EPDA 2011 LwP-P1_TR-tr.indd

Transkript

PARKINSON
ILE YAŞAMAK
Parkinson hastasının hayatı, her günün
mücadeleyle geçtiği bir hayattır
‘Parkinson hastasının hayatı,
her günün mücadeleyle geçtiği
bir hayattır. Bazı günler hızlı
yürüyebilirsiniz. Bazı günlerde ise
ayaklarınızı sürükleyerek güçlükle
yürürsünüz ve en iyi ihtimalle
tutarsız bir yürüyüşünüz olur.’
Hanne
Aalborg, Danimarka
PARKINSON
ILE YAŞAMAK
PARKINSON ILE
YAŞAMAK
Yolun karşısına geçmek istediğinizde
bacaklarınız donup kalırsa ne yaparsınız?
Veya alışverişe gidip de çantanızdaki veya
cüzdanınızdaki parayı çıkaramadığınızda?
Bu, Parkinson hastalarının sık sık başına gelir.
Parkinson semptomları herkeste farklıdır;
günden güne, saatten saate ve hatta
dakikadan dakikaya değişiklik gösterebilir.
Bu Bilinçlendirme Kampanyası için tüm
dünyadan Parkinson hastalarıyla birlikte
çalıştık ve onlardan kendi hikayelerini
bizimle paylaşmalarını istedik. Buradaki
amacımız, bu hastalıkla yaşamanın nasıl
bir şey olduğunu vurgulamaktır. Onların
deneyimlerini paylaşarak, günlük hayatlarında
karşılaştıkları güçlükleri anlayacağınızı
ve Parkinson hastalarının uygun bakımı
görmelerini sağlamak için bizimle birlikte
çalışacağınızı ümit ediyoruz.
İnsanların güçlüklerin farkına varmalarını
istiyoruz. Ancak aynı zamanda karar
mercilerinin de Parkinson’u ve günlük yaşam
üzerindeki etkisini anlamaları şarttır; gerekli
kaynaklar, yönetim ve araştırma projeleri
için yardım kampanyalarını destekleyerek
Parkinson’un getirdiği zorlukların üstesinden
gelmek için etkin çaba sergilemelidirler.
EPDA (Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği),
sizin yardımınızla insanların halihazırdaki
en iyi bakım ve tedaviye ulaşmalarını
sağlayarak, Parkinson’un beraberinde
getirdiği zorlukları azaltabilir ve bu aynı
zamanda ekonomik ve sosyal açıdan da en
doğru yaklaşımdır.
Daha fazla bilgi için lütfen
aşağıdaki adresi ziyaret edin:
www.epda.eu.com
Parkinson hastalığının ilerleyişi, ilaçların
neden olduğu yan etkiler, kronik nörolojik
bir hastalıkla yaşamanın nasıl olduğu ve
kuşkusuz Parkinson hastalığının toplum
üzerinde gittikçe artan sosyal ve ekonomik
etkisi ile ilgili farkındalık oluşturmak son
derece önemlidir.
Bu kitapçık, Parkinson ile yaşamanın
güçlükleri üzerine odaklanmıştır. Hastalığın
ilerlemesini geciktirmek ve iyi bir yaşam
kalitesinin süresini uzatmak için erken
teşhis ve tedavinin önemini vurgular.
Aynı zamanda Parkinson hastaları,
aileleri, bakıcıları ve genel olarak toplum
üzerinde en fazla etkinin görüldüğü
geç aşamalardaki ekonomik ve sosyal
külfeti gözler önüne serer.
Stephen Pickard
EPDA Başkanı [2007 – 2009]
İÇERİK
7.
Parkinson hastalığı nedir?
43. İdari özet
9.
Başlıca Semptomlar
– Titreme
– Kaslarda kasılma
– Bradikinezi
– Denge
47. Yaygınlık
51. Parkinson hastaliğinin teşhisi ve tedavisi
11. Diğer semptomlar
57. İlerlemiş Parkinson hastalığı
tedavilerinin endikasyonları ve
kontrendikasyonları
13. Parkinson hastalığına ne neden olur?
65. Vakalar
15. Parkinson hastalığı nasıl tedavi edilir?
75. Referanslar
15. Parkinson hastalığı ilerledikçe
79. Parkinson hastalığı hakkında sorular
17. İstemdışı hareketler – diskineziler
19. “İyileşme-Nüksetme”
22. Yorgunluk ve enerjisizlik – bitkinlik
24. Düşünme sürecinin yavaşlaması
26. Görme sorunları
28. Mikrografi
30. Konuşma ve yüz ifadesi
32. Cinsel bozukluklar
34. Erken yaşta Parkinson hastalığı
36. Aile
38. Gelecek
40. Daha fazla bilgiye nasıl ulaşırsınız?
PARKINSON
HASTALIĞI NEDIR?
Parkinson hastalığı veya kısaltılmış şekliyle
PH, ilerleyen tipte nörolojik bir hastalıktır.
Esasen ‘motor semptomlar’ olarak bilinen
vücut hareketleriyle ilgili sorunlarla
nitelendirilir; bunlardan belki de en belirgin
olanı titremedir. Ağrı, uyku bozukluğu ve
depresyon gibi hareketle ilgili olmayan
başka sorunlar da ortaya çıkabilir; bunlar
‘motor olmayan semptomlar’ olarak bilinir.
‘Hareket ve Biçimlendirme’ (2004) başlıklı
Parkinson Hastalığı Global Deklarasyonu’na
göre, dünya genelinde 6,3 milyon Parkinson
hastası vardır ve bu hastalık tüm ırkları ve
kültürleri etkisi altına almaktadır. Başlangıç
yaşı genellikle 60’ın üzerindedir, ancak her
10 kişiden birine 50 yaşından önce teşhis
konulduğu ve bu hastalıktan erkeklerin
kadınlardan biraz daha fazla etkilendiği
belirlenmiştir.
Parkinson hastalığı yaşamı değiştirir,
ancak yaşamı tehdit etmez.
şt i.
ge çt ik çe de ği
om la r yı lla r
pt
an ın bi r
m
m
se
şa
ki
ya
de
B en
ha st al ığ ıy la
n
so
in
rk
Pa
gi bi ol du ğu nu
B ir is i ba na
nd a ya şa m ak
tı
al
tı
ça
nı
si yo nl ar ım ı,
hı rs ız la ay
lık ; tü m fo nk
ta
as
nc ım ı,
H
.
ti
iş
sö yl em
im i, ka n ba sı
hn
zi
ı,
m
kı
ra
ı, id
ro l ed iy or.
gö rs el al gı m
şa m ım ı ko nt
ya
el
ns
ci
ve
bi si ns ice
vü cu t ıs ım ı
bi r hı rs ız gi
n
ka
çı
ya
ta
al ıy or, m ot or
G ecel er i or
i etki si al tı na
im
et
iy
ys
ha
ü yi ti rm em e
be ni ve
nt ro l gü cü m
ko
ve
i
l ol uy or.
m
ri
be ce ri le
en m em e en ge
nl
di
ce
ge
ve
ğr u ila çl ar
ne de n ol uy or
şi yo r. A m a do
ği
de
ün
eg
ga lip
D ur um gü nb
ra z da ol sa
saye si nd e bi
.
um
ve eg ze rs iz
ed iy or
ad ığ ım ı hi ss
gelm ey e ba şl
Sk ja lv or
O sl o, N or w ay
7
Ba na tit re m e ya
ln ız ca he ye ca nl
ı ol du ğu m da ge
ha fif şid de tte .
liy or. N ey se ki
Pek ço k şe yi ke
Pa rk in so n ha st al
nd i ba şım a yapa
çeki yo ru m an ca
ığ ım ço k
bi liy or um . En ço
k bi lg isaya rla da
k ya zı ya zm ak ta
ha ko lay ol uy or
gü çl ük
. Beka rım ve iy
i id ar e ed iy or um
Lo ui se
.
Ei nd ho ve n, H ol
la nd a
BAŞLICA
SEMPTOMLAR
1. TITREME
Parkinson hastalığının semptomları herkeste
farklıdır. Kişinin semptomları günden güne,
saatten saate ve hatta dakikadan dakikaya
değişiklik gösterebilir. Ana fiziksel motor
semptomlar şunlardır:
Elleri ve ayakları etkileyebilir. Titreme en
çok dinlenme anında fark edilir ve bir iş
yaparken aslında düzelme gösterir. Temel
Titreme (TT) olarak bilinen diğer bir hastalık,
yine titremeye neden olduğu için sık sık
yanlışlıkla Parkinson olarak teşhis edilir;
ancak bu hastalıkta titreme dinlenme halinde
değil, bir iş yaparken ortaya çıkar.
2. KASLARDA
KASILMA
İnsanlar arkalarına dönerken, koltuktan
kalkarken, yatakta dönerken veya hassas
parmak hareketleri yaparken sorun
yaşayabilirler. Vücut kamburlaşabilir ve
yüz ifadeleri yapmak güçleşebilir.
G ü lü m s
emekte
g ü ç lü k
Yü z ü m
çek iy o r
tutuk v
um.
e if a d e
To r u n la
s iz .
r ım b a
n
a
ve ya re
s im le r in y e n i k it ap la r
ın ı
i göste
z aman
rd
bu yan
lı ş a n la ik le r i
o lab il iy
m ay a n
o r ; iç im
e den
den g ü
g ö r e m iy
lü m s e d
o r la r. D
iğ
im i
a
ba ştan
h a ço k
a şağ ı t
sağ tar
utuk . B
h a s t a lı ğ
u , P a r k a f ım
ı ne den
in s
iy le y a
t it r e m e
ş a d ığ ım o n
den da
,
h
a az ya
p ek ço
y g ın o la
k s
n
B u g ü n le o r u n d a n y a ln
ız
rde tut
u k lu k v c a b ir i.
y a n la r a
e k a s ıl m
ba sama
a,
m a , a lç
k o lt u ğ a
a
k b ir
otur up
k a lk a r k
çek m e
e
g ib i k o
nu la r d a n g ü ç lü k
s o r u n la
s ık s ık
r la k a r
ş ıl a ş ıy o
rum.
Gar y
Londra
, B ir le ş
ik K r a ll
ık
3. BRADIKINEZI
Bu semptom, hareketleri başlatmayı son
derece güçleştirir ve bluzun veya gömleğin
düğmelerini iliklemek, ayakkabı bağlarını
bağlamak veya yemekleri bıçakla kesmek
gibi hassas motor hareketlerde güçlüğe
neden olur. Elle yazı yazma da yavaşlar
ve harfler küçülür.
9
4. DENGE
DIĞER SEMPTOMLAR
Parkinson hastalığı ilerledikçe denge ve
vücut duruşu bozularak; yürüme, arkaya
dönme, yatakta dönme ve koltuğa oturup
kalkma gibi hareketlerde sorunlara neden
olabilir. Bu nedenle bazen vücut duruşundaki
dengesizliğin dördüncü ana semptom
olduğu belirtilir.
İletişim güçlüklerine de yaygın olarak
rastlanır. Pek çok kişide konuşma, yüz
ifadeleri, vücut dili ve yazı yazma becerisi
etkilenir. Yüz ifadesi ve vücut dili, duyguları
ortaya koydukları ve başkalarıyla iletişim
kurmaya yardımcı oldukları için önemli
iletişim araçlarıdır. Yüz ifadesi yavaşlayarak
kısıtlanabildiği ve vücut dili önemli ölçüde
azalabildiği için Parkinson hastaları yanlış
anlaşılabilirler. Bazıları, içlerindeki hisleri
dışarıya gösteremediklerini söylerler.
Diğer semptomlar arasında uyku
bozuklukları, depresyon ve anksiyete,
ağrı ve bitkinlik yer alır. Daha sonraki
aşamalarda yutma ve hafıza sorunları
da ortaya çıkabilir.
Pek ço k do nu p
ka lm a ol ay ı, yü
rü yü ş bozu kl uğ
an da ba na ko nu
u ve ço k zayı f
la n te şh is or ta
de ng e se mpt om
ila şid de tli dü ze
ve ric i bi r sü re
la rıy la şu
yd e. Fa kat yi ne
bo yu nc a ne re de
de kı sa am a he
ys
e
no
dö ne m le rim ol du
rm al şeki ld e yü
ye ca n
rü yebi ld iğ im ba
ğu iç in şa ns lıy ım
şa rıl ı “iy ile şm e”
. Bu sa nk i haya
gi bi bi r şe y. Yü
tım
rü ye m es em de
ın he r gü nü nd e
hâ lâ bi sik le te bi
muc iz e ol m as ı
ko ru m ak , yü rü rk
nebi liy or um ; bi
en ve ya ay ak ta
sik le t üz er in de
du ru rk en de ng em
de ng em i
i ko ru m ak ka da
r zo r gelm iy or.
Pi er re
Pa ris , Fr an sa
11
PARKINSON
HASTALIĞINA NE
NEDEN OLUR?
BUNLARI BILIYOR
MUYDUNUZ?
Parkinson hastalığı, 1817 yılında
semptomları ilk olarak raporlayan ve
bunu ‘titrek felç’ şeklinde adlandıran
Londralı Doktor James Parkinson’un
adıyla anılır. Hastalığı tanımlamak ve
betimlemek için yaptığı öncü çalışmayla
tıp mesleğinin dikkatini bu konuya çekti.
Hastalık yüzyıllardan beri bilinmesine
rağmen, 19. yüzyıla kadar Parkinson
olarak adlandırılmamıştır. Eski Hint
tıp sistemi Ayurveda bu hastalığı
‘Kampavata’ olarak adlandırır.
Hareketlerimizi, beyindeki sinir hücreleri
kontrol eder. Bir hareketi başlatmak için
hücreler, nörotransmiterleri kullanarak
mesajları birbirlerine ve vücudun geri
kalanına iletir. Parkinson hastalığında bu
mesajlar aksar ve kaslara rahatça iletilmez;
bunun sonucunda, hareketleri kontrol etme
güçlükleri ortaya çıkar.
Hareket kontrolüyle ilgili nörotransmiterlerden biri olan dopamin eksikliği yüzünden
mesajlar düzgün bir biçimde iletilmez.
Parkinson hastalarında, dopamin üreten
hücrelerin %70 ila %80’i hasar görmüş ve
kaybedilmiştir. Bu, esasen beynin substantia
nigra adı verilen küçük bir bölümünde
gerçekleşir. Dopamin yetersizse sinir
hücreleri doğru şekilde çalışmaz ve beyin
mesajlarını aktaramaz; böylece Parkinson
semptomları ortaya çıkar.
Etkilenen ana nörotransmiter dopamin olsa
da, başka nörotransmiter anormallikleri
de oluşur. Dopamin takviyesinin sorunu
ortadan kaldırmak için yeterli olmamasının
bir açıklaması budur. Diğer nörotransmiterlerdeki anormallikler, Parkinson hastalığında
motor olmayan çok sayıda semptomun
görülmesinin nedenini de açıklayabilir.
Kırılma noktası
Başarab ilirsin
dedi birisi
Onunla çok iyi başa çıkıyor sun
dedi bir başkası
Çok iyi gidiyor sun
dedi bir üçüncü sü
Dopamin üreten hücrelerin neden
tükendiği bilinmemektedir. Genellikle
pek çok faktörün buna neden olduğu
düşünülmektedir. Mevcut araştırma alanları
yaşlanma, genetik ve çevresel faktörler
ve virüsler üzerine odaklanmaktadır.
Ayrıca Parkinson hastalığının neden
bazı insanlarda ortaya çıkıp bazılarında
ortaya çıkmadığı da netleşmemiştir.
Tabii, tabii
Her şeye dayanabilirim,
her şeye
Ve bir gün birisi bana
şunu sordu:
‘Nasılsı n?’
Ve baraj yıkıldı
1998’de yazılan bir şiir
Birgitta , 64
Jönköp ing, Sverige
13
PARKINSON
HASTALIĞI NASIL
TEDAVI EDILIR?
PARKINSON
HASTALIĞI ILERLEDIKÇE
İlerleme genellikle çok yavaş gerçekleşir.
Bazı kişilerde hastalığın gelişmesi yıllarca
sürerken, bazılarında daha kısa sürebilir.
Başlangıçta doktorlar ağız yoluyla alınan
ilaçlar verirler. Hastalık ilerledikçe, apomorfin
kalemi veya pompası, levodopa/karbidopa
infüzyon pompası ve cerrahi tedavi gibi
başka tedaviler gerekir.
Tedaviler sürekli gelişmesine rağmen,
araştırmacılar henüz Parkinson’u önlemenin
veya iyileştirmenin yolunu bulamamışlardır.
Ancak genellikle ilaç, geleneksel tedaviler
(fizyoterapi, çalışma tedavisi, konuşma
ve dil terapisi gibi), tamamlayıcı tedaviler
(aromaterapi, refleksoloji, yoga, Tai Chi
ve diğerleri dahil olmak üzere) ve derin
beyin uyarımı (DBU) gibi cerrahi tedaviler
kullanılarak semptomlar etkin bir biçimde
kontrol edilebilmektedir.
Çeşitli Parkinson ilaçları bulunmaktadır ancak
bunların tedariki ülkeler arasında farklılık
gösterebilir. En yaygın ilaçlar şunlardır:
Levodopa, Dopamin agonistleri, KatekolO-metil transferaz (COMT) inhibitörleri ve
Monoamin oksidaz B (MAO-B) inhibitörleri.
Parkinson hastalığı her bireyi farklı etkilediği
için tek bir optimum tedavisi yoktur, düzenli
incelemelerin yapılması ve semptomlar
değiştikçe ayarlamalar yapılması gerekir.
o r.
d e e tk il iy
ih n in iz i
im .
z
rd
a
e
d
v
n
a
r
y e k a ra
e
ay n ı z a m
m
,
n
il
in
e
ğ
e
il
d
g
nu z u
il d e il
b il m ek iç
d ele e d e
rek li ş ek
a v ücudu
a
c
c
v a r.
sü
ü
ız
la
m
ln
im
a
a
y
iş
ım
sav a şt
li b ir
o r u n la r
n
u
s
e
H a st a lı k
B
z
i
ü
.
il
d
g
im
il
e
v e rd
or um
e il e
tı m v
u d a s öz
m , g e z iy
y a l h ay a
İd ra k e tm
e bu kon
y ür üyor u
i b ir s o s
,
e
iy
im
d
m
d
,
il
u
n
r
k
e
m
e
o
k
u
ş
y
r
ç a lı
b ir
tı lı y o
H att a
li y o r v e
n im in h iç
e tl e re k a
in
y
d
ih
li
z
a
ik
e
fa
z
v
ü
i n
mu
çe şi tl
or um, m
. Vü c u d u
m , y a z ıy
ra şı y o r u m
ğ
Okuyor u
u
le
y
e
.
ı bahç
r m iy o r u m
v e y a z la r
e iz in v e
n
si
e
şm
e
te m b ell
B éla
S z e nte s
is ta n
e, Macar
B u d ap e şt
15
İSTEMDIŞI
HAREKETLER –
DISKINEZILER
Diskineziler, birkaç yıldan beri Parkinson
hastası olan kişilerde ortaya çıkma
eğiliminde olan istemdışı hareketlerdir
ve bunlar aynı zamanda uzun süre
Parkinson ilacı kullanmanın da yan
etkisidir. Bu motor dalgalanmalar, ilaç
alan hastaların yarısından fazlasında
5 ila 10 yıldan sonra görülür ve etkilenen
hastaların yüzdesi zamanla birlikte
artar. Yüksek dozlu Parkinson ilacından
kaynaklanan şiddetli diskinezisi olan
hastalar, derin beyin uyarımının (DBU) iki
açıdan faydasını görebilirler. Öncelikle
DBU ilaçları azaltmaya imkan verir ve
ikinci olarak DBU tedavisi diskinezilerin
azalmasını sağlayabilir.
Uzun yıllar Parkins on hastalığ ıyla yaşadık tan sonra, uyanık
olduğu m saatleri n büyük bir bölümü doktorl arın diskine zi
olarak adlandı rdıkları şu sempto mlarla boğuşa rak geçiyor :
vücut kasların ın beynin hiçbir şekilde kontrol edemed iği
tikli, kasılma lı, istemdı şı ve bazen şiddetli hareketleri.
Bunlar yıllarda n beri aldığım Parkins on ilaçları nın ilerleye n
türden bir yan etkisi. Bu hareketler saatler boyunc a çılgınca
r.
bir şekilde sürebili yor ve kaslarım ı müthiş bir şekilde yoruyo
Luciana
Milano , İtalya
17
“İYILEŞME-NÜKSETME”
“İyileşme-nüksetme” olgusuna tümünde
olmasa da bazı uzun süreli Parkinson
hastalarında rastlanır. Bu olgu, hareket
kabiliyetinin bulunduğu “iyileşme” anından
bir anda hareket kabiliyetinin yitirildiği
“nüksetme” anına beklenmedik bir geçiş
şeklinde tarif edilebilir. “Nüksetmeden”
“iyileşmeye” geçiş çok ani olabilir.
“İyileşme-nüksetme” atakları, ilaçlara
reaksiyon sebebiyle oluşan ve birkaç saat
sürebilen beklenmedik dalgalanmalardır.
Bunun nedeni tespit edilememektedir.
Levodopa tedavisinin geç ortaya çıkan
bir yan etkisidir.
n
or tas ın da Pa rk in so
Patat es ha sa dın ın
.
im
tir
es
eğ
ec
tat
bil
pa
pa
e
ya
taz
de n bir i
yle bir an da
İsv eç ’in lez ze tle rin
EY E” ge çiy or. Bö
k
TM
me
SE
len
ÜK
din
“N
az
”
bir
EN
M ED
ra bır ak ma k,
na
ke
bir
ha sta lığ ım “İY İL EŞ
ğı
mı
yıp
tır
im i to pla
ri ka za nm ak içi n
nr a taz e patat es ler
tek şe y gü cü mü ge
pm ak . Bu nd an so
ya
si”
iye
kv
“ta
n
ve bir doz do pa mi
ar ab ili rim .
hayatın tad ın ı çık
Al exej, 63
Täby, İsv eç
19
YORGUNLUK VE
ENERJISIZLIK –
BITKINLIK
Bitkinlik, Parkinson hastalığında
çok sık görülen ve ortaya çıkan ilk
semptomlardan biri olabilen fiziksel
ve/veya zihinsel yorgunluktur.
Bitkinliğe ilaçlar, semptomların idaresi için
fazladan çaba harcamak, uyku bozukluğu
veya depresyon gibi bir veya birkaç faktör
neden olabilir. Ayrıca bitkinlik Parkinson
hastalığında beyinde gerçekleşen kimyasal
değişimlerden de kaynaklanabilir.
Bitkinliğin nedenini belirlemek önemlidir.
Örneğin, bitkinlik depresyonla ilişkiliyse
depresyon tedavisi uygulanmalı, uyku
sorunlarından kaynaklanıyorsa uyku
düzeni değerlendirilerek tedavi edilmelidir.
Doğrudan Parkinson hastalığının neden
olduğu bitkinlik ilaçlarla tedavi edilebilir.
erim e bitk inli k
En köt üsü bitk inli k. Üz
me m ger eki yor.
len
din
ıp
çök tüğ ünd e yat
tıkt an son rak i
Bunu yal nız ca doğ um yap
m. Böy le zam anl ard a
yorgun luğ a ben zet ebi liri
nun ahi zes ini
bey nim çal ışm ıyo r. Tel efo
k gib i bas it şey ler
ma
ara
elim e alıp bir yer i
or. Ge çen gece
büy ük bir çab a ger ekt iriy
ger eki yor du anc ak
bir ark ada şım ı ara ma m
ildi m.
num arayı güç lük le çev ireb
Ág nes , 76
Bék ésc sab a, Ma car ista n
22
DÜŞÜNME SÜRECININ
YAVAŞLAMASI
Parkinson beynin birden çok bölümünü
etkilediği için, bazı kişiler daha yaygın
görülen hareketle ilgili semptomların yanı
sıra düşünce ve hafızayla ilgili değişimler
de yaşadıklarını fark ederler.
Parkinson’un erken döneminde bunlar
konsantrasyon güçlüğünü veya hafızada
ve düşüncede ufak değişimleri içerebilir ve
bunları yaşayan kişi tarafından pek fark
edilmeyebilir. Karmaşık işleri planlama
veya birkaç işi aynı anda gerçekleştirme
becerisi de etkilenebilir.
Bu bozukluklar diğer semptomlarla
birlikte kademeli olarak ilerleyebilir.
İlaçların da düşünce süreçleri üzerinde
etkisi olabilir (örneğin zihin dağınıklığı
veya halüsinasyon görme). Sebebinin
belirlenebilmesi için mümkün olan en
kısa zamanda her türlü değişikliğin bir
doktora bildirilmesi gerekir.
r bile zihnimde eskisi
Zihnim olması “gerektiği” gibi işlemiyor. Basit mantık sal sorunla
ama bunu bir türlü
m
biliyoru
u
gibi çözümlenemiyor. Bir şekilde bir çözüm olduğun
iğim her zaman hızlı
aritmet
l
zihinse
için
bir araya getiremiyorum. Mühendis olduğum
ım zaman hayal
takıldığ
da
ortasın
manın
hesapla
bir
ve doğru olmuştur ve şu anda
deki hem de
zihnim
Hem
or.
kapanıy
n
tamame
zihnim
Bazen
kırıklığ ına uğruyorum.
eme neden
hissetm
ayrı
vücudumdaki bu hasar, kendimi diğer “normal” insanlardan
rum.
korkuyo
oluyor ve ileride başkalarına bağımlı hale gelmekten
Bill A, 67
Lozan, İsviçre
24
GÖRME SORUNLARI
Parkinson hastalığı genellikle görme
sorunlarına neden olur ve pek çok kişi
çift görme veya bulanık görme gibi
belirtiler yaşayabilir. Bu daha çok göz
kaslarını etkileyen bazal gangliyonlardaki
dopamin eksikliğinden kaynaklanır.
Hastalığın ileri aşamalarında dopaminerjik
ilaçların aşırı dozda alımıyla ilişkili görsel
halüsinasyonlara da sık sık rastlanır.
Uygun tedaviler ve doz ayarları, bu görme
sorunlarının en aza indirilmesine yardımcı
olabilir. Göz kırpma refleksi seyrekleştiği
takdirde gözlerde kuruluk veya kızarma
meydana gelebilir ve doktor yapay gözyaşı
(metil selüloz göz damlaları) verebilir.
da
tele v iz yon
durumu,
ratıyor.
e
a
y
rm
ö
n
g
ru
kte çif t
ında so
li
ış
ir
d
b
r
la
zlerime
la
n
ö
ıy
a stalığ
kendi g
üğ üm a
h
rd
n
n
ö
a
g
so
m
a
t
in
z
if
Park
mı
man
keni ç
eniyle z a
ı bırakma
l bir man
ullanmay
onlar ne d
k
ço k g ü z e
sy
eliyor.
a
a
g
b
n
ra
a
si
a
ın
lü
fif ha
. Karım
k anlam
e
m
m
ru
ir
o
it
iy
y
Ay rıc a ha
k
ki
ımı
g üçlük çe
kenarında
ağ ımsı zlığ
inanmakta
a ve yol
im için b
ağ ım?
n
tm
c
e
a
b
tu
p
a
e
u
y
b
tt
a
da ne
ğ ru şeri
ım
o
d
ığ
d
ı
istiyor am
y
şa
a
a
b
y
r
ama , ara
a g üçlükle
Yolu alg ıl
.
konu sund
a
im
d
ım
e
n
rm
ta
e
k arar v
işare tleri
a
ım
ğ
a
c
a
y ap
H e nü z n e
z
T. Yıl m a
Tü rk iy e
l,
u
b
n
ta
İs
26
MIKROGRAFI
Mikrografi, yazma sırasında harf boyutunun
giderek küçülmesiyle nitelendirilen ve hem
el yazısı stilinde gözle görülür bir değişime
hem de metin boyutunda küçülmeye neden
olan Parkinson hastalığıyla ilişkili bir el yazısı
bozukluğudur. Dinlenme halinde titreme,
yavaş hareket veya tutukluk sonucunda
el yazısında başka değişiklikler de
ortaya çıkabilir.
Pa rki nso n en kıs a öze
tle şöy le tan ım lan ab
ilir :
Pa rki nso n ha sta sın ın
hayat ı, he r gü nü n mü
cad ele yle geç tiğ i bir
Ba zı gü nle r hız lı yü
hayat tır.
rüy eb ilir sin iz. Ba zı
gü nle rde ise aya kla rın
gü çlü kle yü rür sünüz
ızı sür ük ley erek
ve en iyi iht im all e
tut ars ız bir yü rüy üşü
Ay rıc a ell eri niz de iyi
nü z olu r.
işl em ez. Bil gis aya r kla
vye sin in do ğru tuş un
gü çle şir ; far e sar sıl ır
a ba sm ak
ve el yaz ını z ne red eys
e ok un ma z ha le gel
özellik le bir sür e aya
ir. De ng en iz,
kta du rm an ız ger ekt
iği nd e bozu lur. As lın
“Sa rho ş de ğil im , Pa rki
da üz eri nd e
nso n ha sta sıy ım” yaz
an bir roz et tak ma k
fik ir olabil ir. Bu , ha
iyi bir
sta lığ ın mo tor be cer
ile rle ilg ili yü zü . İdr
yü zü de ayn ı ora nd
ak ile ilg ili
a str esl i. Am a şu iyi
bir yaş am ku ral ı ola
Ba na de ğiş tir em eye ceğ
bil ir:
im şey ler i kab ull en me
k içi n sab ır, de ğiş tir
cek ler im i de ğiş tir me
eb ile k içi n ces are t ve ara
da ki far kı an lam ak
içi n akı l ver.
Ha nn e
Aa lbo rg, Da nim ark a
28
KONUŞMA VE
YÜZ IFADESI
İnsanlar arasındaki iletişim, yani
hem evin dışında hem de aile içinde
bağlantılar kurmak, günlük yaşamın
önemli bir bölümünü oluşturur.
Bu tür iletişim sözcükler, vücut dili ve
konuşma biçimi gibi çeşitli boyutları
içerir. Parkinson hastalarında yavaşlayan
veya azalan kas hareketleri yüzde
normalden daha az ifadenin oluşmasına
yol açabilir ve dolayısıyla iletişim
güçleşerek karşıdaki kişi tarafından
rahatsızlık, ilgisizlik veya anlayışsızlık
şeklinde yanlış yorumlanabilir.
Yüz/boğaz kaslarının işlevlerindeki
değişimler, aynı zamanda sesi etkileyerek
sessiz, boğuk, telaşlı veya tereddütlü
konuşmaya sebep olabilir. Bu nedenle,
tüm değişimlerin gecikmeden fark edilerek
bunlara etkin bir biçimde müdahele
edilmesi önemlidir.
Bir doktor veya Parkinson hemşiresi,
konuşma sorunlarının en aza indirilmesine
yönelik etkili ipuçları ve egzersizler
konusunda yardımcı olabilecek bir konuşma
ve dil terapisti önerebilir. İyi vücut duruşu
hakkında tavsiyeler, ses/yüz kaslarını
güçlendirme egzersizleri ve net iletişim
hakkında genel bilgiler durumun üstesinden
gelinmesine yardımcı olabilir.
te
irlik
bir
l a b resmi
r
a
l
n
sını
a
n
i n s en g ü
a skı
b
e
l
”
k
Geç
rme
”
zelli
. Ö yor um. a göste h b e tl e r ı ş ı
m
ı
y
i
o
b
ı
d
s
k
a
s
“
e
a
m
Ç
t
ç
e
“
.
h a s üçlük
dan kle ist en
m
u
u
s
n
r
inso
elli
enil
dan
lâ g
y uyo
P a r k kt a hâ yg ı du n h av a v e g e n k e s i ” d r u m a
i
r
a
e
a
s
a
r
l
du !
o
yo
Ma
ıkm
n k
n b
bir
ı l d a ba şa ç a yoğ u p a r ç a s ı d e n o l u i n s o n
”
y
um
ı
l
l
i
e
rk
va
iyor
ed
rd
la
ir
n
a
a
d
a
Y
k
b
l
z
P
ı
e
l
“
a
“
n
.
a
a
e
l
ın
ın
e
et
ha st
z am
Jo rg
na sı
ma s
ay at
ir d
nefr
d ı m rda , bu . B öyle r m a l h r k l ı ç ı k B u n a b m l a r d a a k t a n
a
o
im
la
fa
uru
m.
mam
ildim
ve n simin
B e n um an
yor u b öyle d im ola
t ed orum
ğ
e
u
e
s
ş
u
v
d
u
d
a
l
n
,
d
iy
o
on
en
izde
i ko
sse d
eğe
kins
k k
yem a z l a h i o r. P a r d a r g i b k l e d i ğ i n m , a r t ı
f
ı
ıl
e
y
ço k n s ı z l a ş ı y s e f ı s y ü z ü z . Ta n r
e
r
i
a
i
d
n
k
b
e
i
r
s
z
im k ne
ir
desi
eb i l
a
o l a r m e n i f a ay a l e d
h
a
t a m ğ ü mü
ü
t
ş
ü
d
ya
6
span
e, 5
Jo rg l o n a , İ
e
B ars
30
CINSEL
BOZUKLUKLAR
Parkinson hastaları, hastalık ilerledikçe
önemli cinsel bozukluklar yaşayabilirler.
Cinsel işlev bozukluğu fizyolojik
faktörlerin yanı sıra psikolojik faktörlerle
de açıklanabilir. Hem erkeklerde hem
de kadınlarda cinselliğe karşı ilgi ve
cinsel faaliyet azalır. Erkekler ereksiyon
sorunları ve kadınlar ise orgazm sorunları
olduğunu rapor etmişlerdir.
Motor semptomlar (kasılma, titreme ve
bradikinezi), duygudurum değişimleri
(depresyon), Parkinson ilaçlarıyla tedavi
ve psikososyal değişimler (istihdam, cinsel
rol) cinsel güçlüklerin ortaya çıkmasına
katkıda bulunabilir. Hem ereksiyon sorunları
hem de ilaçlarla ilişkili aşırı cinsel istek,
hem hasta hem de partneri/eşi açısından
önemli sıkıntıya neden olabilir. Aşırı cinsel
istek genellikle utanç duygusu nedeniyle
doktora bildirilmez ama aslında
bildirilmesi gerekmektedir.
Kar ımla
tanıştığ ım
ız z ama
y a şlarda
n ikimiz
ydık ve
e vliliğ im
de kırklı
ge tiren
ize sıc ak
har ik a b
b
ir
ir
y akınlık
cins el y a
ö n ce P a
rkins on
şamımız
te şhisi k
v ardı. O
kontrol
o
n y ıl
n
ulduğ un
altına ala
d a , s e mp
c ak bir
için ban
tomlar ım
kombina
a çe şitli
ı
s yon bu
ilaçlar v
şu anda
labilmek
erdiler.
a şağ ı y u
S
e
m
k
ptomlar
ar ı iy i d
y a şamım
ur umda
e skisi g ib
ama … c
i de ğ il v
s or unlar
ins el
ım hakk
e doktor
ında kon
umla ikti
Gün için
u
dars
ş
m
de kend
akta g üç
imi en iy
lük çekiy ızlık
için s ek
i hiss e tt
si planla
or um.
iğ im saa
mam ge
g ibi sp o
tler
rekiyor.
ntane da
E skiden
v ranama
E şim ço
olduğ u
mak sin
k anlay ış
ir b ozuc
lı ama b
için de ğ
u
.
u
n
il ay nı z
un y alnız
amanda
olduğ un
onun için c a b enim
u hiss e d
iyor um.
de bir s
or un
Hu a n g ,
51
N e w Yo
rk , ABD
32
ERKEN YAŞTA
PARKINSON HASTALIĞI
Erken yaşta Parkinson, hastalığın 40 veya
50 yaşın altındaki kişilerde ortaya çıkmasıdır
ve bu yaşlarda bazı semptomlar daha ileri
yaşlara göre farklıdır. Araştırmalar, özellikle
40 yaşın altında teşhis konulan genç
hastaların ailelerinde kalıtım söz konusu
olabileceğini ortaya koymuştur.
Parkinson hastalığının nöropatolojisi her
yaşta aynı gibi görünmektedir. Ancak genç
hastalar hastalıkla daha erken yaşlarda
ve daha uzun süre boyunca mücadele
ettikleri için birtakım özel güçlükler çekerler
ve geçinme, kariyer planlaması, aile ve
ebeveyn sorumluluklarını yerine getirme
gibi konularda sorunlarla karşılaşırlar.
ön ce
34 yaş ınd ayı m ve 5 yıl
du .
kon
i
his
teş
ban a Par kin son
n
are
itib
den
im
nem
dö
Erg enl ik ,
mu
uğu
yaş ıtla rım dan far klı old
i
gib
im
diğ
aya kla rım ın ben im iste
eye
etm
k
far
i
har eke t etm edi ğin
im futbo lu
baş lam ıştı m. Ço k sev diğ
dım ve kız lar
bır akm ak zor un da kal
değ ild im
ara sın da pek po pü ler
vol ta
Tra
(da ns pis tin de Joh n em ez) .
len
söy
gib i old uğu m pek
lu bir
un
sor
için
am
An ne ve bab
bel ve
tem
ve
dim
gel
ine
çoc uk hal
se
Kim
.
tım
uyu ms uzmuş gib i yap
bö yle
e
diy
n
esi
sor un lar ım ı far k etm
de
im
tiğ
git
a
rum
dav ran dım . Do kto
nu
uğu
old
k
oji
kol
psi
sor unumun
his konula na
dü şün dü ve do ğru teş
geç ti.
kad ar zor lu bir kaç yıl
kök ün den
mı
Do ğru teş his hay atı
ilaç lar ı
ğru
do
değ işti rdi ! Şim di
gel se de
af
tuh
ağa
kul
alıy oru m ve
ını çık arı yor um .
ger çek ten hay atı n tad
diğ im bir
Ha rik a bir aile m ve sev
a faz la
dah
çok
işim var. Ha sta lık
nın bir
arı
ml
ada
im
iler lem ede n bil
üm it
nı
arı
akl
lac
bu
i
ted avi yöntem
am
yaş
dik i
edi yor um . Bö yle ce şim
!
kal ite mi kor uyabil ece ğim
Genel olarak genç hastalarda hastalık
seyri daha sorunsuzdur ve daha uzun sürer.
Bunun nedeni kısmen gençlerin yaşlılara
göre daha az sayıda başka sağlık sorunları
olduğundan hastalığın ilerleme hızının
genellikle çok daha yavaş olması olabilir.
Hafıza kaybı, zihin dağınıklığı ve denge
güçlükleri gibi sorunlar da gençlerde daha
nadir görülür.
Öte yandan genç hastalarda, en yaygın
verilen ilaç olan levodopa ile bağlantılı
istemdışı hareket sorunları genellikle
daha fazladır. Bu nedenle, hastalığın
erken yaşta başladığı hastalar genelde
başlangıçta levodopaya alternatif ilaçlarla
tedavi edilirler.
Ro ger, 34 yea r
Ch ica go, AB D
34
AILE
Ailenin bir ferdine Parkinson teşhisi
konulduğunda, aile ilişkileri değişebilir.
Küçük çocuklar duruma daha çabuk
uyum sağlarlar. Hastalığın ölüme neden
olup olmadığını sorarlar. Ölüme neden
olmadığını öğrendikleri zaman memnun
olur ve oyunlarına geri dönerler. Onlar
için asıl önemli olan ebeveynin hayatta
kalmasıdır; samimi ve meraklı davranırlar
ve son derece doğal bir biçimde ‘neden
titriyorsun’ diye sorarlar.
Ergenler hem ebeveyne hem de
hastalığa karşı öfke gösterebilirler.
Bu öfkenin temelinde üzüntü ve ebeveynin
iyileşmesine yönelik derin istek yatar.
Bunun sonucunda çok fazla yardımcı
olmaya çalışabilir ve sıkılganlaşabilirler;
özellikle arkadaşlarının ebeveyndeki
değişiklikleri kabul ettiklerini görene
kadar utanç hissiyle tepki verebilirler.
Parkinson hastalığı çevrenizdeki
herkesi etkiler. Hastalığın çocuk
üzerinde hem pratik hem de
duygusal etkileri vardır. Bir çok
Parkinson hastası kendini toplumdan
çekmeyi tercih eder. Benim için bu
aile etkinliklerinin sonu anlamına
geldi: artık düzenli bir şekilde
gittiğimiz pazar pikniklerine
gitmiyorduk ve yemek yemenin
pratik güçlükleri nedeniyle dışarıda
yemeğe çıkmak imkansız hale
gelmişti. En güç yanı da duygusal
etkileriydi. Sık sık düşmek ve ayağa
kalkmakta zorlanmak, okuldan eve
döndüğümde annemi saatlerdir yerde
yatarken bulmama neden oluyordu.
Benim ergenlik bunalımım onun daha
kötüye gitmesine neden olacak mıydı?
Kesinlikle. Tartışmalar titremenin
artmasına neden olurken kendi
sorunlarım ve karşılaştığım güçlükler
hakkında nasıl konuşabilirdim ?
O sıralar aynı durumda olan
yaşıtlarımla tanışma, başkalarıyla
deneyimlerim i paylaşma fırsatını
elde etmiş olmayı isterdim.
Evden ayrılmış olan yetişkin evlatlar
ebeveyne öfke duyarak bir ‘kendini
topla’ tutumu sergileyebilirler; onlar
ziyarete gelmeden önce hasta ebeveynin
çocuklarıyla geçireceği zamanın tadını
çıkarabilmek için önceden dinlendiğini
fark etmezler; bunun sonucunda Parkinson
hastalığının günlük yaşam üzerindeki
etkisiyle ilgili gerçekçi olmayan bir
görüş benimseyebilirler.
Bir Parkinson hastasının partneri veya eşi,
neredeyse teşhis anından itibaren hem
fiziksel hem de duygusal olarak zorlu
bir sürece girebilir. Daha sonraları bakıcı
görevini üstlenmek çok karışık duyguları
beraberinde getirebilir. Mahremiyetin yok
olmasıyla ilgili içerleme ve olup bitenleri
kontrol edememekten kaynaklanan hüsran,
Parkinson hastasına duyulan sevgi ve ona
yardımcı olmanın getirdiği memnuniyet
duyguları aynı anda var olabilir.
Charlotte, 42
Lüksemburg
36
GELECEK
Parkinson’un tıbbi tedavisi son yıllarda
hızla gelişmiştir. Dünyanın farklı yerlerinde
ilaç araştırmaları devam etmekte ve birkaç
yeni Parkinson ilacı geliştirilmektedir.
Yeni cerrahi yöntemler ve gen tedavileri
de geliştirilme aşamasındadır. Bu nedenle
Parkinson hastalığını tedavi etme olasılıkları
zamanla artmaktadır.
P a rk in s o
n h a st a lı
ğ ıy la h â lâ
K e si n li k le
b eni b ek
var ama
le y e n b ir
ne ye b en
te şh is i k
g ele cek v
o nu ld u v
z iy o r? B
ar m
ana 12 y
e doğ ru
d e ğ iş ik li k
ıl
il
a
ö n ce P a rk ı?
ç
la
o lm a d ı.
r
sa
y
e
si
in s o n
Tab ii k i
n d e h ay a
ö nü m d e
k ö tü d ö n
tı m d a ço
b eni b ek
e m le r g e
k fa z la
le y e n b a
de b eni
ç
şk
ir
d im v e e
a k ö tü g
g ü z el b ir
ü n le
m in im
g ele ce ğ in
b ek le d iğ in r d e v a r a m a y in
e
e in a n ıy o
G o d eli e v
r um.
e, 64
Te m s e , B
elç ik a
38
DAHA FAZLA
BILGIYE NASIL
ULAŞIRSINIZ?
Hasta öncelikle yaşadığı ülkede bulunan
bir Parkinson derneğiyle bağlantı kurabilir.
Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği’nin
(EPDA) www.epda.eu.com adresli
web sitesinde, Avrupa’daki Parkinson
derneklerinin ve Uluslararası Parkinson
organizasyonlarının listesi mevcuttur.
Yarını Yeniden Yazın
İnsanlara günlük yaşamlarını iyileştirme
konusunda yardım sağlayacak, gerçeklere
dayalı ve kolay anlaşılır bilgiler sunmak için
www.epda.eu.com/en/parkinsons/in-depth/
adresli web sitesi tasarlanmıştır. Her web
sayfası, farklı konulara ilişkin ilave bilgiler
ve kaynaklar sunan bir Daha Fazla Bilgi
bölümü içerir.
40
Sayfa 43–46
İDARI ÖZET
Sayfa 47–50
YAYGINLIK
Sayfa 51–55
PARKINSON
HASTALIĞININ
TEŞHISI VE TEDAVISI
Sayfa 57–64
İLERLEMIŞ
Ş PARKINSON
HASTALIĞI TEDAVILERININ
ENDIKASYONLARI VE
KONTRENDIKASYONLARI
Sayfa 65–74
VAKALAR
Sayfa 75–78
REFERANSLAR
Sayfa 79–89
PARKINSON
HASTALIĞI HAKKINDA
SORULAR
İDARI ÖZET
İDARI ÖZET
BILINÇLENDIRME KAMPANYASI
Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği (EPDA) tarafından yürütülen bu bilinçlendirme
kampanyası, Parkinson’un günlük yaşam üzerindeki etkisi hakkında farkındalık oluşturmaya
ve hastalığın tüm aşamalarıyla ilgili anlayışı ve bilgileri geliştirmeye yardımcı olacaktır.
“PARKINSON ILE YAŞAMAK”
“Parkinson ile Yaşamak” kitapçığı, çeşitli ülkelerde Parkinson hastalığı ile yaşayan insanlar
tarafından anlatılan son derece samimi ve özel hikayelerin yanı sıra hastalığın günlük
yaşama getirdiği zorluklarla ilgili bilgileri içerir. Hikayelerle bağlantılı olarak verilen
bilgiler, farklı semptomlara ve bunların Parkinson hastaları ile ailelerini nasıl etkilediği
konusuna açıklık getirir. Bu insanların günbegün karşılaştıkları güçlükleri vurgulamak için
iki kısa film hazırlanmıştır.
GERÇEKLER
Üç Parkinson hastası, onlar için hayatın nasıl olduğunu ve tıbbi tedavi sayesinde nasıl
normale yakın bir yaşam sürdürebildiklerini anlatırlar. Parkinson hastalığının ülkelere ve yaş
gruplarına göre Avrupa’daki yaygınlık tablosunu ortaya koyan istatistiksel verilerle birlikte,
tıbbi öyküleriyle bağlantılı sağlık ekonomisi verileri de yer almaktadır. Kaynak referansları,
Parkinson hakkında daha ayrıntılı bilgilere erişilmesini mümkün kıldığı gibi ve Bremerhaven
Almanya’dan nöroloji profesörü Prof. Per Odin, hastalığın gelişmiş tedavisine yönelik dört
farklı örneği ana hatlarıyla anlatır. Son olarak, Parkinson ile ilgili en sık sorulan bazı
sorulara kısa cevaplar verilmektedir.
Parkinson hastalığı, en yaygın nörolojik hastalıklardan biri olarak kabul edilen, ilerleyen
tipte nörolojik bir hastalıktır. Bu hastalığa beyinde dopamin adlı nörotransmiteri üreten sinir
hücrelerinin tahrip olması yol açar. Yaşlanmayla birlikte benzer bir tahrip doğal olarak
meydana gelir, ancak Parkinson hastalığında bu süreç çok daha hızlıdır. Parkinson’da bazı
özel sinir hücreleri kaybedilmesi titreme, kaslarda tutukluk ve hareketlerin yavaşlaması şeklinde
ortaya çıkan tipik ana semptomlara neden olur. Her Parkinson vakası birbirinden farklıdır ve
herkeste aynı semptomlar görülmez. Örneğin bazılarında titreme ortaya çıkmadığı gibi ana
semptom kasılmadır. Modern ilaçlarla semptomlar başarılı şekilde kontrol altına alınabilir.
44
YAYGINLIK
Tüm dünyada 6,3 milyon Parkinson hastasının bulunduğu tahmin edilmekte ve hastalık
tüm ırkları ve kültürleri etkisi altına almaktadır. Başlangıç yaşı genellikle 60’ın üzerindedir,
ancak her 10 kişiden birine 50 yaşından önce teşhis konulduğu ve bu hastalıktan erkeklerin
kadınlardan biraz daha fazla etkilendiği belirlenmiştir. Herkes Parkinson olabilir ancak hastalık
yaşlılar arasında daha yaygındır. Bulaşıcı değildir ve bir insandan diğerine bulaşamaz.
Mevcut istatistiklere göre Avrupa’da 1,2 milyon Parkinson hastası vardır: yaklaşık olarak
Almanya’da 260.000, İtalya’da 200.000, İspanya’da 150.000, Birleşik Krallık’ta 120.000
ve Fransa’da 117.000.
TEDAVI
Tedaviler sürekli gelişmesine rağmen, araştırmacılar henüz Parkinson’u önlemenin veya
iyileştirmenin yolunu bulamamışlardır. Ancak genellikle ilaç, geleneksel tedaviler (fizyoterapi,
çalışma tedavisi, konuşma ve dil terapisi gibi), tamamlayıcı tedaviler (yoga ve Tai Chi de dahil
olmak üzere) ve derin beyin uyarımı (DBU) gibi cerrahi tedaviler kullanılarak semptomlar
etkin bir biçimde kontrol edilebilmektedir.
Çeşitli Parkinson ilaçları bulunmaktadır ancak bunların tedariki ülkeler arasında farklılık
gösterebilir. En yaygınları şunlardır: Levodopa, Dopamin agonistleri, Katekol-O-metil transferaz
(COMT) inhibitörleri ve Monoamin oksidaz B (MAO-B) inhibitörleri. Hastalık her bireyi farklı
etkilediği için tek bir optimum tedavisi yoktur.
İlerleme genellikle yavaş olarak gerçekleşir. Semptomlar ve tedaviye verilen yanıt her
bireyde farklı olduğu için, hastalığın nasıl ilerleyeceğini kesin olarak tahmin etmek mümkün
değildir. Başlangıçta doktorlar ağız yoluyla alınan ilaçlar verirler; hastalık ilerledikçe başka
tedaviler gerekir.
PARKİNSON HASTALIĞININ
TEŞHİSİ VE TEDAVİSİ
Prof. F. Stocchi, insanlara semptomlarını kontrol etme ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatma
olanağı tanımak için erken teşhisin ve etkili tedaviye erken başlamanın önemini ifade etmektedir.
İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ
ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI
Prof. P. Odin, ilerlemiş Parkinson tedavilerinin endikasyonlarını (belirli ilaçları, prosedürleri,
testleri veya ameliyatı kullanmak için makul nedenler) ve kontrendikasyonlarını (tıbbi
prosedürlerin gerçekleştirilmesiyle veya belirli ilaçların kullanılmasıyla ilişkili riskleri arttıran
faktörler) açıklamaktadır. Özetle, her bir vakanın kendine özgü olduğunu ve ilerlemiş Parkinson
tedavisine devam etme kararını vermek için Parkinson tedavisi alanında yüksek bir uzmanlık
düzeyine sahip olunması gerektiğini belirtmektedir.
45
“İYILEŞME-NÜKSETME”
“İyileşme-nüksetme” olgusu, bazı uzun süreli Parkinson hastalarında rastlanan bir özelliktir.
Bu olgu, hareket kabiliyetinin bulunduğu “iyileşme” anından bir anda hareket kabiliyetinin
yitirildiği “nüksetme” anına beklenmedik bir geçiş şeklinde tarif edilebilir; “iyileşme” ve
“nüksetme” ansızın meydana gelir.
ÜÇ HASTA
Bay Wilhelm Walter (1957 doğumlu) Parkinson’un ilk belirtilerini 42 yaşındayken fark
etti. Çeşitli tedavilerin ardından derin beyin uyarımı (DBU) gerçekleştirildi. Operasyon
komplikasyonsuz sonuçlandı ve Bay Walter tam zamanlı işini sürdürebildi.
Bayan Kristina Mueller (1947 doğumlu) Parkinson’un ilk motor semptomunu 48 yaşındayken
yaşadı. Bazı komplikasyonların ardından, apomorfin tedavisi yerine levodopa/karbidopa
intraduodenal infüzyon tedavisi uygulandı. Hiçbir yan etki veya komplikasyon olmadan
çok daha iyi sonuçlar elde edildi. Üç yıl sonra Bayan Mueller tam zamanlı çalışmaya
devam edebildi.
Bay Andrew Brown (1952 doğumlu) ilk Parkinson belirtilerini 45 yaşındayken yaşadı.
Apomorfin tedavisi sayesinde tam zamanlı işine geri dönebildi.
REFERANSLAR
Parkinson hakkında onaylanmış bilgilere daha kolay erişimi mümkün kılmak için 50’den
fazla referans eklenmiştir. Alt başlıklar olarak farklı boyutlar, tedaviler, yan etkiler ve
eşzamanlı hastalıklar listelenmektedir.
SORULAR VE YANITLARI
Parkinson hastalığı nedir? Hastalık önlenebilir mi? Semptomlar nelerdir? Ne tür tedaviler
mevcuttur? Hastalık hakkında daha fazla bilgiye nasıl ulaşabilirim?
Hastalık hakkında bilgi almayı kolaylaştırmak için en sık sorulan 20’den fazla soru
derlenmiş ve yanıtlanmıştır.
46
YAYGINLIK
PARKINSON HASTALIĞININ YAYGINLIĞI
ÜLKELERE GÖRE YAYGINLIK
İstatistikler, ülkelerde 2000–2008 yılları
arasında gerçekleştirilen farklı araştırmaları
temel alır. Rakamlar bilimsel bazda tam
olarak karşılaştırılamaz, ancak farklı
ülkelerde Parkinson hastalığından etkilenen
insanların sayısı hakkında gayet iyi bir fikir
verir. Parkinson hastalığının ‘yaygınlığı’
terimi, belirli bir zaman çerçevesinde
Parkinson hastalığına yakalanmış
insanların oluşturduğu takribi rakamı
ifade etmek için kullanılmaktadır.
ÜLKE
Almanya
Avusturya
Belçika
Birleşik Krallık
Çek Cumhuriyeti
Danimarka
Estonya
Finlandiya
Fransa
Hollanda
İrlanda
İspanya
İsveç
İsviçre
İtalya
İzlanda
Kıbrıs
Letonya
Litvanya
Lüksemburg
Macaristan
Malta
Norveç
Polonya
Portekiz
Slovakya
Slovenya
Yunanistan
HASTA SAYISI
23,439
16,226
22,807
20,223
10,355
2,773
10,309
117,093
260,817
63,178
4,767
151,019
17,629
14,691
6,574
199,048
1,084
811
637
8,771
436
28,725
22,387
119,264
18,411
8,036
3,791
5,691
AVRUPA
1,158,992
Source: P. Andlin-Sobocki et al, European Journal of
Neurology 12 (Suppl 1) June 2005
48
YAŞ GRUPLARINA GÖRE YAYGINLIK
Rakamlar bilimsel bazda tam olarak
karşılaştırılamaz, ancak farklı ülkelerde
yaş gruplarına göre Parkinson hastalığının
yaygınlığı hakkında fikir verir.
Rakamları nasıl yorumlanması gerektiğine
dair bir örnek:
İTALYA
35–44 yaşları arasındaki insanlarda,
her 100.000 kişi içinde 6,7 kişi
Parkinson hastasıdır. 45–54 yaş grubunda,
her 100.000 kişi içinde 49,1 kişi
Parkinson hastasıdır.
BİRLEŞİK KRALLIK
0–29: 0
30–39: 8/100.000
40–49: 12/100.000
50–59: 109/100.000
60–69: 342/100.000
70–79: 961/100.000
≥80: 1.265/100.000
FİNLANDİYA
30–44: 6.4/100.000
45–49: 31.3/100.000
50–54: 74.3/100.000
55–59: 173.8/100.000
60–64: 372.1/100.000
65–69: 665.6/100.000
70–74: 1.057.4/100.000
75–79: 1.432.5/100.000
80–84: 1.594.2/100.000
≥85: 1.223.3/100.000
FRANSA
60–69: 500/100.000
70–74: 400/100.000
75–79: 1.800/100.000
80–84: 2.200/100.000
85–89: 2.200/100.000
≥90: 6.100/100.000
HOLLANDA
55–64: 300/100.000
65–74: 1.000/100.000
75–84: 3.200/100.000
85–94: 3.300/100.000
≥95: 5.300/100.000
İSPANYA
0–39: 3.3/100.000
40–49: 16.5/100.000
50–59: 100.2/100.000
60–69: 435.6/100.000
70–79: 953.3/100.000
80–89: 973/100.000
≥90: 263.1/100.000
İTALYA
0–34: 0
35–44: 6.7/100.000
45–54: 49.1/100.000
55–64: 145.2/100.000
65–74: 563.7/100.000
75–84: 1.289.3/100.000
≥85: 1.705.5/100.000
49
LİTVANYA
50–59: 45/100.000
60–69: 151/100.000
70–79: 288/100.000
80–89: 229/100.000
PORTEKİZ
0–4: 0
5–9: 0
10–14: 0
15–24: 0
25–34: 3/100.000
35–44: 0
45–54: 36/100.000
55–64: 169/100.000
65–74: 625/100.000
≥75: 890/100.000
KAYNAKLAR
İTALYA
HOLLANDA
Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S,
Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinson’s
disease in the L’Aquila district, central Italy.
Acta Neurol Scand. 2005; 112(1):24-28.
van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM,
Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation
of antiparkinsonian drugs in pharmacy
records as a marker for Parkinson’s disease.
Pharm World Sci. 2001; 23(4):148-52.
İSPANYA
Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J.
Prevalence of Parkinson’s disease in
lower Aragon, Spain. Mov Disord.
1999 Jul;14(4):596-604.
FRANSA
LITVANYA
Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D,
Alekna V. The prevalence of Parkinson’s
disease among Vilnius inhabitants.
Central European Journal of Medicine
2008; 3(2):195-198.
Tison F, Dartigues JF, Dubes L,
Zuber M, Alperovitch A, Henry P.
Prevalence of Parkinson’s disease in the
elderly: a population study in Gironde,
France. Acta Neurol Scand.
1994 Aug;90(2):111-5.
PORTEKIZ
Dias JA, Felgueiras MM, Sanchez JP,
Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimenta ZP.
The prevalence of Parkinson’s disease
in Portugal. A population approach.
Eur J Epidemiol. 1994 Dec;10(6):763-7.
İNGILTERE
Schrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP.
Cross sectional prevalence survey of
idiopathic Parkinson’s disease and
Parkinsonism in London. BMJ.
2000 Jul 1;321(7252):21-2.
FINLANDIYA
Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ,
Martikainen KK, Eriksson JG,
Taskinen O et al. Geographical
variation of medicated parkinsonism
in Finland during 1995 to 2000.
Mov Disord. 2008; 23(7):1024-1031.
50
PARKINSON
HASTALIĞININ TEŞHISI
VE TEDAVISI
PARKINSON HASTALIĞININ
TEŞHISI VE TEDAVISI
Prof. F Stocchi, Roma, İtalya
GIRIŞ
Parkinson’un semptomları, hareketle ilgili olanlar ve hareketle ilgili olmayanlar (motor ve motor
olmayanlar) şeklinde iki gruba ayrılabilir.1 Motor semptomlar titreme, hareketin yavaşlaması
(bradikinezi) ve kaslarda kasılma, hareket edememe (akinezi), uzuvlarda kasılma, tutarsız
yürüyüş ve kamburluğu kapsar.2 Motor olmayan semptomlar uyku bozuklukları, kabızlık, koku
duyusunun kaybı, depresyon, cinsel işlev bozukluğu ve anksiyeteyi içerir.1 Parkinson her hastada
farklıdır ve farklı semptomlarla ortaya çıkar. Semptomlar herhangi bir yaşta görülebilir, ancak
Parkinson’un ortaya çıkma yaşı ortalama 60’tır. 30 yaş altındaki kişilerde nadiren rastlanır.3
Parkinson semptomları yaşam kalitesi üzerinde etkili olabilir.4 Parkinson ilerleyici bir hastalıktır
ve dolayısıyla zaman ilerledikçe semptomlar kötüleşir.5 Ancak doğru tedavi sayesinde, çoğu
hasta normal hayatını uzun yıllar boyunca sürdürebilmektedir. Parkinson’un ilk belirtileri ve
semptomları saptanır saptanmaz tıbbi görüş almak önemlidir; böylece tedavi seçeneklerini en
iyi şekilde değerlendirmek mümkün olur.6
DIKKAT EDILMESI GEREKEN ERKEN
PARKINSON SEMPTOMLARI
Parkinson’un erken aşamalarında semptomlar kişiden kişiye değişebilir ve dolayısıyla
semptomların ilerleyişi de farklılık gösterir. Genellikle ortaya çıkan ilk semptomlardan biri
bir elin hareketlerinde yavaşlama olmasıdır ve yürürken kolun savrulması da azalabilir.
Buna omuz ağrısı eşlik edebilir.7,8 Pek çok kişi başlangıçta ilk önceleri hafif düzeyde ve en
çok dinlenme halindeyken fark edilen titremeler yaşar. Titremeler genelde elde oluşur, ancak
kollar ve bacaklar da etkilenebilir.5 Bununla birlikte, Parkinson hastalarının %15’i hastalık
seyri boyunca hiçbir zaman titreme yaşamaz.9
Genellikle semptomlar vücudun tek bir tarafında başlar.3 Vücudun baskın tarafı etkilenirse,
semptomlar en çok yazı yazma gibi alışılageldik bazı işlemleri gerçekleştirirken fark edilir.
Titreme yaşayan ve semptomların vücudun baskın tarafını etkilediği kişilerin, doktora giderek
erken teşhis ve tedaviden faydalanma olasılığı daha yüksektir. Bu nedenle, çok hafif düzeyde
ortaya çıksa bile, vücudun baskın olmayan tarafını etkileyen semptomları görmezden
gelmemek son derece önemlidir.
Parkinson’un erken aşamalarındaki kişiler denge ile ilgili sorunlar da yaşayabilirler;
örneğin ayakta dururken dengelerini yitirebilirler ya da arkaya dönerken veya ani
hareketler yaparken zorlanabilirler.10 Parkinson hastaları genellikle daha az yüz ifadesi
kullanır ve yumuşak sesle konuşabilirler. Uyku bozuklukları, depresyon ve anksiyete gibi
motor olmayan semptomlar, çoğu zaman motor semptomlardan önce ortaya çıkabilir.
52
Parkinson genellikle semptomları ve şiddet düzeyini değerlendirebilen bir nörolog
tarafından teşhis edilir. Bu hastalığı net bir biçimde tanımlamak için özel bir test mevcut
değildir; Parkinson teşhisi, benzer semptomlara sahip diğer hastalık olasılıkları elendiği
veya hasta Parkinson ilaçlarına yanıt verdiği zaman konulur. İlk belirtiler veya semptomlar
ortaya çıkmaya başladığında bunları saptamak güç olabilir; bir çok kişi titremeyi ilk fark
ettiği zamanı hatırlayabilmektedir, ancak dikkatli düşünüldüğünde belirti ve semptomların
titreme fark edilmeden önce de yaşandığı ortaya çıkar. Aşağıda dikkat edilmesi gereken
bazı semptomların listesi yer almaktadır:
-
Yüz ifadesinin değişmesi (sabit bakma, gözleri kırpmama)
-
Yürürken bir kolun savrulmaması
-
Vücut duruşunda bükülme (kambur duruş)
-
Omuzda donma ve ağrı
-
Bir bacağın aksaması veya sürüklenmesi
-
Boyunda veya uzuvlarda uyuşma, karıncalanma, ağrı veya rahatsızlık
-
Seste yumuşama
-
İçten titreme hissi.
PARKINSON GÜNLÜK YAŞAMI
NASIL ETKILEYEBILIR
Tedavi edilmezse, Parkinson hastanın yaşam kalitesini etkileyebilir. Hastalıktan etkilenen
kişi gençse semptomlarla başa çıkmak özellikle güçleşebilir çünkü gençler yaşlılara göre
semptomlarla daha uzun süre yaşamak zorunda kalacaklardır. Parkinson hastalarının
yaklaşık %5 ila %10’u 45 yaşının altındadır. Bu durum, erken yaşta Parkinson başlangıcı
olarak adlandırılır.
Çalışma yaşındaki hastalarda, tedavi edilmediği takdirde, Parkinson hastanın işini
yapmasını etkileyebilir. Örneğin semptomlar ilerledikçe bilgisayar kullanmak, makineleri
çalıştırmak veya araba sürmek güç hale gelebilir. Bazı kişilerde semptomlar çalışmalarına
mani olacak noktaya kadar ilerleyebilir.
İş dışında, Parkinson hastalarının yaşam kalitesine etki eden çeşitli faktörler vardır. Parkinson
hastalarının yaklaşık %30 ila %40’ı depresyona girer.11 Hastanın Parkinson semptomlarıyla
başa çıkma becerisinin, özsaygısının ve sahip olduğu sosyal desteğin depresyon üzerinde
etkisi olabilir. Parkinson hastaları, ailelerinin ve arkadaşlarının hastalıklarını anlamadıklarını
düşündükleri için kendilerini sosyal açıdan dışlanmış hissedebilirler ve artık eskisi gibi sosyal
faaliyetlere katılmak istemeyebilirler. Uyku eksikliği de hastanın yaşam kalitesini ve faaliyetlerini
etkileyebilir. Ancak doğru ilaçlarla, Parkinson semptomları kontrol altına alınarak hasta daha
uzun süre normal yaşamına devam edebilir.
53
ERKEN TEDAVININ YARARLARI
Halihazırda Parkinson’u iyileştirmek mümkün değildir, ancak Parkinson semptomlarını
hafifletme konusunda etkili olan çeşitli tedaviler mevcuttur. Bu nedenle, insanları semptomlar
ve erken tedavi hakkında bilinçlendirmek son derece önemlidir. En yaygın kullanılan
ilaçlar, beyinde üretilen ve vücudun kaslarını ve hareketini kontrol eden bir kimyasal olan
dopaminin yerini alır veya onun etkilerini taklit eder. Bu ilaçlar, Parkinson’un kasılma,
titreme ve yavaşlama gibi motor belirtilerini hafifletir.12
Sürekli daha etkili tedaviler geliştirilmekte ve özellikle hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya
yardımcı olabilecek ilaçlar araştırılmaktadır. Bu tedaviler mümkün olduğunca erken başlatılmalı
ve hastalığın seyri boyunca sürdürülmelidir.6,13 Hastalığın ilerlemesi yavaşlatıldığında,
Parkinson hastaları daha uzun süre iyi bir yaşam kalitesini koruyabilirler.
Yakın zamanda gerçekleştirilen bir klinik deney (ADAGIO), Birleşik Parkinson Hastalığı
Değerlendirme Ölçeği’nde (UPDRS) yapılan ölçüme göre, erken rasajilin tedavisi uygulanan
hastalarda hastalığın, aynı anda teşhis konulan ancak aynı tedaviye dokuz ay sonra başlayan
hastalara göre daha yavaş ilerlediğini ortaya koymuştur.6 Diğer Parkinson ilaçlarıyla benzer
çalışmalar yapılmaktadır, ancak sonuçlar henüz mevcut değildir. ADAGIO, geniş bir hasta
katılımı ve titiz tasarımı ile son birkaç yıl içinde gerçekleştirilen en önemli çalışmalardan
biridir ve rasajilinle erken müdahalenin hastalığın seyrini yavaşlattığı yönünde ümit vaat
eden kanıtlar sağlamıştır.6
Erken tedavi, ancak erken teşhis sayesinde mümkündür; bu nedenle, Parkinson’un ilk
belirtilerinin farkında olmak ve mümkün olan en kısa sürede doktora başvurmak son
derece önemlidir.13,14
TAMAMLAYICI TEDAVI
Geleneksel tıp ile birlikte çeşitli tamamlayıcı tedavilerden yararlanmak mümkündür.
Masaj kasların gevşemesine yardımcı olabilir; bitkisel ilaçlar ve akupunktur, depresyon
ve uykusuzluk gibi motor olmayan semptomların hafifletilmesini sağlayabilir.14,15 Tai Chi
benzeri egzersizlerin dengeyi ve vücut duruşunun sağlamlığını geliştirdiği görülmüştür.15
Diğer tamamlayıcı tedaviler arasında sanat terapisi, refleksoloji, yoga, hidroterapi,
müzik terapisi ve hipnoz terapisi yer almaktadır.15 Bu teknik ve tedavilerin tümünün,
motor ve motor olmayan semptomların hafifletilmesine yardımcı olarak, Parkinson
hastalarına yararının dokunduğu belirlenmiştir. Ancak tamamlayıcı tedaviler geleneksel
tedavinin yerini almamalı ve ona ek olarak uygulanmalıdır.15
54
SONUÇ
Parkinson’un motor ve motor olmayan semptomları, özellikle hastalık ilerleyip de
semptomlar kötüleştikçe hastaların yaşam kalitesini etkileyebilir. Parkinson büyük ölçüde
bireysel bir hastalıktır ve farklı kişilerde farklı semptomlar görülebilir. Bununla birlikte,
Parkinson tedavisi bulunmayan ilerleyici bir hastalıktır ve zaman geçtikçe semptomlar
yavaş yavaş kötüleşir. Parkinson’un ilk belirtileri saptanır saptanmaz tıbbi görüş
alınmalıdır çünkü Parkinson’un erken tedavisinin hastalığın ilerlemesini geciktirmeye
yardımcı olabildiği ve kaliteli yaşam süresini uzatabildiği ispatlanmıştır.6,13
Parkinson’un teşhis edilmesi son derece güç olabilir ve pek çok kişi korku nedeniyle
doktora gitmeyi geciktirir; ancak en erken aşamalarda önlem alındığı takdirde en uygun
tedavi seçeneklerini değerlendirmek mümkündür. Bu, hastalara semptomlarını kontrol
altına almak ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için olanak tanıyacaktır.
REFERANSLAR
1.
http://www.parkinsons.org.uk
(son erişim 6 Mart 2009)
2.
http://epda.eu.com/patientGuide
3.
4.
11. http://www.guide4living.com/
parkinsons/young-onset.htm
12. http://www.parkinson.org/NETCOMMUNITY/
Page.aspx?pid=225&srcid=201
http://www.neurologychannel.com/
parkinsonsdisease
13. http://www.neurologyreviews.com/
08nov/Rasagiline.html
Fitzsimmons B, Bunting LK. Parkinson’s disease.
Quality of life issues. Nurs Clin North Am
1993 Dec;28(4):807–818.
14. Dee E. Silver MD. Early,
Nondisabling Parkinson’s Disease:
Weighing the Options for
Initial Therapy. Neurol Clin.
2008 Aug;26(3 Suppl):S1–13.
5.
http://hcd2.bupa.co.uk/fact_sheets/
html/Parkinsons_disease.html#4
6.
Late breaking news. European Journal of
Neurology 2008; 15(Suppl3):412–413.
7.
Blair Ford, M.D. Pain in Parkinson’s Disease.
Center for Parkinson’s Disease & Other
Movement Disorders. Columbia University
Medical Center. http://www.pdf.org/en/
winter04_05_Pain_in_Parkinsons_Disease
8.
http://www.patient.co.uk/showdoc/23068879/
9.
Martin WE, Loewenson RB, Resch JA,
Baker AB Parkinson’s disease.
Clinical analysis of 100 patients.
Neurology 1983, 23: 783-790.
15. http://www.parkinsons.org.uk/
pdf/comptherapiesOct05.pdf
10. http://www.pdf.org/en/symptoms
55
İLERLEMIŞ
Ş PARKINSON
HASTALIĞI TEDAVILERININ
ENDIKASYONLARI VE
KONTRENDIKASYONLARI
İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI
TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI
VE KONTRENDIKASYONLARI
Tüm Parkinson hastalarının büyük
bir bölümünde, birkaç yıllık peroral
levodopa tedavisinden sonra motor
dalgalanmalar ve diskineziler meydana
gelir. Yaşlı hastaların yaklaşık %50’si
ve gençlerin %90’ı beş yıllık tedavinin
ardından bu tür güçlükler yaşarlar.
Başlangıçta bu güçlükler peroral
tedavide değişikliklerle dengelenebilir.
Bu değişiklikler, levodopa dozlarını
bölmenin yanı sıra dopamin agonistleri,
MAO-B inhibitörleri ve COMT inhibitörleri
eklemeyi de içerir. Birkaç yıl tedavinin
ardından, hastaların bir bölümü yalnızca
peroral tedaviyle yeterince kontrol
edilemez. Bu oranın tüm Parkinson
hastalarının %10-20’sini oluşturduğu
tahmin edilmektedir. Bu hastalar için
şimdi semptomatolojiyi ve hastaların
yaşam kalitesini geliştirebilecek dört ileri
tedavi seçeneği mevcuttur: enjeksiyon
kalemleriyle cilt altına apomorfin
enjeksiyonları, taşınabilir pompayla cilt
altına apomorfin infüzyonu, taşınabilir
pompalarla intraduodenal levodopa/
karbidopa infüzyonu ve derin beyin
uyarımı (DBU) (daha çok subtalamik
nükleusta (STN) gerçekleştirilir).
Aşağıdaki bölümde, ileri tedavilerin
endikasyonlarını ve kontrendikasyonlarını
özetliyoruz. Klinik açıdan en olası
endikasyonlar ve kontrendikasyonlar
listelenmektedir. (Tam liste için ilgili ürün
bilgilerine/beyanlara bakmanızı öneririz).
Prof P. Odin, Bremerhaven
Apomorfin enjeksiyonları, peroral
tedavinin üzerine istendiğinde uygulanır.
Enjeksiyonlar, istenmeyen “nüksetme”
dönemlerine müdahale etmek için kullanılır.
İnfüzyon tedavileri sürekli dopaminerjik
uyarımı temel alır ve monoterapi (levodopa/
karbidopa infüzyonu) şeklinde veya
azaltılmış peroral tedaviyle birleştirilerek
uygulanır. Bunlar, Parkinson semptomlarıyla
ve diskinezilerle geçen süreyi (“nüksetme”
dönemleri) önemli ölçüde azaltabilmektedir.
Her hastanın bu tedavilerin daha iyi bir
semptom kontrolü sağlama fırsatı sunduğu
zamanlardan haberdar olması önemlidir.
58
ENDIKASYONLAR
(belirli ilaçlar, prosedürler, testler veya ameliyat için makul nedenler)
Endikasyonlar:
Apomorfin enjeksiyonları:
– Optimize edilmiş peroral tedaviye
rağmen “nüksetme” dalgalanmaları
Levodopa/Karbidopa infüzyonu:
– Şiddetli hastalık
– Belirgin motor dalgalanmalar
– Diskineziler
– Geceleri akinezi
Apomorfin infüzyonu:
– Diskineziler
– Geceleri akinezi
DBU:
– Diskineziler
– Şiddetli titreme, ilaca yanıt verme
Apomorfin enjeksiyonlarının endikasyonları:
– optimize edilmiş oral tedaviye rağmen klinik açıdan ilgili “nüksetme” dönemleri.
Ön koşullar:
– “iyileşme” durumundayken levodopaya ve/veya apomorfine iyi yanıt verme
– hasta veya bakıcısı Parkinson semptomlarını anlamalı ve enjeksiyonun ne zaman
uygulanması gerektiğini bilmelidir
– hastalar ve bakıcıların yeterli eğitime sahip olması.
Apomorfin infüzyonu, levodopa/karbidopa infüzyonu ve DBU endikasyonları:
– optimize edilmiş peroral tedaviye rağmen belirgin motor dalgalanmalar ve/veya
diskinezilerle birlikte ilerlemiş Parkinson
– oral/yama tedavisi yerine ileri tedavi gerektirecek şiddette hastalık
– pompalar için özel endikasyon: geceleri akinezi
– DBU için özel endikasyon: farmakolojik tedaviye iyi yanıt vermeyen titreme.
Ön koşullar:
– “iyileşme” durumundayken levodopaya veya apomorfine iyi yanıt verme
– hastalar ve bakıcıların yeterli hastane içi eğitime sahip olması
– ideal olanı uzman hemşirelerineğitim, konsültasyon ve genel anlamda eğitilebilir
olmasıdır hastaların ve bakım verenlerin eğitimi
59
EN IYI SONUÇLAR
İdeal hasta:
– Genç
– Bunamasız
– Sorunlu “nüksetme” dönemleri
– Genç
– Bunamasız
– Sorunlu dalgalanmalar
– Genç
– Bunamasız
DBU:
– Genç
– Bunamasız
Apomorfin enjeksiyonlarıyla en iyi sonuçlar
– En iyi etkiler, normal idrak fonksiyonlarına sahip olan ve “yıpratıcı” türde dalgalanmalar
yaşayan daha genç ve aktif hastalarda görülür.
Apomorfin infüzyonu, levodopa/karbidopa infüzyonu ve DBU ile en iyi sonuçlar
– En iyi yanıta, normal idrak fonksiyonlarına sahip olan ancak sorunlu motor dalgalanmalar
yaşayan genç hastalarda rastlanır. Ayrıca, DBU genellikle titreme üzerinde mükemmel bir
etki yaratır.
KONTRENDIKASYONLAR
(tıbbi prosedürleri gerçekleştirme veya belirli ilaçları
kullanma ile ilişkili riskleri arttıran faktörler)
Kontrendikasyonlar:
– Belirgin bunama
– Belirgin ortostatizm
– Belirgin diskineziler
– Belirgin bunama
– Güçlü halüsinasyon eğilimi
– Uyumsuzluk, destek vermeme
– Belirgin bunama
– Karın ameliyatı kontrendikasyonları
– Uyumsuzluk, destek vermeme
DBU:
– Yaş > 70
– Bunama
– Depresyon, anksiyete
– Beyin ameliyatı kontrendikasyonları
60
Apomorfin enjeksiyonlarının kontrendikasyonları:
– belirgin diskineziler
– belirgin ortostatik kan basıncı reaksiyonları
– tedaviyi ve etkilerini anlamayı imkansız kılan, klinik açıdan belirgin bunama
– hastanın uyumsuzluğu ve bakıcıların/temel sağlık hizmeti uzmanlarının
destek vermemesi
– geçmişte apomorfin intoleransı öyküsü.
Apomorfin infüzyonlarının kontrendikasyonları:
– belirgin halüsinasyon eğilimi ve psikotik yan etkiler
– tedaviyi ve etkilerini anlamayı imkansız kılan belirgin bunama
destek vermemesi
– geçmişte apomorfin intoleransı öyküsü.
Levodopa/karbidopa infüzyonlarının kontrendikasyonları:
– tedaviyi ve etkilerini anlamayı imkansız kılan belirgin bunama
– karın ameliyatı kontrendikasyonları
destek vermemesi.
DBU’nun kontrendikasyonları:
– 70 yaş veya üzerinde olmak
– idrakta belirgin azalma veya bunama
– farmakolojik tedaviyle yeterince kontrol edilemeyen depresyon veya anksiyete
– beyin ameliyatı kontrendikasyonları.
61
APOMORFIN INFÜZYONU, LEVODOPA/KARBIDOPA
INFÜZYONUVE DBU ARASINDA SEÇIM
İDİOPATİK PARKİNSON HASTALIĞI
Ağızdan ilaç
alımına devam et,
daha ileri bir tedavi
seçeneği yok
Ağızdan ilaç
alımına devam et,
seçeneği yok
Ağızdan ilaç
alımına devam et,
seçeneği yok
Evet
Belirgin bunama?
Yetersiz ilaç etkisiyle
birlikte şiddetli titreme?
Hayır
Hayır
Evet
DBU
Levodopa etkisi?
Motor dalgalanmalar?
Hafif-orta dereceli demans?
Biyolojik yaş > 70-75 yaş?
Ağır diskineziler?
Ağır depresyon?
Evet
Evet
Evet
Evet
Beyin ameliyatı için
cerrahi kontrendikasyon?
Evet
Abdominal ameliyat için
cerrahi kontrendikasyon?
Evet
DBS ve pompa için risk/yarar olasılıklarını tartış
62
Pompa
Pompa
DBS (Derin Beyin
Stimulasyonu)
Levodopa/
Kabidopa infüzyonu
Pompa
Pompa
DBS (Derin Beyin
Stimulasyonu)
Apomorfin
Arka sayfadaki endikasyon listesinde görüldüğü gibi, apomorfin infüzyonu, levodopa/
karbidopa infüzyonu ve DBU için uygun hastalar benzer özelliklere sahip olabilirler.
Ancak kontrendikasyonlar söz konusu olduğunda arada önemli farklılıklar vardır.
Pompa tedavileri, ilerlemiş motor dalgalanmaları bulunan oldukça geniş bir Parkinson
hastası popülasyonuna uygulanabilir. DBU, bunama veya psikiyatrik hassasiyeti
(depresyon, anksiyete) bulunmayan daha genç bir hasta alt grubu için uygundur.
Bilinçlendirme Kitinde, aşağıdaki en ileri Parkinson tedavileri arasından seçim
yapmak için yardımcı olabilecek basit bir algoritma mevcuttur:
1. lerlemiş bunaması olan hastalar tüm bu tedavilerin dışında tutulurlar
2. DBU için, esas sorunları şiddetli titreme olan hastalar seçilmelidir
3. Levodopanın yalnızca sınırlı etki ettiği hastalar tüm bu tedavilerin dışında tutulurlar
4. Sorunlu motor dalgalanmaları olmayan hastalar tüm bu tedavilerin dışında tutulurlar
5. Biyolojik yaşı 70-75’den fazla olan hastalar pompa tedavileri için uygun olabilirler
6. Ağır diskinezileri olan hastalar DBS veya levodopa/karbidopa infüzyonu için
uygun olabilirler
7. Hafif ila orta düzeyde bunaması olan hastalar esas olarak pompa tedavileri için
seçilmelidir
8. İlaçlarla yeterince kontrol altına alınamayan depresyon veya anksiyete semptomu
bulunan hastalar esas olarak pompa tedavileri için seçilmelidir
9. Beyin ameliyatı kontrendikasyonları bulunan hastalar esas olarak pompa tedavileri
için seçilmelidir
10. Karın ameliyatı kontrendikasyonları bulunan hastalar DBU veya apomorfin pompa
tedavisi için seçilmelidir
11. Geri kalan hastalar için tüm tedavi seçenekleri kullanılabilir. Bu hastalara üç tedavi
seçeneği hakkında ayrıntılı bilgi verilmeli ve tedaviyi uygulayan doktor, hasta ve bakıcı
seçilen tedavi hakkında görüşmelidir. DBU gerçekleştirilmeden önce pompa tedavisi
en azından değerlendirilmelidir
12. Halen apomorfin tedavisi alan, fakat rahatsız edici yan etkiler gelişmeye başlayan
ya da tedaviye rağmen kötüleşen hastalar, levodopa/karbidopa infüzyonu veya DBS
için aday olabilirler.
Konu ile ilgili diğer hususlar:
–
–
–
–
Aletleri kendileri kullanamayan ve yeterli sosyal desteği olmayan hastalara, hastanın
yapması gereken fazla işlem olmadığı için, ilk aşamada DBS düşünülmelidir.
Daha özgür yaşamak isteyen hastalar için DBS pompa tedavilerine göre daha avantajlıdır.
Reversibilite – tedaviyi sonlandırma olasılığı- söz konusu olduğunda, pompa tedavileri
(en başta apomorfin pompaları) DBS’e göre daha ugundurlar.
Halüsinasyonlara ve dopaminerjik psikoza eğilimi olan hastalarda, levodopa/karbidopa
infüzyonu ve DBS apomorfin pompalarına göre daha uygundurlar.
63
ÖZET
Her Parkinson vakası kendine özgüdür ve ileri Parkinson tedavisi uygulama kararı
yalnızca dört tedavinin uzman doktorlarına danıştıktan sonra verilmelidir. Bu nedenle
bu kararlar, hareket bozuklukları ve Parkinson konusunda kapsamlı deneyime sahip
merkezlerde alınmalıdır.
REFERANSLAR
1.
Deleu D, Hanssens Y, Northway MG.
Subcutaneous apomorphine: an evidencebased review of its use in Parkinson’s disease.
Drugs Aging. 2004; 21(11):687-709
2.
Hagell P, Odin P. Apomorphine in the treatment
of Parkinson’s disease. J Neurosci Nurs.
2001 Feb;33(1):21-34, 37-8
3.
Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F.
Drug insight: Continuous dopaminergic
stimulation in the treatment of Parkinson’s
disease. Nat Clin Pract Neurol.
2006 Jul;2(7):382-92
4.
Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa
gel infusion for the treatment of motor
fluctuations and dyskinesias in advanced
Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother.
2006 Oct;6(10):1403-11
5.
Eggert K, Schrader C, Hahn M, Stamelou M,
Rüssmann A, Dengler R, Oertel W, Odin P.
(2008) Continuous jejunal levodopa infusion
in patients with advanced Parkinson´s
disease: Practical aspects and outcome
of motor and non-motor complications.
Clin. Neuropharmacol 2008 31:151-66
6.
Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti M,
Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M,
Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa
infusion for advanced Parkinson’s disease:
12-month treatment outcome. Mov Disord.
2007 Jun 15;22(8):1145-9
7.
Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zangaglia R,
Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti C, Zibetti M,
Natuzzi F, Lopiano L, Nappi G, Pezzoli G.
Duodenal levodopa infusion improves quality
of life in advanced Parkinson’s disease.
Neurodegener Dis. 2008;5(3-4):244-6
8.
Nyholm D, Lewander T, Johansson A,
Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM.
Enteral levodopa/carbidopa infusion in
advanced Parkinson disease: long-term
exposure. Clin Neuropharmacol.
2008 Mar-Apr; 31(2):63-73
9.
Volkmann J. Update on surgery for
Parkinson’s disease. Curr Opin Neurol.
2007 Aug;20(4):465-9
10. De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R,
Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani CB,
Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A. Clinical
and neuropsychological follow up at 12 months
in patients with complicated Parkinson’s disease
treated with subcutaneous apomorphine infusion
or deep brain stimulation of the subthalamic
nucleus. J Neurol Neurosurg Psychiatry.
2006 Apr;77(4):450-3
11. Alegret M, Valldeoriola F, Martí M,
Pilleri M, Junqué C, Rumià J, Tolosa E.
Comparative cognitive effects of bilateral
subthalamic stimulation and subcutaneous
continuous infusion of apomorphine in
Parkinson’s disease. Mov Disord.
2004 Dec; 19(12):1463-9
64
VAKALAR
BAY WILHELM WALTER
(DOĞUM YILI 1957)
2006 yılında Bay Walter, üniversite
hastanesinin nöroloji bölümüne apomorfin
pompasına başlatılmak üzere sevk edildi.
Maalesef yan etkiler o kadar şiddetliydi ki
tedaviden vazgeçildi. Subtalamik nükleusta
iki taraflı derin beyin uyarımı (DBU) için
hazırlık yapıldı ve prosedür gerçekleştirildi.
Operasyon sırasında herhangi bir
komplikasyon oluşmadı.
Wilhelm Walter ve karısı Wilhelmina 52
yaşındalar. Birlikte küçük bir kasabada bir
benzin istasyonları var. Burayı işletiyor ve üç
odalı bir evde yaşıyorlar. Çocukları yok.
Bay Walter 42 yaşında titreme şeklindeki ilk
Parkinson belirtilerini fark etti ve sağ koluyla
elini kullanırken hassas motor aktivitelerde
güçlüklerle karşılaştı. İlk belirtiler ortaya
çıktıktan üç ay sonra bir nörolog Parkinson
teşhisi koydu ve günde bir kez alınmak
üzere 10 mg Selejilin ile tedaviyi başlattı.
Bu tedavi istenen sonucu vermedi ve günde
bir kez 4 mg Kabergolin eklenmesiyle
birlikte kısmi bir gelişme kaydedildi. On iki
ay sonra levodopa/karbidopa eklendi ve
yaklaşık üç yıl süren neredeyse tam bir
düzelme sağladı.
Operasyon sonrasında motor fonksiyonlarda
belirgin bir gelişme yaşandı. “Nüksetme”
dönemleri neredeyse tamamen yok oldu.
Diskinezilerin de ortadan kalkmasıyla
birlikte ağız yoluyla alınan ilaçlar azaltıldı.
Levodopa-karbidopa günlük 850 mg dozdan
günlük 350 mg doza indirildi; Kabergolin
(günlük 8 mg) sonlandırıldı; günde üç kez
pramipeksol 0,35 mg doza başlandı ve
Selejilin (günlük 10 mg) kesildi. Operasyon
sonrası tek yan etki, ilk üç ay süren depresif
ruh haliydi.
Parkinson ile dört yıl yaşadıktan sonra
Bay Walter’ın motor dalgalanmaları
oldukça hızlı bir biçimde gelişti. “Nüksetme”
dönemleri giderek şiddetlendi; büyük bir
güçlükle yürüyebiliyordu ve elleri son derece
sınırlı işleve sahipti. “İyileşme” dönemlerine
genellikle baş dahil olmak üzere belirgin
diskineziler eşlik ediyordu. İdrak sorunları
ve depresyon yoktu. İki yıl önce Bay Walter
uyanık olduğu zamanın %40’ını “nüksetme”
ile ve %45’ini diskinezilerle geçiriyordu.
Peroral tedavide tekrarlanan değişikliklerin
yalnızca kısmi ve geçici etkileri oluyordu.
Bu sırada Bay Walter benzin istasyonunda
günde yalnızca birkaç saat çalışabiliyordu.
Karısının bu eksikliği telafi etmek için
genellikle haftada 70 saat çalışması
gerekiyordu. Ayrıca kocasına bakıyordu
ve böylece sosyal durumları son derece
stresli bir hale geldi.
Operasyondan sonra Bay Walter tam
zamanlı çalışmaya devam edebildi.
Ayrıca destek almadan günlük hayatın
tüm faaliyetlerinin üstesinden gelebiliyordu.
Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi, PDQ-39
ölçeğine göre belirgin şekilde arttı.
(Bu rapor, bazı ayrıntılarda yapılan
değişikliklerle beraber, gerçek bir
hastanın vaka öyküsünü temel alır.)
67
BAY WALTERS’IN HARCAMALARI
Bay Wilhelm Walters’ın Parkinson
hastalığının ilerleyişi, durumun ağırlığına,
komplikasyonlara ve ilgili harcamalara
göre üç aşamaya ayrılabilir. Üç yıl süren
birinci aşama tedavide iyi sonuçlar
vermiş ve Bay Walters tam zamanlı
olarak çalışmaya devam edebilmiştir.
Bu aşamada yıllık harcama yaklaşık
2.614 Euro/2.091 GBP olmuştur.
Daha ileri olan ikinci aşamada tedavi
zorlaşmaya başlamıştır. Bay Walters
daha az aktif olmaya başlamış, bu da
kendisinin yaşam kalitesini düşürmüştür.
Hastalığın tedavisi için yıllık maliyet
on katı artmıştır.
DBS tedavisinden sonra üçüncü aşamada,
Bay Walters gözle görülür bir ilerleme
kaydetmiştir. Günlük işlerinde daha iyi işlev
görür hale gelmiş ve yaşam kalitesi normale
dönmüştür. Hastalığın etkisinden dolayı yarı
zamanlı çalıştığı dönemi takiben tam zamanlı
işine geri dönebilmiştir. Bu üçüncü aşamanın
ilk yılındaki harcamaları, DBS operasyonu
ve tedavi adaptasyonu dahil olarak yaklaşık
36.930 Euro/29.545 GBP olmuştur. Takip
eden yıllarda, harcamalar yıllık yaklaşık
3.423 Euro/2.739 GBP’ye gerilemiştir.
(Bu rapor bazı detaylar değiştirilmiş
şekilde gerçek bir hastanın vaka
geçmişine dayandırılmaktadır.)
68
BAYAN KRISTINA MUELLER
(DOĞUM YILI 1947)
“Nüksetme” dönemleri, aşırı hipokinezi ile
birlikte son derece belirgindi; neredeyse hiç
yürüyemiyor ve ellerini kullanamıyordu.
“Nüksetme” dönemlerinde, belirgin anksiyete
ve depresif düşünceler de yaşadı. “İyileşme”
dönemindeki diskineziler genellikle çok
belirgindi ve net bir şekilde yaşam
kalitesini etkiliyordu.
Kristina Mueller, 62, ekonomi uzmanı
ama beş yıldan beri çalışmıyor.
Kocası Kasper de 62 yaşında bir
mühendis ve bira fabrikasında çalışıyor.
İki çocukları Anton (28) ve Fredrik (26),
yaşadıkları yerdeki üniversitede okuyorlar.
Kristina ve Kasper, orta büyüklükteki
bir kasabanın merkezinde bulunan
kendi evlerinde yaşıyorlar.
Bayan Mueller “nüksetme” dönemlerinden
çok korkuyor ve bunu telafi etmek için aşırı
ilaç alıyordu; bu da diskinezilerin daha
belirgin hale gelmesine neden oluyordu.
Bayan Mueller 48 yaşında ilk Parkinson
hastalığı motor semptomunu yaşadı:
sol taraflı hipokinezi. Bu semptom
başlamadan birkaç yıl önce, Parkinson’a
bağlı olabilecek bazı depresyon ve
anksiyete sorunları yaşamıştı. İlk motor
semptomun başlangıcından teşhis
konulana kadar 18 ay boyunca
çeşitli doktorlara gitti.
Bu aşamada, kocasının ona yardımcı
olmak için çalışma saatlerini %50 oranında
azaltması gerekti. Ayrıca, sabah erken saatte
ve akşamları Bayan Mueller’e yardım etmek
için eve bir hemşire ekibi geliyordu. Yılda
beş haftayı nöroloji bölümünde geçiriyordu
(akut hastaneler ve rehabilitasyon klinikleri)
ve bir bakımevinde geçici olarak dört hafta
kaldı. Kocası da sağlığı bozuk olduğu
için eşininin bakımını ve işini birlikte idare
etmekte güçlük çekiyordu. Bu nedenle onu
bakımevine daha sık yatırma konusunda
tartışmalar başlamıştı.
Günde bir kez 10 mg Selejilin ve
günlük 300 mg levodopa/benserazid
tedavi rejimine başladığında mükemmel
sonuçlar alındı. Bir ay sonra tedavisine
günlük 4 mg Kabergolin eklendi.
Bu ilaç rejimi Bayan Mueller’de beş yıl
boyunca etkili olarak sonuç verdi ve
yalnızca birkaç ufak değişiklik yapıldı.
Bu sırada Bayan Mueller ilk kez üniversite
hastanesinin nöroloji bölümüne yönlendirildi.
Nörolog ona apomorfin pompası önerdi
ve hastaneye yatırıldı; burada geçirdiği
iki hafta içinde cilt altına apomorfin
infüzyonu tedavisine başlandı. Hastaneden
çıktıktan sonra, saatte 4 mg apomorfin
infüzyonu ve isterse 3 mg’lık dozda
bolus aldı. Ayrıca günde toplam 450 mg
levodopa-karbidopa aldı. Apomorfin
tedavisi başlangıçta durumunda belirgin
bir düzelme sağladı. “Nüksetme” süresi
günde yarım saate kadar düştü; diskineziler
de önemli ölçüde düzeldi ve psikiyatrik
sorunları azaldı. Bayan Mueller tam
zamanlı çalışmaya geri dönebildi ve artık
hastaneye yatırılmasına gerek kalmadı.
Yedi yıl önce motor dalgalanmalar ortaya
çıktı. Bu, başlangıçta iki-üç yıl levodopa
dozlarının sayısı artırılarak ve daha yüksek
bir dozda dopamin agonisti uygulanarak
iyi şekilde dengelenen “nüksetme”
dalgalanmaları biçimindeydi. Ancak
aynı zamanda beş yıl boyunca genellikle
oldukça yoğun diskineziler de yaşadı.
Beş yıl önce peroral tedavi gördüğü
sırada motor durumunda oldukça ani ve
beklenmedik dalgalanmalarla karşılaştı
ve diskinezilerle birlikte uyanık olduğu
zamanın yaklaşık dört saatini “nüksetme”
ve beş saatini “iyileşme” ile geçirdi.
69
Bayan Mueller tam zamanlı
çalışmaya devam ediyor ve gelecek
yıl yaşı dolayısıyla emekli olacak.
Bakımevine yatırılması gerekmedi ve
üniversite nöroloji bölümündeki PDQ-39
kayıtlarına göre sağlıkla ilgili yaşam
kalitesinde büyük bir ilerleme kaydetti.
Hemşire ekibi pompa ve diğer
konularda yardımcı olmak üzere
sabahları ve akşamları eve gelmeye
devam etti. Bakımevine yatırılma
konusu bir daha gündeme gelmedi.
Ancak sekiz ay boyunca apomorfine
devam ettikten sonra, Bayan Mueller
gittikçe artan cilt reaksiyonu sorunları
yaşamaya başladı örneğin apomorfin
infüzyonunun yapıldığı bölgelerde
nodüller oluştu. İnfüzyon yerini sık sık
değiştirerek bu sorunu çözmeyi denedi
ve hatta cilt altında birkaç farklı konuma
aynı anda infüzyon yapmaya imkan
veren kendi tüp sistemini geliştirdi,
ancak bu da sorununu çözmedi. Cilt
reaksiyonu şiddetlendi ve aynı zamanda
apomorfinin Parkinson karşısındaki
etkisi azaldı. Dalgalanmalar yeniden
arttı ve “nüksetme” süresi günde üç
buçuk saate kadar yükseldi.
(Bu rapor, bazı ayrıntılarda yapılan
değişikliklerle beraber, gerçek bir
hastanın vaka öyküsünü temel alır.)
Bu sırada levodopa/karbidopa jeli
intraduodenal pompa tedavisi yeni
piyasaya çıkmıştı. Bayan Mueller yeniden
üniversite hastanesine yatırıldı ve tedavisi
apomorfin infüzyonundan levodopa/
karbidopa intraduodenal infüzyonuna
çevrildi. Bu tedavi değişikliği çok iyi sonuç
verdi. Levodopa/karbidopa infüzyonunun
etkisi apomorfinden belirgin bir biçimde
daha güçlüydü ve hiçbir yan etki veya
komplikasyon ortaya çıkmadı. “Nüksetme”
süreleri neredeyse tamamen yok oldu
ve diskineziler sürekli olarak iyileşti.
Diğer tüm ilaçlar sonlandırıldı.
Üç buçuk yıl levodopa/karbidopa
infüzyonu tedavisinden sonra Bayan
Mueller hâlâ mükemmel sonuçlar alıyor.
Haftada yalnızca bir veya iki kez
birkaç dakikanın dışında neredeyse
hiç “nüksetme” olmuyor, hiç diskinezi
yaşamıyor ve depresyon veya anksiyete
hissetmiyor. Kendisine bakabiliyor ve
son üç yıl boyunca hemşirelerin ev
ziyareti yapmasına gerek kalmadı.
Üniversite hastanesinde üç ayda bir
ayakta tedavi kliniğine gidiyor ve son
üç yıl içinde yalnızca bir kez beş gün
için nöroloji bölümüne yatırıldı.
70
BAYAN MUELLER’IN HARCAMALARI
Fakat, bu tedavi pahalıdır ve
sağlık harcamalarındaki yüzde elli
indirime rağmen, toplam harcama
124.590 Euro/99.672 GBP’dir.
Bayan Kristina Mueller’in Parkinson
hastalığıyla yaşantısı dört aşamaya
ayrılabilir. İlk aşama beş yıl sürmüştür
ve bu süre zarfında kendisi oral tedavi
yoluyla iyi bir semptom kontrolü
sürdürmüştür ve yüksek yaşam kalitesinin
tadını çıkarmıştır. Bu aşamada ilaçlar
ve doktor vizite ücretinin yıllık maliyeti
Dördüncü aşamada, yan etkiler ve
apomorfinin etkisinin azalması sebebiyle,
Bayan Mueller levodopa/karbidopa
tedavisine başlamıştır. Bu, semptomları
iyileştirmiş ve kendisi yeniden daha iyi
bir yaşam kalitesine sahip olmuştur. İlk
yıldaki harcamalar levodopa/karbidopa
tedavisinin testleri ve başlaması dahil
olmak üzere 40.000 Euro/32.000 GBP’nin
biraz üzerinde olmuştur. Takip eden
yıllarda, harcamalar yıllık olarak
35.000 Euro/28.000 GBP’nin biraz
üzerine gerilemiştir ve küçük bir kısmı
sağlık hizmetine olmak üzere neredeyse
tamamı medikal harcamalara ödenmiştir.
Yine beş yıl süren ikinci aşama süresince,
motor dalgalanmaları baş göstermiş ve
Bayan Mueller ciddi diskineziden muzdarip
olmuştur. Bu durum yaşam kalitesinin
düşmesine, bir dizi hastane ziyaretine,
doktor randevularına, ilaç arttırımına
ve hastalık iznine sebep olmuştur. Yıllık
harcamalar yaklaşık 124.590 Euro/
99.672 GBP’ye yükselmiştir.
Bayan Mueller’in apomorfin pompa
tedavisine başladığı üçüncü aşama altı
aydan biraz daha fazla bir süre olarak
tanımlanabilir. Bu tedavi kendisinin yaşam
kalitesini arttırmış ve işine geri dönmüştür.
71
BAY ANDREW BROWN
(DOĞUM YILI 1952)
Bay Brown, 57 yaşında ve 21 yaşından beri
profesyonel aktörlük yapıyor ve bir tiyatroda
çalışıyor. Karısı Amanda 54 yaşında ve yarı
zamanlı sekreter olarak çalışıyor. Oğulları
David 19 yaşında ve hem ailesinin evinde
hem de banliyöde küçük bir evde kalıyor.
Ayrıca gerektiği zaman ilave bir çözünür
levodopa-benserazid 100/25 hapı
alması söylendi. İlaçlardaki değişiklikler
klinik durumda belirgin bir gelişme sağladı,
ancak altı ayın sonunda motor fonksiyondaki
dalgalanmalar sorun yaratmaya başladı.
Bay Brown, ilk Parkinson belirtilerini
45 yaşında sağ kolunun diğerinden daha
kötü işlediğini fark ettiği zaman yaşamaya
başladı; ayrıca yazı yazma gibi hassas
motor fonksiyonlarda da güçlük çekiyordu
ve omzu ağrıyordu.
Bu aşamada, artık 50 yaşında olan Bay
Brown günde üç-beş kez ani “nüksetme”
süreleri yaşıyordu. “Nüksetme” süresi
boyunca hiç yürüyemiyor ve eliyle ilgili
motor fonksiyonlarda belirgin güçlükler
çekiyordu. Çözünür levodopa ancak
40 dakika sonra etki ediyordu. Diskinezisi
yoktu ve idrak fonksiyonları normaldi.
Bay Brown işte güçlüklerle karşılaşıyordu.
Ani “nüksetme” süreleri yüzünden
oyunlara katılması neredeyse imkansız
hale gelmişti. Tiyatro, ona daha az yorucu
başka görevler vermişti ve dokuz ayın
%50’sini hastalık izniyle geçirdi. Böylece
çalışmayı tamamen bırakması gerekip
gerekmediğini tartışmaya başlanıldı.
Bir pratisyen hekime, ortopedik cerraha ve
son olarak nöroloğa gitti ve ilk semptomların
başlamasından bir yıl sonra Parkinson teşhisi
konuldu. Levodopa tedavisine başlandı ve
mükemmel sonuç alındı. İlk üç yıl boyunca
Bay Brown, ilaçlarını aldığı sürece Parkinson
hastası olduğunu neredeyse unutabiliyordu.
Üç yılın sonunda sorunlar yaşamaya
başladı. Artık günde üç doz levodopa/
benserazid 100/25 alan Bay Brown, gece
geç ve sabah erken saatlerde semptomlarla
karşılaşıyordu. Ayrıca, gün boyunca ilaçların
etki ettiği zamanlar arasında, bir sonraki
doza bir-iki saat kala başlayan boşluklar
olduğunu fark etti. Nörolog levodopa
dozlarının sayısını artırdı ve her levodopa
dozuna entakapon ekledi. Bu çözüm
yaklaşık bir yıl boyunca işe yaradı. Sonra
ilaçların yeniden değiştirilmesi gerekti:
Bir dopamin agonisti (kabergolin) ve
selejilin eklendi, ancak bu değişikliklere
rağmen dalgalanmalar kısmen kaldı.
Bay Brown, üniversite hastanesinin hareket
bozukluğu kliniğine gönderildi. Bay Brown,
Parkinson tedavisini optimize etmek için on
günlüğüne nöroloji bölümüne yatırıldı ve
şu şekilde tedavi gördü: günde altı doz
levodopa/benserazid 100/25, günde bir
kez 6 mg kabergolin, günde altı doz 200 mg
entakapon ve günde bir kez 10 mg selejilin.
Üniversite nöroloğu, istediği takdirde
apomorfin enjeksiyonlarının onun için
iyi bir seçenek olacağını söyledi ve Bay
Brown yeniden nöroloji bölümüne yatırıldı.
3 mg’lik enjeksiyonlarla gerçekleştirilen
apomorfin testleri net ve başarılı sonuçlar
verdi. Apomorfin kalem tedavisi başlatıldı
ve Bay Brown’a normal peroral tedavi
sırasında “nüksetme” yaşadığı zaman
hemen 3 mg apomorfin enjeksiyonu
yapması söylendi. Bu mükemmel sonuç
verdi. Her 10 defadan dokuzunda
Bay Brown apomorfin enjeksiyonlarından
tam sonuç aldı ve ortalama altı-yedi
dakika içinde normal motor fonksiyonlarını
geri kazandı. İlk enjeksiyondan sonra
belirgin bir şekilde iyi sonuç alamadığı
durumlarda, Bay Brown ilk enjeksiyondan
15 dakika sonra ikinci enjeksiyonu yaptı.
Bu şekilde neredeyse tüm “nüksetme”
durumlarını ortadan kaldırabiliyordu.
72
BAY BROWN’IN HARCAMALARI
Apomorfin tedavisi sayesinde Bay Brown
tam zamanlı işine geri dönebildi ve tiyatro
gösterilerine katılmaya başladı. “Nüksetme”
süresinin yaklaştığını hissettiği zaman
çabucak enjeksiyon yapıyor ve hiçbir
kesinti olmaksızın faaliyetlerine devam
edebiliyordu. Apomorfin enjeksiyonları
semptomatoloji üzerinde gelişmiş kontrol
sağladı ve dolayısıyla hastanın özgüvenini
artırarak normal bir yaşam sürdürme
olasılıklarını geliştirdi. Bay Brown yeniden
golf oynamaya başladı ve sosyal yaşamının
diğer aktivitelerine yeniden müdahil oldu.
Bay Andrew Brown’ın hastalığının
ilerleyişi üç aşamaya ayrılabilir.
Semptomların kontrol altında olduğu
ilk aşama üç yıl sürmüştür. Bu aşama
boyunca kendisi yüksek bir yaşam
kalitesine sahiptir ve üçte biri ilaçlara
ait olmak üzere yıllık harcaması
284 Euro/227 GBP’dir.
İkinci aşamanın başında “doz sonu”
başlamıştır. Bay Brown’ın ilaçları
arttırılmış ve bu durum bir süre daha
kendisine yardımcı olmuştur fakat kısa
sürmüştür; semptomlar ağırlaşmış ve
kendisinin yaşam kalitesi zarar görmüştür.
Kendisi çalışma süresinin yarısını
hastalık izninde geçirmiş ve medikal
harcamaları yirmi katı artmıştır. Sağlık
harcamalarına ödenenlerle birlikte, bu
aşamada harcamalar yıllık olarak yaklaşık
Apomorfinden önce Bay Brown her gün
ortalama iki buçuk saati “nüksetme”
ile geçiriyordu; apomorfin kullanırken
“nüksetme” süresi ortalama yarım saate
düştü. Üniversite nöroloji bölümündeki
PDQ-39 ölçeğinde belgelendiği şekilde,
sağlıkla ilgili yaşam kalitesinde önemli
bir ilerleme kaydedildi.
Üçüncü aşama, Bay Brown’a apomorfin
verilmesiyle başlamış ve kendisinin yaşam
kalitesi iyileşmeye başlamıştır. Kendisi tam
zamanlı işine dönmüştür ve harcamaların
tahminen 13.890 Euro/11.000 GBP’nin
biraz üzerinde olduğu bu aşamanın
ilk yılı hariç olmak üzere, tedavi
sebebiyle hastanede daha fazla kalması
gerekmemiştir. Takip eden yıllarda,
apomorfin pen ve oral medikasyon
kombinasyonu tedavisi ile faal şekilde
yaşamını sürdürmüştür. Artık neredeyse
tamamı medikal olan yıllık harcamalar
10.321 Euro/8.256 GBP’ye gerilemiştir.
Apomorfin enjeksiyonlarının etkisi son
beş yıl boyunca istikrarlı bir biçimde
devam etti. Peroral tedaviyle ilgili yalnızca
küçük değişiklikler yapmak gerekti.
Bay Brown hâlâ tam zamanlı çalışmaya
devam ediyor. Sağlıkla ilgili yaşam
kalitesi istikrarını korudu. Bay Brown
günde ortalama dört buçuk apomorfin
enjeksiyonu kullanıyor. Peroral ilaçları
şimdi şu şekilde: günde altı doz levodopabenserazid/entakapon 100/25/200,
günde bir kez 16 mg ropinirol ER ve
günde bir kez 10 mg selejilin.
73
REFERANSLAR
PARKINSON HASTALIĞI – FARKLI BOYUTLAR
Balami J, Robertson D. Parkinson’s disease
and sexuality. Br J Hosp Med (Lond).
2007; 68: 644-7. İnceleme
Thomas S, Rye D, Hand A, Williams AJ, Ondo W,
Chaudhuri KR. Prevalence of nonmotor symptoms
in Parkinson’s disease in an international setting;
study using non-motor symptoms questionnaire in
545 patients. Mov Disord. 2007; 22: 1623-9
Borek LL, Amick MM, Friedman JH. Non-motor
aspects of Parkinson’s disease. CNS Spectr.
2006; 11: 541-54. İnceleme
Munno D, Caporale S, Zullo G, Sterpone S,
Malfatto A, Zeme S, Pagni CA. Neuropsychologic
assessment of patients with advanced Parkinson
disease submitted to extradural motor cortex
stimulation. Cogn Behav Neurol. 2007; 20: 1-6
Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH; National
Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms
of Parkinson’s disease: diagnosis and management.
Lancet Neurol. 2006; 5: 235-45
Papatsoris AG, Deliveliotis C, Singer C,
Papapetropoulos S. Erectile dysfunction in Parkinson’s
disease. Urology. 2006; 67: 447-51. İnceleme
Chou KL, Evatt M, Hinson V, Kompoliti K.
Sialorrhea in Parkinson’s disease: a review.
Mov Disord. 2007; 22: 2306-13. İnceleme
Richard IH. Anxiety disorders in Parkinson’s disease.
Adv Neurol. 2005; 96: 42-55. İnceleme
Clarke CE. Parkinson’s disease. BMJ.
2007; 335: 441-5. İnceleme
Rolan T. Sleep and Parkinson’s disease.
Mo Med. 2006; 103: 529-32. İnceleme
Comella CL. Sleep disorders in Parkinson’s disease:
an overview. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17:
S367-73. İnceleme
Rubin SM. Parkinson’s disease in women.
Dis Mon. 2007; 53: 206-13. İnceleme
Dhawan V, Healy DG, Pal S, Chaudhuri KR.
Sleep-related problems of Parkinson’s disease.
Age Ageing. 2006; 35: 220-8. İnceleme
Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornschein B,
Siebert U, Quinn NP. Rate of clinical progression
in Parkinson’s disease. A prospective study.
Mov Disord. 2007; 22: 938-45
Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review
of the health-related quality of life and economic
impact of Parkinson’s disease. Drugs Aging.
2006; 23: 693-721. İnceleme
Stewart L. Using nursing skills to relieve the
symptoms of Parkinson’s disease. Interview by Anne
Manchester. Nurs N Z. 2008; 14: 16-7
Dubow JS. Autonomic dysfunction in Parkinson’s
disease. Dis Mon. 2007
Tolosa E, Compta Y. Dystonia in Parkinson’s disease.
J Neurol. 2006; 253 Suppl 7:VII7-13. İnceleme
Freedom T. Sleep and Parkinson’s disease.
Dis Mon. 2007; 53: 275-90. İnceleme
Truong DD, Bhidayasiri R, Wolters E. Management
of non-motor symptoms in advanced Parkinson
disease. J Neurol Sci. 2008; 266: 216-28
Goldmann Gross R, Siderowf A, Hurtig HI.
Cognitive impairment in Parkinson’s disease and
dementia with lewy bodies: a spectrum of disease.
Neurosignals. 2008; 16: 24-34. İnceleme
Grujic Z. Cognitive disturbances in Parkinson’s
disease. Dis Mon. 2007; 53: 302-8. İnceleme
Winge K, Nielsen KK, Stimpel H, Lokkegaard A,
Jensen SR, Werdelin L. Lower urinary tract symptoms
and bladder control in advanced Parkinson’s
disease: effects of deep brain stimulation in the
subthalamic nucleus. Mov Disord. 2007; 22: 220-5
Jankovic J. Parkinson’s disease and movement
disorders: moving forward. Lancet Neurol.
2008; 7: 9-11. İnceleme
Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Nonmotor
symptoms of Parkinson’s disease. Expert Rev
Neurother. 2006; 6: 1811-22. İnceleme
Kashihara K. Weight loss in Parkinson’s disease.
J Neurol. 2006; 253 Suppl 7: VII38-41. İnceleme
Ziemssen T, Reichmann H. Non-motor dysfunction
in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord.
2007; 13: 323-32. İnceleme
Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F, Sethi K,
Odin P, MacPhee G, Brown RG, Naidu Y, Clayton L,
Abe K, Tsuboi Y, MacMahon D, Barone P, Rabey M,
Bonuccelli U, Forbes A, Breen K, Tluk S, Olanow CW,
World Health Organisation. Neurological Disorders:
public health challenges – Parkinson’s Disease,
2006; 3.8: 140–150
76
PARKINSON HASTALIĞI – TEDAVILER
Antonini A. Continuous dopaminergic stimulation from
theory to clinical practice. Parkinsonism Relat Disord.
2007 Suppl:S24-8. İnceleme
Nyholm D. The rationale for continuous
dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s
disease. Parkinsonism Relat Disord.
2007; 13 Suppl:S13-7. İnceleme
Blahak C, Wöhrle JC, Capelle HH, Bäzner H,
Grips E, Weigel R, Hennerici MG, Krauss JK.
Tremor reduction by subthalamic nucleus stimulation
and medication in advanced Parkinson’s disease.
J Neurol. 2007; 254: 169-78
Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel
infusion for the treatment of motor fluctuations
and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease.
Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1403-11. İnceleme
Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C.
Treatment options for non-motor symptoms in late-stage
Parkinson’s disease. Expert Opin Pharmacother.
2008; 9):523-35. İnceleme
Pahwa R, Koller WC, Trosch RM, Sherry JH;
APO303 Study Investigators. Subcutaneous
apomorphine in patients with advanced Parkinson’s
disease: a dose-escalation study with randomized,
double-blind, placebo-controlled crossover
evaluation of a single dose. J Neurol Sci.
2007; 258: 137-43
Diamond A, Jankovic J. Treatment of advanced
Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother.
2006; 6: 1181-97. İnceleme
Poewe WH, Rascol O, Quinn N, Tolosa E,
Oertel WH, Martignoni E, Rupp M, Boroojerdi B;
SP 515 Investigators. Efficacy of pramipexole and
transdermal rotigotine in advanced Parkinson’s
disease: a double-blind, double-dummy, randomised
controlled trial. Lancet Neurol. 2007; 6: 513-20
Fargel M, Grobe B, Oesterle E, Hastedt C,
Rupp M. Treatment of Parkinson’s disease: a survey
of patients and neurologists. Clin Drug Investig.
2007; 27: 207-18
Giroux ML. Parkinson disease: managing a complex,
progressive disease at all stages. Cleve Clin J Med.
2007; 74: 313-4, 317-8, 320-2. İnceleme
The Entacapone to Tolcapone Switch Study
Investigators. Entacapone to tolcapone switch:
Multicenter double-blind, randomized, activecontrolled trial in advanced Parkinson’s disease.
Mov Disord. 2007; 22: 14-9
Haq IU, Lewitt PA, Fernandez HH. Apomorphine
therapy in Parkinson’s disease: a review. Expert Opin
Pharmacother. 2007; 8: 2799-809. İnceleme
Tse W. Optimizing pharmacotherapy:
strategies to manage the wearing-off
phenomenon. J Am Med Dir Assoc.
2006; 7 Suppl 2: 12-7. İnceleme
Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G,
Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A,
Oertel W, Poewe W, Rascol O, Sampaio C;
Review of the therapeutic management of
Parkinson’s disease. Report of a joint task force
of the European Federation of Neurological
Societies (EFNS) and the Movement Disorder
Society-European Section (MDS-ES). Part II:
late (complicated) Parkinson’s disease. Eur J Neurol.
2006; 13: 1186-202. İnceleme
Westin J, Nyholm D, Groth T, Dougherty MS,
Yerramsetty PK, Palhagen SE. Outcome prediction of
enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced
Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord.
2006; 12: 509-13
Wolters ECh. Deep brain stimulation and
continuous dopaminergic stimulation in advanced
Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord.
2007; 13: S18-23. İnceleme
Lew M. Overview of Parkinson’s disease.
Pharmacotherapy. 2007; 27 (12 Pt 2):
155S-160S. İnceleme
Melamed E, Ziv I, Djaldetti R.
Management of motor complications in
advanced Parkinson’s disease. Mov Disord.
2007; 22 Suppl 17: S379-84. İnceleme
Yu H, Neimat JS. The treatment of movement disorders
by deep brain stimulation. Neurotherapeutics.
2008; 5: 26-36. İnceleme
Nyholm D, Nilsson Remahl AI, Dizdar N,
Constantinescu R, Holmberg B, Jansson R,
Aquilonius SM, Askmark H. Duodenal levodopa
infusion monotherapy vs oral polypharmacy in
advanced Parkinson disease. Neurology.
2005; 64: 216-23
77
PARKINSON HASTALIĞI – YAN ETKILER
Bhidayasiri R, Truong DD.
Motor complications in Parkinson’s disease:
clinical manifestations and management.
J Neurol Sci. 2008; 266: 204-15. İnceleme
Onofrj M, Thomas A, Bonanni L. New approaches
to understanding hallucinations in Parkinson’s
disease: phenomenology and possible origins.
Expert Rev Neurother. 2007; 7: 1731-50. İnceleme
Bonvin C, Horvath J, Christe B, Landis T,
Burkhard PR. Compulsive singing: another aspect
of punding in Parkinson’s disease. Ann Neurol.
2007; 62: 525-8
O’Sullivan SS, Evans AH, Lees AJ.
Punding in Parkinson’s disease. Pract Neurol.
2007; 7: 397-9
Williams-Gray CH, Foltynie T, Lewis SJ,
Barker RA. Cognitive deficits and psychosis in
Parkinson’s disease: a review of pathophysiology
and therapeutic options. CNS Drugs.
2006; 20: 477-505. İnceleme
Ferreri F, Agbokou C, Gauthier S.
Recognition and management of neuropsychiatric
complications in Parkinson’s disease. CMAJ.
2006; 175: 1545-52. İnceleme
Hauser RA. Long-term care of Parkinson’s disease.
Strategies for managing “wearing off” symptom
re-emergence and dyskinesias. Geriatrics.
2006; 61: 14-20. İnceleme
Wolters ECh. PD-related psychosis: pathophysiology
with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl.
2006; 71: 31-7. İnceleme
Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA.
Levodopa-induced dyskinesia in Parkinson’s disease:
epidemiology, etiology, and treatment. Curr Neurol
Neurosci Rep. 2007; 7: 302-10. İnceleme
Kessler A, Rezak M. Complications of
dopaminergic therapy. Dis Mon.
2007; 53: 223-6. İnceleme
PARKINSON HASTALIĞI – EŞZAMANLI HASTALIKLAR
Boeve BF. Parkinson-related dementias.
Neurol Clin. 2007; 25: 761-81. İnceleme
Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE,
Aarsland D, Leentjens AF. A systematic
review of prevalence studies of depression
in Parkinson’s disease. Mov Disord.
2008; 23: 183-9; quiz 313. İnceleme
McKeith I. Dementia with Lewy bodies
and Parkinson’s disease with dementia:
where two worlds collide. Pract Neurol.
2007; 7: 374-82. İnceleme
Richard IH. Depression and apathy in
Parkinson’s disease. Curr Neurol Neurosci Rep.
2007; 7: 295-301
Metzler-Baddeley C. A review of cognitive
impairments in dementia with Lewy
bodies relative to Alzheimer’s disease and
Parkinson’s disease with dementia. Cortex.
2007; 43: 583-600. İnceleme
78
PARKINSON
HASTALIĞı HAKKINDA
SORULAR
HAKKINDA SORULAR
PARKINSON HASTALIĞI NEDIR?
Parkinson hastalığı (Parkinson), en yaygın nörolojik hastalıklardan biri olarak kabul
edilen, ilerleyen tipte nörolojik bir hastalıktır. Parkinson’da bazı özel sinir hücreleri
kayba uğrayarak titreme, kaslarda tutukluk ve hareketin yavaşlaması şeklinde ortaya
çıkan tipik ana semptomlara neden olur. Her Parkinson hastası farklı semptomlar yaşar.
Örneğin herkeste titreme olmaz ve bazılarında ana semptom kasılmadır. Modern ilaçlarla
semptomlar giderek daha başarılı şekilde kontrol altına alınabilmektedir. Parkinson’a
beyinde dopamin adlı nörotransmiteri üreten sinir hücrelerinin tahrip olması yol açar.
Yaşlanmayla birlikte benzer bir tahrip doğal olarak meydana gelir, ancak Parkinson
hastalığında süreç çok daha hızlıdır.
HASTALIK BU ADI NEREDEN ALDI?
Parkinson, “Titrek felç hakkında bir deneme” adlı yayınında hastalığın tipik semptomlarını
tanımlayan Londralı Doktor James Parkinson’un (1755–1824) adıyla anılır.
HASTALIĞA NE NEDEN OLUYOR?
Parkinson’un nedenleri henüz bilinmemektedir. Küf toksinleri ve sentetik ilaçlar gibi bazı
zehirler Parkinson’a yol açabilir. Ayrıca hasar gördüklerinde Parkinson’u tetikleyebilen bazı
genler vardır. Geniş çaplı beyin hasarı Parkinson semptomlarına neden olabilir.
HASTALIK ÖNLENEBILIR MI?
Yeşil çay, Q10, domates, kafein ve nikotin gibi bazı ürünlerin koruyucu etkisi olduğu
düşünülmektedir. Yüksek riske sahip popülasyonlar için önerilen çoklu antioksidanların
yanı sıra diğer antioksidanlar arasında doğal b-karoten, d-a-tokoferil süksinat, C vitamini,
koenzim Q10, NADH, N-asetilsistein, çinko ve selenyum sayılabilir.
80
PARKINSON HASTALIĞI NE KADAR YAYGINDIR?
Parkinson, 60 yaş üzerindeki her 100 kişiden birini etkiler ve hastalığın ortalama
başlangıç yaşı 60’tır. Ayrıca daha genç kişileri de etkileyebilir. Erken Parkinson
başlangıcının (40 yaş veya öncesinde başlayan) Parkinson hastalarının %5-10’unda
gerçekleştiği belirlenmiştir.
KIMLER ETKILENIR?
Parkinson, erkek ve kadınları neredeyse eşit ölçüde etkiler. Hastalığın hiçbir sosyal,
etnik, ekonomik veya coğrafi sınırı yoktur. Nörolojik tahribata yol açan tüm hastalıklar
arasında vaka sayısı açısından Alzheimer’dan sonra ikinci sırada yer alır ve en büyük beş
AB ülkesinde bu hastalıkla yaşayan yaklaşık 1,2 milyon kişi vardır. Parkinson genellikle
65 yaşından sonra ortaya çıksa da, teşhis konulan kişilerin %15’i 50 yaşın altındadır.
SEMPTOMLAR NELERDIR?
Parkinson başlıca dört temel özellikle nitelendirilen bir hastalıktır:
–
–
–
–
Dinlenme halindeyken bir uzuvda titreme (dinlenme halindeyken uzvun sarsılması)
Hareketin yavaşlaması (bradikinezi)
Uzuvlarda veya gövdede kasılma (tutukluk, pasif harekete direncin artması)
Dengenin bozulması (vücut duruşunda denge kaybı)
Bu semptomlardan en az ikisi mevcutsa ve bunlar özellikle vücudun bir tarafında diğer
tarafına göre daha belirginse, alternatif bir teşhisi akla getiren atipik özellikler olmadığı
sürece, Parkinson teşhisi konulur. İnsanlar ilk başlarda bir uzuvda titreme, hareketlerde
yavaşlama ve faaliyetleri daha uzun sürede gerçekleştirme veya tutukluk ve denge sorunları
başladığında bir terslik olduğunu fark edebilirler. Başlangıçta semptomlar titreme, bradikinezi,
kasılma ve vücut duruşunda dengesizlik gibi çeşitli belirtilerin birleşimidir. Semptomlar
genellikle vücudun bir tarafında başlar ve zaman içinde diğer tarafına yayılır.
Yüz ifadesinde ise yüzün sabitlenmesi (duyguları çok az belli eden boş ifade) veya sabit
bakma (göz kırpmanın seyrekleşmesi nedeniyle) gibi değişiklikler olur. Vücudun etkilenen
tarafında omuzda donma veya ayağın sürüklenmesi gibi şikayetler yaygındır. Semptomlar
aşamalı şekilde belirmeye başladıkça, ileri yaşlardaki kişiler bu değişiklikleri yaşlanmaya
yorabilirler. Titremenin genellikle “sarsaklık” olduğu düşünülür, bradikinezi normal
“yavaşlama” olarak kabul edilir ve tutukluk artrit zannedilir. Parkinson’da yaygın şekilde
görülen vücut duruşunda kamburluk yaşa veya osteoporoza atfedilebilir. Hem gençler hem
de yaşlılar, doktora başvurmaya gereksinim duymadan önce bir yıl boyunca veya daha
uzun süre başlangıç semptomlarını yaşayabilirler.
Başlangıçta semptomlar hafiftir ve genellikle vücudun tek bir tarafındadır. Dinlenme halinde
titreme Parkinson’un ana özelliklerinden biri olup en çok rastlanan semptomdur ancak bazı
hastalarda hiçbir zaman ortaya çıkmaz.
81
Titreme
Titreme hareketi en az kısıtlayıcı semptom olabilir, ancak genellikle bundan etkilenen
insanları en çok utandıran semptomdur. Etkilenen ellerini ceplerinde tutabilir, arkalarında
saklayabilir veya titremeyi kontrol etmek için elleriyle bir şey tutabilirler. Bu, psikolojik
açıdan, titremenin getirdiği tüm fiziksel kısıtlamalardan daha stres verici olabilir.
Zaman içinde başlangıç semptomları kötüleşir. Hafif titreme rahatsızlık veren ve daha
belirgin bir hale gelir. Etkilenen uzvu kullanarak yiyecekleri bıçakla kesmek veya aletleri
tutmak güçleşebilir.
Hareketin yavaşlamasi
Hareketin yavaşlaması (bradikinezi) belirgin bir sorun haline gelir ve en kısıtlayıcı
semptomdur. Yavaşlama günlük rutine müdahale edebilir; giyinmek, tıraş olmak veya duş
yapmak günün önemli bir bölümünü kaplayabilir. Hareket kabiliyeti bozulur ve koltuğa
oturup kalkarken, arabaya binip inerken veya yatakta dönerken güçlük yaşanabilir.
Yürüyüş yavaşlar ve baş ile omuzların öne doğru eğilmesiyle vücudun duruşu bozulur.
Ses yumuşar ve monoton bir hal alır. Dengenin bozulmasıyla birlikte düşmeler yaşanabilir.
El yazısı küçülür (mikrografi) ve okunaksızlaşır. Yürürken kolu savurma gibi otomatik
hareketler azalır.
Kasilma
Parkinson’da kasılma, kasların tutukluğudur. Kasılmayı test etmek için muayeneyi gerçekleştiren
doktor vücudun gevşek kısmını yavaşça ve hafifçe hareket ettirir ve harekete karşı herhangi
bir direnç olup olmadığını test eder.
Dengenin bozulmasi
Parkinson hastalarında vücut duruşu ve dengeyi koruma becerisi etkilenebilir. Bu durum,
yürürken, dönerken veya ayakta dururken ya da koltuktan kalkma veya öne eğilme gibi
hareketleri yaparken dengenin bozulmasına (vücut duruşunda denge kaybı) ve istikrarsızlığa
yol açabilir. Bu dengesiz hareketlerden biri nedeniyle hasta düşebilir. Bu durum, Parkinson
hastalarında yaralanmaların başlıca nedenlerinden biridir.
Tırabzan, bastonlar ve yürüme destekleri gibi denge konusunda yardımcı olabilen ve
düşmeyi engelleyen pek çok pratik cihaz bulunmaktadır. Fizyoterapist, hasta için doğru
yürüyüş cihazını belirleyebilir.
Semptomlar başlangıçta tek bir uzuvla sınırlı olabilir, ancak genellikle zaman içinde
vücudun aynı tarafındaki diğer uzva geçer. En sonunda vücudun diğer tarafına yayılır.
Genellikle bu ilerleme yavaş olur, ancak ilerlemenin hızı kişiden kişiye değişir. Semptomlar
ilerledikçe, hastaların doktorlarıyla konuşarak kendileri için en iyi tedavi şeklini belirlemeleri
önemlidir. Tedavinin amacı semptomları yok etmek değil, hastanın bunların üstesinden
gelmesine, bağımsız olmasına ve hayatında kronik bir hastalığın gerektirdiği uygun
düzenlemeleri yapmasına yardımcı olmaktır. Hastalık iyileşmez, ancak beraberinde
getirdiği sınırlamaların azaltılması açısından semptomların yönetimi başarılı olabilir.
İnsanlar bunun ilerleyen tipte bir hastalık olduğunun farkında olduğundan bu durum
daha fazla kaygı duymalarına neden olabilir. Hastaların kendilerini ve semptomlarını
aşırı odaklanmaları, kendilerini tanıştıkları diğer Parkinson hastalarıyla karşılaştırmaları
(teşhis süresi, semptomların düzeyi vb. açısından) ve kendilerinden daha kötü hastaları
görebilecekleri destek grubu gibi yerlerden kaçınmaları sık rastlanan bir durumdur.
Hastalığın ilerlemesi ve işe devam edebilme konusundaki endişeler sık sık dile getirilir.
82
SEMPTOMLARA NEDEN OLAN NEDIR?
Semptomlara beyinde dopamin içeren belirli sinir hücrelerinin tahrip olması yol açar.
Dopamin, çok sayıda nörotransmiterden (sinir hücreleri arasında iletişim için gerekli
bir madde) biridir. Dopamin, beynin merkezinin derinlerinde yer alan sinir hücreleri
tarafından üretilir. Beyin her zaman sinir sinyallerini kontrol etmek için dopamin kullanır
ve bu sayede vücudun hareketlerini kontrol eder. Diğer nörotransmiterler gibi dopamin
de sürekli üretilir ve tüketilir (tahrip edilir). Parkinson’da dopamin üretimi bozulur ancak
tüketimi ve tahribatı devam eder. Bu da dopamin eksikliğine neden olur ve böylece
vücudun hareket kontrolü bozulur.
PARKINSON KALITSAL MIDIR?
Hayır. Parkinson genelde kalıtsal değildir, ancak birkaç ailede hastalığın kalıtsal olan
bir türünün görüldüğü rapor edilmiştir. Tek yumurta ikizleriyle yapılan çalışmalarda bile,
verilerin çoğu bu hastalığı başka bir şeyin tetiklediğini ortaya koymaktadır. Kişiyi Parkinson’a
açık hale getiren çeşitli genlerin yanı sıra çevresel faktörlerin de bulunma olasılığı vardır.
PARKINSON HASTALIĞI ZIHIN
SAĞLIĞINI ETKILER MI?
Parkinson’da zihin sağlığı etkilenebilir. Mevcut belgeler Parkinson’u veya hastalığın
ilerlemesini tedavi etmek için kullanılan ilaçların şunlara neden olabildiğini göstermiştir:
–
–
–
–
–
–
–
Depresyon
Halüsinasyonlar
Anksiyete
Panik bozuklukları
Obsesif kompülsif ve bağımlılık davranışları
İdrak bozulması
ihin dağınıklığı ve hastane yatırılmayı gerektiren paranoid sanrılı psikoz.
PARKINSON ÖLÜMCÜL MÜDÜR?
Hayır. İnsanlar Parkinson’dan değil, Parkinson ile ölürler. Örneğin, yutma güçlüğüyle
bağlantılı aspirasyondan kaynaklanan pnömoni gibi komplikasyonlar sebebiyle ölebilirler.
Tek başına Parkinson doğrudan insanların ölümüne yol açmaz. Halihazırdaki tedavilerle
bir Parkinson hastasının ortalama ömrü oldukça normal düzeydedir ve kullanılan ilaçlardan
hiçbirinin ölüme neden olabilen ciddi yan etkileri yoktur.
Ancak zaman zaman ciddi anlamda engelli hale gelen (uzun yıllardan beri Parkinson hastası
olan) kişilerin genel fiziksel ve zihinsel durumları başka hastalıklara veya bu hastalıkların
tetiklenmesine neden olabilir ve dolayısıyla nihai ölüm sebebine katkıda bulunabilir.
83
PARKINSON NASIL TEŞHIS EDILIR?
Parkinson’un teşhis süreci güç olabilir. Parkinson’u teyit edebilen hiçbir röntgen veya
kan testi yoktur. Doktor, ancak kapsamlı bir muayeneden sonra teşhiste bulunabilir.
Benzer semptomlara sahip diğer hastalıkları olasılıklar arasından elemek için kan testleri
ve manyetik rezonans görüntüleme (MRI) olarak bilinen beyin taramaları gerçekleştirilebilir.
Parkinson hastası olduğundan şüphelenilen kişiler, Parkinson konusunda uzman bir nöroloğa
gitmeyi düşünmelidirler. Parkinson’un yönetimindeki esas sorunlardan biri de yeterince
detaylı teşhis konulmamasıdır.
NE TÜR TEDAVILER MEVCUTTUR?
Parkinson hastalarının büyük olasılıkla hayatlarının geri kalanı boyunca ilaç kullanmaları
gerekecektir. Sürekli ilaç almak tedavinin temel taşlarından biridir. Günümüzde hastalığın
semptomları son derece etkili bir biçimde hafifletilebilmektedir.
İlaçlarla beyindeki dopamin eksikliği kontrol altına alınır. Hastalığın erken aşamalarında,
tek bir ilaç veya farklı ilaçların birleşimi kullanılabilir. Tıbbi tedavi düşük dozlardan başlar
ve dozlar kademeli olarak artırılır. Ayrıca, ilaçların tesiri her zaman için bireyseldir ve
kişilere göre değişiklik gösterebilir. Bir süre sonra ilaçlar yan etkilere de neden olabilir.
Bu nedenle, Parkinson hastalarının tıbbi tedavisinin hastalığın uzmanı bir doktor tarafından
takip edilmesi gerekir.
ILACIN TEŞHISTEN NE KADAR SÜRE
SONRA BAŞLATILDIĞI ÖNEMLI MIDIR?
Prof. Stocchi, tedavinin mümkün olduğu kadar erken başlaması ve hastalık seyri boyunca
devam etmesi gerektiğini düşünmektedir. Hastalığın ilerlemesi yavaşlatıldığında, Parkinson
hastaları daha uzun süre iyi bir yaşam kalitesini koruyabilirler.
EN YAYGIN ILAÇLAR HANGILERIDIR?
Levodopa
Levodopa, Parkinson ilaçlarının temel taşıdır. Levodopa veya L-dopa, doğal olarak vücutta
ve bazı sebzelerde az miktarda bulunan bir amino asittir. Adı, dihidroksi-L-fenilalaninin
kısaltmasıdır. Levodopa ilaçları şunlardır: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick,
Madopar Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot ve Stalevo’nun yanı sıra hastalığın ilerleyen
aşamalarında pompa bazlı ilaç Duodopa. Levodopa, Parkinson semptomlarına karşı
son derece etkilidir. Levodopa dopaminin öncü maddesidir, ancak dopamin doğrudan
beyne geçemediği için bunun yerine levodopa kullanılır. İlaçlar düşük dozdan başlar ve
hastada olası en iyi semptom hafiflemesi elde edilene kadar kademeli olarak doz artırılır.
Levodopa, birkaç hafta kullanıldıktan sonra etki etmeye başlar, ancak en yüksek faydayı
sağlamak için birkaç ay geçmesi gerekebilir.
84
Levodopanın alımı ve kana aktarımı, gıda madderindeki proteinlerin amino asitleri
tarafından engellenebilir. Bu nedenle, mümkün olan en iyi sonuca ulaşmak için levodopayı
proteinli gıdalar (örneğin et, balık, peynir, süt, yumurta gibi) yemeden yaklaşık 30 dakika
önce almak gerekir. Levodopa ince bağırsağın üst kısmı tarafından emilir ve bu nedenle
gastrik boşaltıma da bağlıdır.
Dopamin agonistleri
Bu maddeler beyne geçerek dopamin reseptörlerinde dopaminin etkilerini taklit eder.
Cabaser (kabergolin), Parlodel (bromokriptin), Requip (ropinirol), Mirapexin (pramipeksol)
ve apomorfin (kalem ve pompa uygulaması) dopamin agonistleridir. Ayrıca şimdi Neupro
(rotigotin) adında cilde uygulanabilen yama şeklinde bir dopamin agonisti de mevcuttur.
Dopamin agonistleri tek başına veya levodopa ile birlikte kullanılabilir. Bunlar genellikle
semptomları ve özellikle de titremeyi başarılı bir biçimde hafifletir. Dopamin agonistlerinin
aynı zamanda bazı antidepresif etkileri de olduğu düşünülmektedir.
Dopamin artiricilar
Levodopanın etki süresi oldukça kısadır. Bu nedenle, tedavinin etkisini artıran ve uzatan ek
ilaçlar kullanılabilir. Beynin hem içinde hem de dışında, enzimler dopamini parçalayarak
Parkinson tedavisine yararı olmayan maddeler açığa çıkarır.
Bu enzimlerden biri de katekol-O metil transferazdır (COMT). Bu enzim engellenirse,
levodopa dozu daha uzun süre dayanır ve gün içinde beyindeki dopamin düzeylerinin
dalgalanmaları azalır. Halihazırda iki COMT inhibitörü mevcuttur: Comtess (entakapon) ve
lisanslı Tasmar (tolkapon). Bu tedavilerin kendi başına değil, yalnızca levodopa ile birlikte
kullanıldığında semptomları hafifletici etkileri vardır. Bu nedenle her ikisi de levodopa
ilaçlarıyla birlikte alınmalıdır.
Diğer bir enzim, monoamin oksidaz tip B (MAO-B) ise beyinde dopamini parçalar.
Bu enzimin örneğin Eldepryl (selejilin) ve Selegiline (selejilin) gibi inhibitörleri, dopamin
düzeyini artırır ve semptomları hafifletir, ancak levodopa veya dopamin agonistleri
kadar etkili değildir. Eldepryl de belirli ölçüde antidepresif etkiye sahiptir. Bazı araştırma
verileri, Parkinson’un ilerlemesinin genellikle her sabah kahvaltıyla birlikte alınan Eldepryl
ile yavaşlatılabileceğini ortaya koymaktadır. Bu sınıfa ait en yeni dopamin güçlendirici
Azilect’tir (rasajilin). Yakın zamanda elde edilen kanıtlar, rasajilin tedavisinin erken
başlatılmasının Parkinson hastalığının ilerlemesini yavaşlatmanın yanı sıra semptomlarda
da hafifleme sağlayabileceğini göstermiştir.
Symmetrel (amantadin), daha çok yaşlılarda veya levodopanın etkisini geliştirmek için
başlangıç tedavisi olarak kullanılabilir. Amantadin, esasında viral hastalıklara karşı kullanılan
bir ilaçtır, ancak hâlâ dopamin üreten hücrelerin salınımını artırarak Parkinson’da da
etkili olabilmektedir.
PARKINSON ILAÇLARININ NASIL
BAŞLATILDIĞI ÖNEMLI MI?
Bildiğimiz kadarıyla motor komplikasyonlar levodopanın yapısal özelliklerini çok fazla
yansıtmaz ve daha çok bunların uygulanma biçimiyle ilgilidir.
85
Preklinik ve klinik çalışmalardan elde edilen kanıtlar, levodopa ile ilişkili motor komplikasyonların
gelişiminde ana faktörün, striatal dopamin reseptörlerinin pulsatil uyarımı olduğunu ortaya
koymuştur. Bu nedenle, yeni teşhis konulan hastada, Parkinson tedavisinin başlangıcından
itibaren sürekli dopaminerjik uyarım sağlamanın, motor dalgalanma ve diskinezi hazırlığını
önleyebileceği düşünülür.
Parkinson hastalarında kronik levodopa tedavisi, sık sık diskinezi ve motor dalgalanmalar
gibi motor komplikasyonların gelişmesine yol açar. Bu komplikasyonlar, ağız yoluyla aralıklı
olarak alınan levodopa dozlarının tetiklediği kesintili dopamin reseptörü uyarımıyla ilişkilidir.
İLERLEMIŞ PARKINSON’DA AĞIZ YOLUYLA ILAÇ ALMAK YERINE
ILACI POMPAYLA UYGULAMAK NEDEN DAHA IYIDIR?
Zaten motor komplikasyonlar yaşayan hastalığı ilerlemiş Parkinson hastasında, daha sürekli
bir uyarım sağlamanın, motor komplikasyonların gelişimini tersine çevirerek hastanın tedaviden
daha iyi sonuçlar almasına yardımcı olacağı düşünülmektedir.
Bremerhaven’den Prof. Per Odin’e göre sürekli dopaminerjik uyarım (CDS), uzun süreli
levodopa tedavisinin motor komplikasyonlarını, motor dalgalanmaları ve diskineziyi
engellemek veya azaltmak için oluşturulan bir tedavi stratejisidir. CDS, pulsatil dopaminerjik
uyarımla tetiklenen hassasiyeti önleyerek veya ortadan kaldırarak bunu sağlar. CDS hipotezi
de çeşitli hipotezleri temel alır. Öncelikle, uyarıcı dopaminerjik uyarım fizyolojiktir. İkinci olarak,
hassasiyet istenmeyen bir durumdur ve tersine çevrilmelidir. Üçüncü olarak, “nüksetme”
süresinin ve diskinezinin azaltılması aynı anda tetiklenebilir. Son olarak, klinik çalışmalar
CDS hipotezini doğrulamaktadır.
İlerlemiş ve hatta orta şiddette Parkinson’da bile, insanların daha iyi plazma yanıtı ve
postsinaptik reseptör bölgesinde daha sürekli uyarım elde etmelerine yardımcı olmak için
infüzyon pompası çok iyi bir yöntemdir.
İnfüzyon tarafından tetiklenen plazma profili ağız yoluyla tedaviye göre her zaman daha
yüksektir, ancak gün içinde düzeylerdeki düşüş çok daha azdır.
Farmakokinetik çalışmalar, CDS’nin ana noktasının sabit bir ilaç konsantrasyonu aktarmak
yerine, düşüş düzeylerinin ortadan kaldırılması olabileceğini ileri sürer. Düşüş düzeyleri
engellenirse yüksek levodopa konsantrasyonları sorun teşkil etmeyebilir.
PARKINSON’DA AMELIYAT ETKILI OLABILIR MI?
Ameliyat Parkinson semptomlarını hafifletebilir ancak hastalığı iyileştirmez. Beyin ameliyatının
riskleri nedeniyle, tüm uygun ilaçların denenmesine rağmen tedavinin başarısız olduğu durumlar
dışında genelde tercih edilmez. Ameliyat düşünülüyorsa, hem bir nöroloğa hem de Parkinson
tedavisinde uzman bir beyin cerrahına görünmek önemlidir.
Derin beyin uyarımı (DBU), beynin belirli bölümlerine elektrik akımları gönderen beyin pili
adlı tıbbi cihazın cerrahi implantasyonunu içeren bir grup tedavidir. Bu cerrahi prosedür,
Parkinson ile ilişkili şiddetli titreme ve sarsılma, kasılma ve bradikinezinin (hareketin
yavaşlaması) yanı sıra primer distoni ve diğer rahatsızlıkları tedavi etmek için kullanılır.
86
HERHANGI BIR ÖZEL DIYET
UYGULAMAK GEREKIR MI?
Genellikle Parkinson hastalarının bağırsak hareketleri daha zayıf ve daha yavaştır.
Midenin boşaltımı daha seyrek gerçekleşebilir. İnce bağırsağın üst bölümü tarafından
emilen levodopa, hem mide boşaltımına hem de midede protein bakımından zengin gıda
maddelerinde bulunan rakip amino asitler olmamasına bağlıdır. Bu nedenle, ilaçların
ve özellikle de levodopa ilaçlarının yemekten yaklaşık 30 dakika önce alınması önerilir.
Bazı hastalar akşamları protein bakımından daha zengin gıdalar yemeyi tercih ederler.
Ancak esas önemli olan besleyici, çeşitli ve bol lif içeren iyi şekilde düzenlenmiş bir diyet
uygulamaktır. Tavsiye almak için diyetisyene gitmek iyi bir fikir olabilir.
PARKINSON’A IYI GELEN
PRATIK TAVSIYELER VAR MI?
Egzersiz ve zihinsel alıştırmalar Parkinson hastalarına iyi gelir. Hastaların yalnız
kalmamalarını sağlamak ve örneğin onları toplumsal çalışmalara ve faaliyetlere kanalize
etmek önemlidir. Ayrıca ‘sağlıklı’ ilgi alanları oluşturmak da faydalıdır.
Parkinson hastalarının kendilerini mümkün olduğunca meşgul tutmaları da önemlidir.
Hem fiziksel hem de zihinsel olarak mümkün olduğu kadar faal olmalıdırlar.
Bazı tavsiyeler:
–
‘Kendi kendime yapabildiğim herhangi bir şeyi birinin benim için yapmasına asla
izin vermemeliyim.’ Bunun nedeni basittir. Kendinizi yapabildiğiniz her şeyi kendi
başınıza yapmak için ne kadar zorlarsanız, bunları o kadar uzun süre boyunca
yapabilirsiniz!
–
Girişimci olun ve her gün birisine yardım etmeye çalışın. Bu sizi meşgul tutar ve
böylece kendi sorunlarınıza yoğunlaşmazsınız.
–
Bir iş yapmanın daha uzun sürdüğünü kabullenin. Kendinize ve başkalarına karşı
sabırlı olun.
PARKINSON ILE ILGILI
ARAŞTIRMA YAPILIYOR MU?
Son 25 yıl içinde Parkinson’un tıbbi tedavisinde oldukça hızlı gelişmeler kaydedildi; ilaç
araştırmalarına dünyanın farklı yerlerinde kesintisiz olarak devam edilmektedir. Şu anda
çeşitli yeni Parkinson ilaçları geliştirilmekte ve gelecekte kullanılmak üzere test edilmektedir.
Yeni cerrahi yöntemler ve gen tedavileri de geliştirilme aşamasındadır. Bu nedenle Parkinson
hastalığını tedavi etme olasılıkları zamanla artmaktadır.
87
EPDA NE YAPIYOR?
Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği (EPDA), Parkinson hastalarının, ailelerinin ve bakıcılarının
sağlığı ve refahı ile ilgilenen ve siyaset, din ve kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur.
Avrupa’daki dokuz Parkinson hasta organizasyonunun üyeliğiyle Haziran 1992’de Münih’te
kurulan EPDA’nın, şu anda tüm Avrupa’da 45 üye kuruluşu vardır.
EPDA, önemli bir ortaklık forumu sağlar. Uluslararası hasta ve nöroloji organizasyonları ile
farmasötik sektörü arasında yapıcı diyaloğu teşvik ederek yaşam kalitesi konularında araştırma
projeleri geliştirmenin yanı sıra çok disiplinli ekiplere ve her yaştan Parkinson hastalarına
yönelik konferanslar düzenlemektedir.
Misyon bildirimi
Bilim ve toplum arasında yapıcı diyaloğu teşvik ederek ve ulusal Parkinson
organizasyonlarının gelişimini destekleyerek Parkinson hastalarının, ailelerinin ve
bakıcılarının yaşamlarını kolaylaştırmak.
Hedefler
Aşağıdaki yollarla Parkinson hastaları ve bakıcıları için olası en yüksek yaşam
kalitesine ulaşmak:
–
–
–
–
En iyi uygulamalara erişim sağlayarak
Parkinson organizasyonları arasında bilinçli seçimleri, uluslararası anlayışı ve
işbirliğini teşvik ederek
İlgili araştırma girişimlerini destekleyerek
Ulusal Parkinson organizasyonlarını destekleyerek ve karşılıklı anlayış amacıyla
bilim ve hasta toplulukları arasında etkileşimi teşvik ederek.
Daha ayrintili bilgi
Dernek ve çalışma programı, faaliyetleri, etkinlikleri, projeleri, yayınları, haberleri
ve Parkinson hakkında daha ayrıntılı bilgi için EPDA web sitesini ziyaret edin
www.epda.eu.com veya [email protected] ile irtibat kurun.
ULUSAL ORGANIZASYONLAR
NELER YAPIYOR?
Ulusal organizasyonlar hastalık hakkında farkındalık oluşturmak, üyelerini biraraya
getirerek yalnız kalmamalarını sağlamak, çeşitli etkinlikler düzenlemek ve bilgi sağlamak
gibi çeşitli faaliyetlerde bulunmaktadır. Bazıları anketler düzenleyerek karar mercilerini
yönlendirmektedir. Çalışmalarının büyük bir bölümü yardım ve destek sağlamayı içerir.
Ulusal organizasyonlar hakkında daha fazla bilgi için EPDA’nın web sitesi linklerini ziyaret edin:
www.epda.eu.com/en/about-the-epda/our-members/
www.epda.eu.com/en/parkinsons/international-parkinsons-and-movement-disordersorganisations/a-m/
88
PARKINSON HASTASI ÜNLÜLERE ÖRNEKLER
–
Dünyadaki en tanınmış insanlardan biri olan Amerikalı boksör Muhammed Ali (1942–).
–
İlk semptomları 1991’in başında teşhis edilen Papa II. John Paul (1920-2005)
–
26 Kasım 1998 tarihinde hastalıkla geçirdiği yedi yılın ardından Parkinson hastası
olduğunu açıklayan sinema ve televizyon yıldızı Michael J. Fox (1961–).
–
Kasım 1995’te Parkinson hastası olduğunu açıklayan Danimarka kökenli eski
ABD Adalet Bakanı Janet Reno (1938–).
–
1992’den bu yana Parkinson hastası olan misyoner Billy Graham (1918–),
misyonerlik faaliyetlerini 2000 yılında sonlandırdı.
–
1940 yılından sonra daha çok ABD’de yaşayan İspanyol sürrealist ressam
Salvador Dali (1904–1989).
–
1993 yılında Oscar ödülü alan ve ileri yaşlarında Parkinson teşhisi konulan İngiliz
sinema oyuncusu Deborah Kerr (1921–2007).
PARKINSON HAKKINDA DAHA FAZLA BILGIYE
NASIL KOLAYCA ULAŞABILIRIM?
Daha fazla bilgi için web sitelerini ziyaret edin:
–
EPDA ana web sitesi: www.epda.eu.com
–
Yarını Yeniden Yazın: www.epda.eu.com/en/parkinsons/in-depth/
–
Başa Çıkma Stratejileri:
www.epda.eu.com/en/resources/coping-strategies-tips-and-tricks/
–
İlaç ve Ameliyat bilgileri:
www.epda.eu.com/en/parkinsons/medinfo/
–
EPDA’nın ortakları ve sponsorları:
www.epda.eu.com/en/about-the-epda/partners-and-supporters/
89
TICARI MARKA BILDIRIMI
TEŞEKKÜR
Tüm ürün/şirket adları, ilgili sahiplerinin veya ilişkili
şirketlerinin tescilli ticari markalarıdır. Bu yayında
yer alan ticari markalarla ilgili herhangi bir mülkiyet
iddiasında bulunmuyoruz.
EPDA, Parkinson’un yaşam kalitesi üzerindeki
etkisi hakkında farkındalık oluşturmaya yardımcı
olmak için sağladıkları ortaklık ve destekten ötürü
aşağıdaki gruplara teşekkür eder:
- Apo-go® ve Apo-go Pen®,
Britannia Pharmaceuticals’a ait
tescilli ticari markalardır.
- Azilect®, Teva Pharmaceuticals Limited’e
ait bir tescilli ticari markadır.
- Cabaser®, Pharmacia’ya ait bir ticari markadır.
- Comtess®, Parlodel® ve Stalevo®,
Novartis Pharmaceuticals Corporation’a
ait tescilli ticari markalardır.
- Duodopa®, Abbott Products Operations AG
(“APO”)’e ait bir tescilli ticari markadır.
- Eldepryl®, Orion Corporation Orion Pharma’ya
- Madopar®, Hoffmann-La Roche Limited’e
- Mirapexin®, Boehringer Ingelheim’a
- Neupro®, Schwarz Pharma AG’ye
- Requip®, GlaxoSmithKline’a
- Sinemet® ve Sinemet CR®, Merck & Co., Inc.’ye
ait tescilli ticari markalardır.
- Symmetrel®, Alliance Pharmaceuticals Limited’e
- Tasmar®, Valeant Pharmaceuticals Limited’e
- Abbott Products Operations AG (“APO”)
- Animech AB
- Avrupa Parkinson Hastalığı Fizyoterapistler Derneği
(APPDE)
- Parkinson Tedavisi Vakfı
- Avrupa Nöroloji Dernekleri Federasyonu
(EFNA)
- Avrupa Nöroloji Toplulukları Federasyonu
(EFNS)
- GlaxoSmithKline (GSK)
- H. Lundbeck A/S
- Medtronic Vakfı
- Merck Serono
- Ulusal Tremor Vakfı (UK)
- Teva Pharmaceuticals Industries Ltd
- Tonic Life Communications
- Dünya Nöroloji Federasyonu (WFN)
- WHO Parkinson Hastalığı Çalışma Grubu
Diğer tüm ticari markalar tanınmaktadır.
Copyright © 2011 European Parkinson’s Disease
Association (EPDA). Tüm hakları saklıdır.
Parkinson’la Yaşam ve EPDA’nın onayının
alınması koşulu ile EPDA, bu yayının tamamının
ya da bir kısmının değiştirilmeden ticaret dışı
kullanımına izin verdiğini Kabul eder. Bu yaının
EPDA websitesi’nde (www.epda.eu.com) yer alan
değiştirilmemiş Adobe® acrobat pdfdosyasına
bağlantı verilmesi veya elektronik aktarım ile
dağıtımına da izin verilmektedir.
Öncesinde EPDA’nın yazılı izni alınmaksızın
herhangi bir şekilde yapılacak türetme çalışmlarına,
basılı yeniden üretime veya hehangi bir ticari
materyale dahil edilmesine izin yoktur.
YERLEŞKE DÜZENLEMESİ
LanguageFlow Ltd, UK
FOTOĞRAFLAR
Qiu Yang, Amsterdam, Hollanda
Animech AB (Resimler), Uppsala, İsveç
ÇEVİRİ
H.Lundbeck A/S ve Teva Pharmaceuticals
Industries Limited tarafından sağlanan eğitim
fonu ile desteklenmektedir.
ÖZEL TEŞEKKÜR
Kendi özel hikayelerini anlatarak katkıda
bulunan herkese
İlk basım Ağustos 2008
Güncellemeler ile yeniden basım, Şubat 2009
Güncellemeler ile yeniden basım, Ocak 2011
90
www.epda.eu.com
EPDA’nın çalışmalarına ilişkin daha fazla bilgi için [email protected] ile irtibata geçin.
Avrupa Parkinson Hastalığı Birliği (EPDA) Parkinson Hastalığı ile yaşayan hastaların,
ailelerinin ve bakım verenlerinin sağlığı ve mutluluğu için çalışan, politik olmayan, dinle ilişkisiz,
çıkar sağlamayan bir organizasyondur.
Birlik Brüksel’de lisanslı bir hayır organizasyonudur (Numéro de l’association:
8727/2000, No TVA ou no entreprise: 465299201) ve 25 Ekim 1919,
6 Aralık 1954’te düzenlenmiş Belçika yasalarına tabidir.

EPDA 2011 LwP-P1_TR-tr.indd

Transkript

Benzer belgeler

Yardım Broşürü 3 - Parkinson`s Victoria

Alzheimer ve Parkinson`da son tango

parkinson hastalığı “hasta bilgilendirme” toplantısı -1

Parkinson hastalığı nasıl tedavi edilir?

Dogmatil® (sülpirid) Prospektüs Bilgisi

Parkinson El Kitabı

Turkish verison: Parkinson`s and You booklet (PDF

1 KULLANMA TALİMATI PARKİPEX 1.0 mg tablet Ağız

Cilt 2, Sayı 2, Mayıs 2014 - Hacettepe Üniversitesi Ergoterapi Ve