IBH Kayıt Sistemlerinin Önemi

Dr.Hülya Över Hamzaoğlu
Acıbadem Fulya Hastanesi
Crohn ve Kolit Merkezi
Dr.Hülya Över Hamzaoğlu
Acıbadem Fulya Hastanesi
Crohn ve Kolit Merkezi
İBH-TR Kayıt sistemi nedir ?
Ülseratif Kolit, Crohn ve İndetermine kolit hastaları
ile ilgili tüm verilerin yer aldığı online hasta kayıt ve
takip sistemi
İBH-TR;
Nasıl çalışıyor ? Neler yapılabiliyor?
•Yeni hasta kaydı
•Kayıtlı hastaya takip ekleme
•Hastaya ait kayıtlı verileri karşılaştırabilme
•Hastalık aktivite indekslerinin otomatik hesaplanması
•Yeni hasta kayıt ve takip formlarını yazdırabilme
•Kayıtlı formları yazdırabilme
•Demografik verilere ait dağılımların izlenmesi
•Destek
Otomatik Hesaplanan İndexler
CROHN HASTALIĞI
•
•
•
•
CDAİ
Harvey-Bradshow
SES-CD
VKİ
ÜLSERATİF KOLİT
• MAYO
• Modifiye MAYO
Önemli Bilgiler
•Sisteme hasta kaydeden hekimler sadece kendi kayıt ettikleri
hastaların verisini görebilirler, başka bir kişinin kaydettiği veriye
ulaşamazlar.
•Çifte girişin önüne geçmek için aynı TC kimlik numarası ikinci kez
kaydedilmek istendiğinde sistem uyarı verir.
•Mayıs 2011 de kullanıma açılan sistemde Ocak 20012 itibariyle
tüm Türkiye’den yaklaşık 1800 İBH hastası sisteme kayıtlıdır.
İBH-TR Sisteminde Kayıtlı Formların
Aylara Göre Dağılımı
86
64
Oca.12
Ara.11
236
Kas.11
248
157
Eki.11
381
247
Eyl.11
654
227
Ağu.11
996
314
Tem.11
190
129
Haz.11
76
May.11
44
Nis.11
49
32
Mar.11
49
Şub.11
330
24
16
91
190
429
Aktif kullanıcılar
KURUM
KULLANICI
HASTA TAKİP
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi
İzmir Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi
Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İbni-Sina Hastanesi
Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi
Acıbadem Fulya Hastanesi
Abant İzzet Baysal Üniversitesi Tıp Fakültesi
Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi
Türkiye Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi
Bezm-i Alem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi
Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi
Acıbadem Fulya Hastanesi
Necla Osmanoğlu
Hale Akpınar
Belkıs Ünsal
Özlen Atuğ
Murat Törüner
Ahmet Tezel
Hülya Över Hamzaoğlu
Ülkü Dağlı
Mehmet Arhan
Bilge Tunç Demirel
Serap Arslan
Ahmet Danalıoğlu
Orhan Sezgin
Özdal Ersoy
581
223
199
193
163
149
137
79
23
14
2
1
1
1
TOPLAM: 5260 kayıtlı form
2479
231
36
85
17
267
142
235
1
1
0
0
0
0
1766 3494
CESAME Registry
Cancers Et Surrisque Associe aux Maladies inflammatoires intestinales En
France
Lokasyon
Fransa
Kurum
•French National Society of Gastroenterology (SNFGE),
•Association François Aupetit (AFA)
•Groupe d’Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube
Digestif (GETAID)
Kurulum yılı
2004
Amaç
İBH hastalarında lenfoproliferatif hastalıklardaki olası artışı
değerlendirmek
Hasta grubu
İBH
Hasta sayısı
>19,000
İlaç kapsamı
Thiopurines +/- anti-TNFs, MTX
Yayın konuları
İlaç güvenliği ( gebelik ve, lenfoproliferatif hastalıklar )
İBH-TR / 2012
•
•
•
•
Aktif kullanıcı sayısı: 14
Hasta sayısı: 1766
Takip sayısı: 3494 (İlk kayıt hariç)
Sistemdeki toplam form sayısı: 5260
OSCCAR
Ocean State Crohn’s and Colitis Registry
Lokasyon
Rhode Island
Kurulum yılı
2008
Amaç
Rhode Island’daki tüm İBH hastalarını tanımlamak ve seyri izlemek
Hastalar
İBH
Hasta sayısı
>500
Tedavi
Hekime bağlı
Yayın konuları
• Registry verileri
Websitesi
www.rhodeislandhospital.org/rih/services/osccar
Romanian IBDPROSPECT Registry
Lokasyon
Romanya
Kurum
RCCC (Romanian Club of Crohn & Colitas Ulcerativa)
Kurulum yılı
2007
Amaç
İBH hastaları için kompüterize, prospektif takip sistemi oluşturmak.
Hasta grubu
CH ve ÜK
Hasta sayısı
>1000
Tedavi
Belirtilmemiş
Yayın konuları
General registry information (2008 ECCO bildirisi)
TREAT
Crohn's Therapy Resource Evaluation and Assessment Tool
Lokasyon
Kuzey Amerika
Kurum
Centocor
Kurulum yılı
1999
Amaç
5 yıllık sürede ibh hastalarındaki tedaviler ve hastalık seyrini izlemek.
Hekimler doğal pratik hayat tedavi sürecini kaydediyor..
İndikasyonlar
CH
Hasta sayısı
>6000
Tedaviler
Remicade, ve tüm standart tedaviler
Yayın konuları
• Etkinlik
• Güvenlik (Morbidite ve mortalite)
Romadigital
PSR-TR
Psoriasis Çalışma Grubu
• Deri ve Zührevi Hastalıklar Derneği
• 2006 yılında
• Üniversite, Eğitim ve Araştırma Hastaneleri
ile özel hastanelerde çalışan
• Psoriasis ile ilgilenen
• Dermatoloji uzmanları