M20.095 Working with1

Üçüncü basım
Aralık 2008
MS Nedir?
Teşhis, belirtiler,
tedavi, durum yönetimi
ve destek kaynaklarıyla
ilgili bilgiler
Bu kitapçık, büyük harfli baskı ve
sesli CD biçiminde sağlanabilir.
Bu biçimlerden herhangi biri için
MS Derneği bilgilendirme
ekibine başvurun: 020 8438 0799
(hafta içi 09:00-16:00, yalnızca
Salı günü 09:00-15:00 saatleri
arasında) veya
[email protected]
Bu kitapçık şu dillerde de sağlanabilir: Bengalce, Farsça, Gujarati, Hintçe,
Lehçe, Pencapça, İspanyolca, Türkçe ve Urdu.
Kopyalar için www.mssociety.org.uk adresine gidin veya MS Derneği
bilgilendirme ekibine başvurun (İngilizce): 020 8438 0799 (hafta içi 09:0016:00, yalnızca Salı günü 09:00-15:00 saatleri arasında) veya
[email protected]
Bu bilgiler aynı zamanda Gal dilinde de mevcuttur. MS Derneği Cymru ile
bağlantı kurun: 029 2078 6676 veya [email protected]
Multipl skleroz (MS) bir merkezi sinir sistemi durumudur. MS, genç
yetişkinlerde en sık rastlanan özürlülüğe yol açan nörolojik hastalıktır ve
Birleşik Krallıkta yaklaşık 85.000 kişiyi etkilemektedir. MS teşhisi
insanlarda büyük çoğunlukla 20 ile 40 yaş arasında konulur, ancak bu
daha erken veya ileri bir yaşta ortaya çıkabilir. Nadiren olsa da
çocuklarda da MS görülebilir. Kadınlarda MS görülme olasılığı,
erkeklere göre iki-üç kat daha fazladır.1, 2 Teşhis konulduktan sonra kişi
ömür boyu MS’li olur, ancak tedaviler ve uzmanlarca sağlanan bakım
insanların pek çok semptomu başarıyla yönetmelerine yardımcı olabilir.
Kitapçıkta i sembolü bulunan yerler hakkında MS Derneği veya başka
bir kuruluş belirli bir konu hakkında daha fazla bilgi sağlayabilir; bkz.
‘Destek kaynakları ve diğer bilgiler’.
İçindekiler
2 MS Nedir?
4 MS teşhisi nasıl konulur?
5 MS neden ortaya çıkar?
5 Farklı MS türleri
7 Belirtiler
7 Tedaviler
9 MS’le yaşamak
11 Aile ve arkadaşlar
13 Sağlık ve sosyal bakım
hizmetleri
13 Özürlü hakları
14 İş, eğitim ve mali yardım
15 Hareket kabiliyeti ve
günlük yaşamla ilgili
yardımlar
16 Tatiller
16 Destek kaynakları ve diğer
bilgiler i
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
1
MS Nedir?
Merkezi sinir sisteminin işlevleri nelerdir?
MS’in işleyişini anlamak için, merkezi sinir sisteminin işlevlerini bilmekte
yarar vardır. Merkezi sinir sistemini esas olarak beyin ve omurilik
oluşturur. Ayrıca, doğrudan beyne bağlı olan ve ‘kraniyal sinirler’ adı
verilen çeşitli sinirler vardır. Gözleri beyne bağlayan ‘göz sinirleri’
bunlara dahildir.
Beyin, hareket ve düşünme gibi vücut faaliyetlerini kontrol eder ve
omurilik merkezi mesaj yolunu oluşturur. Beyinden vücudun bütün
bölümlerine mesajlar gönderilerek, hem bilinçli hem de bilinçsiz
hareketler kontrol edilir.
Sinir sistemi
beyin
omurilik
MS’te neler olur?
vücudun geri kalanına
mesaj götürüp getiren
sinir ağı (çevresel sinir
sistemi)
Merkezi sinir sistemi, miyelin adı verilen önemli bir madde tarafından
çevrelenir ve korunur; bu madde, mesajların beyinden vücudun geri
kalanına hızla ve sorunsuzca ulaştırılmasına yardımcı olur.
2
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Miyelin
hücre gövdesi miyelin
sinir lifi (akson)
MS otoimmün bir durumdur. Bu, normalde enfeksiyonlarla savaşmaya
yardımcı olan bağışıklık sisteminin, kendisine ait dokuyu yanlışlıkla
bakteri gibi bir yabancı madde olarak algılaması ve ona saldırması
anlamına gelir. MS’te, bağışıklık sistemi sinir liflerini çevreleyen
miyeline saldırır. Böylece, miyelin zarar görür ve sinir liflerinden
kısmen veya tamamen soyularak yaralara (ayrıca lezyonlar, izler veya
skleroz olarak da bilinir) neden olur. Bazen sinir lifleri de zarar görür.3
Hasar, beyin ile omurilik arasında iletilen mesajları bozar. Bu mesajlar
yavaşlayabilir, bozulabilir, bir sinir lifinden diğerine atlayabilir (kısa
devre yapar) veya hiç iletilmeyebilir.
MS’te miyelin kaybı
hücre gövdesi
zarar görmüş miyelin (miyelin kaybı)
miyelin
sinir lifi (akson)
MS’te neler olduğunu anlamanın en kolay yolu, sinir sistemini bir
elektrik devresi olarak düşünmektir; bu devrede, beyin ve omurilik güç
kaynağını ve vücudun geri kalanı ise ışıkları, bilgisayarları,
televizyonları vb. temsil eder. Sinirler, cihazları birbirine bağlayan
elektrik kablolarına benzer ve miyelin de bu kabloları çevreleyen
plastik yalıtımdır. Yalıtım zarar görürse, cihazlar arızalanır veya
ayarları bozulur ve kısa devre yapabilirler.
Merkezi sinir sistemi tüm vücut faaliyetlerini birbirine bağladığı için,
MS’te çok çeşitli semptomlar ortaya çıkabilir. Görülen özel
semptomlar, merkezi sinir sisteminin hangi bölümünün etkilendiğine
ve hasar gören sinirin işlevine göre değişebilir.
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
3
MS teşhisi nasıl konulur?
Karmaşık ve çok çeşitli semptomları bulunan bir durum olduğu için MS’e
teşhis koymak kolay değildir. Tek bir teşhis testi yoktur ve en son
teşhiste karar kılmadan önce benzer semptomlara sahip diğer durum
olasılıklarının elenmesi gerekebilir.
MS teşhisi konulurken her zaman bir nörolog ilgilenmelidir. Eskiden her biri
merkezi sinir sisteminin farklı bölgelerini ilgilendiren en az iki MS
semptomu ortaya çıktıktan sonra MS teşhisini doğrulamak mümkün
oluyordu. Bununla birlikte, yeni lezyonların kanıtlarına MRI taramasıyla en
az bir ay sonra ulaşılabildiği için, artık nörolojik semptomlar ilk kez ortaya
çıktıktan sonra kişide MS olup olmadığını belirlemek mümkündür.4, 5
Aşağıda en sık kullanılan testler ve yöntemler listelenmiştir:
• Nörolojik muayene ve geçmiş
Nörolog, mevcut belirtileri açıklamaya yardımcı olabilecek geçmiş
belirtiler ve sorunlar hakkında birçok soru sorar. Daha sonra hareket,
refleksler, duyular veya görme ile ilişkili sinir yollarında herhangi bir
anormallik olup olmadığını kontrol etmek için fiziksel muayene yapılır. Bu
muayenede görme, göz hareketleri, bacakların veya ellerin
koordinasyonu, denge, duyular, konuşma veya reflekslerde değişim olup
olmadığına ve güçsüzlüğe dair işaretler bulunup bulunmadığına bakılır.
Nöroloğun bu aşamada MS’le ilgili ciddi şüpheleri bulunsa bile, daha
fazla inceleme yapılmadan teşhis konulmaz. MS teşhisi koyabilmek için
resmin tamamı (belirtiler, işaretler ve test sonuçları) gerekli ölçütleri
karşılamalıdır.
• Manyetik rezonans görüntüleme (MRI)
MRI tarayıcı, beynin ve omuriliğin ayrıntılı görüntüsünü çıkarmak üzere
güçlü manyetik alanlar kullanan büyük bir cihazdır. Bu cihaz çok doğru
sonuçlar verir ve miyelin hasarının tam yerini ve boyutunu gösterebilir.
Beyin ve omuriliğin görüntüsünün alınabilmesi için, kişi MRI tarayıcının
tünele benzeyen merkezinde yatar. Bu işlem 10-30 dakika sürer ve acıya
neden olmaz. MRI taramaları, MS’li kişilerin yüzde 95’inden fazlasında
merkezi sinir sistemindeki değişiklikleri gösterir.
• Beyin Elektrot Testi
Bu işlemde, beynin mesajları ne kadar sürede aldığı test edilir. Beyin
dalgalarının görülen veya işitilen uyaranlara nasıl yanıt verdiğini izlemek
için, kişinin başına küçük elektrotlar yerleştirilir. Miyelin hasarı oluşmuşsa,
mesajlar ve yanıtlar yavaşlar veya zayıflar. Bu prosedür de acıya neden
olmaz.
• Belden Sıvı Alınması
Omurilik sıvısı incelemesi olarak da bilinen ve lokal anesteziyle
gerçekleştirilen bu işlemde, bel bölgesinde omuriliğin çevresindeki alana
iğneyle girilir (epidural enjeksiyonuna benzer bir işlemdir). Beyin ve omurilikte
dolaşan sıvıdan küçük bir örnek alınır ve test edilir. Pek çok MS’li kişide, bu
sıvıda genellikle anormal proteinlere rastlanır ve bu da bağışıklık sisteminin
merkezi sinir sisteminin içinde faal olduğunu gösterir. Belden sıvı alınması
artık eskisi kadar sık başvurulmamakta, ancak diğer testler yardımıyla MS
teşhisi doğrulanamadığında kullanılmaktadır. İnsanlar, belden sıvı
alınmasından sonra genellikle baş ağrısından şikayet ederler; bu yan etkiyle
en iyi nasıl başa çıkılacağı hakkında nörolog tavsiyede bulunabilir.
4
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
• Diğer testler
MS’i taklit eden durum olasılıklarını elemek amacıyla, kan testleri ve dengeyi
kontrol etmek için iç kulak testleri gibi başka testler de uygulanabilir.
MS neden ortaya çıkar?
MS’in nedenleri bilinmemektedir. Araştırmalar, MS’in ortaya çıkışında
genetik faktörlerle çevre faktörlerinin birlikte rol oynadığını gösterir.
Genler ve aile geçmişi
MS doğrudan kalıtım yoluyla geçmez ve diğer bazı durumların aksine,
bu duruma tek bir gen neden olmaz. Belli bir gen kombinasyonunun bazı
insanları MS’e karşı hassaslaştırıyor olması mümkündür; ancak bu
genler de genel nüfus içinde yaygındır. Bu nedenle, genler hikayenin
yalnızca bir bölümünü oluşturur ve MS’e başka faktörler de dahil olur.
MS aynı ailenin birden fazla ferdinde görülebilir, ancak bu olasılık
düşüktür. Aslında ebeveynlerden birisinde MS görüldüğü zaman çocukta
da durumun ortaya çıkma olasılığı yalnızca yüzde iki civarındadır.3 i
Çevre faktörleri
MS, ekvatordan uzak bölgelerde daha yaygındır. Malezya veya Ekvator
gibi ülkelerde neredeyse adının bile duyulmamış olmasına karşın, bu
duruma İngiltere, Kuzey Amerika, Kanada, İskandinavya, güney Avustralya
ve Yeni Zelanda’da oldukça sık rastlanmaktadır.6, 7 Bunun ardındaki neden
tam olarak bilinmese de, çevredeki bir şey (belki de bakteri veya virüsler)
bunda rol oynuyor olabilir. 7 MS’e katkısı bilinen tek bir virüs
belirlenememiştir, ancak Epstein Barr virüsü gibi yaygın bir çocukluk
dönemi virüsünün durumu tetikleyebileceği yönünde güçlü kanıtlar
bulunmaktadır. Bu teori henüz kanıtlanmamıştır ve MS’li olmayan pek çok
kişi bu virüslere maruz kalmış olabilir; dolayısıyla aynen genlerde olduğu
gibi bu da hikayenin tamamını oluşturmuyor olabilir.
Bazı araştırmalar, esas kaynağını güneş ışığının oluşturduğu D
vitamininin de faktörlerden biri olabileceğini öne sürmüştür. Düşük D
vitamini düzeyleri ile MS’in de aralarında bulunduğu pek çok durumun
insanlarda ortaya çıkması arasında bir bağlantı kurulmuştur. D vitamini
çeşitli faktörlerden biri olabilir ve bu alandaki araştırmalar sürmektedir.8
Farklı MS türleri
Her biri kendine has özelliklere sahip olan üç farklı MS türü vardır.
Durumun türünden bağımsız olarak, bazı insanlar yaşamları boyunca bu
durumdan yalnızca hafif ölçüde etkilenirken, bazılarında hızla gözle
görülür etkiler meydana gelir. MS’li kişilerin çoğu, bu iki uç noktanın
ortasında bir deneyim yaşar. Özellikle yeni teşhis konulan bir kişide
hangi MS türünün bulunduğu her zaman net olarak bilinmez ve durumun
türü ne olursa olsun, sağlık uzmanları semptom yönetimini bireysel
ihtiyaçlara göre şekillendirirler.
• Tekrarlayan – düzelen tipte MS
Çoğu insana (yaklaşık yüzde 85) ilk önce tekrarlayan – düzelen tipte MS
teşhisi konulur.7 Bu türde, kişilerin semptomları tekrarlar veya alevlenir
(aynı zamanda atak veya şiddetlenme olarak da bilinir) ve bunu düzelme
(iyileşme dönemi) takip eder.
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
5
Tekrarlama, temel vücut sıcaklığında değişiklik veya enfeksiyon
olmadan, 24 saat veya daha uzun bir süre boyunca yeni arazların
ortaya çıkması veya eski belirtilerin geri gelmesi olarak tanımlanır.
Tekrarlamalar, iltihaplı hücrelerin belirli sinir liflerindeki miyeline
saldırmaları ve sinirin normalde yaptığı işe müdahale etmeleri
sonucunda meydana gelir. Örneğin, göz sinirindeki iltihap görme
sorunlarına neden olabilir. Tekrarlamalar genellikle birkaç günde gelişir;
orta ile yüksek şiddet düzeyi arasında birkaç gün, birkaç hafta (en
yaygın görülen) veya birkaç ay sürebilir. İltihap çekilmeye başlayınca
düzelme gerçekleşir ve semptomlar yatışır. Tekrarlayan – düzelen tipte
MS’in ilk aşamalarında, düzelme sırasında semptomlar tamamen yok
olabilir. Bununla birlikte, birkaç düzelmeden sonra miyelin ve sinir
liflerinde daha çok hasar kalabilir ve yalnızca kısmi düzelme
gerçekleşmeye başlar. i
‘İyi huylu’ MS
‘İyi huylu’ MS teşhisi, yalnızca uzun yıllar süren MS’in ardından
konulabilir. 10 ila 20 yılın sonunda durum kötüye gitmediyse ve
herhangi bir sakatlık bırakmadıysa veya çok az miktarda sakatlık
bıraktıysa, bu kişide ‘iyi huylu’ MS olduğu söylenebilir. Kesin rakamlar
vermek güçtür, ancak MS’li kişilerin yüzde 10-30’u bu geniş tanıma girer
ve önemli bir sakatlıkla karşılaşmadan uzun yıllar geçirirler.
Ancak ‘iyi huylu’ sözünü kullanmak yanıltıcı olabilir. ‘İyi huylu’ MS,
kişinin durumunun tamamen sorunsuz olduğu anlamına gelmez ve MS
etkinleşmeden yıllar geçse bile tekrarlama dönemi görülebilir. Ne yazık
ki bir kişinin daha önceden yaşadığı arazlara bakarak bile gelecekteki
MS arazlarını öngörmek hâlâ çok güçtür.
İkincil ilerleyen tipte MS
Tekrarlayan – düzelen tipte MS’li kişilerin pek çoğunda, daha sonra
durumun ikincil ilerleyen tipte MS olarak bilinen biçimi gelişir.7 İkincil
ilerleyen tipte MS’te, tekrarlamanın ardından semptomlar tamamen yok
olmaz ve özürlülük düzeyinde sürekli artış olur. Bir kişinin ikincil
ilerleyen tipte MS’e geçip geçmediğini belirlemek için, tekrarlama olsun
ya da olmasın, kişide en az altı ay boyunca sürekli kötüleşme
gözlenmelidir. Tekrarlayan – düzelen tipte MS’li kişilerin yaklaşık yüzde
65’inde, teşhis konulduktan sonra 15 yıl içinde ikincil ilerleyen tipte MS
ortaya çıkar. 9
Birincil ilerleyen tipte MS
Birincil ilerleyen tipte MS, MS’in daha nadir rastlanan bir biçimidir ve MS
teşhisi konulan insanların yaklaşık yüzde 15’ini etkiler. 9, 10 Ayrıca
genellikle kırklı yaşlarındaki veya üzerindeki kişilerde teşhis konulur.
Başlangıçtan itibaren, birincil ilerleyen tipte MS’li kişiler, sürekli kötüleşen
belirtiler ve özürlülük düzeyinde artış yaşarlar. Arazlar herhangi bir
zamanda düzelebilir veya kötüleşmeye devam edebilir. Tekrarlayandüzelen tipte MS’in aksine, durumun bu türünün kadınlar kadar
erkeklerde de meydana çıkması mümkündür.11
6
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Belirtiler
MS önceden kestirilemeyen bir durumdur. Kişiden kişiye değişiklik
gösterir ve hiçbiri MS’e özel olmayan çok çeşitli semptomlara neden
olabilir. Çoğu kişi yalnızca birkaç semptom yaşar ve bir kişide tüm
semptomların birden görülme olasılığı düşüktür. Semptomlardan
birkaçının çok yaygın olmasına karşın, insanlarda farklı zamanlarda
farklı semptomlar oluşabilir ve herkes için geçerli olan tipik bir model
yoktur. Ortak semptomlardan bazıları şunlardır:
• yorgunluk: fiziksel ve zihinsel faaliyeti zorlaştıran ve bazen imkansız hale
getiren kuvvetli bir yorgunluk hissi
• denge sorunları ve baş dönmesi: yürüme güçlükleri, koordinasyon
sorunları
• görme sorunları: bulanık veya çift görme, bir gözde veya her ikisinde
birden geçici görme kaybı
• uyuşma veya karıncalanma: genellikle ellerde veya ayaklarda
• ağrı: bazen hafif, bazen şiddetli
• kas kuvveti ve beceri kaybı
• kasılma ve spazmlar: belirli kas gruplarında gerilme veya sertleşme
• kaygı, depresyon veya ruh halinde dalgalanmalar
• zihinsel sorunlar: hafıza ve konsantrasyon güçlükleri
• konuşma sorunları: heceleri karıştırma, konuşmada yavaşlama ya da
ses perdesinde veya tonunda değişiklikler
• vücuda hakim olamama: mesane veya bağırsak işlevleri üzerindeki
denetimi yitirme
• cinsel sorunlar: cinsel isteğin yitirilmesi, ereksiyon sorunları
MS semptomları hafif ile şiddetli düzeyler arasında, kısa süreli veya devamlı
görülebilir. Yürüme sorunları gibi bazı semptomlar, diğer insanlar tarafından
fark edilebilir. Ağrı veya yorgunluk gibi semptomlar ise fark edilmez ve
bunlara genellikle gizli, görünmez veya sessiz semptomlar adı verilir. MS’i
bilmeyen kişilerin gizli semptomları anlamaları daha güç olabilir. MS Derneği,
MS’le ilişkili semptomlar hakkında ayrıntılı bilgi sağlayabilir. i
Tedaviler
MS’ten kaynaklanan sorunlar çeşitli yollarla ele alınabilir. Hastalığı
hafifletici ilaçlar, tekrarlamaların sıklığının veya şiddetinin azaltılmasına
yardımcı olabilir ve pek çok MS semptomu farklı tedaviler yardımıyla
başarıyla yönetilebilir.
İş ve uğraşı terapistleri, fizyoterapistler, vücut denetimi danışmanları ve
psikologlar gibi uzmanlar, hareket kabiliyeti, koordinasyon, vücut denetimi
ve hafıza veya konsantrasyon sorunlarına yardımcı olabilirler. MS’li kişiler,
mevcut en iyi terapileri belirlemelerine yardım edebilecek uygun sağlık
uzmanlarıyla tedavi seçenekleri ve duydukları endişeler hakkında
görüşebilirler. Ayrıca, pratisyen hekimler de kişileri uygun yerlere
yönlendirebilirler. Ulusal Sağlık ve Klinik Mükemmellik Enstitüsü (NICE),
tüm yönleriyle MS’te sağlık bakımına yönelik en iyi uygulamayı anlatan
ayrıntılı kılavuz ilkeler hazırlamıştır.12 Bu kılavuz ilkeler, MS’ten etkilenen
insanların İngiltere ve Galler’de NHS’ten nasıl bir tedavi almayı
bekleyebilecekleri hakkında net bir fikir verebilir.
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
7
Mart 2005’te, Uzun Süreli Durumlar İçin Ulusal Hizmet Çerçevesi (NSF)
uygulaması başlatılmıştır:13 Bu çerçeve, İngiltere’de MS gibi durumlardan
etkilenen insanlara yönelik sağlık ve sosyal bakım hizmetlerinin
geliştirilmesini amaçlayan on yıllık bir programdır. NSF, zaman içinde tüm
İngiltere’de daha tutarlı hizmetlerin geliştirilmesini sağlayacaktır.
Daha İyi Sağlık, Daha İyi Bakım Eylem Planı, İskoç Hükümetinin İskoçya’da
sağlığı geliştirmeyi amaçlayan projesidir, İskoçya’da Uzun Vadeli
Durumlarda Kişisel Yönetim Stratejisi ise ilave değişim taahhüdü sağlar.14
Galler’de, Yaşam İçin Tasarım stratejisi, sağlık hizmetlerinde değişime
yönelik itici gücü oluşturur.15 Daha Sağlıklı Bir Gelecek gibi çeşitli girişimler,
Kuzey İrlanda’da gelişim amaçlı benzer stratejiler hazırlamıştır.16
Hastalığı hafifletici ilaçlar
Son yıllarda, MS’in seyrini etkileyebilen veya değiştirebilen, hastalığı
yatıştırıcı ilaçlar adı verilen ilaçlar geliştirilmiştir. Bunların MS’te
bağışıklık sisteminin miyeline karşı tepkisini baskıladığı düşünülür. MS’i
tedavi etmese bile, hastalığı yatıştırıcı ilaçlar MS ataklarının sayısını ve
şiddetini azaltabilir.
En yaygın kullanılan hastalığı yatıştırıcı ilaçlar beta interferon (ticari
adları Avonex, Betaferon ve Rebif olan üç ilaç) ve glatiramer asetattır
(ticari adı Copaxone).
Beta interferon ve glatiramer asetat her MS’li kişide işe yaramaz, ancak
bunlar tekrarlayan-düzelen tipte MS’te atak sıklığını yaklaşık yüzde 30
oranında azaltır. Klinik deneylerde, yalnızca artan sakatlığın nedenini
tekrarlama dönemlerinin oluşturduğu durumlarda, ikincil ilerleyen tipte MS’li
kişilerin de bundan belirli bir ölçüye kadar yararlandıkları görülmüştür. Ne
yazık ki bugüne kadar yapılan araştırmalarda, bu ilaçların birincil ilerleyen
tipte MS’li kişilerde herhangi bir yararı görülmemiştir.17
İngiltere’de tedavi ölçütlerini karşılayan (genelde son iki yıl içinde iki
tekrarlama dönemi geçirmiş ve yürüyebilen) MS’li kişiler, NHS
tarafından bu ilaçlar için uygun bulunmaktadır.
Yakın zamanda, natalizumab (ticari adı Tysabri) adlı hastalığı yatıştırıcı
ilaca MS için ruhsat verilmiştir. Natalizumab alan bazı kişilerde,
tekrarlama dönemlerinin sayısının azalmasının yanı sıra iki yıllık klinik
deneyde beklenenden daha az özürlülük gerçekleşmiştir.18
NHS’in tüm yeni tedavilerin yararlarını değerlendiren kuruluşu NICE,
natalizumabın “hızlı gelişen, şiddetli tekrarlayan-düzelen tipte MS’li”
kişilere (bir yıl içinde iki veya daha çok sayıda özürlülüğe neden olan
tekrarlama yaşayan ve MRI taramalarının yeni MS hasarına ilişkin kanıt
sergilediği kişiler) kullandırılması gerektiğini bildirmektedir.19
MS hemşiresi veya nörolog, bu ilaçları almaya uygun olan kişiler,
potansiyel yararlar ve olası yan etkiler hakkında daha fazla bilgi verebilir.
Ayrıca Hastalığı hafifletici ilaçlar isimli ücretsiz MS Derneği kitapçığından
ve web sitemizden daha fazla bilgiye ulaşabilirsiniz. i
Tekrarlamalar için steroidler
Tekrarlama yaşayan bir kişi, iyileşme sürecini hızlandırmak için steroid
almayı düşünebilir.20
8
Steroidler hastalığın seyrini değiştirmese de, merkezi sinir sistemindeki
iltihabı azaltabilir.21 Bununla birlikte, doktorlar ancak özürlülüğe neden
olan, ağrılı veya zor geçen tekrarlamalarda steroid kullanımını önermeyi
tercih ederler. Bunlar, tekrarlama başladıktan sonra mümkün olan en
kısa sürede damar içine uygulanır (kan dolaşımına damlatılarak) veya
ağız yoluyla alınır (genellikle tablet biçiminde).12
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Tedavi dönemi genellikle üç-beş gün sürer. İngiliz nörologların büyük bir
çoğunluğu, bir yıl içinde reçete edilen steroid tedavilerinin sayısını
sınırlandırmaya çalışmaktadır.21
MS Derneği’nin MS Hakkında Temel Bilgiler 01: Tekrarlamaların Yönetimi
ve cep kitapçığı MS tekrarlamalarının yönetimi isimli ücretsiz yayınlarında
steroidler ve tekrarlama dönemlerinde tedavi hakkında daha fazla bilgi
bulunabilir. i
MS tedavisinde tamamlayıcı ve alternatif yaklaşımlar
Bazı kişiler tamamlayıcı ve alternatif tedaviler uyguladıkları zaman
kendilerini daha iyi hissederler. Aslında NICE’nin MS kılavuz ilkelerinde
refleksoloji, masaj, manyetik alan terapisi, nöral terapi, yoga, t’ai chi,
balık yağları ve bu tamamlayıcı terapilerin birlikte uygulanmasının (çok
modlu terapi olarak bilinir) bazı yararları olabileceği ileri sürülmektedir.12
Bununla birlikte, çoğu tamamlayıcı terapinin etkinliğiyle ilgili çok az bilimsel
kanıt mevcuttur. Bunlardan bazılarının semptomları rahatlatmaya katkıda
bulunmasına karşın, kişiler büyük vaatlerde bulunan, bilimsel olarak
kanıtlandığı iddia edilen veya MS’i tedavi ettiği söylenen tedavilere tedbirli
yaklaşmalıdırlar. Bu tür tedaviler zaman veya para kaybı olabilir ve
bazılarının potansiyel tehlikeleri bulunabilir. Herhangi bir tamamlayıcı
terapiyi denemeden önce (aynen ‘geleneksel’ tedavilerde olduğu gibi),
kişilerin bir sağlık uzmanına danışmaları ve lisanslı terapistlere gitmeleri
tavsiye edilir. Tamamlayıcı ve alternatif tıp isimli MS Derneği yayınından
ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i
MS’le yaşamak
MS’li olmak, belirsizlikle yaşamak ve değişen koşullara uyum sağlamak
anlamına gelir. Bazı insanlar, en sonunda semptomlarını anlamaya
başladıkları ve durumlarının adını koydukları için teşhis konulduktan
sonra rahatlama hissederler. Bununla birlikte, şok, korku, yas ve öfke
de tamamen doğal tepkilerdir ve bu duyguların yatışması için genellikle
birkaç ay geçmesi gerekir. MS’le yaşamaya alışmak biraz zaman
alabilir ve pek çok kişi için ödün vermek ve uyum sağlamak anlamına
gelebilir, ancak genel anlamda olumlu bir tutum, uygun sağlık bakımı ve
sosyal bakımla pek çok insan bu durumu başarıyla yönetebilir.
Bilgi
Güncel, doğru ve önyargısız bilgiler edinmek, herkesin bilinçli kararlar
vermelerine, sağlık ve sosyal bakım uzmanlarıyla etkili iletişimler
kurmalarına yardımcı olabilir. MS Derneği yayınları, bilimsel ve tıbbi
kanıtlara dayanır ve MS’le ilgili çok çeşitli konuları kapsar. MS Derneği
web sitesinden bu yayınları indirebilir veya bilgilendirme ekibi ile bağlantı
kurabilirsiniz. i
Ayrıca Internet de MS’ten etkilenen insanların sık kullandıkları bir
kaynaktır. Bununla birlikte, burada çok fazla yanlış bilginin yer alması,
bu zengin bilgi ve destek kaynağının yararlarını engelleyebilir.
İnsanların bunun bilincinde olmaları ve ulaştıkları bilgilerin geçerliliği ve
doğruluğuyla ilgili endişeleri olduğunda MS Derneği’nden veya bir
sağlık uzmanından yardım istemeleri önemlidir.
Önümüzdeki yıllarda, Sağlık Bakanlığı insanların uygun bilgilere erişimini
artırmak için programlar başlatacaktır. Bunlar güvenilir bilgi sağlayıcılarına
ve bilgi reçetelerine ‘kalite damgası’ veren bilgi onaylama programını içerir;
böylece sağlık bakım ekibiniz ihtiyacınız olan bilgileri size hızlıca ve
kolayca aktarabilir. i
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
9
Kişisel yönetim
MS’li pek çok kişi, örneğin diyet ve egzersiz gibi sağlıklarıyla ilgili
alanları mümkün olduğunca kendileri yönettikleri zaman yaşamdan
daha çok keyif aldıklarını söylerler. Bu kişisel yönetimi bir adım ileriye
götürecek bazı kişiler, uzun süreli durumları bulunan insanlara yönelik
Uzman Hasta Programı tarafından düzenlenen kurslara katılmanın
yararını görebilirler. Bu kurslar, insanların semptomlarını ve duygusal
değişimlerini yönetmelerine ve günlük faaliyetlerine devam etmek için
ihtiyaç duydukları becerileri kazanmalarına yardım edebilir. Uzman
Hasta Programının bölgenizde düzenlenen kurslarının listesini şu web
adresinde bulabilirsiniz: www.expertpatients.co.uk.
MS Derneği, aynı zamanda sağlık uzmanlarıyla birlikte çalışarak,
MS’ten etkilenen kişilere yönelik yerel bilgilendirme toplantıları
düzenlemektedir. Bu kurslar, MS hakkındaki gerçeklerin yanı sıra
yorgunluk, egzersiz, diyet ve istihdamla ilgili bilgileri de kapsar. Ayrıntılı
bilgi almak için, MS Derneği’nin yerel şubelerinden birine veya MS
konusunda uzman bir hemşireye danışın.
Sağlıklı beslenme
MS’li kişiler, genellikle tüm nüfus için tavsiye edilen dengeli diyetin
yararını görürler. Bu normalde düşük miktarda doymuş yağ, bol bol taze
meyve, sebze ve lif yemek anlamına gelir. Etin yağsız kısımlarını, yağ
oranı azaltılmış süt ürünlerini tercih ederek ve pasta, çikolata ve cips
gibi gıdalardan uzak durarak doymuş yağ oranı azaltılabilir.
Çoklu doymamış yağlarda bulunan önemli yağ asitlerinin, sinir sisteminin
sağlığını korumaya yardımcı olduğu gözükmektedir.22 Bu yağ asitleri
ayçiçeği ve soya yağlarında, tohumlarda (ayçiçeği, keten tohumu veya
susam tohumları gibi), yeşil yapraklı sebzelerde, mercimeklerde ve balık
yağlarında bulunur. Linoleik asit özel bir yağ asididir ve NICE kılavuz
ilkelerinde MS’in özürlülüğe neden olan etkilerinin yavaşlatılmasına
yardımcı olan bir tedavi olduğu söylenmektedir.12
Sağlık uzmanları ve araştırmacıların tümü bunda hemfikir olmasa da,
linoleik asidin sağlıklı diyetin önemli bir bölümünü oluşturduğu konusunda
şüphe yoktur. Diyet yeterliyse ek gıdalar almaya gerek yoktur.
MS’li kişilere pek çok diyet satılır. Bunlar, belirli gıda gruplarını
sınırlandırabilir veya eleyebilir ya da bazı ek gıdaların alınmasını
gerektirebilir. Bu tür diyetler oldukça pahalıdır ve yakın tıbbi gözetim
altında uygulanmaması halinde tehlikeli olabilir. Genel olarak, bu ‘MS
diyeti’ iddialarını destekleyen çok fazla bilimsel kanıt yoktur. Dolayısıyla
özel bir diyet uygulamadan önce, MS’li kişilerin uygun bir sağlık
uzmanına danışmaları gerekir.
Diyet ve Beslenme isimli MS Derneği kitapçığından daha fazla bilgiye
ulaşılabilir. i
MS, insanların alkollü içkilerin keyfini çıkarmalarına engel olmamalıdır.
Bununla birlikte, yüksek miktarda alkol almak mesane, bağırsak, denge
veya konuşma güçlükleri gibi bazı semptomların geçici olarak
kötüleşmesine neden olabilir.
Uygun egzersiz
Fiziksel egzersiz herkes için yararlıdır. Vücuda ve zihne iyi gelir; kan
basıncının düşmesine yardımcı olur; kilo kontrolüne katkıda bulunur;
stres düzeylerini azaltır.
10
MS’li insanlar için düzenli ve hafif egzersizler yapmanın ek faydaları
vardır.23 Kemiklerle kasların güçlenmesine yardımcı olur ve çevikliği
artırır. Böylece tekrarlamaların özürlülükle sonuçlanma olasılığı azalır;
uzun vadede kas kaybı ve duruş sorunları engellenir.
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Bireysel ihtiyaçlara uygun bir egzersizin seçilmesi önemlidir. İnsanlar
MS’in şiddeti ve boyutunun yanı sıra, diğer ilgili semptomları da göz
önünde bulundurmalıdırlar. Yaş, kişisel tercihler ve mizacın yanı sıra,
egzersize ve tedaviye yönelik tutum da dikkate alınmalıdır.
MS’li insanların yeni bir egzersiz sistemine başlamadan önce ve
tekrarlama döneminde bir sağlık uzmanına danışmaları ve gerekirse
egzersizi azaltarak veya durdurarak dinlenmeleri tavsiye edilir.
Egzersiz ve fizyoterapi isimli MS Derneği kitapçığından daha fazla bilgiye
ulaşılabilir. i
Çevre
Arazlar geçici olarak kötüleşebileceği için, MS’li kişiler sıcağa ve neme
karşı daha hassas olabilirler. Vantilatör ve klima kullanımı rahat bir
ortam sağlayabilir. Ayrıca, başka soğutma cihazları bulunmadığı zaman,
soğutucu yelekler de rahatlatıcı bir vücut sıcaklığının korunmasına
katkıda bulunabilir. İnsanlar, güneşli havalarda şapka takmanın, cep
vantilatörü kullanmanın ve buzlu içecekler içmenin de serin kalmalarına
yardımcı olduğunu söylemektedirler.
Enfeksiyonlar
Genellikle ateşle bağlantılı olarak vücut sıcaklığının yükselmesi
yüzünden, enfeksiyonlar MS arazlarının artmasına neden olabilir. Bu
durum göz önünde bulundurularak, ciddi enfeksiyona yakalanma
olasılığına karşı, MS’li kişilere örneğin grip gibi hastalıklar için uygun
aşılar önerilmelidir.12 Grip aşılarının tekrarlamalara neden olmadığı
yönünde yeterli kanıt mevcuttur.24
Yurtdışına seyahat planları yaparken, öncelikle bir doktora başvurarak
aşılar hakkında bilgi almak önemlidir. Tüm tatil aşılarının MS ile ilişkisi
incelenmemiştir, ancak ciddi bir bulaşıcı hastalığın yaygın olduğu bir
bölgeye giden kişilerin, genellikle daha ciddi sonuçlara yol açabilecek
olan hastalığa yakalanmaktansa aşı olmaları tercih edilir. Bunun belirli
istisnaları vardır. Örneğin bağışıklık sistemi ilaçlar veya diğer durumlar
nedeniyle zayıflamış olan kişilerde canlı aşılardan kaçınılmalıdır. Web
sitemizde daha fazla bilgi bulabilirsiniz: www.mssociety.org.uk.
Danışmanlık
Genellikle teşhis konulduktan sonra bir danışmanla konuşmak, insanların
durumlarını kabullenmelerine yardımcı olabilir. Ayrıca bu, MS’in ilerlemesi
durumunda ortaya çıkan yeni semptomlara veya değişen yaşam stillerine
karşı uygun başa çıkma stratejileri geliştirmek için de yararlıdır. İzlenecek
en iyi yol, danışmanlık seçeneklerini bir pratisyen hekim, hemşire veya
nörologla görüşmektir. Maalesef danışmanlık hizmeti NHS tarafından
nadiren sunulur. İngiltere Danışmanlık ve Psikoterapi Birliği, lisanslı
uygulayıcılar tavsiye edebilir. i
Aile ve arkadaşlar
Bir noktada, MS teşhisi konulan kişi bunu birlikte olduğu insana, ailesine
veya arkadaşına söylemek isteyebilir veya buna ihtiyaç duyabilir. Bazen
MS’li kişinin yakınları, durumun belirsizliğiyle başa çıkmakta zorlanabilir
ve kendilerini uzaklaştırabilirler. Ancak durumla ilgili deneyimlerin
paylaşılması, aynı zamanda arkadaşlıkları güçlendirip bağları
derinleştirebilir. Taraflardan birinin MS’li olduğu bir ilişkide, insanların
birbirlerinin ihtiyaçlarını karşılıklı olarak anlamalarının ve gereken şekilde
yeni rollerine alışmalarının anahtarı açık iletişimdir.
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
11
MS’ten etkilenen birisiyle yaşamanın kendine has güçlükleri vardır. Eşler
ve aile fertleri, bu durum hakkında bilgi edinmeye ve mümkünse ailelere
ve bakıcılara yönelik kurslara katılmaya teşvik edilmelidir. Uygun
kurslarla ilgili ayrıntılı bilgi almak için, MS Derneği ile bağlantı kurun. i
Ebeveyn olmak
MS’in erkeklerde veya kadınlarda doğurganlık üzerinde herhangi bir
etkisi yoktur ve MS’li olmak çocuk sahibi olmaya engel olmamalıdır. MS
olsun ya da olmasın, bebeklerin ve küçük çocukların bakımı yorucu
olabilir; ancak pek çok MS’li kişi, yorgunluğu veya hareket kabiliyetiyle
ilgili güçlükleri yönetme yolları hakkında sağlık ekibiyle görüşmek ister.
MS’li kişilerde gebelik, doğum ve emzirme normal seyrinde gerçekleşir;
ancak MS ilaçlarıyla tedavide düzenlemeler yapmak gerekebilir.
Araştırmalara göre, doğumdan sonraki ilk üç ay içinde tekrarlama olma
riskinin artmasına karşın, gebelik döneminde bu risk azalır. Sonuç
olarak, çocuk sahibi olmak MS’in seyrini değiştirmez.25, 26
Ebeveyn olmak hakkında daha fazla bilgi için MS Derneği’nin
www.mssociety.org.uk/pieces adresli Pieces web sitesine gidin veya MS
Derneği’nin Kadın sağlığı – gebelik, menstrüasyon, doğum kontrolü ve
menopoz isimli yayınına bakın. i
İlişkiler ve cinsellik
MS cinsel deneyimi farklı şekillerde etkileyebilir. Bu durumda insanlar,
yakınlaşma ve cinsellikle ilgili ihtiyaçları üzerine konuşmakta zorlanabilirler.
Relate adlı kuruluş ilişki veya cinsellikle ilgili sorunlar yaşayan insanlara
danışmanlık hizmetleri sunar. Cinsel İşlev Bozukluğu Birliği, cinsel işlev
bozukluğundan etkilenen insanlara bilgi ve destek sunar. NICE kılavuz
ilkelerinde, ereksiyon sağlamakta zorlanan erkeklere, pratisyen hekimden
alınabilen Sildenafil (ayrıca Viagra olarak da bilinir) kullanmaları tavsiye
edilmektedir. MS Yardım Hattı’nda bu tür sorunlarınızı konuşabileceğiniz
eğitimli personel çalışmaktadır. i
Aile ve bakıcılar için destek
MS Derneği’nin bilgi, bakıcı kitapçığı, kampanya ve araştırmaları
kapsayan, bakıcılara yönelik ulusal bir programı vardır. Yerel MS
Derneği şubeleri, bakıcılara destek sunabilir. Bazı bölgelerde, genç
bakıcılar için destek ve uzman gruplarının bulunduğu bakıcı merkezleri
vardır.
MS’li bir kişinin yerel yönetim sosyal hizmetlerinden yararlanabileceği
düzeyde bir özürlülüğü varsa, bakıcısı da kendi destek ihtiyaçları için
değerlendirmeye alınabilir. i
Geçici bakım
MS Derneği, MS’ten ciddi ölçüde etkilenmiş olan kişilere yönelik bir
geçici bakım hizmeti sunmaktadır. Bu hizmete, geçici bakım
merkezlerimiz ve Birleşik Krallıkta kaliteli bakımı sunanları belirleyen bir
Öncelikli Bakım Sağlayıcı planı dahildir. Bununla ilgili tüm ayrıntıları ve
diğer geçici bakım sağlayıcıları Respite Care (Geçici Bakım)
Rehberimizde bulabilirsiniz. Yerel MS Derneği şubeleri, bölgenizdeki iyi
bakıcılarla ilgili tavsiyede bulunabilir ve bazı durumlarda mali yardım
yapabilir. Ayrıca Vitalise isimli gönüllü kuruluş aracılığıyla, MS’li kişilere
yönelik tatil haftaları düzenlenmektedir. Bu hizmetlerle ilgili ayrıntılı bilgi
almak için, 020 8438 0925 numaralı hattan geçici bakım ekibine
başvurun.
12
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Sağlık ve sosyal
bakım hizmetleri
Sağlık hizmetleri
Günlük tedavinin yönetimi ve kişileri MS hemşireleri, nörologlar,
fizyoterapistler, İş ve uğraşı terapistleri, danışmanlar ve vücut denetimi
danışmanları gibi uzmanlara yönlendirme sorumluluğu pratisyen hekime
aittir. Nörolog, teşhis koyma ve tedaviler salık verme sorumluluğunu
üstlenir. MS hemşireleri çok değerli bilgi, destek ve tavsiye kaynaklarıdır.
Bölgelerinde bulunan MS hemşiresiyle henüz bağlantı kurmamış olan
MS’li kişiler, bu konuyla ilgili bilgileri pratisyen hekimden, nörologdan
veya MS Derneği’nden alabilirler.
Uzman MS hemşirelerinin sayısı son birkaç yıl içinde hızla artmıştır ve
MS Derneği bunun devam etmesini sağlamaya çalışmaktadır. MS
Derneği, aynı zamanda her ikisi de MS’li kişilerin bakılma standartlarını
belirleyen Uzun Süreli Durumlar İçin İngiliz Ulusal Hizmet Çerçevesi ve
İskoç Daha İyi Sağlık, Daha İyi Bakım gibi ulusal girişimlerin sağlık
servisleri tarafından daha iyi şekilde uygulanması için çabalamaktadır.
İngiltere’de Yerel Hasta Tavsiye ve Bağlantı Hizmeti (PALS), MS’li kişilerin
veya onların bakımıyla ilgilenen kişilerin sorularına, sorunlarına veya
endişelerine (tıbbi nitelik taşımayan) yanıt verebilir. PALS hizmetlerinin
telefon numarası, genellikle bir doktor muayenehanesinden veya
hastaneden alınabilir. Galler’de yerel Toplum Sağlığı Konseyine, Kuzey
İrlanda’da Kuzey Sağlık ve Sosyal Hizmetler Konseyine, İskoçya’da ise
yerel NHS Kuruluna başvurmalısınız. Sağlık hizmetleri kılavuzu isimli MS
Derneği yayınından ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i
Yerel yönetim sosyal hizmetleri
İngiltere, Galler, Kuzey İrlanda’da bulunan yerel yönetim sosyal hizmetler
departmanları ve İskoçya’da bulunan sosyal yardım departmanları, evde
yardıma ihtiyaç duyan MS’li kişilere ve bakıcılarına hizmet sunmaktadır.
Bu hizmetler bölgeler arasında farklılık gösterebilir ve bazıları ücretli
olabilir.
Özürlü ve yardıma ihtiyaç duyan kişilerin ihtiyaçları toplumsal bakım
değerlendirmesine tabi tutulabilir. Ayrıca bakıcıların da belirli ihtiyaçları
değerlendirilebilir. Her iki durumda da, yerel yönetimin ne sağlayabileceğini
ayrıntılarıyla anlatan bir yazılı rapor sunulmalıdır. Buna evde yapılabilecek
uyarlamalar, evde destek ve kısa tatiller dahildir. İhtiyaçları değişen bir kişi
yeniden değerlendirmeye alınabilir. Sosyal hizmetlerden en iyi şekilde
yararlanmak (ve İskoçya’da sosyal hizmetlerden en iyi şekilde yararlanmak)
isimli MS Derneği yayınından ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i
Özürlülük hakları
1995 tarihli Özürlülük Ayrımcılığı yasası, şu üç temel alanda kötü muamele
görmemelerini güvence altına almak için, özürlülüğü bulunanlara belirli
haklar tanır: istihdam; malların, hizmetlerin ve olanakların sağlanması; arazi
veya mülk satışı veya kiralama. Aralık 2005’ten beri, MS’li kişiler teşhis
konulduğu andan itibaren bu Yasa kapsamına alınmaktadır.
Özürlülük Yasası Servisi, istihdamda, mal ve hizmet sunumunda ve 16 yaş
sonrası eğitimde olası Yasa ihlalleriyle ilgili ücretsiz yasal tavsiyeler sunar. i
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
13
İş, eğitim ve mali yardım
İş
MS’li kişilerin çoğu, teşhis konulduktan sonra uzun yıllar boyunca tam
zamanlı çalışmaya devam ederler. Bazıları yarım gün veya evden
çalışarak duruma uyum sağlayabilirler.
Sağlık ve güvenlik riski oluşturmadığı veya sözleşmede yazılı olarak
belirtilmediği sürece, işverene MS teşhisiyle ilgili bilgi vermek gibi bir
yasal zorunluluk yoktur. Bunu kontrol etmek faydalı olabilir. Ancak MS’li
bir kişiye işvereni direkt olarak Özürlülük Ayrımcılığı Yasası amaçları
doğrultusunda kendisini özürlü olarak görüp görmediğini sorduğunda,
çalışan ‘evet’ yanıtını vermek zorundadır. Bunun nedeni, MS teşhisi
konulan herkesin bu Yasa kapsamında korunuyor olmasıdır.
Özürlülük Ayrımcılığı Yasası, MS’li kişilere özürlülükleri nedeniyle ayrımcılık
yapılmasını engeller ve işverenlerin bu özürlülüğe uyum sağlamak için
makul düzenlemeler yapmaları gerekir. Bu düzenlemeler şunları
kapsayabilir: esnek çalışma saatleri; daha kısa çalışma haftası; düzenli
molalar; rampalar veya tırabzanlar gibi fiziksel erişim unsurları ve ses
tanıma yazılımı. MS’le Çalışmak – işverenler ve çalışanlar için bilgiler isimli
MS Derneği yayınından ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i
Eğitim ve öğretim
MS’li olmak, eğitim kursları veya ileri eğitim almaya engel
oluşturmamalıdır. Aslında bazı insanlar, yeniden eğitim alarak MS’le
yaşamaya daha uygun yeni kariyerler edinirler. Uygun kursu ve doğru
eğitim veya öğretim kuruluşunu seçmek önemli bir fark yaratabilir. Belirli
bir çalışma programına katılmadan önce şunları göz önünde
bulundurmakta yarar vardır: mali destek; öğrenci destek hizmetleri; kurs
içeriği (uygulamalı çalışma talepleri veya fiziksel talepler dahil); çalışma
programlarının esnekliği; erişilebilirlik ve varsa özel gereksinimler. Skill
adlı kuruluştan ayrıntılı tavsiyeler alınabilir. i
Mali yardım
MS’ten kaynaklanan bir özürlülüğü bulunanlar, bazı hükümet yardımları için
uygun adaylar olabilirler. Bu yardımlara şunlar dahildir: Özürlülükle Yaşama
Yardımı; İstihdam ve Destek Yardımı; Bakıcı Yardımı ve Vergi İndirimleri.
Vatandaşlık Yardım Bürosu, Yardım Bilgi Hattı ve DIAL UK size yardım
haklarıyla ilgili bilgi verebilir. i
Yardımlar değişebilir ve bunları almakta olan veya daha önce başvuruları
reddedilmiş olan kişiler bile, haklarında değişiklik olup olmadığını düzenli
şekilde kontrol etmelidirler. Yerel MS Derneği şubelerinde çalışan MS destek
yetkilileri, yerel destek hakkında tavsiyelerde bulunabilir ve hatta bazen mali
yardım sağlayabilirler. Daha fazla bilgi için Yardımlar ve MS isimli MS
Derneği yayınına bakın. i
14
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Hareket kabiliyeti ve günlük
yaşamla ilgili yardımlar
Araba Sürme
MS teşhisi konulan sürücüler, yasal olarak Sürücü ve Araç Ehliyet
Kurumu’na (DVLA) durumlarıyla ilgili bilgi vermekle yükümlüdürler.
Doktor raporuyla kişinin araba sürebileceği onaylanırsa, sürücü belgesi
olduğu gibi bırakılır veya her yıl ya da her üç yılda bir yenilenir. Bu,
zaman içinde seyri değişebilen tüm tıbbi durumlar için geçerlidir. Ayrıca,
gerekli uyarlamaların yapıldığı araçlar için ehliyet verilebilir. Motorlu araç
sigorta poliçelerinde tüm koşulların bildirilmesini gerektiren maddeler
dikkatle incelenmelidir; sürücülerin hâlâ sigorta kapsamında
olduklarından emin olmak için sigorta şirketine durum teşhisiyle ilgili bilgi
vermeleri tavsiye edilir. Motorlu araç sigorta poliçesi yenilenirken,
koşullardaki değişiklikle ilgili tüm bilgilerin verilmesi gerekir.
Pek çok araç, farklı ihtiyaçları bulunan kişilere göre uyarlanabilir ve aynı
zamanda özürlüler için özel tasarlanmış araçlar da mevcuttur. Özürlülük
yardımı alan kişiler, araba satın almaya veya kiralamaya yardımcı olan
Motability Planı için uygun adaylar olabilirler. Motability Araba Planı ile
bağlantı kurarak bunun için uygun olup olmadığınızı öğrenebilirsiniz. i
Ayrıca, hareket kabiliyeti sorunları yaşayanlara belirli park kısıtlamalarından
muafiyet sağlayan Avrupa mavi kartı da alınabilir. Hareket Kabiliyeti
Merkezleri Forumundan daha fazla bilgi alabilirsiniz. i
Toplu taşıma
Özürlülük Ayrımcılığı Yasası, taşımacılık şirketlerinin özürlülüğü bulunan
kişilerin seyahat etmesine yardımcı olmak için artık daha donanımlı hale
gelmelerini gerektirmektedir ve çeşitli erişilebilir taşımacılık modelleri vardır.
Ayrıntılı bilgi almak için, bir yerel MS Derneği şubesi, yerel konsey,
taşımacılık şirketi ile bağlantı kurun veya Özürlüler İçin Taşıma Danışma
Komitesi (DPTAC) web sitesini ziyaret edin. i
Tekerlekli sandalyeler, mopedler ve diğer gereçler
MS’li kişilerin bağımsızlıklarını korumaları ve yaşam kalitelerini
geliştirmeleri için uzman gereçler mevcuttur. Gerekirse pratisyen
hekimler tekerlekli sandalyeye veya başka gereçlere ihtiyacı olan kişileri
değerlendirmeye tabi tutulmaları için hobilerle tedavi veren uzmanlara
gönderebilirler.
Çok çeşitli tekerlekli sandalyeler bulunduğu için, bir uzman tarafından
değerlendirilmek önemlidir ve bu gereçlerden bazıları NHS tekerlekli
sandalye servisi, kupon sistemi veya daimi kredi yoluyla sağlanabilir.
Değerlendirmeden çıkan tavsiyeye göre başka gereçler de ücretsiz olarak
alınabilir. Ödeme yapılması gerekiyorsa, kişisel kullanım için alınan eşyalar
KDV’den muaftır ve gereci tedarik eden kişilerin bir muafiyet formu
doldurmaları, bunun hem tedarikçi hem de gereci satın alan kişi tarafından
imzalanması gerekir. Motability Planı, aynı zamanda elektrikli tekerlekli
sandalyeleri ve mopedleri de kapsar. Özürlülük yardımı alan kişiler, bu plan
için uygun adaylar olup olmadıklarını öğrenmek amacıyla Motability ile
bağlantı kurabilirler. Gereçlerle ilgili tavsiye almak şarttır ve Özürlü Yaşam
Vakfı gibi çeşitli kuruluşlar bu konuda yardımcı olabilir. i
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
15
Tatiller
Sıcak ve nem pek çok MS’li kişinin semptomlarını kötüleştirebildiği için, tatil
yerini seçerken iklimi göz önünde bulundurmak gerekebilir. MS’in etkisine
bağlı olarak, rezervasyon yaptırmadan önce insanlar kalacakları yerin
erişilebilir olduğundan ve tesislerin uygunluğundan emin olmak isteyebilirler.
Ayrıca, seyahat için havaalanında tekerlekli sandalye veya trenlerde
tekerlekli sandalye alanları gibi özel imkanları ayarlamak gerekebilir. İlaçlar
için buzdolabı gibi başka ihtiyaçlar da göz önünde bulundurulmalıdır.
Poliçelerinin geçersiz olmaması için, MS’li kişilerin seyahat şirketine
durumlarıyla ilgili bilgi vermeleri tavsiye edilir.
Tourism for All, özürlülerin tatillerini planlamaları için tavsiyeler sunan bir
gönüllü kuruluştur. Özürlüler İçin Taşıma Danışma Komitesi (DPTAC), web
sitesinde her türlü seyahatle ilgili tavsiyeler vermektedir. i
i Destek kaynakları
ve diğer bilgiler
MS Derneği yayınları
MS Derneğinin yeni teşhis konulan kişiler, MS türleri, tekrarlamaların
yönetimi ve sosyal hizmetlerle ilgili bilgileri de kapsayan çeşitli konularda
yayınları mevcuttur. Yayın listesi ve sipariş formu için
www.mssociety.org.uk adresli web sitesini ziyaret edin veya 020 8438
0799 numaralı telefonu arayın (hafta içi 09:00-16:00, yalnızca Salı günü
09:00-15:00 saatleri arasında). Ayrıca web sitemizden çeşitli Bilgi
Belgeleri bulabilir ve bilgilendirme ekibini arayabilirsiniz.
MS Derneği web sitesi ve dergisi
www.mssociety.org.uk adresli MS Derneği web sitesi ve üyelere yönelik
MS Matters isimli dergi aracılığıyla güncel MS haberlerini takip edin.
Internet’ten ve Derneğin yayın listesinden MS Matters dergisiyle ilgili
ayrıntılı bilgi alabilirsiniz.
MS Yardım Hattı
Ödüllü MS Danışma Hattı, aileler, arkadaşlar, bakıcılar, yeni teşhis
konulan veya bu durumla uzun yıllardan beri yaşayan kişiler dahil olmak
üzere MS’ten etkilenen herkese gizlilik ilkeleri çerçevesinde duygusal
destek ve bilgi sağlar. Danışma Hattı çalışanı ile çevirmen aracılığıyla
150’den fazla dilde konuşarak MS hakkında bilgi alabilirsiniz. 0808 800
8000 numaralı ücretsiz hattı arayın (resmi tatiller dışında Pazartesi-Cuma
günleri saat 09:00-21:00 arasında) veya [email protected]
adresine e-posta gönderin.
MS Derneği Ulusal Merkezi, Bilgi Merkezi
Londra’da MS Ulusal Merkezinde bulunan Bilgi Merkezi, kitaplar ve süreli
yayınlar okumak veya bulmak veya videolar ve DVD’ler izlemek isteyen
ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Ayrıca Bilgi Merkezinin 020 8438 0799
numaralı bilgi hattını arayarak (hafta içi 09:00-16:00, yalnızca Salı günü
09:00-15:00 saatleri arasında) MS hakkında yayınlar, araştırma
makaleleri veya başka bilgiler talep edebilirsiniz. Kitaplık veritabanımızda
arama yapın: www.mssociety.org.uk/library
16
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Yerel bilgi merkezleri
Ülkedeki pek çok konumda MS Derneği yerel bilgi ve destek merkezleri
bulunmaktadır. Bu merkezlerde, MS ve bölgenizde sunulan hizmetler
hakkında size bilgi verebilecek gönüllüler çalışır. Size en yakın
merkezin bilgilerini almak için 020 8438 0799 numaralı telefonu arayın.
Yerel şubeler
MS Derneği’nin Birleşik Krallıkta 300’ün üzerinde yerel şubeden oluşan
bir ağı vardır. Eğitimli gönüllüler tarafından çalıştırılan bu şubeler, MS
ve yerel hizmetler hakkında bilgi sunar; MS’ten etkilenen başka kişilerle
tanışma ve çeşitli faaliyetlere katılma fırsatı sağlar. Ayrıntılı bilgi almak
için, MS Derneği web sitesini ziyaret edin veya 020 8438 0759 numaralı
telefonu arayın.
A’dan Z’ye diğer kuruluşlar
Otomobil Derneği Özürlü Yardım Hattı
Destek ve bilgi sunar.
Ücretsiz telefon 0800 26 20 50
www.theaa.com
AbilityNet
Bilgisayar donanımıyla ilgili bilgiler ve değerlendirmeler sunar. Kurulum,
eğitim ve destek konularında yardım sağlayabilir.
Yardım hattı 0800 269 545
Metinli telefon 01926 312 847
www.abilitynet.org.uk
Danışmanlık, Uzlaştırma ve Arabuluculuk Servisi
İstihdam ilişkileri uzmanları, iyi uygulamalar hakkında tavsiyeler verebilir
ve bireysel vakalarla ilgilenebilirler.
Brandon House
180 Borough High Street
London SE1 1LW
Yardım hattı 08457 47 47 47 (Pazartesi-Cuma 08:00-18:00)
Metinli telefon 08456 06 16 00 (Pazartesi-Cuma 08:00-18:00)
www.acas.org.uk
Yardım Soru Hattı
Özürlülüğü bulunan kişiler, bakıcıları ve temsilcileri için genel tavsiyeler
sunar.
Yardım hattı 0800 88 22 00 (İngiltere ve Galler’de)
(Pazartesi-Cuma 08:30-18:30 ve Cumartesi 09:00-13:00)
Metinli telefon 0800 24 33 55 (İngiltere ve Galler’de)
Kuzey İrlanda Telefonu 0800 22 06 74
Metinli telefon 0800 24 37 87
www.dwp.gov.uk
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
17
Mesane ve Bağırsak Vakfı
Mesane veya bağırsak denetimiyle ilgili sorun yaşayan kişiler için kişisel
ve gizli tavsiyeler.
SATRA Innovation Park
Rockingham Road
Kettering NN16 9JH
Hemşire yardım hattı 0845 345 0165
Danışman yardım hattı 0870 770 3246
www.bladderandbowelfoundation.org
İngiltere Danışmanlık ve Psikoterapi Birliği
Lisanslı danışmanlar, psikologlar ve terapistlerle ilgili bilgi sunar.
BACP House
15 St JohnÕs Business Park
Lutterworth
Leicestershire LE17 4HB
Telefon 0870 443 52 52
www.bacp.co.uk
Carers UK
Tüm bakıcılara yöneliktir. Bilgi kitapçıklarının yanı sıra nitelikli ve eğitimli
personel tarafından çalıştırılan bir ulusal yardım hattı sunar.
20 Great Dover Street
London SE1 4LX
Bakıcı hattı 0808 808 7777
(Çarşamba-Perşembe 10:00-12:00 ve 14:00-16:00)
www.carersuk.org
Vatandaşlık Yardım Bürosu (CAB)
Yardım hakları, iskan ve özürlülük hakkında tavsiyeler verir. Yerel
vatandaşlık yardım bürolarının numaralarını telefon rehberinden veya
web sitesinden bulabilirsiniz. Vatandaşlık Yardım Bürosu, aynı zamanda
bir çevrimiçi tavsiye rehberi sağlar.
www.citizensadvice.org.uk
www.adviceguide.org.uk
Çalışma ve Emeklilik Bakanlığı
Hasta olan veya özürlülüğü bulunan kişilere yönelik birtakım yardımlar
ve hizmetlerden sorumludur. Web sitesinde A’dan Z’ye tüm yardımları
bulabilirsiniz.
www.dwp.gov.uk
DIAL – Özürlülük Bilgileri Danışma Hattı
Tüm yönleriyle özürlülükle yaşamak hakkında bilgi ve tavsiye sunan
yerel bilgi hizmetleri ağı.
St Catherine’s
Tickhill Road
Doncaster DN4 8QN
Telefon 01302 310 123
Metinli telefon 01302 310 123 (ses spikeri kullanır)
www.dialuk.info
18
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Özürlülük Yasası Servisi
Özürlüler, aileleri ve bakıcıları için sosyal yardım ve özürlülük
ayrımcılığı yasasıyla ilgili ücretsiz, gizli yasal tavsiye ve destek sunan
ulusal bir yardım derneğidir. MS Derneği, temel yasal tavsiye ve bilgi
sağlayabilen ve uzman bir istihdam danışmanıyla randevu
ayarlayabilen özel bir MS Hukuk Yetkilisini finanse etmektedir.
39-45 Cavell Street
London E1 2BP
Telefon/metinli telefon 020 7791 9800
www.dls.org.uk
Özürlü Yaşam Vakfı
Bağımsızlıklarını geliştirmek için cihazlar veya yardımcı teknolojiler
kullanan özürlülere ve diğer insanlara bilgi ve tavsiye sunar.
380-384 Harrow Road
London W9 2HU
Yardım hattı 0845 130 9177 (Pazartesi-Cuma 10:00-16:00)
Metinli telefon 020 7432 8009
www.dlf.org.uk
Özürlüler İçin Taşıma Danışma Komitesi (DPTAC)
Özürlülere veya hareket güçlükleri yaşayan kişilere seyahatle ilgili
tavsiyeler ve ulaşım bilgileri sunan Ulaştırma Bakanlığı’na bağlı bir
danışma komitesi.
Telefon 020 7944 8011
Metinli telefon 020 7944 3277
www.dptac.gov.uk
Eşitlik ve İnsan Hakları Komisyonu/Kuzey İrlanda Eşitlik
Komisyonu
Özürlülük Ayrımcılığı Yasası hakkında bilgi ve tavsiye sunar;
gerektiğinde uzman kuruluşlara yönlendirir. Ayrıca özürlülerin
istihdamında iyi uygulamalarla ilgili tavsiyeler verebilir.
İngiltere: Telefon/Metinli telefon 0845 604 6610 / 6620
Galler: Telefon/Metinli telefon 0845 604 8810 / 8820
İskoçya: Telefon/Metinli telefon 0845 604 5510 / 5520
www.equalityhumanrights.com
Kuzey İrlanda: Telefon 02890 890 890
www.equalityni.org
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
19
Hareket Kabiliyeti Merkezleri Forumu
Hem sürücüler hem de yolcular için sürüş, araca uyum sağlama ve
uygun araç türleri konusunda pratik tavsiyeler sunar.
Old Wokingham Road
Crowthorne RG45 6XD
www.dft.gov.uk/access/mavis
c/o Providence Chapel
Warehorne
Ashford
Kent TN26 2JX
Telefon 0800 559 3636
www.mobility-centres.org.uk
Motability
Motability, tekerlekli sandalyeler, mopedler ve arabalar sağlayarak
özürlülere ve ailelerine hareket kabiliyeti konusunda yardım eder.
Motability Araba Planı
City Gate House
22 Southwark Bridge Road
Londra SE1 9HB
Telefon 0845 456 4566
www.motability.co.uk
Motability Tekerlekli Sandalye ve Moped Planı
Route2mobility
Newbury Road
Enham Alamein
Andover
Hampshire SP11 6JS
Telefon 0845 60 762 60
www.motability.co.uk
Princess Royal Bakıcılar Vakfı
Bağımsız olarak yönetilen bakıcı merkezleri ağıyla bilgi, tavsiye ve
destek sağlar. Ayrıca bakıcılar için çeşitli ödenek planları vardır.
Unit 14, Bourne Court
Southend Road
Woodford Green IG8 8HD
Telefon 0844 800 4361
www.carers.org
Relate
Yüz yüze görüşme, telefon ve web sitesi aracılığıyla tavsiye, ilişki
danışmanlığı, seks terapisi, atölye çalışmaları, meditasyon, danışma ve
destek hizmetleri sunar.
Size en yakın Relate ofisini bulmak için:
Telefon 0300 100 1234 (yerel arama ücreti işler)
(Pazartesi-Perşembe 08:00-22:00, Cuma 08:00-18:00,
Cumartesi 09:00-17:00)
www.relate.org.uk
20
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Özürlülük ve Rehabilitasyon Kraliyet Birliği (RADAR)
Haklar ve hizmetlerle ilgili bilgi ve tavsiye sunar; aynı zamanda
kullanıcılarına özürlüler için uygun yaklaşık 4000 kilitli tuvalete erişim
sağlayan Ulusal Anahtar Planını işletir.
12 City Forum
250 City Road
London EC1V 8AF
Telefon 020 7250 3222
Metinli telefon 020 7250 4119
www.radar.org.uk
Cinsel İşlev Bozukluğu Birliği
Cinsel işlev bozukluğu yaşayan kadınlar, erkekler ve partnerleri için
yardım. Bilgi belgeleri yayınlar ve bir yardım hattı çalıştırır.
Suite 301, Emblem House
London Bridge Hospital
27 Tooley Street
Londra SE1 2PR
Yardım hattı 0870 774 3571 (Pazartesi, Çarşamba
ve Cuma 10:00-16:00)
www.sda.uk.net
Skill (Ulusal Özürlü Öğrenci Bürosu)
Her türde özürlülüğü bulunan gençler ve yetişkinler için 16 yaş sonrası
eğitim, öğretim ve istihdama yönelik fırsatları teşvik eder.
Unit 3, Floor 3
Radisson Court
219 Long Lane
Londra SE1 4PR
Ücretsiz telefon 0800 328 5050
Metinli telefon 0800 068 2422
www.skill.org.uk
Tourism for All
Özürlülere hem Birleşik Krallıkta hem de denizaşırı ülkelerde
konaklama, ziyaret mekanları, etkinlik tatilleri ve geçici bakım
kuruluşları dahil olmak üzere tüm konuk ağırlama sektörleri hakkında
bilgi vererek tatil fırsatı sunar (mümkün olan yaygın kullanılan
çevrelerde).
c/o Vitalise
Shap Road Industrial Estate
Shap Road
Kendal LA9 6NZ
Telefon 0845 124 9971
Metinli telefon 0845 124 9976
www.tourismforall.info
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
21
Referanslar
1 Confavreux, C. ve Compston, A. (2005) The natural history of multiple
sclerosis. Kaynak: A. Compston ve ark. McAlpine’s Multiple Sclerosis.
Churchill Livingston Elsevier. s.199.
2 Orton, S. M. ve ark. (2007) Sex ratio of multiple sclerosis in Canada:
a longitudinal study. Lancet Neurology, 6(1), 5-6.
3 Compston, A. ve Coles, A. (2002) Multiple sclerosis.
The Lancet, 359, 1221-31.
4 Polman, C. H. ve ark. (2005) Diagnostic criteria for multiple sclerosis:
2005 revisions to the ‘McDonald Criteria’. Annals of Neurology, 58(6),
840-6.
5 McDonald, W. I. ve ark. (2001) Recommended diagnostic criteria for
multiple sclerosis: guidelines from the International Panel on the
diagnosis of multiple sclerosis. Annals of Neurology, 50(1), 1-7.
6 Compston, A. (1997) Genetic epidemiology of multiple sclerosis.
Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 62, 553-61.
7 O’Connor, P. (ed) (2002) Key issues in the diagnosis and treatment of
multiple sclerosis. An overview. Neurology, 59, sup. 3, s1-31.
8 Ascherio, A. ve Munger, K. (2008) Epidemiology of multiple sclerosis:
from risk factors to prevention. Seminars in Neurology, 28(1), 17-28.
9 Koch, M. ve ark. (2008) Factors associated with the risk of secondary
progression in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 14, 799-803.
10 Thompson, A. J. ve ark. (2000) Diagnostic criteria for primary progressive
multiple sclerosis: a position paper. Annals of Neurology, 47(6), 831-5.
11 Thompson, A. J. ve ark. (1997) Primary progressive multiple sclerosis.
Brain, 120, 1085-96.
12 National Institute for Clinical Excellence (2003) NICE Clinical Guideline 8.
Multiple Sclerosis: Management of multiple sclerosis in primary and
secondary care. London, NICE.
13 Department of Health (2005) National Service Framework for Long-term
Conditions. Londra, Sağlık Bakanlığı.
14 www.scotland.gov.uk adresinden bulunabilir
15 www.wales.nhs.uk adresinden bulunabilir
16 www.dhsspsni.gov.uk adresinden bulunabilir
17 MS Society (2007) Disease modifying drugs (3. basım) Londra, MS
Derneği.
18 Polman, C. H. ve ark. (2006) A randomised, placebo controlled trial of
natalizumab for relapsing multiple sclerosis. The New England Journal
of Medicine, 354, 899-910.
19 National Institute for Health and Clinical Excellence (2007) Natalizumab
for the treatment of adults with highly active relapsing-remitting multiple
sclerosis. Londra, NICE.
20 Tremlett, H. L. ve ark. (1998) Use of corticosteroids in multiple
sclerosis by consultant neurologists in the United Kingdom. Journal of
Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 65(3), 362-5.
22
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
21 Barnes. D. (1998) Treatment of Acute Relapses. In C. P. Hawkins ve
J. S. Wolinsky (2000) Principles of Treatments in Multiple Sclerosis,
Oxford, Butterworth Heinemann.
22 Dworkin, R. H. ve ark. (1984) Linoleic acid and multiple sclerosis: a
reanalysis of three double-blind trials. Neurology, 34, 1441-5.
23 Petajan, J. H. ve ark. (1996) Impact of aerobic training on fitness and
quality of life in multiple sclerosis. Annals of Neurology, 39, 432-41.
24 Rutschmann, O. T. ve ark. (2002) Immunisation Panel of the MS
Council for Clinical Practice Guidelines Immunisation and Multiple
Sclerosis. Neurology, 59, 1837-43.
25 Sicotte, N. L. ve ark. (2002) Treatment of multiple sclerosis with the
pregnancy hormone estriol. Annals of Neurology, 52(4), 421-8.
26 Sadovnick A. D. ve ark. (1994) Pregnancy and multiple sclerosis. A
prospective study. Archives of Neurology, 51(11), 1120-4.
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
23
Yazar: Chloe Neild
Editör: James Bailey
Üçüncü basım için yardımlarını esirgemeyen Profesör David Miller’a ve
önceki basımları inceleyerek katkıda bulunan herkese teşekkür ederiz.
Sayfa 2’deki illüstrasyon: Jane Fallows
Sayfa 3’teki illüstrasyonlar: Crescent Lodge
Tasarım: Crescent Lodge, Londra
Yasal uyarı: Bu yayında yer alan bilgilerin doğru olmasını sağlamak için
her türlü çabayı gösterdik. Herhangi bir hata veya eksiklik hakkında
sorumluluk kabul etmiyoruz. Yasalar ve devlet düzenlemeleri
değiştirilebilir. Listelenen yerel kaynaklardan tavsiyeler alın.
Gelecekteki sürümleri geliştirmeye yönelik önerilerinizi bekliyoruz.
Lütfen önerilerinizi [email protected] adresine gönderin.
© Multiple Sclerosis Society, 2008
Üçüncü basım Aralık 2008
MS Nedir? isimli yayına 2005 yılında Tıbbi Araştırma Yardım
Dernekleri Birliği tarafından bilim iletişim ödülü verilmiş ve yayın
İngiltere Tıp Birliği tarafından tavsiye edilmiştir.
24
MS Nedir?
© MS Derneği 12/08
Multipl Skleroz Derneği
Multipl skleroz (MS), genç yetişkinlerde en sık rastlanan özürlülüğe yol
açan sinirsel bozukluktur ve tahminlerimize göre Birleşik Krallıkta yaklaşık
85.000 kişiyi etkilemektedir. MS, merkezi sinir sistemindeki sinir liflerini
çevreleyen koruyucu kılıf miyelinin hasar görmesiyle ortaya çıkar. Bu
hasar, beyinle vücudun diğer bölümleri arasında iletilen mesajlara
müdahale eder.
Bazı insanlarda MS tekrarlama ve düzelme dönemleri halinde görülürken,
diğerlerinde ilerleyen bir model sergiler. Bu durum herkesin yaşamını
öngörülmez bir hale getirir.
MS Derneği, yaşamları MS’ten etkilenen herkesi desteklemeye kendisini
adamış en büyük Birleşik Krallık kuruluşudur. Dernek geçici bakım,
ücretsiz telefonla MS Yardım Hattı, ev uyarlamaları için ödenekler ve
hareket kabiliyeti yardımları, eğitim ve öğretim, uzman MS hemşireleri ve
geniş çaplı bilgi hizmetleri sunar.
Yerel şubeler, her yaştan ve tüm ilgi alanlarından insanların ihtiyaçlarını
karşılar ve doğrudan MS deneyimi olan insanlar tarafından çalıştırılır.
MS Derneği, aynı zamanda İngiltere’de 70 civarında önemli MS araştırma
projesini finanse etmektedir.
MS’li kişiler, aileleri, bakıcıları, arkadaşları ve onları destekleyen kişiler
derneğe üye olabilirler. Aşağıdaki yollarla MS Derneğinin çalışmalarına
yardım edebilirsiniz:
• üye olarak
• bağış yaparak
• gönüllü çalışmalara katılarak
Bağlantı bilgileri
Ulusal MS Merkezi
372 Edgware Road
Londra NW2 6ND
Telefon 020 8438 0700
İskoçya MS Derneği
National Office
Ratho Park
88 Glasgow Road
Ratho Station
Newbridge EH28 8PP
Telefon 0131 335 4050
Kuzey İrlanda MS Derneği
The Resource Centre
34 Annadale Avenue
Belfast BT7 3JJ
Telefon 028 9080 2802
MS Derneği Cymru
Temple Court
Cathedral Road
Cardiff CF11 9HA
Telefon 029 2078 6676
Ulusal MS Yardım Hattı
Ücretsiz telefon 0808 800 8000
(Pazartesi-Cuma, 09:00-21:00)
Web sitesi www.mssociety.org.uk
Birleşik Krallık ve Kuzey İrlanda Multipl Skleroz Derneği, İngiltere
ve Galler’de (207495) ve İskoçya’da (SC016433) tescilli bir yardım
derneğidir
GI02/1208