Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler

Transkript

İkinci sürüm
Ağustos 2008
Yeni tanı
– MS hakkında temel bilgiler
2 MS nedir?
6 MS’e ne yol açıyor ve
kimler yakalanıyor?
8 MS türleri
11 MS semptomları
13 MS tanısı
16 MS tanısıyla
başa çıkma
20 MS’in yönetimi
25 Yardımcı olabilecek
kişiler
29 Destek kaynakları
34 Referanslar
– Bu hastalığın adı neden multipl skleroz?
– Genetik faktörler
– Çevresel faktörler
– Kimler MS hastası oluyor?
– Nükseden-iyileşen MS
– İkincil ilerleyen MS
– Birincil ilerleyen MS
– Nörolojik muayene
– MRI (manyetik rezonans görüntüleme)
– Uyarılmış potansiyeller
– Lumbar ponksiyon
– İnsanlara MS hastası olduğunuzu söyleme
– MS ve siz
– Çocuk sahibi olabilir miyim?
– Doğru bilgilere ulaşma
– Kendi kendinize bakım: iyi diyet ve egzersiz
– Nüksetme döneminin yönetimi
– Hastalığı yatıştırıcı ilaçlar
– Diğer tedaviler ve terapiler
– Siz
– Doktorunuz
– Nöroloğunuz
– MS hemşireleri
– Çok uzmanlı ekip
– Multipl Skleroz Birliği
– Diğer kuruluşlar
– Web siteleri
Temel Bilgiler
Bu kitapçığı okuyorsanız size yeni multipl skleroz (MS)
tanısı konulmuştur veya tanı koyma süreci içindesinizdir.
Ayrıca bu tanının konulduğu bir kişinin eşi, akrabası veya
arkadaşı da olabilirsiniz. Öfke, şok, korku ve hatta
rahatlama (özellikle tanı konulması için uzun süre
beklediyseniz) gibi çok çeşitli duygular yaşıyor
olabilirsiniz. Aklınızda, kime veya nasıl soracağınızı
bilemediğiniz yüzlerde soru olabilir. Burada tüm yanıtların
bulunduğu sözünü veremesek de, bu kitapçık size MS’i
tanıtmayı ve ihtiyaç duyduğunuz bilgileri ve desteği
alabileceğiniz yerleri sağlamayı amaçlar.
Kitapçıkta sorularınızı yazmanız ve bunların pek çoğunu
yanıtlayabilecek MS hemşiresi, nörolog ve MS Birliği gibi
ana irtibat noktaları hakkında notlar almanız için boşluklar
bırakılmıştır.
Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08
1
2
MS nedir?
– Bu hastalığın adı neden multipl
skleroz?
MS hastalığı size bulaşmadı, siz bu hastalığa
yakalandınız. Basitçe ifade etmek gerekirse, merkezi sinir
sistemindeki sinirlerin çevresinde ‘miyelin’ adı verilen
koruyucu malzeme zarar gördüğü zaman MS ortaya çıkar.
Beyniniz ve omuriliğiniz merkezi sinir sistemini oluşturur.
Miyelin zarar gördüğünde, mesajlar yavaş veya bozuk
iletilir ya da hiç iletilmez ve MS semptomları ortaya çıkar.
MS otoimmün bir hastalıktır; böylece vücudun bağışıklık
sistemi kendi dokusunu yabancı madde zannederek ona
saldırır. MS’te, bağışıklık sistemi beyin ve omurilikte
miyeline saldırır.
MS’te neler olduğunu anlamanın en basit yolu,
vücudunuzu bir elektrik devresi olarak düşünmektir;
burada beyniniz ve omuriliğiniz güç kaynağı, uzuvlarınız
ve vücudunuzun geri kalanı ise ışık, bilgisayar, televizyon
ve diğer cihazlardır. Sinirleriniz, tüm bunları birbirine
bağlayan elektrik kablolarıdır ve miyelin de bu kabloların
çevresindeki yalıtımdır. Şimdi yalıtımın zarar gördüğünü
hayal edin. Sonuç ne olurdu? Cihaz arızası ve büyük
olasılıkla kısa devre.
MS bulaşıcı değildir ve tedavi edilemese de ölümcül bir
hastalık olarak değerlendirilmez. Diyabet gibi kronik bir
hastalık olarak bilinir; dolayısıyla bu hastalık bir kez ortaya
çıktıktan sonra ömür boyu sizinle kalır. MS hastasının
ortalama yaşam süresi genel nüfustan çok daha kısa
değildir.
3
MS’in nedenleri, semptomlar için yeni tedaviler ve hastalığın
seyrini değiştirmek için yeni ilaçlar hakkında araştırmalar
tüm dünyada sürmektedir ve bilim adamları son yıllarda
önemli ilerlemeler kaydetmişlerdir. Hiç kimsenin elinde sihirli
değnek olmasa da doktorlar, araştırmalar sayesinde MS,
tedavisi ve yönetimi hakkında daha fazla bilgi elde
edilebileceği yönünde iyimserdirler.
Bu hastalığın adı neden multipl skleroz?
Skleroz sözcüğünün kökeni Yunanca sert anlamına gelen
‘skleros’ sözcüğüdür. Multipl sklerozda, zarar gören
sinirlerin çevresinde ‘plaklar’ (ayrıca lezyonlar veya yara
izleri olarak da bilinir) adı verilen sert alanlar gelişir. ‘Multipl’
sözcüğü, merkezi sinir sisteminde miyelinin zarar
görebileceği çok çeşitli alanlara karşılık gelir. Lezyonlar
taramalarda görülebilir, ancak çok sayıda lezyon veya yara
izi olması MS’in şiddetli olduğunu göstermez; MS’in çok
karmaşık bir mekanizması vardır.
4
Merkezi sinir sistemi
beyin
omurilik
Merkezi sinir sistemindeki sinirlerin çevresinde miyelin
zarar gördüğü zaman MS ortaya çıkar. Beyin ve omurilik
merkezi sinir sistemini oluşturur.
Miyelin
hücre gövdesi
5
miyelin
sinir lifi (akson)
Sinir lifleri (aksonlar) miyelinle kaplıdır. Miyelin, merkezi
sinir sistemindeki aksonların mesajları iletmesine
yardımcı olur. Miyelin aynı zamanda aksonları korur.
MS’te miyelin bozulması
hücre gövdesi miyelin
zarar görmüş miyelin (miyelin bozulması)
sinir lifi (akson)
MS’te miyelin zarar görerek (miyelin bozulması)
mesajların yavaşlamasına, bozulmasına veya
engellenmesine neden olabilir. Mesajlar, sinir liflerindeki
bozulmadan da etkilenebilir.
6
MS’e ne yol açıyor ve
kimler yakalanıyor?
– Genetik faktörler
– Çevresel faktörler
– Kimler MS hastası oluyor?
MS hastası olmak sizin hatanız değildir ve yaşam stilinizle
veya davranışlarınızla bir ilgisi yoktur. İnsanların neden MS’e
yakalandığını kimse bilmese de, araştırmalar buna genetik ve
çevresel faktörlerin birlikte neden olduğunu ileri sürmektedir.
Genetik faktörler
Başka bazı hastalıkların aksine MS doğrudan kalıtsal
değildir ve buna bir tek kusurlu gen neden olmaz. Ancak
bazı insanları MS’e yakalanma yönünde daha hassas hale
getiren bir genetik bileşen (büyük olasılıkla genlerin
birleşimi) bulunduğu düşünülmektedir.
Bu, akrabalarınızda da MS ortaya çıkacağı anlamına gelmez.
Tek yumurta ikiziniz olsa bile bu onun da MS’e yakalanacağını
göstermez. Farklı araştırma çalışmaları farklı sonuçlar
vermektedir ve çocuklarınızın da MS olma olasılığı hakkında
kesin bir tahminde bulunmak mümkün değildir.1
Çevresel faktörler
İlginç olan başka bir nokta ise ekvatordan kuzeye doğru
ilerledikçe MS hastası olma olasılığınızın da o kadar
artmasıdır. Bunun İngiltere’de (ve İskoçya’da İngiltere’nin
geneline göre çok fazla), Kuzey Amerika’da ve
İskandinavya’da oldukça yaygın görülmesinin, ancak
örneğin Malezya’da veya Ekvator’da neredeyse hiç
görülmemesinin bir nedeni de budur. Bunun nedenleri
tamamen net değildir, ancak çevredeki bir şey (örneğin bir
virüs) MS’i tetikliyor olabilir.2
7
Kimler MS hastası oluyor?
İngiltere’de yaklaşık 85.000 kişinin MS hastası olduğu (bu
rakam her 800 kişide bir kişiye karşılık gelir) tahmin
edilmektedir. (Bu oran her 500 kişide bir kişinin hastalığa
yakalandığı İskoçya’da daha yüksektir.) MS hastalarının
büyük çoğunluğuna 20 ila 40 yaş arasında tanı konulur,
ancak bu hastalık daha ileri yaşlarda ve nadiren çocuklarda
da ortaya çıkabilir. Kadınlarda, erkeklere oranla iki ila üç kat
daha fazla rastlanır.
8
MS türleri
– Nükseden-iyileşen MS
– İkincil ilerleyen MS
– Birincil ilerleyen MS
MS bireysel bir hastalıktır. Bazı insanlarda MS nüksetme ve
iyileşme dönemleriyle nitelendirilirken, bazılarında ilerleyen
bir model sergiler. Bu hastalık herkes için hayatı
öngörülemez bir duruma getirir. MS tanısı konulan pek çok
kişi nükseden-iyileşen MS hastası olarak tanımlanır, ancak
az sayıda insanda birincil ilerleyen MS vardır.
Nükseden-iyileşen MS
Nükseden-iyileşen MS’te, semptomlar belirli bir süre (birkaç
gün, birkaç hafta veya birkaç ay) boyunca ortaya çıkar ve
sonra kısmen veya tamamen iyileşme gerçekleşir.
Pek çok MS hastası nüksetme dönemini ‘atak’ olarak
adlandırır çünkü bu dönemde yeni sorunlar yaşayabilirler
veya kötü hissetmeye başlayabilirler. Nüksetme döneminde
yeni semptomlar ortaya çıkar veya eski semptomlar yeniden
ortaya çıkar ve 24 saatten daha uzun sürer.
Nüksetme dönemi, iltihaplanan hücrelerin beyinde ve
omurilikteki sinir liflerine saldırdıkları dönemdir. İltihaplanma
göz siniri gibi belirli bir fonksiyonu bulunan bir bölgedeki
mesajları engellerse semptomlar ortaya çıkar. Miyelin kılıfı
zarar görebilir ve bazen sinir lifi (veya akson) da zarar görür.
İltihaplanma yatıştığında semptomlar azalır (bir miktar
hasar kalabilir ve bu hasar zaman içinde artabilir) veya
tamamen yok olur. Bu döneme iyileşme adı verilir. İyileşme
dönemlerinin süresi herhangi bir uzunlukta olabilir ve hatta
yıllar sürebilir.
9
10 ila 20 yılın sonunda hastalığınız kötüye gitmediyse ve
herhangi bir sakatlık bırakmadıysa veya çok az miktarda
sakatlık bıraktıysa, sizde ‘iyi huylu’ MS olduğu söylenebilir.
Kesin rakamlar vermek güçtür, ancak MS hastalarının yüzde
10-30’u bu geniş tanıma girer ve önemli bir sakatlıkla
karşılaşmadan uzun yıllar geçirirler. Ancak ‘iyi huylu’ sözünü
kullanmak yanıltıcı olabilir. ‘İyi huylu’ MS, hastanın
durumunun tamamen sorunsuz olduğu anlamına gelmez ve
MS etkinleşmeden yıllar geçse bile nüksetme dönemi
görülebilir. Ne yazık ki bir kişinin daha önceden yaşadığı
semptomlara bakarak bile gelecekteki MS semptomlarını
öngörmek hâlâ çok güçtür.
İkincil ilerleyen MS
Nükseden-iyileşen bir MS hastası en az altı ay boyunca
sürekli bozulma sergilerse (iyileşme dönemleri olsun veya
olmasın), ikincil ilerleyen MS’i olduğu söylenir. İlerleme büyük
olasılıkla sinir liflerinin (aksonlar) kaybından kaynaklanır.
Miyelin kendisini onarabilse de (yeniden miyelin oluşumu adı
verilir), aksonlar kendisini tamamen onaramaz.
Doktorlar için bir kişinin nükseden-iyileşen MS’ten ikincil
ilerleyen MS’e ne zaman geçtiğini söylemek her zaman kolay
olmaz. Bazı insanlar ilerleyen bozulmaya karşın iyileşme
dönemleri yaşarken bazıları yaşamaz. Hiç kimsenin MS’i
ikincil ilerleyen olarak başlamasa da, belirli bir süre boyunca
açıklanamayan semptomlar yaşadıysanız size tanı sırasında
hastalığınızın bu türde olduğu söylenebilir.
10
Herkes nükseden-iyileşen MS’ten ikincil ilerleyen hastalığa
geçiş yapmaz. Nükseden-iyileşen MS hastalarının yaklaşık
yüzde 65’i, 15 yıl sonra ikincil ilerleyen MS’e geçer.
Birincil ilerleyen MS
Bu MS türü, MS hastalarının yüzde 10 ila 15’ini etkileyebilir.
Birincil ilerleyen MS hastalarına, genellikle kırklı yaşlarda
veya daha sonra tanı konulur. Nükseden-iyileşen MS’in
aksine, birincil ilerleyen MS hastalarında kadın-erkek oranı
birbirine benzer.
Diğer MS türleri hem beyni hem de omuriliği etkisi altına
alabilir, ancak birincil ilerleyen MS’te lezyonların büyük
çoğunluğu omurilikte yoğunlaşma eğilimindedir. Birincil
ilerleyen MS hastaları hiçbir zaman ayırt edilebilen atak
veya iyileşme yaşamazlar ve hastalık zaman içinde kötüye
giden hafif sorunlarla başlar (bu hastaların MS’i
başlangıçtan itibaren ilerler).
Sorunlar daha çok bir bölgeyi etkileme eğilimindedir ve bu
da hastaların çoğunda yürümeyle ilgilidir.3 Ancak birincil
ilerleyen MS hastaları diğer MS semptomlarını da
yaşayabilirler.
MS semptomları
MS öngörülemez bir hastalıktır. Semptomlar herhangi bir
zamanda veya sırada rastgele ortaya çıkabilir. Bunlar birkaç
saat, birkaç hafta veya birkaç ay sürebilir. Bazı semptomların
net bir başlangıcı olmayabilir veya semptomlar kalıcı olabilir.
Yorgunluk gibi pek çok MS semptomu başkaları tarafından fark
edilmez. Bunların neye benzediğini ve sizi nasıl etkilediğini
anlatmaya veya açıklamaya çalışmak sinir bozucu olabilir.
MS’e alıştıkça, mevcut semptomları daha kötü yapan veya
eski semptomların yeniden ortaya çıkmasına neden olan
belirli tetikleyiciler olduğunu fark edebilirsiniz (sıcak ve gayret
sarf etmek en yaygın nedenlerdir). Sizi nelerin etkilediğini
belirledikten sonra, mümkünse bu tetikleyicilerden uzak
durmaya çalışın. Bu dış faktörler semptomlarınızı geçici
olarak kötüleştirirse paniğe kapılmayın; bu, nüksetme dönemi
ile aynı şey değildir ve uzun vadede MS’inizi etkilemez.
Buradaki yaygın semptomlar listesi yalnızca bilgilendirme
amaçlı verilmiştir ve MS hastalarının yaşadıkları
semptomların kapsamlı bir listesi değildir. Ayrıca bu
semptomların tümünü yaşama olasılığınız düşüktür. Pek
çok kişi bunların yalnızca birkaçını yaşar. Bazı yaygın
semptomlar şunlardır:
• ellerde ve ayaklarda hissizlik veya karıncalanma gibi
duyusal sorunlar
• bulanık veya çift görme ya da bir gözde optik nevritten (göz
siniri iltihabı) kaynaklanan geçici görme kaybı gibi görme
sorunları
11
12
• yorgunluk (fiziksel veya zihinsel faaliyeti güçleştiren
kuvvetli bir bitkinlik hissi)
• baş dönmesi (bazen ‘vertigo’ da denir)
• ağrı
• kas kuvveti ve beceri kaybı
• yürüme, denge ve koordinasyon sorunları
• kaslarda kasılma ve spazmlar (özellikle kas gruplarında
kasılma veya sertlik – bazen ‘sürekli kasılma’ da denir)
• mesane ve bağırsak sorunları
• bilişsel sorunlar (isimleri unutmak gibi hafıza ve düşünme
sorunları)
• cinsel sorunlar
Bu semptomlar ortaya çıkarsa durumu doktorunuza veya
sağlık ekibinize bildirin; bunlar yönetilebilir sorunlardır. İlaç
tedavilerinin yanı sıra fizyoterapist ve meslek hastalıkları
uzmanı gibi uzmanlardan alınan yardım, pek çok MS
semptomunun etkili şekilde yönetilmesine yardımcı olabilir.
MS tanısı
– Nörolojik muayene
– MRI (manyetik rezonans görüntüleme)
– Uyarılmış potansiyeller
– Lumbar ponksiyon
MS hastası olup olmadığınızı anlamak için kullanılan tek
bir basit test yoktur. MS tanısı koymak güç olabilir ve süreç
biraz zaman alabilir. Doktorunuz MS belirtileri aramanın
yanı sıra başka olası hastalıkları ve semptomlarınız için
başka açıklamaları da değerlendirecektir. Bazı insanlar bu
can sıkıcı belirsizlik dönemini ‘Limboland’ (Belirsizlikler
Diyarı) olarak adlandırırlar.
MS Birliği web sitesinde benzer durumdaki insanlara
yönelik bir tartışma panosu ile birlikte ‘Limboland’
hakkında bilgiler de bulabilirsiniz. MS Danışma Hattı da
tanı sürecinden geçen insanlar, arkadaşları ve aileleri için
hizmet sunmaktadır.
Doktorlar, tıbbi hikayenize ve muayeneye dayanarak
‘klinik tanı’ koyarlar ve bu tanı genellikle aralarında
taramanın da bulunduğu birtakım testlerle desteklenir. MS
tanısı koyabilmek için genellikle atakların iki veya daha
çok durumda, merkezi sinir sisteminde iki veya daha çok
alanla ilgili olduğu belirlenmelidir. Örneğin, bir durum
gözlerinizi etkileyen optik nevrit, diğeri ise bir uzuvda
hissizlik olabilir. Aynı zamanda en az bir ay sonra merkezi
sinir sisteminde yeni MS faaliyetine dair kanıt da varsa,
bazen yalnızca semptomlar bir kez ortaya çıktıktan sonra
MS tanısı konulur. Doktorun benzer semptomlara sahip
başka hastalık olasılıklarını da elemesi gerekir.4 Aşağıda
temel testler, bunların yapılma nedeni ve bunların
göstermeyi amaçladığı şeyler hakkında kısa bir açıklama
vardır.
13
14
Nörolojik muayene
Bu, hareketlerinizin, reflekslerinizin ve görme gibi duyusal
becerilerinizin ne şekilde etkilendiğini kontrol etmek için
yapılan fiziksel bir muayenedir. Nörolog, hastalığınızın MS’te
veya başka hastalıklarda görülen tipik belirtileri sergileyip
sergilemediğini size söyleyecektir.
MRI (manyetik rezonans görüntüleme)
MRI tarayıcı, güçlü manyetik alanlar kullanarak beyin ve
omuriliğin görüntüsünü oluşturur. MRI görüntüsünde,
merkezi sinir sistemindeki iltihaplı veya hasarlı doku bölgeleri
görünebilir.
Uyarılmış potansiyeller
Bu testler, elektrik sinyallerinin beyin, göz, kulak ve deri
arasında ne hızda dolaştığını ölçer. Kafatası derisine, EEG
makinesine bağlı küçük elektrotlar bantlanır. MS’te, sinir
hücrelerinin içindeki elektrik sinyalleri yavaşlar.
Lumbar ponksiyon
Lumbar ponksiyon artık eskisi kadar sık gerçekleştirilmez.
Günümüzde, yalnızca diğer testlerle MS tanısı teyit
edilemezse bu testten geçersiniz. Omurga musluğu olarak da
bilinen lumbar ponksiyon, doktorun beyin ve omuriliği
çevreleyen beyin omurilik sıvısından numune almasını
15
sağlar. MS hastalarında bu sıvıda genellikle testlerde
‘oligoklonal bantlar’ şeklinde görünen antikorlar bulunur.
Bu, bağışıklık sisteminin merkezi sinir sisteminde iş
başında olduğunu gösterir.
16
MS tanısıyla
başa çıkma
– İnsanlara MS hastası
olduğunuzu söyleme
– MS ve siz
– Çocuk sahibi olabilir miyim?
MS hastası olduğunuz size söylendiğinde neler
hissetmeniz veya nasıl davranmanız gerektiğini belirleyen
kurallar yoktur. Hastalık herkesi farklı şekillerde etkilediği
için herkes bu habere farklı bir tepki gösterir. İster
doktorunuz isterse eşiniz, aileniz veya arkadaşlarınız
olsun, başka hiç kimse size neler hissetmeniz veya nasıl
tepki göstermeniz gerektiğini söyleyemez.
Gözlerinizden yaşlar boşanabilir veya sessizliğe
gömülebilirsiniz. Kendinize acıyabilir ve bu hastalığın
neden sizi bulduğunu sorabilirsiniz. Veya öfkelenip başka
insanlara ani çıkışlar yapabilirsiniz. Ayrıca sağlıklı ve
kaygısız insan kimliğinizi kaybettiğiniz için yas tutabilirsiniz.
Suçluluk duymak ve MS’i hak edecek ne yaptığınızı merak
etmek de olağandışı değildir. Ayrıca yıllarca süren
açıklanamayan semptomlar, şüpheler ve korkuların
ardından nihayet elinizde bir cevap olduğu için rahatlama
da hissedebilirsiniz.
Hastalık tanısını herkese haykırmak veya bunu sır olarak
saklamak isteyebilirsiniz. Hastalık tanısı sizi MS hakkında
yazılan her şeyi okumaya teşvik edebilir veya içinizde
başınızı kuma gömüp bunu yok sayma isteği yaratabilir.
Ayrıca bunların tümünü birden hep birlikte veya sonraki
birkaç yıl içinde art arda hissedebilirsiniz. Tüm bunlar
normal tepkilerdir.
17
İnsanlara MS hastası olduğunuzu söyleme
Bir nokta gelir ve insanlara MS hastası olduğunuzu söyleme
isteği veya ihtiyacı duyabilirsiniz. Büyük olasılıkla onları
hastalık hakkında eğitmeniz gerekecektir; bu nedenle,
zihinsel ve duygusal olarak hazır olduğunuzdan, gerçekleri
bildiğinizden ve size yöneltilebilecek soruları yanıtlamaya
hazırlıklı olduğunuzdan emin olun. Bunu yapma biçiminiz,
ne kadar süre sonra veya kimlere söylediğiniz tamamen
size bağlıdır.
Bazı insanlar, bunun için önemli ölçüde cesarete ve desteğe
ihtiyaç duyarlar. Bazıları için bu bir sırrı açıklamak gibidir.
Yine de çoğunluk bunu çok büyük bir mesele olarak görmez
ve genel sohbet içinde söyler.
İstediğiniz kadar bekleyin (acele etmeniz gerekmez) ve
seçtiğiniz sözcükler üzerine dikkatlice düşünün. MS’i
çocuklar dahil olmak üzere başkalarına açıklama
konusunda tavsiye veya özel bilgiler almak isterseniz
yararlanabileceğiniz bazı yayınlar vardır ve MS Danışma
Hattından da yardım alabilirsiniz.
Bunu insanlara söylemeden önce, onları ne kadar iyi tanıyor
olsanız da beklediğiniz tepkiyi vermeyebileceklerini bilin.
Sizin düşündüğünüzden daha çok üzülebilirler ve hatta
şaşırtıcı derecede kederlenebilirler. MS hastası olan siz
olsanız da, hastalık tanısının onların hayatlarını da
etkileyeceğini unutmamanız önemlidir.
18
Bunu söylemem gereken insanlar var mı?
Sağlık ve güvenlik riski oluşturmadığı sürece bunu
işvereninize söylemenizi zorunlu kılan bir yasa yoktur, ancak
bu sözleşmenizin şartları arasında yer alıyor olabilir; bunu
kontrol edin.Ancak araba kullanıyorsanız, DVLA’ya MS
hastası olduğunuzu bildirmeniz gerekir.Ayrıca belirli bir sigorta
satın alırken MS hastası olduğunuzu beyan etmelisiniz ve
hâlâ kapsam dahilinde olduğunuzdan emin olmak için tüm
mevcut sigortalarınızı kontrol etmeniz akıllıca olur.
MS hastasıysanız ve gelecekte izin almanız gerekebileceğini
ya da yardıma veya çeşitli düzenlemelere ihtiyaç duyacağınızı
düşünüyorsanız bunu işvereninize söylemeniz iyi olabilir.
(‘İşimden vazgeçmem gerekecek mi?’ ve ‘Bunu işverenime
söylemem gerekiyor mu?’ soruları, MS Danışma Hattına en
sık gelen iki sorudur.) İdeal bir dünyada yaşamıyoruz ve tüm
işverenler bunu anlamayabilirler, ancak sizin de belirli
haklarınız vardır. Tavsiye alın ve haklarınızı öğrenin.
MS ve siz
İlk tanı konulduğunda dünyanız alt üst olmuş gibi
hissetseniz de, MS ile yaşamayı öğrenmek kesinlikle
mümkündür. Yalnızca az sayıda MS hastası sürekli
tekerlekli sandalye kullanmak zorundadır. Pek çok MS
hastası işini sürdürebilir, ailesine bakabilir ve faal bir sosyal
hayat yaşayabilir. MS’in başladığı yerde hayat sona ermez.
19
MS hastası olduğunuz söylendiğinde gelecek
belirsizleşebilir ve bunun işiniz, aileniz, eviniz ve mali
durumunuz üzerindeki etkileri hakkında endişe etmeniz
doğaldır. Zaman içinde büyük olasılıkla olanları yeniden
değerlendirecek ve ayarlamalar yapacaksınız, ancak
herhangi birine danışmadan veya destek almadan önemli
kararlar verme konusunda acele etmemelisiniz.
Seçeneklerinizi değerlendirmenize yardımcı olmayı
amaçlayan bilgiler mevcuttur. Birilerine danışmak bazı
insanlara yardımcı olur ve doktorunuzla, MS hemşirenizle
veya nöroloğunuzla konuşmanın yararını görebilirsiniz.
Çocuk sahibi olabilir miyim?
MS hastası erkekler ve kadınlar için MS aile kurmayı
engellemez. Günümüzde hakim olan görüş, gebeliğin MS
hastalığının genel seyri üzerinde herhangi bir fark
yaratmadığı ve MS hastası olmanın bebeğinizin sakat doğma
olasılığı açısından bir fark oluşturmadığı yönündedir. Gebelik
sırasında MS hastası pek çok kadın kendisini çok iyi hisseder
ve diğer zamanlara göre hastalık daha az nükseder. Ancak
doğumdan hemen sonraki aylarda nüksetme riski artar.5
Özellikle yorgunluk semptomundan şikayetçi iseniz, MS
hastasıyken bebeğe bakmak yorucu olabilir. Bilinmeyen
bir şeyi planlamak güçtür ve bu MS hastası olan veya
olmayan tüm yeni anne babalar için bir öğrenme sürecidir.
Bu konuyu doktorunuzla konuşun.
20
MS’in yönetimi
– Doğru bilgilere ulaşma
– Kendi kendinize bakım: iyi diyet ve
egzersiz
– Nüksetme döneminin yönetimi
– Hastalığı yatıştırıcı ilaçlar
– Diğer tedaviler ve terapiler
Doğru bilgilere ulaşma
MS hakkında doğru bilgiler edinmek çok önemlidir ve
kendinizle ilgili bilinçli kararlar verecek pozisyonda
olmanızı sağlar.
Her yerde ve özellikle Internet’te MS hakkında o kadar fazla
bilgi vardır ki, nereden başlayacağınızı belirlemek güç
olabilir. Hastalığınızı etkili şekilde yönetebilmek ve doğru
seçimler yapabilmek için okuduğunuz bilgilerin doğru,
tarafsız ve güncel olması şarttır. Unutmayın: Yararı
kanıtlanmamış takviyeler, tedaviler ve cihazlar satmaya
çalışarak MS gibi hastalıkları nakde dönüştürmeye çalışan
pek çok şirket vardır.
MS yönetiminde doğru bilgilere sağlık ekibiniz, MS Birliği ve
diğer gönüllü kuruluşlar aracılığıyla ulaşabilirsiniz. (Bu
kitapçıkta sayfa 29’da Destek kaynakları bölümüne bakın.)
Kendi kendinize bakım: iyi diyet ve egzersiz
Genel olarak doktorlar, dengeli ve sağlıklı bir diyet
uygulamanın, bol meyve ve sebze gibi yağ oranı düşük
gıdaları tercih etmenin MS hastaları açısından yararlı
olduğunu düşünmektedirler. Doymuş yağ alımını (et ve süt
ürünlerinden) minimum düzeyde tutmaya çalışın. Temel
yağ asitlerinin (linoleik asit ve alfalinolenik asit gibi), sinir
sisteminin sağlığını korumak açısından önemli bir rol
oynadığı belirlenmiştir.6 Bunlar ayçiçeği ve soya
yağlarında, tohumlarda, bezelyede, fasulyede ve
21
mercimekte, brokoli gibi yeşil yapraklı sebzelerde bulunur
ve bunların çoklu doymuş türevlerini ton balığı, istavrit ve
somon gibi yağlı balıklar içerir.
MS hastalarına satılan pek çok diyet türü vardır. Bunlar daha
çok belirli gıda gruplarını kısıtlama veya eleme eğilimindedir
ya da takviyeler almanızı gerektirir. Özel diyetler pahalı ve
uygulanması güç olabilir; sıkı tıbbi gözetim altında
uygulanmazsa tehlike yaratabilir. Genel olarak bunlarla ilgili
iddiaları destekleyen çok az bilimsel kanıt vardır.
MS hastasıysanız dengeli diyet kadar düzenli ve hafif
egzersiz de önemlidir. Bu hem zinde ve sağlıklı olmanızı
sağlar hem de kemiklerinizi güçlendirir, kaslarınızı
sıkılaştırır ve sizi daha esnek yapar; bunların tümü,
nüksetme dönemlerinde daha az sakatlanmanızı
sağlayabilir ve kaslarınız veya duruşunuzla ilgili uzun
vadeli sorunları önlemeye yardımcı olabilir.7
Nüksetme döneminin yönetimi
Nüksetme dönemini şiddetli geçiriyorsanız, sağlık ekibinizin
sizin için yararlı olacağını düşündüğü diğer tedavilerin yanı
sıra doktorunuz size steroid reçete edebilir. MS’te kullanılan
steroidler, atletlerin zaman zaman kaslarını güçlendirmek
için aldıkları steroidlerden farklıdır. MS’te kullanılan
‘kortikosteroidler’, nüksetme döneminden sonra iyileşmeyi
hızlandırmaya yardımcı olabilir. Ancak steroidlerin iyileşmeyi
geliştirmediği veya MS ilerlemesini yavaşlatmadığı yönünde
genel bir kanı vardır. Bunların bazı yan etkileri olabilir.8
22
Hastalığı yatıştırıcı ilaçlar
Son yıllarda, MS’in seyrini etkileyebilen veya değiştirebilen,
hastalığı yatıştırıcı ilaçlar adı verilen ilaçlar geliştirilmiştir.
Bunların MS’te bağışıklık sisteminin miyeline karşı tepkisini
baskıladığı düşünülür. MS’i tedavi etmese bile, hastalığı
yatıştırıcı ilaçlar MS ataklarının sayısını ve şiddetini
azaltabilir.
En yaygın kullanılan hastalığı yatıştırıcı ilaçlar beta
interferon (iki türü vardır:1a ve 1b) ve glatiramer asetattır.
Beta interferon 1a’nın ticari adı Avonex ve Rebif’tir. Beta
interferon 1b’nin ticari adı Betaferon’dur. Glatiramer asetatın
ticari adı Copaxone’dur.
Beta interferon ve glatiramer asetat herkeste işe yaramaz,
ancak bunlar nükseden-iyileşen MS’te atak sıklığını yaklaşık
yüzde 30 oranında azaltır. Klinik deneylerde, yalnızca artan
sakatlığın nedenini nüksetme dönemlerinin oluşturduğu
durumlarda, ikincil ilerleyen MS hastalarının da bundan belirli
bir ölçüye kadar yararlandıkları görülmüştür. Ne yazık ki
bugüne kadar yapılan araştırmalarda, bu ilaçların birincil
ilerleyen MS hastalarında herhangi bir yararı görülmemiştir.9
İngiltere’de tedavi ölçütlerini karşılayan (genelde son iki yıl
içinde iki nüksetme dönemi geçirmiş ve yürüyebilen) MS
hastaları, NHS tarafından bu ilaçlar için uygun
bulunmaktadır; daha fazla bilgi için nöroloğunuza, MS
hemşirenize, doktorunuza veya MS Birliğine başvurun.
23
Diğer bir hastalığı yatıştırıcı ilaç olan natalizumab (ticari adı
Tysabri), NHS tarafından hastalığı daha etkin nüksedeniyileşen MS hastaları için onaylanmıştır. Natalizumab,
nüksetme dönemlerinin sayısını üçte iki oranında
azaltabilmektedir ve iki yıl süren deneylerde kısa vadeli
ilerlemenin azaltılması açısından yararları görülmüştür.10
MS Birliğinden natalizumab hakkında daha fazla bilgi
alabilirsiniz.
Diğer tedaviler ve terapiler
Bazı MS hastaları, tamamlayıcı tedavileri belirli semptomları
azaltma veya daha iyi hissetme açısından yararlı bulurlar.
Akupunktur, yoga, meditasyon, aromaterapi, bitkisel
preparatlar, homeopati ve osteopati yaygın olarak kullanılan
tedaviler arasında yer alır.
Alternatif tedaviler MS hastalarında işe yarar mı? Bunun net
bir yanıtı yoktur. Tamamlayıcı tedavileri araştırmak güçtür ve
kaliteli araştırma bilgileri son derece sınırlıdır. Bunların çoğu
çok az zarara neden olur, ancak büyük vaatlerde bulunan
veya MS tedavisinde bilimsel olarak kanıtlandığı iddia
edilen tedavilere dikkat edin. Bunlar hem zaman ve para
kaybına neden olabilir hem de tehlikeli olabilir (doğal demek
her zaman zararsız demek değildir). Denemek istediğiniz bir
tedavi olursa önce mutlaka bir sağlık uzmanına danışın.
Hint keneviri: Pek çok MS hastası hint kenevirinin bazı MS
semptomlarını hafifletebildiğini söyler ve bazı araştırmalar
hint keneviri bazlı ilaçların spazm, kasılma, ağrı ve belirli
mesane sorunları yaşayan hastalarda yararlı olabildiğini ileri
24
sürer.11, 12 MS’te nöropatik ağrı tedavisinde artık Kanada’da hint
keneviri bazlı bir ilaç olan Sativex kullanılmaktadır. Sativex,
İngiltere’de ‘isme düzenlenen reçete’ ile bazı hastalara
verilmektedir. Bunun belirli MS semptomlarının hafifletilmesinde
etkili olup olmadığını görmek için klinik deneyler
gerçekleştirilmektedir. Bu konuyla ilgili ayrıntılar ve durum
değişiklikleri hakkında bilgiler, MS Birliğinin www.mssociety.org.uk
adresli web sitesinde bildirilmektedir. Hint keneviri İngiltere’de hâlâ
yasadışı bir maddedir ve büyük miktarlarda bulundurmaktan veya
evinizde yetiştirmekten kovuşturmaya tabi tutulabilir ve hüküm
giyebilirsiniz. Tüm ilaçlarda olduğu gibi hint kenevirinin de yan
etkileri olabileceğini unutmayın.
Hiperbarik oksijen tedavisi (HBO): Bu, özel olarak inşa edilmiş
bir odada yüksek basınç altında oksijen solumayı içerir. Bazı
kişiler bunun semptomlarda düzelme sağladığını ve hastalığın
ilerlemesini yavaşlattığını iddia etseler de, bazıları MS
semptomlarının kötüleştiğini bildirmiştir. Yıllar içinde
gerçekleştirilen yoğun testlerde, bunun MS hastalarında
herhangi bir ölçülebilir fayda sağladığı görülmemiştir. 13 Ayrıca bu
tedavi pahalı olabilir ve normalden yüksek basınçlarda oksijene
normalden uzun bir süre maruz kalmak tehlike oluşturabilir.
Yardımcı olabilecek
kişiler
– Siz
– Doktorunuz
– Nöroloğunuz
– MS hemşireleri
– Çok uzmanlı ekip
Kimlerin neler yapabileceğini ve ihtiyaç duyduğunuz yardımı
alabilmek için nereden başlamak gerektiğini bilmenizde fayda
vardır. Tüm bunların merkezinde siz yer alıyorsunuz.
Siz
MS hastası olarak, hastalığınız hakkında diğer herkesten daha
fazlasını siz biliyorsunuz. Ayrı ayrı semptomların sizi hem
zihinsel hem de fiziksel olarak nasıl etkilediğini anlıyorsunuz ve
hastalığınızdaki değişiklikleri en iyi siz gözlemleyebiliyorsunuz.
Semptomlarınızı şiddetlendirebilen tetikleyicilerden uzak
durmak için kişisel bilgilerinizden yararlanın. MS hakkında
doğru bilgiler edinmenin çok önemli olduğunu ve kendinizle
ilgili bilinçli kararlar verecek pozisyonda olmanızı sağladığını
unutmayın. Ne kadar çok bilgi sahibi olursanız, sizinle ilgilenen
uzmanların size yardımcı olmalarına o kadar katkınız olur.
Doktorunuz
Yerel doktorunuz ilk irtibat noktanızdır. Doktorlar genellikle
MS uzmanları değillerdir; pek çoğu kariyerleri boyunca
yalnızca bir veya iki MS hastası görürler, bu nedenle onlardan
hastalığınızın karmaşık yönlerini anlamalarını beklemeyin.
Doktorunuz ilaç reçetelerinin devamını yazabilir ve ihtiyaç
duyduğunuzda sizi daha uzman birine göndererek
semptomlardan bazılarıyla başa çıkmanıza yardımcı olabilir.
Ayrıca nöroloğunuzla veya MS hemşiresiyle işbirliği yapabilir.
Doktorunuz tüm tıbbi kayıtlarınızı saklar ve böylece tüm tıbbi
25
26
hikayenizi bilir. Kişisel deneyimleri ve hastalıkla ilgili bilgileri
öğrenme konusunda istekli olan, açık fikirli ve anlayışlı bir
doktor bulmaya çalışmanız önemlidir.
Nöroloğunuz
Nörologlar, MS hastalarına tanı koyma, onlarla ilgilenme ve
uygun tedaviyi uygulama konusunda kilit noktayı oluştururlar
ve MS’in uzun vadeli yönetiminde de etkin bir rol
oynayabilirler. Nöroloğunuz, doktorunuz ve diğer uzmanlarla
işbirliği yapmalıdır. Ne yazık ki İngiltere’de nörolog sayısında
sıkıntı vardır ve bu nedenle nöroloğunuzu istediğiniz sıklıkta
göremeyebilirsiniz. Sağlık Bakanlığı, randevuların en verimli
şekilde geçmesini sağlamak için Sorulacak sorular isimli kısa
bir kılavuz hazırlamıştır. Bu kılavuzu www.dh.gov.uk
adresinden indirebilirsiniz veya MS Birliği bilgilendirme
ekibine başvurabilirsiniz.
MS hemşireleri
MS hastaları ve aileleri arasında irtibat noktası olan MS
hemşireleri, nörologlarla yakın temas halinde çalışırlar ve
hastalıkla ilgili ayrıntılı bilgi sahibi olurlar. Semptomlarınız veya
genel olarak MS hakkında herhangi bir sorunuz olursa, MS
hemşiresi size yanıt verebilir. Bazı hemşireler, yeni MS tanısı
konulan hastalar ve eşleri için eğitim kursları düzenlerler.
Ayrıca, ihtiyaç duyduğunuz bakımı koordine etme konusunda
kilit bir rol üstlenebilirler. Doktorunuz veya nöroloğunuz,
yaşadığınız bölgede MS hemşiresi olup olmadığını size
söyleyebilir veya 020 8438 0742 numaralı telefondan MS
Birliği hizmet geliştirme ekibine başvurabilirsiniz.
27
Çok uzmanlı ekip
MS’te, farklı alanlarda veya disiplinlerde uzmanlardan en iyi
şekilde yararlanarak, MS semptomlarının aralığını ele almak ve
yönetmek için koordine bir program izlemek gerekir.8 ‘Çok
uzmanlı ekip’, sizinle ilgisi olabilecek belirli alanlarda
uzmanlaşmış farklı kişileri tarif etmek için kullanılan bir terimdir.
Bu uzmanların hep birlikte çalışarak sizin için uyarlanmış bir
program oluşturmaları gerekir.
Nöroloğunuz ve MS hemşiresinin yanı sıra çok uzmanlı ekibiniz
de gelecekte herhangi bir zaman görmek isteyebileceğiniz veya
görmeniz gerekebilecek aşağıdaki kişilerden oluşabilir:
• hareket kabiliyeti ve diğer fiziksel sorunlara yönelik tavsiye veren
ve tedavi uygulayan bir fizyoterapist
• yorgunlukla başa çıkmanıza yardımcı olan, işinizde ve evinizde
günlük yaşamı etkileyen sorunlara pratik çözümler sağlayan bir
meslek hastalıkları uzmanı
• sosyal haklar ve barınma gibi konularda bilgi ve yardım sağlayan
sosyal yardım uzmanı
• sizin ve yakınınızdakilerin MS’in hayatınız ve ilişkileriniz
üzerindeki etkisiyle başa çıkmasına yardımcı olan bir danışman
Doktorunuz veya MS hemşireniz, sizi yukarıdaki uzmanlara veya
mesane ve bağırsak kontrolü danışmanları, diyetisyenler ve ağrı
yönetimi uzmanları gibi diğer uzmanlara gönderebilir.
28
Destek kaynakları
– MS Birliği
– Diğer kuruluşlar
– Web siteleri
MS Birliği
MS Birliği, İngiltere’de MS hastalarını, ailelerini ve bakıcılarını
desteklemek için çalışan en büyük gönüllü kuruluştur. Bu
kuruluş, MS hakkında en güvenilir bilgi kaynağı ve İngiltere’de
MS araştırmalarının en büyük finansörüdür.
MS Danışma Hattı
Ödüllü MS Danışma Hattı, aileler, arkadaşlar, bakıcılar, yeni
tanı konulan veya bu hastalıkla uzun yıllardan beri yaşayan
hastalar dahil olmak üzere MS’ten etkilenen herkese gizlilik
ilkeleri çerçevesinde duygusal destek ve bilgi sağlar.
Danışma Hattı çalışanı ile çevirmen aracılığıyla 150’den
fazla dilde konuşarak MS hakkında bilgi alabilirsiniz.
Aramalar ayrıntılı faturalarda görünmez. Resmi tatiller
dışında Pazartesi-Cuma günleri saat 09:00-21:00 arasında
0808 800 8000 numaralı ücretsiz hattı arayın veya
[email protected] adresine e-posta gönderin.
Yayınlar ve web sitesi
MS Birliği çok çeşitli konularda yayınlar hazırlar. Bu konulara
tanı, farklı MS türleri, semptom yönetimi, sigorta, gebelik ve
MS, hastalığı yatıştırıcı ilaçlar, istihdam, tamamlayıcı tedaviler
ve süreli bakım dizini dahildir. Yayın listesi ve sipariş formu
talep etmek için MS Birliğinin bilgilendirme ekibine yazılı
olarak başvurun (ayrıntılar için arka kapağa bakın). Ayrıca
kitapçıkları www.mssociety.org.uk adresinden indirebilir veya
çevrimiçi olarak sipariş edebilirsiniz.
29
30
Web sitesinde çeşitli bilgiler, sohbet odaları, tartışma
panoları ve MS’ten etkilenen insanların ilgisini çekebilecek
konular hakkında en son haberler de bulunmaktadır.
MS Birliğine üyelik
MS Birliği çalışmalarına ilgi duyan herkes üye olabilir (MS
hastaları, aileleri, bakıcıları, arkadaşları, bağış yapanlar,
destekleyenler, sağlık ve sosyal hizmet uzmanları). Üyelere
Birliğin iki ayda bir çıkan dergisi MS Matters gönderilir ve
üyeler çeşitli konularda oy kullanarak Birliğin geleceğine
yön verebilirler. Üyelik formu için MS Birliği Ulusal
Merkezine veya diğer ulusal ofislerden birine başvurun ya
da www.mssociety.org.uk/joinus adresinden çevrimiçi üye
olun. İrtibat bilgilerimiz için arka kapağın içine bakın.
Yerel destek
MS Birliğinin 300’ün üzerinde yerel şubeden oluşan bir şube
ağı vardır. Eğitimli gönüllüler tarafından yürütülen şubeler, MS
ve yerel hizmetler hakkında bilgiler sağlar ve MS’ten etkilenen
diğer insanlarla tanışıp birtakım faaliyetlere katılma şansı
sunar. Daha fazla bilgi için MS Birliği web sitesine bakın veya
020 8438 0759 numaralı telefonu arayın. Eğitimli gönüllüler,
aynı zamanda pek çok konumda yerel bilgi ve destek
merkezleri çalıştırmaktadırlar. Size en yakın merkezin
bilgilerini almak için 020 8438 0799 numaralı telefonu arayın.
31
32
Diğer kuruluşlar
MS National Therapy Centres
İngiltere’de tedavi merkezleri federasyonudur. Bunlar
genellikle fizyoterapi dahil çok çeşitli tedaviler sunar.
PO Box 126
Whitchurch SY14 7WL
Telefon 0845 367 0977
www.ms-selfhelp.org
Multiple Sclerosis Trust
Multipl skleroz hastalarına, ailelerine ve arkadaşlarına, sağlık
uzmanlarına yönelik İngiltere merkezli bir gönüllü kuruluştur.
Spirella Building
Bridge Road
Letchworth Garden City
Hertfordshire SG6 4ET
Telefon 01462 476 700
www.mstrust.org.uk
Revive Scotland
Batı İskoçya merkezli bu gönüllü kuruluş, MS’ten etkilenen
herkes için sosyal, dinlenme, eğitim ve istihdam amaçlı
destek ve fırsatlar sunar.
MS Therapy Centre
16 Chapel Street Estate
Maryhill
Glasgow G20 9BQ
Telefon 0141 945 3344
www.revivescotland.org.uk
33
Web siteleri
MS Birliği web sitesinin yanı sıra MS’le yaşam hakkında
bilgiler, en son araştırmalar ve haberler, sohbet odaları
sunan başka siteler de vardır.
www.mssociety.org.uk
MS Birliği web sitesi her gün güncellenir. Burada, yeni tanı
konulan ve tanı konulmasını bekleyen kişilere yönelik
tartışma panoları bulunur (‘Limboland’de).
www.mswebpals.org
MS hastalarının çevrimiçi topluluğudur ve ‘Jooly’s Joint’
adıyla da bilinir.
www.msif.org
Uluslararası MS Federasyonu tarafından yürütülen bu web
sitesinde MS, tedaviler ve araştırmalar hakkında bilgiler
yer alır. Çeşitli dillerde okunabilecek versiyonları vardır ve
tüm dünyadaki MS birliklerinin bağlantılarını içerir.
34
Referanslar
1 Compston, A. and Coles, A. (2002) Multiple Sclerosis. The
Lancet, 359, 1221-31.
2 Compston, A. et al. (2005) McAlpine’s Multiple Sclerosis
(4th ed). London, Churchill Livingstone.
3 Miller, D. H. and Leary, S. M. (2007) Primary-progressive
multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 6, 903-12.
4 Polman, C. H. et al. (2005) Diagnostic criteria for multiple
sclerosis: 2005 revisions to the ‘McDonald Criteria’. Annals
of Neurology 58(6), 840-6.
5 Sicotte, N. L. et al. (2002) Treatment of multiple sclerosis with
the pregnancy hormone estriol. Annals of Neurology, 52 (4),
421-8.
6 Multiple Sclerosis Society (2008) Diet and Nutrition (3rd ed).
London, Multiple Sclerosis Society.
7 Sutherland, G. and Andersen, M. B. (2001) Exercise and
multiple sclerosis: physiological, psychological and quality
of life issues. Journal of Sports Medicine and Physical
Fitness, 41(4), 421-32.
8 Multiple Sclerosis Society (2007) MS Essentials 01:
Managing relapses (2nd ed). London, Multiple Sclerosis
Society.
35
9 Multiple Sclerosis Society (2006) MS Essentials 06:
Disease modifying drugs (3rd ed). London, Multiple
Sclerosis Society.
10 Polman, C. H. et al. (2006) A randomised,
placebocontrolled trial of natalizumab for relapsing
multiple sclerosis. The New England Journal of Medicine,
354, 899-910.
11 Zajicek, J. et al. on behalf of the UK MS Research Group
(2003) Cannabinoids for treatment of spasticity and other
symptoms related to multiple sclerosis (CAMS study):
multicentre randomised placebo-controlled trial. The
Lancet, 362, 1517-26.
12 Multiple Sclerosis Society (2008) Managing bladder
problems (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society.
13 Bennett, M. et al. (2004) Hyperbaric oxygen therapy for
multiple sclerosis. The Cochrane Database of Systematic
Reviews, Issue 1, Art. No. CD003057.
36
Şu yollarla MS Birliğinin çalışmalarına yardımcı olabilirsiniz:
• üye olarak
• bağış yaparak
• gönüllü çalışmalara katılarak
Yasal uyarı: Bu yayında yer alan bilgilerin doğru olmasını sağlamak
için her türlü çabayı gösterdik. Herhangi bir hata veya eksiklik
hakkında sorumluluk kabul etmiyoruz; politika ve uygulamalarda
değişiklik olabilir. Listelenen kaynaklardan tavsiyeler alın.
Gelecekteki sürümleri geliştirmeye yönelik önerilerinizi
bekliyoruz. Lütfen önerilerinizi [email protected]
adresine gönderin.
Yazar: Hilary Freeman
Bu sürümün editörü: James Bailey
© Multipl Skleroz Birliği 2008
Tasarım: Crescent Lodge, Londra
Birinci sürüm, Ekim 2002
İkinci sürüm, Ağustos 2008
MS National Centre
372 Edgware Road
London NW2 6ND
Telefon 020 8438 0700
MS Society Scotland
National Office
Ratho Park
88 Glasgow Road
Ratho Station
Newbridge EH28 8PP
Telefon 0131 335 4050
MS Society Northern Ireland
The Resource Centre
34 Annadale Avenue
Belfast BT7 3JJ
Telefon 028 9080 2802
MS Society Cymru Wales
Temple Court
Cathedral Road
Cardiff CF11 9HA
Telefon 029 2078 6676
National MS Helpline
Ücretsiz telefon 0808 800 8000
(Pazartesi-Cuma, 09:00-21:00)
www.mssociety.org.uk
Tescilli gönüllü kuruluş 207495
Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler
Bu kitapçığı okuyorsanız size yeni multipl skleroz tanısı
konulmuştur veya tanı koyma süreci içindesinizdir. Ayrıca
bu tanının konulduğu bir kişinin eşi, akrabası veya
arkadaşı da olabilirsiniz. Bu kitapçık size MS’i tanıtmayı
ve ihtiyaç duyduğunuz bilgileri ve desteği alabileceğiniz
yerleri sağlamayı amaçlar. Hastalıkla ilgili tüm temel
bilgileri sunan bu yayın, bir süreden beri MS’le yaşayan
kişiler için de faydalı olacaktır.
Multiple Sclerosis Society
MS Birliği, İngiltere’de hayatları MS’ten etkilenen herkesi
desteklemek için çalışan en büyük gönüllü kuruluştur.
Süreli bakım, ücretsiz MS Danışma Hattı, ev uyarlamaları
ve hareket kabiliyeti yardımları, eğitim, MS konusunda
uzman hemşireler gibi hizmetler ve çok çeşitli bilgiler
sağlar. Yerel şubeler her yaş grubundan ve ilgi alanından
insanlara hizmet sunar ve doğrudan MS deneyimi
bulunan kişilerce yürütülür. MS Birliği, aynı zamanda
İngiltere’de 50’nin üzerinde önemli MS araştırma
projesini finanse etmektedir.
İrtibat bilgilerimizi arka kapağın içinde bulabilirsiniz.
GI01/0808

Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler

Transkript

Benzer belgeler

İndir - Yenilenebilir Enerji Genel Müdürlüğü

İstanbul, 27 Ekim 2014 “Okul Aile Birliği `Penguins of Madagascar

özgeçmiş - Gedik Üniversitesi

2013 Olağan Genel Kurul Toplantı Tutanağı

Hemşirelere Tamamlayıcı Terapi Sertifika Töreni

Avrupa Birliği Dijital Gündemi ve Türkiye Konferansı

Avrupa Birliği Fiansmanlı Proje: “Avrupa`da

SONUÇ BİLDİRGESİ

aylık ab bülteni - Türkiye İhracatçılar Meclisi