EPDA 2010 LwP NMS_TR

Transkript

PARKİNSON’LA
YAŞAM
MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR
Parkinson hastalığıyla yaşarken her
gün hayata meydan okunur
PARKİNSON’LA
YAŞAM
Bu kitaptaki çizimlerin çoğu motor dışı semptomları ifade etmektedir ve Parkinson hastalığı
olan kişiler tarafından sağlanmıştır.
2
İÇİNDEKİLER
5. EPDA Başkanının Önsözü
Knut-Johan Onarheim
38. Koku Alma Duyusunun Kaybı II
Antje Haehner ve Heinz Reichmann
6. Yönetici Özeti
40. Yorgunluk
Fabrizzio Stocchi
9. Parkinson Hastalığında Motor
Dışı Semptomlara Giriş
Kartik Logishetty,
Chandni Chandiramani ve
K. Ray Chaudhuri
44. Depresyon ve Ağrı
Angelo Antonini
47. Uyuma Güçlükleri
Petr Dušek ve Evžen Růžička
14. Parkinson Hastalığında Motor
Dışı Semptomların Özeti
Kartik Logishetty,
Chandni Chandiramani ve
K. Ray Chaudhuri
49. İlaç Tedavisi Gören Bir Vaka
Per Odin
51. İlaçların Yan Etkileri ve Yineleme
Per Odin
17. Parkinson Hastalığının
Ekonomik Sonuçları
53. Obsesif Davranış
Per Odin, Bremerhaven
18. Parkinson Hastalarında Çok
Disiplinli Bakım
Bastiaan R. Bloem
55. Motor Dışı Semptomlar Hakkında
Sık Sorulan Sorular
24. Hasta Öyküleri
60. Faydalı Kaynaklar
Vaka Çalışmaları
63. Sözlük
30. Barsak Sorunları
Fabrizio Stocchi
67. Teşekkürler
34. Koku Alma Duyusunun Kaybı I
Heinz Reichmann
3
4
ÖNSÖZ
Parkinson’la yaşam (ikinci bölüm)
2008 yılında, EPDA (Avrupa Parkinson
Hastalığı Birliği) bir farkındalık kampanyası başlattı: Parkinson’la Yaşam.
Amaç, Parkinson hastalığıyla yaşamanın
neye benzediğini ve sadece hasta kişi
için değil, tüm ailesi, sağlık sektörü ve
devletler açısından günlük hayat üzerindeki
etkilerini vurgulamaktı.
hastalığın motor dışı semptomlarına
odaklanıyor ve Parkinson hastalığının
karmaşıklığını ortaya koyarak, erken
teşhisin ve etkin tedavinin öneminin
altını çiziyor. Ağrı, inkontinans, kabızlık,
uyku bozuklukları, yorgunluk, anksiyete
ve depresyon gibi yönetilmesi gereken
pek çok motor dışı semptom var. Bunlar
Parkinson hastalarının her gün yaşamak
zorunda oldukları semptomlardan
sadece birkaçını oluşturuyor.
Parkinson hastalığı, dünya genelinde tüm
kültürler ve ırklardan insanları etkileyen
en yaygın ikinci progresif nörodejeneratif hastalıktır. Şu anda tedavisi
yoktur ve genç veya yaşlı, erkek veya
kadın herkesi etkilemektedir.
Avrupa’nın birçok yerinden kişisel
yaşantılarının ve vaka öykülerinin
kullanılmasına büyük bir nezaketle izin
veren birçok kişinin desteği olmasa,
Parkinson hastalığını gerektiği gibi
açıklayabilmemiz mümkün olmazdı.
Parkinson hastalığı günlük hayatın her
yönünü etkiler. Karmaşık bir hastalıktır
ve kendisini fiziksel alandan psikolojik
alana kadar geniş bir yelpazede hissettirir.
Etkisi neredeyse tüm kültürel, toplumsal
ve ekonomik sınırları aşar. Semptomları
her insanda farklıdır ve günden güne,
saatten saate, hatta her dakika değişebilir.
Tedavisi gitgide iyileşse de, araştırmacılar
henüz hastalığı önleyecek veya hastalığa
şifa sağlayacak bir yol bulamamıştır.
Umarız bu kişilerin tecrübelerini ve ayrıca
kesin verileri paylaşmakla, karar mekanizmasında olanların ve genel kamuoyunun
ilgisi çekilerek Parkinson hastalığının
titremenin ötesine geçtiğini; hastalıktan
etkilenenlerin sadece yaşlılar olmadığını
ve insanların mevcut olan en iyi bakım ve
tedaviyi görmeye haklarının olduğunu
anlamalarını sağlarız.
Parkinson hastalığının nasıl ilerlediği,
kronik bir nörolojik hastalıkla yaşamanın
aslında neye benzediği, mevcut tedavilerin
neler olduğu, ilaçların yol açtığı yan etkiler
ve hastalığın toplum üzerinde giderek
daha fazla zarar veren sosyal ve ekonomik
etkisi hakkındaki farkındalığın artırılması,
hayati bir önem taşıyor.
Sizin de yardımınızla, EPDA Parkinson
hastalığının sosyal ve ekonomik etkileri
ve toplumsal sonuçları konusunda
farkındalık sağlayabilir. Ayrıntılı bilgi
için lütfen www.epda.eu.com adresini
ziyaret edin.
Kampanya yayınları iki bölümden oluşuyor:
Parkinson’la yaşam (birinci bölüm)
erken teşhisin ve hastalığın ilerlemesini
önlemek için tedavinin önemini vurguluyor.
Ayrıca Parkinson hastalığının hastalar,
aileleri, kariyerleri ve bir bütün olarak
toplum üzerindeki etkisinin en fazla olduğu
son evrelerindeki ekonomik ve sosyal
yükleri de ele alıyor.
Knut-Johan Onarheim
EPDA Başkanı [2009 - ]
5
YÖNETİCİ ÖZETİ
PARKİNSON HASTALIĞI
Bunlara ‘motor dışı semptomlar’ denir.
Bu kitapçıkta da bunlar ele alınmaktadır.
Parkinson, beyindeki nöronların
kaybı sonucunda meydana gelen,
progresif bir nörolojik hastalıktır.
Adını, 1817 yılında Titrek Felç başlıklı
bir makale yazan Londralı Dr. James
Parkinson’dan almıştır.1
Parkinson hastalığı günlük hayatın
birçok yönünü olumsuz etkileyebilir
ve yaşam kalitesi üzerinde çok derin
etkilere yol açabilir.
Parkinson, merkezi sinir sisteminde
görülen ikinci en yaygın dejeneratif
bozukluktur. 2005 yılında tahminlere
göre Batı Avrupa’nın 5, dünyanın
10 en fazla nüfusa sahip ülkesinde
50 yaş üzerinde 4,1 ila 4,6 milyon
kişi Parkinson hastasıydı. Bu toplam
rakamın 2030’da 8,7 ila 9,3 milyonu
bulması bekleniyor.2
Parkinson hastalığı hayatı değiştirir,
ama hayatı tehdit etmez.
Parkinson hastalığı ortalama olarak
60 yaş civarında başlıyor. Genellikle
50 yaşın üstündeki kişilerde meydana
gelse de, bazen 30 ila 50 yaşındaki
yetişkinlerde (ve nadiren daha da genç
olanlarda) de görülebiliyor.3
Parkinson genellikle “motor semptomlar”
denilen hareket sorunlarıyla görülür.
Parkinson hastalığının dört kardinal
motor semptomu istirahat tremoru,
rijidite, bradikinezi (hareket yavaşlığı)
ve postüral instabilitedir. Ek olarak,
esnek duruş ve donma (motor blokları)
da Parkinsonizmin klasik özellikleri
arasında yer alır.4 Parkinson teşhisi,
dört ana özelliğin birleşiminin klinik
açıdan değerlendirilmesiyle konulur.4
Parkinson hastalığı ayrıca doğrudan
hareketle bağlantılı olmayan
semptomlarla da ilişkilidir.4
6
(depresyon, bunama ve örneğin kumar
gibi tekrarlı veya saplantılı davranışlar),
uyku bozuklukları (örn. uykusuzluk ve
canlı rüya görme), otonomik semptomlar
(örn. mesane bozuklukları, terleme ve erektil
impotans), gastrointestinal semptomlar
(örn. kabızlık, fekal inkontinans ve bulantı)
ve duyusal semptomlar (örn. tat ve koku
duyularını olumsuz etkileyen olfaktor
bozukluk ve ağrı), yorgunluk, kilo alma,
kilo kaybı veya bulanık görmeyi içerir.
Parkinson hastalığının motor dışı
semptomlarıyla ilgili ayrıntılı bilgiler
sayfa 14-15’te verilmiştir.5
Her ne kadar uzun süredir Parkinson
hastalığının temel semptomlarının motor
semptomlar olduğu düşünülse de, hareket
güçlüğüyle bağlantılı olmayan motor
dışı semptomlar da, artık hastalığın
yaygın ve önemli bileşenleri olarak
kabul edilmeye başlanmıştır.4,5
Motor dışı semptomlar büyük bir çeşitlilik
gösterir. Bunlar nöropsikiyatrik sorunlar
Motor dışı semptomlar Parkinson
hastalığının herhangi bir aşamasında
ortaya çıkabilir. Olfaktor bozukluk, kabızlık
ve depresyon gibi bazı semptomlar,
motor semptomlardan 10 yıldan daha
uzun bir süre önce meydana gelebilir.5,6
Günümüzde Parkinson hastalığının salt
motor dışı semptomlara dayanılarak teşhisi
henüz mümkün olmasa da, bu birbirinden
çok farklı erken semptomların daha iyi
anlaşılmasının gelecekte daha erken teşhis
ve tedavi sağlayabileceği umulmaktadır.7
Parkinson hastalığı demansı gibi diğer
motor dışı semptomlar, hastalığın ileri
evrelerinde daha sık görülür.8 Motor dışı
semptomlar hastalığın ileri evrelerinde
gitgide daha baskın çıkarak, “doz sonu”
tükenme fenomeni gibi ilaca bağlı
komplikasyonlara işaret edebilirler.9,10
Bu semptomlar özürlülüğü ve bununla
bağlantılı bakım masraflarını büyük ölçüde
artırdığı gibi, yaşam kalitesi üzerinde de
ciddi etkilere neden olurlar.5
7
Motor dışı semptomlar Parkinson
hastalarının yaşamını özellikle hastalığın
ileri evrelerinde, motor semptomlarla aynı
derecede hatta daha fazla etkileyebilir.
Uygulanabilecek tedavilerin bulunduğu motor
semptomların aksine, motor dışı semptomlar
genellikle zor anlaşılır ve tedavi edilir,
oysa bunların da etkin tedavileri vardır.5,11
Bu semptomların daha erken fark edilmesi,
tedavi edilmesi ve günlük hayat üzerindeki
etkilerinin anlaşılması, hastanın yaşam
kalitesinin artırılmasına yardımcı olabilir.
REFERANSLAR
1. Parkinson J. An essay on
the shaking palsy. Published
by Sherwood, Neely, and
Jones. London, 1817
2. Dorsey ER,
Constantinescu R,
Thompson JP et al.
Projected number of
people with Parkinson
disease in the most
populous nations, 2005
through 2030. Neurology
2007;68:334-386
Yaşam kalitesinin artırılması için, Parkinson
hastalarıyla doktorları arasında iyi bir
iletişim olması şarttır. Çalışmalar, iki grubun
en rahatsızlık verici semptomların hangileri
olduğu konusunda her zaman hemfikir
olmadığını ve bu uyuşmazlıkların etkin bir
tedaviyi önleyebileceğini gösterdi.12
3. Tanner CM, Goldman
SM, Ross GW. Etiology
of Parkinson’s disease. In:
Jankovic JJ, Tolosa E (eds).
(2002) Parkinson’s Disease
and Movement Disorders,
fourth edition, Lippincott,
Williams and Wilkins,
Philadelphia, USA
Bu kitapçık hem sağlık profesyonelleri,
sağlık hizmeti sunanlar ve sağlık
hizmetlerini belirleyen kişileri, hem de
Parkinson hastaları, aileleri ve bakıcılarını,
motor dışı semptomlar konusunda
bilinçlendirmeyi amaçlamaktadır.
Kitapçıkta hem Parkinson tedavisinde
uzmanların yaptığı klinik vaka çalışmaları,
hem de Parkinson hastalarının kişisel
öyküleri kullanılarak, motor dışı
semptomların etkisini azaltmak için
ne tedaviler uygulanabileceğine veya
tedavinin nasıl uyarlanabileceğine dair
görüşlere yer verilmektedir.
4. Jankovic J. Parkinson’s
disease: clinical features
and diagnosis, J Neurol
Neurosurg Psychiatry
2008;79:368-376
5. Chaudhuri K, Healy D,
Schapira A. Non-motor
symptoms of Parkinson’s
disease: diagnosis and
management. Lancet Neurol
2006;5(3):235-245
6. Tolosa E, Gaig C,
Santamaría J, Compta Y.
Diagnosis and the premotor
phase of Parkinson disease.
Neurology 2009;72:
S12-S20
Parkinson hastaları ve doktorlarının
tecrübelerine dayanan vaka çalışmaları,
iki inceleme makalesiyle birlikte sunulmaktadır.
Bunlardan birincisi Parkinson hastalığının
motor dışı semptomlarıyla ilgili kapsamlı
bilgi verirken, ikincisi Parkinson bakımına
çok disiplinli bir yaklaşımın (fizik tedavi,
ergoterapi ve konuşma ve dil tedavisi gibi
sağlık tekniklerini birleştiren) Parkinson
semptomlarının etkisini azaltmak için nasıl
yardım mekanizmaları ve fiziksel tedavi
sağlayabileceklerine odaklanmaktadır.
8
7. Chaudhuri KR, Yates L,
Martinez-Martin P.
The non-motor symptom
complex of Parkinson’s
disease: a comprehensive
assessment is essential.
Curr Neurol Neurosci Rep
2005;5:275-83
8. Antonini A. Non-motor
symptoms in Parkinson’s
disease, Eur Neurol Rev
2009;4(2):25-27
9. Stacy M, Bowron A,
Guttman M et al.
Identification of motor
and nonmotor wearing-off
in Parkinson’s disease:
comparison of a patient
questionnaire versus a
clinician assessment. Mov
Disord 2005;20:726-33
10. Stacy M, Hauser R,
Oertel W et al. End-of-dose
wearing off in Parkinson
disease: a 9-question
survey assessment.
Clinical Neuropharmacol
2006;29:312-21
11. Poewe W, Hauser R,
Lang A for the ADAGIO
investigators. Rasagiline
1 mg/day provides benefits
for non-motor symptoms
in patients with early
Parkinson’s disease.
Neurology 2009;72
(11 Suppl 3):A321 (P154)
12. Politis MD, Wu K,
Molloy S et al. Parkinson’s
disease symptoms: the
patient’s perspective.
Mov Disord 2010. DOI:
10.1002/mds.33135
PARKİNSON HASTALIĞINDA
MOTOR DIŞI SEMPTOMLARA GİRİŞ
Kartik Logishetty1 BSc; Chandni Chandiramani2 MSc; ve K Ray Chaudhuri2,3 FRCP,
MD, DSc; 1Kings College London, Londra, İngiltere; 2Kings College ve Psikiyatri Enstitüsü,
Londra, İngiltere; 3National Parkinson Foundation Centre of Excellence,
Kings College Hospital ve Lewisham Üniversite Hastanesi, Londra, İngiltere
Bazı kişiler ayrıca ağrı, kilo kaybı,
kilo alımı ve görme veya koku alma
duyularında bozukluklar da deneyimler.
Motor dışı semptomlar hastalığın tüm
evrelerinde ve sürelerinde yüksek oranda
görülür; her kişinin yaşadığı semptomların
sayısı yaşa, hastalığın süresine ve
şiddetine paralel olarak artar.1,2
Bunlar Parkinson’un hem erken hem
geç evrelerinde baskın çıkarak, sağlığa
bağlı yaşam kalitesini (HRQoL) önemli
ölçüde etkiler. Bu semptomlar ayrıca
hastaneye yatışa da yol açarak1–4, sağlık
bakımının kullanımında artışa ve ekonomik
yükün tırmanmasına neden olurlar.5
Parkinson hastalığı, yavaş ilerleyen
nörodejeneratif bir hastalıktır ve
günümüzde bu hastalığın motor
semptomlarının bir dizi motor dışı
semptomla da ilişkili olduğu anlaşılmıştır.
Motor dışı semptomlar, nöropsikiyatrik
(depresyon, konfüzyon ve demans dahil),
uykuyla ilgili (gündüz aşırı uyku eğilimi,
huzursuz bacak ve uykusuzluk dahil)
ve otonomik semptomlardan (mesane
rahatsızlıkları ve cinsel disfonksiyon dahil)
gastrointestinal semptomlara (bulantı,
kabızlık ve salya akması dahil) kadar çok
geniş bir yelpazede ortaya çıkar.
9
ve dördüncü evrelerde ortaya çıkar.1
Ancak bu görüş halen tartışmalıdır.
Bazı motor dışı semptomlar, motor
semptomlardan ve Parkinson teşhisinin
konulmasından yıllar önce gelişebilir.6
Braak ve meslektaşlarının postmortem
çalışmaları, motor dışı semptomların,
hastalığın beyinde dopaminin üretildiği
substansiya nigradan çok daha aşağıda
olan “endüksiyon alanları”ndan başlayan
altı evreli ilerleyişini yansıttığını öne
sürmüştür.7 Erken evre (birinci evre) olfaktor
alanda dejenerasyonla ilişkilidir ve koku
duyusunun çalışmamasıyla sonuçlanır.
Olfaktor bozukluğun Parkinson hastalarının
%90’ına kadarını etkilediği kanıtlanmıştır
ve en erken ve sık görülen motor dışı
belirtilerden biridir.8,9 İkinci evrede, patolojik
süreç alt beyin sapı çekirdeklerine ilerler
ve bunların koku duyusu, uyku kontrolü,
depresyon ve biliş, ağrı, kabızlık ve
merkezi otonom kontrol gibi motor dışı
semptomlara aracılık eden kilit alanlar
olduğu düşünülmektedir. Bu semptomların
birçoğu artık Parkinson hastalığının olası
motor öncesi özellikleri olarak kabul
edilmektedir. Parkinson hastalığının tipik
klinik motor semptomları (tremor, rijidite
ve hareketlerde yavaşlama), substansiya
nigra ve orta ve ön beyindeki diğer derin
çekirdeklerin de devreye girmesiyle üçüncü
Nüfusun ortalama yaşam beklentisi
uzadıkça, motor dışı semptomların
yönetimi de giderek önem kazanacaktır.10,11
Bu nedenle Parkinson hastalığına bütünsel
bir yaklaşımla motor dışı semptomların
erkenden tanınması ve değerlendirilmesi
sağlanmalıdır. Motor dışı semptomlar
kompleksi, genellikle sağlık profesyonellerinin gözünden kaçmaktadır. Bu belki de,
daha çok motor semptomlara odaklanma
eğiliminden veya ilgisiz gibi görünen motor
dışı semptomlarla hastalık arasında bağlantı
kuramamaktan kaynaklanmaktadır.1,2,12
Parkinson Hastalığı Motor Dışı Grubu’nun
(PDNMG) son dönemde gerçekleştirdiği
bir çalışma, Parkinson hastalığında
motor dışı semptomların (NMS) değerlendirilmesi için onaylanmış araçların ortaya
konulmasını sağladı. Bunlar NMS Anketi
(NMSQuest – Parkinson hastasıyla
birlikte doldurulur) ve NMS Ölçeği’ni
(NMSS – sağlık profesyoneli tarafından
doldurulur) içermektedir. NMS Ölçeği
700 hastayı aşan uluslararası bir popülasyonda onaylanmış ve test edilmiştir ve
onaylanmış en önemli araçlardan biridir.
10
Motor dışı semptomların erken fark
edilememesinin üçüncü bir nedeni,
NMSQuest kullanılan son dönemlerdeki
bir raporda vurgulanmıştır. İnsanlar motor
dışı semptomların birçoğu hakkında
(özellikle salya akması, yutma güçlüğü,
cinsel sorunlar ve ağrı), utandıkları veya
bunların Parkinson hastalığıyla ilgisi
olduğunu bilmedikleri için konuşmazlar.13
Motor dışı semptomların bu şekilde
atlanması, hem ekonomik yükü artırabilir
hem terapötik ve sosyal etkilere yol açabilir.
Bu nedenle NMSS ve NMSQuest kullanılarak
motor dışı semptomların taranması; bunların
tespit edilmesi ve bu sayede yaşam
kalitesinin artırılarak, özürlülük ve bakım
maliyetinin azaltılması açısından şarttır.1,14
Hatta koku alma bozuklukları ve REM uyku
davranış bozukluğu gibi motor dışı semptom
özellikleri, Parkinson hastalığının olası
klinik öncesi belirteçleridir ve “Parkinson
hastalığı riski olan” bir popülasyonun
tanımlanmasında kullanılabilir.
Bu durum özellikle, hastalığı değiştirici
ajanlarla erken tedavi açısından önemlidir.
Parkinson hastalığının yönetimi bütünsel
ve hastayı merkez alan bir yaklaşım,
sağlam bir değerlendirmeyi ve farklı
disiplinlerden görüş alınmasını gerektirir
(bu kitapçığın 18-23. sayfalarında Parkinson
hastalığının çok disiplinli yönetimiyle ilgili
makaleye bakınız). Motor dışı semptomların
dopaminerjik bir temelinin olmadığı
inancı hakim olsa da, bazı çalışmalardan
elde edilen kanıtlar depresyon, huzursuz
bacak, mesane rahatsızlıkları, yorgunluk
ve kabızın dopaminerjik tedaviyle hafifletilebileceğini kanıtlamıştır.1,2,14 Ayrıca bilişsel
fonksiyonlarda azalma, psikoz, gündüz
aşırı uyku eğilimi, erektil disfonksiyon
veya salya akması yaşayan kişiler de
semptoma özgü ilaçlardan fayda görebilir.
Bazı motor dışı semptomlar, levodopa gibi
geleneksel dopamin replasman tedavilerine
zayıf yanıt vermektedir.
Dopaminerjik tedavi her ne kadar
Parkinson hastalığının motor semptomlarının tedavisinde uzun süredir ana tedavi
olarak kullanılsa da dopamin disregülasyon
sendromu, ortostatik hipotansiyon, varsanılar
ve uyku bozuklukları gibi bazı motor dışı
semptomların oluşumunu hızlandırabilir.
Uzun süredir levodopa tedavisi alan
kişiler anksiyete, ağrı veya yorgunluk gibi
motor dışı semptomlarla ilişkilendirilebilen
“doz sonu” fenomenini yaşayabilir. Bu kişiler
uzamış salınım/24 saatlik formülasyonlar,
infüzyonlar, cilt yamaları ve hatta derin
beyin uyarımı gibi sürekli dopaminerjik
uyarımdan fayda görebilir.2
REFERANSLAR
1. Chaudhuri KR,
Healy DG, Schapira AH.
Non-motor symptoms
of Parkinson’s disease:
diagnosis and management.
Lancet Neurology
2006;5(3):235-45
2. Chaudhuri KR,
Schapira AH. Non-motor
disease: dopaminergic
pathophysiology and
treatment. Lancet Neurology
2009;8(5):464-74
3. Schrag A, Jahanshahi M,
Quinn N. How does
Parkinson’s disease
affect quality of life?
A comparison with quality
of life in the general
population. Mov Disord
2000;15(6):1112-8
4. Aarsland D, Larsen JP,
Tandberg E, Laake K.
Predictors of nursing
home placement in
Parkinson’s disease:
a population-based,
prospective study.
Journal of the American
Geriatrics Society
2000;48(8):938-42
Sonuç olarak, motor dışı semptomların
geç tespit edilmesi özürlülüğe, düşük
yaşam kalitesine ve Parkinson hastalığının
toplumdaki bakım maliyetinde artışa neden
olabilir. Görsel varsanılar, bunama ve
düşüşler gibi motor dışı semptomlar, hastane
yatışlarına ve Parkinson bakımında maliyet
artışına yol açan en önemli nedenlerden
biridir. Bu semptomların farkına varılması,
Parkinson hastalığının yönetilmesi ve
tedaviye daha erken erişim sağlanabilmesi
açısından büyük önem taşır. Son olarak,
bakıcılara yönelik desteği de içerecek çok
disiplinli bir yaklaşımın önemini ne kadar
vurgulasak azdır.15
9. Hawkes C. Olfaction
in neurodegenerative
disorder. Mov Disord
2003;18(4):364-72
5. Dodel RC, Berger K,
Oertel WH. Health-related
quality-of-life and
healthcare utilisation in
patients with Parkinson’s
disease: impact of motor
fluctuations and dyskinesias.
Pharmacoeconomics
2001;19:1013-38
10. Hagell P, Nordling S,
Reimer J, Grabowski M,
Persson U. Resource use and
costs in a Swedish cohort
of patients with Parkinson’s
disease. Mov Disord
2002;17(6):1213-20
6. Tolosa E, Compta Y,
Gaig C. The premotor
phase of Parkinson’s
disease. Parkinsonism
& Related Disorders
2007;13(Suppl):S2-7
11. Pressley JC, Louis ED,
Tang MX et al. The impact
of comorbid disease
and injuries on resource
use and expenditures in
parkinsonism. Neurology
2003;60(1):87-93
7. Braak H, Ghebremedhin
E, Rub U, Bratzke H, Del
Tredici K. Stages in the
development of Parkinson’s
disease-related pathology.
Cell and Tissue Research
2004;318(1):121-34
12. Shulman LM,
Taback RL, Rabinstein AA,
Weiner WJ. Non-recognition
of depression and other
non-motor symptoms
in Parkinson’s disease.
Parkinsonism & Related
Disorders 2002;8(3):193-7
8. Berendse HW,
Ponsen MM. Detection
of preclinical Parkinson’s
disease along the
olfactory tract. Journal
of Neural Transmission
2006;70(Suppl):321-5
12
13. Mitra T, Naudu Y,
Martinez-Martin P et al.
The non declaration of
non motor symptoms of
Parkinson’s disease to
healthcare professionals.
An international survey
using the NMSQuest.
6th international congress
on mental dysfunctions and
other non motor features
in Parkinson’s disease and
related disorders; 2008;
Dresden: Park and Related
Disorders. P0II:161;2008
Neurology 2009;72
(11 Suppl 3):A321 (P154)
15. Global Parkinson’s
Disease Survey Steering
Committee. Factors
impacting on quality of
life in Parkinson’s disease:
results from an international
survey. Mov Disord 2002;
17(1):60-7
13
PARKİNSON HASTALIĞINDA MOTOR
DIŞI SEMPTOMLARIN ÖNEMİ
Parkinson hastaları aşağıdaki motor dışı
semptomları deneyimleyebilir. Semptomların
hepsi yaşanmak zorunda değildir; semptom
profili kişiden kişiye değişecektir.
GASTROİNTESTİNAL SEMPTOMLAR
Kabızlık, obstipasyon
Salya akması
Disfaji / boğulma
Dışkı kaçırma
Dilde tat alma duyusunun kaybı (agüzi)
Bulantı
Reflü, kusma
Yetersiz barsak boşalımı
OTONOMİK SEMPTOMLAR
Mesane rahatsızlıkları (sıklık, aciliyet)
Göz kuruluğu (kseroftalmi)
Erektil impotans
Ortostatik hipotansiyona bağlı düşüşler
Hiperseksüalite (muhtemelen ilaç nedeniyle)
Gece idrara çıkma ihtiyacı (noktüri)
Ortostatik hipotansiyon
Terleme
DUYUSAL
SEMPTOMLAR
Olfaktor bozukluğu
(koku ve tat duyuları)
Ağrı
Karıncalanma hissi (parestezi)
14
UYKU BOZUKLUKLARI
Gündüz aşırı uykulu olma hali
Uykusuzluk
REM davranış bozukluğu ve REM dışı uykuyla
ilgili hareket bozuklukları
Huzursuz bacak ve periyodik kol-bacak hareketleri
Uyku solunum bozukluğu
Canlı rüya görme
NÖROPSİKİYATRİK SEMPTOMLAR
Anhedoni
Apati, anksiyete
Dikkat eksikliği
Konfüzyon
Hezeyan (muhtemelen ilaca bağlı)
Bunama
Depresyon
Varsanılar, yanılsamalar, sanrılar
Obsesif davranışlar (genellikle ilaca bağlı)
Panik ataklar
Yineleyen davranışlar (“punding”)
DİĞER
Bulanık görme
Çift görme (diplopi)
Yorgunluk
Pul pul, kabuklu, kaşıntılı, kırmızı cilt (sebore)
Kilo alma (muhtemelen ilaca bağlı)
Kilo kaybı
15
16
PARKİNSON HASTALIĞININ
EKONOMİK SONUÇLARI
Parkinson hastalığının ekonomik sonuçları, hem doğrudan hem dolaylı maliyetleri
içermektedir. Doğrudan maliyetler, bizzat hastalığın yönetimiyle ilgilidir ve ilaç ve
tıbbi bakım masraflarını içerir (örn. doktor viziteleri, hastaneye yatış, testler ve tahliller).
Dolaylı maliyetler ise, hastalığın bir sonucu olarak ortaya çıkan ancak doğrudan tıbbi
tedavisiyle bağlantısı olmayan masraflardır. Parkinson hastalığında bunlar hastanın
erken emekliliğini, bakıcıların çalışma saatlerindeki azalmayı ve ilave ev veya
hastane bakım masraflarını içerebilir.1
Doğrudan bakım maliyeti, dolaylı maliyetten
daha kolay ölçülebildiğinden, toplam ekonomik
yükün daha yüksek bir yüzdesini oluşturduğu
düşünülebilir. Özellikle ilaçlar genellikle pahalı
olarak algılanır, ancak Parkinson hastalığında,
reçeteli ilaçların kamu harcamalarının sadece
%4,4’ünü oluşturduğu tahmin edilmektedir.2
Motor dışı semptomlar Parkinson hastalığının
toplum üzerindeki ekonomik etkisini önemli bir
şekilde artırır. Görsel varsanılar, bunama ve
düşüşler gibi motor dışı semptomlar, hastane
yatışlarına ve Parkinson bakımında maliyet
artışına yol açan en önemli nedenlerden biridir.
Gastrointestinal komplikasyonlar ve mesane
kontrolünün kaybı da kişinin çalışma hayatının
devamı üzerinde olumsuz etki edebilir.1
Kartik Logishetty Chandni Chandiramani ve
Ray Chaudhuri’nin de Parkinson hastalığında
motor dışı semptomlara giriş bölümünde vurguladığı gibi (bkz. sayfa 9-12), motor dışı
semptomların geç tespit edilmesi özürlülüğe, kötü yaşam kalitesine ve Parkinson hastalığının
genel bakım maliyetinde artışa neden olabilir. Bu semptomların erkenden farkına varılması,
Parkinson yönetimi ve tedaviye daha erken erişim sağlanabilmesi açısından büyük önem taşır.
REFERANSLAR
1. Dodel R, Reese J-P, Balzer M, Oertel WH. The economic burden of Parkinson’s disease. European Neurological Review
2008;3(2 suppl):11-14
2. Huse DM, Schulman K, Orsini L, Castelli-Haley J, Kennedy S, Lenhart G. Burden of illness in Parkinson’s disease.
Mov Disord 2005;20:1449-1454
17
PARKİNSON HASTALARINDA
ÇOK DİSİPLİNLİ BAKIM
Bastiaan R. Bloem MD, PhD, Parkinson Center Nijmegen,
Radboud Üniversitesi Nijmegen Tıp Merkezi, Nijmegen, Hollanda
Geleneksel olarak Parkinson hastalığının yönetimi tek bir tıp uzmanlığıyla (genellikle
nörolog veya geriatrist) sınırlanmış, tedavi temelde dopaminerjik ilaçlara ve diğer
farmakolojik müdahalelere dayandırılmıştır. Bu genellikle bradikinezi (hareketlerde
yavaşlama) gibi klasik motor semptomların ve özürlülük halinin azaltılmasında etkilidir.1
Ancak, Parkinson hastalığının depresyon, anksiyete, bilişsel fonksiyonda azalma,
otonomik disfonksiyon (örn. mesane rahatsızlıkları, terleme, erektil disfonksiyon) ve
duyusal sorunlar gibi motor dışı semptomlarında, bu yaklaşım oldukça kısıtlı bir fayda
sağlayabilmektedir. Bu motor dışı semptomların pek azı, dopaminerjik tedaviye tatmin
edici düzeyde cevap vermektedir. Hatta ortostatik hipotansiyon veya varsanılar gibi
bazı semptomlar bu tür ilaçla daha da kötüye gidebilir.1
Birçok Parkinson hastası, “altın standart” bakımın, hem kendi özel ihtiyaçlarına hem
aileleri ve kariyerlerinin gerektirdiklerine uygun bakım sağlayabilecek, çok disiplinli bir
ekip olması gerektiğini düşünüyor. Bu tür bir çok disiplinli tedavi, hem motor olan hem
olmayan semptomların yönetiminde standart tıbbi tedaviyi tamamlaması için fizyoterapistler,
meslek terapistleri, konuşma ve dil terapistleri gibi yardımcı sağlık uzmanlarını ve ayrıca
diyetisyenler, sosyal hizmetliler ve cinsel tıp uzmanlarının destek ve tavsiyelerini içerebilir.
Nörolog hastalığın şiddetini belirler ve tıbbi tedaviyi semptomları azaltacak şekilde
optimize ederken, yardımcı sağlık terapistleri de hastalık sürecinin etkisini en aza
indirmeye ve kişinin günlük aktivitelere katılımını artırmaya çalışır.1
Parkinson hastalığında yardımcı sağlık bakımının faydalarına ilişkin bilgilerin çoğu klinik
tecrübelerden gelmekte, kullanımını destekleyecek nitelikteki kanıtlayıcı bilgilerin geliştirilmesi
gerekmektedir. Farklı yardımcı sağlık disiplinlerinin (özellikle fizyoterapi) katkıda bulunması
için bilimsel kanıtlar yavaş yavaş ortaya çıkmaya başlamıştır, ancak entegre çok disiplinli
yaklaşımın maliyet etkinliğini kanıtlamak için daha yapılacak çok iş vardır.1,2
FİZYOTERAPİ
Fizyoterapi, fiziksel disfonksiyonun veya yaranın ilaçlardan ziyade
fiziksel yollarla tedavi edilmesi anlamındadır. Başarılı olduğuna dair
kanıtların gitgide arttığı fiziksel müdahale yöntemlerinden biri de,
harici uyarım (“cueing”) tekniklerinin kullanımıdır. Bunda örneğin
ritmik işitsel uyarımlar gibi harici duyusal uyarımlar kullanılarak, hasta
hareket etmeye teşvik edilir. Bunlar Parkinson hastalarının hareketlilik
kusurlarının üstesinden gelmesine ve motor dışı semptomlardan
bazılarının hafiflemesine yardımcı olabilir.
18
Parkinson hastalığının yönetiminde etkili olan farklı fizyoterapi tedavilerini ana
hatlarıyla açıklayan, kanıtlara dayalı bir kılavuz geliştirildi3 ve 2008’de güncellendi.4
Association of Physiotherapists in Parkinson’s Disease Europe (APPDE) tarafından kabul
edilmiş olan bu kılavuza internet üzerinden de ulaşılabilir (www.appde.eu). Kılavuz,
Parkinson hastalığında klinik uygulamayla ilgili önerilerde bulunuyor. Bunlar arasında
yüksek kaliteli randomize çalışmalara dayanan birçok kuvvetli öneri de yer alıyor.
Önerilerden biri de uyarım stratejilerinin kullanılmasıyla ilgili. Bu tür stratejiler birçok
fiziksel fayda sağlar (örn. yürüyüşte, duruşta iyileşme ve oturur konumdan ayağa
kalkabilme yetisi) ve ayrıca insanların düşmeden faaliyetler yapabilmesi için kendine
güvenini artırır. Bu ise denge konusunda hastanın özgüveninin artmasına ve depresyonla
ilişkili sık görülen bir motor dışı semptom olan anksiyetenin hafiflemesine yardımcı olabilir.
Fizyoterapistler tarafından önerilen diğer bir kullanışlı teknik de danstır. Bir saat yapılacak
Arjantin tangosunun hem dengeyi hem yürüyüşü düzelttiği görülmüştür.5 Tango kursunda
müzik işitsel bir uyarım görevini görürken, buna uygun atılan dans adımları ise hareket
stratejisi görevini görür. Tabii faaliyetin kendisi de hem motor hem motor dışı semptomlara
muazzam faydası dokunan bir egzersiz türüdür.
Ne var ki, uyarım stratejileri kısa vadede kesinlikle etkili olsa da, uzun süreli bir etkinin
nasıl sağlanabileceği henüz belirlenememiştir.6 Özellikle uyarım stratejilerini test odasından
çıkarıp, en çok ihtiyaç duyulan gerçek yaşam koşullarına uygulanabilmesi konusunda
çalışmalar yapılmalıdır.
Bir fizyoterapistin vereceği
egzersiz tedavisi fiziksel kapasiteyi
(kuvvet ve denge açısından)
ve yürüyüş, hız ve sağlığa bağlı
yaşam kalitesini iyileştirebilir.7
İki koşu bandı eğitim çalışması,
egzersiz tedavisinin yürüyüş
parametrelerini iyileştirebileceğini,
ekstremite görevlerini azaltabileceğini, kas hacmini artırabileceğini
ve depresyon ve anksiyete gibi
bazı motor dışı semptomlarda
önem taşıyan iyilik hislerini
güçlendirebileceğini gösteren destekleyici kanıtlar sundu.8,9,10 Bir egzersiz programının
uygulanması ayrıca zindeliği de artıracak ve çeşitli mental ve sosyal aktivitelerle birlikte
uygulandığı takdirde yorgunluğu da hafifletecektir. Diğer motor dışı semptomlar da dolaylı
olarak egzersizle iyileşebilir, ancak destekleyici kanıtlar daha çok Parkinson hastası olmayan
yaşlı denekler üzerindeki çalışmalardan gelmektedir. Örneğin, aktif kişiler daha iyi uyuma
eğilimi gösterir ve daha fazla fiziksel aktivitenin depresyonda azalma ve bilişsel fonksiyonlarda iyileşme sağladığı kanıtlanmıştır. Düzenli egzersiz ayrıca, Parkinson hastalarında sık
görülen kemik erimesi sorununun gelişmesini de yavaşlatabilir veya önleyebilir. En önemli
zorluklardan biri, her hastanın kendi kişisel kabiliyetine ve tercihlerine uygun bir egzersiz
programı olarak neyin tatmin edici ve güvenli olduğunu belirleyebilmektir. Bu belirlendiğinde
fiziksel aktivitelerde de artış olacaktır. İyi fizyoterapistler hastaların bu tür kendilerine özel
programlar geliştirmesi için yol gösterici bir koç görevi görebilir. Hollanda’da düzenlenmekte
olan geniş kapsamlı ParkFit çalışmasında11 fizyoterapistlerin bu tür bir koçluk görevi görmesinin
günlük fiziksel aktivitelerde kalıcı artış sağlamadaki avantajları araştırılmaktadır.
19
ERGOTERAPİ
Ergoterapinin birinci hedefi, insanların günlük hayatın faaliyetlerine
katılmasına yardımcı olmaktır. Ergoterapi ayrıca, bu faaliyetlerin hastanın
kapasitesini artıracak şekilde uyarlanmasını ve bu katılımın daha iyi
desteklenmesi için ortam özelliklerinin değiştirilmesini de içerebilir.
2008 yılında kanıtlara dayanarak başvuru, değerlendirme teknikleri
ve tedaviyi içeren bir Parkinson ergoterapi kılavuzu yayınlandı.12
Parkinson hastalığında ergoterapinin etkinliğine dair fazla bilimsel
kanıt bulunmadığından bu öneriler, bunama ve multipl skleroz gibi
diğer hastalıklardaki ergoterapi deneyimlerine ve fizyoterapiye dayandırılarak, Parkinson
hastalığına da faydası olabileceğinin düşünüldüğü noktalarda yapıldı.
Kılavuz, hastanın kendi kendini yönetim
becerilerinin teşvik edilmesini ve faaliyetler
ve katılımla ilgili konularda bakıcıların
ihtiyaçlarına cevap verilmesini kuvvetle
öneriyor. Ayrıca enerji düzeyleri, ilaç
etkileri ve iş yapma hızı gibi unsurlar da
dikkate alınarak günlük ve haftalık rutinlerin
dikkatle planlanmasında Parkinson hastasına
koçluk edilmesi de vurgulanıyor. Günlük
veya haftalık bir faaliyet planı, faaliyetlere
başlamada veya bunları planlamada sorun
yaşayan kişiler için bir temel oluşturabilir.
Ergoterapist ayrıca motor veya bilişsel stratejilerin kullanımını ve faaliyet performansını en
uygun hale getirmek için, özel ekipmanlar veya fiziksel çevrede değişiklikler hakkında da
tavsiyelerde bulunabilir.
Yorgunluk, motivasyon, sosyal kısıtlamalar, depresyon gibi psikolojik sorunlar ve diğer
motor dışı semptomlar gibi engellere çözüm getirmekle ergoterapist, Parkinson hastalığı
ilerledikçe kişinin daha etkin bir şekilde buna uyum sağlayabilmesine ve bağımsızlığını
devam ettirebilmesine yardımcı olabilir. İletişim sorunları ele alınabilir ve hastanın evi,
barsak sorunlarıyla ilgili endişeleri azaltacak şekilde uyarlanabilir.
KONUŞMA VE DİL TERAPİSİ
Konuşma ve dil terapistinin rolü konuşma, dil ve iletişim sorunlarını
değerlendirme ve tedavi etme yoluyla, insanların ellerinden gelen en
iyi şekilde iletişim kurmasına yardımcı olmaktır.
2008 yılında Parkinson hastalığında konuşma ve dil terapisiyle
ilgili kanıtlara dayalı bir kılavuz yayınlandı.12 Kılavuz, konuşma ve
dil terapistlerine klinik kararlarında yardımcı olacak öneriler içeriyor
ve hem değerlendirmeyi hem tedaviyi ele alıyordu. Tedavi üç ana
alanı hedef alıyordu: konuşma bozukluğu (hipokinetik dizartri),
yutma bozuklukları ve salya akması.
20
En kuvvetli önerilerden ikisi konuşma alanındaydı.
Önerilerden biri, Parkinson hastalığında hastanın spesifik
yoğun tedavi (Lee Silverman Ses Tedavisi – LSVT – veya Pitch
Limiting Voice Treatment – PLVT) görüp görmemesi gerektiğini
belirleyerek dizartri değerlendirmesini sınırlamaktı.13,14
Diğer güçlü öneriyse eğer PLVT veya LSVT öneriliyorsa,
bunların azami fayda elde etmek için en az dört hafta
boyunca ve haftada en az üç kez verilmesi gerektiğiydi.12
Başka bir çalışma, görüntülü telefon üzerinden verildiğinde
konuşma tedavisinin etkin maliyetli olabileceğini gösterdi.15
Salya akması alanında ise botulinum toksini enjeksiyonlarının
tükürük oluşumunu azaltabileceği, ancak yutma fizyolojisinde iyileşme sağlamayacağına
ilişkin yeni kanıtlar elde edildi.16 Disfaji alanında, küçük bir pilot çalışma iki hafta boyunca
çaba göstererek yutmanın (biyo geri besleme yardımıyla) Parkinson hastalarında disfajiyi
azaltmada yardımcı olduğu kanıtlandı.17
PARKİNSON HASTALIĞININ ÇOK DİSİPLİNLİ TEDAVİSİ
Farmakolojik ve diğer türdeki tedavileri bir araya getirecek
çok disiplinli bir ekip yaklaşımının, Parkinson gibi karmaşık ve
çokyüzlü bir hastalık için en uygun yaklaşım olacağını düşünüyoruz.
Bu ihtiyaca cevap vermek üzere, uzman Parkinson merkezleri
kendi klinik uygulamaları içinde entegre ve çok disiplinli sağlık
programları uygulamaya başladı. İngiltere merkezli Ulusal Sağlık
ve Klinik Mükemmellik Enstitüsü (NICE), ulusal alanda sağlığı
teşvik eden ve sağlık sorunlarını önleyen bir kılavuz oluşturan
bağımsız bir örgüttür. Kılavuz kuralları, geniş bir yelpazede tıbbi ve yardımcı sağlık
profesyonellerine düzenli erişim önermektedir.18
Parkinson hastalığının bakımında çok disiplinli yaklaşımın başarılı olabilmesi için, iyi bir
ekip çalışmasının yanı sıra, hedeflerin ve tedavi planlarına katkıların paylaşılması açısından
iyi bir iletişim şarttır. Hedefler sadece hastalığın şiddeti ve semptomlarına bakılarak tanımlanmamalı, hastanın hareketliliği, bağımsızlığı ve kişisel ilişkilerini de dikkate almalıdır.
En önemlisi, tedavi planı her kişinin bireysel ihtiyaçlarına cevap vermeli ve bakım stratejilerini günlük faaliyetlere ve rutinlere uygulamada önemli rol oynayan yakın iş, aile ve
arkadaş çevresi plana dahil edilmelidir.1
İdeal bir çok disiplinli yaklaşım, bakıcıların da ihtiyaçlarını içerecektir. Örneğin ergoterapi
bakıcıların daha karmaşık durumlarla başa çıkmasına yardımcı olarak, Parkinson hastasının
yardımcıya veya yatılı bakıcıya duyacağı ihtiyacı geciktirebilir.1
Her ne kadar bazı yardımcı sağlık müdahaleleri için bilimsel kanıtlar mevcut olsa da,
çok disiplinli yaklaşımın avantajlarının ortaya konulabilmesi için daha fazla sayıda nitelikli
çalışmaya ihtiyaç vardır. Bunlara, çok disiplinli yaklaşımın belirli hasta gruplarında daha
etkili olup olmadığını araştıracak çalışmalar da dahil edilmelidir. Örneğin bilişsel bozukluk,
önerilerin anlaşılmasını veya yeni hareket stratejilerinin hatırlanma yetisini azaltabilir,
dolayısıyla bilişsel bozukluğu olan ve olmayan hasta alt gruplarını hedef olan özel
çalışmalar gerekmektedir.1
21
Entegre çok disiplinli yaklaşımı destekleyici kanıtlar halen kısıtlı sayıdadır. Çok disiplinli
bakımın genel bakım kalitesini artırdığına ve hastalarda daha iyi bir sonuca yol açacağına
dair genel hissiyatı destekleyici daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır. Ayrıca çok disiplinli
yaklaşıma hangi spesifik öğelerin dahil edileceği ve “herkese aynı bakım” ile hastaya göre
kişisel bakım yaklaşımlarının aynı derecede iyi olup olmadığı da belirlenmelidir.1
Başarılı olmuş yaklaşımlardan biri ParkinsonNet’tir.19 Hollanda’da kurulan bu yenilikçi sağlık
bakım organizasyonu, Parkinson hastalarının bilgi edinmesine, özel sağlık ihtiyaçlarıyla
ilgili kararlar almasına ve optimal tedavi sunan Parkinson uzmanlarını bularak, kendi sağlık
ağlarını oluşturmasına yardımcı oluyor.
2004’te başlatılan ParkinsonNet şu anda ülkenin üçte ikisinden büyük bir alanda
birlikte çalışan yaklaşık 700 fizik terapist, 250 ergonomi terapisti ve 250 konuşma ve
dil terapistinden oluşuyor. Bu profesyoneller tam-yardımcı bir sağlıklı planı için tedavi
seçeneklerini birlikte tartışma fırsatı bulurken, hasta da bu tartışmaları takip edebiliyor
ve dilerse katılıyor. 2011 yılında Hollanda’nın tamamının ParkinsonNet ağına girmiş
olması hedefleniyor, ayrıca hasta ailelerinin bakımlarına yönelik disiplinler de ağa
eklenecek. Ayrıca yaklaşık 700 hasta üzerinde gerçekleştirilen büyük ve randomize bir
klinik çalışmaya göre,20 ParkinsonNet hastaların bakım kalitesini belirgin şekilde artırırken,
maliyetleri önemli miktarda azalttı.
Bu ekonomik sorunlar çağında hiç şüphesiz, çok disiplinli yaklaşımın bütçelerine ve
maliyet etkinliğine eleştirel bir gözle bakmamız gerekir. Hastaya tek başına çalışacak bir
nörolog yerine bütün bir sağlık ekibi sunmanın maliyeti doğal olarak kısa vadede daha
yüksek olacaktır. Ancak ben şahsen bu başlangıç yatırımının uzun vadede hareketlilik ve
bağımsızlıkta artış, düşüş veya düşüşe bağlı yaralanmalar gibi hastalık komplikasyonlarında
azalma ve evde bakıcı desteği ve hatta bakımevi gibi pahalı çözümlere duyulan ihtiyaçta
azalma gibi önemli kârlarla sonuçlanacağına inanıyorum. Hepsinden önemlisi, çok disiplinli
yaklaşım yaşam kalitesini artıracaktır. Tek başına bu bile, yapılacak yatırıma değer.
22
REFERANSLAR
1. Van der Marck MA,
Kalf JG, Sturkenboom
IHWM, Nijkrake MJ,
Munneke M, Bloem BR.
Multidisciplinary care for
disease. Parkinsonism
and Related Disorders
2009;15(S3):S219-223
2. Graziano M. Illustrations
of physiotherapy interventions
European Neurological
Review 2008;3(2):S15-18
3. Keus SH, Bloem BR,
Hendriks EJ, BrederoCohen AB, Munneke M.
Evidence-based analysis
of physical therapy in
Parkinson’s disease
with recommendations
for practice and
research. Mov Disord
2007;22:451-60
4. Keus SH, Munneke M,
Nijkrake MJ, Kwakkel G,
Bloem BR. Physical therapy
evolution and future
challenges. Mov Disord
2009;24:1-14
5. Hackney ME, Earhart
GM. Effects of dance
on movement control in
Parkinson’s disease: a
comparison of Argentine
tango and American
ballroom. J Rehabil Med
2009;41:475–81
6. Nieuwboer A,
Kwakkel G, Rochester L et
al. Cueing training in the
home improved gait-related
mobility in Parkinson’s
disease: The RESCUE
trial. J Neurol Neurosurg
Psychiatry 2007;78:134-40
7. Goodwin VA,
Richards SH, Taylor RS,
Taylor AH, Campbell
JL. The effectiveness of
exercise interventions for
people with Parkinson’s
disease: a systematic review
and meta-analysis. Mov
Disord 2008;23:631–40
12. Sturkenboom IH,
Thijssen MC, Gons-van
de Elsacker JJ, Jansen IJ,
Maasdam A, Schulten M,
Vijver-Visser D,
Steultjens EM, Bloem BR,
Munneke M. Ergotherapie
bij de ziekte van Parkinson.
Een richtlijn van Ergotherapie
Nederland, Utrecht /
Den Haag:Uitgeverij
Lemma, 2008.
8. Dibble LE, Hale TF,
Marcus RL, Droge J,
Gerber JP, Lastayo PC.
High-intensity resistance
training amplifies muscle
hypertrophy and functional
gains in persons with
Parkinson’s disease. Mov
Disord 2006;21:1444–52
13. Ramig LO, Countryman
S, Thompson LL, Horii Y.
Comparison of two forms
of intensive speech
treatment for Parkinson
disease. J Speech Hear Res
1995;38:1232–51
9. Fisher BE, Wu AD,
Salem GJ et al. The effect of
exercise training in improving
motor performance and
corticomotor excitability in
people with early Parkinson’s
disease. Arch Phys Med
Rehabil 2008;89:1221–9
14. de Swart BJ, Willemse
SC, Maassen BA, Horstink
MW. Improvement of
voicing in patients with
Parkinson’s disease by
speech therapy. Neurology
2003;60:498–500
10. Kurtais Y, Kutlay
S, Tur BS, Gok H,
Akbostanci C. Does
treadmill training improve
lower-extremity tasks in
Parkinson disease? A
randomized controlled
trial. Clin J Sport Med
2008;18:289-91
15. Tindall LR, Huebner RA,
Stemple JC, Kleinert HL.
Videophone-delivered voice
therapy: a comparative
analysis of outcomes to
traditional delivery for
adults with Parkinson’s
disease. Telemed J E Health
2008;14:1070–7
11. van Nimwegen M,
Speelman AD, Smulders K,
Overeem S, Borm GF,
Backx F, Bloem BR,
Munneke M. Rationale and
design of the ParkFit study:
a randomized controlled
trial to increase physical
activity in patients with
Parkinson’s disease. Mov
Disord 2009;24(Suppl. 1):
S284-S285
16. Nobrega AC,
Rodrigues B, Melo A.
Does botulinum toxin
injection in parotid glands
interfere with the swallowing
dynamics of Parkinson’s
disease patients?
Clin Neurol Neurosurg
2009;111(5):430-432
23
17. Felix VN, Correa SM,
Soares RJ. A therapeutic
maneuver for oropharyngeal
dysphagia in patients
with Parkinson’s disease.
Clinics (Sao Paulo)
2008;63:661–6
18. CG35 PARKINSON’S
DISEASE. National clinical
guideline for diagnosis and
management in primary
and secondary care.
NICE, London, 2006.
http://guidance.nice.org.uk/
CG35/Guidance/pdf/
English (accessed 26 May
2010)
19. Nijkrake MJ,
Keus SH, Overeem S,
Oostendorp RA, Vliet
Vlieland TPM, Mulleners W,
Hoogerwaard EM,
Bloem BR, Munneke M.
The ParkinsonNet
concept: development,
implementation and initial
experience. Mov Disord
2010;25:823-829
20. Munneke M,
Nijkrake MJ, Keus SH,
Kwakkel G, Berendse HW,
Roos RA, Borm GF,
Adang EM, Overeem S,
Bloem BR. Efficacy
of community-based
physiotherapy networks for
disease: a clusterrandomised trial. Lancet
Neurol 2010;9:46-54
HASTA İFADELERİ
“Dep
epresyonun
presyonun n
neye b
benzediğini hayal
bile edemezsiniz. Hiçbir şeyin önemi
bil
kalmıyor. Geceleri uyumuyorum,
hayattan zevk almıyorum. Bu durumu
gerçekten kontrol altına almam gerektiğini
hissediyorum. Hayatımın kontrolünü tekrar
ele almak için herhangi bir semptom
kontrolünden vazgeçmem gerekiyorsa,
bunu da yapacağım.”
DEPRESYON
Depresyon, Parkinson hastalarının
yaklaşık %40’ında uzun dönemler boyunca
meydana gelir. Parkinson hastalarının
hemen hepsinde, herhangi bir zamanda
kısa devrelerle de görülebilir.
D nu, 44, Romanya
Di
Depresyon, duygu durum üzerindeki
olumsuz etkisinin yanı sıra, Parkinson
hastalığının diğer tüm semptomlarını da
çok daha kötüye götürebilir.
PANİK ATAKLAR
Panik ataklarda, aniden şiddetli anksiyete
başlar ve bu beraberinde birçok fizyolojik
semptom da getirir. Anksiyete düzeyi çok
kısa sürede 0’dan 100’e çıkar ve genellikle
kişide kalp çarpıntısı ve terleme görülür.
Diğer sık görülen semptomlar titreme,
nefes darlığı, göğüs ağrısı, sersemlik hissi,
ölüm korkusu veya karıncalanma hissini
içerir. Her şeyin sisli ve gerçekdışı olduğu
hissi yaygındır.
Depresyonu olan Parkinson hastalarının
semptom profili, Parkinson olmayan
kişilerinkinden farklıdır. Parkinson hastasının
profili daha yüksek düzeylerde anksiyeteyi,
suçluluk veya kendini suçlama olmadan
üzüntüyü ve yüksek oranlarda intihar
düşüncesi olmasına rağmen daha düşük
seviyede intihar oranlarını içerir.
“Bazen derriin
n ve hızlı nefes alma
a, kka
a
arın
ağrısı, bulant
ntı ve bazı vars
nt
r anıllarla birlikte
üç saati bulan
an
n uzun anksiyete ve
e panik
episodları yaşıyorum.” Hiç bekle
lemediğiniz
e
bir anda vuruyorlar, mağazadayyken veya
film seyrederken. Ne zaman ola
acağını
hiç bilemiyorum. Aniden yoğu
ğ n bir
korku ve dehşet hissine
e kapılılyo
yoru
rum.
Çok ko
k rkuyorum.”
E en
El
e a,
a, 67,
7, Malta
allta
a
ta
24
YİNELEYEN DAVRANIŞLAR
Yineleme faaliyetinde, yenilenen ve mekanik
görevlere kompulsif bir şekilde hayranlık
duyulur ve yineleme yapılır. EPDA üyeleri,
çakıl taşları toplayıp bunları mümkün
olduğunca mükemmel bir şekilde dizme,
kapı kollarını söküp tekrar takma ve yüzlerce
küçük tahta kutu yapma gibi yineleme
aktivitesi örnekleri vermektedir.
UYKU
“Teşhis konulmadan
n önce biraz
kompulsiftim ama ila
laca başladığımdan
beri kesinlikle daha
a kompulsifim. Alışveriş
yapıp eve geldiğim
im
mde, kutuları büyüklüğüne
ve rengine göre ay
ayırrdığımı fark ettim…
Son 3 ay içinde 15
5 tane 1000 parçalık
yapboz bitirdim, daha yeni 500 parçalık
bir yapbozu 10 ssaa
a tte tamamladım.”
Parkinson hastaları uykusuzluk, parasomnia
ve gündüz somnolansı (gündüz aşırı uyku
eğilimi veya aniden uyumaya başlama) gibi
bir dizi uyku bozukluğu yaşayabilir.
Uykusuzluk, uykudan mahrum kalmanın
yaşam kalitesi üzerindeki etkisi nedeniyle
sık dile getirilen ve önemli bir şikayettir.
Uyku sorununu tespit ettikten sonra, sorunun
yönetiminde atılacak ilk adım, uykusuzluğun
hangi türde olduğunu ve gece uykusunu
bozabilecek ilaçla ilgili olan veya psikolojik
unsurları teşhis etmektir. Bir sonraki adım,
uyku hijyeniyle ilgili uygun tavsiyelerde
bulunmaktır (uykuya müdahale edebilecek
kontrol edici unsurlar).
Klaus, 47, Alman
nya
“55 yaşında bir erkeğim: Geceleri en
az bir kez tuvalete gidiyorum ki bu da
normal. Ama gece saat 2’de uyanıp
sabaha kadar uyuyamayacağımı
bilmek çok sinir bozucu, hele ayda
4-5 gece oluyorsa.”
Havel, 55, Çek Cumhuriyeti
“Kocam gecenin büyük bir kısmında
bağırıyor, tekmeler atıyor, çığlıklar atıyor.
Uyumak için odalarımızı ayırmak zorunda
kaldık. O kadar çok bağırıyor ki komşular
bile
bi
ile
e duy
uyuyyor
o .”
Florine, 62, Belçika
25
MESANE
Üriner semptomlar, Parkinson hastaları
arasında sık sık rahatsızlığa yol açan
semptomlardır. Her kişide nedeni veya
nedenleri ayrı ayrı incelenmelidir. Mesane,
mesane boşaltma sorunları ve ilaçların
yan etkileri dışlanmalıdır. Parkinson
hastalığı ve çoklu sistem atrofisi gibi diğer
Parkinsonizm türleri de bu semptomlara
yol açıyor olabilir. Sorun, nöroloğun
ek konsültasyonuna da başvurularak,
doğrudan ürologla çözülmelidir.
OLFAKSİYON
“Mesan
ne semptomları benim için çok
büyük biir sorun. Acilen tuvalete gitmem
gerekiiyor, sonra bunun sadece ihtiyaç
giderm
rm
me olduğunu bilsem bile sinirleniyorum.
Dışa
arı çıkmama 3 saat kala su içmemeye
ba
aşladım. Sonra da, tuvalet ihtiyacını
b stırdığım için enfeksiyon kapıyorum ve
ba
antibiyotik almam gerekiyor. Son zamanlarda tuvalete gitme derdinden anksiyete
atakları geçirdim… Yaşadığım tüm sorunlar
arasında en rahatsız edici olanı bu!”
Koku ve tat alma duyusunda azalma,
günümüzde artık tedavi edilmemiş ve yeni
teşhis konulmuş bazı Parkinson hastalarında
saptanabilecek çok erken bir özellik
olarak kabul edilmektedir. Beynin koku
duyusunu kontrol eden bölümündeki sinir
hücrelerinin hasar görmesi nedeniyle oluşur.
Her ne kadar bu semptom fiziksel olarak
özürlülük yaratmasa da, günlük hayatın bir
parçası olarak yemekten keyif alınmasını
(yemeğin tadının daha az alınması dahil)
engelleyebilir. Gelecekte bu semptomun
hızla tespit edilmesi, Parkinson hastalığının
erken teşhisinde önem taşıyabilir.
Marica, 59, Slovenya
“Geriye dönüp bakt
ktığ
kt
ığ
ğımda, koku ve
dolayısıyla tat duyu
yullarımı kaybetmem
yu
aslında oldukça er
e ken bir semptomdu,
ancak o sırada
a bunun farkında değildik.
Benim için fecci bir durumdu. Yemek yapmayyı
çok severdim
m ama yemeklerden ve şaraptan
n
aldığım zevkin çoğunu kaybettim. Yeni bir
tedaviye başladığımdan beri hem koku hem
m
tat duyularımı yeniden kazandım. Artık bir
kadeh şarabın tadını çıkarabiliyorum,
eskiden tadı su gibi geliyordu.”
YORGUNLUK
Yorgunluk; ayrıca bitkinlik, yorgunluk
veya enerjisizlik hislerini de içerebilen
karmaşık bir semptomdur. Uyuma ihtiyacının hissedilmesi olan sersemlik hissiyle
karıştırılmamalıdır. Yorgunluk, enerjisiz
ve motivasyonsuz olma halidir. Sersemlik
hissi ve apati (kayıtsızlık veya umursamama
hissi) yorgunluk semptomları olabilir.
“Yorgunluk, b
biir beyin “sisi” ile birlililiktte hep
benim en köt
ötü
öt
ü se
emptomum oldu. Yorgun
olduğum za
am
ma
anlar
nllarrda
n
a karar veremiyorum.
Artık çok da
aha
a faz
a la
au
uyuduğum halde
yorgunluğu
un an
nks
kssiy
iyye
ettey
eyle
l veya biraz moral
bozukluğuyyla
la bilile
e kötü
kötüle
kö
tü
üle
leşt
ştiğ
ğin
i i görüyorum.
Eskiden ka
amy
myon
on şşof
oför
of
örrlü
ö
lüğü
ğ yap
ğü
aparrdım
ama emekkliiyye
e ayyrrıllma
m k zo
oru
rund
nda kaldım
nd
nda
m.
İşimi çok özlüyorum.
m”
Carl-Henrik, 77, İsveç
Pekka, 57, Finlandiya
26
AĞRI
Ağrı, kişiden kişiye büyük ölçüde
değişebilen bir duyusal deneyimdir.
Ağrı akut veya kronik olabilir ve süresine,
yoğunluğuna, türüne (ağrı, yanma veya
sancı) veya vücuttaki yerine göre birçok
farklı özellikler gösterebilir. Parkinson
hastalığında ağrı ve rahatsızlık genellikle
şu beş nedenden biriyle oluşur: (1) kötü
duruş, sorunlu mekanik fonksiyon veya
fiziksel aşınmaya bağlı bir kas-iskelet
sorunu; (2) genellikle sırt veya boyun
artritine bağlı sinir veya kök ağrısı;
(3) bir kas grubunun veya vücudun bir
parçasının sürekli seğirmesi veya duruşu
ve distoni; (4) aşırı huzursuzluk; ve (5)
beyinden kaynaklanan ve “primer” veya
“merkezi” ağrı denilen nadir görülen
bir ağrı sendromu.
BARSAK
Kabızlık, genellikle haftada üç seferden
az olmak üzere, küçük miktarlarda sert ve
kuru barsak hareketinin geçişidir. Kabız olan
kişiler barsak hareketlerinde güçlük ve ağrı
yaşayabilir. Kronik kabızlığın patolojik nedeni
her zaman dikkatle teşhis edilmelidir.
“Pek fazla titremem olmuyor, ama feci
vücut ağrıları çekiyorum. Bacaklarım
kemiklerime kadar ağrıyor; kollarım,
omuzlarım ve sırtım da öyle. Her yerim
ağrıyor! Bazen sabahları kalktığımda
ağrı daha da fena vuruyor, çünkü bütün
gece yatmaktan katılaşmış oluyorum.
“İnsanlarla konuşmaktan çekindiğim,
konuşmaya utandığım konulardan biri de
kabızlık. Kim böyle bir şey hakkında sohbet
etmek ister ki? Kabızlık Parkinson hastalarının
yaşadığı en yaygın semptomlardan biri
olsa da, kimsenin konuşmak istemediği
bir konudur. Parkinson ilaçlarım nedeniyle
şiddetli kabızlık yaşıyorum. Benim için büyük
bir dert. Kabızlık hayatımı mahvediyor.
Yaşama sevincimi öldürüyor.”
“Sağ kalçam, sol kolum ve belim ağrıyor.
Be
B
el ağrısı yüzünden hemen bir iskemle bulup
otturmak zorunda kalıyorum. Şikayet etmeyi
se
even biri değilim ama ağrılarım yüzünden
saat
sa
a lerce uyuyamıyorum, en sonunda sızıp
k lılyorum. Aylarca donuk omuz hali yaşadım
ka
– fe
eci
c bir ağrıydı ama kimse neden olduğunu
anla
laya
y madı. Kaslarım durmaksızın sertleşiyor
ve kra
ramp
m lar giriyordu. Parkinson teşhisim
ko ulm
konu
ko
l adan bir sene önceydi bu.”
Andrey, 71, Bulgaristan
Ad
A
dam
m, 32,
32
2 Polonya
27
28
VAKA ÇALIŞMALARI
29
BARSAK SORUNLARI
Fabrizio Stocchi MD, PhD, Araştırma ve Tıbbi Bakım Enstitüsü,
IRCCS San Raffaele, Roma, İtalya
ARKA PLAN
Aldo Russo 58 yaşında bir emekli öğretmen. Ailesinde nörolojik hastalık öyküsü yoktu ve
tanıdan önce kabızlıktan şikayet ediyordu.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Aldo Russo, sekiz yıl önce otururken veya yatarken sağ bacağında ara ara tremor olduğunu
ve ayrıca aynı bacakla yürürken bir koordinasyon bozukluğu hissettiğini ve sağ omzunda
bir ağrı olduğunu bildirdiğinde, kendisine Parkinson hastalığı teşhisi kondu.
Bay Russo’nun ilk tedavisi üç ay boyunca titre edilen dopamin agonist monoterapisiydi.
Bu tedavi sonucunda semptomlarda belirgin ve kalıcı bir rahatlama sağlandı. Yaklaşık iki yıl
boyunca normale yakın bir şekilde yaşayabildi. Bu süreden sonra tremor ve yürüyüş zorlukları
ve bunun yanında genel bir yavaşlık hali başladı. Tedavisine levodopa (üç doza bölünmüş
olarak günde 300 mg) eklendi ve mükemmel sonuçlar alındı.
30
Üç yıl daha geçtikten sonra, her 100 mg levodopa dozundan yaklaşık üç saat sonra “doz sonu”
tükenme fenomeni görülmeye başlandı. Bu nedenle günde dört kez levodopa (400 mg/gün)
uygulamasına geçildi. Gündüz semptomlarının tekrar başlaması ve öğleden sonra yaşanan
ağır güçlükler nedeniyle, bir yıl sonra üçer saatlik aralarla günde beş kez levodopa 200 mg
ile birlikte bir dopamin agonisti (günde üç kez ropinirol 5 mg) başlatıldı. Son dönemde, hızlı
salınımlı ropinirol yerine, değiştirilmiş salınımlı ropinirol 20 mg/gün reçetelendi.
Russo’nun bu dönemdeki tedavisi bu sırada değiştirilmiş salınımlı ropinirol 20 mg, ko-beneldopa
50/200 (benserazid 50 mg + levodopa 200 mg) ve amitriptilin 10 mg’den oluşuyordu.
Bilişsel fonksiyonu normal aralık dahilindeydi ve herhangi bir psikiyatrik semptom
yaşamıyordu. Ancak hem tıbbi öyküsü hem kendi doldurduğu günlük, günün üçüncü
levodopa dozundan (saat 13.00) sonra başlayan ve öğleden sonranın çoğunda devam
eden uzun süreli bir “off” dönemi ortaya koydu. Russo ayrıca “on” olduğu zamanlarda
hafif diskineziler bildirdi. Tetkik yapıldığı sırada sağ tarafında tremor, bradikinezi, rijidite,
postural instabilite, ayak sürüyerek yürüme, maske yüz, kısık ses, ağrı, sağ omuz ağrısı ve
depresyon yaşadığı “off” dönemdeydi. Kabızlık ve acil idrara çıkma ihtiyacı yaşıyordu.
Birleşik Parkinson Hastalığı Derecelendirme Ölçeği (UPDRS) motor skoru 59’du.
Levodopaya iyi yanıt alınarak, ağrı ve depresyon da dahil olmak üzere tüm semptomlarda
belirgin bir iyileşme sağlandı. “On” olduğu dönemde UPDRS motor skoru 16’ya düştü.
Russo’nun kendi doldurduğu günlüğe bakıldığında saat 13.00’teki levodopa dozunun
istenen etkiyi sağlayamadığı açıkça görüldü; hatta hasta saat 13.30’tan 16.30’a kadar
“off” durumda oluyordu. Beslenme rejimiyle ilgili sorular sorulduğunda, tableti yemekle
birlikte almasının söylendiğini belirtti, bunun dışında kendisine özel bir diyet önerilmemişti.
Gecikme
Doz sonu
Levodopa plazma düzeyleri (ng/ml)
Teşhis, “on” fenomeninin ya gecikmeli olarak meydana gelmesi veya hiç meydana
gelmemesi şeklindeydi. Bunun anlamı, levodopanın alınmasıyla klinik etki göstermesi
arasında uzun süreli bir gecikme yaşanması, veya “on” fenomeninin olmadığı durumlarda
hiçbir klinik etki göstermemesiydi. Bu motor komplikasyonları genellikle, sıklıkla midede
yaşanan bir levodopa emilim gecikmesine bağlı gerçekleşir. Bu varsayım bir levodopa
plazma profil çalışmasıyla doğrulanmıştır.
Saat
Her üç saatte bir tablet levodopa benserazid 250 ile plazma profil çalışması
31
Levodopa yemeklerden sonra alındığında iyi emilemeyebilir. Bunun nedeni muhtemelen,
özellikle çok miktarda veya yağ veya karbonhidrat açısından zengin olan bir yemek
yenildikten sonra gastrik boşalımda gecikme yaşanmasıdır.
Gastroparezi veya gecikmeli gastrik boşalım, Parkinson hastalığında ve diğer
Parkinsonizmlerde sık görülebilen bir motor dışı semptomdur. Erken doyma, şişkinlik,
bulantı, kusma, kilo kaybı ve beslenme bozukluğu ile birlikte anormal rahatsızlık gibi
çeşitli semptomlara yol açar. Ayrıca tedaviye de müdahale eder.
Bu tür vakalarda, levodopanın aç karnına alınmasını ve yemek yemeden önce 30 dakika
beklenmesini, ayrıca iyi bir diyet rejiminin takip edilmesini önermek önem taşır. Levodopanın
sıvı formülasyonları, mideyi tabletlerden daha hızlı geçerek emilimi iyileştirir.
SONUÇ
Diyetle ilgili tavsiyelerin ve standart levodopanın yerine aynı dozda sıvı formülasyon
verilmesinin ardından, Bay Russo’nun dalgalanmalarında belirgin bir düzelme görüldü.
ARKA PLAN: MİDE, PARKİNSON HASTALIĞI VE LEVODOPA
Levodopanın emilimi midede gerçekleşmez, ancak levodopanın ince barsaktaki
emilim alanlarına nasıl ulaşacağını kontrol etmede mide önemli bir rol oynar.
Dopamin agonistleri ve antikolinerjikler gibi bazı ilaçların yanı sıra şiddetli mide
asiditesi de gastrik boşalımı geciktirebilir, ancak bu sorunun aşırı tedavi edilmesi
levodopa tabletlerinin de çözünmesini engelleyerek, tam emilimi önleyebilir.
Ayrıca gastrik boşalım, bizzat Parkinson hastalığı veya gastrokolik refleksin
neden olduğu kabızlık tarafından da geciktirilebilir. Levodopa tabletleri uzun
bir süre boyunca midenin içinde kalarak, ince barsakta gecikmeli emilime ve
tedaviye gecikmeli yanıt verilmesine yol açabilir.
Mide zarında bulunan dopa dekarboksilaz adındaki bir enzim, mide içinde
hapsolmuş levodopayı dopamine dönüştürerek, merkezi sinir sisteminin kullanamayacağı hale getirebilir. Ayrıca midede oluşan dopamin, gastrik dopamin
reseptörlerini uyararak midede gevşemeye ve gastrik hareketlilikte azalmaya
yol açabilir ve bu da sorunu kötüleştirebilir.
Sıvı levodopa, daha iyi bir emilim ve böylece motor dalgalanmalarında iyileşme
sağlayabilir. Levodopa metil ester ve suda dağılabilir formülasyonları, özellikle
yemeklerden sonra alındıklarında, standart preparasyonlardan daha hızlı emilirler.
Dopamin agonisti apomorfinin subkutan infüzyonları, gastrointestinal yolu atladıkları için motor dalgalanmaların kontrol edilmesinde etkilidirler.
Parkinson hastaları küçük öğünler yemeye ve ilaçlarını aç karnına almaya
çalışmalıdır (Tablo 1). Domperidon gibi dopaminerjik D2 reseptör antagonistleri,
Parkinson hastalığında gastrik boşalımı iyileştirir. Benzer etkiler, muhtemelen
asetilkolin nörotransmitterinin lokal salınımı sayesinde, 5-HT4 reseptör agonistleri
mozaprid ile de indüklenebilir.
32
TABLO 1
Gün boyunca az ve sık aralıklarla yiyin
Yağlı etler, tereyağ ve krema gibi yağ
açısından zengin yiyeceklerden kaçının
Mide asiditesini artıran gıdalardan kaçının
Kolon hareketliliğini artırmak için lifli
besinler tüketin
Yüksek protein düzeyleri sadece yağla
bağlantılı olursa sorun çıkarır
Karbonhidratları proteine tercih edebilirsiniz,
ancak bunların da büyük miktarlarda alınması
gastrik boşalımı geciktirir
Kafein yardımcı olabilir; alkol ise hipotansiyon
nedeniyle dikkatli tüketilmelidir
Levodopa tercihen boş mideyle alınmalıdır,
ancak daima doktorunuzun talimatlarına uyun.
33
KOKU ALMA DUYUSUNUN KAYBI I
Heinz Reichmann MD, PhD, Dresden Üniversitesi, Dresden, Almanya
ARKA PLAN
Norbert Meier 65 yaşında bir tarih profesörü. İlk olarak hipomimi (yüz ifadesinde azalma),
istirahat tremoru ve daha çok sağ tarafında kol salınım kaybı şikayetleriyle geldi.
Bay Meier ilk olarak 59 yaşında sağ omzunda sertlik ve ağrı hissetmiş ve bir ortopediste
gitmişti. Fizik tedavi gördü ve romatizma ilaçları aldı, ancak bunlar semptomlarında iyileşme
sağlamadı. Bayan Meier daha sonra, Bay Meier’in yürürken sağ kolunu artık sallamadığını
fark etti. Pratisyen doktor da hipomimiyi fark etmiş ve sağ tarafta hafif kas sertliğinden
şüphelenmişti, dolayısıyla Bay Meier’e nöroloğa gitmesini tavsiye etti.
34
TEŞHİS VE TEDAVİ
Bay Meier’e, 100’den başlayıp 7 çıkararak sürekli geri sayması istenerek baskı altına
sokulduğunda sağ tarafında görülen istirahat tremoru ve hareketlerde yavaşlama varlığına
dayanılarak, idiyopatik Parkinson hastalığı teşhisi kondu. Sağ elde ve bilekte kas sertliği
de vardı. Levodopa 200 mg ile pozitif bir testin ardından belirgin bir iyileşme görüldü.
Bay Meier’in Parkinson hastalığına yol açabilecek bir beyin hasarı, menenjit veya ilaç
öyküsü yoktu olmadığı gibi, ailesinde de bu hastalık görülmemişti.
Motor dışı semptomlar açısından bakılırsa, Bay Meier motor semptomların gelişmesinden
önce depresyon veya kabızlık yaşamamıştı. Rüya görürken bağırmadığı, hareket etmediği
ve kâbus görmediği için, REM uyku bozukluğu semptomu da dışlanmıştı. Bay Meier’e
koku duyusunun nasıl olduğu sorulduğunda şaşırdı ve birkaç senedir bu konuda sorun
yaşadığını söyledi.
Bir dopamin agonistiyle tedavisi başlandı ve durumunda önemli düzeyde iyileşme kaydedildi.
Bay Meier’in yürürken kol salınımı iyileşti ve istirahat tremoru ve kas sertliği neredeyse
tümüyle düzeldi. Ancak koku alma duyusunda hiçbir iyileşme olmadı ve kendisine, derin
beyin uyarımı uygulanan hastalarda bildirilen hafif bir iyileşme haricinde,1 Parkinson hastalığında kaybedilen koku duyusunu tekrar yerine getireceği kanıtlanmış olan bir ilacın henüz
mevcut olmadığı söylendi.
Bir yıl sonra nöronlar artık yeterli seviyede dopamin üretmediğinden, dopamin agonisti
dozunun artırılması gerekti. İki yıl daha geçtikten sonra, artık vücudunun her iki tarafı da
durumdan etkilenmiş olduğundan, Bay Meier hastalığı nedeniyle mutsuzdu. Ayrıca bir
miktar postural instabilite de yaşamaktaydı. Bu durum onu özellikle okulda ders verirken
üzüyordu ve tahtaya yazı yazarken sağ elinin titremesi nedeniyle utanıyordu. Bir levodopa
preparasyonu reçetelendi.
SONUÇ
Bay Meier, öğretmenliğe devam edebildiği ve eşi ve torunlarıyla seyahatlere çıkabildiği
için şu anda yaşam kalitesinden memnun. Ancak teşhisinden bu yana geçen 6 yıl içinde
koku duyusunda hiçbir iyileşme kaydedilmedi.
Bay Meier açısından en önemlisi, üniversitede verdiği derslere devam edebilmekti.
Bu hedefine ulaşmak için adım adım bir yaklaşım uygulanarak, tedavisine bir dopamin
agonistiyle başlandı ve daha sonra levodopaya ilerlendi. Bay Meier’in şimdiye dek
tedavi için hiç hastaneye yatırılması gerekmedi.
REFERANSLAR
1. Hummel T, Jahnke U, Sommer U, Reichmann H, Mueller A. Olfactory function in patients with idiopathic Parkinson’s disease:
effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. J Neural Transm 2005;112:669-676
35
NORBERT MEIER’İN GÖRÜŞÜ:
uzun yıllar boyunca
“Omzumda ilk ağrı hissettiğimde, babam da
leceğini düşündüm.
olabi
eklem ağrısı yaşadığından bunun romatizma
hayal kırıklığına
yince
etme
etki
r
Bu yüzden ortopedisyenin verdiği ilaçla
miştim;
etme
fark
i
diğin
etme
et
harek
un
uğradım. Yürürken sağ kolum
lde omuz ağrımdandır
karım ve arkadaşlarım bunu söyleyince herha
diye düşündüm.
siz olduğunu fark etti ve çok
Neyse ki aile doktorumuz yüzümün epey ifade
ı sordu. Beni bir nöroloğa
dığın
olma
olup
z
durgun göründüğümden mutsu
undan şüphelendi.
sevk etti ve nörolog da Parkinson hastalığım olduğ
içecek vermek istediğinden
Durumumu iyileştirmek için bana mucizevi bir
levodopa içtikten yaklaşık
bahsetti. Gerçekten de, 200 mg suda çözünmüş
um çok daha
Omz
dum.
diyor
yarım saat sonra kendimi harika hisse
nasıl olduğunu
mun
duyu
koku
log
Nöro
i.
düzelmişti, moralim çok iyiyd
ak ve öğretmek istemiştim,
sorunca şaşırdım. Aslında ilk başta kimya okum
kimyager olmaya yetecek
ama üniversitedeki ilk senemde farklı kokuları
ğim dal olan tarih
sevdi
i
kadar iyi ayırt edemediğimi anlayınca, ikinc
okumaya karar vermiştim.
menliğe devam etmemi
Tedavimin titreme veya kas sertliği olmadan öğret
bunu sağlayabilmek
sağlayabilmesi, benim için önemliydi. Nöroloğum
ş yavaş önerilen doza
yava
rı
için bana bir dopamin agonisti verdi ve mikta
bulantı ve sersemlik
nda
ngıcı
başla
inin
artırmamı söyledi. İlaç özellikle tedav
ki yıllarda
Sonra
.
sürdü
hafta
ç
birka
r
bunla
hissi gibi yan etkiler yaptı ve
mun
duyu
ti, ancak koku
dopamin agonistinin dozunun artırılması gerek
edi.
kleşm
geri döneceğine dair umudum hiçbir zaman gerçe
, ancak bir süre sonra,
Birkaç yıl daha öğretmenliğe devam edebildim
n de (daha çok sağ taraf)
elimi
iki
her
de
kendimi baskı altında hissettiğim
üğümü fark ettim.
tekrar titremeye başladığını ve daha yavaş yürüd
k koku duyumda hâlâ bir
Bu sorunlar levodopa tedavisiyle düzeldi, anca
. Öğretmenliğe devam
iyileşme yoktu. Şimdi artık emekliye ayrılacağım
tadını çıkarabildiğim
sinin
kalite
m
edebilmemi sağladıkları ve iyi bir yaşa
için doktorlarıma minnettarım.”
36
37
KOKU ALMA DUYUSUNUN KAYBI II
Antje Haehner MD, PhD ve Heinz Reichmann MD, PhD,
Dresden Üniversitesi, Almanya
ARKA PLAN
Michael Schulze 54 yaşında bir makine mühendisi. 2007’de hareket bozukluğu alanında
uzman kliniğimize, yürüyüş sorunları, denge bozukluğu ve sol kolda sertlik şikayetleriyle geldi.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Tıbbi öyküsüne, nörolojik bir muayeneye ve 18F-Dopa-PET adı verilen bir beyin taraması türüne
dayanılarak, kendisine Parkinson hastalığı teşhisi kondu. Teşhis, beyinde bazal gangliondaki
dopamin nörotransmitter düzeylerinde azalma olduğunu gösteren bir tarama ile teyit edildi.
Bay Schulze hareketlerde yavaşlama, kas sertliği ve postural instabilite bildirdi ve bunlar
levodopa 200 mg ile bir pozitif test sonrasında belirgin derecede iyileşti.
38
Bay Schulze’nin Parkinsonizme yol açabilecek bir beyin hasarı, menenjit veya ilaç
öyküsü yoktu olmadığı gibi, ailesinde de Parkinson hastalığı görülmemişti.
Motor dışı semptomlar konusundaysa, Bay Schulze motor semptomlar gelişmeden önce
kabızlık yaşamıştı ve ilk olarak 2006’de koku alma duyusunda azalma fark etmişti.
2007’de bir dopamin agonisti (rotigotin) ile tedavisine başlandı ve 2008’de düşük
dozlu levodopa eklendi.
İki yıl sonra, Bay Schulze inşaat alanındaki tam zamanlı işinde büyük zorluklar çıkaran
artan motor dalgalanmaları yaşamaya başlamıştı ve 2010’da kendisine rasajilin adında
farklı bir ilaç reçetelendi. Rasajilin tedavisine başlamadan önce, Bay Schulze’nin olfaktor
disfonksiyonunun ciddiyeti, onaylanmış “Sniffin’ Sticks” test kiti (Burghart Instruments,
Wedel, Almanya) kullanılarak ölçüldü.1,2 Üç farklı olfaktor fonksiyon testinden oluşan
bu değerlendirme sonucunda, birleşik sonuç bir “TDI skoru” şeklinde raporlandı.
TDI skorunun 16’nın altında olması anosmi, yani koku duyusunun neredeyse tamamıyla
kaybı anlamına gelmektedir. Olfaktor disfonksiyonun diğer olası nedenleriyse, bu durum
Parkinson hastalığına bağlanmadan önce elimine edildi.
Rasajilin tedavisinin başlangıcında Bay Schulze’nin UPDRS motor skoru 11 ve TDI skoru 17,
yani şiddetli derecede bozulmuş koku duyusu olan “şiddetli hiposmi”ye işaret etmekteydi.
Dört ay sonra kliniğe yaptığı takip ziyaretinde, Bay Schulze hem motor semptomlarında
hem koku alma duyusunda iyileşme bildirdi ve dört yıldan uzun bir süredir ilk eşinin
parfümünün kokusunu yeniden alabildiğini söyledi. Tekrar “Sniffin’ Sticks” testi yapıldığında
belirgin bir iyileşme olduğu görüldü. TDI skoru 8 puan artarak 25,5 olmuş, UPDRS motor
skoru ise 6’ya düşmüştü.
SONUÇ
Olfaktor fonksiyon, rasajilin tedavisinin ilk dört ayında şiddetli hiposmiden hafif hiposmiye
doğru belirgin bir iyileşme gösterdi. Son veriler, TDI skorunda en az 6 puanlık bireysel bir
değişimin anlamlı olarak kabul edilebileceğini gösterdi.3
REFERANSLAR
1. Hummel T, Sekinger B, Wolf S, Pauli E, Kobal G. “Sniffin’ Sticks”: Olfactory performance assessed by the combined
testing of odor identification, odor discrimination and olfactory threshold. Chem Senses 1997;22:39-52
2. Kobal G, Klimek L, Wolfensberger M et al. Multicenter investigation of 1,036 subjects using a standardized method for
the assessment of olfactory function combining tests of odor identification, odor discrimination, and olfactory thresholds.
Eur Arch Otorhinolaryngol 2000;257:205-211
3. Gudziol V, Lötsch J, Haehner A, Zahnert T, Hummel T. Clinical significance of results from olfactory testing.
Laryngoscope 2006;116(10):1858-1863
39
YORGUNLUK
Fabrizio Stocchi MD, PhD, Araştırma ve Tıbbi Bakım Enstitüsü,
IRCCS San Raffaele, Roma, İtalya
ARKA PLAN
Rosario Todi, 66 yaşında bir tarih profesörü. Ailesinde nörolojik hastalık öyküsü yok,
ancak Parkinson hastalığı tanılanmadan önce bir süre boyunca hafif depresyon ve
yorgunluk yaşamış.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Bay Todi, 6 yıl önce sağ eliyle yazmada güçlük, ayrıca sağ kolunda koordinasyonsuzluk
hissi, genel bir yavaşlama, depresyon ve derin bir yorgunluk hissi şikayetleriyle geldiğinde,
kendisine Parkinson hastalığı teşhisi kondu.
Bay Todi’nin başlangıç tedavisi üç ay boyunca titre edilen ropinirol dopamin agonisti
monoterapisiydi. Bu tedavi depresif semptomlarının çözülmesi de dahil olmak üzere
semptomlarda genel bir rahatlama sağladı. Yaklaşık iki yıl boyunca normale yakın
bir şekilde yaşayabildi. Bu süreden sonra yavaşlama ve sağ eliyle yaşadığı güçlükler
yeniden ortaya çıktı ve düzenli olarak yorgunluk hissetmeye başladı. Tedavisine levodopa
(üç doza bölünmüş olarak günde 300 mg) eklendi ve mükemmel sonuçlar alındı.
Üç yıl daha geçtikten sonra, her 100 mg levodopa dozundan yaklaşık üç saat sonra
“doz sonu” fenomeni görülmeye başlandı. Ayrıca hasta, yorgunluğu nedeniyle normal
günlük aktivitelerini yapmakta zorlandığından şikayet ediyordu. Bunun üzerine günde dört
kez karbidopa/levodopa/entakapon (100 mg/25 mg/200 mg) kombinasyonu başlandı.
6 ay sonra, gündüz semptomlarının nüksetmesi nedeniyle, hızlı salınımlı ropinirol (15 mg)
yerine, uzamış salınımlı ropinirol (20 mg) verilmeye başlandı.
Bilişsel fonksiyonu normal aralık dahilindeydi, depresif semptomları yoktu ve psikiyatrik
komplikasyonlar yaşamıyordu. Levodopoya verdiği iyi yanıt sayesinde birçok semptomu
belirgin düzeyde iyileşti. Öyle ki, “on” olduğu dönemlerde Bay Todi’nin UPDRS motor skoru
14’e düştü ve kendisi sadece hafif diskineziler bildirmeye başladı. Ancak, ana şikayeti
günlük aktiviteleri sırasında bitkinlik ve yorgunluk olarak kalmaya devam etti.
Yapılan tetkikte, “off” olduğu dönemlerde Bay Todi’nin sağ tarafta tremor, bradikinezi,
kas sertliği, postural instabilite, ayak sürüyerek yürüyüş, maske yüz, kısık ses ve
42 seviyesinde UPDRS motor skoru olduğu teyit edildi.
Bay Todi’nin kendi doldurduğu günlükte, gün boyunca iyi bir semptom kontrolünün olduğu,
ancak birinci ve üçüncü ilaç uygulamalarının sonunda hafif bir doz sonu fenomeni yaşadığı
açıkça görülüyordu.
Klinik değerlendirme hastada hafif doz sonu “off” dönemine ve yorgunluğa işaret ettiğinden,
çözülmemiş bu semptomların yönetimine yardımcı olması için tedavisine günde 1 mg
rasajilin eklendi.
40
SONUÇ
REFERANSLAR
Rasajilin uygulamasından sonra Bay Todi’nin dalgalanmalarında
belirgin bir iyileşme sağlandı, ancak hepsinden önemlisi, Bay Todi
yorgunluk alanında büyük bir iyileşme olduğunu bildirdi. İyilik hali
hissettiğini ve günlük işleri yaparken çok daha az zorlandığını
belirtti. “On” dönemde motor fonksiyonu değişmedi.
PARKİNSON HASTALIĞINDA YORGUNLUK
Yorgunluk, bir enerji ve motivasyon eksikliğidir ve uykulu
olma haliyle veya uyku ihtiyacı hissiyle karıştırılmamalıdır.1
Parkinson hastalarının yarısı ila üçte ikisi yorgunluk yaşar.2
Bu durum genellikle teşhis konulmadan önce ortaya çıkar ve
genellikle Parkinson hastalığının en erken semptomlarından
biridir.2 Yorgunluk hem yaşam kalitesi hem günlük faaliyetlerin
yerine getirilmesi üzerinde ciddi şekilde etki edebilse de,3
sağlık profesyonelleri tarafından zor anlaşılabileceğine dair
kanıtlar vardır. ABD’deki bir çalışmada depresyon, anksiyete
ve yorgunluğun, konsültasyonların yarısından fazlasında
nörologlar tarafından tanımlanmadığı görülmüştür.4
Parkinson hastalarının yaklaşık üçte biri yorgunluğu hayatları
üzerinde en fazla etki eden semptom olarak sınıflandırarak,
motor etkilerden bile daha sakatlayıcı olduğunu söylüyor.5
Parkinson hastalığında yorgunluğun nedeni tam olarak
anlaşılmamıştır. Yorgunluk bir dizi enflamasyon ve enfeksiyon
durumunda da yaygın bir semptom olduğundan, bir teoriye
göre Parkinson hastalığındaki bitkinliğin dopamin eksikliğinden ziyade nöroinflamasyona bağlanması gerekir.
Parkinson hastalığında yorgunluğun tedavisi için pek az
ilaç araştırılmıştır. Modafinil ve metilfenidatın (genellikle
narkolepsi ve dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğunun
tedavisinde kullanılır) gündüz aşırı uyku eğilimi ve fiziksel
yorgunluk gibi unsurları iyileştirdiği kanıtlanmış olsa da,
altta yatan yorgun olma hissini iyileştirememektedirler.6
Levodopa ile tedavi edilen kişilerde yorgunluk, Parkinson
hastalığı ilacı almayan kişilere oranla daha yavaş ilerleyebilir.7
Son dönemde yapılan bir çalışmada, rasajilinin erken
Parkinson hastalığı olan kişilerde hem motor hem motor dışı
semptomların ilerlemesinin geciktirilmesine yardımcı olduğu
kanıtlandı.8 Daha ileri bir alt analizde ise, 36 hafta sonunda,
rasajilin alan kişilerde yorgunluğun plasebo alanlara oranla
anlamlı düzeyde daha az kötüleştiği görüldü.9
41
1. Medline Plus.
www.nlm.nih.gov/
medlineplus/ency/
article/003088.htm
[accessed June 2010]
2. Borek LL, Amick MM,
Friedman JH. Non-motor
aspects of Parkinson’s
disease. CNS Spectr
2006;11(7)541-554
3. Rahman S, Griffin HJ,
Quinn NP, Jahanshahi M.
Quality of life in
Parkinson’s disease: the
relative importance of the
symptoms. Mov Disord
2008;23(10):1428-1434
4. Schulman LM,
Taback RL, Rabinstein AA,
Weiner WJ. Non-recognition
of depression and other
non-motor symptoms
Parkinsonism Relat Disord
2002;8:193-7
5. Friedman J, Friedman H.
Fatigue in Parkinson’s
disease. Neurology
1993;43:2016-2018
6. Lou J-S. Physical and
mental fatigue in Parkinson’s
disease: epidemiology,
pathophysiology and
treatment. Drugs and Aging
2009;26(3):195-208
7. Schifitto G, Friedman JH,
Oakes D et al. Fatigue in
levodopa-naive subjects
with Parkinson disease.
Neurology 2008;71(7):
481-5
Neurology 2009;72
(11 Suppl 3):A321 (P154)
9. Stocchi F for the
ADAGIO investigators.
Benefits of treatment
with rasagiline in fatigue
symptoms in patients with
early Parkinson’s disease.
Neurology 2009;72
(11 Suppl 3):A321(P2559)
DEPRESYON VE AĞRI
Angelo Antonini MD, PhD, Direktör, Parkinson Birimi,
IRCCS San Camillo Venice ve Padova Üniversitesi, İtalya
ARKA PLAN
Carlo Gallo 36 yaşında bir mimar. 30 yaşındayken sağ elinde tremor gelişti ve daha sonra
hareketlerde yavaşlama başladı. Önceleri son derece aktif bir hayatı vardı, ancak tremor
geliştiğinden beri yorgunluktan ve ilgi kaybından şikayet etmeye başlamıştı. Sosyal hayatı bu
durumdan olumsuz etkilendi, zira tremor endişesi nedeniyle zamanının gitgide daha büyük
bir bölümünü arkadaşlarıyla dışarı çıkacağı yerde evde geçirmeye başladı.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Bay Gallo’ya Parkinson hastalığı teşhisi koyan nörolog, kendisine hiçbir ilaç reçetelemedi.
Bay Gallo, tedavi seçenekleri hakkında bilgi edinmek için kız arkadaşıyla birlikte Milano’daki
özel Parkinson Enstitümüze geldi. Kendisi gerek teşhis edilen hastalık, gerekse bunun mesleki
ve kişisel geleceği üzerinde olabilecek etkileri nedeniyle büyük stres altındaydı. Kız arkadaşıyla
evlenip aile kurmayı planlıyorlardı, ancak Bay Gallo artık uzun vadede ailesine bakamayacağından endişe ediyordu.
Enstitüde kendisine dopamin agonisti pramipeksol reçetesi verdik ve doz günde üç kez
1 mg olarak titre edildi; ancak bu tedavi Bay Gallo’nun semptomlarını kontrol etmede
yetersiz kaldı. Birkaç ay sonra bize gönderdiği bir e-postada Bay Gallo, sağ elinin hâlâ
titrediğini ve bu yüzden çalışamadığını yazıyordu. Aile doktoru ajite olduğu zamanlarda
alprazolam tabletleri almasını önermiş olsa da, Bay Gallo durumunu düşününce kendisi
için hiçbir gelecek göremediğini söylüyordu.
44
Uykusuz gecelerinden birinde çizmiş
olduğu elinin bir resmini de eklemişti.
Dopamin agonistine günde üç kez
levodopa 100 mg eklendi ve bu da
daha sonra günde dört kez levodopa/
karbidopa/entakapon kombinasyonuna
değiştirilerek, bir başka çiziminde açıkladığı
motor durumundaki dalgalanmalar kontrol
altına alınmaya çalışıldı. Çizimdeki iniş
ve çıkışlar elinin gün içindeki durumunu
gösterirken (“Andamento della giornata”),
“La mano funziona” sözleri elinin normal
bir şekilde işlediği zamanı gösteriyor.
Kendisi bunu güneşle ilişkilendiriyor.
45
Bay Gallo sonunda evlendi ve bir yıl sonra eşi hamile kaldı. Bu zaman zarfında levodopa
kombinasyonu dozları gitgide artırıldı.
Bay Gallo bebek doğunca bize yine bir e-posta gönderdi:
“Çocuğum birkaç gün önce dünyaya geldi, çok güzel bir olay. Ama maalesef elim hâlâ
titriyor, özellikle öğleden sonraları. En kötüsü, levodopa etkisi geçince bacaklarıma ağrılı
kramplar giriyor. Şu anda sabahları uzatılmış salınımlı ropinirol 12 mg, levodopa/karbidopa/
entakapon 100 mg (her üç saatte bir tablet) alıyorum, ama öğleden sonraları ve geceleri
iyi değilim. Saat 22.00’de tavsiye ettiğiniz gibi kontrollü salınımlı levodopayı alıyorum,
ama etkisi sabaha karşı saat 2-3 gibi geçiyor. Bir daha uyuyamıyorum, ben de oturma
odasına geçip kanepeye uzanıyor ve dinlenmeye çalışıyorum. Kramplar çok ağrılı oluyor,
bacaklarımı rahatlatmanın tek yolu evin içinde yürümek, ama bu da zor çünkü ayaklarım
sanki tutkalla yere yapışmış gibi oluyor.”
Hastanın ilaçlarına bir antidepresan ve yatarken alması için bir uyku ilacı eklendi, ancak
ağrılı kramplarda pek iyileşme sağlanamadı ve bunlara sıklıkla panik ataklar da eklendi.
Bay Gallo birkaç ay sonra tekrar bize yazarak sağlığıyla ilgili son bilgileri verdi.
Levodopa etkisi geçince vücudunun sağ tarafının tümüyle sertleştiğini hissettiğini,
ayrıca kolunda ve bacağında hissettiği ağrının sık sık, gözünden yaş getirecek kadar
şiddetli olduğunu yazıyordu. Ayrıca mesanesinde yanma hissi vardı ve her 15 dakikada
bir tuvalete gitme ihtiyacı hissediyordu. Bay Gallo, önceden açıkladığı boşluk ve ümitsizlik
hissinin hâlâ devam ettiğini belirtiyordu. Bebeğine pek ilgi duymuyor, kendisinden çok
bebekle ilgileniyor diye karısına öfke duyuyordu. Söylediğine göre durumu öylesine
kötüydü ki, ölse daha iyi olacağını düşünüyordu.
İleri evre Parkinson hastalığının tedavisinde kullanılan diğer seçenekler (derin beyin
uyarımı (DBS), apomorfin ve levodopa infüzyonu) kendisiyle tartışıldı. Bay Gallo DBS’yi
düşünmek için çok genç olduğunu söyledi (bunu ileride istediği zaman yine düşünebilirdi),
ameliyattan sonra bilişsel değişiklikler meydana gelmesi riskinden endişeleniyordu.
Bu nedenle levodopa infüzyonunda karar kıldı.
SONUÇ
Hem levodopa infüzyonları için PEG tüpünün yerleştirilmesi hem doz titrasyonu karmaşık bir
dönemi, ancak üç aylık tedaviden sonra Bay Gallo’nun hem motor hem motor dışı semptomları belirgin derecede iyileşti. Duygu durum değişiklikleri ve bununla ilişkili ağrıları azaldı
ve hayattan yeniden zevk almaya hazır olduğunu hissetti. Hepsinden önemlisi, onu sokakta
oğlunun elinden tutmuş dolaşırken gördüm.
46
UYUMA GÜÇLÜKLERİ
Petr Dušek MD ve Evžen Růžička MD, DSc, Hareket Bozuklukları Merkezi ve
Nöroloji Bölümü, Charles Üniversitesi, Prag, Çek Cumhuriyeti
ARKA PLAN
Katerina Nováková 64 yaşında bir kadın. Daha önce küçük ama işlek bir obstetrik kliniğinde
hemşire olarak çalışmış.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Bayan Nováková’da 49 yaşında Parkinson hastalığı teşhis edildi. Geriye dönüp baktığında
hastalığın, yürüyüş yavaşlığının eşlik ettiği bir bel ağrısı olarak başladığını hatırlıyor. Kendisine
bel fıtığı teşhisi konulmuş ve Bayan Nováková omurilik ameliyatı geçirmiş. Ancak ameliyata
ve uzun süreli bir fizik tedaviye rağmen, yürüyüşü kötüleşmeye devam etmiş. Ayrıca duygu
durumu da kötüye giderek, zaman zaman anksiyete yaşamaya başlamış. Her ne kadar
Bayan Nováková hep iyi uyku uyumuş olsa da (farklı vardiyalarda çalışmasına rağmen her
gece 5-7 saat uyku), uykusu zamanla kısalarak daha huzursuz bir hal almış ve gelecekle
ilgili son derece canlı görünen umutsuzluk dolu düşüncelerle sık sık uyanmaya başlamış.
Uykusu aynı zamanda ağrılı bacak krampları, sağ omuz ağrısı ve el titremesi nedeniyle de
kesiliyormuş. Danıştığı bir nörolog Parkinson hastalığından şüphelendi ve levodopa tedavisine
başladı, ancak tedavi iyi tolere edilmedi ve baş dönmesi nedeniyle durdurulması gerekti.
47
Son olarak, 54 yaşında, Bayan Nováková Prag’daki Hareket Bozuklukları Merkezi’ne sevk
edildi. Burada Parkinson hastalığı teşhisi teyit edildi ve bir dopamin agonisti ve alprazolam
ile tedavisi başlatıldı. Tedavi sonucunda hareketlerinde ve uykusunda iyileşme kaydedildi.
Bayan Nováková ayrıca bir uyku laboratuvarında değerlendirmeye alınarak, kendisine
polisomnografi (gece uyku testi) uygulandı. Bu tetkikte, delta (derin) uykusunun neredeyse
hiç olmadığı, REM uykusunun büyük ölçüde azalmış olduğu ve defalarca uyandığı anormal
bir uyku yapısı görüldü. Günde üç kez pramipeksol 0,7 mg’ye daha sonra yavaşça
artırılan dozlarla günde beş kez 100 mg’ye kadar artırılan levodopanın eklenmesiyle,
kendisi alprazolamı bırakabildi ve her gece 4-5 saat düzenli uyku uyumaya başladı.
Ancak iki yıl sonra motor dalgalanmaları meydana gelmeye başladı ve Bayan Nováková
şiddetli bacak ödemi ve ani uyku ataklarının ortaya çıkması nedeniyle daha yüksek dozda
pramipeksolü tolere edemez hale geldi. Standart salınımlı ropinirole geçildi ve bu tedaviyle
bacaklardaki ödem iyileşse de, uykuyla ilgili sorunları devam etti.
Sonraki yıllarda Bayan Nováková’nın hastalığı, sık sık “off” durum gelişmesi ve doz tepesi
diskinezileriyle birlikte belirgin bir şekilde ilerledi. Uykusu da kötüleşti. Uykuya dalma konusunda herhangi bir sorun yaşamasa da, 1-2 saat sonra uyanıyor ve bir daha uyuyamıyordu.
Geceleri kitap okuyor, tek başına kelime oyunu oynuyor veya rahat bir koltuğa oturup salonda
televizyon seyrediyordu, ama sürekli kocasını uyandıracak diye endişe içindeydi. Bazen,
geceleri yaşadığı “off” durum öyle şiddetli oluyordu ki yataktan kalkabilmek için bile kocasının
yardımına ihtiyacı oluyordu. Gündüzleri ise Bayan Nováková herhangi bir faaliyetle meşgul
olmadığında uykuya dalıyor, toplu taşıma araçlarında sürekli uyuyakalıyordu. Ancak gündüz
uykusu bile 10 dakikadan uzun sürmediğinden dinlenmesine yetmiyordu. Dopamin agonistinin
dozunu artırmaya yönelik her teşebbüs gündüz aşırı uyku eğiliminde dayanılmaz bir artışa yol
açtığından, her levodopa dozuna entakapon eklenerek levodopanın etkisi uzatılmaya çalışıldı.
Son dönemde, günde uzamış salınımlı 16 mg ropinirole geçişin ardından, uyku kalitesinde
hafif bir iyileşme ve gündüz aşırı uyku eğiliminde azalma meydana geldi. Hipnotik antidepresan trazodon 50 mg başlatıldı ve uyku biraz daha iyileşti. Teşhisi konulduktan beş yıl
sonra, Bayan Nováková artık her seferinde üç saat boyunca uyuyabiliyor.
SONUÇ
Geceleri sadece kısa sürelerle uyumasına rağmen, bu göreceli iyileşme Bayan Nováková’nın
yerel Parkinson hasta grubunda son derece faal hale gelmesini ve hatta bir yıl boyunca Çek
Parkinson Derneği’nin başkanı olarak görev yapmasını sağladı.
ARKA PLAN: PARKİNSON HASTALIĞI VE UYKU
Uykuyla ilgili bozukluklar Parkinson hastalarının yaklaşık %50-60’ını etkilemektedir
ve yaşam kalitesini düşüren en önemli nedenlerden biridir. Bayan Nováková, Parkinson
hastalığıyla ilişkili yaygın bir motor dışı sorun olan ve beyin sapında bazı çekirdeklerin
dejenerasyonu nedeniyle oluşan bozulmuş uyku yapısından şikayetçi. Bu durum
genellikle uykuyu sürdürememe olarak tezahür eder ve genellikle gündüz aşırı uyku
eğilimiyle birlikte görülür. Nedeni ise nörodejeneratif sürecin yanı sıra, dopaminerjik
tedavinin yan etkileridir.
48
Şimdiki üç vaka tipik vakalar değildir, ancak çok şiddetli motor dışı semptomların
potansiyel olarak ciddi sonuçlarını göstermek amacıyla eklenmişlerdir.
İLAÇ TEDAVİSİ GÖREN BİR VAKA
Per Odin MD, PhD, Başkan, Nöroloji Bölümü, Klinikum-Bremerhaven,
Almanya ve Nöroloji Bölümü, Üniversite Hastanesi, Lund, İsveç
ARKA PLAN
Harry Becker 1953’te doğdu. 2008’e
kadar Viyana Devlet Tiyatrosu’nda oyuncu
olarak çalıştı. Evli ve 15 ve 18 yaşında
iki çocuğu var, ikisi de hâlâ evde onlarla
birlikte yaşıyor. Eşi tam zamanlı olarak
gazetecilik yapıyor.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Bay Becker’in Parkinson hastalığı, 2000
yılında 47 yaşındayken teşhis edildi.
Sağ tarafta yavaşlama ve sertleşme vardı,
ancak tremoru çok azdı. Hastalık ve tedaviyle
ilgili her şeyi okudu ve uzun süreli levodopa
kullanımında motor dalgalanma ve diskinezi
riski nedeniyle, MAO-B inhibitörü selejilin,
amantadin ve dopamin agonisti ropinirol
ile tedaviye başlamayı kabul etti. Bu tedavi
4-5 yıl oldukça iyi gitti ve Bay Becker işine
ve sosyal hayatına devam edebildi.
Beş yıl sonra semptomlar daha belirgin olmaya başladı ve Bay Becker, Parkinson
tedavisinin optimize edilmesi için hastaneye yatırıldı. Levodopa testi Parkinson hastalığı
semptomlarına karşı daha fazla etki elde edilebileceğini gösterdi, ancak Bay Becker’in
levodopa konusundaki şüpheleri devam ettiğinden çok düşük bir doza onay verdi –
günde toplam 150 mg. Ayrıca hızla daha büyük bir etkiye ihtiyaç duyduğu anlarda,
örneğin sahnede oynadığında kullanabileceği bir apomorfin enjeksiyon kalemi de vardı.
Hastalığı ilerledi ve Bay Becker’de birçok motor dışı semptom gelişti. Örneğin ilk başlarda
sadece geceleri yaşadığı salya akmasını zamanla gündüzleri de yaşamaya başladı.
Bunu utanç verici buluyordu ve işini bırakmayı düşünmeye başladı. Bununla birlikte et
ve ekmek gibi belirli yemek türlerini yutmada zorlandığını fark etti, zamanla içerken de
zorlanmaya başladı. Bir seferinde büyük bir lokma ekmek o kadar kötü bir şekilde
boğazına takıldı ki tedavisi için acil doktor çağırılması gerekti.
Bay Becker kabızlıkla ilgili sorunlarda da artış olduğunu gördü (şiddetli kabız). Bu durum
nöroloğu tarafından hızla saptandı ve tedavi edildi, ancak Bay Becker ağrı ve rahatsızlık verdiğinden bunu ana sorunlarından biri olarak görmeye devam etti. Son 2 yıl boyunca yaklaşık ayda
bir kilo olmak üzere yavaş yavaş kilo da kaybetmişti. Bunun da nedenini anlamıyordu, çünkü
pek iştahı olmasa da çok yemek yediğini düşünüyordu – en azından eşinden fazla yiyordu.
49
Bol tatlı yiyerek ve yemeklerinde bol miktarda krema ve şeker kullanarak mümkün
olduğunca kalori almaya çalıştı. Yutma sorunları konuşma terapistine yaptığı bir ziyarette
teyit edildi. Terapist kendisine daha uygun bir dopaminerjik tedavi önerdi ve ayrıca
yutma tekniğini iyileştirmek üzere birlikte çalışmaları için bir dizi randevu verdi.
Bay Becker’in en büyük sorunu, artık neredeyse sürekli bir hal almış olan ağrılarıydı.
Ağrı tüm vücuduna yayılmıştı ve sanki kaslarından geliyormuş gibi hissediyordu.
Ağrıları apomorfin enjeksiyonlarından sonra biraz iyileşiyordu, ancak bu iyileşme
sadece 10-20 dakika sürüyordu. Normal ağrı kesiciler ise hiç etki etmiyordu, ilaçların
yan etkilerinden başka bir şey hissetmiyordu. Bay Becker bize şöyle demişti:
“Bütün bunlar çok moralimi bozuyor. Artık hiçbir şeyden zevk almıyorum, hiçbir şey yapmak
istemiyorum. İki yıl önce işimden de bu yüzden ayrıldım. Bu aralar hep evde oturuyorum artık,
fazla bir şey yaptığım yok. Neden bu hastalık benim başıma geldi anlamıyorum – ben yanlış
bir şey yapmadım ki…”
Nöroloğu, artık bu gidişe dur demenin zamanı geldiğine ve gereken dopaminerjik
tedaviyi uygulamaya karar verdi. Bay Becker’in levodopa dozunun optimize edilmesi
için hastaneye yatırılması gerekiyordu, kendisi isteksiz de olsa bunu kabul etti. Levodopabenserazid kombinasyonu yavaş yavaş günde toplam 900 mg’ye yukarı titre edildi ve
dopamin agonisti MAO-B inhibitörü ve amantadin dozlarına değişmeden devam edildi.
SONUÇ
Levodopa etkisinin süresi yaklaşık 3 saat ile sınırlı olduğundan Bay Becker günde altı doz
almak zorunda kalıyor, ancak diskinezileri veya diğer yan etkileri yaşamıyor ve kendisini
nasıl bu kadar iyi hissettiğine çok şaşırıyor.
“Çok daha rahat hareket ediyorum, ama hepsi bu değil, başka şeyler de düzeldi:
Salya ve yutma ile ilgili sorunlarım azaldı, ağrı ise çok daha azaldı, hatta bitti denebilir.
Moralim daha iyi, kendimi daha mutlu hissediyorum ve gün içinde daha hareketliyim.
Kabızlığım bile iyileşti – harika!”
Bay Becker nispeten yüksek dozlarda levodopanın ileride motor dalgalanmaları ve diskinezi
sorunlarına yol açabileceğinin farkında, ancak kendini bu kadar iyi hissedebilmek için gereken
bedeli ödemeye hazır.
“Zaten böyle sorunlar meydana gelirse pompa ve derin beyin uyarımı gibi çeşitli tedavi
seçenekleri var.”
Bay Becker’in Parkinson hastalığının ekonomik sonuçları
Bay Becker’in işinden ayrılması ................ 60.000 avro/yıl
Hastane ziyaretleri .................................... 9.000 avro/yıl
50
İLAÇLARIN YAN ETKİLERİ VE YİNELEME
ARKA PLAN
1950 doğumlu Klaus Bauer, önceden Almanca ve tarih öğretmenliği yapıyordu. Eşi Sara
ile birlikte Almanya’da Dresden şehrinde yaşıyorlar. İki kızları var, 20 yaşındaki Ingrid ve
18 yaşındaki Kirsten.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Bay Bauer’de Parkinson hastalığı semptomları 45 yaşındayken gelişti. Sağ tarafta tremor
ve ince motor fonksiyonlarda zorluklarla başladı. Bu durum kısa zamanda öğretmen olarak
çalışma kapasitesini azaltsa da, birkaç yıl daha çalışmaya devam etti. Parkinson ilacı
başlangıçta etki etti, ancak 5 yıl sonra motor dalgalanmaları ve 1 yıl sonra da diskineziler
gelişmeye başladı. Bay Bauer tecrübeli ve Parkinson hastalığı konusunda uzman bir nöroloğa
gitti ve modern ve optimize edilmiş bir Parkinson tedavisiyle birlikte yakın bir takibe alındı.
Bay Bauer ilaçlarından olabilecek en fazla faydayı
elde etmek istiyor, bu yüzden hep doktorlarının
reçetelediğinden daha yüksek dozlar almaya
çalışıyordu. 55 yaşından sonra bu davranışı
iyice belirgin bir hal aldı. Bay Bauer levodopayı
günde 15 kereye kadar alıyordu, günlük levodopa
dozu 3-4 g’yi bulabiliyordu. Doktoru bunun normal
olmadığını anladı ve olayı dopamin disregülasyon
sendromu olarak sınıflandırdı. Bay Bauer’in levodopa
kullanımı kısıtlamak için elinden geleni yaptı.
Ancak başarılı olamadı, çünkü Bay Bauer gidip
farklı doktorlardan reçete alıyordu. Neden bu kadar çok tablet alındığı sorulunca şöyle diyordu:
“Ben ihtiyacım olduğu kadarını alıyorum, fazlasını değil. Daha az alırsam kendimi kötü
hissediyorum, bunalıma giriyorum, korkuyorum”.
Günde 2 g’ye kadar çıktığını itiraf etse de, aslında günde 3-4 g aldığı tahmin ediliyordu.
Görsel varsanılar yaşamaya başladı; hayvanlar ve küçük insan figürleri görüyordu. İşini de
artık yürütememeye başladı ve çalışmayı tamamen bıraktı.
Bu dönemde Bay Bauer’de yeni bir davranış da başladı. Radyolar ve saatler gibi teknik
eşyalara eskiden beri hep ilgi duymuştu, ama artık ortada hiçbir neden yokken bunları söküp
tekrar birleştirmek için saatler harcamaya başladı. Eşi, günün büyük bir kısmını örneğin Rolex
saatini parçalara ayırmakla geçirdiğini, sonra çalışsın diye tekrar monte etmeye çalıştığını ama
beceremediğini söylüyordu. Nöroloğu eşine “yineleme” adı verilen bir olaydan bahsetti.
Bay Bauer 56 yaşına geldiğinde cinsel davranışı da değişti. Her gün defalarca mastürbasyon
yapıyordu ve seks içerikli telefon hatlarını aramaya başladı. Birkaç ay sonra seks işçilerini
ziyaret etmeye başladı. İlk başta ayda 1-2 kez yaptığı bu ziyaretleri, 6 ay sonra neredeyse
her gün yapmaya başlamıştı. Ayrıca kumarhaneye de gitmeye başladı ve ciddi miktarlarda
para kaybetti.
51
Eşi ve kızları bu duruma artık daha fazla tahammül edemeyerek evden ayrıldı. Maddi kaynakları da dayanamadı. Evi ve iki arabalarını satmak zorunda kaldılar ve Bay Bauer’in maddi
durumunu kontrol etmesi için bir yasal vasi atandı.
Bu dönemde Bay Bauer nöroloğuna gitmeyi bırakmıştı ve sırf reçete alabilmek için başka
doktorlara gitmekteydi. Bir psikiyatriste sevkedildi ve psikiyatrist kendisine Parkinson ilacını
azaltmasını kuvvetle tavsiye etti, ancak dinletemedi. Bay Bauer hangi ilaçları alacağına
kendi başına karar veriyor ve genelde bir pramipeksol, levodopa, entakapon ve amantadin
karışımı alıyordu.
Bu dönemde eski Parkinson uzmanı doktoruyla tekrar iletişime geçti. Doktor bir şeyler
yapılması gerektiğinin farkındaydı. Bay Bauer tekrarlı ziyaretler için nöroloji servisine
yatırıldı, bu durum toplamda 6 ay sürdü. Kendisine hiperseksüalite, patolojik kumar
bağımlılığı ve sık sık görsel varsanılar görme teşhisi konuldu. Levodopa haricindeki tüm
Parkinson ilaçları kesildi ve nöroleptik ketiapin verilmeye başlandı. Bu değişiklik Bay
Bauer’in halüsinasyonlarında belli bir iyileşme sağladıysa da aşırı levodopa kullanımı,
hiperseksüalite veya kumar bağımlılığı üzerinde etkisi olmadı.
Ketiapin yerine klozapin verilmeye başlandı, ancak pek az iyileşme kaydedildi. Bunun
üzerine nörolog, Bay Bauer’i daha radikal değişikliklerin gerekli olduğuna ikna etti.
Taşınabilir bir levodopa/karbidopa pompası verildiğinde ve 25 mg klozapin dışında
tüm ağızdan Parkinson tedavisi durdurulduğunda, Bay Bauer 59 yaşındaydı.
Bunun Bay Bauer’in semptomları üzerinde çok olumlu bir etkisi oldu. Motor durumu belirgin
şekilde iyileşti ve gününün %80’ini diskineziler veya “off” semptomlarla geçireceğine, artık
günün %80’inde iyi fonksiyon gösterebiliyordu. Hiperseksüalite kayboldu ve seks işçilerini
ziyaret etmeyi bıraktı. Her ne kadar bazen onları özlediğini söylese de, artık bunu bir ihtiyaç
olarak hissetmiyordu. Kumar oynamayı da bıraktı ve sadece hafif varsanılar görmeye başladı.
SONUÇ
Bay Bauer birkaç yıl gibi kısa bir süre içinde hayatındaki en önemli şeyleri kaybetmişti:
karısı, kızları, evleri ve çoğu arkadaşı. Neyse ki sonradan karısıyla yeniden iletişim
kurmaya başladı. Her ne kadar şu anda ayrı yaşıyor olsalar da düzenli olarak görüşüyorlar.
Bay Bauer normal kişiliğinin geri geldiğini ve yaşam kalitesinin yavaş yavaş eski haline
kavuştuğunu hissediyor.
Bay Bauer’in Parkinson hastalığının ve tedavi komplikasyonlarının ekonomik sonuçları
45 yaşından itibaren ilaç ve doktor masrafları ...................10.000 avro/yıl
55 yaşından itibaren iş kaybı............................................ 70.000 avro/yıl
Hiperseksüalite ve kumara bağlı kayıplar ........................400.000 avro,
(ev ve arabaların tahmini değeri)
iki yıl içinde
Akut nöroloji servisinde 6 ay yatarak tedavi ......................80.000 avro
Bakımevinde bir yıllık tedavi .......................................... 40.000 avro
59 yaşından itibaren tedavi .............................................50.000 avro/yıl
OBSESİF DAVRANIŞ
ARKA PLAN
1949 doğumlu Christina Keller, önceden eczacı olarak çalışıyordu. Bir mimarla evli.
22 ve 25 yaşında iki kızları var, ikisi de ayrı evlerde yaşıyorlar.
TEŞHİS VE TEDAVİ
Bayan Keller’de 45 yaşında Parkinson hastalığı teşhis edildi. Karışık sağ taraflı bir semptomatolojiydi. Parkinson ilaçlarına verdiği ilk yanıtlar mükemmel olsa da, son 6 yıl içinde “on” olduğu
dönemlerde sık sık diskinezi ve dalgalanmayla birlikte motor komplikasyonları yaşadı.
“Off” dönemlerinde Bayan Keller sadece ciddi düzeyde sertlik ve yavaşlık yaşamakla
kalmayıp, depresif düşünceler ve anksiyete de yaşıyordu. “Off” dönemlerini hiç sevmiyor,
onun yerine diskinezileri tercih ediyordu. Motor dalgalanmaları nedeniyle kendisine 3 yıl önce
apomorfin pompası tedavisi verildi ve bu tedavi halen nispeten etkili oluyor. Şu anda saatte
5,5 mg apomorfin ve gün boyunca her üç saatte bir 50 mg levodopa/benserazid alıyor.
53
Yaklaşık 4 yıl önce Bayan Keller duygu durum sorunları yaşamaya başladı, hayattan artık
zevk alamadığını hissediyordu. Bunu şöyle açıklıyordu:
“Yaşamak istemiyor değilim, ama tüm bunların ne anlamı var, onu görmekte gerçekten
zorlanıyorum. Kocam bana çocuklarımızın mutluluğu ve sağlığından zevk almamı söylüyor.
Haklı tabii, ama artık birlikteyken onlara yük oluyormuşum gibi geliyor bana. Benim
yüzümden o kadar kısıtlanıyorlar ki, en sevdikleri şeyleri yapamaz oldular.”
Nöroloğu Bayan Keller’i pramipeksol ve ayrıca esitalopram ve mirtazapin gibi çeşitli antidepresanlarla tedavi etmeye çalıştı, ancak farmakolojik tedavi bugüne kadar pek başarılı
olamadı. Bayan Keller psikoloğa gitmeyi reddederek şunu söyledi:
“Parkinson hastasıyım ben, deli değilim”.
Bir başka sorun da, Bayan Keller’in gitgide daha kıskanç bir hal almasıydı. Kıskançlığı 3 yıl
önce hafif bir his şeklindeydi, ancak bugünlerde kocasının onu aldattığına inanmış durumda.
Evlerinde başka kadınların seslerini duyduğuna ve geceleri başka kadınları kocasının yatağına
girerken gördüğüne inanıyor. Kocası ise bunu tümüyle inkâr ediyor ve eşinin davranışlarına
gitgide daha fazla sinirleniyor. Bayan Keller ise haklı olduğundan emin ve durumu kontrol
edebilmek için kocası nereye giderse gitsin onu takip etmek zorunda olduğunu düşünüyor.
Şöyle diyor:
“Kesinlikle var bu kadınlar. Birlikte geçirdiğimiz onca yıldan sonra kocamın bana bunu
yapabilmesi korkunç bir şey”.
SONUÇ
Bay Keller, karısına daha fazla bakım sağlayabilmek için 6 ay önce tam zamanlı işini
yarım zamana indirdi. Bayan Keller’in klozapin tedavisi biraz yardımcı olduğundan kendisi
şu anda günde 25 mg almaya devam ediyor, ancak sorun büyük oranda çözülmeden
kaldı. Son dönemde kocası artık kendisiyle tek başına başa çıkamayacağına karar verdi.
Bayan Keller her iki haftada bir bakımevinde yaşayacak ve bundan hiç hoşlanmıyor.
Bayan Keller’in Parkinson hastalığının ekonomik sonuçları
Bay Kelleri’in çalışma saatlerindeki azalma ...............52.000 avro/yıl
Hastane ziyaretleri ................................................... 6.000 avro/yıl
Bakımevi, %50 zamanlı .......................................... 36.000 avro/yıl
54
HAKKINDA SIK SORULAN SORULAR
1. MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR NEDİR?
Parkinson hastalığının motor dışı semptomları, hareket güçlüğüyle bağlantılı olmayan
semptomlardır. Her ne kadar Parkinson hastalığı geleneksel olarak bir hareket bozukluğu
olarak tanımlansa da, yaşam kalitesini ciddi ölçüde etkileyebilen çok çeşitli davranışsal/
nöropsikiyatrik ve fiziksel semptomlarla da ilişkilidir. Bunlar, daha motor semptomlar bile
anlaşılmadan en erken evrelerde başlayıp en son evreye varıncaya kadar, Parkinson
hastalığının herhangi bir noktasında ortaya çıkabilir. Motor dışı semptomlar ilerledikçe
hastalıkta baskın hale gelebilirler.
2. MOTOR DIŞI SEMPTOMLARA NE NEDEN OLUR?
Motor dışı semptomların nedenleri henüz çok iyi anlaşılmamıştır. Gelişimlerinde,
dopaminerjik ve nondopaminerjik sistemlerin her ikisinin birden çökmesinin de katkısı
olabileceği düşünülmektedir.1 Parkinson hastalığında, beynin davranış ve fiziksel
fonksiyonlarını düzenleyen birçok alanında dopamin üreten sinir hücreleri progresif
olarak ve normal yaşlanma seyrinden daha ani bir şekilde dejenere olur. Bunun sonucunda
beyindeki dopamin miktarı sürekli azalarak bir eksiklik oluşturur. Bu durum sadece vücut
hareketlerine müdahale etmekle kalmaz, uyku ve ağrı hissetme yetisi gibi diğer vücut
fonksiyonlarını kontrol eden sinirleri de etkileyerek, bazı motor dışı semptomların
gelişmesine yol açabilir.1 Son dönemde beyindeki diğer habercilerin rolüne işaret eden
kanıtlar elde edilmiştir (dopamine bağlı olmayan semptomlar). Bunlar da depresyon
ve inkontinans gibi diğer motor dışı semptomlara yol açabilir.
3. MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR NE DERECE YAYGIN?
Motor dışı semptomlar Parkinson hastalığının tüm evrelerinde var olabilir ve sıklıkları
hastalığın süresine paralel olarak artış gösterir. Bazı semptomlar diğerlerinden daha
yaygın görülür. Motor dışı semptomların tanınması ve anlaşılmasının karmaşık bir konu
olması, ne derece yaygın olduklarını tahmin etmeyi de zorlaştırmaktadır.2 Doktorlar motor
dışı semptomları vakaların %50’sine varan oranlarda fark etmeyebilir.2,3 Örneğin en
sık görülen üç motor dışı semptomdan biri olan ağrı, Parkinson hastalarının %45-75’ini
etkileyebilir. Son dönemde yapılan anketler Parkinson hastalarının %90’a yakınının en
az bir motor dışı semptomu olduğunu, bunlardan %10’unda motor dışı semptom
sayısının beşe kadar çıkabildiğini ortaya koydu.4
4. BAZI MOTOR DIŞI SEMPTOMLARIN PARKİNSON HASTALIĞIYLA
BAĞLANTILI OLDUĞU NEREDEN ANLAŞILIR?
Parkinson hastalığının erken evrelerinde, özellikle henüz görünür bir motor semptom yoksa,
belirli bir semptomun hastalıkla ilişkili olup olmadığını söylemek zordur. İlaçların yan etkileri
ve başka hastalıklar gibi diğer birçok unsur, Parkinson hastalığının motor dışı semptomlarına
benzer semptomlara yol açabilir. Eğer motor dışı semptomlardan şüpheleniliyorsa bunu
daha ayrıntılı araştırabilecek bir uzman doktora danışılması gerekir.
55
5. PARKİNSON HASTALIĞI SALT MOTOR DIŞI SEMPTOMLARA
DAYANARAK TEŞHİS EDİLEBİLİR Mİ?
Parkinson hastalığı, tanımı gereği, bir hareket bozukluğudur. Her ne kadar motor dışı
semptomlar hastalığın önemli bir parçasını oluştursa da, mevcut tanısal kriterlerde Parkinson
hastalığının klasik motor semptomları olan kas sertliği, istirahat tremoru ve hareketlerde
yavaşlamaya odaklanılmaktadır.5 Olfaktor anormallikler, uyku bozuklukları (özellikle REM
uyku davranış bozukluğu), kabızlık ve depresyon sıklıkla motor semptomlardan önce ortaya
çıkabilir ve doktorların Parkinson hastalığı teşhis etmelerine yardımcı olacak erken bir belirteç
görevi görebilirler, ancak şu anda tek başlarına tanısal amaçlar kullanılamazlar.6
6. HANGİ SEMPTOMLAR PARKİNSON HASTALIĞININ GENELLİKLE
HANGİ EVRELERİNDE ORTAYA ÇIKAR?
Motor dışı semptomların Parkinson hastalığının sadece ileri evrelerinde ortaya çıktığına dair
yanlış bir inanç vardır. Olfaktor anormallikler (koku duyusundaki değişiklikler), depresyon,
kabızlık, bazı uyku bozuklukları ve erektil disfonksiyon gibi birçok semptom, Parkinson
hastalığının teşhis edilmesinden ve motor semptomlardan yıllar önce meydana gelebilir.7,8
Demans, bilişsel bozukluk (düşünme, mantık yürütme ve algılamada yavaşlık) ve ortostatik
hipotansiyon (kan basıncında ani düşüş) gibi semptomlar, daha ziyade hastalığın ileri
evrelerinde görülür.7
İlk olarak ne zaman ortaya çıkarsa çıksın, tüm motor dışı semptomlar Parkinson hastalığı
ilerledikçe daha da şiddetlenme eğilimi gösterir.7
7. MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR PARKİNSON HASTALIĞINDA DAİMA MEVCUT MUDUR?
Bir hastayı hangi semptomların etkileyeceğini öngörebilmek henüz mümkün değildir ve
semptomların şiddeti bir kişiden diğerine büyük oranda değişiklik gösterir. Ayrıca semptomlar
Parkinson hastalığının herhangi bir evresinde ortaya çıkabilir. Bunun yanı sıra motor dışı
semptomların tanınması ve anlaşılmasında yaşanan güçlükler, her Parkinson hastasının
mutlaka bunları yaşayıp yaşamayacağını söyleyebilmemizi zorlaştırır. Ancak bugüne
kadar elde edilen kanıtlar, motor dışı semptomların Parkinson hastalığının genel bir özelliği
olduğuna işaret ediyor.6 Erken tedavinin faydaları kanıtlanmış olduğundan, doktorların
Parkinson başlangıcına işaret edebilecek ve teşhis konulmasını sağlayabilecek tüm uyarı
işaretlerine dikkat etmeleri önem taşır.9,10
8. PARKİNSON HASTALIĞINDA ÖMÜR BOYU MOTOR DIŞI
SEMPTOMLAR OLACAK MI?
Motor dışı semptomlar, Parkinson hastalığının seyri süresince gitgide daha fazla yayılma
ve yerleşme eğilimi gösterir.6 Semptomlar genellikle zaman içinde geçmeyip, hastalığın
süresine paralel olarak gitgide şiddetlenme eğilimindedir.7 Bir Parkinson hastasını ne zaman
veya hangi motor dışı semptomların etkileyeceğini öngörebilmek henüz mümkün değildir.
Semptomların şiddetiyse kişiden kişiye değişmektedir.
9. MOTOR DIŞI SEMPTOMLARIN BAŞLAMASI ÖNLENEBİLİR VEYA GECİKTİRİLEBİLİR Mİ?
Motor dışı semptomların ortaya çıkıp çıkmayacağını veya bunun ne zaman olacağını önceden
kestirebilmek zor olduğundan, bu semptomların meydana gelmesini önlemek veya geciktirmek de
zor bir iştir. Ancak bir semptom fark edildiği anda, mevcut uygun tedavilerle etkisi azaltılabilir.
56
Çalışmalar, bazı tedavilerin Parkinson hastalığının ilerlemesini yavaşlatabildiğini gösterdi.
Bu çalışmalarda iyileşme ölçümü için Birleşik Parkinson Hastalığı Derecelendirme Ölçeği
(UPDRS) kullanıldı.11 UPDRS, tedavinin hem motor ve motor dışı semptomlar hem genel yaşam
kalitesi üzerindeki etkisini dikkate alır. Bugüne kadar yapılan çalışmalar, erken uygulandıkları
takdirde bu tedavilerin hastalığın bir bütün olarak ilerlemesini yavaşlatabileceğini gösterdi.9,12,13
10. MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR İÇİN NE GİBİ TEDAVİLER UYGULANABİLİR?
Başta motor semptomlar olmak ancak bazı motor dışı semptomlar da dahil olmak üzere,
Parkinson hastalığının birçok semptomu, beyindeki patolojik bir dopamin azalması nedeniyle
oluşur.15 Parkinson hastalığı tedavilerinin çoğu bu dengesizliği düzeltmeye yöneliktir.
Ancak motor dışı semptomların tümü dopamine bağlı olmadığından, her semptoma kendine
göre uygun tedaviler uygulanmalıdır.
Örneğin Parkinson hastalığında depresyon, bazen selektif serotonin geri alım inhibitörleri
(SSRI) ve trisiklik antidepresanlarla ve ilaç dışı tedaviler kullanılarak tedavi edilebilmektedir.
Ancak bu tedavilerin Parkinson hastalığında güvenliği ve etkinliğini desteklemeye yetecek
kadar kanıt henüz mevcut değildir. Ayrıca bazı antidepresanların motor semptomları kötüleştirdiğine veya diğer Parkinson tedavilerinin etkinliğini azalttığına dair endişeler de vardır.5
Benzer şekilde, Parkinson hastalığında ağrı, gündüz aşırı uyku eğilimi ve demansın standart
tedaviler kullanılarak tedavi edilmesinin lehine veya aleyhine olan kanıtlar çok azdır.5
Her semptomun etkin bir şekilde tedavi edilebilmesi için her vaka ayrı ele alınmalıdır,
çünkü her hasta, etkinlik ve olası yan etkiler açısından ilaçlara farklı yanıtlar verecektir.
11. HEM MOTOR HEM MOTOR DIŞI SEMPTOMLARA YARDIMCI
OLABİLECEK TEDAVİLER VAR MI?
Bazı motor ve motor dışı semptomlar aynı altta yatan nedenden, yani beyinde dopamin
azalmasından kaynaklandığından, bu dengesizliği çözecek bir tedavinin her iki semptom
türünde de iyileşme sağlaması mümkündür. Bazı motor dışı semptomlar bu tür tedaviye yanıt
verir: yorgunluk, depresyon, apati, anksiyete, erektil disfonksiyon, bazı üriner anormallikler,
ağrı, kabızlık, huzursuz bacak ve periyodik ekstremite hareketleri.13,14,15
Diğer semptomlar ise, dopamin replasman tedavisine yanıt vermez ve hatta bu tedaviyle
daha da kötüleşebilir. Bunlar şu semptomlardır: Parkinson hiperpireksi sendromu (ani ateş
yükselmesi), bacak ödemi (bacaklarda şişkinlik), kalp komplikasyonları, varsanılar, sanrılar,
gündüz aşırı uyku eğilimi, uykusuzluk, bulantı, ishal, kabızlık ve ortostatik hipotansiyon
(ani tansiyon düşmesi).15
Her hastanın her semptomunun yönetiminde hangi tedavilerin uygun olduğunu, Parkinson
hastalığı konusunda uzman bir doktor söyleyebilir.
57
12. MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR İÇİN TEDAVİYE NE ZAMAN BAŞLANMALI?
Semptomlar ne kadar erken bir şekilde etkili tedavi edilirse, (olası yan etkiler hesaba katılsa bile)
yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkileri o kadar az olacaktır. Parkinson hastalığı semptomları
için tedavi görmeyen kişiler, yaşam kalitesi testlerinde daha düşük skorlar almaktadır.16
Ayrıca bazı Parkinson hastalığı tedavilerinin hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı17,18 ve
daha uzun bir süre boyunca daha iyi yaşam kalitesi sağladığına9,12 ilişkin kanıtlar giderek
artmaktadır. Motor dışı semptomların daha iyi anlaşılmasının daha erken teşhis konulmasına
ve böylece tedaviye daha erken erişilebilmesine yardımcı olması umulmaktadır.
13. MOTOR DIŞI SEMPTOMLARDA İLAÇ TEDAVİLERİ HARİCİNDE
BAŞKA ALTERNATİFLER VAR MI?
Parkinson hastalarında egzersiz ve yaşam tarzı değişiklikleri, hem motor hem motor dışı
semptomlarda performans ve iyilik halini iyileştirebilir. Düzenli egzersiz ve fizyoterapi
gibi yaşam tarzı değişikliklerinin motor semptomların iyileşmesine yardım ettiği, bunun
da depresyon ve anksiyete hislerinin iyileşmesine yardımcı olacağı düşünülmektedir.
Keza bazı motor dışı semptomlarda da, lif açısından zengin beslenme gibi adımların
atılması kabızlığın iyileşmesinde faydalı olabilir. Ancak bu alanda şimdiye dek yapılmış
olan araştırmaların sayısı sınırlıdır. Daha ileri çalışmalar yapılırsa ilaç haricinde ilave
tedaviler ortaya çıkarılabilecektir.
14. MOTOR DIŞI SEMPTOMLARIMA PARKİNSON TEDAVİSİNİN YAN
ETKİLERİ YOL AÇIYOR OLABİLİR Mİ?
Motor semptomlar için kullanılan bazı ilaçlar, yan etki olarak motor dışı semptomlara
yol açıyor olabilir. Bunlar, farklı derecelerde şu semptomlar olabilir: Parkinson hiperpireksi
sendromu (ani ateş yükselmesi), bacak ödemi (bacaklarda şişkinlik), kalp komplikasyonları,
varsanılar, sanrılar, gündüz aşırı uyku eğilimi, uykusuzluk, bulantı, kusma, kabızlık ve
ortostatik hipotansiyon (ani tansiyon düşmesi).10 Belirli bir semptomun ortaya çıkışında,
farklı tedaviler ve diğer unsurlar rol oynuyor olabilir.5
Ayrıntılı bilgi için her ilacın içindeki prospektüsü okumak ve her semptomun altta yatan
asıl nedenini belirlemek için bir uzmana danışmak en doğrusudur.
15. MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR ÜZERİNDE ARAŞTIRMALAR YAPILIYOR MU?
Motor dışı semptomların Parkinson hastalığının önemli ve belirgin bir yönü olduğuna dair
giderek artan bir anlayış ve ilgi oluştu. Bunun sonucunda, bu konudaki bilgileri artırarak
etkin ve başarılı tedaviler keşfetmeye yönelik bir hareket gelişti. İlaç araştırmaları sürekli
olarak yapılıyor. Şu anda birçok yeni Parkinson ilacı9,13,14, yeni cerrahi teknikler ve gen
tedavileri geliştiriliyor.
58
16. MOTOR DIŞI SEMPTOMLARLA İLGİLİ DAHA AYRINTILI
BİLGİLERİ NEREDEN BULABİLİRİM?
Özellikle motor dışı semptomları ele alan birçok faydalı bilgi kaynağı bulunmaktadır.
Ayrıntılı bilgi için aşağıdaki internet sitelerini ziyaret edin:
–
–
–
–
–
–
–
–
Uluslararası Parkinson Hastalığı Motor Dışı Grubu (PDNMG): www.pdnmg.com
Avrupa Parkinson Hastalığı Birliği (EPDA): www.epda.eu.com
Rewrite Tomorrow: www.epda.eu.com/en/parkinsons/in-depth/
Başa çıkma stratejileri: www.epda.eu.com/copingstrategies
Tıbbi ve cerrahi bilgiler: www.epda.eu.com/medinfo
EPDA ortak ve sponsorları: www.epda.eu.com/partners
Parkinson’s Decision Aid: www.epda.eu.com/en/parkinsons/essentials/
My PD Info: www.myPDinfo.com
REFERANSLAR
1. Chaudhuri KR, Healy DG,
disease: diagnosis and
management. Lancet Neurol
2006;5(3):235-45
2. Merello MJ,
Fernandez HH. Message
from your medical editors:
September 2008:
Movement Disorders Society
3. Williams DR, Lees AJ.
How do patients with
Parkinsonism present?
A clinicopathological
study. Internal Med J
2009;39(1):7-12
4. Weintraub D,
Comella CL, Horn S.
Parkinson’s disease – part 1:
pathophysiology, symptoms,
burden, diagnosis, and
assessment. Am J Manag
Care 2008;14(2 Suppl):
S40-8
5. Parkinson’s disease:
national clinical guideline for
diagnosis and management
in primary and secondary
care. National Institute
for Health and Clinical
Excellence, London, 2006
12. Olanow CW, Hauser RA,
Jankovic J, Langston W,
Lang A, Poewe W et al. A
randomized, double-blind,
placebo-controlled,
delayed start study to
assess rasagiline as a
disease modifying therapy
in Parkinson’s disease (the
ADAGIO study): rationale,
design, and baseline
characteristics. Mov Disord
2008;23(15):2194-201
6. Poewe W. Non-motor
disease. Eur J Neurol
2008;15(Suppl 1):14-20
7. Antonini A. Non-motor
disease. European
Neurological Review
2009;4(2):25-27
8. Chaudhuri KR.
Non-motor symptoms
of Parkinson’s disease.
Oxford: Oxford University
Press, 2009
Neurology 2009;72
(11 Suppl 3):A321 (P154)
9. Olanow CW, Rascol O,
Hauser R, Feigin PD,
Jankovic J, Lang A
et al. A double-blind,
delayed-start trial of
rasagiline in Parkinson’s
disease. N Engl J Med
2009;361(13):1268-78
10. Parkinson Study
Group. A controlled trial of
rasagiline in early Parkinson’s
disease. Arch Neurol
2002;59:1937-1943
11. Goetz CG, Tilley BC,
Shaftman SR. Movement
Disorders Society-sponsored
revision of the United
Parkinson’s Disease Rating
Scale(MDS-UPDRS): scale
presentation and clinimetric
testing results. Mov Disord
2008;23(15):2129-2170
14. Stocchi F for the
ADAGIO investigators.
Benefits of treatment
with rasagiline in fatigue
symptoms in patients with
early Parkinson’s disease.
Neurology 2009;72
(11 Suppl 3):A321(P2559)
15. Chaudhuri KR,
pathophysiology and
treatment. Lancet Neurol
2009;8(5):464-74
59
16. UK PD Non Motor
Group. Report of the
fourth meeting of the
UK PD Non Motor Group:
Non-motor symptoms
of PD: what’s new?
UK PD Non Motor Group,
London,2009
17. Findley L and
Baker MG for European
Parkinson’s Disease
Association. Impact of
Parkinson’s disease on
patient participation in
daily life: results of an
international survey (1999).
www.epda.eu.com/
pd-resources (accessed
6th June 2010)
18. Rahman S, Griffin HJ,
Quinn NP, Jahanshahi M.
Quality of life in Parkinson’s
disease: the relative
importance of the symptoms.
Mov Disord 2008;23(10):
1428-34
FAYDALI KAYNAKLAR
HASTALIĞIN ORTAYA
ÇIKIŞI VE ETKİLERİ
Adler CH. Nonmotor
complications in
Mov Disord 2005;20
(Suppl 11):S23-29
Barone P, Antonini
A, Colosimo C et al.
The PRIAMO study: a
multicenter assessment of
nonmotor symptoms and
their impact on quality
of life in Parkinson’s
disease. Mov Disord
2009;24(11):1641-1649
Carter JH, Stewart BJ,
Lyons KS, Archbold PG.
Do motor and nonmotor
symptoms in PD patients
predict caregiver strain and
depression? Mov Disord
2008;23(9):1211-1216
Chaudhuri KR, Healy DG,
disease: diagnosis
and management.
Lancet Neurol
2006;5(3):235-245
Chaudhuri KR,
Martinez-Martin P,
Schapira AH et al.
International multicenter
pilot study of the
first comprehensive
self-completed nonmotor
symptoms questionnaire
for Parkinson’s disease:
the NMSQuest study.
Mov Disord 2006;21(7):
916-923
Chaudhuri KR, Naidu Y.
Early Parkinson’s disease
and non-motor issues.
J Neurol 2008;255
(Suppl 5):33-38
Chaudhuri KR,
pathophysiology and
treatment. Lancet Neurol
2009;8(5):464-474
Cheon SM, Ha MS,
Park MJ, Kim JW.
Nonmotor symptoms
prevalence and awareness
of patients and families.
2008;14(4):286-290
Cheon SM, Park MJ,
Kim WJ, Kim JW. Non-motor
off symptoms in Parkinson’s
disease. J Korean Med Sci
2009;24(2):311-314
Cubo E, Martin PM,
Martin-Gonzalez JA,
Rodriguez-Blazquez C,
Kulisevsky J. Motor laterality
asymmetry and nonmotor
disease. Mov Disord
2010;25(1):70-75
Dotchin CL, Jusabani A,
Walker RW. Non-motor
symptoms in a prevalent
population with Parkinson’s
disease in Tanzania.
2009;15(6):457-460
Martinez-Martin P,
Schapira AH, Stocchi F
et al. Prevalence of
nonmotor symptoms in
Parkinson’s disease in
an international setting;
study using nonmotor
symptoms questionnaire in
545 patients. Mov Disord
2007;22(11):1623-1629
Muzerengi S, Contrafatto D,
Chaudhuri KR. Non-motor
symptoms: identification and
management. Parkinsonism
Relat Disord 2007;13
(Suppl 3):S450-456
O’Sullivan SS, Williams DR,
Gallagher DA, Massey LA,
Silveira-Moriyama L, Lees AJ.
Nonmotor symptoms as
presenting complaints
a clinicopathological study.
101-106
Pfeiffer RF. Parkinson
disease. Nonmotor
symptoms in Parkinson
disease: the PRIAMO
study. Nat Rev Neurol
2009;5(10):531-532
Poewe W. Non-motor
disease. Eur J Neurol
2008;15 Suppl 1:14-20
Rodriguez-Oroz MC,
Jahanshahi M, Krack P
et al. Initial clinical
manifestations of Parkinson’s
disease: features and
pathophysiological
mechanisms. Lancet Neurol
2009;8(12):1128-1139
60
Simuni T, Sethi K.
Nonmotor manifestations
Ann Neurol 2008;64
(Suppl 2):S65-80
Stacy M, Hauser R.
Development of a
Patient Questionnaire
to facilitate recognition
of motor and non-motor
wearing-off in Parkinson’s
disease. J Neural Transm
2007;114(2):211-217
Zesiewicz TA, Sullivan KL,
Hauser RA. Nonmotor
disease. Expert Rev
Neurother 2006;6(12):
1811-1822
BİLİŞSEL VE PSİKİYATRİK
SEMPTOMLAR
Aarsland D, Beyer MK,
Kurz MW. Dementia
Curr Opin Neurol
2008;21(6):676-682
Barbas NR. Cognitive,
affective, and psychiatric
features of Parkinson’s
disease. Clin Geriatr Med
2006;22(4):773-796, v-vi
Galvin JE. Cognitive
change in Parkinson
disease. Alzheimer
Dis Assoc Disord
2006;20(4):302-310
Goetz CG, Emre M,
Dubois B. Parkinson’s
disease dementia:
definitions, guidelines,
and research perspectives
in diagnosis. Ann Neurol
2008;64(Suppl 2):S81-92.
Jones CA, Pohar SL,
Patten SB. Major depression
and health-related quality of
life in Parkinson’s disease.
Gen Hosp Psychiatry
2009;31(4):334-340
Martinez-Martin P,
Rodriguez-Blazquez C,
Abe K et al. International
study on the psychometric
attributes of the non-motor
symptoms scale in Parkinson
disease. Neurology
2009;73(19):1584-1591
Montel S, Bonnet AM,
Bungener C. Quality of life
in relation to mood, coping
strategies, and dyskinesia
J Geriatr Psychiatry Neurol
2009;22(2):95-102
Verbaan D, Marinus J,
Visser M et al. Cognitive
impairment in Parkinson’s
disease. J Neurol
Neurosurg Psychiatry
2007;78(11):1182-1187
Verbaan D, van Rooden
SM, Visser M, Marinus J,
Emre M, van Hilten JJ.
Psychotic and compulsive
disease. Mov Disord
2009;24(5):738-744
Pacchetti C, Manni R,
Zangaglia R et al.
Relationship between
hallucinations, delusions,
and rapid eye movement
sleep behavior disorder
Mov Disord 2005;20(11):
1439-1448
Weintraub D, Comella CL,
Horn S. Parkinson’s
disease--Part 3:
Neuropsychiatric symptoms.
Am J Manag Care
2008;14(2 Suppl):S59-69
Reijnders JS, Ehrt U,
Lousberg R, Aarsland D,
Leentjens AF. The association
between motor subtypes
and psychopathology
2009;15(5):379-382
Wolters E. PD-related
psychosis: pathophysiology
with therapeutical strategies.
J Neural Transm Suppl
2006(71):31-37
Richard IH. Depression
and apathy in Parkinson’s
disease. Curr Neurol
Neurosci Rep 2007;7(4):
295-301
Stamey W, Jankovic J.
Impulse control disorders
and pathological gambling
in patients with Parkinson
disease. Neurologist
2008;14(2):89-99
61
UYKU BOZUKLUKLARI,
YORGUNLUK
Comella CL. Sleep
disorders in Parkinson’s
disease: an overview.
Mov Disord 2007;22
Suppl 17:S367-373
Gunn DG, Naismith SL,
Lewis SJ. Sleep disturbances
in Parkinson disease and
their potential role in
heterogeneity. J Geriatr
Psychiatry Neurol
2010;23(2):131-7
Hagell P, Brundin L.
Towards an understanding
of fatigue in Parkinson
disease. J Neurol Neurosurg
Psychiatry 2009;80(5):
489-492
OTONOMİK
SEMPTOMLAR, AĞRI
Beiske AG, Loge JH,
Ronningen A, Svensson E.
Pain in Parkinson’s
disease: prevalence
and characteristics. Pain
2009;141(1-2):173-177
Defazio G, Berardelli A,
Fabbrini G et al. Pain as
a nonmotor symptom of
Parkinson disease: evidence
from a case-control study.
Arch Neurol 2008;65(9):
1191-1194
TEDAVİLER
Chan DK, Cordato DJ,
O’Rourke F. Management
for motor and non-motor
complications in late
Geriatrics 2008;63(5):
22-27
Coelho M, Ferreira J,
Rosa M, Sampaio C.
Treatment options for
non-motor symptoms in
late-stage Parkinson’s
disease. Expert Opin
Pharmacother 2008;9(4):
523-535
Fujimoto K. Management
of non-motor complications
J Neurol 2009;256
(Suppl 3):299-305
Honig H, Antonini A,
Martinez-Martin P et al.
Intrajejunal levodopa
infusion in Parkinson’s
disease: a pilot multicenter
study of effects on
nonmotor symptoms and
quality of life. Mov Disord
2009;24(10):1468-1474
Nebe A, Ebersbach G.
Pain intensity on and
off levodopa in patients
with Parkinson’s disease.
1233-1237
Evatt ML, Chaudhuri KR,
Chou KL et al.
Dysautonomia rating scales
sialorrhea, dysphagia,
and constipation – critique
and recommendations by
movement disorders task
force on rating scales
for Parkinson’s disease.
635-646
Poewe W. Dysautonomia
and cognitive dysfunction
Mov Disord 2007;22
(Suppl 17):S374-378
Merello M. Sialorrhoea
and drooling in patients
with Parkinson’s disease:
epidemiology and
management. Drugs Aging
2008;25(12):1007-1019
Horstink M, Tolosa E,
Bonuccelli U, Deuschl G,
Friedman A, Kanovsky P,
Larsen JP, Lees A, Oertel W,
Poewe W, Rascol O,
Sampaio C; European
Federation of Neurological
Societies; Movement
Disorder Society-European
Section. Review of the
therapeutic management
Report of a joint task
force of the European
Federation of Neurological
Societies (EFNS) and
the Movement Disorder
Society-European Section
(MDS-ES). Part II: late
(complicated) Parkinson’s
disease. Eur J Neurol.
2006;13(11):1186-1202
Kim HJ, Park SY, Cho YJ
et al. Nonmotor symptoms
in de novo Parkinson
disease before and
after dopaminergic
treatment. J Neurol Sci
2009;287(1-2):200-204
62
Winge K, Fowler CJ.
Bladder dysfunction in
Parkinsonism: mechanisms,
prevalence, symptoms, and
management. Mov Disord
2006;21(6):737-745
Lou JS, Dimitrova DM,
Park BS et al. Using
modafinil to treat
fatigue in Parkinson
disease: a double-blind,
placebo-controlled pilot
study. Clin Neuropharmacol
2009;32(6):305-310
Stacy MA, Murck H,
Kroenke K. Responsiveness
of motor and nonmotor
symptoms of Parkinson
disease to dopaminergic
therapy. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry
2010;34(1):57-61
Nyholm D, Scott B.
Patient-perceived outcome
of duodenal levodopa
infusion in advanced
European Neurological
Journal 2010; 2(1):1-8
Witjas T, Kaphan E,
Regis J et al. Effects
of chronic subthalamic
stimulation on nonmotor
fluctuations in Parkinson’s
disease. Mov Disord
2007;22(12):1729-1734
Reichmann H, Ziemssen T.
Treatment strategies for
nonmotor manifestations
Expert Opin Pharmacother
2009;10(5):773-784
Zibetti M, Torre E,
Cinquepalmi A et al.
Motor and nonmotor
symptom follow-up in
parkinsonian patients after
deep brain stimulation
of the subthalamic
nucleus. Eur Neurol
2007;58(4):218-223
Rektorova I, Balaz M,
Svatova J et al. Effects
of ropinirole on nonmotor
symptoms of Parkinson
disease: a prospective
multicenter study.
Clin Neuropharmacol
2008;31(5):261-266
Lemke MR. Dopamine
agonists in the treatment
of non-motor symptoms
depression. Eur J Neurol
2008;15(Suppl 2):9-14
Verbaan D, Marinus J,
Visser M, van Rooden SM,
Stiggelbout AM, van
Hilten JJ. Patient-reported
autonomic symptoms
in Parkinson disease.
Neurology 2007;69(4):
333-341
SÖZLÜK
Alprazolam Benzodiazepin sınıfından
bir anksiyete ilacı
Bradikinezi Hareketlerde anormal yavaşlama;
fiziksel ve mental yanıtlarda atalet
Amitriptilin Trisiklik sınıfından bir
antidepresan ilaç
Delirium Akut konfüzyon durumu (hezeyan)
Derin beyin uyarımı (DBS) Beynin belirli
bölümlerini elektrik impulslarla uyaran bir
tıbbi cihazın yerleştirildiği cerrahi bir tedavi
Anhedoni Normalde zevk alınması gereken
faaliyetlerden zevk alamama (haz yitimi)
Diplopi Çift görme
Antikolinerjik Asetilkolin nörotransmitteri
engelleyen bir madde
Disfaji Yutma güçlüğü
Apomorfin Dopamin agonist sınıfından
bir Parkinson hastalığı ilacı
Domperidon Bulantı, kusma ve
gastroparezi tedavisinde kullanılan
bir antidopaminerjik ilaç
Asetilkolin Hem merkezi sinir sistemi
hem çevresel sinir sisteminde bulunan
bir nörotransmitter
Dopamin agonisti Dopamin olmadığında
dopamin reseptörlerini etkinleştiren bir
ilaç türü
Biliş Düşünme süreci
Dopamin Beynin substansiya nigra dahil
olmak üzere çeşitli alanlarından üretilen
bir nörotransmitter. Dopamin bir ilaç
olarak verildiğinde, kan-beyin bariyerini
geçemediğinden merkezi sinir sistemine
doğrudan etki etmez. Parkinson hastalığında,
beyindeki dopamin miktarını artırmak için,
kan-beyin bariyerini geçebilen dopamin
prekürsörü levodopa kullanılabilir
Birleşik Parkinson Hastalığı Derecelendirme
Ölçeği (UPDRS) Parkinson hastalığının
ilerlemesini takip etmede kullanılan bir
ölçek. Ölçeğin en son güncellenen biçimi
dört bölümden oluşur:
1. Bölüm: Günlük hayatın motor dışı
yönleriyle ilgili deneyimler
2. Bölüm: Günlük hayatın motor yönleriyle
ilgili deneyimler
3. Bölüm: Motor incelemesi
4. Bölüm: Motor komplikasyonları
Gastroparezi Mide boşaltımında gecikme
Biyo geri besleme Merkezi veya otonom
sinir sisteminin istemsiz bir fonksiyonu
hakkında bilgi elde etmek için elektronik
izleme donanımı kullanılan bir teknik.
Biyo geri besleme kullanılarak, hastaya
normalde otomatik olan vücut fonksiyonlarını
kontrol etmesi öğretilebilir
63
Nöroleptik Sanrılar, varsanılar ve
dağınık düşünce dahil olmak üzere,
daha çok psikoz tedavisinde kullanılan
bir ilaç türü
Hızlı Göz Hareketi (REM) uykusu
Gözlerin hızlı hareket ettiği normal bir
uyku aşaması. Uykunun diğer aşamalarından fizyolojik olarak farklıdır ve canlı
bir şekilde hatırlanan rüyaların çoğunlukla
meydana geldiği aşamadır
Nöropsikiyatrik bozukluk Bir sinir
sistemi hastalığı
Hipomimi Yüz ifadesinde azalma
Obstipasyon Şiddetli kabızlık
Klozapin Psikoz tedavisinde kullanılan
atipik bir nöroleptik ilaç
Olfaksiyon Koku duyusu
Ortostatik hipotansiyon Ayağa kalkıldığında yaşanan ani tansiyon düşmesi
ve bunun neden olduğu baş dönmesi.
Postural hipotansiyon olarak da bilinir
Levodopa Dopamin, noradrenalin ve
adrenalin nörotransmitterlerinin prekürsörü
olan levodopa, Parkinson hastalığının ve
dopamine yanıt veren distoninin klinik
tedavisinde kullanılır
Otonom sinir sistemi Çevresel sinir
sisteminin büyük ölçüde bilinç düzeyinin
altında gerçekleşen kalp hızı, sindirim,
salya akması, terleme, gözbebeklerinin
çapı, idrara çıkma ve cinsel uyarılma
gibi işlevleri kontrol eden kısmı
Levodopa/benserazid Bu ilaç kombinasyonuna bazen ko-beneldopa da denilir.
Parkinson hastalığında beyindeki dopamin
düzeylerini artırmada kullanılır
Lewy cisimciği Parkinson hastalığında veya
diğer bazı hastalıklarda, sinir hücrelerinin
içinde gelişen anormal protein kütlesi
Parasomniler Doğal olmayan ve anormal
hareket, davranış, duygu, algı ve rüyaları
içeren bir uyku bozukluğu türü. Bunlar
uykuya dalarken, uyurken veya uyanırken
meydana gelebilir
Merkezi sinir sistemi (MSS) Sinir sisteminin
çoğunu içerir ve beyin, omurilik ve
retinadan oluşur
Parestezi Ciltte karıncalanma, sızlama veya
uyuşukluk hissi. Genel olarak “karıncalanma”
diye bilinir
Motilite Yemeği sindirim sisteminin
içinden geçirerek hareket ettirebilme
yetisi (hareketlilik)
Perkütan Endoskopik Gastrostomi
(PEG) tüpü Karından doğrudan midenin
içine sokulan bir besleme tüpü
Mozaprid Gastrik boşalımı hızlandıran
bir ilaç
64
Polisomnografi Uyku sırasında meydana
gelen biyofiziksel değişimlerin ayrıntılı
olarak kaydedilmesi
Selejilin MAO-B (monoamin oksidaz
tip B) inhibitör sınıfından bir Parkinson
hastalığı ilacı
Pramipeksol Dopamin agonisti sınıfından
bir Parkinson hastalığı ilacı
Substansiya nigra Beynin orta kısmında
yer alan ve ödül, bağımlılık ve hareket
alanlarında önemli rol oynayan bir yapı.
Parkinson hastalığı, substansiya nigradaki
dopaminerjik nöronların ölümü nedeniyle
meydana gelir
Psikoz Kişinin gerçeklikle temasının
büyük ölçüde çarpıldığı her türlü şiddetli
mental bozukluk. Psikoz yaşayan
kişilerde genellikle kişisel değişimler,
uygunsuz davranışlar ve normal sosyal
işleyişlerinde kötüleşme görülür
UPDRS-motor UPDRS’nin motor semptomları
ve komplikasyonları değerlendiren kısmı
Rasajilin İkinci nesil MAO-B
(B tipi monoamin oksidaz) inhibitör
sınıfından bir Parkinson hastalığı ilacı
Uyku hijyeni Kişinin uykuya dalabilme
kabiliyetini olumsuz etkileyebilecek
davranışlar ve çevresel unsurlar
REM uykusu davranış bozukluğu Normal kas
felcinin yaşanmadığı, uykunun REM aşaması
sırasında anormal davranışların görüldüğü
bir uyku bozukluğu. İnsanların rüyalarından
bilinçsizce hareket eder gibi göründükleri,
basit kol ve bacak seğirmelerinden daha
karmaşık ve bazen şiddet içeren aktivitelere
uzanan hareketlerle ilişkilendirilir
Yineleme Ev eşyalarını sökme ve
birleştirme, koleksiyon yapma veya
çeşitlerine ayırma gibi tekrarlı mekanik
işlere duyulan kompulsif hayranlık ve
bunların yapılması
Ropinirol Dopamin agonisti sınıfından bir
Parkinson hastalığı ilacı
Yürüyüş Bacakların hareket modeli.
Parkinson yürüyüşü, ayak sürüyerek
yürümeyi ve hareketlerde genel
bir yavaşlama, hatta hareketsizlik
özellikleri taşır
Sağlığa Bağlı Yaşam Kalitesi (HRQoL)
Kronik hastalığın etkilerini değerlendiren
bir ölçüm. Bir hastalığın kişinin günlük
hayatına nasıl müdahale ettiğini daha
iyi anlamak için kullanılır
Sebore Aşırı sebum salgılaması veya sebum
niteliklerinde bir değişiklik sonucu cildin
yağlı, kabuklu veya pul pul olması
65
66
KATKIDA BULUNANLAR
EPDA, Parkinson’la Yaşam – Motor Dışı Semptomlar kampanyasının oluşturulmasına
katkıda bulunan ve EPDA’nın Parkinson hastalığının yaşam kalitesi üzerindeki etkisi
hakkında farkındalık oluşturulmasına katkıda bulunan herkese, ortaklığı ve desteği
için teşekkür eder:
Abbott Products Operations AG, Association of Physiotherapists in PD Europe (APPDE),
The Cure Parkinson’s Trust (CPT), Avrupa Nörolojik Birlikler Federasyonu (EFNA), Avrupa
Nörolojik Dernekler Federasyonu (EFNS), Medtronic, Medtronic Foundation, Merck Serono,
Ulusal Tremor Vakfı (UK), St. Jude Medical, UCB Pharma S.A, Dünya Nöroloji Federasyonu
(WFN) ve Dünya Sağlık Örgütü Parkinson Hastalığı Çalışma Grubu.
SANAT ESERLERİ VE FOTOĞRAFLAR
PARKİNSON UZMANLARI
Avustralya
Anne Atkin
Heather Eager
Almanya
Heinz Reichmann
Çek Cumhuriyeti
Petr Dušek
Evžen Růžička
İsrail
Tsipi Shaish
Hollanda
Bastiaan R. Bloem
İsveç
Harold Berglund
Annika Laack
Kristina Löfdahl
Pär Ohrberg
İngiltere
Chandni Chandiramani
K. Ray Chaudhuri
Kartik Logishetty
Lüksemburg
Sylvie Mersch
Jean-Michel Schmartz
Pierre Schreiner
İtalya
Angelo Antonini
Fabrizio Stocchi
Yunanistan
Elias Kontogiannis
İsveç
Per Odin
KONSEPT VE GRAFİK TASARIM
TEŞEKKÜRLER
Boyplaygirl (B.P.G. design HB),
Stokholm, İsveç
EPDA, Parkinson’la Yaşam –
Motor Dışı Semptomlar farkındalık
oluşturma kampanyasının geliştirilmesi ve
başlatılmasında sürekli ortaklıkları ve önemli
destekleri nedeniyle H. Lundbeck A/S
ve Teva Pharmaceutical Industries’e ve
kişisel öyküleriyle katkıda bulunmuş olan
herkese özellikle teşekkür eder.
DVD VE FOTOĞRAFLAR
Animech AB, Uppsala, İsveç
67
VİZYON
PARKİNSON’LA YAŞAM
Parkinson’la Yaşam kampanyası,
tüm Parkinson hastaları ve ailelerinin
doğru zamanda doğru yönetime ve
doğru tedaviye erişebilmesini sağlamak
için farkındalık oluşturarak hastalığın
ekonomik yükünü azaltmayı amaçlar.
Kampanya malzemeleri, tüm dünyadan
Parkinson hastalarının ve ailelerinin
yaşadığı zorlukları ve bunların günlük
hayattaki sonuçlarını tasvir eden kişisel
öyküler içermektedir.
1. Bölümde, hem hastalığın ilerlemesini
geciktirmek hem iyi bir yaşam kalitesi
sağlayabilmek için erken teşhis ve
tedavinin önemi vurgulanmaktadır.
Parkinson hastalığının toplum üzerindeki
etkilerinin en fazla olduğu son evrelerinin
etkileri betimlenmektedir.
2. Bölümde motor dışı semptomlara
odaklanılarak, Parkinson hastalarının
günlük bazda karşılaşmak zorunda
kaldığı güçlükler gösterilmekte ve bunların
toplum üzerindeki etkileri vurgulanmaya
devam edilmektedir.
Tüm materyaller şu adreste
farklı dillerde sunulmaktadır:
www.epda.eu.com
EPDA HAKKINDA
45 üye örgütü bulunan EPDA, Avrupa’da
hem 1,2 milyon Parkinson hastasının hem
hasta ailelerinin haklarını ve ihtiyaçlarını
savunmaktadır.
Amacı, tüm Parkinson hastaları ve ailelerinin
doğru zamanda doğru yönetime ve doğru
tedaviye erişebilmesini sağlamak için
farkındalık oluşturmaktır.
Şifa bulmak için yapılan araştırmaları
desteklemek, bunu yaparken Parkinson
hastalığıyla dolu dolu bir yaşamı
mümkün kılmak
EPDA’nın çalışmalarıyla ilgili ayrıntılı bilgi
için lütfen www.epda.eu.com adresini
ziyaret edin veya [email protected]
adresine e-posta gönderin
Copyright © 2011 European
Parkinson’s Disease Association (EPDA).
Her hakkı saklıdır.
Tüm ticari markalar kabul edilmiştir.
Her hakkı saklıdır. EPDA bu yayının,
Parkinson’la Yaşam ve EPDA’ya gereken
atıfta bulunulmak kaydıyla, kelimesi
kelimesine tümüyle veya kısmen, ticari
olmayan amaçlarla kullanımına izin
vermektedir. Bu yayının ayrıca, EPDA
Parkinson Farkındalığı internet sitesinde
saklanan sürümünün elektronik iletimle
veya değiştirilmemiş Adobe® Acrobat
pdf dosyası sürümüne bağlantı verilerek
dağıtılmasına da izin verilmektedir
(www.epda.eu.com/en/parkinsons/).
EPDA’nın önceden yazılı izni alınmadan hiçbir
şekilde türev çalışmalara, yazılı çoğaltımlara
veya herhangi bir ticari çalışmaya dahil
edilmesine izin verilmemektedir.
EPDA, Avrupa Parkinson hasta örgütleri için çatı
örgüt görevini gören, siyasi olmayan, dini olmayan
ve kâr amacı gütmeyen bir organizasyondur.
Merkezi Brüksel’de bulunan bir hayır kurumudur
(Dernek no: 8727/2000, Vergi veya Şirket No: 465299201)
ve 6 Aralık 1954 tarihli yasa ile değiştirilmiş 25 Ekim 1919
tarihli Belçika kanunlarına tabidir.
68

EPDA 2010 LwP NMS_TR

Transkript

Benzer belgeler

Parkinson hastalığı nasıl tedavi edilir?

Parkinson El Kitabı

Dogmatil® (sülpirid) Prospektüs Bilgisi

Turkish verison: Parkinson`s and You booklet (PDF

KISA ÜRÜN BİLGİSİ 1. BEŞERİ TIBBİ ÜRÜNÜN ADI SINEMET® 25

5-b kasım ayı bülteni - Serpil Şahinoğlu Anaokulu

Aşk ve Gurur ve Zombiler

napa valley igototrip

West Wall Marina Villaları`nın Rezidans Yönetimi İspanyol Gruba

chrıstum credunt içinde

Informatiegids Bilgilendirme Rehberi 2011/2012

gerçeğe uygunluk

Celiac Disease - Prof Dr Sema Aydoğdu

7-8 günlük örnek tasarım için tıklayın

(Sedef) Hastalığı Hasta Bilgilendirme Formu