TÜRKİYE`DE HIV İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HASSASİYET

Transkript

United Nations Development Programme in Eastern Europe and the CIS project
Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı Doğu Avrupa ve BDT Projesi
TÜRKİYE’DE HIV İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN
HASSASİYET/SAVUNMASIZLIK
ARAŞTIRMASI/DEĞERLENDİRMESİ
Üçüncü Taslak Rapor
SOSYOLOJİ DERNEĞİ
2007
Ankara
1
Bu rapordaki görüşler hazırlayan uzmanlara aittir ve Birleşmiş Milletler
Kalkınma Programı’nın görüşlerini yansıtmayabilirler
Copyright © 2007 United Nations Development Programme
Tüm hakları saklıdır.
2
İçindekiler Sayfa
Yazarlar ...................................................................................................................................... 5
Teşekkür ..................................................................................................................................... 5
ÖZET.......................................................................................................................................... 6
Bölüm 1: GİRİŞ ......................................................................................................................... 9
Türkiye’de HIV Yayılmasına Genel Bakış .......................................................................... 10
Türkiye’de HIV enfeksiyonu için risk faktörleri.................................................................. 12
Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin sosyo-ekonomik durumu .......................................... 13
Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda geliştirilen politikalar ............................................... 14
HIV ve AIDS Mevzuatı........................................................................................................ 15
Eğitimden yararlanma .......................................................................................................... 16
Çalışma olanaklarından yararlanma ..................................................................................... 16
Sağlık hizmetlerinden yararlanma........................................................................................ 17
Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin için Sosyal Güvenlik ................................................ 18
Türkiye’deki HIV ile yaşayan kişiler için sağlık hizmetleri ................................................ 18
HIV ile yaşayan kişilerin bakım ve tedavisi......................................................................... 18
HIV ile yaşayan kişiler için mevcut diğer hizmetler............................................................ 18
Sonuç.................................................................................................................................... 19
BÖLÜM 2 TOPLUMSAL HARİTALAMA............................................................................ 19
HIV ile yaşayan kişilerin coğrafik dağılımı ......................................................................... 19
Araştırma için Bölgelerin Seçimi ......................................................................................... 20
Bölüm 3: Metodoloji................................................................................................................ 21
HIV pozitifler ile kişisel mülakatlar..................................................................................... 21
Örneklemin özellikleri.......................................................................................................... 21
Odak gruplar......................................................................................................................... 22
Veri Analizi .......................................................................................................................... 23
BÖLÜM 4: Türkiye’de HIV ve AIDS’le Yaşamak ................................................................. 23
Sağlık hizmetlerine erişim.................................................................................................... 23
Tanı ve ifşa etme .................................................................................................................. 24
HIV tedavisi ......................................................................................................................... 25
HIV-dışı Tedavi.................................................................................................................... 27
Sağlık hizmetlerine erişimi arttırma ..................................................................................... 28
Eğitime erişim ...................................................................................................................... 29
Eğitime erişimin iyileştirilmesi ............................................................................................ 31
İstihdama erişim ................................................................................................................... 31
İş arama ............................................................................................................................ 32
İş yaşamı........................................................................................................................... 32
İstihdam olanaklarını iyileştirme...................................................................................... 34
Topluma Katılım .................................................................................................................. 34
Tartışma................................................................................................................................ 35
Bölüm 5: Öneriler..................................................................................................................... 37
BÖLÜM 6: Ulusal Düzeyde Öneriler ...................................................................................... 39
Türkiye’de Yaşayan HIV pozitif Kişilerin Hassasiyet Değerlendirmesi için Birinci
Yuvarlak Masa Toplantısı .................................................................................................... 39
Anahtar tartışma konuları ve öneriler................................................................................... 39
Türkiye’de HIV ile Yaşayan HIV Pozitif Kişilerin Hassasiyet Durumlarının
Değerlendirilmesi için İkinci Yuvarlak Masa Toplantısı..................................................... 39
3
Temel Tartışma ve Öneriler ................................................................................................. 40
Tavsiyeler Ülke Raporunu nasıl değiştirebilir ya da ülke raporuna nasıl katılabilir............ 40
Özet ...................................................................................................................................... 40
Politika önerileri................................................................................................................... 40
1. Eğitim: Formel (örgün) ve enformel (uzaktan) eğitim faaliyetleri geliştirilmeli ......... 40
2. Mevzuat düzenlemeleri: HIV pozitif kişilerin temel insan haklarından, eğitim, sağlık
ve istihdam haklarından faydalanabilmelerini sağlayıcı biçimde mevcut yasaların
düzenlenmesi gereklidir. .................................................................................................. 41
3. Sivil Toplum Kuruluşlarına daha fazla destek gerekli ................................................. 42
Ekler ......................................................................................................................................... 42
Ek 1. Tutarlılık Matrisi........................................................................................................ 42
Ek 2. Boşluklar.................................................................................................................... 45
Ek 3. HIV ile yaşayan kişilerin haklarına ve önemine ilişkin Anayasa maddelerinin özetleri
.............................................................................................................................................. 45
Ek 4. Ana STKlar ................................................................................................................. 47
Ek 5. İlgili STKlar................................................................................................................ 48
Ek 6. STKların Şehirlere göre Dağılımı............................................................................... 49
Ek 8 . STK Yuvarlak Masa Toplantısı Katılımcı Listesi (A)............................................... 52
Ek 9. Yuvarlak Masa KAtılımcı Listesi (B)......................................................................... 53
Referanslar ............................................................................................................................... 54
KISALTMALAR
Bölüm 4:
K: Katılımcı
HS: Hizmet Sağlayıcı
IS: İstihdam sağlayıcı
E: Eğimci, öğretmen
4
Yazarlar
Bu çalışma Sosyoloji Derneği’nden Prof. Dr. Aytül Kasapoğlu, Doç. Dr. Nilay Çabuk
Kaya, Yrd. Doç. Dr. Feryal Turan ve Araştırma Görevlisi Dr. Elif Kuş tarafından
yürütülüp raporlanmıştır.
Teşekkür
Bu çalışma projeye maddi destek sağlayan Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı
(UNDP) ve bağımsız HIV ve AIDS uzmanlarının katkılarıyla tasarlanmış ve
uygulanmıştır. Proje süresince, UNDP ile Türk İşbirliği ve Kalkınma İdaresi
Başkanlığı, Doğu Avrupa ve Bağımsız Devletler Topluluğu’ndan beş ülkeden gelen
araştırma ekiplerine yön gösterme yapabilme amacıyla üç çalışma toplantısı
düzenledi. Yine UNDP araştırma ekibine içerik desteği sağlama amacıyla bir çok
görüşme yaptı. Pozitif Yaşam Derneği, yine bir sözleşme çerçevesinde, veri toplama
ve nihai ülke raporunu inceleyerek görüş bildirme konularında destek verdi. Aynı
zamanda, Ankara’da bulunan HATAM ve Numune Hastaneleri HIV ile yaşayan
kişilerle yapılan görüşmeler konusunda yardımlarda bulundu.
Araştırma ekibi aynı zamanda Türkiye’deki HIV ve AIDS tablosunun en gerçekçi bir
şekilde ortaya çıkmasını sağlamak amacıyla, Sağlık Bakanlığı’ndan Ulusal Eylem
Planı’nın uygulanmasından sorumlu olan birçok uzmanla işbirliği içinde çalıştı.
Bu çalışmaya sağladıkları maddi ve teknik destek için UNDP ulusal ve Bölgesel
ofislerindeki personele teşekkürlerimizi sunuyoruz. Bunun yanında Sosyoloji Derneği,
Pozitif Yaşam Derneği, HATAM ve Numune Hastanesi’ne de tüm destekleri için en
içten teşekkürlerimizi iletiyoruz. Bunun yanında bu araştırmayı gerçekleştirmemize
katkısı olan tüm katılımcılara (HIV ile yaşayan kişiler ve kuruluş temsilcilerine)
minnettarız.
5
ÖZET
Bu rapor, Türkiye’de HIV ve AIDS ile ilişkili sosyal savunmasızlıkları açıklamayı
amaçlamaktadır. Bu araştırma HIV ile yaşayan kişilere karşı var olan damgalamayı
ve savunmasızlıklarını azaltmak için belirli stratejiler ve tavsiyeler belirleyecektir.
HIV salgın hastalığı tüm dünyada yayılmaktadır ve HIV ile yaşayan insanların sayısı
Türkiye’de de artmaktadır. Türkiye’de resmi olarak ilk AIDS vakası 1985 yılında
kayda geçirilmiştir. Sağlık Bakanlığı’nın sağladığı veriye göre 1985 ve 2006 arasında
rapor edilen HIV ve AIDS vakalarının toplam rakamı 2.544’dür. Ancak, HIV ve AIDS
vakalarının gerçek rakamı belirsizdir. Ulusal düzeyde gönüllü danışma merkezlerinin
az olması, testlerin yetersiz değerlendirmeleri ve HIV enfeksiyonun fark edilemediği
uzun asemptomatik (belirti vermeyen) dönemi nedeniyle gerçek rakamın kayıt
edilenden daha yüksek olması beklenebilir.
Türkiye’de HIV ve AIDS ile yaşayanların çoğunluğu erkektir (%69) ve kadınların oranı
göreli olarak azdır (%31). Sağlık Bakanlığı verilerine göre, temel bulaşma biçimi
heteroseksüel cinsel ilişkidir (1341 kayda geçmiş enfeksiyon), bunu erkek erkeğe
ilişki (207 enfeksiyon) ve enjeksiyonla uyuşturucu kullanımı (120 enfeksiyon)
izlemektedir. Ne var ki, pek çok kayda geçilen vakada (599) temel bulaşma yolu
bilinmemektedir ve bu rakamların daha ileri incelenmeye tabi tutulması
önerilmektedir.
Hastalık ile yaşayan az kişi olması sebebiyle HIV Türkiye’de önemli bir sağlık
problemi olarak görülmemektedir. Ancak, dikkate alınması gereken Türkiye’de HIV’in
yayılmasını arttırmayla ilişkili pek çok risk faktörü bulunmaktadır. Türkiye’de
HIV/AIDS’in salgın düzeyi ve uyuşturucu kullanımının düşüklüğü dikkate alındığında
ticari seks işçilerinin hastalığın Türkiye’deki temel taşıyıcısı olduğu görüşü mantıklı
olmaktadır. Aynı zamanda Doğu Avrupa ve eski Sovyetler Birliği’nden gelen seks
işçilerinin Türkiye’ye turist vizeleriyle geldikleri ve seks işçisi olarak çalıştıkları dikkate
alınmalıdır.
İlk AIDS vakası 1985 yılında kaydedilmesine rağmen ulusal politikalarda HIV ve AIDS
bir öncelik olarak görülmemektedir. HIV/AIDS ile ilgili konularda üç komisyon
oluşturulmuştur: 1987’de Yüksek AIDS Komisyonu, 1993’de AIDS Danışma Kurulu
ve 1996’da Ulusal AIDS Komisyonu. Ulusal AIDS Komisyonu (UAK) başlangıcından
bu yana yıllık toplantılar organize etmektedir. UAK Türkiye için tek tanımlanmış karar
mekanizmasıdır, ancak üyelik çeşitlidir ve üyeleri her zaman toplantılara
katılmamaktadır. Bu nedenle Komisyon’un etkinliği sınırlı kalabilmektedir. HIV için
ayrılan sınırlı bütçe hem genel olarak halk için hem de HIV ile yaşayan kişiler için
sağlık hizmetlerinin kalitesindeki ve çeşitliliğindeki ilerlemelerde temel sınırlama
olmaktadır.
1987’den bu yana serolojik testler kan ve organ bağışçıları ve kayıtlı seks işçileri için
zorunlu tutulmaktadır ve 2002 bu yana HIV testi çiftler evlenmeden önce zorunlu hale
getirilmiştir. HIV testi uygulayan tüm sağlık merkezleri sonuçları Sağlık Bakanlığı’na
rapor etmektedir. 1994’de HIV/AIDS bulaşıcı hastalıkların kod sistemlerine dâhil
edilmiştir.
Anayasa’da HIV ile yaşayan kişilerin temel hak ve özgürlüklerini tümüyle
kullanabilmesini sağlayacak bir referans yoktur. Pek çok ülkede görüldüğü
savunmasız gruplara erişimi güçleştirecek ve hedef önleme aktivitelerini
uygulanmasını zorlaştıracak şekilde, Türkiye’de de hastalığın başlangıç aşamasında
damgalama ve ayrımcılık yaygındır. HIV ile yaşayan çocukların eğitim haklarına
işaret eden hiçbir yasal düzenleme bulunmamaktadır, ancak bu çocuklar genel
Anayasal haklardan faydalanabilmektedirler. HIV ve AIDS ile yaşayan çocuklar için
eğitimde yasal düzenleme eksiklikleri Türk yasalarında önemli bir boşluktur.
6
Türk yasaları hali hazırda işyerinde HIV ile yaşayan kişilere karşı ayrımcılığa işaret
etmemektedir. Türkiye’deki İş Kanunu’na göre (Kanun No. 4857: tarih 22.05.2003 madde 5.), dil, ırk, cinsiyet, politik görüş, felsefi inanç, din veya benzer nedenlerden
dolayı iş ilişkilerinde ayrımcılığın yapılmasına izin verilemez. HIV ile yaşayan kişilere
karşı yapılan ayrımcılık, ayrımcılık karşıtı ve işçi hakları ile ilgili ulusal çerçeveye
önemli ek bir faktör sunmaktadır. İşverenler genellikle HIV ile yaşadığı bilinen kişilerin
işten çıkarılmasını işi sona erdirmek için hiçbir meşru zemin olmadığı hallerde dahi
alakasız nedenlerle haklı göstermektedirler.
HIV ile yaşayan kişilerin tedavisi ve sağlık hizmetlerinin tüm safhaları çeşitli sağlık
sigortası sistemleri (örneğin Emekli Sandığı, Sosyal Sigortalar ve BAĞ-KUR)
tarafından karşılanmaktadır. HIV ile yaşayan kişiler antiretroviral tedavi dâhil olmak
üzere HIV ve AIDS ile ilgili ilaç tedavilerinde devlet tarafından parasız olarak
sağlanmasıyla garanti altına alınmıştır.
STK’lar, Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda en aktif ve etkili çalışan ulusal
paydaşlardandır. STK’ların aktivitelerinin kapsamı sınırlıdır ancak çoğunluğu
ergenler, öğrenciler, halk ve özellikle savunmasız gruplar için eğitim malzemeleri
yayınlama ya da eğitim programları yürütmek gibi eğitim programları gibi savunma ve
bilgi, eğitim ve iletişim faaliyetleriyle ilgilenmektedirler. Hastalığı önlemeye yönelik
STK’lar yanında, HIV ile yaşayan insanlar için destek sağlayan iki STK HIV ile
yaşayan kişilerce kurulmuştur.
HIV ile yaşayan insanlar çoğunlukla İstanbul, İzmir, Ankara ve Antalya gibi kentsel
alanlarda bulunmaktadır. Aynı zamanda HIV ve AIDS vakaları tüm kentlerde
tanımlanmaktadır ancak HIV ile yaşayan kişilerin çoğunun 15 milyondan fazla nüfuslu
İstanbul’da yaşamakta olduğunu söylemek mümkündür. Bilinen HIV vakalarının
İstanbul’da olmasının temel nedeni, kırsal bölgelerde HIV pozitif taşıdıklarını düşünen
kişilerin durumlarının ortaya çıkmasından korktukları için taşınmalarıdır. Bu sorunun
yanı sıra, kırsal bölgelerde yaşayan hastalar tedavi görebilmek için büyük şehirlere
uzun mesafeler seyahat etmek zorunda kalmaktadırlar.
Türkiye’de HIV ile yaşayan insanların durumlarını anlamak için, bu çalışma üç farklı
veri toplama yöntemi kullanmaktadır. Bunlar 1) HIV ile yaşayan insanların toplumsal
bağlamına özel bir odaklanma ile birlikte Türkiye’de HIV ve AIDS üzerine salgın
hastalıklarla ve polis araştırmaları literatür taraması; 2) HIV ile yaşayan kişilerle
derinlemesine mülakat; ve 3) Kurumların (örneğin eğitim, sağlık ve istihdam)
temsilcileriyle birlikte odak grup tartışmaları
Araştırma ekibi 20 mülakat gerçekleştirmiştir: bunların 16’sı HIV ile yaşayan
insanlarla; üçü tanesi HIV pozitif çocukların aileleriyle (bir baba ve 2 anne); biri ise
HIV pozitif kişinin eşiyle yapılmıştır.
Bu araştırma Türkiye’deki HIV pozitif nüfusun uygun dağılımını yansıtabilmek için
amaçlı örneklem yöntemini benimsemiştir. 16 katılımcıya Pozitif Yaşam Derneği,
üçüne Ankara’daki Üniversite Tedavi ve Araştırma Merkezi (HATAM) ve birisine
Ankara Numune Hastanesi aracılığıyla ulaşılmıştır. Araştırma ekibi mülakatları yüzyüze veya telefon görüşmesi şeklinde Ankara ve İstanbul’da gerçekleştirmiştir.
Türkiye’deki HIV pozitifler bu çalışmanın hedef kitlesini oluşturmaktadır. Tüm
katılımcılar İstanbul, Ankara, İzmir ve Antalya’da Türkiye’deki HIV ve AIDS
vakalarının yoğunlaşmasına karşılık gelen kentsel alanlardan seçilmiştir. Araştırıma
ekibinin ve işbirliği yapılan organizasyonların çabalarına rağmen, görüşmecileri
bulmak oldukça zor olmuştur. Örneklemde HIV pozitiflerin çoğunluğunun yaşadığı
İstanbul büyük bir orana sahip olmasına rağmen, araştırmada Ankara’dan ve
Malatya, Konya ve Iğdır gibi şehirlerden de HIV pozitif kişiler yer almıştır. Araştırma
ekibi Birleşmiş Milletler tarafından belirlenen hedef risk gruplarından eşit sayıda kişi
7
ile görüşmeye yapmakta başarılı olmuştur: ticari seks işçileri ve erkek erkeğe ilişkiye
girenler. Bu araştırma için enjeksiyonla uyuşturucu kullanan kişiler ile mülakat
yapmak mümkün olmamıştır.
Odak Grubu tartışmalarının temel amacı HIV ile yaşayan kişilere karşı toplumun
genel düşünce ve tutumlarını anlamaktır. Araştırma ekibi eğitim kurumlarının, iş
sektörü ve sağlıkla ilgili kurumların temsilcileriyle odak grupları oluşturmuştur. Pozitif
Yaşam Derneğinin önerisi ile sağlık sektörünün temsilcileriyle bir ilave dördüncü odak
grup toplantısı daha yapılmıştır. Odak grup toplantıları Ankara (2) ve İstanbul’da (2)
gerçekleştirilmiştir.
Çalışmanın ana bulguları, üç sektörde- sağlık, eğitim ve istihdam- karşılaşılan
güçlükleri işaret etmektedir:
•
Bireysel mülakatlar HIV ile yaşayan kişilerin kendilerine karşı yüksek
damgalama gördüklerini ortaya çıkarmıştır.
•
Odak
gruplar
bu
bulguları
onaylamışlardır.
Çoğunluğu
profesyonellerden olmak üzere üç sektörden temsilciler HIV ile yaşayan
kişilere yönelik damgalama tutumunu rapor etmişlerdir. Bu profesyoneller
kendi başlarına bu gerçeği açıkça belirtmişlerdir ve bu konuyla ilgili bilgi
eksikliğinin temel neden olduğunu açıklamışlardır. HIV ile yaşayan kişilerle
ilgilenen sağlık profesyonelleri aynı zamanda bazı kurumsal yetersizliklerin
tıbbi personel arasında hastalığın bulaşma korkusuna katkıda bulunduğunu
belirtmektedirler.
•
Tüm HIV tedavi masrafları sosyal güvenlik kurumunca
karşılanmaktadır, ancak psikolojik tedavi ve destek HIV ile yaşayan kişilere
temin edilmemektedir. Psikolojik danışmanlık bazı doktorlar tarafından
gönüllüce verilmektedir, ancak HIV ile yaşayan kişilere sistemli psikolojik
destek eksikliği mevcuttur. Bu nedenle, sağlık çalışanları bu hizmet için mali
desteğe ihtiyaç olduğunun altını çizmektedirler.
•
İstihdamla ilgili problemlerin en önemlisi emeklilik fonu ve sosyal
güvenliğin bürokratik süreçleridir.
•
HIV ile yaşayan kişilerin ana destek kaynağı kendi aileleridir. Aynı
zamanda hizmet sağlayıcılardan (özellikle bulaşıcı hastalıklar uzmanlarından)
ve STK’lardan (örneğin Pozitif Yaşam Derneği) destek almaktadırlar. STK’ların
çalışmalarına katkıda bulunan HIV ile yaşayan kişiler kendi özsaygılarının
arttığını belirtmişlerdir.
•
HIV ile yaşayan kişiler ve profesyoneller tarafından yaygın olarak
bahsedilen problemler ülkede HIV ile yaşayan kişilerin görünmezliği; farkında
olunmama ve göz ardı edilme gibi problemlerdir.
8
Bölüm 1: GİRİŞ
Bu rapor, Türkiye’de HIV ve AIDS ile ilişkili sosyal savunmasızlıkları açıklamayı
amaçlamaktadır. Bu araştırma HIV (PLHIV) ile yaşayan kişilere karşı var olan
damgalamayı ve savunmasızlıklarını azaltmak için belirli stratejiler ve tavsiyeler
sunmaktadır.
Türkiye’nin nüfusu 70.5 milyondur1. Türkiye’nin nüfusunun 2010 yılında 76 ve 2025
yılında ise 88 milyona varması beklenmektedir2. Türkiye dünyada HIV salgınının en
yüksek hızla yayıldığı bir bölge olan Asya ve Avrupa arasında bulunmaktadır. Ayrıca
Türkiye Güney ve Orta Asya’dan çıkıp Avrupa doğru giden uyuşturucu geçiş
güzergâhında bulunmaktadır. HIV’in yaygın olduğu ülkelere (Ukrayna, Rusya)
coğrafik yakınlığı nedeniyle, HIV’in yayılma riski Türkiye için oldukça yüksektir.
HIV’in hızlı yayılma riski yüksektir. HIV/AIDS’in Türkiye’deki yayılma düzeyi ve düşük
ilaç kullanımı dikkate alındığında, seks işçileri Türkiye’de bu hastalığın yayılmasının
temel nedeni olarak kabul edilmektedir3. Ayrıca Doğu Avrupa’dan ve eski Sovyetler
birliğinden seks işçilerinin turist vizesi ile geldiği ve seks işçisi olarak çalıştıklarının
belirtilmesi gerekmektedir. Doğu Avrupa yüksek yaygınlık oranı Türkiye üzerinde
önemli bir etkiye sahiptir. Ticaret ve turizmin Türkiye’de HIV’in yayılma riskini
artırdığını varsaymak mantıklıdır4.
Türkiye’de ilk AIDS vakası ile 1985 yılında tespit edilmiştir. Yirmi yıl sonra,
araştırmalar Türk toplumunda HIV/AIDS hakkında bilgi düzeyinin yeterli olmadığını
göstermektedir5. Bazı çalışmalar yüksek risk gruplarındaki HIV bilgi düzeylerini
ergenler, sağlık çalışanları, seks işçileri ve turizm sektöründe çalışanları içeren
Diğer çalışmalar kuaför salonlarında çalışanlar7,
örneklemlerle incelemiştir6.
1
ADNS 2008 rakamı
2
Nüfus Bürosu, 1999
3
P.Altan, UNGASS Indicators Country Report: Reporting Period January 2003-December 2005. Ankara:MOH;
(2006); P Ay and S.Karabey, “Is There A Hidden HIV/AIDS Epidemic in Turkey: The GAP Between the
Numbers and The Facts” , Marmara Medical Journal, 19 (2):.90-97. 2006
4
Ay and Karabey, 2006.
5
U. Ertuğrul, HIV/AIDS: Current Status in Turkey and Policies of the Ministry of Health. AIDS Sava ş ı m
Bulletin, 38:14-16. (2001); M. Kontas. HIV/AIDS in the World and Turkey. In S. A. Simsek (Ed.), 6th Turkey
AIDS congress book (pp. 13-19). Istanbul: Markon Press. 2003
6
V.Duyan et.al., Surgeons’ attitudes toward HIV/AIDS in Turkey, AIDS Care, 13:243-250.; 2001; S Köksal,
et.al., The Knowledge Levels of the People Working in the Tourism Sector on AIDS. In E. T. Çetin (Ed.), 2nd
Turkey AIDS Congress book (pp. 59-60). Istanbul: AIDS Combat Society Press. 1995.; S.Savaşer,. Knowledge
and Attitudes of High School Students About AIDS: A Turkish Perspective. Public Health Nursing, 20: 71-79.
2003.; A.Unsal et.al., Level of knowledge of Nurses About AIDS in Several Health Services of Eskisehir.
General Medical Journal, 9: 53-58,1999.; Yıldırım, 2003; cited in N. Acaroğlu,. Knowledge and Attitudes of
Mariners About AIDS in Turkey. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 18 (1):.48-55. 2007.
7
L. Dönmez. Akdeniz Üniversitesi Turizm Yüksek Okulu ve Beden Eğitimi ve Spor Yüksek Okulu
Öğrencilerinin Cinsel Tutum ve Davranışları HIV/AIDS, 4 (2):147-151. 1999; Deniz, et al.,. Cinsel Yolla
Bulaşan Enfeksiyonlar Konusunda Üniversite Öğrencilerinin Görüşleri HIV/AIDS, 7 (2). 2004;
N. Güler, et al., Lise Öğrencilerinin HIV/AIDS Konusundaki Bilgi Düzeylerinin Belirlenmesi HIV/AIDS, 6 (1).
2003;B. Demirtaş, Bir Üniversitenin Eczacılık Fakültesi Birinci Sınıf Öğrencilerinin Cinsel Yolla Bulaşan
9
üniversite ve lise öğrencileri8 dahil olmak üzere genel toplumsal örneklem gruplarının
HIV ve AIDS’e karşı tutumlarını incelemektedir. Bu araştırmaların temel bulgusu,
HIV’i önleme ve bulaşma yolları hakkında eğitime ihtiyaç olduğunun altını
çizmektedir.
Campell9, kadınların toplumsal cinsiyet rolleri ve toplumsal cinsiyet tabakalaşması
nedeniyle, HIV’in bulaşmasında yüksek risk altında olduğunu belirtmiştir. Türkiye’ye
özgü toplumsal cinsiyet rolleri kadınları daha savunmasız bırakmakta ve böylece
kadınlar HIV enfeksiyon riski altında bulunmaktadırlar. BM AIDS Türkiye Durum
Analizi10 raporunda belirtildiği gibi Türkiye’de kadının üreme sağlığı düzeyi gelişmiş
ülkeler ile karşılaştırıldığında düşüktür.
Türkiye’de HIV Yayılmasına Genel Bakış
1985 yılında ilk AIDS vakasının belirlenmesinden beri, 1985-2006 yılları arasında
resmi olarak rapor edilmiş toplam HIV ve AIDS vaka sayısının 2544’e ulaşmıştır.
Tablo 1 de görüldüğü gibi 1985 yılında sadece 2 hasta vardır, ancak 1990 yılında 33
yeni vakaya, 2000 yılında 158 yeni vaka ve 2006 yılında 290 yeni vakaya ulaşarak
her yıl yeni HIV teşhislerinin toplam rakamı artmıştır. Rakamlardaki bu artış artan
testlerin/ölçümlerin sonucu olabilir (örneğin küresel fon tarafından finase edilen
Türkiye HIV/AIDS Önleme ve Destek Programı tarafında yürütülen projeler yoluyla).
Tablo 1.Yıllara göre rapor edilmiş HIV/AIDS vakaları
Yıl
Vaka
HIV (+)
Toplam
1985
1
1
2
1986
2
3
5
1987
7
27
34
1988
9
26
35
1989
11
20
31
1990
14
19
33
1991
17
21
38
1992
28
36
64
Hastalıklara İlişkin Bilgileri HIV/AIDS. 2005; G. Ekuklu, et al Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrencilerinin
HIV/AIDS Konusundaki Bilgi Tutumları ve 1996’dan Buyana Değişimi. HIV/AIDS, 8 (1). 2005.
Ş. Aras, et. al. Lise Öğrencilerinin Tutum ve Davranış Özellikleri, Sağlık ve Toplum, 14:78-87, 2004
S. Bulduk, et al. Adölesanların HIV/AIDS Bilgi Düzeyleri ve Hastalığa Karşı Sosyal Önyargıları Sted, 15(8).
2006 ; İnce et al., İstanbul İli Silivri İlçesi Adolesan Dönem gençliğinin AIDS ve Stigma Konusunda Çeşitli
Eğitim Yöntemlerinin Etkinliği. İstanbul Tıp Fakültesi Dergisi, 69 (3):63-69,2006.
8
Kişioğlu, et al., Isparta’daki Kuaför ve Güzellik Salonlarında HIV/AIDS Konusunda Bilgi ve Durum
Değerlendirmesi. HIV/AIDS, 6 (2).,2003.
9
C. A. Campbell, Women, Families, and HIV/AIDS: A Sociological Perspective on the Epidemic in America.
Cambridge: Cambridge University Pres. 1999.
10
UNAIDS Türkiye Durum Analizi 2006.
10
1993
29
45
74
1994
34
52
86
1995
34
57
91
1996
37
82
119
1997
38
105
143
1998
29
80
109
1999
28
91
119
2000
46
112
158
2001
40
144
184
2002
48
142
190
2003
52
145
197
2004
47
163
210
2005
37
295
332
2006
35
255
290
Toplam
623
1921
2544
Kaynak: www.unaids.org-Türkiye’de HIV/AIDS verileri.
Bununla beraber gerçek HIV ve AIDS vakalarının sayısı belirsizdir. Birçok
araştırmacının belirttiği gibi, gerçek HIV ve AIDS sayısı rapor edilmiş (kaydedilmiş)
olandan oldukça yüksektir11. Rapor edilmiş vakların gerçek rakamın altında olmasının
temel nedeni sistem ile alakalı olabilir: Türkiye’deki HIV ve AIDS vakalarının geniş
anlamda
denetleyen
bir
sistemin
olmaması
verilerin
güvenilirliğinin
değerlendirilmesini imkansız hale getirmektedir. Buna ek olarak, ikinci dönem
denetleme, gözetim ve değerlendirme sistemleri mevcut değildir. HIV hastalığının
asemptomatik seyrinin uzunluğu, HIV oluş sıklığını doğru tamin etmeye engel
olmaktadır. HIV hakkındaki bilgisizlik ve damgalama dahil olmak üzere sosyal
faktörler, doğru gözetim ve izlemeye sınırlar getirmektedir; bu faktörler nüfusun
genelinde test yaptırma ve önleme düzeyini geliştirme çabalarına engel
oluşturmaktadır.
Türkiye’de HIV hastalığının yayılmasına katkıda bulunan faktörler şu şekilde
belirtilebilir12:
Seks işçilerinin, özellikle kayıtsız çalışanların sayısındaki artış
Gelişmiş bir turizm sektörü
Nüfus hareketleri
Yurt dışında (örneğin Avrupa) çalışanların sayısının yüksek olması
Son yıllarda uyuşturucu kullananların sayısındaki artış
11
V.Duyan ve G. Yıldırım “A Brief Picture of HIV/AIDS in Turkey”, AIDS Patient Care and STDs,.17(8):373375, 2003; A.Tümer,. “HIV/AIDS and other Diseases Infected by Sexual Relations” in Manual for Centers of
Testing and Voluntary Counseling .Ankara :General Directorate of Primary Health Care of MOH, 2006.
12
Tümer, 2006. p.31
11
Geleneksel değer ve normlar hala önemli bir etkiye sahip olmasına rağmen,
endüstrileşme, kentleşme ve eğitim, sosyal ve kültürel değişmelere neden olmuştur.
Bu değişimlerin sonucu, Türkiye’nin bazı bölgelerindeki gençler daha önceki
nesillerden daha fazla cinsel özgürlüğe sahip olmuştur ve bunlar HIV dahil olmak
üzere Cinsel Yolla Bulaşan Hastalıkların (CBH) daha fazla riski altındadır. Bu
bağlamda, gençlerin cinsel ve üreme sağlığı ile ilgili tutumları ve davranışları uzman,
eğitimci ve sağlık personeli tarafından yeterli düzeyde değerlendirilmelidir13. Cinsel
hastalıkların (CBH) bulaşması sadece cinsel ilişki ile değil aynı zamanda prezervatif
kullanımı ile de ilgilidir. Sosyal ve kültürel değişmeler nedeniyle, gençler için üreme
sağlığı hakkında eğitim gereklidir14.
HIV/AIDS’li kişilerin çoğunluğu erkektir (69%) ve kadınların oranı göreli olarak
düşüktür (%31)15 . (Bakınız Tablo 1). Tüm kaydedilmiş vakalar içinde erkek-kadın
oranı 2:1’dir16. HIV ile yaşayan kadınların sayıları azdır ancak kadınların artan oranda
korunmasız gruplardan olduğu belirtilmelidir.
Table 2. Vakaların cinsiyet ve yaşa göre dağılımı.
Yaş grupları
0
1-4
5-9
10-12
13-14
15-19
20-24
25-29
30-34
35-39
40-49
50-59
60 ve üzeri
Bilinmeyen
Toplam
Erkek
13
6
3
3
1
23
150
241
304
276
300
158
76
200
1755
Kadın
4
12
8
2
1
37
166
139
108
58
68
63
26
96
789
Toplam
17
18
11
5
2
61
316
380
412
334
369
221
102
296
2544
Sağlık Bakanlığı (2006) www.saglik.gov.tr
Türkiye’de HIV enfeksiyonu için risk faktörleri
“Türkiye’de HIV’in yayılmasının epidemolojik modeli heteroseksüel ilişkinin temel
bulaşma yolu olduğu Afrika’ya benzemektedir17” Sağlık bakanlığının istatistiklerine
göre, temel bulaşma yolu heteroseksüel cinsel ilişkidir (1343 enfeksiyon), bunu erkek
erkeğe ile cinsel ilişki (207 enfeksiyon) ve enjeksiyonla uyuşturucu kullanma
izlemektedir (120 enfeksiyon) (Bakınız Ek 7). Bilinmeyen 599 vakanın erkek olması
nedeniyle bunların erkekler arası ilişki veya enjeksiyonla uyuşturucu kullananlar
kategorisine girmesi mümkün görünmektedir. Türkiye’de sex işçileri, erkek erkeğe
13
Aras et al., (2004).
14
Dönmez, 1999; Deniz, et al., 2004; Güler, et al., 2003; Demirtaş, 2005; Ekuklu, et al., 2005, Aras, et. al., 2004,
Bulduk, et al., 2006, İnce et al., 2006.
15
Tümer,2006.
16
Ay ve Karabey,: s:92, 2006
17
Ay ve Karabey, s:92, 2006.
12
ilişki, enjeksiyonla uyuşturucu kullanımı üzerine güvenilir hiç bir veri
bulunmamaktadır. Son dönem işlevsel araştırmalar erkek erkeğe ilişkide ve
enjeksiyonla uyuşturucu kullanımı sırasında virüsün yayılma riskinin daha yüksek
olduğunu göstermiştir18.
Bu hastalıkla yaşayanların sayısının az olması nedeni ile Türkiye’de HIV/AIDS önemli
bir sağlık problemi olarak kabul edilmemektedir. Duyan ve Yıldırım’a19 göre genç
nüfus ve cinsel yolla bulaşan hastalıklar Türkiye’de artan HIV vakalarının temel
nedenidir. HIV ve AIDS’in politikalar, projeler ve eylemler arasında öncelikli hale
gelmesini sağlamak için bilimsel araştırmaların arttırılmasına ve insanlara kendilerini
nasıl koruyacaklarını öğretmek için eğitim programlarının düzenlenmesine acil
ihtiyaç vardır.
Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin sosyo-ekonomik durumu
HIV ve AIDS hakkında güvenilir veri sınırlı olmasına rağmen, Türkiye’de HIV ve AIDS
ile yaşayan kişilerin sosyal bağlamı ve kültürel çevreleri ile ilgili bilgi kaynakları
bulunmaktadır. Bunlar devlet raporlarını (özellikle Sağlık Bakanlığının) ve devlet
dışındaki kurumların ve STK’ları içermektedir. Örneğin, Numune Hastanesinin
(Ankara) yaptığı araştırmaya göre, 67 vaka bulunmaktadır bunların %76,2’si erkektir.
Bu araştırmadaki kişilerin yaş ortalaması 39,8’dir20. Diğer bir araştırma Hacettepe ve
Numune Hastanesi kliniklerinde yapılmıştır. Bu araştırma %67,6’sı erkek olmak üzere
HIV ile yaşayan 76 kişi rapor etmektedir. Bu araştırma aynı zamanda Sağlık
Bakanlığı’nın bulaşma yolları üzerine bulgularını desteklemektedir. Bu araştırmaya
göre eş yoluyla hastalığın bulaşması büyük oranda yurtdışında cinsel ilişkiye girme
yoluyla olmaktadır (%37). Bu araştırmada HIV ile yaşayan kişilerin çoğunluğu evlidir.
(%55.5) 21.
İstanbul, Ankara, İzmir’de pozitif HIV ile yaşayan 36 kişi hakkında yapılan diğer bir
araştırma, HIV/AIDS ile yaşayan kişilerin sosyo-ekonomik durumları hakkında bazı
bilgiler vermektedir. Bu kişilerin 3’te 2’si erkek, %33,3’ü 25-36 yaş aralığındadır.
%58,3’üne hastalığın cinsel ilişki yoluyla bulaştığı rapor edilmiştir. %50’si evlidir ve
%36,1’i lise mezunudur. %25’i yeşil kart sahibidir. %55,6’sı düzenli bir gelir getiren
işe sahip değildir. Düzenli işi olmayanların oranı %47,1’dir. %78,8’i ailesinden destek
almaktadır22.
UNGASS Ülke Raporuna göre23, nüfusun sosyo-ekonomik ve sosyo-kültürel
özellikleri kadar demografik karakteristikleri de HIV dahil olmak üzere cinsel yolla
18
Altan P, Akin L, Baltes R, Fenton K, Taylor C. Second Generation Surveillance of STI and HIV in
Turkey, Entre Nous No 65 p 17-19 2007.
19
Duyan and Yıldırım, 2003.
20
Eren et al., HIV/AIDS Olgularında Ölüm Nedenleri. Türk HIV/AIDS T ı p Dergisi, 6, 4. 2003
21
Güven et al. HIV/AIDS Hastalarında Yaşam Süresi Üzerine Etkisi Olan Faktörlerin İncelenmesi: İki
Merkezden 15 Yıllık Takip Sonuçları. Türk HIV/AIDS T ı p Dergisi, 6. 4. 2003
22
Akıncı & Öz, HIV/AIDS’li Hastaların Tedaviye Uyumunu Etkileyen Psikososyal. Türk HIV/AIDS T ı p
Dergisi, 6, 4. 2003.
23
UNGASS Country Report Turkey, Sağlık Bakanlığı, 2006,
13
bulaşan hastalıkların hızla yayılmasında önde gelen faktörlerdir. Ancak, iş durumu,
gelir, medeni durum, sosyal güvenlik durumu vb. hakkında herhangi bir bilgi
verilmemektedir.
Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda geliştirilen politikalar
İlk HIV vakasından 20 yıl sonra, HIV hala ulusal politikada öncelikli sorun olarak
kabul edilmemektedir. HIV ile ilgili temel kilometre taşları şu şeklide belirtilebilir:
1985’de Ulusal AIDS Komisyonu, 1987’de AIDS Yüksek Komisyonu, 1996’da AIDS
ve Cinsel Yolla Bulaşan Hastalıkları İzleme ve Değerlendirme Kurulu ve Ulusal IDS
Komisyonu dahil olmak üzere Türkiye’de HIV ve AIDS’i izlemek üzere pek çok ulusal
komisyon kurulmuştur.24 Ulusal AIDS Komisyonunun (UAK) genel amacı HIV ve
AIDS’e karşı ile ulusal tepkiyi arttırmaktır. Bu komisyona Sağlık Bakanlığı başkanlık
etmektedir. Bir SYK olan Türkiye Aile Planlama Derneği ise UAK’ın sekreteryasını
oluşturmaktadır. Türkiye Aile Planlama Derneği bu komisyon aktivitelerini, Sağlık
Bakanlığının denetiminde organize eder. Devlet kurumlarından, üniversitelerden,
STK’lardan 30 ulusal katılımcının katkısı ile kurul 1996, 2002 ve 2007’de ulusal hedef
ve stratejileri belirlemiş ve önleme, teşhis-tedavi ve sosyal destek, kanunlaştırma,
bilgi yayma ve araştırmagibi bileşenleri içeren bir eylem planı hazırlamıştır. Ulusal
AIDS Komisyonu (UAK) 1996’da kurulmasına rağmen, tamamen verimli olamamıştır.
Türkiye için tek karar verme mekanizmasıdır fakat üye sayısı gereğinden fazladır ve
bazıları düzenli olarak toplantılar katılmamışlardır. Bu yüzden etkililiği ve duyarlılığı
sınırlı kalmaktadır.
1994’de HIV/AIDS vakalarının açıklanması, mahremiyete saygı kapsamına
alınmıştır. 1996’da ise Birleşmiş Milletlere bağlı Türkiye HIV/AIDS Tema Grubu
kurulmuştur.
Destek sağlayan diğer uluslararası kuruluşlar Birleşmiş Milletler Kadın için
Kalkınma Fonu (UNIFEM) ile işbirliği dahilinde Birleşmiş Milletler Nüfus Fonu’dur
(UNFPA). 1999’da Ulusal AIDS Komisyonunun başlangıç aşamasından bu yanan bir
üyesi olan İnsan Kaynakları Geliştirme Vakfı, Türkiye Ulusal AIDS Plan’ının
hazırlanma sürecine katılmıştır.
27 Haziran 2001 de BM Genel Kongresi HIV/AIDS üzerine özel oturumda
HIV/AIDS üzerine Bağlılık Deklerasyonunun benimiştir. Aynı zamanda Avrupa Birliği
Avrupa ve komşu partner ülkelerde hastalığın yayılma nedenlerini anlama ve
hastalıkla mücadele etmek için düşünce, araştırma ve yenileme çabaları süreci
başlatmıştır. Türkiye 1987’den beri bu programın başlangıcından beri Avrupa
Komisyonu tarafından fonlanan AvrupaHIV projesinin parçası olagelmiştir ve
Paris’teki AvrupaHIV merkezine düzenli olarak HIV/AIDS ile ilgili veriler yollamaktadır.
Türkiye’de HIV ile ilgili temel endişe sağlık bilgi sistemlerinin doğruluğu ve pek çok
kişinin gönüllü test yaptırmasını engelleyen HIV ile ilişkilendirilen yaftalamadır.
2007’de yeni Ulusal HIV/AIDS Stratejik Çerçevesi 2007-2011 için yeni ulusal
amaçlar ve stratejilerle birlikte geliştirildi.
AB’nin desteğinin hedef alanları eğitim, uygun sağlık hizmetlerinin kelitesinin
arttırılması, inceleme ve araştırmanın geliştirilmesi ve Türkiye’de HIV ve diğer cinsel
yolla bulaşan hastalıkların önlenmesine yönelik aktivitelerin arttırılmasıdır. Türkiye’de
HIV/AIDS ile mücadeleye için özgül ana projeler aşağıdaki gibidir:
Türkiye’de Üreme Sağlığı Programı (AB Projesi): Bu projenin amacı Türkiye’de
24
A.Namal,. AIDS’li Dünyamız ve Ülkemiz ( Our Country and World with AIDS). DATE of ACSESS:
10.03.2007 http://www.tr.net/saglik/ genel_saglik_aids_ dunya_ulkemiz.shtml, 2007
14
özellikle kadınlar olmak üzere nüfusun cinsel ve üreme sağlığı statüsünü
geliştirmektir. Bu projenin özel amaçları cinsel ve üreme sağlığı ile ilgili hizmet
kullanımını artırmak ve insan hakları ve tercihlerini daha iyi destekleyecek politika
koşullarını geliştirmektir. Bu program mevcut hizmetlerin kalitesini ve hizmetlere
erişimi arttırmayı amaçlayan Kadın Sağlığı ve Aile Planlaması için Ulusal Stratejisinin
uygulanmasında Sağlık Bakanlığı’na doğrudan destek vermektedir.
Yukarıda bahsedilen bazı programlar tarafından fonlanan projeler aşağıdaki gibidir:
Annelik ve Yenidoğan Sağlık Konularında Toplum Farkındalığını Artırma
için Kitle İletişim Araçları Kampanyası. Bu program cinsel yolla bulaşan
hastalıklar ve HIV/AIDS’i kapsamaktadır.
Saglık Bakanlığının il Sağlık Labratuvarlarına ve Refik Saydam
Hıfzıssıhha Merkesine labratuvar araçları sağlama. Bu labratuvarlarda
HIV/AIDS testleri yapılmaktadır.
Türkiye’de Cinsel Yolla Bulaşan hastalıklar ve HIV hakkında araştırma25.
En son olarak Sağlık Bakanlığı, Küresel Fon tarafından desteklenen “Türkiye’de
HIV/AIDS’in Önlenmesi ve Desteklenmesi Projesini” (2005-2007) yürütmüştür. Bu
proje seks işçilerini, enjeksiyonla uyuşturucu kullananları, erkek erkeğe ilişkiye
girenleri ve mahkumları kapsamayı amaçlamaktadır. Bu projenin amacı, seks
işçilerinin, uyuşturucu kullananların ve homoseksüellerin koruyucu hizmetlere
ulaşımlarını artırmaktır; gönüllü danışma hizmetlerine halkın erişimini sağlama,
HIV/AIDS ile yaşayanlara psiko-sosyal destek hizmetlerine ulaşmalarını sağlama,
HIV/AIDS ile yaşayanlara hukuksal destek sağlamak için yasaları iyileştirmek ve
hapishanelerde HIV’i önleme programlarına erişebilirliği arttırmaktır. Bazı devlet ve
sivil toplum kuruluşları şu anda bu projeye katılmış durumdadırlar: Deri ve Zührevi
Hastalıklar Dispanseri, Yeni Sağlık ve Eğitim Derneği, DOKARGENÇ (Doğu
Karadeniz Bölgesi Gençlik Derneği), Pozitif Yaşam Derneği, KAOS-GL (GayLezbiyen Derneği), KLIMIK (Klinik Mikrobiyoloji ve Enfeksiyon Hastalıkları Derneği),
HRDF (İnsan Kaynakları Gelişim Fonu).
HIV ile yaşayan kişileri destekleme projeleri “HIV/AIDS Önleme ve Destek Programı”
çerçevesinde yürütülmesine rağmen, HIV/AIDS ile yaşayan kişilerin refahı günümüz
siyasetlerinin önceliği değildir. Ancak 2007-2011 Ulusal Eylem Planı için hazırlanan
taslak raporu tedaviye erişim, danışma hizmetlerinin, hukuksal ve sosyal desteğin
güçlendirilmesi girişimlerini içermektedir. Taslakda yer alan konular şunlardır: Cinsel
yolla bulaşan hastalıklar ve HIV/AIDS için daha güçlü bir kayıt sistemi, ulusal kayıt ve
değerlendirme planı, anneden çocuğa HIV tranferini önleme hizmetleri, risk grupları
için önleyici hizmetler. Fakat ne yazık ki hala Ulusal Eylem Planı bitirilememiş ve
açıklanmamıştır.
HIV ve AIDS Mevzuatı
Türkiye Cumhuriyeti Anayasası’nda, HIV ile yaşayanların temel hak ve özgürlüklerine
ilişkin referans bulunmamaktadır. AIDS’i Önleme Raporu26 HIV ile yaşayan kişiler için
sivil haklar ile ilgili bazı bilgiler sağlamaktadır (Bakınız Ek 3). Türkiye’de HIV ile
Yaşayan Kişilerin Haklarının İhlali üzerine olan Rapor27 toplam 103 hak ihlalinin
25
Europeant Parliament: Combating HIV/AIDS in the Neighbouring Countries of the EU, Briefing Note,
December 2006
26
Human Resources Development Foundation The Prevention of AIDS Report, Ulusal AIDS Komisyonu. 1999.
27
Pozitif Yaşam Derneği, A Report on the Violation of Rights of People Living with HIV in Turkey, 2007.
15
olduğu belirtilmiştir. Örneğin, rapor HIV taşıyan kişilerin bazı sağlık kurumlarına
kabul edilmediği, HIV pozitif annenin doğum yapmaya uygun olmayan yerlerde
çocuğunu doğurmak zorunda bırakıldığı ve yetersiz diş tedavisine maruz kaldığını
gösteren bulguları incelemiştir. Diğer belgelenen ihlaller şunları içermektedir:
Eğitim hakkı ihlalleri
İşe son vermeler
Seks işçilerine zorunlu HIV testi
Özel yaşam ve kişisel takdir yetkisinin ihlali
Homoseksüellere, enjeksiyon ile uyuşturucu kullananlar gibi yüksek risk gruplarına
karşı damgalama ve ayrımcılık Türkiye’de yaygındır. 1987 yılında, zorunlu serolojik
test bazı savunmasız gruplara uygulanmıştır. Örneğin, hapishanelerde ve orduda
zorunlu olarak uygulanan HIV testi ayrımcı uygulamalara neden olabilmektedir28. Bu
yolla, sadece hastanın özel yaşamı ihlal edilmemekte aynı zamanda hastanın
durumu hakkında bilginin yayılmasını önleyecek tedbirler alınmamaktadır. Sonuç
olarak, risk altında ve savunmasız gruplara dahil olan bireylere ulaşma ve hedeflenen
önleyici aktivitelerin uygulanması güçleşmektedir.
Eğitimden yararlanma
HIV ile yaşayan çocuklar genel Anayasal haklardan yararlanabilmelerine karşın, HIV
ile yaşayan çocukların eğitim hakkı ile ilgili özel bir yasal düzenleme
bulunmamaktadır. Prensipte Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ve ilgili kanunlar
ayrımcılığa karşıdır fakat yasalar arası mevcut farklılıklar bazı çocukları yasalardan
yararlanamaz hale getirmektedir. HIV ile yaşayan kişiler için özel yasal düzenlemeler
bulunmamasına rağmen, madde 2 ve madde 10 gibi bazı anayasal haklar HIV pozitif
taşıyanlarla ilgilidir29.
2003 yılında yedi yaşındaki HIV pozitif taşıyan bir çocuk (Y.O.) okulda trajik
ayrımcılığa maruz kalmıştır. Çocuklarının Y.O. ile aynı sınıfta olmasını protesto
etmek amacıyla 29 aile çocuklarını okula göndermemiştir. İzmir Milli Eğitim
Müdürlüğü Y.O.’nun eğitimine devam etmesi için destek olmasına rağmen, aileler
protestolarında ısrar etmişlerdir.
HIV pozitif çocukların haklarının ihlaline yol açabilecek eğitim sistemindeki yasal
düzenleme eksiklikleri Türkiye hukuk sisteminde önemli bir boşluktur. Bu nedenle
eğitim alanında politikaların geliştirilmesine acil ihtiyaç bulunmaktadır.
Çalışma olanaklarından yararlanma
Türkiye’deki İş Kanunu’na göre (Kanun No. 4857: tarih 22.05.2003 - madde 5.), dil,
ırk, cinsiyet, politik görüş, felsefi inanç, din veya benzer nedenlerden dolayı iş
ilişkilerinde ayrımcılığın yapılmasına izin verilemez.
HIV ile yaşayan kişilere karşı yapılan ayrımcılık Türkiye’de çalışanların haklarını
korumayı amaçlayan politika ve yapısal çerçevelere bazı etkileri olmaktadır.
Hukuksal çerçevenin bazı uygulamaları 4857 (tarih 22.05.2003) sayılı kanunda
olduğu gibi HIV pozitif kişilere karşı negatif ayrımcılığa katkıda bulunmaktadır. Bu
kanuna göre, bir çalışanın sözleşmesi o kişinin işle ilgili olmayan bir hastalığa
yakalanması durumunda fesih edilebilir; bu kanunun çalışana karşı uygulanıp
28
Y.T.Demircan, , Yasalarda HIV/AIDS ile ilgili Durum Analizi Yapılması, İstanbul. 2006; Pozitif Yaşam
Derneği, 2007.
29
http ://www.die.gov.tr/CIN/childrights.html ve http://www.die.gov.tr/ CIN/legislation-general-principles.htm).
16
uygulanmadığı bilinmemektedir. Pozitif
çalışanların hak ihlalleri yaygındır.
Yaşam
Derneğinin
raporuna30
göre
Sağlık hizmetlerinden yararlanma
Türkiye’de tıbbi tedavi Anayasa ile korunmaktadır ve şu şekilde özetlenebilir: “herkes
ayrım yapılmaksızın tıbbi tedavi hakkına sahiptir”. Türkiye Cumhuriyeti Anayasanın
17. Maddesi “herkesin yaşama hakkı vardır” demektedir. Sağlık hakları ile ilgili detaylı
politikalar sosyal ve ekonomik haklar ve görevler başlığı altında olan Anayasa’nın 3.
Bölümde ve 56. maddede, sunulmuştur.
Sağlık sisteminin sürekli değiştiği gayet iyi bilinmektedir. Cumhuriyetin kuruluşundan
bu yana, sağlık hizmetlerine hükümetler tarafından öncelik verilmiş, sağlık sisteminin
ve hizmetlerinin geliştirilmesine her dönemde çaba harcanmıştır. Bununla birlikte,
yapılan tüm çalışmalara rağmen, sağlık hizmetleri istenilen düzeye ulaşmamıştır.
Türkiye’de hasta haklarının yasal temeli 1961 yılında çıkarılan Tıbbi Ahlak Yasasına
dayanmaktadır. Hasta haklarına ilişkin atılan son adım, 1. Ağustos 199831 yılında
Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren Hasta Hakları Kanunu’dur. Bu yasa
sağlık hizmetleri sunan tüm yapılanmaları ve kurumları tartışarak sağlık hizmetlerinde
insan haklarını düzenlemiştir. Yasa tüm kişilerin hastalık durumunda haklarını
kullanabilmesini sağlayacak ilke ve yöntemleri içerecek biçimde hazırlanmış ve
ayrıca bu hakların ihlalini önleyecek, gerektiğinde insan onurunu gözetecek biçimde
yasal yolları kullanabilme özelliğine sahiptir32. Bu belge Türkiye Cumhuriyeti
Anayasasına dayanmakta ve diğer düzenlemeler ile uluslararası hukuksal metinler
tarafından desteklenmektedir. Yeni kanunda, hasta hakları şöyle tanımlanmaktadır:
“Sağlık hizmetlerinden faydalanma ihtiyacı bulunan fertlerin, sırf insan olmaları
hasebiyle sahip bulundukları ve T.C. Anayasası, milletler arası anlaşmalar, kanunlar
ve diğer mevzuat ile teminat altına alınmış bulunan hakları ifade eder33”.
Sağlık hakkının yasa ile korunmasının iyi olmasına rağmen, Türkiye’deki
nüfusun yalnızca %30’unun sosyal güvenlik sistemi kapsamında olduğunun
belirtilmesi gerekir34.
Sağlık hizmetleri ve tedavi HIV ile yaşayan kişiler için çok önemlidir. Pozitif
Yaşam Derneğinin raporuna35 göre insan hakları ihlalinin %63’ü sağlık hizmetlerine
erişim konusunda olmaktadır.
30
Pozitif Yaşam Derneği Raporu, 2007.
31
Pozitif Yaşam Derneği, İnsan Hakları ve Hasta Hakları Bağlamında HIV/AIDS, ,İstanbul,2006.
32
A.D. Erdemir & Ö.S. Elcioğlu, Patient’s and Physican’s Rights regarding Medical Ethics, Ankara, Türkiye
Klinikleri Pub., 2000.
33
Ibid.
34
M .Tokat. Turkish Health Care Expenditures and Financing in 1997. MoH General Directory of health
Project,1997
35
Ibid.
17
Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin için Sosyal Güvenlik
HIV ile yaşayan kişiler için tüm tedavi ve bakım hizmetleri çeşitli sosyal güvenlik
sistemleri tarafından sağlanmaktadır (Emekli Sandığı, Sosyal Sigortalar ve BAĞKUR). HIV ile yaşayan kişiler antiretroviral tedavi dâhil olmak üzere HIV ve AIDS ile
ilgili ilaç tedavilerinde devlet tarafından parasız olarak sağlanmasıyla garanti altına
alınmıştır. 1994 yılında bir sosyal güvenlik sistemine dâhil olmayan yoksul kişiler için
yeni bir uygulama başlatılmıştır; devlet maddi olanakları olmayan veya sağlık
harcamaları bir sosyal güvenlik sistemi tarafından karşılanmayan bütün bireylerin
sağlık harcamalarını yapmaktadır. Devletin sağladığı sağlık hizmetlerinden
faydalanan kişilere, uygun sağlık hizmetlerinin sağlanması için “Yeşil Kart”
verilmektedir. Sosyal güvenlik sistemine dahil olmayan HIV pozitif kişiler bu hizmetten
yararlanabilmektedir.
Bununla birlikte Türkiye’deki temel problemlerden biri, gelirle kıyaslandığında tedavi
masraflarının oldukça yüksek olmasıdır. Resmi olarak kayıtlı olan seks işçileri, sağlık
hizmetlerinden yararlanabilirler; ancak, resmi olarak kayıtlı olmayanların sağlık
hizmetlerinden yararlanmaları sınırlıdır.
Türkiye’deki HIV ile yaşayan kişiler için sağlık hizmetleri
Cinsel yolla bulaşan hastalıklar ve HIV konusunda artan savunmasızlık ve duyarlılık
karşısında Sağlık Bakanlığı iyileştirici sağlık hizmetlerine daha öncelik vermektedir.
Temel ve koruyucu sağlık hizmetlerine vurgu sınırlıdır ve temel olarak anne-çocuk
sağlığına ve aile planlaması ile ilgili konularda yoğunlaşılmıştır. “Mevcut sağlık
sisteminde birçok sorun olmasına ve radikal değişikliklere ihtiyaç olmasına rağmen,
sağlık sisteminin önemli sayıda yetişmiş/eğitilmiş elemanı, yeterli olacak alt-yapısı ve
dikkate değer kurumsal deneyime sahip bulunmaktadır”36. HIV ile yaşayan kişilerin,
mevcut sağlık sisteminden ve bu sistemdeki problemlerden etkilendiği söylenebilir.
HIV ile yaşayan kişilerin bakım ve tedavisi
Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, Ulusal Stratejik Eylem Planı’nın izleme ve
değerlendirmesinden sorumludur. HIV ve AIDS ile ilgili olarak, Dünya Sağlık
Örgütü’nün önerdiği kontrol stratejilerini izlemektedir. Sağlık Bakanlığı HIV
enfeksiyonlarını izlemekten ve aynı zamanda önleyici ve tedavi edici hizmetleri
sağlamaktan sorumludur. Bundan başka İstanbul AIDS’le Mücadele Derneği, İzmir
Anti-AIDS Derneği, Hacettepe Araştırma Merkezi (HATAM) ve diğer üniversite
merkezleri vardır.
HIV ile yaşayan kişiler için mevcut diğer hizmetler
STK’lar, Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda en aktif ve etkili çalışan ulusal
paydaşlardandır. STK’ların aktivitelerinin kapsamı sınırlıdır ancak çoğunluğu
ergenler, öğrenciler, halk ve özellikle savunmasız gruplar için eğitim programları gibi
eğitim, savunma iletişim faaliyetlerinde deneyime sahiplerdir. STK’ların, üreme ve
HIV ve AIDS ile ilgili cinsel sağlık ile ilgili aktiviteleri kapsayan konularda daha fazla
deneyimleri bulunmaktadır37.
Bir destekleme merkezi ile İstanbul’da faaliyete başlayan Pozitif Yaşam Derneği
(2005’de kurulmuştur) gibi bazı STK’lar HIV ile yaşayan kişilere destek vermektedir.
36
www.unescap.org/esid/psis/population/5appc/doc/Turkey_country_report.doc - 12/22/2003
37
www.unescap.org/esid/psis/population/5appc/doc/Turkey _country_report.doc - 12/22/2003
18
Pozitif Yaşam Derneği uzmanlar tarafından tıbbi, psikolojik, hukuksal, beslenme
desteği sağlamaktadır; aynı zamnda HIV ile yaşayan kişilerin sağlık ve diğer
hizmetlere erişimini desteklemektedir. [HIV] Pozitif Derneği (PODER) özel olarak HIV
ile yaşayan kişilere destek vermektedir. Ne var ki HIV/AIDS ile yaşayan kişilerin
haklarını dikkate alacak ve karşılaştıkları sosyal, etik ve hukuksal engelleri aşmalarını
sağlayacak daha güçlü devlet politikalarına acil olarak ihtiyaç duyulmaktadır.
Sonuç
Mevcut veriler tartışmasız Türkiye’de HIV/AIDS vakalarının yaygınlığını daha az
göstermektedir. Mevcut takip sistemi Türkiye’de HIV ve AIDS’in yaygınlığını
belirlemede yetersiz kalmaktadır. Seks işçileri, eşcinseller ve uyuşturucu kullananlar
hakkında istatistiklerin yetersiz olması güvenilir veri toplanmasına engel olmakta,
önleyici aktivitelerin yeterliliğini ve HIV/AIDS ile ilgili farkındalığı arttırma girişimlerini
azaltmaktadır. 2006 Türkiye Ülke Raporunda bahsedildiği üzere Türkiye’nin
demografik,
sosyal
ve
ekonomik
özellikleri
HIV’in
hızlı
yayılmasını
kolaylaştırmaktadır.
BÖLÜM 2 TOPLUMSAL HARİTALAMA
HIV ile yaşayan kişilerin coğrafik dağılımı
HIV ile yaşayan kişiler kentsel bölgelerde bulunsalar da, pek çoğu İstanbul, İzmir,
Ankara ve Antalya’dandır. HIV ve AIDS vakaları tüm illerde saptanmıştır, ancak HIV
ile yaşayan kişilerin çoğunluğu 15 milyondan fazla kişinin yaşadığı İstanbul’da
kaydedilmiştir.
Harita1: Türkiye’de HIV ve AIDS yaygınlığının şehirlere göre dağılımı,
19
Veri Kaynağı Sağlık Bakanlığı 2006 www.saglik.gov.tr
Araştırma için Bölgelerin Seçimi
HIV ve AIDS vakarlı Türkiye’nin yedi bölgesinde ve 76 ilinde saptanmıştır. Dört bölgeMarmara, Ege, Akdeniz ve İç Anadolu- Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin en yüksek
popülasyonuna sahiptir. HIV ile yaşayan kişilerin çoğunluğu kıyı bölgelerindedir. Üç
bölge bu çalışma için örneklem olarak seçilmiştir. İki tanesi kıyı bölge (Marmara ve
Ege) ve diğeri iç bölgedir. (İç Anadolu).
Bu bölgeleri seçmedeki ana kriter aşağıdaki gibidir:
• Bölge HIV yaygınlığı bakımından yüksek-risk taşıyan bölge konumunda
olmalıdır.
• Bölge göç bakımından yüksek-risk taşıyan bölge konumunda olmalıdır.
• Bölge epeyce gelişmiş kamu hizmetleri sağlamalıdır (sağlık, eğitim, istihdam
vb.)
Bu üç bölgeden yukarıda bahsedilen özellikleri taşıyan bir bölge seçilmiştir. Bölgeleri
ve illeri seçmedeki mantık Tablo 3’de gösterilmiştir.
Table 3. Seçim Kriteri ve Açıklama
Bölge
İl
Açıklama
Marmara
Diğer bölgelerden göç HIV konusunda
ISTANBUL
Nüfus= 10,018,735 (2000)
İstanbul’u daha savunmasız
yapmaktadır..
Nüfusun yıllık artış oranı
(‰) = 33.09 (1990-2000)
İstanbul Türkiye’nin her yerinden gelen
Nüfus yoğunluğu =
göçmenlerce kaplamıştır ve Asya ile
km2’ye 258 (2000)
Avrupa arasındaki ulusal anayol üzerinde
durmaktadır. Sınır illerinde (Kocaeli ve
HIV-pozitif (593) + AIDS
Bursa) çok sayıda HIV ile yaşayan kişi
vakaları (184) = toplam
vardır. İstanbul bir mega şehirdir ve
777
kentsel endüstri bölgesinde
bulunmaktadır.
Ege
IZMIR
Nüfus = 3,370,866 (2000)
(‰) = 22.39 (1990- 2000)
Nüfus yoğunluğu =
km2’ye 96 (2000)
vakaları (184) = toplam
777
İç Anadolu ANKARA
Nüfus = 4,007,860 (2000)
(‰) = 21.37 (in 2000)
Nüfus Yoğunluğu = km2
başına 81 kişi (1997)
vakaları (41) = Toplam127
İzmir Ege kıyısında Türkiye’nin Batı
Anadolu bölgesinde bir ildir.
İzmir Türkiye’de üçüncü büyük şehirdir ve
ikinci büyük limanına sahiptir (sanayi
kenti). İzmir yüksek sayıda rapor edilmiş
vakasıyla ikinci yüksek risk bölgesidir.
İzmir bu araştırma için gerekli bir ildir
çünkü bir HIV pozitif çocuk burada
eğitimde problemler yaşamıştır.
Ankara Türkiye’nin başkentidir. Bir
metropolitan bölge olarak Ankara önemli
sayıda göçmene sahiptir. Ankara bir
metropolitan şehir olması nedeniyle
yüksek risk bölgesi olara tanımlanmıştır.
Aynı zamanda HIV ile yaşayan kişilerin
terapi/tedavileri bu kentte olması
sebebiyle Ankara kırsal kesimde HIV ile
yaşayanların temsil etmektedir.
20
Bölüm 3: Metodoloji
Türkiye’de HIV’li kişilerin koşullarını anlamak için yapılan bu araştırmada üç farklı veri
toplama tekniği kullanılmıştır. Bu teknikler şunlardır:
1-Literatür taraması
2-HIV pozitif kişiler ile derinlemesine mülakatlar
3-Eğitim, Sağlık ve İşçi Bulma Kurumlarının temsileriyle odak grup tartışmaları
Literatür taramasından sonra (1. ve 2. bölümlerde yapılan), araştırma ekibi 20
derinlemesine mülakat gerçekleştirmiştir. Bu görüşmelerden 16’sı HIV pozitifler ile üç
tanesi ebeveyn ile ve 1 tane HIV pozitif bir kişinin eşiyledir. (Bu görüşülen yakınların
HIV
pozitif
olmadığı
belirtilmelidir.)
Araştırmacılar
projenin
amaçlarını
gerçekleştirebilmek için 4 odak grup tartışması da düzenlemiştir. Mülakatlar ve odak
grup tartışmaları Nisan-Temmuz 2007 tarihleri arasında yapılmıştır.
HIV pozitifler ile kişisel mülakatlar
Bu araştırma Türkiye’deki HIV pozitif nüfusun uygun dağılımını yansıtabilmek için
amaçlı örneklem yöntemini benimsemiştir. 16 katılımcıya Pozitif Yaşam Derneği,
üçüne Ankara’daki Üniversite Tedavi ve Araştırma Merkezi (HATAM) ve birisine
Ankara Numune Hastanesi aracılığıyla ulaşılmıştır.
Desen
Araştırma ekibi mülakatları yüz-yüze veya telefon görüşmesi şeklinde Ankara ve
İstanbul’da gerçekleştirmiştir. Mümkün olan durumlarda araştırma ekibi kişiler ile
yüzyüze görüşmeyi tercih etmiştir. Ancak katılımcılar yüz-yüze görüşmeyi kabul
etmedikleri durumlarda telefon ile görüşülmüştür. Bu durumda araştırmacılar,
görüşülecek kişinin telefon numarasını HATAM veya Pozitif Yaşam Derneğinden elde
etmiş ve daha sonra görüşme için randevu alınmıştır.
Mülakatlar yarı-yapılandırılmış ve bir mülakat anketi (konu rehberliği) cevaplayıcıların
eğitim, sağlık ve işle ilgili deneyimlerini, problemlerini anlayabilmek için kullanılmıştır.
Mülakatlar genellikle 40-60 dakika sürmüştür.
Görüşmelerde ilk olarak araştırmacılar kendilerini tanıtmış ve araştırmanın amaçlarını
açıklamışlardır. Görüşmeci ile dostane bir ilişki kurulduktan sonra, katılımcıların
görüşmeyi kabul ettiklerine dair sözlü izni alınmıştır. Görüşmeci mülakatın band
kaydının alınmasına izin verdikten sonra, görüşmelerin band kaydı yapılmıştır. İki
mülakatta ise, görüşülen kişilerin istememesi nedeniyle banda kayıt yapılmamıştır.
Banda kaydedilen görüşmeler deşifre edilmiştir. Banda kaydedilmeyen görüşmelerde
detaylı not alınmıştır. Deşifre edilen görüşmelerin bir kısmı İngilizceye çevrilmiştir.
Bütün görüşmelerde isimler gizli tutulmuştur. Verilerin analizinde NVivo7 bilgisayar
programından yararlanılmıştır.
Örneklemin özellikleri
Türkiye’deki HIV pozitifler bu çalışmanın hedef kitlesini oluşturmaktadır. Tüm
katılımcılar İstanbul, Ankara, İzmir ve Antalya’da Türkiye’deki HIV ve AIDS
vakalarının yoğunlaşmasına karşılık gelen kentsel alanlardan seçilmiştir. Araştırıma
ekibinin ve işbirliği yapılan organizasyonların çabalarına rağmen, görüşmecileri
bulmak oldukça zor olmuştur. Örneklemde HIV pozitiflerin çoğunluğunun yaşadığı
İstanbul büyük bir orana sahip olmasına rağmen, araştırmada Ankara’dan ve
Malatya, Konya ve Iğdır gibi şehirlerden de HIV pozitif kişiler yer almıştır.
Araştırma ekibi Birleşmiş Milletler tarafından belirlenen hedef risk gruplarından eşit
21
sayıda kişi ile görüşmeye çalışmıştır: ticari seks işçileri, homoseksüel (erkek-erkek)
ve diğer HIV ile yaşayan kişiler. Türkiye’de enjeksiyonla uyuşturucu kullananlar
hakkında sistematik bilginin bulunmaması nedeniyle, araştırma ekibi özellikle bu
gruptan kişileri bulmakta zorluk yaşamıştır. Ne devlet kurumları (ör: Emniyet) ne de
Pozitif Yaşam Derneği veri sağlayamamış veya uyuşturucu kullanan HIV pozitif
kişilere ulaşma konusunda yardımcı olamamışlardır. Araştırma ekibi 20
derinlemesine mülakat gerçekleştirmiştir: 16’sı HIV ile yaşayan kişi, 3’ü HIV pozitif
olan çocukların ailesi (1 baba, 2 anne) ve bir tane ise HIV pozitif olan bir kişinin eşidir.
Sonuç olarak örneklemdeki HIV pozitiflerin çoğunluğu heteroseksüel cinsel yönelimli
kişilerdir (11), buna ek olarak üç homoseksüel ve iki seks işçisi ile görüşülmüştür.
Katılımcıların 7’si kadın, 9’u erkektir. Yaşları 14 ile 42 arasında değişmektedir. Eğitim
düzeyleri farklılık göstermektedir: Bir kişi okur-yazar değil, beşi ilkokul mezunu, ikisi
lise ve diğerleri (8) üniversite eğitimi görmüşlerdir.
Görüşmelerde anahtar konular şunları içermektedir:
HIV pozitiflerin demografik karakteristikleri
HIV teşhis, tedavi, ilaç alma
HIV pozitiflere karşı tutumlar ve HIV ile yaşamanın anlamı
HIV ile yaşayan kişilerin hayatlarındaki değişiklikler, diğer kişilere karşı
davranışlarındaki değişmeler
HIV ile yaşamanın güçlükleri
Eğitim ve iş olanaklarını elde etmede karşılaşılan güçlükler
Sağlık hizmetlerine ulaşma ve almadaki deneyimleri
Devlet veya diğer güçlü organizasyonlardan beklentiler
STK’lara katılım ve beklentiler
HIV ile yaşayan kişileri damgalama ve ayrımcılık ile ilgili diğer önemli sorunlar
Araştırma ekibi BM’lerin talimatı doğrultusunda niceliksel veriler de toplamıştır.
Odak gruplar
Araştırma ekibi toplam dört odak grup ile araştırmayı yürütmüştür: Bir okul sisteminin
temsilcileri, bir iş sektörü ve iki sağlıkla ilgili kurumların temsilcileriyle. Odak grup
tartışmalarının amacı, her bir sektörün HIV pozitiflere karşı genel fikir ve tutumlarını
anlamaktır. Başlangıçta her bir sektör (sağlık, iş, eğitim) için bir odak grup olmak
üzere toplam 3 odak grup toplantısı planlanmıştı. Ancak Pozitif Yaşam Derneğinin
önerisi ile sağlık sektörünün temsilcileri ile bir ilave odak grup toplantısı daha
yapılmıştır. Odak grup toplantıları Ankara (2) ve İstanbul’da (2) gerçekleştirilmiştir.
Odak grup toplantılarında moderator yarı-yapılandırılmış temel konu ve temaları
içeren bir kılavuz kullanmıştır ancak katılımcılar kendi deneyim ve düşüncelerini
özgürce ifade edebilmeleri teşvik edilmiştir. Bir “gözlemci” güvenilir data
toplayabilmek için odak grup tartışmalarına katılmıştır. Bütün odak grup tartışmaları
katılımcıların izni ile teybe kaydedilmiştir. Bütün veriler katılımcıların isimleri
belirtilmeden/gizli kalmak koşulu ile raporda sunulmuştur.
Örneklemin temsiliyetini artırmak için araştırma ekibi her bir odak gruba en ilgili
kurumlardan katılımcıların katılmasını sağlamaya çalışmıştır. İki odak grup Ankara’da
yapılmıştır ve ekip katılımcıları arayıp, sorunları tartışmak için toplantıya davet
etmişlerdir. İstanbul’da gerçekleştirilen odak gruplar Pozitif Yaşam Derneği tarafından
organize edilmiştir. Bu oturumlarda moderator Sosyoloji Derneğinden, gözlemci
Pozitif Yaşam Dermeğindendir.
Odak grup toplantıları için örneklem özellikleri aşağıdaki gibidir
22
Sağlık
Mekan
Ankara
Zaman
12.06.2007
2 saat
Sağlık
İstanbul
24.07.2007
1.5 saat
Eğitim
Ankara
22.06.2007
2 saat
İş
İstanbul
24.07.2007
2 saat
Katılımcılar
2 Doktor
1 Hemşire
1 Sağlık Yöneticisi
1 Eczacı
3 Doktor (Jinekolog, çocuk doktoru, bulaşıcı hastalık uzmanı
1 dişçi
1 hemşire
1 biyolog
2 ilkokul danışmanı
5 lise öğretmeni
1 lise müdür yardımcısı
2 Büyük ölçekli işletmeden yönetici
2 Orta ölçekli işletmeden yönetici
1 küçük işletmeden yönetici
Veri Analizi
Veri analizi kısmında tüm mülakatların komple uyarlamaları (transkriptleri) ve odak
grupları yazılım programı NVivo7’ye girilmiştir. Birinci adım olarak her soru için
kategoriler oluşturulmuştur. Bunun ardından, uyarlanmış mülakatlar bu kategorilere
kodlanmıştır. Bu sınıflandırma araştırmacılara bir kategoride mülakatlarda ayrı olarak
tekrarlananları görmelerini sağlamıştır. İkinci adım olarak mülakatların cevapları
gözden geçirilerek alt-kategoriler oluşturulmuştur. Bu alt-kategoriler tüm zenginliğiyle
katılımcıların “kendi kelimelerini” yansıtmaktadır. Analizin üçüncü ayağı olarak
araştırmacılar, araştırmanın amaçları ve hedefleri doğrultusunda kodları yeniden
tasnif etmek için yeni kategoriler oluşturdular. Bu yeni kategoriler “sağlık hizmetlerine,
eğitime ve iş bulma olanaklarına erişimde karşılaşılan engeller”dir. Bu kategoriler
hem odak gruplarından hem de derinlemesine yarı-yapılandırılmış mülakatlardan
oluşturulan veriyi kapsamaktadır.
Bulguların geçerliliğini ve güvenilirliğini sağlamak için tüm kategoriler ve kodlanmış
veriler proje ekibinden 3 araştırmacı tarafından incelendi. Bu aşamada, yazılım
programının düzeltme ve araştırma fonksiyonları araştırmacıları kodlanmış verinin
bütünlüğünü kontrol etmesine olanak verdi.
Proje amaçlarını takip ederek, araştırmacılar bulguları ve tavsiyeler arasındaki
mantığı sunabilmek için bir “tutarlılık matris”i hazırladılar. (bkz Ek 1)
BÖLÜM 4: Türkiye’de HIV ve AIDS’le Yaşamak
Bu bölümde, HIV pozitif kişiler ile yarı-yapılandırılmış görüşmelerden ve sağlık,
eğitim ve istihdam alanından uzmanlarla yürütülen odak grup görüşmelerinden elde
edilen bulgular sunulmaktadır. Bu bulgular, HIV ile yaşayanların hizmetlere
erişmelerini etkileyen güçlükler ve damgalanma algılarını yansıtmaktadır.
Sağlık hizmetlerine erişim
Bu alt-bölüm “olay-durum modeli”38
38
kullanarak HIV ile yaşayanların gerek HIV
Gibbs, G.R. (2002). Qualitative data analysis: explorations with NVivo. Buckhingam: Opan University Press.
23
tedavileri gerekse HIV ile bağlantılı olmayan tedavileri sırasında sağlık
kuruluşlarındaki deneyimleri ve sağlık alanında karşılaştıkları sorunlar genel olarak
sunulmaktadır. Bu model, HIV ile yaşayanların “tedaviye erişme güçlükleri”ni
gösterebilmek üzere hazırlanmıştır.
Tedaviye Erişme Güçlükleri
Şekiller; Dikdörtgen: Kurumsal Güçlükler; Elips: Bireysel Güçlükler
Renkler; Gri: Güçlükler; Yeşil: Destekler; Sarı&Kırmızı: Temalar
Çizgiler; Çizgi kalınlığı ilişkinin gücünü göstermektedir
Bu modelde üç ana tema bulunmaktadır (olay): Tanı, HIV tedavisi ve HIV-dışı tedavi.
Modelin sağ tarafında HIV-dışı tedavi güçlükleri sağ tarafında ise HIV tedavisi
sırasında yaşanan güçlükler gösterilmektedir. Modelin alt kısmında, güçlükler
“tedavide kesinti” ile ilişkilendirilmiştir (çizgi kalınlığı ilişkinin gücünü göstermektedir).
Örneğin, “ilaç ithali süresinin uzunluğu” ARV tedavisindeki ana sorunlardan biri
olmasına rağmen bunun, “tedavide kesinti” ile ilişkisi zayıf bir çizgi ile modelde
gösterilmiştir. Çünkü hizmet sağlayıcıların ve STK’ların bu alanda desteği
bulunmaktadır.
Tanı ve ifşa etme
Modelin en başında gösterildiği gibi, katılımcıların tanılarını öğrenme süreçleri sorun
alanlarından birini oluşturmaktadır. Katılımcıların çoğu, tanılarını başka bir tedavi
sırasında tesadüfen öğrendiklerini ifade etmişlerdir.
Aşırı derecede panik atak hastası oldum. Hiçbir bilgim yoktu ve hiç beklenmedik
bir anda AIDS olduğumu öğrendim. Ben başka bir iş için gitmiştim doktora.
Benden test istemişti başka bir şeyle ilgili ve bana sen AİDS’sin dedi. Birden
yıkıldım ve hemen öleceğimi sandım. İlaç tedavisinin olduğunu bilmiyordum. K7
Katılımcılardan ikisi HIV pozitif olduklarını telefonda öğrendiklerini ifade etmişlerdir.
Telefonda öğrenmiştim. Telefonda bu testin sonucunun pozitif çıktığı söylendi
bana. O anda Allah'tan ablam yanımdaydı iyi ki yalnız değildim. K10
HIV statüsünü öğrenme ile ilgili sorunlar, hastaların tanıları hakkında danışmanlık
24
hizmeti ve eğitim alma fırsatını kaçırmalarına neden olmakta böylece HIV pozitif bir
kimse için olumsuz psikolojik sonuçlar meydana gelebilmektedir. Bir hizmet sağlayıcı
bu sorunun olumsuz etkisini şöyle ifade etmiştir:
Ama genellikle rutin tarama sırasında cerrahların ameliyat öncesi, kadın
doğumun takip sırasında veya sizlerin yatış rutini dediğinizde HIV+ olduğu
öğrenilince en kötüsü odur zaten. Çünkü orda HIV+ sin diyecek, doğrulamaya
git, ikinci bir HIV testi bu böyledir diyecek kimse pek olmadığı için dağılmış bir
şekilde ellerinde testle böööyle sallanırken bir şekilde X merkez var denir sizin
karşınıza geliyor ama o dönemde internete girmiş gazete bilgileri kafasına
oturtulmuş, herkes bir kafadan bir ses çıkartıyor. Böyle olduğu zaman onu
toplamamız çok zor. Şüphelendi geldi tanısını biz koyduk baştan itibaren,
doğrulamaya götürdük, o dönemi nasıl geçireceğini psikiyatrist, benim eşliğimde
eğer hepsi beraber gidiyorsa çok verimli sonuç alıyoruz. Ve önce bizim
dediğimiz önce sen içine sindir yani aileleri işin içine karıştırmıyoruz. HS1
Bundan başka, gizlilik hakkı ihlali HIV pozitif kişilerin yaşamlarını da etkilemektedir.
Katılımcılardan birisi, izinsiz ifşa edilmesinin ardından dramatik bir değişim
yaşamıştır:
Ben söylemedim benim pozitif olduğumun tanısının konulduğu yerdeki testleri
yapan asistan bir kağıda yazmış her şeyi ve annem oradan okuduğunda öğrendi
yani kağıdı alenen ortalıkta bırakmış ve başkası da okuyabilirdi babam da
okuyabilirdi ve beni orada öldürebilirdi. Herkesin aile yapısı farklıdır ve babama
bunu kabullendiremezdim. K11
Bu katılımcı, -26 yaşında, kadın- dedikodulardan kurtulmak üzere yaşadığı şehri terk
etmek zorunda kalmıştır. Bekar bir kadın için HIV pozitif olmak, evlilik öncesi cinsel
ilişkide bulunduğunun de facto kanıtı sayılmaktadır. Bu nedenle katılımcı, babasının
tanısını öğrenmesinden büyük korku duymaktadır. Geleneksel cinsiyet rolleri içinde
kadının evlilik öncesi cinsel ilişki yaşama hakkı bulunmamaktadır. Burada görüldüğü
üzere, geleneksel cinsiyet rolleri damgalama ve ayrımcılıkta önemli role sahiptir.
Rızasız ifşa edilme durumu enfeksiyon kliniklerinde bile yaşanmaktadır:
Bizler kod isim kullanıyoruz aramızda deşifre olmamak adına ıı benim gerçek
ismim Western Blood'dan gelen sonucum masanın üstünde günlerce kaldığını
gördüm. Ve oraya hemşire giriyor oraya işte satışçı arkadaşlar giriyor bir sürü
kişi giriyor dolayısıyla benim orada ıı bir arkadaşım da girebilir ve benim gerçek
ismimi soy ismimi görebilir ve ben deşifre olabilirim yani hiç hassas
davranmıyorlar. K15
Bu katılımcının belirtmiş olduğu üzere, gizliliği sağlamak adına belirli uygulamalar
mevcuttur. Buna rağmen, uygulamada hizmet sağlayıcıların dikkatsizliği göze
çarpmaktadır. Böylelikle, ifşa edilme, uygulamada karşılaşılan sorunlardan birisi
olmaya devam etmektedir.
HIV tedavisi
Katılımcıların yarıdan fazlası, Anti-Retroviral tedaviyi (ARV) düzenli olarak
sürdürdüklerini ifade etmiş; 16 HIV pozitif katılımcıdan altısı henüz ARV tedavisine
başlamadığını ifade etmiştir. Bir katılımcı ise ARV tedavisini düzenli olarak almadığını
ifade etmiştir. Düzenli olarak ARV tedavisi alanlar yaşam standartlarının iyileştiğini,
problemlerinin azaldığını ve kendilerini daha güvende hissettiklerini ifade etmişlerdir.
Yaklaşık 14 yıldır retroviral tedavi alıyorum çok iyi tedavi alıyorum ıı yani ilacı
kullanamama gibi bir tedaviye ara verme gibi bir durum söz konusuydu ilacın
gelmemesi durumunda o da ıı yani nasıl diyeyim yani ıı bir insan ıı işte birinden
25
ayrıldığı zaman benimki o şekilde yani şöyle bu ilacın şeysini çok iyi biliyorum
ben yani korunmadığım zaman ıı belki çok vücudumda etkisi olmasa da
psikolojik olarak bu çok incitiyor insanı. K16
Türkiye’de ARV tedavisi sosyal güvenceye sahip herkese ücretsiz olarak
sunulmaktadır. HIV pozitif bir kimse sosyal güvenceye sahip değilse, “Yeşil Kart”
alarak tedaviye ücretsiz erişebilmektedir. Tedavi ücretsiz olmasına rağmen, ilaçlara
erişmede bazı güçlüklerle karşılaşılabilmektedir. HIV pozitif bir kişinin bağışıklık
sistemi ilaçlara direnç kazandığında, yeni ilaçları ithal etme süresinin uzun olması
tedavide istenmeyen kesintilere yol açabilmektedir. Yukarıdaki alıntıda (K16)
gösterildiği üzere, bu kesintiler olumsuz psikolojik etkilere yol açabilmektedir.
Emekli Sanığına bağlı olan HIV pozitif kişiler ise daha farklı sorunlarla da
karşılaşabilmektedir. Emekli Sandığına bağlı HIV pozitif katılımcılar, rızasız ifşa
edilme sorununa değinmişlerdir. Şöyle ki, Emekli Sandığına bağlı bir çalışan,
işyerinde statüsünün ifşa olması sorunuyla yüzyüze kalmaktadır. Çünkü, bürokratik
prosedür gereği hastalar, tanı raporlarını yetkili personele imzalatarak ilaçlarına
erişebilmektedirler. Bu durum sadece HIV pozitif kişilere özgü olmamakla birlikte,
diğer hastalarla kıyaslandığında HIV pozitif kişileri çok daha olumsuz biçimde
etkilemektedir. Aşağıdaki alıntıda (K5) görüldüğü üzere, HIV pozitif kişiler, işyerinde
ifşa olmamak için tedaviye erişmede alternatif yollar aramaktadırlar. Bu sorun,
tedavide kesintiye yol açabilmektedir.
Benim güvencem var ama iş yerinde kullanmıyorum. Dışarıdan bir şekilde
çözmeye çalışıyorum. Deşifre olmak istemiyorum. Bu korkumdan dolayı
kurumdan ilaç almıyorum. K5
Yeşil Kart sahipleri de sorunlar yaşamaktadır. Daha önce belirtildiği gibi, devlet Yeşil
Kartı ihtiyacı olanlara sağlamakta ve böylelikle sağlık hizmetlerine ücretsiz erişim
elde edilmektedir. İlkece, Yeşil Kart sahipleri ile diğer sosyal güvenceler arasında bir
farklılık olmasa da Yeşil Kart sahipleri, tedaviye erişmede bazı güçlüklerle
karşılaşabilmektedir.
Bu
sorunlar
düşük
sosyo-ekonomik
statüden
kaynaklanmaktadır. Örneğin, küçük bir kasabada yaşayan ve HIV tedavisi için
İstanbul’a seyahat etmek zorunda olan bir katılımcı, ulaşım ve konaklama
masraflarına da ihtiyaç duymaktadır.
Bir de benim yeşil kartımın vizesi doldu. Onu çıkarttırmam lazım. Ben de ihmal
ediyorum. Her ay kontrollere gitmem gerekiyormuş gidemiyorum o da kötü.
Kontrollere gitmenin maddi yönden sıkıntısı var. Kontroller için İstanbul’a
gitmem gerekiyor. Yol masrafı ve kalacak yer problemim var. Bir de çok
uğraştırıyorlar. K7
HIV tedavisi sırasında karşılaşılan bir başka güçlük, sınırlı sayıda ilaçların erişilebilir
olmasıdır. Tedavide kullanılan ilaçlar ithal olduğundan, devletin halihazırda izin
verdiği ilaç sayısı sınırlıdır. HIV pozitif bir kimsenin bağışıklık sistemi halihazırda
erişimde olan ilaçlara direnç kazandığında, yeni ilaçların ithal edilmesi gerekmektedir.
Böyle bir durumda ilaç ithali süreci uzun sürmektedir ve bu durum tedavide kesintiye
yol açabilmektedir.
Bu sorunun üstesinden gelebilmek üzere, hizmet sağlayıcılar ve Pozitif Yaşam
Derneği HIV pozitif kişilere destek olmakta; ilaçlara erişim için enformel çözümler
üretmektedirler. Bir hizmet sağlayıcı enformel çözümlerini şöyle açıklamıştır:
Yeşil Kart, tamam yeşil kartını almış gayet güzel size tedaviye başlıyor, üç beş
ay sonra iki yıl sonra üç yıl sonra geliyor. Kaymakam vermedi diyor. Bu tip
sorunları yaşıyoruz. Hemen bu yok. Çünkü direnç gelişir. Siz kaymakamı
arıyorsunuz, o ayı kurtarırsanız öbür ayı kurtaramıyorsunuz gibi ciddi sıkıntılar
var. Yeşil Kart, ithal ilaç oldukları için X bir ilaç ıı o dönemde ellerinde yok
26
kalmamış, çünkü ne kadar kullanıldığını çok net bilmiyor bakanlık. Eczanelere
ne kadar ilaç gelecek, hangi tipi kullanılacak bilinmiyor ıı diyor ki ben bu ilacı
getirteceğim ama getirtme sürem iki ay diyor. iki aylık dönem içinde ilacını bir
şekilde temin edip kullanması lazım. Pratikte şöyle çözümler yapıyoruz biz,
hasta geldi, ilacını yazdık. Eğer anında başlamamız gerekmiyorsa, vakit
kaybının önemi yoktur ıı ilacını yazıyoruz. üç aylık ilacını alıyoruz ama tedaviye
başlamıyoruz. üç aylık ilacı depo, bir kenarda tutuyoruz. Sonra başladığımız için
hep elindeki o, üç aylık ilacı kullanıyor. bu en güzel çözümdür, Ankara grubu
bunu yapar. ıı acil kullanmak gerekmiyorsa. İkincisi ilaç değişikliğinde ve hastayı
kaybettiğimizde tüm ilaçlar bende ve başhemşirede toplanır. Bunu hastalar
hepsi bildiği için eksik ilaçta beni ararlar, sayıyla alırlar, sayıyla geri verirler. HS1
Hizmet sağlayıcılar ve STK tarafından bulunan bu çözüm, HIV pozitif kişilere uygun
olmayan ya da kullanım tarihi dolmuş ilaçların verilmesi gibi sorunlara yol
açmamaktadır. Çünkü hekimler bu süreci kontrol etmektedirler. Örneğin, STK, ancak
bir enfeksiyon hekiminin onayı ile ilaç desteği sunmaktadır. Bu enformel çözümün tek
olumsuz yanı, stoklarındaki ilaç sayısının sınırlı olmasıdır.
Tedavide karşılaşılan bir başka önemli güçlük, psikolojik desteğin sistematik olarak
sunulmamasıdır. HIV pozitif kişilerin psikolojik ya da psikiyatrik tedavileri sosyal
güvence kapsamında bulunmamaktadır. Katılımcılar kendi sosyal ağlarını kullanarak
(tanıdık psikologa gitmek ya da tanıdık vasıtası ile) bu hizmetlere ücretsiz
erişebildiklerini belirtmişlerdir. Ayrıca, bazı psikolog ya da psikiyatristler HIV pozitif
kişilere gönüllü hizmet sunmaktadırlar.
HIV tedavi merkezlerinin yalnızca belirli illerde toplanmış olması, büyük şehirlerde
yaşamayan HIV pozitif kişiler için sorun olmaktadır. Ankara, İzmir ve İstanbul dışında
yaşayan HIV pozitif kişiler için temel sorun, bu şehirlere seyahat etmek zorunda
olmalarıdır. Bu durum, ulaşım ve konaklama gibi ekstra masraflara yol açmaktadır.
Özetle, HIV tedavisi sosyal güvenlik kapsamında olsa bile Yeşil Kart sahipleri ve
Emekli Sandığına bağlı kişiler için bazı sorunlar mevcuttur. Gizlilik sorunu, HIV pozitif
kişilerin sosyal güvencelerinden yararlanmalarına engel olabilmektedir.
HIV-dışı Tedavi
Modelde görüldüğü üzere, HIV-dışı tedavide temel sorun hekimlerin HIV pozitif
hastayla yakın temasta bulunmaktan çekinmeleridir.
Mesela bir doktora gittim bana sırtını aç dedi açtım ve kağıtta tanımı gördüğüm
zaman bana tamam kapat dedi hemen muayene etmedi. K3
Şimdi kimseyi suçlamak istemiyorum ama ben iki tane doktora gittim hiç
ilgilenilmedi benimle. Sadece ilaç yazdılar ol kadar. K7
Katılımcıların çoğu, HIV dışı tedavileri sırasında “standart” tedavi göremediklerini
ifade etmişlerdir. Türkiye, sağlık sektörü gelişmiş bir ülke olmasına ve önemli
derecede eğitimli uzman bulunmasına rağmen, HIV-dışı kliniklerdeki sağlık personeli,
çekincelerinden dolayı HIV pozitif kişilere “standart” tedavi sunamamaktadırlar.
Katılımcılar bu durumun HIV/AIDS hakkındaki bilgi eksikliğinden, bulaşma
korkusundan ve HIV prevelansının düşük olması nedeniyle görünmezlikten
kaynaklandığını ifade etmişlerdir. Katılımcılar, HIV pozitif kişilerin ülkedeki
görünmezliklerinin, hekimlerin bu kişilerle oldukça sınırlı karşılaşmalarına neden
olduğunu ve böylelikle de tedavi sunmaktan çekindiklerini belirtmişlerdir.
Bundan başka, odak grup görüşmelerindeki sağlık uzmanları, koruyucu araç ve
teknolojilerin –eldiven vb.- eksik olmasının da sağlık personelinin HIV pozitif kişiye
hizmet sunarken tedirginliğe yol açtığını ifade etmişlerdir. Dahası, oluşabilecek bir
mesleki kaza sonrası kurumsal destek bulamadıklarını belirtmişlerdir.
27
Meslek başında bulaş olsa, hiç kimse arkasında durmaz. Yani görev başında
ona maruz kalsa bile ona yapacak bir şey yok. O kalır yani. Öyle kalacak.
Arkasında doktorun veya hemşerin diğer personelin arkasında duracak kimse
yok. Bulaştıysa bulaştı tamam bitti yani o kadar... Ben mesela hemokültür
almıştım. Boşaltırken enjektör basınç yaptı. Olduğu gibi benim kan gözüme,
burnuma artık nereme geldiğini bilmiyorum zaten o an ben çok kötü oldum
kendimi kaybettim. O an belki o olaydan sonra gözlük temin edildi ama belki o
an olsaydı onca stresi yaşamayacaktım, 1 ay ilaç kullandım. HS7
Bu alıntılar, gerek HIV tedavisi gerekse HIV-dışı tedavide kurumsal yetersizliklere
işaret etmektedir. Bilgi eksikliği ve kurumsal yetersizlikler, hizmet sağlayıcıların tedavi
sunmayı reddetmelerinde (özellikle ameliyatlarda) önemli role sahiptir.
Sağlık hizmetlerine erişimi arttırma
Mart 2005’ten sonra uygulamaya konan yeni yasayla, HIV pozitif hastaların sağlık
hizmetlerine erişimlerini kolaylaştıran önemli değişimler gerçekleştirilmiştir. Bir
katılımcı bu değişikliğin getirdiği kolaylığı şöyle ifade etmiştir:
Bana tanı konulan yıllarda en çarpık sistemiyle bir kan tahlilinin bile üç uzman
imzası, sağlık kurulu, başhekim raporu vs. derken ve hiç bir zaman üç uzman
hekimi bir arada bulamayıp, sevk tarihi öldüğü için, git gel protokol numaraları
artık reçeteden silindiği için ve bir ilaç için üç hastane dolaşmak zorunluluğu
olduğu için, ilaç hastanemizde yoktur kaşesi gerektiği için o koşullarda belki bir
ilacımı alabiliyordum diğerini alamıyordum. doktorlar hiç ilgilenmiyorlardı, bölge
müdürleriyle yazışmak gerekiyordu, ilaçların depolarda olması olmaması vs ile
ilgili konularda eczaneler acayip sorun çıkarıyorlardı. Hatta eczaneler ilaçlarını
vermek istemiyorlardı. Benim şahit olduğum birkaç hastaya da ilaç verilmedi
hatta. Çünkü parasını zor alabileceği gibi şeyleri bahane ediyordu. Doktorun
veya hastane personelinin sorun görmediği evraklarda eczacılar problem
görebiliyorlardı. O dönem ilaç dozları da çok aksıyordu. Ön göremeyeceğiniz bir
tarih kadar aksıyordu. O opsiyon o kadar uzuyordu ki. Bir gün sabah 10.00'da
kuyruğa girip akşam 18.30'da ilacımı aldığımı bilirim. Daha sonra hastaneler
özel eczanelere terfi ettikten sonra ilaçlarımı tam alabildim. O zamanlar 39
kiloydum şu an 51 kiloyum. O dönemler anlatırken çok sıkılıyorum. O ara işi
yokuşa sürebilmek için ellerinden ne geliyorsa yapıyorlardı. Ben o zaman
hayatım boyunca hiç çalışamayacağımı düşünüyordum. Çok fazla zaman
harcıyordum hastanelerde. Tahlillerin biri başlıyordu öteki bitiyordu. Sonuçları
alıyorsunuz, yorumları bekliyorsunuz, yazdırmak mesele sevk ettirmek mesele.
Hastanelerde koşuşturmak için çok sağlıklı olunması ve torpilinizin olması
gerekiyor. Doktor, eczacı ve sağlık kurumundaki heyetteki kişiler arasında
iletişim olmadığı için herkesin problemini incelemesi için hastayı çekiyordu öyle
bir dönemdi. Bir dönem SSK'da tedavi görüyordum bir dönem de Çapa'ya
gitmek zorunda kaldım. Hastanede problem yaşadım. Beni tedavi etmeyi
reddettiler. Çapa'ya sevk ettiler ve Çapa'ya ben beş aşamada sevk alıyordum.
K3
HIV pozitif kişilerin, sağlık hizmetlerinin kalitesini arttırmaya yönelik olarak temel
beklentileri, sağlık personelinin (hem HIV hem HIV-dışı tedavi kliniklerinde) eğitilerek
konuya duyarlı hale getirilmeleridir.
Sağlık personeli ise, daha çok kurumsal/yapısal yetersizlikleri vurgulamıştır. Yine de,
ayrımcılık konusunda bazı düşünceler odak grup görüşmelerinde ifade edilmiştir.
Örneğin, hepatit hastalarıyla deneyimlerine dayanarak bir hekim açıkça, HIV pozitif
hasta ve hekim arasında sosyal ilişkiler açısından bazı farklılıkların olabileceğini
28
belirtmiştir:
Bizim tedavimizde bir farklılık var mı derseniz, hayır yok. Yani alması gereken
diyabet hastalarıyla ilgili tedavisinde hiçbir farklılık yok. Normal tedavisini, tedavi
şansını yakalıyor. yani biz taburcu ediyoruz yani kendi açımızdan diyabet kan
şekerini regüle edip, ne bileyim hiper tansiyonunu regüle edip hastanın bütün
durumunu stabil hale getirip gönderiyoruz yani tedavisinde bir problem
yaşanmıyor ama herhalde biz biraz sosyal bir baskı uyguluyoruz yani hastanın
tarafından tabi ben bakamıyorum ona da. HS3
Bu nedenle, sağlık personelinin tutum ve yargılarını değiştirebilmek için aynı hekim
özellikle genç kuşak hekimlerin eğitilmesi gerektiğine işaret etmiştir:
İşte diyorum ya yeni nesili siz böyle yetiştirebilirseniz. Ben onbeş yıllık artık
kalıplaşmış şimdi biz yani bazen şey oluyor akşam eve gittiğimiz zaman
gazeteyi okumaya dermanın kalmıyor. Hoca şunu da okuyun şunu da okuyun
şunu da sorayım bilmem ne bakıyorsun onlarda diyorsun tamam ben hocanın
sorduğu soruyu bileyim gerisi valla beni ilgilendirmez diyor kalıplaşmış
düşünüyoruz HS3
Bu öneri, HIV pozitif kişilere daha kaliteli hizmet sağlayabilmek için, hekimlere
verilecek eğitimle ilgili somut bir duruma işaret etmesi dolayısıyla önem taşımaktadır.
Odak grup görüşmelerinde sağlık uzmanlarının görüş birliği içinde oldukları sorun,
özellikle yardımcı personelin koruyucu araçlara erişmesi gibi kurumsal destekten
yoksun olmalarıdır:
Periferide siz hemşire hanıma ders anlatırken eldiven kullanacaksın dediğin
zaman bir kahkaha atıyor. Niye kahkaha attın diyorum eldivenimiz bile yok ki
diyor. Verilen eldiven yok ki deniyor. HS1
Bu alıntıda ifade edildiği üzere, kurumsal ya da yapısal yetersizlikler özellikle
periferide daha yaygındır.
Eğitime erişim
Bu alt-bölümde, gerek bireysel görüşme gerekse odak grup görüşme bulgularına
dayanarak hazırlanan model üzerinde HIV pozitif kişilerin eğitime erişme güçlükleri,
ifşa edilme sorunları ve maruz kaldıkları ayrımcılık gösterilmektedir.
Araştırmaya katılan HIV pozitif katılımcılardan hiçbiri tanısını eğitim süreci içinde
öğrenmemiş, tersine eğitim sürecini tamamladıktan sonra öğrenmişlerdir. Bu
nedenle, burada sunulan bulgular katılımcıların tanık oldukları ya da duydukları
sorunları yansıtmaktadır.
29
Eğitim alanındaki güçlükler
Bireysel görüşmelerden elde edilen bulgular, katılımcıların eğitim sektöründe HIV’e
yönelik damgalamaya ilişkin algılarını göstermektedir. Daha önce belirtilen “Y.O”
vakasının uğradığı ayrımcılıktan katılımcılar haberdardır.
Eğitim uzmanları arasında, konuya ilişkin bilgi eksikliği ve farkındasızlık okulda
karşılaşılan damgalama ve ayrımcılığın en önemli faktörlerinden biri olarak
görülmektedir. Odak grup görüşmesi sırasında öğretmenler arasında HIV pozitif
öğrenci Y.O’nun izole edilmesiyle ilgili bir tartışma belirmiştir. Bu tartışma ortaya
çıkarmıştır ki öğretmenler, konuya ilişkin sahip oldukları bilgiye göre birbiriyle çelişen
görüşlere sahiptirler. Eğiticilerden bazıları HIV pozitif çocukların okulda izole
edilmesine açıkça karşı çıkmakta iken bazıları, izolasyonda ısrarcı olmuş ve zihinsel
engelli çocuklara uygulanan özel eğitimin benzerini önermişlerdir. İzolasyonu
savunan öğretmenler, çocukların kendilerini koruyabilecek kadar bilinçli olmadıklarını
ifade etmişlerdir. İlginç olan nokta, bir diğer grup öğretmenin, HIV pozitif çocukların
“izole edilmesi” yönündeki görüşlerinin bulaşma yollarına göre farklılaşacağını
bildirmeleri olmuştur. Odak grup görüşmesindeki tartışmanın sonunda, öğretmenler
HIV pozitif çocuğun izole edilmemesi görüşünde birleşmişlerdir. Örneğin, HIV pozitif
çocukların mutlaka izole edilmesi görüşünü benimseyen bir öğretmen tartışma
sonuna doğru görüşünü değiştirmiştir:
E4: topluma açıklanmamalı ama ıı hasta çok iyi bilinçlendirilip başkalarına da
bulaşmanın ne kadar riskli olduğunu başkalarını da öldürürsen sen katil
olabilirsin şeklinde çocuğu motive ederek
E3: okula aldınız ama değil mi?
E4: aldım hocam (gülüyorlar) kalbim dayanmadı
Ancak, öğretmenler, mevcut koşullar göz önünde bulundurulduğunda gizlilik ilkesinin
önemini vurgulamışlardır: HIV pozitif öğrenci eğitim sistemine entegre edilmek
30
isteniyorsa, statüsünün diğer öğrenci ve velilere söylenmemesi ve hatta okul
yöneticilerine dahi söylenmemesi gerektiği ifade edilmiştir. Eğiticiler, öğretmenlerin
dahi bu durumla karşılaşmaya hazır olmadıklarını belirtmişlerdir. Bundan başka,
velilerin HIV pozitif öğrencinin sınıfta bulunmasına karşı tepki göstereceklerini ve bu
tepkinin, HIV pozitif öğrencinin okula entegre edilmesine engel oluşturacağını
belirtmişlerdir.
Eğitime erişimin iyileştirilmesi
Gerek HIV pozitif katılımcılar gerekse odak grup görüşmesine katılan eğitimciler
tarafından en çok üzerinde durulan konu, diğer uzmanlarla işbirliği içinde “eğiticilerin
eğitimi” olmuştur. Öğretmenler, HIV pozitif öğrencilerin eğitim olanaklarına eşit
erişimlerinin sağlanabilmesi için Eğitim ve Sağlık Bakanlıklarının eşgüdüm içinde
öğretmenlere ve velilere eğitim vermesi gereğine işaret etmişlerdir:
Sağlık Bakanlığıyla Milli Eğitim Bakanlığı çok koordineli bir çalışma
düzenleyerek belki yeni bir birim kurarak öncelikle biz büyükleri, yetişkinleri en
çok bilinçlendirse özellikle öğreticileri çok iyi bilinçlendirmeli ki işte biz eğitime
müfredatları değiştirmesi için gerekli çalışmaları örgütlenip yapabilelim, inşallah
yani bu çok ütopik biraz belki de ama olmayacak bir şey de değil yani. ED2
İstihdama erişim
Bu bölümde, bireysel görüşmeler ve odak grup görüşmelerinden elde edilen bulgular
doğrultusunda HIV pozitif kişilerin gerek iş ararken gerekse çalışma yaşamı içinde
karşılaştıkları sorunlar gösterilmektedir.
16 HIV pozitif katılımcıdan sekizi tam-zamanlı çalışmakta, üçü yarı-zamanlı
çalışmakta, beşi ise işsizdir. Katılımcılardan üçü, HIV ve AIDS ile ilgili faaliyet
gösteren STK’da çalışmaktadırlar. İkisi kamu sektöründe çalışmakta, beşi özel
sektörde çalışmakta biri ise kendi şirketinde çalışmaktadır.
İstihdam alanında karşılaşılan güçlükler
31
İş arama
HIV pozitif katılımcılar çalışma yaşamında kendilerine yönelik damgalamanın yüksek
olduğunu ifade etmişlerdir. Katılımcıların neredeyse tümü, HIV pozitif olduklarını
belirttikleri zaman iş bulmanın imkansız olacağını ifade etmiştir. Katılımcılardan biri,
bir iş görüşmesi sırasında yaşadıklarını şöyle ifade etmiştir:
Geçen gün bir fabrikada sınava girdim ve ardından sınavı geçtiğim için mülakata
çağırdılar beni sözlü mülakatta de geçtim ardından revire gönderdiler sağlık
muayenesinden geçmem için en sonunda doktor kontrolü için doktorun yanına
gittim. Doktor gözümü kontrol etti bacaklarımda varis var mı diye kontrol etti. Ve
ben doğrucu Davut olduğum için söyledim sadece altı ayda bir tahlillerimi
yaptırıyorum ondan sonra normal biçimde işimi sürdürürüm bir sorunum olmaz
dedim. çok sancı çektiğim bir tek dizlerimin ağrısı oluyor o zaman da gelip
sizden ilaç alabilirim dedim. Tek söylediğim buydu ve durumun böyle olduğunu
bilseydik seni almazdık dediler yedeklere yazdılar beni. K11
İfşa edilme korkusu iş arama sürecinde devam etmektedir. İş başvuruları sırasında
HIV testi zorunlu olarak istenmemekte ise de, farklı şirketler farklı taleplerde
bulunabilmektedir. Özellikle uluslararası şirketlere başvurularda katılımcılar bu
korkuyu daha fazla yaşadıklarını belirtmişlerdir. Bazı uluslararası şirketler açıkça HIV
testi istemektedir. HIV pozitif kişilerin bu konuda yasal bir güvenceye sahip
olmamaları onları belirsiz bir durumda bırakmakta ve iş başvurularında ifşa edilme
korkularını arttırmaktadır.
Katılımcıların tümü, HIV pozitif olduklarını öğrendikten sonra çalışma isteğini
kaybettiklerini belirtmişlerdir. Bunun nedeni ise, başlangıçta bu hastalık hakkında
bilgisiz olmaları ve kısa süre içinde öleceklerine inanmalarıdır.
Tamamıyla bu arzumu köreltti ben artık hastayım çalışsam ne olur çalışmasam
ne olur diye düşünmeye başladım bu saatten sonra ben zaten öleceğim ne
gerek var diye düşünüyordum. İş yapamıyorum, kendimi işe veremiyorum ve
bedensel gücüm kalmadı diye düşünüyordum. Bu tür zorlukları epey bir süre
yaşadım ama şu anda kendimi toparlamış durumdayım. K11
On yıldan fazla süredir HIV pozitif olan katılımcılar, yorgun düştükleri için çalışma
isteğini yitirdiklerini ifade etmişlerdir. Bu nedenle yarı-zamanlı işlerde çalışmayı tercih
ettiklerini ifade etmişlerdir. Tam zamanlı işlerde çalışan HIV pozitif katılımcılar ise,
sorunsuzca tam zamanlı çalışabildiklerini ifade etmişlerdir. Bu katılımcılar, ilaçlarını
düzenli alıp tedavilerini düzenli olarak takip ettikleri için HIV negatif çalışanlardan bir
farkları olmaksızın çalışma yaşamını sürdürdüklerini belirtmişlerdir.
İş yaşamı
Katılımcıların hemen tümü çalışma yaşamında HIV pozitif statülerini gizlediklerini
ifade etmişlerdir. Bunun temel nedeni yüksek düzey damgalama algısıdır. Diğer HIV
pozitiflerin ifşa edildikten sonra işsiz kaldıklarından haberdar olmaları, katılımcıların iş
yaşamında ifşa edilme korkusunu arttırmaktadır.
Bir arkadaşımız X grubunda çalışıyordu Amerika’da dil eğitimine gidiyor ve
hastalanıyor orada test yapılıyor ve HIV pozitif olduğu ortaya çıkınca X grubu iş
hakkını fesih edip orada bırakıyorlar. İş konusundaki yetersizliğini mazeret
gösterip işten çıkarmışlar ama demek ki Amerika'ya gönderecek kadar başarılı
bulmuşlardı daha önce bu çok tuhaf bir durum. K14
Katılımcılar yine ifşa edilme korkusuyla haklarını hukuki yollardan arayamadıklarını
ifade etmişlerdir:
Ancak davalar açık olarak görülüyor bu da bir dezavantaj, basın bu dosyalara
ulaşıp haber olarak çıkarabiliyor. Deşifre edilmemek için insanlar dava
32
açamıyorlar mecburen bunu yutuyorlar dava açacak olsanız adınızın medyaya
çıkmayacağını fotoğrafınızı bir gazetecinin çekip sizi teşhir etmeyeceklerini
bilemiyorsunuz insanlar bu yüzden dava açmıyorlar. K14
HIV pozitif kişileri çalışma yaşamında koruma altına alan ayrımcılık-karşıtı bir yasal
düzenleme bulunmamasına rağmen, işverenler HIV pozitif kişileri başka gerekçelerle
işten çıkarmaktadırlar. Bu durum, HIV pozitif kişilerin işyerinde ifşa edilme korkularını
arttırmaktadır.
Gizlilik problemleri, HIV pozitif kişilerin psikolojik iyilik-hallerini ve benlik-saygılarını
etkilemekle kalmamakta, aynı zamanda tedavi sürecini olumsuz etkileyebilmektedir.
Öncelikle, HIV pozitif kişiler tedavilerini takip etmek ve düzenli kontrollerini
yaptırabilmek için işyerinden izin alma güçlüğü yaşamaktadırlar. İkinci olarak,
işyerinde ilaçlarını alma güçlüğü tedaviye bağlılıklarını ciddi biçimde etkilemektedir:
X tarafında böyle bir arkadaşımız var fabrikada işçi ve ilaçlarını yanında
taşıyamıyor, açık bir dolabı var ve başkaları da kullanıyor bu dolabı ilaçlarına
orada rastlarlarsa arkadaşları öğrenirler diye ilaç kullanmayı bıraktı. K14
Daha önce ifade edildiği gibi, HIV tedavisi tümüyle sosyal güvenlik kapsamında
olmasına rağmen Emekli Sandığı’na bağlı hastalar gizlilik problemi yaşamaktadırlar.
Bir HIV pozitif çalışan Emekli Sandığına bağlı ise işyerindeki ilgili personelin imzası
olmaksızın ilaçlarını alamamaktadır. Bu durum ise işyerinde ifşa edilmeye yol
açmaktadır. Bu sebepten, Emekli Sandığına bağlı bir HIV pozitif çalışan, tedavisi için
sosyal güvencesinden yararlanmamaktadır. Örneğin, katılımcılardan biri işyerinde
ifşa edilmemek için ilaçlarını kendi bütçesinden karşıladığını belirtmiştir. Tedavisine
ise kısmen Pozitif Yaşam Derneği kısmen hekimler, kendi stoklarından ilaç
sağlayarak destek olmaktadırlar. Ancak bu enformel çözümler uzun vadeli olmayıp
hastaların tedavilerinde kesintileri geçici olarak engellemektedir.
İşverenlerle yürütülen odak grup görüşmesine, beş yönetici katılmıştır. Bu
yöneticilerden her biri, en azından bir HIV pozitif tanıdıkları olduğunu ifade
etmişlerdir. Bu nedenle konuya duyarlı olduklarını, HIV pozitif çalışana destek
olabileceklerini ifade etmişlerdir. Bu yöneticiler de HIV pozitif kişilerin gerek iş ararken
gerekse iş sırasında güçlüklerle karşılaşacaklarını kabul etmişlerdir. İşverenlerin HIV
ve AIDS konusunda bilgisiz olduklarını belirtmişlerdir. Bundan başka, eğitim odak
grubu katılımcıları gibi yöneticiler de, HIV pozitif kişinin işyerinde durumunu
söylememesi gerektiğini vurgulamışlardır:
Benim çok arkadaşım var firması olan, eminim bazı isim vermeyeyim, oraya biri
gitse, onun HIV pozitif olduğunu öğrense eminim işe almaz. Bu kadar basit bir
bilgilendirmeden bahsediyorum. Teknik anlamda değil de. HIV olan bir kişi
beraber çalışarak, aynı şeyden yemek yiyerek, birbirine sarılarak, sabahları ne
bileyim tatile giderken öpüşerek HIV bulaşmaz. Bu kadar basit bir planlama
lazım. Bunun içinde uzun bir zamana ihtiyaç yok. IS4
Yöneticilerden birisi, üst düzey yöneticisinin AIDS’e yönelik tutumunu şöyle ifade
etmiştir:
Ama işte 1000 yıllık bilmem ne müdürü bunu kaldıramayabilir onu
departmanınıza alamayabilirsiniz. Genç dinozorlar da var zaten. IS1
İşveren odak grubu katılımcıları aynı zamanda, HIV pozitif kişilerin kariyerlerini
ilerletmede güçlüklerle karşılaşacaklarını belirtmişlerdir. Bu bağlamda, HIV pozitif bir
çalışan için küçük ölçekli işletmelerin daha uygun olabileceği fikrini ileri sürmüşledir.
Küçük ölçekli işletmelerde, yakın ilişki kurma olasılığı daha yüksek görülmekte ve
böylece HIV pozitif kişilerin destek görebilecekleri düşünülmektedir. Kısaca, küçük
ölçekli işletmelerde rekabete dayalı ilişkiler yerine daha yakın ilişkilerin kurulabileceği
belirtilmiştir.
33
O zaman şöyle düşünebiliriz. Orta ve küçük işletmelerde çok daha rahat iş
bulabilir. Benim şuana kadar hiç aklıma bile gelmedi… Küçük işletmelerde hiçbir
sorun olacağını zannetmiyorum. Küçük işletmelerde daha da rahat olur. Mesela
böyle bir şey olsa ilk girişte değil ama diyelim ki girdi 2ay sonra ortaya çıktı belli
bir samimiyete ulaştığı için ve az sayıda insan olduğu için derdini anlatır. o
derdini anlattıktan sonra birazcık bilgi sahibi olan kişilere anlatırsa bu en etkili
reklamdan daha etkili olur ve hiç bir problemde olmaz. IS4
İstihdam olanaklarını iyileştirme
İşveren odak grup görüşmesine katılan yöneticiler HIV pozitif kişilerin çalışma
yaşamındaki koşullarını iyileştirmek üzere çeşitli öneriler ileri sürmüşlerdir. Bu
öneriler, medya ve interneti kullanmaktan, işyerinde kota onulmasına kadar çeşitlilik
sergilemektedir. HIV pozitif katılımcılar ise, işyerinde karşılaştıkları güçlüklerin,
işverenlerin konu hakkında eğitilmeleri ile çözülebileceğini ifade etmişlerdir.
Gerek yöneticiler (işverenler) gerekse HIV pozitif katılımcılar tarafından en sık
vurgulanan konu, çalışma yaşamında işveren ve çalışanlara yönelik eğitim ihtiyacı
olduğu ve toplumda farkındalığın arttırılması olmuştur. Katılımcılar bu önerileri ifade
ederken birbirleriye fikir alışverişinde bulunmuşlardır:
İşverenlerin kayıtlı olduğu işadamları derneği gibi esnaf odaları gibi yerlerde
konunun açıklanacağı toplantılarla eğitilirlerse işverenler de yanlış bir bakış
açısıyla bakmazlar. Her şey eğitimden geçiyor. K2
Bu zaten sizlerin en büyük sorunlarından bir tanesi. Biraz evvelde medyadan
biraz dem vurmuştuk. bu gün insanların özellikle televizyonda yani gazete ve
dergiler ne kadar etkili olur bu konuda belki tartışabiliriz ama televizyon çok etkili
bir mecra. Bir de son zamanlarda Internet. IS3
mesela ben milliyetin, hürriyetin pazar ekinde böyle bir profil okumak isterdim.
Fotoğrafları olmasın yüzleri gizli olsun ama bu şu demek, bu çiftler umutlu,
ölmeyeceklerini düşünüyorlar. Çocuk bile yapıyorlar. Çok değiştirir herhalde. IS1
Belki şuanda çok yeni olacak ama… Bir şekilde kullanılarak ta bu konu
hakkında mecliste bir kaç HIV konuşması bile sağlanabilir. Çünkü o noktaya
gelmeden o gruptaki insanlar dürtülmeden bir şey yapmayacaklarını biliyoruz.
IS5
Topluma Katılım
Katılımcıların çoğu, HIV pozitif kişilere destek veren Pozitif Yaşam Derneği’nin
üyesidir. Bu sivil toplum kuruluşu henüz yeni kurulmuş olmasına rağmen 200’ü aşkın
üyesi ulunmaktadır.
Bulgularımız göstermiştir ki sivil toplum kuruluşuna üye olmak katılımcıların iyioluşlarını olumlu yönde etkilemektedir. Katılımcılar bunun nedenini, HIV hakkında
bilgi sahibi olma, çeşitli hizmetlere erişme ve diğer HIV pozitif kişilerle bir araya
gelerek sorunlarını, deneyimlerini ve duygularını paylaşmak olarak açıklamışlardır.
Diğer bir deyişle, dernek üyeliği katılımcıların kendi kendilerini damgalayıcı
tutumlardan kaçınmalarına ve yeni kimlikleriyle daha barışık olmalarına yardımcı
olmaktadır.
Burası (PYD) da bana hayat kaynağımı veriyor. K11
Bu nedenle, HIV pozitif katılımcıların çok sık dile getirdikleri taleplerden birisi benzer
sivil toplum kuruluşlarının diğer şehirlerde de kurulması olmuştur.
34
Tartışma
Araştırmanın temel amaçları HIV pozitif kişilerin sağlık, istihdam ve eğitim
hizmetlerine erişmede yaşadıkları sorunları belirlemekti. 16 HIV pozitif hasta ve üç
hasta yakını olmak üzere toplamda 19 kişi ile derin görüşme; sağlık, istihdam ve
eğitim alanındaki uzmanlarla ise dört odak grup görüşmesi yapılmıştır.
HIV pozitif kişiler, deşifre edilme korkularının bu hizmetlere erişme açısından güçlük
oluşturduğunu ve yaşam kaliteleri üzerinde bu korkunun olumsuz etkide bulunduğunu
ifade etmişlerdir. Bu korkunun başlıca sebebi, HIV pozitif kişilerin toplumda mevcut
güçlü damgalama eğilimi ve ayrımcılık konusundaki algılarıdır. HIV pozitif kişiler
sadece toplumda kendilerine karşı genel damgalayıcı tutumları değil aynı zamanda
söz konusu hizmetlere erişirken karşılaştıkları olumsuz deneyimleri de aktarmışlardır.
Odak grup görüşmeleri bulguları, damgalamanın uzmanlar arasında da mevcut
olduğunu göstermiştir. Örneğin, sağlık uzmanlarıyla yürütülen odak grup
görüşmelerinden birinde, enfeksiyon uzmanı bir hekim, HIV pozitif hasta kadın ise, bu
hastanın “masum” olduğu yönünde bir düşünceye sahip olduğunu açıkça dile
getirmiştir. Bu bulgu, sağlık sektöründe mevcut tutumlara çarpıcı bir ışık tutmaktadır.
Bireysel görüşmelerden elde edilen bulgular da bu olguyu kanıtlamaktadır.
Katılımcıların neredeyse tümü, sağlık uzmanları tarafından, enfeksiyon uzmanları
dahil olmak üzere, farklı muamele gördüklerini belirtmişlerdir. İlginç olan nokta,
bulaşma korkusunun bilgi eksiliği nedeniyle hekimler arasında da görülmekte
oluşudur.
HIV pozitif katılımcıların ifşa edilme korkuları iş yaşamlarını da etkilemektedir. İşlerini
kaybetmemek için durumlarını gizlemektedirler. Diğer HIV pozitif kişilerin ifşa
edildiklerinde işlerini kaybettiğini belirtmişlerdir. Bu nedenle katılımcıların, iş
yaşamında damgalanmaya ilişkin algıları oldukça yüksek çıkmıştır. İşyerinde ifşa
edilme korkuları tedavide kesintiye neden olabilmektedir. Bazı katılımcılar tanıdıkları
diğer HIV pozitif kişilerin işyerinde ilaçlarını içme güçlüğü yaşadıklarını belirtmişlerdir.
Bir süre sonra bu durum tedavilerini bırakmalarına neden olabilmektedir. İşyerinde
ifşa edilme korkusu özellikle Emekli Sandığına bağlı katılımcılar arasında daha
güçlüdür.
HIV pozitif katılımcılar tanı almadan önce eğitim sürecini tamamlamış olduklarından,
eğitime erişme güçlükleri hakkında elde edilen bulgular sınırlı kalmıştır. HIV pozitif
katılımcılar daha çok haberdar oldukları diğer HIV pozitif katılımcılardan ya da
medyadan örnekler verişlerdir. Katılımcıların eğitim sektöründe damgalamaya ilişkin
algıları da yüksek çıkmıştır. Katılımcılar tarafından en çok üzerinde durulan örnek
vaka, ayrımcılığa maruz kalan Y.O olmuştur. Eğitim uzmanlarıyla yapılan odak grup
görüşmesi sonuçları, eğitim uzmanları arasında damgalayıcı tutumların varlığını
ortaya çıkarmıştır. HIV ve bulaşma yolları hakkında bilgili olmayan öğretmenler,
ayrımcı önerilerde –zeka geriliği olan çocuklarda olduğu gibi farklı eğitim önerme gibibulunmuşlardır. İlginç olan nokta bazı öğretmenlerin, çocukların entegre edilmesine
ilişkin görüşlerinin bulaşma yollarına göre farklılaşacağını bildirmiş olmalarıdır.
Öğretmenler HIV pozitif çocukların “masum” olduklarını düşünseler de bu düşünce,
özellikle bulaşma korkusuna dayalı damgalamayı kırmamaktadır.
İşverenlerle yürütülen odak grup görüşmesi damgalama açısından farklı bulgular
sunmuştur. Görüşmeye katılan işverenler (yöneticiler), HIV pozitif birini tanıdıktan
sonra bakış açılarının değiştiğini ifade etmişleridir. Bu yöneticiler bulaş korkusu
duymamaktadırlar. Ancak, ülkedeki işverenlerin damgalayıcı tutumlara sahip
olduğunu ifade etmişlerdir. Örneğin, HIV pozitif bir çalışanın durumunu ifşa etmesi
halinde, kariyerinde ilerlemesinin güç olacağını bildirmişlerdir.
HIV pozitif katılımcıların çoğu durumlarını, bilinçli olduğuna inandıkları kişilerle
35
paylaştıklarını ifade etmişlerdir. Bu nedenle kendi sosyal ilişkilerinde damgalanma ve
ayrımcılıkla karşılaşma olasılıkları azalmıştır. Ancak durumlarını gizlemenin,
psikolojik iyilik-hallerine zarar verdiğini belirtmişlerdir. Bir katılımcı hariç hepsi,
ailelerinden finansal ve sosyal destek almaktadırlar. Dahası, Pozitif Yaşam Derneği,
hastalıkla başa çıkmalarında kendilerine önemli oranda yardımcı olmaktadır. Eğitim
düzeyi yüksek olup profesyonel meslek sahibi olan katılımcılar kendilerini sosyal
ilişkilerden daha az izole etmektedirler. Kısaca, sosyo-ekonomik statüleri sosyal
ilişkiler kurma ve sürdürmede onlara yardımcı olmaktadır.
Sonuç olarak, HIV/AIDS toplumun genelinde olduğu gibi her üç sektörde de –sağlık,
istihdam, eğitim- görünmez olmaya devam etmektedir. Bu nedenle, damgalayıcı
tutumlar HIV pozitif kişilerin yaşam kalitesini düşüren başlıca engel olmaya devam
etmektedir. Bu sorunun üstesinden gelebilmek için, gerek HIV pozitif katılımcılar
gerekse odak grup görüşmesi katılımcıları, medya, eğitim, kurs, seminer, STK
faaliyetleri ve devlet politikalarıyla “görünür” kılmanın önemine değinmişlerdir.
Bulgular, HIV pozitif kişilerin Türkiye’de sağlık, istihdam ve eğitim hizmetlerine
erişirken karşılaştıkları güçlükleri sunmaktadır. Bu çalışma, tüm bu sektörlerde, 1999
Ulusal AIDS Komisyonu Raporunda ifade edilen insan hakları ihlallerinin devam
ettiğini göstermiş bulunmaktadır.
36
Bölüm 5: Öneriler
HIV pozitif katılımcıların ve hizmet sağlayıcıların talepleri, araştırmadan elde edilen
bulgulara dayanarak modelleştirilmiştir. Bu bölümde talepler ve buna bağlı olarak
öneriler sunulmaktadır.
İyileştirme Talepleri
B: Bireysel Görüşmeler
O: Odak Grup Görüşmeleri
Sağlık alanında HIV pozitif katılımcıların başlıca talepleri, hizmet sağlayıcıların
(hekimler, yardımcı personel vb.) eğitim yoluyla konu hakkında bilgilerinin
geliştirilmesi olmuştur. Bu eğitimler, öncelikle üniversitede tıp eğitimi sırasında
bir ders olarak okutulması; sonrasında ise, uzmanlara yönelik çalıştay,
seminer vb. olarak önerilmiştir. Katılımcılar bu eğitimlerin, sağlık alanında
gizlilik ihlallerinin önüne geçilmesi, HIV pozitif hastanın muayenesine yönelik
tereddütlerin ortadan kalkması ve standart tedavinin kendilerine sunulması için
gerekli olduğunu belirtmişlerdir. İlginç olan nokta katılımcıların, tedavi rejimleri
konusunda herhangi bir eleştiri ve talepte bulunmamış olmalarıdır. Bunun
nedeni, katılımcıların öncelikle karşılaştıkları ayrımcılık ve hak ihlallerinin
giderilmesini hedeflemiş olmalarıdır.
Sağlık personelinin talepleri ise, daha çok kurumsal düzeye ilişkindir. HIV pozitif
katılımcılara daha iyi tedavi sunabilmek için uzmanlar, mesleki kazalar
sırasında koruyucu araçların kendilerine kurumsal düzlemde erişilir kılınmasını
talep etmişlerdir.
HIV pozitif hastalarla ilgilenen hekimler, özel bir mevzuat düzenlemesi talebini
bildirmişlerdir. Bu hastalara yönelik psikolojik desteğin sistematik olarak
sunulabilmesi için danışmanlara ücret ödenmesi talebinde bulunmuşlardır.
Katılımcılar, HIV tedavisinde kullanılan ilaçların ithal edilme süresini kısaltıcı
düzenlemelerin yapılması talebinde bulunmuşlardır.
HIV pozitif bireylerin damgalama karşısında yaşadıkları sorunların çözümü için
psikolojik desteğe fon sağlanmasına öncelik verilmesi talep edilmiştir.
Sağlık alanındaki uzmanlar, tedavi kalitesinin artması için eğitimin (özellikle
üniversite eğitimi sırasında) gerekliliğine işaret etmişlerdir. Özellikle genç
kuşak hekimlerin konu hakkında bilgilerinin arttırılabilmesi için HIV ve AIDS
37
hakkında eğitim almalarının önemi vurgulanmıştır.
Katılımcılar, HIV pozitif tanısını temel ve mesleki eğitimlerini tamamladıktan
sonra öğrenmişlerdir. Bu sebepten, katılımcılar sadece ayrımcılığın
önlenebilmesi için eğitimin önemini vurgulamışlardır. Bu çerçevede,
ebeveynlerin ve öğrencilerin yanı sıra eğiticilerin de konu hakkında eğitilmesini
önermişlerdir. Katılımcıların eğitim alanındaki talepleri genel düzlemde
kalmıştır;
çünkü,
kendileri
eğitim
sırasındaki
güçlüklerle
bizzat
karşılaşmamışlardır. Aynı biçimde odak grup katılımcısı öğretmenler de, HIV
pozitif öğrenci ile karşılaşmamıştır.
İstihdam sektörüne yönelik olarak HIV pozitif katılımcıların en çok üzerinde
durdukları talep, işverenlerin HIV ve AIDS konularında eğitilmesi olmuştur.
Katılımcılardan bazıları hiçbir ekstra uygulamaya ihtiyaç duymadıklarını
belirtirken; diğer bazıları daha esnek çalışma koşullarına ihtiyaç duyduklarını
ifade etmişlerdir.
Odak grup görüşmesine katılan işverenler HIV pozitif çalışanla
karşılaşmamışlardır. Ancak görüşme sırasında, HIV pozitif kişilerin işyerinde
ne gibi güçlüklerle karşılaşabileceğini belirtmişlerdir. İşverenlere göre,
toplumun, işverenlerin ve çalışanların konu hakkındaki farkındalıklarının
arttırılması hayati önem taşımaktadır. Medya, internet gibi kanallar ve eğitici
kurslar yoluyla farkındalığın arttırılabileceği önerisinde bulunmuşlardır. Bundan
başka, parlamentoda HIV pozitif kişileri destekleyici lobi faaliyetlerinde
bulunulmasını önermişlerdir.
İşverenler, HIV pozitif kişiler için çalışma yaşamında kota uygulaması
yapılabileceği konusunda hemfikir olmuşlardır.
HIV pozitif katılımcılar Pozitif Yaşam Derneğini eleştirmemiş; daha ziyade
kendilerine destek olan bu tür sivil toplum kuruluşlarının arttırılmasını talep
etmişlerdir.
Tüm katılımcılar, bu bölümde sunulan taleplerin gerçekleştirilebilmesi için devletin
önemli role sahip olduğunu belirtmişlerdir. Taleplerin karşılanmasında devlete öncelik
vermiş ve sivil toplum kuruluşlarını destekleyen özel mevzuat düzenlemesine ihtiyaç
olduğunu ifade etmişlerdir. Bundan başka, devlet ve özel sektör arasında işbirliği
yaratılmasına işaret etmişlerdir.
38
BÖLÜM 6: Ulusal Düzeyde Öneriler
Türkiye’de Yaşayan HIV pozitif Kişilerin Hassasiyet Değerlendirmesi için
Birinci Yuvarlak Masa Toplantısı
Sivil Toplum Kuruluşları ile yürütülen ilk Yuvarlak Masa Toplantısı 12 Kasım 2007
tarihinde İstanbul Taksim Hill Otelde gerçekleştirilmiştir. Toplantı 10:30’da başlamış
13:30’da sona ermiştir. 11 katılımcı yer almıştır (bakınız Ek 8). Toplantıda yapılan
öneriler aşağıda sunulmaktadır.
Anahtar tartışma konuları ve öneriler
Yeşil Kart için 170 YTL aylık gelir limiti sorunlar yaratmaktadır; bazı HIV pozitif
kişiler 400 YTL hane geliri olduğu için Yeşil Kart alamamaktadırlar
Yeni Sosyal Güvenlik Yasası, HIV tedavisini tümüyle kapsamda olmaktan
çıkaracaktır. Bu yeni sistemde, 500 YTL geliri olan bir kimse, ARV tedavisi gibi
yüksek maliyetli tedaviler için ilave prim ödemek durumundadır.
İlk ve Orta Öğretimde “yaşam becerileri” dersi olmalıdır.
Sağlık sektörünün kurumsal düzeyde iyileştirilmesine ihtiyaç vardır; ayrıca,
sağlık hizmeti veren tüm kurumlar için “standartların” oluşturulmasına ihtiyaç
vardır.
Bazı öğrenci yurtları HIV testi talep etmektedir; bu konuda standart uygulama
getiren yasal düzenlemeye ihtiyaç vardır.
Yetimler ve yurtta kalan HIV pozitif çocukların durumuna ilişkin yasal
düzenleme yapılmalı.
HIV pozitif mülteciler için yasal düzenlemeler yapılmalı.
Sendikalar HIV pozitif çalışanlara destek olabilmek üzere kendilerini
geliştirmeliler. Şu anki durumda HIV/AIDS konusunda bilgisizdirler.
İş başvurusu sürecinde istenen askerlik durumunu gösterir belge, HIV pozitif
katılımcılar için sorun yaratmaktadır. HIV pozitif olduğu için muafiyet belgesine
sahip kişiler ifşa olduklarından iş bulamamaktadırlar.
Mevcut HIV/AIDS danışmanlık merkezleri etkili çalışmamaktadır; danışmanların
nitelikleri yetersizdir.
Ayrımcılığa karşı genel bir yasa olmalıdır.
Türkiye’de HIV ile Yaşayan HIV Pozitif Kişilerin Hassasiyet Durumlarının
Değerlendirilmesi için İkinci Yuvarlak Masa Toplantısı
Ulusal Yuvarlak Masa Toplantısı 29 Kasım 2007 tarihinde Ankara Üniversitesi
ATAUM Konferans Merkezinde gerçekleştirilmiştir. UNDP yerel temsilcisi Berna
Bayazıt ve Proje Koordinatörü Prof. Dr. Aytül Kasapoğlu’nun açılış konuşmasının
ardından projenin ve bulguların tanıtıldığı sunum Prof. Dr. Aytül Kasapoğlu tarafından
gerçekleştirilmiştir. Gerek bu sunum sırasında gerekse sonrasında katılımcılar kendi
görüşlerini ifade etmişler ve bunlar not edilmiştir. Kahve molasının ardından, proje
ekibi üç politika önerisini tartışmaya açmıştır. Her bir politika önerisine karşılık
katılımcıların görüş ve önerileri rapora eklenmiştir. Tüm öneriler etkileşimci ve inşa
edici bir ortamda revize edilmiştir. Bu tartışma sürecinde proje koordinatörü
tartışmaları yönetmiş ve proje ekibi tartışmaları izleyerek eksik nokta kalmamasına
özen göstermiştir. Toplantı 10:00’da başlamış 13:30’da sona ermiştir (bakınız Ek 9).
UNDP’ye (Bratislava) rapor edildiği üzere, İstanbul toplantısında katılımcıların
önerileri daha sınırlı düzeyde kalmıştır (sağlık sektöründeki değişimler sonucunda
belirecek gelecekteki riskler ve ilaçların maliyeti gibi). Bu öneriler proje ekibi
tarafından modellere eklenmiştir.
39
Temel Tartışma ve Öneriler
Toplantıda temel tartışma konusu Ulusal AIDS Komisyonunu da içeren ilgili
kuruluşların raporda getirilen önerileri gerçekleştirmek için kapasite ve ilgileri
konusunda olmuştur. Katılımcıların çoğu ilgili kamu ve sivil toplum kuruluşlarının ve
Ulusal AIDS Komisyonunun kısıtları konusunda görüş birliği oluşturmuşlardır. Bu
kısıtlar fon, insan kaynakları, sistemler ve diğer konularda görülmektedir. Ulusal AIDS
Komisyonunun mevcut yapısıyla etkinlik ve verimliliği kısıtlı görünmektedir.
Tavsiyeler Ülke Raporunu nasıl değiştirebilir ya da ülke raporuna nasıl
katılabilir
Yuvarlak masa katılımcıları üç politika önerisinde anlaşmış olmalarına rağmen,
eğitimi (ikinci önemli yerine) en önemli tavsiye olarak belirlemek istemişlerdir.
Tartışmalar sırasında araştırma ekibi en önemli ilerlemelerin eğitime bağlı olduğunu
düşünmüştür. Bu nedenle, eğitimden sonra yasalar en öenmli ikinci tavsiye olarak
sıralanmış ve STK’lar için destek ise üçüncü sıraya konulmuştur. Özellikle, bazı yasal
düzenlemeler eğitimle ilgili tavsiyelere yerleştirilmiştir.
Sonuç olarak, ulusal rapor çok fazla değiştirilmemiştir. Sosyologlar araştırma ekibi
üyeleri olarak özellikle değişmekte olan ülkelerde genellikle değişimi “üstten aşağıya
doğru” gerçekleştiren yasal değişikliklerin önemine inanmaktayız. Ne var ki, yuvarlak
masa katılımcıları UAK üyeleri dahil olmak üzere Türkiye’deki temel problemin
yasama değil ancak var olan yasaların uygulanmaması aynı zamandan yasaların
bilinirliğini inşa eden sistemler olmamasını belirtmiştirler.
Tartışmalar sırasında katılımcılar daha işlevsel siyaset önerileri geliştirmek için somut
örnekler vermeye teşvikedilmişlerdir.
Özet
Özet olarak, yuvarklak masa toplantıları başarılı bir şekilde gerçekleştirilmiştir.
Katılımcıların büyük çoğunluğu uzmanlardır ve araştırma bulgularını incelemek ve
siyaset önerileri geliştirmek için gönüllü bir şekilde olağanüstü bir çaba
sarfetmişlerdir. Sonuç olarak , katılımcılar Sosyoloji Derneği’verdiği destekten ötürü
içten minnettarlıklarını sunmuşlardır.
Önemli Not:
Aşağıdakiler yuvarlak masa katılımcıları tarafından yapılmış ve araştıma ekibi
tarafından onaylanamış somut siyaset önerileridir. Bu nedenle, raporun
aşağıda sunulan alt-bölümler yukarıdaki tavsiyeler bölümü ile uyumludur.
Politika önerileri
1. Eğitim: Formel (örgün) ve enformel (uzaktan) eğitim faaliyetleri geliştirilmeli
HIV/AIDS hakkında eğitimin etkili ve eşgüdüm içerisinde biçimde
sağlanabilmesi için bir sağlık eğiticisi Sağlık Bakanlığına bağlı İl Sağlık
Müdürlüklerine atanmalıdır. Bu eğitici, ilk ve orta öğretimdeki anahtar
role sahip öğretmenleri eğitmelidir.
Bireylerin haklarını aramalarını cesaretlendirici ve onları destekleyici bir
eğitim olmalıdır. Diğer bir deyişle, hastalar hakları hakkında
bilinçlendirilmelidir.
İlk ve orta öğretim müfredatı HIV ve AIDS hakkında bilgi verecek
40
şekilde genişletilmelidir.
İlk ve orta öğretimdeki müfredatın genişletilebilmesi için Sağlık
Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığına resmi yazı göndermelidir.
HIV ve AIDS hakkındaki eğitim çocuklara olabildiğince erken dönemde
verilmelidir.
İlköğretimdeki gerek rehber öğretmenler gerekse diğer öğretmenler HIV
ve AIDS hakkında bilgilendirilmelidir.
TRT’nin uzaktan eğitim programları HIV ve AIDS hakkında insanları
bilgilendirici bir araç olarak da kullanılmalıdır.
Eğitim programlarının hazırlanması sırasında, dünyadaki başarılı
örnekler dikkate alınmalıdır.
Milli Eğitim Bakanlığının karar verme süreçlerini hızlandıran gerekli
adımlar atılmalıdır.
Koruyucu önlemler ve koruyucu eğitim tüm topluma yönelik olmalı.
Kadınların daha hassas bir konumda olması nedeniyle, HIV ve AIDS
eğitim programlarına katılımları sağlanmalı.
Milli Eğitim Bakanlığının Halk Sağlığı Merkezleri, HIV pozitif kişilerin
eğitim haklarına yönelik farkındalık yaratmak ve eğitim amacıyla
kullanılmalıdır.
Eğitim bir insan hakkı olduğundan, Milli Eğitim Bakanlığı HIV pozitif
kişilerin eğitim problemlerini sağlıkla ilgili konulara indirgememelidir.
HIV ve AIDS hakkındaki eğitim Soysal Hizmetler çalışanlarına da
verilmelidir.
1.1 İstihdam sektörü için eğitim
HIV pozitif kişilerle birlikte çalışanlara eğitim verilmelidir.
Şirketler HIV pozitif kişilerin işle ilgili hakları konusunda eğitilmelidir.
Özel sektör, eğitim ve istihdam alanında HIV pozitif kişilerin hassasiyetlerini
azaltacak destekleme faaliyetlerinde sorumluluk almaya cesaretlendirilmeli.
1.2. Sağlık sektörü için eğitim
Hastanelerin hizmet ve hasta memnuniyetlerini ölçen araştırma sonuçları, daha
etkili sağlık hizmeti sunabilmek üzere sürekli biçimde değerlendirilmeli.
Hastalar bu araştırmaların değeri/önemi konusunda bilgilendirilmeli.
ELISA testinden önce herkese danışmanlık hizmeti sunulmalı.
2. Mevzuat düzenlemeleri: HIV pozitif kişilerin temel insan haklarından, eğitim,
sağlık ve istihdam haklarından faydalanabilmelerini sağlayıcı biçimde mevcut
yasaların düzenlenmesi gereklidir.
Yuvarlak Masa Toplantısı katılımcılarının çoğunluğu mevcut yasalarla ilgili bir sorun
olmadığı konusunda hemfikir olsalar da, bu yasaların uygulanması sırasında beliren
sorunlara değinilmesi gerektiğini belirtmişlerdir:
HIV/AIDS tedavisinde kullanılan ilaçların ithal edilmesi sürecini uzatan
bürokratik süreçleri azaltan yasal düzenlemeler yapılmalıdır. Halihazırda,
ilaçların ithali sürecinde üç kurum sorumluluk sahibidir: Çalışma Bakanlığı
Sosyal Güvenlik Kurumu, Sağlık Bakanlığı ve Eczacılar Birliği.
Her bir İl Sağlık Müdürlüğüne sağlık öğretmeni atanması yasayla
belirlenmelidir. AIDS eğitiminin ilk ve orta öğretimde yapılmasını
garantileyecek tek uygulama budur.
Devlet ELISA testi sonuçlarını istatistiksel amaçlar için kullanmamalıdır.
Toplanan istatistiki bilgilerin, HIV tedavisinde kullanılabilmesi için, karar
vericiler bütçeyi arttırmak üzere gerekli önlemleri almalıdırlar.
41
3. Sivil Toplum Kuruluşlarına daha fazla destek gerekli
Birçok STK yeterli insan sermayesine sahip olmadığı için bunların HIV
pozitif kişilere karşı kapasite ve duyarlılıkları geliştirilmelidir.
TÜSİAD (Türkiye Sanayi ve İşadamları Derneği) ve Türkiye Ticaret
Odası gibi önemli ve güçlü mesleki örgütler HIV/AIDS konusundaki
destek faaliyetlerine katılmak üzere cesaretlendirilmelidir.
Türkiye’de sivil toplum kuruluşları yeterince gelişmediği için bunları
güçlendirecek gerekli destek sağlanmalıdır.
HIV pozitif kişilere destek olan STK sayısı oldukça az olduğundan, diğer
STK’lar (ör. Kadın, çocuk, gençlik hakları ya da mesleki haklar gibi
konularla ilgilenen) HIV/AIDS konusunda destek vermek üzere
amaçlarını genişletebilirler.
Ekler
Ek 1. Tutarlılık Matrisi
Araştırma
Sorusu
Literatür
Taraması
Kaynak
*
Bireysel
Derinlemesine
Mülakatlar
Ayrımcılık
Damgalama
İfşa etme
Yetersiz Bilgi
Özel yasama
eksikliği
Soru
Numaraları**
Odak-Grup
Tartışmaları
HIV ile yaşayan
insaların
eğitimde
karşılaştıkları
sorunlar
nelerdir?
Ayrımcılık
Damgalama
Bilgi Eksikliği
Önyargı
İnsan Hakları
ihlalleri
Alt düzey eğitim
Özel yasal
düzenlemelerin
eksikliği
Türkiye’nin coğrafi
konumu
Genç Nüfus
Öğrenci
hareketliliği (eski
Sovyetler Birliği
Ülkelerine
seyahatler)
Az sayıda STK ve
STK aktiviteleri
Devlet hazırlığı
6, 8,
11, 12,
13, 16,
22, 26,
31
Ne yapılabilir?
İnsan Haklarında
gelişme
Daha fazla bilimsel
araştırma
yürütmek
Eğitim sisteminde
özel yasal
düzenlemeler
Sağlık alanında
HIV ile yaşayan
kişilerin
karşılaştığı ana
zorluklar
İnsan Hakları
ihlalleri
Ayrımcılık (Cinsel
ve ekonomik)
Damgalama
Soru
Numaraları
∗
*
4
3.1; 3.2
Ayrımcılık
Tecrit etme
Yetersiz Bilgi
6, 8,
11, 12,
13, 22,
26
Eğitimcilerin
eğitimi
Özel Kanunlar
3.10
Eğitim
İlgili
Bakanlıklar
arasında
koordinasyon
1; 2
4, 5, 7,
14, 15,
16, 24,
31, 32,
34
Psikolojik
destek azlığı
Sevk
sistemlerindeki
zorluklar
5.3; 5.5; 5.6;
5.8; 5.9;
Ayrımcılık
Damgalama
Yetesiz
kanunlar
Kişisel sağlık
3; 4; 5; 7;
1; 4
42
nelerdir?
Ne yapılabilir?
HIV ile yaşayan
kişilerin emek
piyasasında
karşılaştığı
zorluklar?
Turizm
Hızlı değişim
Nüfus Özellikleri
kentsel ve genç
nüfus gibi
Görünmezlik
Farkında
olmamama/gözardı
etme
Sağlık bilgi
sistemleri
(İstatistiksel kayıt
sistemleri))
STK’ların yetersiz
aktiviteleri
Sağlık
Hizmetlerinin
yüksek maliyeti
Yetersiz önleme
programalrı (ordu
ve hapishane gibi
kapalı kurumlar
dahil olmak üzere)
Yetrsiz sayıda
onaylama
merkezleri
STK aktivitelerine
ulaşmada zorluklar
Yetersiz bütçe
dağılımı
Tedavi edici sağlık
hizmetlerine
odaklanmak
İnsan haklarında
iyileştirmleler
Bilimsel
araştırmalar
yürütmek
Ulıslararası fonları
kullanabilir hale
getirmek (örneğin
AB ve AÇ gibi )
Devlet hazırlığı
Ayrımcılık
Damgalama
Unemployment
Sigortasız çalışma
İnsan hakları
ihlalleri
Sigorta
kapsamında
problemler
STKların sınırlı
aktiviteleri
Ysal emek
piyasasına girişte
zorluklar (kayıtdışı
bilgisinin
azlığı
Bürokratik
engeller
İthal edilmiş
ilaçları stok
etme
problemleri
Doktorlar
tarafından
sağlanan
hizmetlerin
kesilmesi
Özel hayata
ve
mahremiyete
saldırı
Ayrımcılık
Damgalama
Doktor
Korkusu
Merkezileşmiş
sağlık
hizmetleri
Yetersiz ysal
düzenlemeler
Her tedavide
farklı
doktorlarla
karşılaşma
7, 16,
34
Eğitim
(okullarda
kamusal ve
resmi eğitim )
HIV ile
yaşayanların
kişisel eğitimi
Ysal
düzenlemeler
STKlar için
destek
Tedavi için
mali kaynak
bulma
5.10; 5.11
Yeni özel
kanun ve
yönetmelikler
Genç
doktorların
eğitimi
İthal edilen
ilaçlar için
yönetmelikler
3
23, 31
İş bulma
İşten atılma
İş yerinde ifşa
edilme
Geleceği
planlamada
belirsizlikler
Çalışma için
istekte
azalmalar
4.2; 4.3; 4.5;
4.6; 4.7
Ayrımcılık
Damgalama
Deneyim ve
bilgi eksikliği
5; 2; 3; 4; 7
43
işçiler)
Ne yapılabilir?
İnsan haklarında
iyileştirmeler
Bilimsel
araştırmalar
yürütmek
Kamu eğitimi
20, 31
Çalışanların
eğitimi
Daha rahat
çalışma
koşulları
oluşturma
4.10; 4.11
Medya,
8; 2; 1
internet,
popüler
sanatçılar ve
dini kişiler
iyoluyla
eğitim
Kota
oluşturma
Parlementoda
lobi faaliyeti
Yeni sembol
ve logolar
tasarlamak
İlköğretimde
zorunlu dersler
Türkiye’de
HIV/AIDS karı
tepkilerin genel
yönelimi nedir?
Ulusal düzeyde
5, 14,
ayrımcılık ve
22, 26,
damgalama
30, 31,
İnsan hakları
35
ihlalleri
HIV ile yaşayan
Ulusal Eylem Planı 31, 42
kişilerin
Önleme
durumunu
programlarının
iyiyleştirmek için
geliştirilmesi
ne yapılmalıdır?
İnsan haklarının
iyileştirilmesi
Hukuk sisteminde
radikal reformlar
STKların sayısını
arttırma
* Matris numaraları Masa Taramasındaki referans numaralarını göstermektedir.
∗
*Matrisdeki numaralar “HIV ile yaşayan kişilerle biresey mülakatlar” ve “odak gruplar için kılavuzluk”daki
soruları temsil etmektedir.
44
Ek 2. Boşluklar
Ek 3. HIV ile yaşayan kişilerin haklarına ve önemine ilişkin Anayasa
maddelerinin özetleri
Anayasa
Maddesi
17
Haklar/Özgürlükler
Bireyin Maddi ve Ruhani Bütünlüğü
Herkes yaşama hakkına ve kendi maddş ve ruhani
varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir.
17
BİREYSEL DOKUNULMAZLIK
Bireyin fiziksel bütünlüğü tıbbı zorunluluklar hariç
ve yasada belirtilen haller dışında ihlal edilemez.;
birey bilimsel ya da tıbbı araştırmalara zorlanamaz.
20
Kişisel Hayatın Mahremiyeti
Herkes
kendi
özel
ve
aile
yaşamının
mahremiyetine saygı gösterilme hakkına sahiptir.
26
İFADE ÖZGÜRLÜĞÜ VE AND FİKİRLERİN
YAYILMASI
Herkes kendi düşüncesini ve fikrini konuşma, yazı
yasa resim veya medya yoluyla bireysel ya da
kollektif olarak açıklama ve yayma özrgürlüğüne
sahiptir. Bu hak resim otoriterler tarafından
karışılmadan bilgi ve fikir almayı ve söylemeyi
içermektedir.
DERNEK KURMA ÖZGÜRLÜĞÜ
Herkes önceden izin alınmaksızın örgütlenme
özgürlüğüne sahiptir.
33
HIV ile yaşayan kişi için Önemi
Hiçbir kurum ya da birey (örneğin
hastane yada işyeri) başka bir bireyin
saygınlığını ve onurunu zedeleyecek
biçimde davranamaz.
Birey kendi bedeni ile ilgili tıbbi kararalar
alma hakkına sahiptir. Örneğin hiç kimse
Hıv testi yaptırmaya zorlanamaz. Tedavi
sırasında bireylere küçültücü ya da
acımasız şekilde muamele edilemez.
Hıv ile yaşayan kişiler HIV durumlarının
gizliliğini koruma hakkına sahiptir.
Hiçkimse bu bilgiyi ifşa etmeye ve bu
gerçeği ortaya çıkaracak kant testi
yaptırmaya zormalanamaz.
Bu
madde
özellikle
HIV/AIDS’in
önlenmesine yönelik doğru okullarda ve
hapishaneler bilginin iletilmesi için
öenmlidir.
Herhangi bir kişi bir organizasyonun
üyesi olabilir. Hıv ile yaşayan kişiler
kendi dayanışmalarını arttırmak için
45
23
BARINMA ve SEYAHAT ÖZGÜRLÜĞÜ
Herkes barınma ve seyahat özgürlüğüne sahiptir.
48
ÇALIŞMA VE SÖZLEŞME YAPMA ÖZGÜRLÜĞÜ
Herkes kendi yaptığı tercihler dahilinde çalışma ve
sözleşme yapma özgürlüğüne sahiptir.
ÇALIŞMA HAK ve SORUMLULUĞU
Herkes çalışma hak ve sorumuluğuna sahiptir.
Devlet çalışanların yaşam koşullarını arttırmak,
işgücünün genel durumunu geliştirmek ve işsizliği
önlemeye yönelik ekonomik koşulları yaratmak için
gerekli gerekli önelmeleri almakla yükümlüdür.
ÇEVRE
Herkes sağlıklı ve dengeli bir çevrede yaşama
hakkına sahiptir.
49
56
56
60
42
40
SAĞLIK
Devlet herkesin fiziksel ve zihinsel sağlık
koşullarında
hayatlarını
sürdürebilmesi
ve
ekonomik ve artan verimlilik yolulya herkesin insani
ve maddi kaynaklar bakımından işbirliği yapmasını
sağlamak için sağlık hizmetlerini merkezi
planlamasını yapar.
SOSYAL GÜVENLİK HAKKI
Herkes sosyal güvenlik hakkına sahiptir. Devlet
sosyal güvenlik şartlarını temin etmek için gerekli
önlemleri almalı ve gerekli oranizasyonlarrı
kurmalıdır.
EĞİTİM HAKKI VE SORUMLULUĞU
Hiç kimse öğrenme ve eğitim hakkından mahrum
bırakılmaz
TEMEL HAK VE ÖZGÜRLÜKLERİN KORUNMASI
Anyasal hakları ve özgürlükleri ihlal edilmiş herkes
yetkili kişilere bu haklara erişim için başvurma
hakkına sahiptir.
dernek yada otganizasyonlar kurabilirler.
HIV iel yaşayan kişiler Türkiye içerisinde
serbestçe seyahat etme özgürlüğüne
sahiptirler. Toplum geri kalanından ayrı
bir şekilde yaşamaya zorlanamazlar.
Hıv ile yaşayan kişiler tercih ettikleri
alanada çalışabilirler. Doktor, öğretmen
vs. olarak çalışmaktan men edilemezler.
Hiçkimseye
işyerinde
ayrımcılık
yapılamaz.
Bu madde hapishanede ve akıl
hastanelerinde HIV ile yaşayan kişiler
için önem arz etmektedir.
Hastaneler ve doktorlar HIV ile yaşayan
işileri tedavi etmeyi reddedemezler.
HIV ile yaşayan kişiler sosyal güvenlik
kurumları
tarafından
sağlanan
hizmetlerden
faydalanma
hakkına
sahiptir.
HIV ile yaşayan kişiler eğitim ve öğrenim
için eşit haklara sahiplerdir. HIV ile
yaşayan kişiler ve aileleri eğitim
kurumlarından uzaklaştılamaz.
Hakları ihlal edilmiş herkes haklarının
tazmini ve yerine getirilmesi için ilgili
makamlara başvurabilir. başvurabilir
74
DİLEKÇE HAKKI
Eğer bir sosyal hizmet yanlışlıkla ihlal
Vatandaşlar kendileriyle ya da kamuyla ilgili bir edilmişse,
şikayetçi
bu
ihaleli
konuda yetkili otoritelere yada TBMM’ye istek ve sorgulayabilir ve hizmetinin teminin
şikayetlerini
iletmek
için
yazılı
olarak yazılı bir şekilde isteyebilir.
başvurabilirler.
Başvurunun
sonucu
delikçe
sahibine yazılı bir şekilde bildirilir.
Kaynak: İnsan Kaynakları Gelişme Vakfı Tafından hazırlanmış AIDS Önleme Raporundaki İnsan Hakları’nın
Korunması, Ulusal AIDS Komisyonu yayını, Ocak, 1999.
46
Ek 4. Ana STKlar
“+” HIV ve AIDS üzerine yapılan projeleri göstermektedir ; “ * ” diğer ilgili projeleri göstermektedir..,
öreneğin STI önlenmesi).
47
Ek 5. İlgili STKlar
48
Ek 6. STKların Şehirlere göre Dağılımı
49
Ek 7 . Türkiye’de Hıv ile Yaşayanlar üzerine var olan veriler
Cinsiyet
Yaş
Bulaşma Yolu
Bölgeler (HIV pozitif nüfusa sahip
şehirler)
Erkek
Kadın
Sayı
1755
789
0
1-4
5-9
10-12
13-14
15-19
20-24
25-29
30-34
35-39
40-49
50-59
60+
Bilinmeyen
17
18
11
5
2
61
316
380
412
334
369
221
102
296
Homo/biseksüel
Enjeksiyonla uyuşturucu
kullananlar (EUK)
Homo/biseksüel +EUK
Hemofili
Kan Nakli
Heteroseksüel
Anneden çocuğa
Nosokimyasal
Akdeniz
Antalya
Adana
Hatay
Mersin
TRAKYA
İstanbul
Bursa
Kocaeli
İÇ ANADOLU
Ankara
Kayseri
Konya
Aksaray
Çorum
Eskişehir
EGE
İzmir
Muğla
Manisa
DOĞU ANADOLU
Erzurum
Kars
207
120
5
10
44
1343
43
14
71
46
47
47
777
41
31
127
28
22
14
11
14
224
30
23
6
3
50
Elazığ 3
KARA DENİZ
Trabzon
Rize
GÜNEYDOĞU ANADOLU
Adana
Gaziantep
Diyarbakır
25
4
46
27
10
KAYNAK : Sağlık Bakanlığı ,Türkiye 2007.
51
Ek 8 . STK Yuvarlak Masa Toplantısı Katılımcı Listesi (A)
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Buse Kılıçkaya / Pembe Hayat LGBTTD
Barış Sulu / KAOS GL
Umut Güner / KAOS GL / PEMBE HAYAT / UAÖ
Leyla Hacıosmanoğlu / Sağlık Hakkı Hareketi Derneği
Doğan Güneş Tomruk / CYBH-DER
Ela Aktürkoğlu / UNAIDS Türkiye
Cem Mete / PYD İzmir (Pozitif Yaşam Derneği.)
Destina / Pembe Hayat
Çiğdem Şimşek / PYD
Arzu Kaykı / PYD
Elif Kuş / Sosyoloji Derneği
52
Ek 9. Yuvarlak Masa KAtılımcı Listesi (B)
İsim
Kurum
Eposta
Tel
Peyman Altan
Sağlık Bakanlığı
Zührevi Hastalıklar Şubesi
[email protected]
433 30 24
Gonca Parlak
Emniyet Genel Md.
Sağlık Şubesi
[email protected]
412 38 74
Mehmet Yavuz
Başbakanlık
[email protected]
r
413 79 78
Serpil Kaya
Sağlık Bakanlığı
AÇSAP Gn. Md.
[email protected]
435 05 32/154
Serap Sever
SHÇEK Gn. Md.
[email protected]
310 24 60/1395
Zerrin Işık Tüfekçi
Türk Diş Hekimleri Bir.
[email protected]
466 19 96-94
Gülben Yalçın
TRT
[email protected]
491 52 00
Necdet Şimşek
TRT
[email protected]
470 17 64
Halil Polat
MEB
Sağlık İşleri Daire Bşk.
[email protected]
413 37 98
Berna Bayazıt
UNDP
Berna.bayazı[email protected]
454 11 26
Aytül Kasapoğlu
Ankara Üniversitesi Sosyoloji
Bölüm Başkanı
Nilay Çabuk Kaya
Ankara Üniversitesi
Sosyoloji Bölümü
Feryal Turan
Sosyoloji Bölümü
Elif Kuş
Sosyoloji Bölümü
Fulya Demir.
Sosyoloji Bölümü (öğrenci)
53
Referanslar
1-Acaroğlu, N. (2007) Knowledge and Attitudes of Mariners About AIDS in Turkey.
Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 18 (1):.48-55.
2-Altan, P. (2004) Epidemiologic Trends of HIV/AIDS in Turkey. Paper presented in
International Conference AIDS, July 11-16.
3-Altan, P. (2006) UNGASS Indicators Country Report: Reporting Period January
2003-December 2005. Ankara:MOH;
4-Aras, Ş., , Şemin, S., Günay, T., Orçın, E., Sema Özan, S. ( 2004
Öğrencilerinin Tutum ve Davranış Özellikleri, Sağlık ve Toplum, 14:78-87
) Lise
5-Ay, P., Karabey, S. (2006) “Is There A Hidden HIV/AIDS Epidemic in Turkey: The
GAP Between the Numbers and The Facts” , Marmara Medical Journal, 19 (2):.9097.
6- Bulduk, S., Esin, N., Umut, N. (2006) Adölesanların HIV/AIDS Bilgi Düzeyleri ve
Hastalığa Karşı Sosyal Önyargıları Sted, 15(8).
7-Campbell, C. A. (1999). Women, Families, and HIV/AIDS: A Sociological
Perspective on the Epidemic in America. Cambridge: Cambridge University Pres.
8-Demirtaş, B. (2005). Bir Üniversitenin Eczacılık Fakültesi Birinci Sınıf Öğrencilerinin
Cinsel Yolla Bulaşan Hastalıklara İlişkin Bilgileri. HIV/AIDS.
9-Deniz, Ü., Kurt, M., Önder, Ö. R., Acuner, A. M. (2004). Cinsel Yolla Bulaşan
Enfeksiyonlar Konusunda Üniversite Öğrencilerinin Görüşleri. HIV/AIDS, 7 (2).
10-Dönmez L. (1999) Akdeniz Üniversitesi Turizm Yüksek Okulu ve Beden Eğitimi ve
Spor Yüksek Okulu Öğrencilerinin Cinsel Tutum ve Davranışları. HIV/AIDS, 4
(2):147-151.
11-Duyan, V.,Yıldırım, G. (2003) “A Brief Picture of HIV/AIDS in Turkey”, AIDS
Patient Care and STDs,.17(8):373-375.
12-Duyan, V., Agalar, F., Sayek, I. (2001). Surgeons’ attitudes toward HIV/AIDS in
Turkey, AIDS Care, 13:243-250.
13-Ekuklu, G., Tuğrul, H., Gül, H., Eskiocak, M.,Saltık, A. (2005). Trakya Üniversitesi
Ttıp Fakültesi Öğrencilerinin HIV/AIDS Konusundaki Bilgi Tutumları ve 1996’dan
Buyana Değişimi. HIV/AIDS, 8 (1).
14-Ertuğrul, U. (2001). HIV/AIDS: Current Status in Turkey and Policies of the
Ministry of Health. AIDS Savasım Bulletin, 38:14-16.
54
15-Güler, N., Bekar, M., Ulusoy, H. (2003). Lise Öğrencilerinin HIV/AIDS
Konusundaki Bilgi Düzeylerinin Belirlenmesi. HIV/AIDS, 6 (1).
16-http://www.unaids.org, 2006.
17- Human Resources Development Foundation (1999) The Prevention of AIDS
Report, Ulusal AIDS Komisyonu.
18-Ince,N., Uğurlu, F., Özyıldırım, B. (2006) İstanbul İli Silivri İlçesi Adolesan Dönem
gençliğinin AIDS ve Stigma Konusunda Çeşitli Eğitim Yöntemlerinin Etkinliği. İstanbul
Tıp Fakültesi Dergisi, 69 (3):63-69.
19-Kişioğlu, N., Öztürk, M., Uskun, E.,Doğan, M. (2003). Isparta’daki Kuaför ve
Güzellik Salonlarında HIV/AIDS Konusunda Bilgi ve Durum Değerlendirmesi.
HIV/AIDS, 6 (2).
20--Köksal, S., Yıldırım, T., Erginöz, E., Erginöz, H. (1995). The Knowledge Levels
of the People Working in the Tourism Sector on AIDS. In E. T. Çetin (Ed.), 2nd
Turkey AIDS Congress book (pp. 59-60). Istanbul: AIDS Combat Society Press.
21-Kontas¸, M. (2003). HIV/AIDS in the World and Turkey. İç. S. A. Simsek (Ed.), 6th
Turkey AIDS congress book (s. 13-19). Istanbul: Markon Press.
22-McKevitt, C. (1993). HIV/AIDS in Europe: The Challenge for Anthropology.
Anthropology Today,9 (2):.19-20.
23-Namal, A. (2007). AIDS’li Dünyamız ve Ülkemiz. Erişim Tarihi: 10.03.2007
http://www.tr.net/saglik/ genel_saglik_aids_ dunya_ulkemiz.shtml
24-Positive Living Association, ( 2007) A Report on the Violation of Rights of People
Living with HIV in Turkey.
25-Savaşer, S. (2003). Knowledge and Attitudes of High School Students About
AIDS: A Turkish Perspective. Public Health Nursing, 20: 71-79.
26-Tümer, A. (2006) “HIV/AIDS and other Diseases Infected by Sexual Relations” in
Manual for Centers of Testing and
Voluntary Counseling .Ankara :General
Directorate of Primary Health Care of MOH.
27-Unsal, A., Metintas¸, S., Sarıboyacı, M. A., & Inan, O. C. (1999). Level of
knowledge of Nurses About AIDS in Several Health Services of Eskisehir. General
Medical Journal, 9: 53-58
28-United Nation (2001) Declaration of Commitment on HIV/AIDS..
29-UNAIDS Turkey Situation Analysis (2006),
30-www.unescap.org/esid/psis/population/5appc/doc/Turkey_country_report.
55
doc - 12/22/2003 Fifth Asian and Pacific Population Conference United Nations
Conference Centre Bangkok, 11-17 December 2002
31-Yıldırım, F. (2003). AIDS in Brothels. In S. A. Simsek (Ed.), 6th Turkey AIDS
Congress book (s.131-136). Istanbul: Markon Press.
56

TÜRKİYE`DE HIV İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HASSASİYET

Transkript

Benzer belgeler

AIDS İlk defa 1981 yılında Amerika Birleşik Devletleri`nde cinsel

Kofi Annan`ın Dünya AIDS Günü Mesajı`ndan “Şimdi bizi

RĠSKLĠ MESLEK? TÜRKĠYE`DE YÜKSEK RĠSK

AYŞE WİLLKE ve EMEL AZAK

Temel bilgiler Tedavi nasıl etkili olur?

HIV-AIDS Hakkında Temel Bilgiler

Pozitif Yaşam Derneği`nin Kuruluş Amacı ve Kimliği

The European MSM Internet Survey (EMIS)

etik bir yorum - Prof.Dr. Recep AKDUR