Multipl skleroz

GI06/0910
MS Ulusal Merkezi
372 Edgware Road, Londra NW2 6ND
Telefon 020 8438 0700
www.mssociety.org.uk
MS Ücretsiz
Yardım Hattı 0808 800 8000
(Hafta içi 09.00-21.00)
MS Society İskoçya
Ulusal Ofisi, Ratho Park
88 Glasgow Road, Ratho Station
Newbridge EH28 8PP
Telefon 0131 335 4050
www.mssocietyscotland.org.uk
MS Derneği
Kuzey İrlanda
Kaynak Merkezi
34 Annadale Avenue, Belfast BT7 3JJ
Telefon 028 9080 2802
www.mssocietyni.co.uk
MS Derneği Galler
Temple Court, Cathedral Road
Cardiff CF11 9HA
Telefon 029 2078 6676
www.mssociety.org.uk/wales
Multipl
skleroz
(Turkish)
Multipl skleroz
nedir?
Multipl skleroz (MS) genellikle genç yetişkinlerde rastlanan
uzun dönemli bir merkezi sinir sistemi durumudur. Teşhis
konulduktan sonra kişi ömür boyu MS’li olur. Kişilerin çalışma
hayatlarını, evdeki yaşamlarını ve sağlıklarını farklı şekillerde
etkileyen öngörülemez bir durumdur. İngiltere’de yaklaşık
100.000 MS hastası bulunmaktadır.
Bu kitapçık büyük harfli baskı biçiminde
sağlanabilir (22 punto). 020 8438 0799
numaralı telefonu arayın veya
[email protected] adresine
e-posta
gönderin.
Yardım Hattı 0808 800 8000
2
Bir MS hastasında vücudun kendi
bağışıklık sistemi, beyin ve omurilik
içindeki sinirlerin çevresindeki
koruyucu miyelin tabakasına zarar
verir. Bu, beyin ile omurilik arasında
iletilen mesajları bozar. Beyin
ve omurilik, tüm hareketlerimizi
kontrol ettiğinden bozulan
mesajlar, vücudun farklı kısımlarını
etkileyebilir ve çok sayıda MS
semptomuna neden olur.
www.mssociety.org.uk
3
Merkezi sinir sistemi
Beyin ve omurilikteki mesajlar, “miyelin” tarafından korunan sinir lifleri
boyunca taşınır. MS’de, söz konusu koruyucu katman hasar görür ve
mesajlar bozulur. Bazen lifin kendisi de hasar görebilir.
Beyin ve omurilikteki mesajlar, yaptığımız her
şeyi kontrol eder ve bunlara göre tepki verir.
Beyin
Miyelin
Omurilik
Elektrik telleri
Hücre gövdesi miyelin
sinir lifi
(akson)
Çevresel
sinir sistemi
Vücudun diğer
bölümlerine mesaj
gönderen ve diğer
bölümlerden gönderilen
mesajları ileten sinir ağıdır
Mesajların akson
boyunca iletilmesi
Hasar görmüş miyelin
Hasar görmüş miyelin
Hücre gövdesi
sinir lifi
(akson)
miyelin
Bozulan mesajlar
4
Yardım Hattı 0808 800 8000
Beyni ve omuriliği, vücuttaki her
şeyi kontrol eden bir bilgisayar
olarak düşünün. Bilgisayarın
içinde elektrik sinyallerini ileriye
ve geriye doğru taşıyan çok
küçük teller bulunur. Bu telleri
koruyan yalıtım malzemesinin
hasar görmesi halinde sinyaller
zayıflar veya yavaşlar ya da kısa
devre olur. Sinyal bilgisayarda
yanlış yere gittiğinde vücuda
yanlış mesajı gönderir. Bilgisayarın
bir bölümündeki kısa devre ise
bacakları ekleyebilir. Başka bir
durumda ise, elleri etkileyebilir.
MS’de olaylar bu şekilde
gerçekleşmektedir.
www.mssociety.org.uk
5
MS kişiyi nasıl
etkiler?
Zaman içinde çoğu insan
üzerindeki etkisi daha uzun süreli
bir hal alır ve semptomlar kademe
kademe artar. Bu, “ilerleyen MS”
olarak tanımlanır. Bazı kişilerde MS,
ilerleyen bir durum olarak başlar.
Çoğu kişide, hayatları boyunca
çok sayıda farklı belirti görülür.
Yorgunluk, his kaybı ya da
karıncalanma hissi, görüş sorunları,
denge sorunları, kas zayıflığı,
kasılma ve spazmlar, mesane
rahatsızlıkları, ağrı ve hafıza ya da
zihinsel sorunlar görülen belirtiler
arasındadır.
MS’in etkileri, semptomların
çok daha ötesine geçer. MS, bir
kişinin tercihlerini ve planlarını
etkileyebilir ve dahil olan
herkes üzerinde duygusal bir
etkisi vardır. Uzun dönemli bir
durum ile yaşamanın zorlukları
küçümsenmemelidir. MS ile ilgili
sorunlarınız ya da bilgi almak için
bizimle temas kurun.
Belirtiler kişiden kişiye değişiklik
gösterir ve gün, ay ya da yıllar
boyunca değişebilir. Belirtiler,
kimi zaman hafif kimi zaman ağır
olabilir.
6
Çoğu kişide MS, aralarında
hafifleme dönemleri yaşanan
semptom atakları (tekrarlama
olarak adlandırılır) ile başlar.
Hafifleme döneminde semptomlar
tamamen yok olabilir veya daha
düşük bir seviyede devam edebilir.
Ataklar, 24 saat ila birkaç ay
arasında sürebilir. Her ne kadar
çoğu kişi yılda birkaç defa atak
geçirse de ataklar arasında birkaç
yıl olabilir.
Yardım Hattı 0808 800 8000
MS’i Anlamak
İnsanlar MS’in bir kişiyi nasıl
etkilediği anladığında dahil olan
herkeste çok büyük değişiklikler
görülebilir. Evde MS hastası bir kişi,
toparlanmalarına yardımcı olmak
için sessiz bir ortam isteyebilir.
İşte, çalışma saatlerinde ya da
oturdukları yerde yapılan en küçük
değişikliklerden faydalanabilirler.
Ancak durum herkes için farklıdır
dolayısıyla iyi iletişim hayati önem
taşımaktadır.
MS’in etkileri
Semptomların
Çok daha ötesine
Geçmektedir
www.mssociety.org.uk
7
MS Derneği herkes için destek
vermektedir
Kimler MS hastası
olur?
En yaygın olarak tanı konulan yaş 20 ila 40’lı yaşlardır ancak
tanı, daha yaşlı kişilere ya da ender de olsa çocuklara da
konulabilmektedir.
MS, ataları Kuzey Avrupa’dan gelen kişilerde daha yaygındır.
Diğer bir yandan, tüm etnik, kültürel ve sosyal geçmişe,
her tür yaşam tarzına ya da deneyime sahip kişilerde MS
görülebilmektedir. Bir “MS Tipi” bulunmamaktadır.
8
Yardım Hattı 0808 800 8000
MS Derneği, MS’te etkilenen
ilgileri, istekleri ve geçmişleri
birbirinden farklı binlerce insanı
desteklemektedir.
Gönüllüler ve çalışanlar,
İngiltere’nin her köşesine yardım
götürmek üzere yerel, bölgesel
ve ulusal anlamda bir arada
çalışmaktadır. Bunlar, 300 yerel
ofisi, dört ulusal ofisi ve 0808 800
8000 numaralı ücretsiz Ulusal MS
Yardım Hattını kapsamaktadır.
MS Derneği, bakım şartlarını
iyileştirmeye ve tedavi bulmaya
odaklı, İngiltere’deki MS
araştırmalarına katkıda bulunan
en büyük yardım derneğidir. MS ile
yaşayan insanlara yardım etmek ve
süreli bakıma erişimi desteklemek
için bağışta bulunuyoruz. Yerel
hizmet tedarikçileri ile birlikte
çalışarak ve İngiltere’nin ulusal
hükümet görevliler ile görüşerek
bakım hizmetlerini iyileştirmek
için kampanyalar düzenliyoruz.
Ücretsiz ve kapsamlı bilgi
kaynakları oluşturuyor ve sosyal,
araştırma ve bilgilendirme
etkinliklerine ev sahipliği
yapıyoruz. Çevrimiçi ortamda
insanlar yerel ve ulusal siteler,
sosyal ağlar ve mesaj panolarından
temas kuruyorlar.
Bilgiler, büyük harfli baskı ve sesli
ve video formatlarında ve çok
sayıda dilde temin edilmektedir.
Yardım Hattını arayan kişiler
150’den fazla sayıda tercüme
talebinde bulunabilir.
Farklı toplumlardaki kişilerin
deneyimlerine yanıt vermek
üzere gönüllülerimiz, üç ulusal
destek grubu oluşturmuştur: Asya
toplumunda MS’den etkilenen
kişiler için, askeri güçlere
bağlantısı olan kişiler için; gey,
lezbiyen, biseksüel, transseksüel
kişiler için destek grupları.
Bazı bölgelerdeki yerel gruplar,
genç yetişkinler, anneler ve yeni
yürümeye başlayan çocuklar,
Museviler ve azınlık etnik geçmişe
sahip kişiler için de hizmet
vermektedir.
www.mssociety.org.uk
Ücretsiz ve
Kapsamlı bilgi
Kaynakları
Oluşturuyoruz
9
Neden insanlar MS
hastası olur?
Tedavisi var mı?
Şu anda neden bazı kişilerin MS hastası olup diğerlerinin
olmadığını tam olarak bilemiyoruz. Çok sayıda farklı neden
olabilir ve bunlar, herkes için aynı olmayabilir.
Bazı kişiler, yaşadıkları atak
sayısını azaltan ilaçlardan
yararlanabilir. Çok sayıda insan
ilaç tedavisinden, fizyoterapiden
ve semptomlarını kontrol
etmelerine yardımcı olmak
üzere destekleyici tedavilerden
yararlanmaktadır.
MS’e yakalanılmaz. Ve doğrudan
anneden çocuğa geçmez – kişinin
sahip olması halinde MS hastası
olacağı anlamına gelen tek bir “MS
Geni” bulunmamaktadır.
henüz belirlenememiştir ancak
virüs, bakteriyel enfeksiyonlar veya
farklı iklimlerle ilişkili diğer etmenler
bahsi geçen tetikleyicilerden
olabilir.
MS’in belirli bir gen
kombinasyonunun “çevresel”
tetikleyicilerle bir araya gelmesi
halinde ortaya çıktığı görülmektedir.
Söz konusu çevresel tetikleyiciler
Keşfedilmesi gereken daha çok şey
var ve MS Derneği’nin çalışmaları
açısından MS’in nedenlerini
bulmak üzere araştırmaların
desteklenmesi çok önemlidir.
10
Yardım Hattı 0808 800 8000
Henüz değil. Ancak her gün MS hakkında daha çok şey
keşfediyor ve onu nasıl kontrol edeceğimizi öğreniyoruz.
Doğru sağlık yardımı, sosyal
yardım, bilgi ve destek, MS
ile yaşayan kişiler, aileleri ve
bakıcıları için büyük değişiklik
yaratabilir. MS Derneği, doğru
destek ve hizmeti sağlamak
ve iyileştirmek için bakım
profesyonelleri ve kanun
koyucularla birlikte çalışmaktadır.
www.mssociety.org.uk
11
Daha fazla şey mi
öğrenmek istiyorsunuz?
Bizimle temas kurun. Her ne şekilde olursa olsun MS’ten
etkilenen kişilere yardıma hazırız.
12
Yardım Hattı 0808 800 8000
Ücretsiz MS Yardım Hattı
0808 800 8000
(Hafta içi 9am-9pm)
[email protected]
Yerel şube
Telefon Rehberinde veya web sitemizde
“MS Derneği” adı altında kayıtlıdır ya da
ayrıntılar için Yardım Hattını arayın.
İngiltere Bilgi Ekibi
[email protected]
020 8438 0799
(Hafta içi 9am-4pm)
İskoçya ofisi
[email protected]
0131 335 4050
Kuzey İrlanda ofisi
[email protected]
028 9080 2802
Galler ofisi
[email protected]
029 2078 6676
www.mssociety.org.uk
www.mssociety.org.uk/chat
www.mssociety.org.uk/library
Online tartışma forumları.
Kitap ve DVD ödünç alın ve araştırma
makaleleri siparişi verin (ya da 020
8438 0799 numaralı telefonu arayın).
www.youngms.org.uk
İki site bir arada – MS hastası çocuklar
ve gençler ya da MS hastası
yakınları için.
www.mssociety.org.uk
13
Siz de katılın!
Üyelik, bağış toplama, gönüllü işler ve MS Derneği kampanyaları
hakkında ayrıntılı bilgi edinmek için ulusal ofisiniz ile temas
kurun ya da aşağıdaki İngiltere iletişim bilgilerini kullanın.
Bize katılın – Üyeler, yerel veya ulusal dergileri ve bültenleri
alabilir ve yerel ya da ulusal ölçekte katılım sağlayabilirler.
Nasıl katılmak istiyorsanız öyle katılın. Sadece üye olarak MS
hastalarının sesini duyurabilirsiniz.
www.mssociety.org.uk/joinus 020 8438 0759
Daha fazla bağış www.mssociety.org.uk/fundraising
toplamamıza yardımcı olun 0870 241 3565
Gönüllü Olun
www.mssociety.org.uk/volunteering
020 8438 0944
Yerel ve ulusal
kampanyalarımıza
yardımcı olun
www.mssociety.org.uk/campaignsnetwork
020 8438 0700
14
Bu kitapçık hakkında
James Bailey Tarafından Yazılmıştır
Profesör Stanley Hawkins’e ve bu kitapçığa katkıda bulunan MS’ten
etkilenen herkese teşekkürler.
Feragatname: Bu yayındaki bilgilerin doğru olduğundan emin olmak
açısından çok çaba gösterdik. Hatalar ya da eksiklikler hususunda
herhangi bir sorumluluk kabul etmiyoruz. Yasa ve hükümet
yönetmelikleri değişebilir. Listelenen kaynaklardan yerel yardım
aldığınızdan emin olun.
Bu bilgiler ya da MS Derneği’nin çalışmaları hususunda herhangi bir
yorumunuz varsa yorumlarınızı lütfen [email protected]
adresine gönderin.
© Multipl Skleroz Derneği, 2010
İlk baskı, Eylül 2010
İngiltere ve Kuzey İrlanda Multipl Skleroz Derneği, İngiltere ve Galler
(207495) ve İskoçya’da (SC016433) kayıtlı bir yardım derneğidir.
“Multipl Skleroz derneği, 07451571 garanti numarası ile
sınırlandırılmış kayıtlı bir hayır kuruluşu ve şirkettir.”
Yardım Hattı 0808 800 8000
www.mssociety.org.uk
15