Down Sendromu Broşür - Engelliler Araştırma Enstitüsü
Transkript
Down Sendromu Broşür - Engelliler Araştırma Enstitüsü
Bunları Biliyor Musunuz? Faydalı Linkler • Down Sendromu ilk kez İngiliz doktor John Langdon Down tarafından 1866'da sendrom olarak tanımlanmıştır. • Ülkemizde her yıl yaklaşık 3000 Down Sendromlu bebek dünyaya gelmektedir. • 21 Mart 2011 tarihinden itibaren, Birleşmiş Milletler tarafından Dünya Down Sendromu Günü olarak resmen tanınmıştır. • 21 Mart günü, Down Sendromlu insanlarda 21. Kromozomun 3 tane olmasını simgelemektedir. • Down Sendromlu çocukların yalnızca %20’si 35 yaş ve üzeri annelerin bebek ve çocuklarını oluşturmaktadır, %80’i ise 35 yaşından daha küçük yaştaki annelerin doğumunda görülmektedir. • Hamileliğin 11. ve 20. haftaları arasında rutin olarak gerçekleştirilen tarama testleri, olası Down Sendromu riskinin belirlenmesinde önemli yer tutmaktadır. • Down Sendromlu bireylerin her zaman mutlu oldukları düşünülse de, herkes gibi üzüntü, mutluluk, kızgınlık gibi duyguları yaşamaktadırlar. • Down Sendromlu bireyler, uygun eğitim ve destek hizmetleri sağlandığında, çeşitli iş ve meslek becerileri kazanarak çalışma hayatına dâhil olabilmektedirler. Ulusal Yararlanılan Kaynaklar 1. National Down Syndrome Society - http://www.ndss.org/ 2. Down Sendromu Derneği - https://www.downturkiye.com/ 3. Tekin İftar, E. (2009). Down sendromu. Batu, E. S. (Editör). 0-6 yaş arası down sendromlu çocuklar ve gelişimleri (s: 9-39). Ankara: Kök Yayıncılık. 4. The National Birth Defects Prevention Network - http://www.nbdpn.org/ http://www.nbdpn.org/docs/DS_Eng.pdf 5. http://tr.wikipedia.org/wiki/Down_sendromu 6. Anadolu Down Sendromu Derneği - http://adsd.4t.com/ 7. http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/ 8. The National Down Syndrome Congress http://ndsccenter.org/ 9. Cole Health - http://www.colehealth.com/ 10. Batu, S., Çolak, A., ve Odluyurt, S. (2012). Özel Gereksinimli Çocukların Kaynaştırılması Öğretmen El Kitabı. Ankara:Vize Yayıncılık. 11. Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği http://mevzuat.meb.gov.tr/html/26184_0.htm Down Sendromu Nedir? Down Sendromu, nedeni tam olarak bilinmeyen ancak kromozal anormallikten kaynaklanan bir kalıtımsal bozukluktur. İnsan vücudu 46 kromozomdan oluşmaktadır. Bu kromozomların 23 tanesi anneden, 23 tanesi ise babadan gelmektedir. Hücre bölünmesinde meydana gelen bir hata sonucunda vücut fazladan bir kromozom üretebilmektedir. Kromozal anormallik sonucunda 47 kromozon ile dünyaya gelen bir bebek Down Sendromu özelliklerini taşımaktadır (1,2, 3). Türleri Down Sendromu Trisomy 21, Mozaik ve Translokasyon olmak üzere üç farklı türde ortaya çıkmaktadır. Bunlar içerisinde en yaygın görüleni (% 95) Trisomy 21’dir (1,3). Trisomy 21; 21. kromozomun üç tane olması ile birlikte toplam kromozom sayısının 47 olduğu durumlarda ortaya çıkmaktadır (1, 3). Görülme Sıklığı Down Sendromu görülme sıklığının 800 ile 1000 çocukta bir olduğu bilinmektedir (3, 4). Ortak Özellikleri Down Sendromlu bireylerin kendilerine has, belirgin fiziksel özellikleri vardır. Bunlar; ufak yassı kafa, kısa boyun ve geniş ense, yassı burun kemeri, normalden düşük bir seviyede ve çoğu zaman düzensiz ANADOLU ÜNİVERSİTESİ Engelliler Araştırma Enstitüsü https://www.downturkiye.com http://ulusaldown.com http://www.downsendromu.gen.tr http://www.dostyasam.org http://adsd.4t.com Uluslararası http://www.nads.org http://www.downs-syndrome.org.uk http://www.edsa.eu http://www.ndss.org İletişim Anadolu Üniversitesi, Engelliler Araştırma Enstitüsü Yunusemre Kampusü, 26470, Eskişehir/ TÜRKİYE Telefon: 0.222.335 05 80- 4971/4972 Faks: 0.222.335 29 14 şekilde kulaklar, yukarı doğru çekik ve birbirinden ayrık gözler, geniş eller, kısa ve tombul parmaklar, avuç içinde normalden daha derin olan tek çizgi ve düşük kas gerginliği, açık ve hassas ten şeklinde sıralanabilir (1,3,4). Eşlik Eden Sağlık Sorunları Down Sendromlu bireylerde, sendroma bağlı olarak bazı sağlık sorunları ortaya çıkabilmektedir. Bunlar, doğuştan gelen kalp sorunları, işitme, tiroid, bağırsak sistemi, göz (katarakt) ve iskelet sisteminde oluşan sorunlar olarak sıralanabilir (1,3,4). Down Sendromlu bireyler, sahip oldukları fiziksel farklılıklar ve sendroma eşlik eden sağlık sorunları nedeniyle, normal gelişim gösteren akranlarına göre gelişim alanlarında gerilik gösterirler. Örneğin, bebeklik döneminde, yürümeyi ve konuşmayı ya da normal gelişim gösteren bebeklerden daha geç kazanırlar (1, 4). Down sendromlu bireylerin zihinsel gelişim alanlarında gösterdikleri yetersizlik hafif, orta ve ağır olmak üzere farklı düzeylerde seyretmektedir (1, 3). Erken Müdahale/Eğitimin Önemi Erken müdahale/eğitim programlarının Down Sendromlu bireyler üzerindeki olumlu katkıları artık herkes tarafından kabul edilmiştir. Aile bireyleri bebeğin ilk öğretmenleridir. Bu sebeple Down Sendromlu bebeğin ilk günlerinden itibaren farklı uzmanlardan oluşan bir ekip (fizyoterapist, özel eğitim DOWN SENDROMU öğretmeni/uzmanı, çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı, sosyal hizmet uzmanı, dil ve konuşma terapisti vb. gibi) tarafından değerlendirilmesi ve müdahalelerin planlanması gerekir. Sunulacak erken müdahale hizmetlerinin aile-merkezli, eve ve kuruma, kaynaştırmaya dayalı olması önemlidir(11). Ülkemizdeki Eğitim Olanakları Ülkemizde özel eğitim hizmetlerinin planlanması ve sunulması için yönlendirme, il ve ilçelerde yer alan Milli Eğitim Müdürlüklerine bağlı Rehberlik ve Araştırma Merkezleri tarafından yürütülür. Ülkemizde Down Sendromlu çocukların eğitsel değerlendirme ve tanılaması Rehberlik ve Araştırma merkezinde oluşturulan özel eğitim değerlendirme kurulu tarafından yapılır. Çocuk ve ailesi daha sonra resmi yada özel eğitim kurumlarına yönlendirilir(10,11). Down Sendromlu çocuklarda diğer yetersizlik gruplarında olduğu gibi öncelikle yetersizliği olmayan akranlarının devam ettiği sınıf olmak üzere, özel eğitim sınıfı, gündüzlü özel eğitim okulu/kurumu gibi en az sınırlandırılmış ortamdan en çok sınırlandırılmış ortamda eğitimlerini sürdürmelerini sağlayacak şekilde yerleştiril melerine dikkat edilir (11).