Down Sendromu Broşür - Engelliler Araştırma Enstitüsü

Transkript

Down Sendromu Broşür - Engelliler Araştırma Enstitüsü
Bunları Biliyor Musunuz?
Faydalı Linkler
• Down Sendromu ilk kez İngiliz doktor John Langdon
Down tarafından 1866'da sendrom olarak
tanımlanmıştır.
• Ülkemizde her yıl yaklaşık 3000 Down
Sendromlu bebek dünyaya gelmektedir.
• 21 Mart 2011 tarihinden itibaren, Birleşmiş Milletler
tarafından Dünya Down Sendromu Günü olarak
resmen tanınmıştır.
• 21 Mart günü, Down Sendromlu insanlarda 21.
Kromozomun 3 tane olmasını simgelemektedir.
• Down Sendromlu çocukların yalnızca %20’si 35 yaş
ve üzeri annelerin bebek ve çocuklarını
oluşturmaktadır, %80’i ise 35 yaşından daha küçük
yaştaki annelerin doğumunda görülmektedir.
• Hamileliğin 11. ve 20. haftaları arasında rutin olarak
gerçekleştirilen tarama testleri, olası Down Sendromu
riskinin belirlenmesinde önemli yer tutmaktadır.
• Down Sendromlu bireylerin her zaman mutlu
oldukları düşünülse de, herkes gibi üzüntü, mutluluk,
kızgınlık gibi duyguları yaşamaktadırlar.
• Down Sendromlu bireyler, uygun eğitim ve destek
hizmetleri sağlandığında, çeşitli iş ve meslek becerileri
kazanarak çalışma hayatına dâhil olabilmektedirler.
Ulusal
Yararlanılan Kaynaklar
1. National Down Syndrome Society - http://www.ndss.org/
2. Down Sendromu Derneği - https://www.downturkiye.com/
3. Tekin İftar, E. (2009). Down sendromu. Batu, E. S. (Editör). 0-6 yaş arası down
sendromlu çocuklar ve gelişimleri (s: 9-39). Ankara: Kök Yayıncılık.
4. The National Birth Defects Prevention Network - http://www.nbdpn.org/ http://www.nbdpn.org/docs/DS_Eng.pdf
5. http://tr.wikipedia.org/wiki/Down_sendromu
6. Anadolu Down Sendromu Derneği - http://adsd.4t.com/
7. http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/
8. The National Down Syndrome Congress http://ndsccenter.org/
9. Cole Health - http://www.colehealth.com/
10. Batu, S., Çolak, A., ve Odluyurt, S. (2012). Özel Gereksinimli Çocukların Kaynaştırılması Öğretmen El Kitabı. Ankara:Vize Yayıncılık.
11. Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği http://mevzuat.meb.gov.tr/html/26184_0.htm
Down Sendromu Nedir?
Down Sendromu, nedeni tam olarak bilinmeyen ancak
kromozal anormallikten kaynaklanan bir kalıtımsal
bozukluktur. İnsan vücudu 46 kromozomdan
oluşmaktadır. Bu kromozomların 23 tanesi anneden,
23 tanesi ise babadan gelmektedir. Hücre
bölünmesinde meydana gelen bir hata sonucunda
vücut fazladan bir kromozom üretebilmektedir.
Kromozal anormallik sonucunda 47 kromozon ile
dünyaya gelen bir bebek Down Sendromu
özelliklerini taşımaktadır (1,2, 3).
Türleri
Down Sendromu Trisomy 21, Mozaik ve
Translokasyon olmak üzere üç farklı türde ortaya
çıkmaktadır. Bunlar içerisinde en yaygın görüleni
(% 95) Trisomy 21’dir (1,3).
Trisomy 21; 21. kromozomun üç tane olması ile
birlikte toplam kromozom sayısının 47 olduğu
durumlarda ortaya çıkmaktadır (1, 3).
Görülme Sıklığı
Down Sendromu görülme sıklığının 800 ile 1000
çocukta bir olduğu bilinmektedir (3, 4).
Ortak Özellikleri
Down Sendromlu bireylerin kendilerine has, belirgin
fiziksel özellikleri vardır. Bunlar; ufak yassı kafa, kısa
boyun
ve geniş ense, yassı burun
kemeri, normalden
düşük bir seviyede
ve çoğu zaman
düzensiz
ANADOLU ÜNİVERSİTESİ
Engelliler Araştırma Enstitüsü
https://www.downturkiye.com
http://ulusaldown.com
http://www.downsendromu.gen.tr
http://www.dostyasam.org
http://adsd.4t.com
Uluslararası
http://www.nads.org
http://www.downs-syndrome.org.uk
http://www.edsa.eu
http://www.ndss.org
İletişim
Anadolu Üniversitesi,
Engelliler Araştırma Enstitüsü
Yunusemre Kampusü, 26470,
Eskişehir/ TÜRKİYE
Telefon: 0.222.335 05 80- 4971/4972
Faks: 0.222.335 29 14
şekilde kulaklar, yukarı doğru çekik ve birbirinden
ayrık gözler, geniş eller, kısa ve tombul parmaklar,
avuç içinde normalden daha derin olan tek çizgi ve
düşük kas gerginliği, açık ve hassas ten şeklinde
sıralanabilir (1,3,4).
Eşlik Eden Sağlık Sorunları
Down Sendromlu bireylerde, sendroma bağlı olarak
bazı sağlık sorunları ortaya çıkabilmektedir. Bunlar,
doğuştan gelen kalp sorunları, işitme, tiroid, bağırsak
sistemi, göz (katarakt) ve iskelet sisteminde oluşan
sorunlar olarak sıralanabilir (1,3,4).
Down Sendromlu bireyler, sahip oldukları fiziksel
farklılıklar ve sendroma eşlik eden sağlık sorunları
nedeniyle, normal gelişim gösteren akranlarına göre
gelişim alanlarında gerilik gösterirler. Örneğin,
bebeklik döneminde, yürümeyi ve konuşmayı ya da
normal gelişim gösteren bebeklerden daha geç
kazanırlar (1, 4). Down sendromlu bireylerin zihinsel
gelişim alanlarında gösterdikleri yetersizlik hafif, orta
ve ağır olmak üzere farklı düzeylerde seyretmektedir
(1, 3).
Erken Müdahale/Eğitimin Önemi
Erken müdahale/eğitim programlarının Down
Sendromlu bireyler üzerindeki olumlu katkıları artık
herkes tarafından kabul edilmiştir. Aile bireyleri
bebeğin ilk öğretmenleridir. Bu sebeple Down
Sendromlu bebeğin ilk günlerinden itibaren farklı
uzmanlardan oluşan bir ekip
(fizyoterapist, özel eğitim
DOWN
SENDROMU
öğretmeni/uzmanı, çocuk sağlığı ve hastalıkları
uzmanı, sosyal hizmet uzmanı, dil ve konuşma
terapisti vb. gibi) tarafından değerlendirilmesi ve
müdahalelerin planlanması gerekir. Sunulacak erken
müdahale hizmetlerinin aile-merkezli, eve ve kuruma,
kaynaştırmaya dayalı olması önemlidir(11).
Ülkemizdeki Eğitim Olanakları
Ülkemizde özel eğitim hizmetlerinin planlanması ve
sunulması için yönlendirme, il ve ilçelerde yer alan
Milli Eğitim Müdürlüklerine bağlı Rehberlik ve
Araştırma Merkezleri tarafından yürütülür.
Ülkemizde Down Sendromlu çocukların eğitsel
değerlendirme ve tanılaması Rehberlik ve Araştırma
merkezinde oluşturulan özel eğitim değerlendirme
kurulu tarafından yapılır. Çocuk ve ailesi daha sonra
resmi yada özel eğitim kurumlarına yönlendirilir(10,11).
Down Sendromlu çocuklarda diğer yetersizlik
gruplarında olduğu gibi öncelikle yetersizliği olmayan
akranlarının devam ettiği sınıf olmak üzere, özel
eğitim sınıfı, gündüzlü özel eğitim okulu/kurumu gibi
en az sınırlandırılmış ortamdan en çok sınırlandırılmış
ortamda eğitimlerini sürdürmelerini
sağlayacak şekilde yerleştiril
melerine
dikkat edilir (11).