Tohum Otizm Vakfı Raporuna Ulaşmak İçin Lütfen Tıklayınız

Sayın Milletvekili,
Otizm spektrum bozukluğu (OSB) yaşamın
konusunda kamuoyunda bilinç oluşturmaya
ilk
gayret etmekteyiz.
yıllarında
ortaya
çıkan
karmaşık
bir
nörogelişimsel bozukluk olup belirli davranış ve
öğrenme özellikleri ile kendini göstermektedir.
Otizm Farkındalık Ayı etkinliklerimiz kapsamında
Şu an için OSB’nun nedeni henüz bilinemediğinden
bu dosyada sizlere OSB olan çocukların tanılama,
etkili bir tedavisi de yoktur. Ancak, genetik
erken müdahale ve eğitim, kaynaştırma eğitimi,
ve bazı çevresel etmenlerin otizm üzerinde
insan kaynağını geliştirme, istihdam ve sosyal
etkili olabileceği düşünülmektedir. OSB ile
hizmet
mücadelede bilinen en etkili yol eğitimdir.
konularında
gereken
ve
toplumsal
öncelikli
sorunlara
yaşama
olarak
ilişkin
ele
katılımları
alınması
saptamalarımızı
konusundaki
ve önerilerimizi sunuyoruz. Bu saptama ve
gereksinimlere dikkat çekmek ve toplumda
sorunlar ağırlıklı olarak 2 Nisan 2013 tarihinde
farkındalık yaratmak üzere Nisan ayı Dünya’da
onaylanan “Otizm Acil Eylem Planı”nda ele
“Otizm Farkındalık Ayı” olarak kabul edilmiştir.
alınan başlıklardır. 24. Yasama Dönemi boyunca
Bu ay kapsamında otizme yönelik farkındalığın
sizden otizmli çocuklar ve ailelerine yönelik
artması için çeşitli kampanyalar düzenlenmekte,
yukarıda yer verilen başlıklardaki sorunların
politika
çözümü için sürekli çaba göstermenizi talep
Giderek
artış
gösteren
analizleri
OSB
yapılmakta
ve
raporlar
ediyoruz. Bu başlıkların her birisinde ilinizde
yayımlanmaktadır.
başlatabileceğiniz uygulamalar ve çalışmalar
Tohum Otizm Vakfı olarak otizmli bireylerin ve
otizmli çocuklar ve aileleri ve dolayısıyla
ailelerinin bilgi gereksinimlerini karşılamaya,
toplumsal refah ve ülke ekonomisi açısından
otizmli
çok önemli olacaktır.
çocukların
erken
ve
yoğun
özel
eğitim almalarına ve en az kısıtlayıcı eğitim
ortamlarına
yerleştirilmeleri
konusunda
gayret göstermeye, nitelikli sağlık ve eğitim
hizmetlerinin yürütülmesine ve otizm
Tohum Türkiye Otizm
Erken Tanı ve Eğitim Vakfı
www.tohumotizm.org.tr Tel:0212 244 75 00 Adres: Sıracevizler Cd. Zülfikarlar İş Hanı No:27 K:1 Şişli – İstanbul
1. Tanılama
OSB’nun görülme Sıklığı Hızla Artıyor!
birey sayısına ilişkin istatistik yok. Ülkemizde de
OSB’nun görülme sıklığı son 10 yılda çok önemli
Dünya’daki verilere paralel olduğu varsayılabilir.
bir artış göstermiştir.
Maalesef ülkemizde
OSB’nun yaygınlık oranı ve otizmli çocuk ve
Tarama Yılı
Doğum Yılı
1000 çocukta görülen oran
1:xx’de görülme sıklığı
2000
1992
6.7
1:150
2002
1994
6.6
1:150
2004
1996
8.0
1:25
2006
1998
9.0
1:110
2008
2000
11.3
1:88
2010
2002
14.7
1:68
Kaynak: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
• ABD’nde her yıl 50.000 çocuk yaşama otizm
serüveni ile başlıyor!
• 2012’de 88 çocukta 1 olan görülme sıklığı
% 30 artış göstererek 2014’de 68 çocukta 1
• Her 20 dakikada bir çocuk OSB tanısı alıyor!
olarak ifade edilmektedir (http://www.
• Tanılama alarm verir ölçüde artıyor.
autism-society.org/)
Ülkemizde Neler Yapılmalı?
1
2
Her ilde tarama ve
izleme çalışmaları
başlatılmalı
Otizmde “Tanı ve Tedavi
Protokolü” çalışmaları
uygulamaya geçirilmeli
3
Sağlık hizmetleri
kapsamında Aile Hekimleri
ve Sağlık Görevlileri OSB
konusunda bilgilendirici
etkinliklerden geçirilmeli
2. Erken Müdahale ve Erken Eğitim
Yaşam Kurtarır!
OSB olan çocukların bilinen bir tedavisi yoktur.
otizmin yetersizlik alanlarına yönelik eğitim
Bugün için en etkili yolun eğitim olduğu
sunulduğunda bu eğitimi alan çocukların çok
bilinmektedir.
önemli bir kısmının çeşitli düzeylerde destek
Nasıl bir eğitim?
sunularak ya da sunulmaksızın akranlarıyla
birlikte eğitim alabileceğini göstermektedir.
• Çocuk OSB tanısı aldıktan sonra önceleri
bire-bir ve yoğun bir eğitim almalıdır.
• Eğitimin içeriği OSB’nda görülen yetersizlikleri
iyileştirmeye yönelik olmalıdır.
OSB
olan
bir
bireyin
Amerika
Birleşik
Devletleri’nde yaşam boyu ülkeye olan maliyeti
3.2 milyon ABD doları civarındadır.
• Çocukta gelişmeler gözlendikçe doğal
ortamlarda akranlarıyla birlikte eğitim
Erken eğitim hizmetlerine yapılan yatırımlar
almasına yönelik düzenlemeler yapılmalıdır.
sonucunda bu maliyetin önemli ölçüde azaldığı
Ne kadar yoğun bir eğitim?
bilinmektedir.
Araştırmalar haftada en az 20 saat bire-bir ve
Ülkemizde Neler Yapılmalı?
1
2
3
0-3 yaş Erken Müdahale Programı
geliştirilerek başlatılmalıdır.
Her çocuğun 3-7 yaş arasında Erken
Eğitim Programı’na devam etmesi
sağlanmalıdır.
Erken Müdahale ve Erken Eğitim Programları
otizmin yetersizlik alanları dikkate alınarak
çocuğa uygun hazırlanmalıdır.
4
Erken müdahale ve erken eğitim hizmetlerinin
yürütülebilmesi için gerekli personel yetiştirme ve
istihdam sorunları çözümlenmelidir.
3. Kaynaştırma Eğitimi Nitelik ve
Nicelik Yönünden İyileştirilmeli
Kaynaştırma eğitimi, öğretmene ve öğrencilere
gerekli sınıf içi ve sınıf dışı destek sağlanarak
otizmli çocukların akranlarıyla birlikte normal
eğitim ortamlarında eğitimlerini sürdürdükleri
eğitim düzenlemesidir.
Kaynaştırma
eğitimi
Milli Eğitim Bakanlığı 2013 verilerine göre
ülkemizde temel ve orta öğretim düzeyinde
kaynaştırma eğitimine normal sınıflarda ve özel
eğitim sınıflarında devam eden öğrenci sayıları:
Normal Sınıflarda
Temel öğretim: 933 Orta öğretim: 136
konusunda
ülkemizdeki
yasalar ve yönetsel düzenlemeler gelişmiş
Özel Eğitim Sınıflarında
İlkokullarda: 1445 Ortaokullarda: 830
ülkeler düzeyindedir. Ancak, uygulamada yoğun
biçimde sorunlarla karşılaşıldığı bilinmektedir.
Ülkemizde Neler Yapılmalı?
1
2
3
4
Her ilde bulunan Rehberlik ve
Araştırma Merkezleri, kurumsal
kapasite açısından güçlendirilmelidir.
Kaynaştırma destek hizmetleri
(sınıf içi ve sınıf dışı) tüm
okullarda yaşama geçirilmelidir.
OSB olan çocuklara özgü
öğretimde (müfredatta,
değerlendirme süreçleri)
farklılaştırma yapılmalıdır.
Kaynaştırma eğitimi uygun
görülen OSB tanılı öğrencilerin
her tür ve kademedeki eğitim
kurumlarına yerleştirilebilmeleri
sağlanmalıdır.
5
6
7
8
Okullarda öğretmen ve öğrencilerin
OSB olan çocuklar hakkında
bilgilendirilmeleri yönünde
programlar hazırlanarak
uygulanmalıdır.
Kaynaştırma eğitiminin zorunlu
olmasından hareketle tüm okullarda
uygun eğitim ortamlarının sağlanması
konusunda düzenlemeler yapılmalıdır.
OSB olan çocukların devam ettikleri
sınıflarda, gölge öğretmen ve yardımcı
öğretmenlik uygulamalarının başlatılabilmesi
için gerekli yasal düzenlemeler yapılmalıdır.
OSB olan öğrenciler için eğitim
yaşantıları boyunca mesleki
yönlendirme ve gerekli becerileri
kazandırma konusunda uygulamalar
yapılmalıdır.
4. İnsan Kaynağı Açısından Yeniden
Yapılanma ve Kapasite Arttırma
• Ülkemizde özel eğitim öğretmeni açığı önemli
bir sorundur.
• Milli Eğitim Bakanlığı’nın Öğretmen Yetiştirme
Çalışma Grubu’nun açıklamalarında özel eğitim
öğretmenliği öğretmen ihtiyacının en yoğun
olduğu beş alandan birisidir.
Yüksek Öğretimde de benzer sorun hakimdir.
• Ülkemizde 33 Üniversitede Özel Eğtim
Bölümü vardır.
• Bu bölümlerde toplam 222 öğretim elemanı
görev yapmaktadır.
• Bu bölümlerin %21’inde yalnızca bir öğretim
elemanı istihdamı söz konusudur.
Üniversitelerin Özel Eğitim Bölümlerinde
Bulunan Öğretim Elemanlarının Dağılımı
• Bu durum öğretmen adaylarının nitelikli
biçimde yetişmesini sağlamada önemli bir
sorun oluşturmaktadır.
Ayrıca,
OSB
olan
öğrenciler
yalnızca
özel
eğitim öğretmeni değil destek hizmetlerden de
yararlanmalıdırlar.
Dil
ve
konuşma
terapisti,
davranış analisti ve uğraşı terapisti gibi diğer alan
uzmanları da sayıca ya yetersizdir ya da yoktur.
Şekil 1.
Ülkemizde Neler Yapılmalı?
Üniversitelerin Özel Eğitim Bölümlerindeki öğretim elemanı
sayılarının arttırılması yönünde çalışmalar başlatılmalıdır.
2
3
Destek hizmet personelinin (dil ve konuşma terapisti, davranış
analisti, uğraşı terapisti vb) yetiştirilebilmesi için yüksek
öğretimde çalışmalar başlatılmalı, bölümler açılmalı ve
gerekli öğretim üyesi yetiştirilmelidir.
Öğretim elemanlarının bir kısmının ülkemizde otizm alanındaki
gereksinimler doğrultusunda yurtdışına lisansüstü eğitim
ve doktora sonrası çalışmalara gönderilmesi konusunda
destekler sağlanmalıdır.
5. İstihdam
OSB olan bireyler tüketici konumundan
Engelli bireylerin istihdamına yönelik
uzaklaştırılarak iş yaşamına katılmaları
geliştirilecek politikalarla istihdamın
konusunda politika geliştirilerek uygulamalar
arttırılması, devlet tarafından sağlanan gelir
başlatılmalıdır.
desteğine olan ihtiyacın azalmasını, sağlık ve
bakım hizmetlerine erişimin kolaylaşmasını
Ülkemizde engellilerin istihdam edilme oranı
sağlayacaktır.
%21.7’dir
(Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz: Mevcut
Durum ve Öneriler Raporu, 2013).
Ülkemizde Neler Yapılmalı?
1
2
3
OSB olan bireylerin performanslarına uygun
şekilde iş yaşamına diğer bireylerle eşit
koşullarda katılımları konusunda farkındalık
arttırılmalıdır.
OSB olan bireylerin çalışabilecekleri korumalı
işyerleri kurulmalıdır.
Özel sektör korumalı işyerleri hakkında
bilgilendirilmeli ve gereken teşvikler
sağlanmalıdır.
6. Sosyal Hizmet ve Toplumsal Yaşama Katılım
OSB olan bireylerin aileleri önemli güçlükler
• Otizmli çocuk sahibi anne ve babaların
yaşamaktadır. Özellikle, çocuklarının yetişkinlik
depresyon yaşama riski çok fazladır.
dönemine geldiklerinde sürdürecekleri yaşam
ailelerin en temel endişe kaynağıdır. Bu anlamda
bir model geliştirmek ülkemizde önemli bir
gereksinimdir.
• Farklı araştırmalar, aile eğitimlerinin otizmli
çocuğun gelişimine katkı sağladığı gibi aile içi
iletişimi iyileştirdiğini göstermiştir.
• Ailelere verilen eğitimlerin, yaşadıkları
stres düzeyini azaltmada ve daha iyi ebeveyn
olabilmelerinde etkili olduğunu ortaya çıkmıştır.
Ülkemizde Neler Yapılmalı?
1
2
3
4
OSB olan bireylerin özellikleri dikkate alınarak yatılı
ve gündüzlü rehabilitasyon merkezlerinin, gençlik
merkezlerinin ve grup yaşam evlerinin açılması ve
yaygınlaştırılması sağlanmalıdır.
Özellikle yetişkinlik döneminde olan otizmli
bireyler için süreli bakım hizmeti modeli
geliştirilmeli ve yaygınlaştırılmalıdır.
OSB olan bireylere yönelik evde bakım
hizmetleri geliştirilmelidir.
Evde bakım sağlayan bireylerin OSB konusunda
bilinçlendirilmesi ve eğitilmesi sağlanmalıdır.
www.tohumotizm.org.tr
0212 244 75 00