Genel düflünceler

Genel düflünceler ....................................................................................... 6
Rehber prensipler ...................................................................................... 7
Düzenleme ve hizmetler ........................................................................... 8
Politika ve teflkilat ..................................................................................... 9
Kalite art›r›m› ve araflt›rma ..................................................................... 10
Ö¤retim ve e¤itim ................................................................................... 10
Aile .......................................................................................................... 11
Hasta ve aile ile iletiflim ......................................................................... 11
Ekipler, ekip çal›flmas› ve bak›m planlamas› ......................................... 11
Yas .......................................................................................................... 12
Palyatif bak›m organizasyonu ile ilgili Avrupa Konseyi Bakanlar
Komitesinin tavsiye raporu Rec (2003)
Aç›klay›c› not
Genel düflünceler ..................................................................................... 14
K›sa tarihsel bak›fl ................................................................................... 14
Avrupa ülkelerinde palyatif bak›m ile ilgili baz› veriler ........................ 18
Tan›mlar ve çekirdek prensipler ............................................................. 22
Merkezler ve üniteler .............................................................................. 31
Yöntem ve organizasyon ........................................................................ 41
Kalitenin art›r›lmas› ve araflt›rma ........................................................... 45
Profesyonellerin ve gönüllülerin e¤itimi ................................................ 50
‹letiflim .................................................................................................... 52
Ekipler, ekip çal›flmas› ve bak›m planlamas› ......................................... 56
Gönüllüler ............................................................................................... 58
Yas .......................................................................................................... 60
Sözlük ..................................................................................................... 64
Kaynaklar ................................................................................................ 66
Avrupa Konseyi Kanunu’nun madde 15 b’si gere¤i Bakanlar Komitesi,
Sa¤l›k alan›nda ortak kurallar›n benimsenmesiyle üye ülkeler aras›nda birlik
sa¤lamak ve di¤er alanlarda da bu hedefi takip etmek ilkesiyle hareket eder.
Sa¤l›k koruma hakk›na iliflkin Avrupa Sosyal imtiyaz›n›n Madde 11’i ve insan
haklar› ve Biyotip (ETS No: 164) Konvansiyonun Madde 3’ü gere¤i anlaflma
yapan taraflar, uygun kaliteli sa¤l›k bak›m›na tarafs›z eriflim sa¤lamak
durumundad›r. Madde 4 ise araflt›rma dahil sa¤l›k alan›nda herhangi bir giriflim ile
ilgili zorunluluklar ve standartlarla uyumu gerektirmektedir ve Madde 10 herkesin
kendi sa¤l›¤› ile ilgili herhangi bir bilgiyi edinme hakk›n› vurgulamaktad›r.
Sa¤l›k bak›m sisteminin hasta-temelli olmas› ve vatandafllar›n kendi sa¤l›k
bak›mlar›yla ilgili kararlara kat›l›m gereklili¤i tan›nmaktad›r;
Bu ba¤lamda üye ülkeler bakanlar komitesinin tavsiye No. R (2000) 5’i, sa¤l›k
bak›m›n› etkileyen karar verme prosesinde vatandafl ve hasta kat›l›m› için
düzenleme yap›lmas› üzerinedir.
Terminal hasta veya ölen bir kiflinin onurunun korunmas› ancak uygun bir çevrede
do¤ru bak›m›n sa¤lanmas› ile temin edilir.
Bu çerçevede terminal hasta veya ölenin onuru ve insan haklar›n›n korunmas›
üzerine Parlamenterler Meclisinin 1418 (1999) nolu tavsiyesi söz konusudur.
Kanser hastalar› için multidisipliner bak›m›n organizasyonu üzerine Tavsiye No. R
(89) 13 mevcuttur.
Avrupa ülkelerinde palyatif bak›m›n daha da gelifltirilmesi gereklili¤i
tan›nmaktad›r.
Bu çerçevede Do¤u Avrupa’da palyatif bak›m üzerine 1998 Poznan Deklarasyonu
mevcuttur.
Yafl, ekonomik veya sosyal statü ve hastal›k özelliklerinden ba¤›ms›z olarak
hastaya en yüksek iyilik halinin sa¤lanaca¤› sa¤l›k bak›m hakk› tan›nmal›d›r..
Palyatif bak›m ihtiyac›nda olan insan say›s›n›n gittikçe artt›¤› hesaba kat›lmal›d›r.
3
CM(2003)130
Avrupa’da palyatif bak›m›n ulafl›labilirli¤i ve kalitesindeki farklar›n, ülkeler
aras›nda artm›fl iflbirli¤i ile bildirimi gereklidir.
Palyatif bak›m bilinci; psikolojik, sosyal ve ruhsal destek sunan, a¤r› ve di¤er
semptomlar›n kontrolünü amaçlayan; ileri progresif hastal›kl› hastalar›n aktif ve
total bak›m›d›r.
Hastalar ve aileleri için mümkün olan en iyi hayat kalitesinin gerçeklefltirilmesi,
palyatif bak›m›n hedefidir.
Palyatif bak›m, sonuna kadar mümkün olan en iyi hayat kalitesini ileri ve progresif
hastal›kl› erkek, kad›n ve çocuklara; ölümü h›zland›rmak ve geciktirmek niyeti
olmaks›z›n vermeyi amaçlar.
Palyatif bak›m ölümü normal bir proses olarak de¤erlendirir ve umutsuzluk veya
kadercili¤e yöneltmez.
Palyatif bak›m›n sa¤l›k bak›m sisteminin temel bir parças› olmas› ve vatandafllar›n
sa¤l›k bak›m hakk›n›n kaç›n›lmaz olmas› nedeniyle, palyatif bak›m ihtiyac› ortaya
ç›kt›¤›nda herkese bu bak›m›n yap›lmas›n› garanti etmek devletin sorumlulu¤udur.
Yaflam›n sonuna do¤ru hastalar›n sa¤l›k bak›m›n› yapabilmek için kaliteli
bak›mdaki geliflmeleri takip etmek gereklidir.
Yaflam›n›n sonuna yak›n olan tüm insanlar sa¤l›k bak›m profesyonellerince
kendilerine de¤er verilerek davran›lmas›n› ve konforu maksimuma ç›karan
semptomlar› rahatlatan, ba¤›ms›zl›klar›n› besleyen ve sayg›nl›k sa¤layan bir
davran›fl› arzu ederler.
Di¤er tüm t›bbi bak›mlar gibi palyatif bak›m da; hastaya göre uyarlan›r, hastan›n
ihtiyaçlar›yla belirlenir, hastan›n tercihleri hesaba kat›l›r ve palyatif bak›m
ihtiyac›nda olan hastalar için sayg› ve otonominin hayati öneme haiz oldu¤u kabul
edilir.
4
CM(2003)130
Avrupa Konseyi’nin üye ülke hükümetlerine tavsiyeleri flöyledir:
1. Tutarl› bir ulusal politika çerçevesinde gerekli hukuksal tedbirleri alarak
palyatif bak›m ile ilgili politikalar› uyarlamal›d›rlar.
2. Kendi ulusal flartlar›n› hesaba katarak bu tavsiye metninin ekinde sunulan
önlemleri zaman›nda almal›d›rlar.
3. Palyatif bak›m alan›nda aktif olan kurulufllar ile araflt›rma enstitüleri aras›nda
uluslararas› a¤lar tesis etmelidirler.
4. Bu tavsiye metninin ve aç›klay›c› memorandumun uygun olan yerlerde
tercüme edilerek aktif ve hedefli bir flekilde yayg›nlaflt›r›lmas›n›
desteklemelidirler.
5
CM(2003)130
Fotoğraf: Làszló Valuska, Macaristan
Rec (2003)… Tavsiye Metninin Eki
Genel Düßünceler
Birçok ülkede sa¤l›k bak›m bütçelerinin büyükçe bir k›sm›, yaflamlar›n›n son
y›llar›nda olan insanlara harcan›rken yine de bu insanlar ihtiyaçlar›na uygun
bak›m› yeterince alamazlar.
Palyatif bak›m spesifik bir hastal›¤a hitap etmez ve ileri hastal›¤›n tan›s›ndan
yaflam›n sonuna kadar olan bir periyodu kapsar; bu y›llarla haftalar veya nadiren
de günler aras›nda de¤iflir, terminal bak›m ile eflanlaml› de¤ildir ama onu da
kapsar.
Üye ülkelerde palyatif bak›m›n önemli oldu¤u bir yaklafl›m›n gerçeklefltirilmesi
çok önemlidir.
6
CM(2003)130
Hastalar ve ailelerini de içeren toplumun palyatif bak›m›n ve onun
sunabileceklerinin önemine iliflkin olarak e¤itilmesine gereksinim vard›r.
Avrupa’da toplam 35 ülkeden toplanan veriler, sa¤l›k bak›m organizasyon farklar›,
etik-kültürel faktör farklar›n›, ulusal organizasyonlar›n etkinlik farklar›n›, palyatif
bak›m›n gelifliminde uluslararas› iletiflim farklar›n›, opioidlerin elde edilebilirlik
farklar›n› ve e¤itim farklar›n› ortaya koymufltur.
I. Rehber Prensipler
Palyatif bak›m politikalar› Avrupa Konseyi’nin ortaya koydu¤u de¤erler olan insan
haklar›, hasta haklar›, insan sayg›nl›¤›, sosyal destek, demokrasi, eflitlik,
dayan›flma, kad›n-erkek için eflit f›rsatlar, kat›l›m ve seçim özgürlü¤üne
dayand›r›lmal›d›r.
Palyatif bak›m afla¤›daki temel boyutlara sahiptir:
- Semptom kontrolü
- Psikolojik, ruhsal ve duygusal destek
- Aile için destek
- Yas deste¤i
Afla¤›daki prensipler tavsiye metnini destekler:
1. Palyatif bak›m, sa¤l›k hizmetlerinin hayati bir parças›d›r. Geliflmesi ve
fonksiyonel entegrasyonu ile ilgili konular ulusal sa¤l›k stratejilerine
kat›lmal›d›r.
2. Palyatif bak›m ihtiyac› olan herhangi bir kimse ihtiyaçlar› ve tercihleri ile
uyumlu, en iyi düzenleme ile gecikme olmaks›z›n bu bak›m› alabilmelidir.
3. Palyatif bak›m›n hedefinde, hastalar için mümkün olan en iyi hayat kalitesinin
sa¤lanmas› ve devam ettirilmesi vard›r.
4. Palyatif bak›m, ilerlemifl hastal›kla iliflkili fiziksel, psikolojik ve ruhsal
konular› araflt›r›r, bu nedenle oldukça yetkin ve yeterli donan›ml›
interdisipliner ve multiprofesyonel bir ekipten destek al›r.
5. Akut problemler e¤er hasta dilerse tedavi edilmelidir. E¤er hasta tercih ederse
tedavi yap›lmadan en iyi palyatif bak›m sunulmaya devam edilir.
7
CM(2003)130
6. Palyatif bak›ma eriflim ihtiyaca ba¤l› olmal›d›r ve hastal›k tipi, co¤rafik
yerleflim, sosyoekonomik statü veya di¤er benzer faktörler bu eriflimi
etkilememelidir.
7. Palyatif bak›m e¤itim programlar›, tüm ilgili sa¤l›k bak›m personelinin
e¤itiminde yer almal›d›r.
8. Bak›m kalitesini art›rmak için araflt›rmalar yap›lmal›d›r. Tüm palyatif bak›m
giriflimleri, ilgili araflt›rma verileriyle desteklenmelidir.
9. Palyatif bak›m yeterli ve adil destek almal›d›r.
10. T›bbi bak›m›n her safhas›nda oldu¤u gibi, palyatif bak›mda da hastalar›n tüm
haklar›na sayg›l› olunmal›, mesleki kurallar ve standartlara uyulmal›d›r.
II. Düzenlemeler ve Hizmetler
1. Palyatif bak›m, aile üyeleri gibi resmi olmayan bak›m vericileri de göz ard›
etmeksizin hastan›n gereksinimlerini karfl›layan interdisipliner ve
multiprofesyonel bir hizmettir.
2. Palyatif bak›m hizmetleri ve politikalar›; evde bak›m›, hastanede spesifik veya
konvansiyonel ünitelerde yatarak bak›m›, günübirlik hastane ve poliklinik
bak›m›, acil ve dinlendirme bak›m› gibi kapsaml› bir uygulamay›
sunabilmelidir. Bütün bunlar hastalar›n de¤iflen ihtiyaçlar›na ve isteklerine
odaklanmal›d›r.
3. Resmi olmayan bak›m vericileri verdikleri, bak›mda desteklenmeli ve bu
yard›mlar›n›n sonucu olarak kendi ifllerini kaybetmek gibi majör sosyal
s›k›nt›lara u¤ramamal›d›rlar. “Bak›m ‹zni” için resmi bir izin sa¤lanmas› temin
edilmelidir.
4. ‹leri, progresif hastal›kl› hastalar›n bak›m›yla iliflkili tüm profesyonellerin
ihtiyaç hissettikleri durumda ilgili uzmana kolayca ulaflabilmelilerdirler.
5. Uzman palyatif bak›m›, tüm hastalar için hangi zaman ve flartta olursa olsun
ihtiyaç duyuldu¤unda mevcut olmal›d›r.
6. Ulusal düzeyde palyatif bak›m›n gelifliminde liderlik ve sorumluluklar›n
paylafl›m›n›n yap›ld›¤› uygun hizmet koordinasyonu sa¤lanmal›d›r. Bu hedefe
ulaflmak için bölgesel a¤lar›n teflkili tavsiye edilir.
7. Hastalar›n mali durumlar›ndan ba¤›ms›z olarak palyatif bak›ma ulaflmalar›
garanti edilmelidir. Mali ve di¤er düzenlemeler palyatif bak›m›n devaml›l›¤›n›
garanti edecek ve hastan›n ihtiyaçlar›na uygun flekilde olmal›d›r.
8
CM(2003)130
8. Evdeki bak›m vericiler bunald›klar›nda yeterli dinlendirme imkanlar›
sa¤layacak planlamalar olmal›d›r.
III. Politika ve Teßkilat
1. Palyatif bak›m; kanser, AIDS veya geriatri gibi spesifik programlar ve genifl
kapsaml› sa¤l›k bak›m programlar›n›n bir parças› olacak flekilde bir ülkenin
sa¤l›k bak›m sisteminin temel bir parças› olmal›d›r.
2. Hükümetler; hizmet gereksinimleri, de¤iflik düzeylerde personel gereksinimleri
ve gönüllüler dahil de¤iflik meslek sahiplerinin e¤itimi ile ilgili ihtiyaç
de¤erlendirme çal›flmas› yapmal›d›rlar.
3. Gereksinimlerin de¤erlendirmesinde, ulusal veya bölgesel idareler genifl
kapsaml› rasyonel palyatif bak›m stratejilerinin planlanmas› ve yürütülmesinde
profesyoneller, hastalar ve aileler ile yak›n iflbirli¤i içinde olmal›d›rlar.
4. Benzer stratejilerin parças› olarak, hükümetler; palyatif bak›m hizmetlerine
ulaflmadaki yasal, sosyal, ekonomik, kültürel, idari ve/veya fiziksel engelleri
belirlemelidirler. S›kl›kla eflitsizliklerle sonuçlanan bu engelleri azaltmak için
programlar yürürlü¤e konmal›d›r.
5. Yasal düzenlemeler t›bbi kullan›m için belirlenen formülasyonlar, opioidler ve
di¤er ilaçlara eriflimi mümkün k›lmal›d›r. ‹stismar korkusu, gerekli ilaçlara
eriflimi engellememelidir. Ülkeler yeni yasal düzenlemeler veya mevcut
yasalarda bir de¤iflikli¤in gereklili¤ini gözden geçirmek isteyebilirler.
6. Politik ve sosyal ilgiyi sa¤lamak için hastalar ve aileleri de içeren palyatif
bak›ma kendini adam›fl ulusal, bölgesel ve lokal interdisipliner gruplar›n
oluflturulmas› tavsiye edilir. Tercihen bu gibi gruplar, gerekli politikalar›
yerine oturtmak için hükümetlerle iflbirli¤i yaparlar.
7. Palyatif bak›m›n kalitesinin gözetimini kolaylaflt›rmak için en az›ndan ulusal
düzeyde bir “minimum veri ünitelerinin” (MDS) teflkili gereklidir
8. Adaletin öneminden dolay›, mahkumlar, ö¤renme özürlüler, evsizler ve
mülteciler gibi gruplar›n kültürel ve etnik farkl›l›klar›na bakmaks›z›n bu
hastalar›n palyatif bak›m›na özel ilgi gösterilmelidir.
9. Profesyonel bak›m vericilerin yapt›klar› ifl ve performanslar›n›n adil
de¤erlendirilmesi ve ödüllendirilmesi gereklidir.
10. Palyatif bak›m teflkilat› ve iflleyifli ile ilgili ulusal y›ll›k bir rapor
yay›mlanmal›d›r.
9
CM(2003)130
IV. Kalite Art›r›m› ve Araßt›rma
1. Hasta bak›m›n›n tüm boyutlar›n› de¤erlendiren iyi palyatif bak›m›n tan›nmas›
ve benimsenmesi desteklenmelidir.
2. Mevcut olan en iyi kan›tlara dayand›r›lan palyatif bak›m›n klinik pratik
uygulan›m› hastalar›n kat›l›m› ile sistematik bir flekilde gelifltirilmelidir.
3. Takip ve gözden geçirme fleklinde devaml› bir geri besleme kalite kontrolü
için gereklidir.
4. Her ne kadar palyatif bak›mda bilimsel araflt›rmalar etik problemlere sebep
olabilse de, bak›m hizmetleri ve t›bbi giriflimler kalitatif ve kantitatif bilimsel
metotlarla de¤erlendirilmelidir. Bu gibi çal›flmalar›n oda¤› hasta olmal›d›r.
5. Hem ulusal hem de Avrupa düzeyinde ortak araflt›rmalar desteklenmelidir.
6. Palyatif bak›mdaki geliflmeler hakk›nda güvenilir bilgi toplamak, ifllemek ve
yaymak için ulusal ve bölgesel düzeyde bir gözlem merkezi kurulmal›d›r.
V. Ö¤retim ve E¤itim
1. Palyatif bak›m›n akademik olarak tan›nmas› hem araflt›rma hem de ö¤retim
aç›s›ndan önemlidir.
2. Palyatif bak›m, doktorlar›n ve hemflirelerin mezuniyet öncesi e¤itiminde yer
almal›d›r. Standart müfredat program› ile mezuniyet sonras› e¤itim ve
ö¤retimde yeri olmal›d›r. Palyatif bak›m uzmanlar› için e¤itim programlar› da
olmal›d›r.
3. Ortak programlara kat›lmak isteyen palyatif bak›m üniteleri uluslararas›
iflbirli¤i için desteklenmelidirler.
4. Palyatif bak›m ile ilgili tüm profesyonel ve non-profesyoneller yapt›klar›
göreve uygun olarak e¤itilmelidir; onlara palyatif bak›mda somut, anlafl›l›r ve
kültürel hassasiyetlere uygun e¤itim verilmelidir.
5. Palyatif bak›mda ö¤retim hem monodisipliner hem de interdisipliner olmal›d›r.
6. Palyatif bak›mda ö¤retim düzenli olarak takip edilmelidir.
7. Palyatif bak›mda ö¤retim ve e¤itim için her ülkede referans merkezler
kurulmal›d›r.
8. ‹deal olarak profesyoneller için temel, ara ve ileri e¤itim olmak üzere üç görev
bafl› e¤itim düzeyi olmal›d›r.
10
CM(2003)130
9. Ülkelerin palyatif bak›m›n tüm yönleri hakk›nda toplumu e¤itmeye özel ilgi
göstermesi tavsiye edilir.
10. Hastalar, aileler, profesyoneller ve toplumda mevcut olan opioidlerle ilgili
yanl›fl bilgi kampanyalar düzenleyerek ve e¤itim vererek düzeltilmelidir.
VI. Aile
1. Hasta yak›nlar›na yard›m etmede amaç, onlar›n hastalara duygusal ve pratik
destek özelliklerini gelifltirmek, destek ifllemini benimsetmek, üzüntü ile ve
hastas›n› kaybetme duygular› ile bafl etmeyi ö¤retmektir. Depresyonun
önlenmesine ve tedavisine özel ilgi gösterilmelidir.
VII. Hasta ve Aile ile ‹letißim
1. Palyatif bak›m; hastalara ve ailelere bilgi vermede aç›k iletiflim gerektirir.
2. Profesyoneller, hastalar›n kendi durumlar› hakk›nda ö¤renmek istedikleri bilgi
s›n›rlar›n› dikkate almal›d›rlar ve bu konuda kültürel farklara özen
göstermelidirler.
3. Profesyoneller, ileri ve progresif hastalar›n duygusal ve biliflsel problemlerini
göz önüne alarak bilgi verme tarzlar›n› ayarlamal›d›rlar.
4. Çocuk hastalar söz konusu oldu¤unda gerek çocuklar›n kendi hastal›klar›
gerekse ebeveynin hastal›¤› ile ilgili bilgilendirme onlar›n ihtiyaçlar›na göre
ayarlanmal›d›r.
VIII. Ekipler, Ekip Çal›ßmas› ve Bak›m Planlamas›
1. Palyatif bak›m; hasta ve ailesinin fiziksel, psikolojik ve ruhsal
gereksinmelerine cevap verecek düzeyde e¤itilmifl doktor, hemflire ve di¤er
sa¤l›k çal›flanlar›n› içeren interdisipliner ve multiprofesyonel bir giriflimdir. Bu
ekiplerin iflleri kolaylaflt›r›lmal›d›r.
2. Karar verme, kiflinin ileriye yönelik bak›m planlar›n›n yap›l›fl›, gözetimi ve
gözden geçirilifli uygun flartlarda ve hastan›n isteklerine uygun flekilde
yap›lmal›d›r. Bu plan› hasta, aile ve sa¤l›k ekibi ortak yapmal›d›r. Tedavi edici
ve palyatif bak›m gibi de¤iflik hizmetler aras›nda uygun iletiflim sa¤lanmal›d›r.
11
CM(2003)130
3. Gönüllüler ekibin önemli bir parças›d›r, ama onlar profesyonellerin iflini
yüklenmezler, gönüllü hizmetlerinin planlanmas› ve gönüllü olma prosesi
kolaylaflt›r›lmal›d›r.
4. Tüm ekip üyeleri, görevlerinde yeterli olmal›d›rlar ve hem kendi görevlerinin
hem de di¤er üyelerin imkan ve s›n›rlamalar›n›n bilincinde olmal›d›rlar.
5. Hasta ve aile için bak›m sa¤lay›c›lardan tutarl› mesajlar almak önemlidir. Bu
sebepten dolay›; yanl›fl anlamalar› ve tezatlar› önlemek için bak›m sa¤lay›c›lar
aras›nda bilgi ak›fl› gereklidir. Bu koordinasyonda primer doktorun
yönlendirici olmas› tavsiye edilir.
6. Hastalar ve ailelerle profesyoneller aras›ndaki tüm iletiflim; hastan›n gizlilik
hakk› ve ailelerin mahremiyet hakk›na tamamen sayg› gösterecek flekilde
olmal›d›r.
7. Palyatif bak›m genellikle ödüllendirici ve yorucudur. Bu sebeple, bak›m
vericilere olan destek palyatif bak›m›n önemli bir bölümüdür. Palyatif
bak›mda çal›flanlar›n çal›flma ortam›n›n uygunlu¤u bak›m politikas›nda önem
verilen bir odak olmal›d›r.
IX. Yas
1. Yas bak›m hizmetleri, destek ihtiyac› olanlara verilmelidir.
2. Palyatif bak›mdaki tüm profesyonel çal›flanlar, karmafl›k ve s›k›nt›l› olan yas
belirtilerine karfl› dikkatli olmal›d›r.
12
CM(2003)130
Fotoğraf: Natalia Bodiu, Moldavya
Palyatif Bak›m Organizasyonu ‹le ‹lgili Avrupa Konseyi
Bakanlar Komitesinin Tavsiye Raporu Rec (2003)…
Aç›klay›c› Not
Genel Düßünceler
1. Toplumlar zaman›n bafllang›c›ndan beri hastal›klar›na ve ölümlerine rahatl›k
ve destek vermeye çal›flm›fllard›r. Ölmekte olan kifliyi s›kl›kla büyük bir sayg›
ve gizem sarar. Ölümü takip eden periyot genellikle protokol ve ritüellere kat›
ba¤l›l›k ile karakterizedir. Sevilen birinin kayb› için yas tutma ihtiyac› birçok
toplum taraf›ndan kabul edilse de ac›n›n a盤a ç›kmas› ve yas süresi kültürden
kültüre farkl›l›k gösterecektir.
2. Hastal›k ve ölüm flimdi ve her zaman insan deneyiminin kaç›n›lmaz ve gerekli
bir parças› olacakt›r. Ölenin ve kay›p ile bafl eden ailelerinin tek ve bireysel
ihtiyaçlar›n› tan›mlama amac› güden ve yan›t vermek isteyen davran›fllar›m›z
toplum olarak olgunlu¤umuzun duyarl› bir göstergesidir. Mümkün olan her
zaman hastal›klar› önlemeliyiz. Hastal›k geliflti¤inde onu ortadan kald›rmaya
veya en az›ndan geciktirmeye çal›flmal›y›z. Bu çabalara paralel olarak tüm
hastalara psikolojik, duygusal ve manevi iliflkiler içerisinde optimal seviyede
a¤r› ve semptom kontrolü sunmal›y›z.
3. Son 20-30 y›lda, hayat›n son dönemlerindeki bak›m hak etti¤i ilgiyi almaya
bafllam›flt›r. Spesifik bilimsel dergiler yay›nlanmaya bafllanm›fl, hem
profesyonel hem de profesyonel olmayan organizasyonlar (Avrupa Palyatif
Bak›m Derne¤i gibi) kurulmufl ve ‹rlanda hükümeti (Palyatif Bak›mda Ulusal
Dan›flma Komitesi 2001) ve ABD’de T›p Enstitüsü (Field and Cassell, 1997)
örne¤inde oldu¤u gibi ulusal politika önerileri yay›nlanm›flt›r.
K›sa Tarihsel Bak›ß
4. Yaflam ile ölüm aras›ndaki ara birim do¤umdan ölüme kadar var olan bir
sürekliliktir. Yaflamda ölüyoruz; ölürken ise yaflayabilme imkan›na sahibiz.
Tüm dünyadaki sa¤l›k ve sosyal bak›m programlar› optimal bir hayat kalitesi
sa¤lamak ve sürdürmek için bireyleri, aileleri ve toplumlar› desteklemek için
düzenlenmifltir. Hayat beklentisi aç›kça s›n›rl› oldu¤u durumlarda, palyatif
14
CM(2003)130
bak›m ba¤lam›nda, sorunlar mümkün olan tüm zaman› en iyi flekilde
kullanmak için çabalad›¤›m›zdan daha acil ve hemen çözülmesi gereken hale
gelirler.
5. Zaman›n bafllang›c›ndan beri, toplumlar hasta ve ölen bireylerine yeterli
seviyede bak›m ve destek sunabilmek için çaba göstermektedirler. Ancak, son
yüzy›l›n ortalar›na kadar t›p biliminin etkili a¤r› yönetimi ve semptom
kontrolü flartlar›nda önerebilece¤i fleyler azd›. 1950’lerde ilaç tedavilerindeki
geliflmeler, ölmekte olan hastan›n psikososyal ve manevi ihtiyaçlar›n› daha iyi
anlama ile birlefltirilince, palyatif bak›m servislerinin geliflimi için gerekli yolu
oluflturmufltur. Palyatif bak›m›n prensipleri 1900’lerin son yar›s› boyunca daha
iyi anlafl›l›r hale geldi ve uyguland›.
6. Ortaça¤ zaman›nda “son bak›m” (hospis) terimi hac›lar ve yolcular için
korunulacak bir yeri tarif etmek amac›yla kullan›l›yordu. Avrupa’da son bak›m
ve ölmekte olan hastaya sunulan bak›m aras›ndaki birlik Fransa Lyon’da
1842’de Bayan Jeanne Garnier’in çal›flmas›na dek uzan›r. ‹rlanda’da Mother
Mary Aikenhead taraf›ndan kurulan ‹rlanda Hay›rseverlik Kardeflli¤i
1870’lerde Dublin ve Cork’ta daha sonra da 1905’te Londra’da son bak›m
evleri açm›flt›r. Bu kurulufllar ilerlemifl ve tedavisi mümkün olmayan
hastal›klara sahip hastalar›n bak›m› ile yak›ndan iliflkiliydi. Ancak, a¤r› ve
di¤er semptomlar›n kontrolü için sarf edilen çaba bu semptomlar›n etiolojisini
bulmadaki yetersizlikler nedeniyle ve etkili ilaçlar›n eksik olmas› nedeniyle
baflar›ya ulaflamam›flt›r.
7. 1950’ler psikotropik ajanlar, fenotiazinler, antidepresanlar ve non-steroidal
anti-inflamatuarlar gibi önemli ilaçlar›n girifline tan›kl›k etmifltir. Bu
zamanlarda kanser a¤r›s›n›n do¤as› ve opioidlerin kanser a¤r›s›n›
kontrolündeki rolü hakk›nda oldukça yeterli bilgi vard›. Bu yeni ilaçlara
eriflilebilmesi ile daha etkili a¤r› ve semptom kontrolü sa¤lama imkan›
sunuluyordu.
8. Opioid kullan›m› konusunda, kötü bilgilendirme ve dayanaks›z korkulardan
kaynaklanan muazzam bir direnç vard›. Ba¤›ml›l›k, tiryakilik, tolerans geliflimi
ve solunum depresyonu gibi sorunlara iliflkin abart›lm›fl endifleler ilaçlar›n
t›bbi uygulamaya uygun bir flekilde sunumunu engellemifltir. Bu korkular t›p
topluluklar› ve genel toplumun birçok üyesi aras›nda eflit olarak paylafl›lm›flt›r.
15
CM(2003)130
Hükümet düzeyinde bu ajanlar›n yararl› tedavi edici rolü ile kötü kullan›m›
aras›ndaki s›n›r yeterince aç›k de¤ildi. Baz› ülkelerde, opioid kullan›m› yasalar
taraf›ndan yasaklanm›flt›. Di¤er ülkelerde, opioid kullan›m› legaldi fakat
kullan›labilmesi yaz›lmas›, depolanmas› ve kullan›lmas› yo¤un bürokrasi
nedeniyle engellenmekteydi. Tarihin hatalar›ndan ö¤renece¤imiz fley hayati
önem tafl›maktad›r. Opioid ilaçlar›n›n uygun kullan›m› ile potansiyel kötü
kullan›m› aras›nda bir kar›fl›kl›k olmamal›d›r.
9. Modern son bak›m ve palyatif bak›m›n evrimi Dame Cicely Saunders’in
vizyon, cesaret ve sorumlulu¤una minnettard›r. Bir hemflire, sosyal hizmet
uzman› ve t›p doktoru olarak modern son bak›m hareketinin öncüsü olarak
kabul edilmekte ve alk›fllanmaktad›r. Dame Cicely Hackey Londra’daki St.
Joseph son bak›m evinde çal›flt›ktan sonra 1967’de Londra’da St. Christropher
Son Bak›m Evini açm›flt›r. Bu modern e¤itim ve araflt›rman›n yap›ld›¤› ilk son
bak›m birimidir. Dame Cicely profesyonel ve kiflisel hayat›n› ilerlemifl ve
ilerleyen hastal›k çeken hastalar›n bak›m› ve çal›flmas› için adam›flt›r. Ölmekte
olan hastan›n ve ailelerinin ihtiyaçlar›na nas›l hitap edece¤imiz konusundaki
korkutucu eksikli¤i saptam›fl ve yan›t vermifltir. Her hastan›n ve ailesinin özel
ihtiyaçlar› üzerine sürekli yo¤unlaflm›flt›r. Dame Cicely Saunders topyekün
hasta bak›m›n›, aile bak›m›n› ve gerçek disiplinler aras› tak›m çal›flmas› için
gerekli ihtiyac› ö¤retmifltir. Ola¤anüstü k›sa bir zamanda t›bbi bak›m›n bu
alan›n› de¤ifltirmifl ve birçok yerleflik olumsuz davran›fl ve önyarg›yla
mücadele etmifltir. K›saca, ölmekte olan hastalar›n ve ailelerinin çeflitli
ihtiyaçlar›na hitap etme yolunu bütünüyle de¤ifltirmifltir.
10. St. Christropher Son Bak›m› topyekün t›bbi bak›m anlam›nda palyatif bak›m›n
prensiplerini ilerletmeyi vaat etmifltir. Bilgi ve yetenekleri yayma heyecan›
yaln›zca Birleflik Krall›k ile s›n›rl› kalmam›fl tüm dünyaya uygulanm›flt›r. Tüm
k›talardan sa¤l›k bak›m profesyonelleri St. Christropher’da çal›flm›fllar ve
kazand›klar› yeni bilgi ve yetenekleri kendi ülkelerinde uygulam›fllard›r. Tüm
koflullarda uygulanabilecek tek bir palyatif bak›m sa¤lama modeli yoktur.
Ancak, bireysel her hasta ve ailelerine özgü ihtiyaçlara hitap etme anlam›nda
palyatif bak›m›n temel prensipleri evrenseldir. Bu hedeflerin karfl›lanma usulü
ülkeden ülkeye ve hatta bir bölgeden di¤erine farkl›l›k gösterir.
16
CM(2003)130
11. Tüm dünyadaki çeflitli ülkelerde palyatif bak›m geliflimine bakt›¤›m›zda istekli
tek bir kiflinin dahi de¤iflim üzerinde etkili olabilece¤i dikkat i çekmektedir.
Bak›m sunman›n daha iyi bir yolu oldu¤unu kabul eden birey genellikle
de¤iflimin ilk uyar›s›n› verir. Kiflisel deneyiminden dolay› s›kl›kla bu birey
katalizör gibi davran›r ve de¤iflim için yard›m getirmek amac›yla di¤erlerini de
yan›na çeker. Her ülkede palyatif bak›m geliflimini kataloglamak mümkün ve
uygun de¤ildir. Palyatif bak›m servisleri, tüm k›talarda de¤iflik memnuniyet
derecelerinde olmamakla birlikte, halen geliflmekte oldu¤unu söylemek
yeterlidir.
12. Palyatif bak›m tam olarak kurumsal bak›m anlam›nda de¤ildir. Aksine tüm
bak›m ortamlar›nda uygulanabilen bak›m felsefesidir. Genelde bak›m›n
hastan›n kendi evine veya bak›m evine getirildi¤i ekiplerin kurulmas›n›
görmekteyiz. Ayn› zamanda genel hastaneler içinde de palyatif bak›m
sa¤lanmas›n›n de¤iflik modellerini görmekteyiz. ‹deal olan›, hastalar›n tercih
ettikleri bak›m yerini (örne¤in ev, son bak›m veya hastane) kendilerinin
seçebilmeleri olacakt›r. Mümkün olan yerlerde hastalar klinik ihtiyaçlar›na ve
kiflisel tercihlerine ba¤l› olarak de¤iflik düzenlemelerle bak›mdan faydalanabileceklerdir.
13. Zaman geçtikçe, tüm k›talarda, son bak›m hastalar›n›n ve ailelerinin özel
ihtiyaçlar› sa¤l›k bak›m programlar›na dikkatin artmas›n› ve bu programlar›n
tart›fl›lmas›n› etkiliyor. Palyatif bak›m vermede temel kurallar evrensel olarak
uygulanabilir olmakla beraber fikir birli¤ine var›lm›fl hedefleri baflarmak için
gerekli olan metotlar ülkelere göre farkl›l›k gösterecektir. Spesifik ihtiyaçlar›
karfl›lamak ve uygun planlamay› yapmak her ülkedeki sa¤l›k bak›m
planlay›c›lar›n sorumlulu¤udur. Gelecek için palyatif bak›m servislerinin
planlanmas›nda geçmiflten çok önemli bir ders alabiliriz. Tüm çabalar›n hedefi
her hasta ve ailesi için optimum kalitede bir yaflam›n sa¤lanmas›na ve bunun
baflar›lmas›na yönelik olmal›d›r. Bireysel, kurumsal ve gruba ait gündemler
hastalar›n ve ailelerinin ihtiyaçlar›na ba¤l› olmal›d›r.
17
CM(2003)130
Avrupa Ülkelerinde Palyatif Bak›m ile ‹lgili Baz›
Veriler
14. Son zamanlarda, baz› çal›flmalar Avrupa’da palyatif bak›m›n geliflimindeki
benzerlikler ve farklar ile ilgili veriler sunmufltur. Do¤u Avrupa ve Orta
Asya’daki 28 ülkeyi içeren, kalitatif ve kantitatif bir metot kullanan bir
çal›flmada, palyatif bak›m›n gereksinimi olanlara ulaflabilirli¤i aras›nda anlaml›
fark, ancak kapsaml› palyatif bak›m hizmetlerinin kurulmas›na sarf edilen
enerji ve ilgide dikkat çekici bir benzerlik oldu¤u a盤a ç›km›flt›r (Clark ve
White 2002).
15. En büyük say›da palyatif bak›m merkezi Polonya ve Rusya’dad›r; baz› eski
Sovyet Cumhuriyetleri’nde ise bu servise hiç rastlanmamaktad›r. Do¤u
Avrupa’da en s›k palyatif bak›m tipi evde bak›m, bunun ard›ndan hastanede
palyatif bak›md›r; hastane ekipleri, gündüz bak›m ve evde hemflirelik bak›m›
nadiren bulunmaktad›r. Dört ülkede “›fl›k saçan” befl referans merkezi
(Romanya, Macaristan, Polonya (2) ve Rusya) palyatif bak›m›n tarihsel
gelifliminde kilit rol oynam›fl olup halen uzmanl›k merkezleri olarak görev
yapmaktad›rlar.
16. Bu çal›flmada Do¤u Avrupa ülkelerinin paylaflt›¤› önemli baz› sorunlar
saptanm›flt›r:
- Yönetmeliklerin tan›nmas›, geri ödeme ve devaml›l›kta eksiklikler
- Opioidlerin bulunabilirli¤inde yetersizlik
- ‹flgücünde yetersizlik
- T›bbi ve hemflirelik malzemelerinde eksiklik
- Araflt›rma f›rsatlar›nda yetersizlik
- Menfi kültürel flablonlar
17. Avrupa Toplulu¤u taraf›ndan desteklenen “Pallium” çal›flmas› yedi Bat›
Avrupa ülkesinde palyatif bak›mla iliflkili konsept ve kurallar› incelemifltir
(Ten Have & Janssens, 2002).
18
CM(2003)130
18. Hollanda’da 1970’lerde Rotterdam’da öncü bir bak›mevinde palyatif bak›mla
ilgili özgün projeler bafllat›lm›flt›r; bu çal›flmaya göre Hollanda’da palyatif
bak›m›n büyük bölümünü konvansiyonel bak›c›larla veya hemflirelerle evde
bak›m oluflturmaktad›r. Son bak›mlar palyatif bak›m›n küçük bir bölümünü
oluflturmakta; gönüllüler taraf›ndan yürütülen “düflük-bak›ml›” son bak›mlarla
daha profesyonel kat›l›mla yürütülen “yüksek-bak›ml›” son bak›mlar aras›nda
ay›r›m yap›lmaktad›r.
19. 1998’de hükümet tüm akademik t›p merkezlerinde Palyatif Bak›m›n Geliflmesi
program›n› bafllatm›flt›r. Hollanda’da tutum, son bak›mlar›n genel sa¤l›k
sistemi ile entegrasyonuna yönlendirilmifltir. Bu geliflmeye paralel olarak t›p
fakültelerinde bu konuya ilgi artm›fl, birçok mezuniyet sonras› e¤itim ve t›pta
sürekli e¤itim program› oluflturulmufltur. Bak›mevleri de kendi binalar› veya
kampüste ayr› binalar içinde palyatif bak›m üniteleri kurmaya bafllam›fllard›r.
20. Evde bak›m konusundaki geleneksel tutumun sonucu olarak Hollanda’da
çabalar›n ço¤u pratisyen e¤itimi ve deste¤ine ayr›lm›flt›r. Bunun sonucunda
ülkede mobil bir konsültasyon ekibi oluflmufltur. 2000’den beri, koordinasyon
ve e¤itim için gönüllüleri destekleyen bir hükümet program› mevcuttur.
21. Pallium çal›flmas› Belçika’da hükümetin her hastane ve dinlenme veya
bak›mevinde, üye uzmanl›klar› tan›mlanm›fl, çeflitli profesyonellerden oluflan
bir palyatif bak›m ekibinin bulunmas›n› flart koflan bir genelge yay›nlad›¤›n›
saptam›flt›r. Di¤er taraftan, profesyonel organizasyonlar yöresel ve ulusal
hükümetler ile çal›flarak palyatif bak›m› tan›tm›fllar, konvansiyonel t›bbi
bak›ma entegre edilmesi ve bak›m yeri olarak eve odaklan›lmas›n› özellikle
vurgulam›fllard›r.
22. ‹sveç’te palyatif bak›m›n geliflimi 1977’de ülkenin güneyinde ev-odakl› son
bak›m programlar› ile bafllam›flt›r; sonraki on y›l içinde bu model ülkenin
tümüne yay›lm›flt›r. 1979’da ‹sveç bir hükümet bildirisi ile, ölmekte olanlar
için ayr› kurumlar oluflturulmas›n› aç›kça reddetmifltir (Fürst 2000).
23. Almanya’da palyatif bak›m organizasyonu, toplumun bilinçlendirilmesi
sonras›, 1983’te ilk palyatif bak›m ko¤uflunun, ard›ndan hükümet teflviki ile 12
palyatif bak›m merkezinin kurulmas› ile bafllad›.
19
CM(2003)130
24. Pallium çal›flmas›na göre ‹spanya’da palyatif bak›m geliflimi di¤er ülkelerden
farkl› olarak ulusal sa¤l›k sistemi taraf›ndan bafllat›ld›; öncü merkezler tersiyer
hastanelerde kuruldu. 2000 y›l› Palyatif Bak›m Ulusal Program›, yar›s› evde
bak›m olmak üzere y›lda 23 000 hastaya bakan 241 palyatif bak›m
kurumundan söz etmektedir. Ancak bu kurumlar›n ülkeye da¤›l›m› eflit
olmay›p tüm nüfusu kapsamamaktad›r.
25. ‹ngiltere, büyük oranda, Avrupa’da özgün palyatif bak›m hizmetlerinin befli¤i
olmufltur. Çal›flman›n ‹ngiliz kat›l›mc›lar›, güçlü ‹ngiliz son bak›m hareketinin
her zaman ulusal sa¤l›k sistemleri d›fl›nda hareket etti¤ine, böylece sistem
arac›l›¤›yla mesaj›n› yayamad›¤›na iflaret etmifllerdir. Palyatif t›p y›llard›r
tan›nm›fl bir uzmanl›k alan›d›r, akademik statüsü güçlüdür. Ancak, birçok
ülkede oldu¤u gibi, palyatif bak›m›n finans kayna¤› özel sektördür.
26. ‹talya’da palyatif bak›m 1970’lerde bafllam›fl, ülke çap›nda çok say›da son
bak›m ile sonuçlanm›fl ve son zamanlarda hükümet taraf›ndan “Ulusal Sa¤l›k
Plan›”nda önemli bir yere kavuflmufltur.
27. 1999 sonunda, Pallium projesinde yer alan yedi ülkede durum fludur:
Belçika
Almanya
‹talya
Hollanda
‹spanya
Nüfus
milyon
Yatakl›
son bak›m
Yatakl› ünite
‹sveç
‹ngiltere
10.1
81.9
57.4
15.6
40
8.8
57.1
1
64
3
16
1
}69
}219
49
50
0
2
23
Ev ekipleri
55
1
0
34
45
41
336
Evde bak›m
45
582
88
286
75
67
355
Gündüz
bak›m
2
9
0
0
0
13
248
28. ‹sviçre’de kantonlarda sa¤l›k organizasyonlar›nda farkl›l›klar mevcuttur;
Frans›zca konuflan bölümde hükümet palyatif bak›mda rol oynamaktad›r,
Almanca veya ‹talyanca konuflan bölümde ise palyatif bak›m özel teflebbüs
alan›d›r. 2000 y›l› itibariyle ülkede 9 hastane ünitesi, 6 son bak›m, 6 mobil
evde bak›m ekibi ve 5 mobil hastane ekibi (ikisi üniversite hastanesinde)
bulunmaktad›r. Palyatif Bak›m ve T›p Derne¤i 2000 y›l› raporuna göre
20
CM(2003)130
hemflirelik ve t›p okullar›nda palyatif bak›m e¤itimi çok de¤iflkendir; sadece
bir okulda 8 saati aflan e¤itim olup s›nav yoktur ve e¤itim de¤iflkendir.
29. Yukar›da bahsedilen rapor özgün birtak›m k›s›tlamalardan söz etmektedir;
ülkenin federal yap›s› geliflme çabalar›n›n da¤›l›m› ve koordinasyonuna menfi
etkilemektedir; ikinci olarak uzmanl›¤›n olmamas› menfi etkilidir çünkü
“herkes palyatif bak›m›n ne oldu¤unu bilmektedir”. Üçüncü olarak da bütçe
k›s›tlamalar› yeni bir sa¤l›k alan›n›n geliflimini engellemektedir.
30. Evde bak›m konusuna flöyle de¤inilmektedir:
- Geleneksel aile yap›s› birçok bölgede de¤iflmifltir; birçok yafll› yaln›z
yaflamakta ve aile deste¤inden uzak kalmaktad›r.
- Ciddi bir biçimde hasta olanlar›n %50’si evde olmay› tercih etmektedir.
- Maddi kaynak yoksunlu¤u önemli bir engeldir.
31. Raporda birkaç çekince mevcuttur: ilk baflar› döneminden sonra ‹sviçre’de
palyatif bak›m hareketi engellenmifltir, çünkü öncülerin kiflisel çabalar›
sürdürecek mirasç›lar› yoktur. Baz› kantonlarda (örn. Vaud) ise palyatif bak›m,
iliflkili tüm profesyonellerin konsensüsü ile geliflmektedir. Baflka bir endifle, ki
bu ‹sviçre’ye özgü de¤ildir, halk›n bu konuda yeterli derecede
bilgilendirilmemesidir.
32. Macaristan’da palyatif bak›m konusunda yeni önemli geliflmeler olmufltur.
1997’de Sa¤l›k Hareketi palyatif bak›ma aç›kça destek vermifltir, bu hastalara
resmi olarak semptom kontrolü ve akrabalar› ile yaflama hakk› tan›maktad›r;
mümkün oldukça evde bak›m›n önerilmesi, hasta yak›nlar›na ve ailesine
destek ve dini-ruhani destek sa¤lanmas› flart koflulmufltur.
33. Sa¤l›k Bakanl›¤› ve Son Bak›m-palyatif Birli¤i profesyonel rehberler basm›fl
ve da¤›tm›flt›r; son zamanlarda kapsaml› bir versiyonu yay›nlanm›flt›r.
34. Eylül 2001’de bir y›ll›k son bak›m hemflire ve koordinatör e¤itim programlar›
bafllat›lm›flt›r. 2001’den itibaren ülkede 4 son bak›m ünitesi (55 yatak), 14
evde bak›m ekibi, 2 günlük bak›m merkezi, 2 mobil ekip (Budapeflte) ve 5
bak›mevinde üniteler vard›r.
21
CM(2003)130
35. T›p fakültesinde e¤itim a¤r› ve semptom tedavisine yönelik 10 saat,
psikososyal konulara yönelik 30 saat içermektedir. Hemflirelik okullar›nda 80
saatlik mezuniyet sonras› e¤itim mevcuttur; hekimler için de mezuniyet
sonras› e¤itim vard›r.
36. Avusturya’da sa¤l›k sistemi son 3 y›lda palyatif bak›ma e¤ilmifl, palyatif
bak›m yatak gereksinimini belirlemek üzere plan yapm›flt›r; yataklar›n
1/3’ünün 2005’e kadar haz›r olmas› beklenmektedir.
37. Avusturya’da tan›mlanm›fl bir palyatif bak›m uzmanl›¤› yoktur. Toplam 8 son
bak›m’da 100 yatak mevcuttur (2001).
38. Hemflirelik e¤itiminde 1998’den beri palyatif bak›m yer almaktad›r; 2002’den
sonra t›p e¤itiminde yer almas› beklenmektedir. Uzmanl›k e¤itimi
programlar›nda palyatif bak›ma ilgi az olmakla birlikte artmaktad›r.
39. Hastane yataklar› ve evde bak›m için maddi kaynak sorunu endifle
yaratmaktad›r, çünkü özel destek ba¤›ml›l›¤› vard›r.
Tan›mlar ve Çekirdek Prensipler
40. Öneride görüldü¤ü gibi, bu doküman Dünya Sa¤l›k Teflkilat› (WHO)
taraf›ndan 1991 ve 2002’de sa¤lanan ve palyatif bak›m arenas› taraf›ndan
desteklenen tan›m ve tarifleri takip etmektedir.
41. Tan›lar ve temel prensipleri tart›flmadan önce, palyatif bak›m›n sa¤l›k
hizmetinin di¤er ö¤elerinden farkl› olarak de¤erlendirilmemesi gerekti¤ini
anlamak önemlidir. Farkl›l›k, palyatif bak›m›n sa¤l›k hizmetinin bir parças›
olmas›n› engeller veya zorlaflt›r›r. Palyatif bak›m›n kilit ö¤eleri küratif t›p için
de geçerlidir; di¤er taraftan, palyatif bak›m›n geliflmesi, ruhani sorunlar gibi,
az ele al›nan sorunlara odaklan›lmas›n› sa¤layarak, di¤er sa¤l›k hizmetlerini
olumlu etkileyebilir.
22
CM(2003)130
Tan›mlar
42. Palyatif bak›m tan›mlar› y›llar içinde, çeflitli ülkelerde bu alanda geliflmeler
oldukça, oluflmufltur. Palyatif bak›m organ, yafl, hastal›k tipi, patolojisine göre
tan›mlanmaz; daha çok muhtemel prognozun de¤erlendirilmesi ve hasta/hasta
ailesinin özgün gereksinimlerine göre tan›mlan›r. Geleneksel olarak palyatif
bak›m özellikle ölümün kaç›n›lmaz oldu¤u durumda uygulanabilir
say›lmaktayd›. fiimdi ise progresif hastal›k durumunda daha erken dönemde
palyatif bak›m›n yararl› olabilece¤i kabul edilmektedir.
43. Palyatif deyimi Latince’de maske veya pelerin anlam›na gelen “pallium”
kelimesinden köken almaktad›r. Bu etimoloji palyatif bak›m›n gerçekten ne
oldu¤una iflaret etmektedir; iyileflmeyen hastal›¤›n belirtilerini maskelemek
veya küratif t›ptan yararlanamayan ve so¤ukta kalan hastalara pelerin olmak.
44. Palyatif bak›m tüm uygun palyatif tedavilerin uygulanmas›n› içerir, buna
hastal›¤› tedavi eden cerrahi tedavi, radyoterapi, kemoterapi, hormonal
giriflimler vb. dahildir. Bütün bu giriflimlerin ortak hedefi hastay› mümkün
oldu¤u kadar rehabilite etmek ve en iyi hayat kalitesini sa¤lamakt›r. Bu
nedenle palyatif bak›m›n hastane ve toplumda sa¤l›k sistemlerine tam olarak
entegre edilmesi büyük önem tafl›maktad›r. Hem hastal›k hem de semptom
tedavi edici yaklafl›mlar bireysel bazda ve s›k aral›klarla de¤erlendirilerek en
uygun tedavi flemalar› oluflturulabilir.
45. Dünya Sa¤l›k Teflkilat› (WHO) palyatif bak›m› flöyle tan›mlar: küratif tedaviye
cevaps›z hastan›n aktif tüm bak›m›d›r. A¤r› ve di¤er semptomlar›n; ve
psikolojik, sosyal ve ruhani sorunlar›n kontrolü çok önemlidir. Palyatif
bak›m›n hedefi hasta ve ailesi için mümkün olan en iyi hayat kalitesinin
sa¤lanmas›d›r (WHO, 1990).
46. Bu tan›m, hasta odakl› olmas›, durumun çok yönlülü¤ünü ifade etmesi ve
hayat kalitesini hedef tutmas› nedeniyle de¤erlidir, ancak küratif kelimesinin
kullan›m› yetersizdir; çünkü birçok hastal›k tam iyileflmese de yaflam
beklentisi 10 y›l› aflabilir.
23
CM(2003)130
47. Doyle palyatif bak›m›n yaflam›n son y›l veya aylar›nda, art›k ölümün ihtimal
de¤il öngörülebilir bir durum oldu¤u döneme, mevcut olan ve düzeltilebilir
fiziksel, duygusal, sosyal ve ruhani ac›lara odakland›¤›n› söyleyerek tan›ma
aç›kl›k getirmifltir.
48. Daha yeni bir WHO tan›m› ac› çekmenin önlenmesini vurgulamaktad›r:
“Palyatif bak›m, a¤r› ve fiziksel, psikososyal ve ruhsal sorunlar›n erken tan›,
detayl› de¤erlendirme ve tedavisi yoluyla ac›n›n önlenmesi veya azalt›lmas›n›
sa¤layarak hayat› tehdit eden bir hastal›kla karfl› karfl›ya gelen hasta ve
yak›nlar›n›n hayat kalitesini art›ran bir yaklafl›md›r.”
Palyatif Bak›m›n Prensipleri
49. Bu son tan›m›na ek olarak WHO afla¤›daki çekirdek prensipleri ortaya
koymufltur, buna göre palyatif bak›m:
-
A¤r› ve di¤er semptomlar›n giderilmesini sa¤lar;
Yaflam› destekler, ölümü normal bir süreç olarak de¤erlendirir;
Ölümü ne h›zland›rmak ne de yavafllatmaya niyet eder;
Hasta bak›m›n›n psikolojik ve ruhsal yönlerini entegre eder;
Hastan›n ölüme kadar mümkün oldu¤u kadar aktif yaflamas›na yard›m
edecek destek sistemi sunar;
Hasta ailesinin hastal›k ve yas süreci ile bafla ç›kabilmesi için destek sistemi
sa¤lar;
Hasta ve ailesinin gereksinimlerini, yas için rehberlik dahil, desteklemek
için bir ekip yaklafl›m› sa¤lar;
Hayat kalitesini art›r›r ve hastal›k seyrini olumlu etkileme olas›l›¤› da
vard›r,
Hastal›¤›n erken döneminde, yaflam› uzatacak kemoterapi, radyoterapi gibi
tedavilerle birlikte uygulanabilir.
50. Palyatif bak›m›n bu çekirdek prensipleri biraz daha detayland›r›labilir:
- Palyatif bak›m a¤r› ve semptom tedavisinde optimal düzeyde kontrol
etmeye ve devam ettirmeye büyük önem verir. Bu her hastan›n bireysel
olarak ayr›nt›l› de¤erlendirilmesini, anamnez, fizik muayene ve baflka
araflt›rmalar yap›lmas›n› gerektirir. Hastalar›n gereken her ilaca, çeflitli
24
CM(2003)130
formda opioidler dahil, ulaflabilmesi flartt›r. Hastal›k tedavi eden yöntemler
semptomatik rahatlama sa¤layabilir ve gere¤inde kullan›labilmelidir.
- Palyatif bak›m yaflam› destekler ve ölümü do¤al bir süreç olarak
de¤erlendirir. Bu yorum palyatif bak›mla iliflkili tutumsal zorluklara
de¤inmektedir. Esas olarak hepimizin kaçamad›¤› gerçek kendi
ölümümüzdür. Palyatif bak›m gerektiren hastalar t›bbi baflar›s›zl›k olarak
görülmemelidir. Palyatif bak›m hastalar›n ölüm an›na kadar yararl›, üretken
ve doyumlu bir flekilde yaflamalar›n› mümkün k›lar ve teflvik eder. Fiziksel,
psikolojik ve ruhani iyilik hali aç›s›ndan rehabilitasyonun önemi yeterince
vurgulanmal›d›r.
- Palyatif bak›m ölümü ne h›zland›rmay› ne de geciktirmeyi hedefler. Palyatif
bak›m giriflimleri yaflam› gere¤inden önce sonland›rmak üzere
düzenlenmemelidir. Ancak, ayn› zamanda, modern t›pta mevcut teknolojiler
de yaflam› do¤al olmayacak flekilde uzatmak için kullan›lmamal›d›r.
Doktorlar hastaya yarar› olmayan ve yük getiren tedavileri sürdürmek
zorunda de¤ildir. Eflit olarak, hastalar›n da tedaviyi reddetme hakk› vard›r.
Palyatif bak›mda amaç hastan›n en iyi olas› hayat kalitesine ulaflmas›d›r.
Hastal›k sürecinin yaflam› do¤al olarak sonland›rd›¤› noktada hastalar her
türlü fiziksel, psikolojik ve ruhani destekten yararlanabilmelidir. Özgün
olarak, palyatif bak›mda ötenazi ve hekim-yard›m›yla intihar tan›mlarda yer
almamaktad›r; bu nedenle, komite bu konularda görüfl bildirmemektedir.
(Bkz. Bölüm VIII).
- Palyatif bak›m hasta bak›m›n›n psikolojik ve ruhani yönlerini entegre eder.
Yüksek kalitede fiziksel bak›m önemli olmakla birlikte tek bafl›na yeterli
de¤ildir. ‹nsan basit bir biyolojik varl›¤a indirgenmemelidir.
- Palyatif bak›m hastalara ölüme kadar mümkün oldu¤unca aktif yaflamas›n›
sa¤layacak destek sistemleri sunar. Bu ba¤lamda hedeflerin hasta taraf›ndan
seçilmesine dikkat çekilmektedir. T›bbi personelin rolü hastay› seçti¤i
hedeflere ulaflmakta desteklemek ve yol göstermektir. Zamanla bir birey için
önceliklerin dramatik olarak de¤iflebilece¤i unutulmamal›d›r. T›p personeli
bu de¤iflimin fark›nda olmak ve ona göre davranmak zorundad›rlar.
- Palyatif bak›m hasta ailesine hastal›k ve yas sürecinde bafla ç›kma deste¤i
sa¤lar. Palyatif bak›mda aile bak›m›n temel ünitesidir. Bu ba¤lamda aile
25
CM(2003)130
üyelerinin kendi konu ve sorunlar› olacakt›r; bunlar saptanmal› ve yard›m
verilmelidir. Yas deste¤i için hastan›n ölmesi beklenmemelidir
(Bkz. Bölüm VIII).
- Palyatif bak›m düzenli bir ekip çal›flmas› gerektirir. Yukar›da
bahsedilenlerden anlafl›labilece¤i gibi, hiçbir birey veya disiplin, palyatif
bak›m döneminde ortaya ç›kan sorunlar›n çeflit ve karmafl›kl›¤› ile bafla
ç›kamaz. Bir hekim, bir hemflire ve bir sosyal görevliden oluflan çekirdek
kadro gerekli bak›m› sa¤lasa da, ço¤u zaman t›bbi, hemflirelik ve iliflkili
profesyonellerden katk› gerekli olur. Böyle bir tak›m›n birbirine ba¤l› olarak
çal›flabilmesi için, ortak amaç ve hedeflerin olmas› ve etkili ve h›zl› iletiflim
kurulmas› kilit önem tafl›maktad›r (Bkz. Bölüm VII).
- Palyatif bak›m hayat kalitesini art›rmaya çal›fl›r. Son y›llarda hayat kalitesi
konusu araflt›rma aç›s›ndan çok ilgi çekmektedir. Bunun sadece bir fiziksel
rahatl›k veya fonksiyonel kapasite ölçümü olmad›¤›na dikkat edilmelidir.
Daha çok her birey için ayr› tan›mlanan ve zaman içinde önemli ölçüde
de¤iflebilen bir kavramd›r.
- Palyatif bak›m hastal›¤›n erken dönemlerinde hastal›¤› iyilefltirici tedavilerle
ortak kullan›labilir. Tarihsel olarak ölüm yaklaflt›¤›nda kanser hastalar›na
verilen bak›m olarak tan›mlanmaktayd›. Bugün, hastal›¤›n ilerledi¤i ve
ilerlemenin kaç›n›lmaz oldu¤u dönemde hasta ve ailesi için palyatif bak›m›n
önemli oldu¤u bir gerçektir. Bu da palyatif bak›m›n hastane ve toplumda
tüm sa¤l›k hizmetlerinin bir parças› olarak yer almas›n› gerektirmektedir.
51. Yukar›daki tan›mlardan aç›kça görüldü¤ü gibi, palyatif bak›m herhangi bir
hastal›k tipiyle tan›mlanmamaktad›r. Potansiyel olarak her yaflta hastaya,
muhtemel prognozlar› ve özgün ihtiyaçlar› de¤erlendirilerek uygulanabilir.
52. Terminal bak›m palyatif bak›m›n bir devam› olup ölüm kaç›n›lmaz ve yak›n,
birkaç saat veya gün, oldu¤unda hastan›n bak›m›n› tan›mlar. Bu terimin
palyatif bak›m›n tüm elemanlar› için kullan›lmas› uygunsuz ve yarars›zd›r.
53. Palyatif t›p aktif, ilerleyici ve ileri hastal›¤› olan ve prognozu s›n›rl› hastalarda
hayat kalitesine odaklanan t›bbi bak›md›r. Palyatif t›p hastan›n ölümü öncesi
ve sonras›nda ailenin gereksinimlerinin dikkate al›nmas›n› da içerir.
26
CM(2003)130
Fotoğraf: Paolo Kirn, Slovenya
Palyatif bak›m yaklaß›m›. Tüm sa¤l›k çal›flanlar› palyatif bak›m›n esas
prensiplerini tan›mal›, günlük pratiklerinde uygun flekilde kullanmal›d›r.
Genel palyatif bak›m. Baz› sa¤l›k çal›flanlar›, sadece bu konuyla
ilgilenmeseler bile, palyatif bak›m alan›nda ek e¤itim ve uzmanl›¤a sahip
olabilirler. Bu personelin çal›flmalar› “genel palyatif bak›m” olarak adland›r›l›r.
Uzman palyatif bak›m. Esas etkinli¤in palyatif bak›m verme oldu¤u
uzmanl›k hizmetidir. Daha karmafl›k, zaman gerektiren bak›m gereksinimi olan
hastalarla u¤rafl›r ve daha üst düzeyde e¤itim, personel ve kaynak gerektirir.
54. Etkili, hastal›¤› gerileten tedavilerin uygun olmad›¤› zaman bile, palyatif
bak›m çok etkili bir bak›m fleklidir, bazen yo¤un bak›m ile benzefltirilir.
Hiperkalsemi tedavisi, a¤r›, kanama ve spinal kord kompresyonu için
radyoterapi, vena kava süperior sendromu için kemoterapi, k›r›k veya barsak
t›kanmalar› için cerrahi gibi etkili giriflimler s›kt›r. Ayr›ca, kay›p ile birlikte
27
CM(2003)130
yo¤un ve hatta bazen dayan›lmaz ac›lar yaflayan hasta ve ailesi ile çal›flmak
yo¤un bir sorumluluktur. Rehabilitasyon da genel olarak aktif bir palyatif
bak›m flekli kabul edilir (Doyle, Hanks ve McDonald, 1998).
55. Palyatif bak›m ayr›ca hem aktif, hem de pro-aktiftir; sorunlar› önceden tahmin
etmeyi, önlemeyi ve her zaman olas› sorunlar› hesaplamay› niyetler.
56. Tüm palyatif bak›m hizmetleri alt›nda yatan temel prensip her hasta ve ailesi
için mümkün olan en iyi hayat kalitesine odaklanmad›r. Bu ciddi semptom
kontrolüne dikkat edilmesini; hastan›n yaflam deneyimi ve o anki durumunu
hesaba katan “holistik” bir yaklafl›m›; hem ölmekte olan kifliyi hem de onun
için önemli insanlar› kucaklamay›; hasta, yak›nlar› ve sa¤l›k çal›flanlar›na karfl›
aç›k ve duyarl› bir iletiflimi içerir.
57. ‹rlanda’da Sa¤l›k Bakanl›¤› 1996’da bir kanser stratejisi yay›nlam›flt›r. Bu
belge palyatif bak›m›n gelifliminde afla¤›daki prensipleri benimsemektedir:
- Hastalar nerede bak›lmak ve son günlerini geçirmek istedikleri konusunda
fikirlerini dile getirmeleri için teflvik edilmelidir.
- Hizmet, hastalar›n klinik durumlar› ve kiflisel tercihlerine göre bir bak›m
yerinden di¤erine geçmesine olanak sa¤layacak flekilde esnek olmal›d›r.
- En son hedef, tüm hastalar›n gerekti¤i zaman uzman palyatif bak›ma
ulaflabilmesi olmal›d›r.
58. Palyatif bak›m etik konular›n yo¤un oldu¤u bir aland›r, birçok baflka sa¤l›k
alanlar›na benzerdir. Ancak burada terminal dönem sorunlar› daha belirgindir.
59. Palyatif bak›mda etik sorunlar›n temelinde iyileflmeyen veya terminal
dönemde olan bir hastan›n baflka bir fley yap›lamayacak, anestezi gerektiren,
yaflam›n›n uzat›lmas›na gerek olmayan biyolojik bir kal›nt› olmad›¤›, son ana
kadar etken, iliflki kurulursa yaflama büyüme ve baflar› tecrübesi katan bir kifli
oldu¤u gerçe¤i yatmaktad›r.
28
CM(2003)130
60. Profesyoneller t›bb›n s›n›rl›l›¤›n› bilmeli ve fazla tedavi yapmamal›d›r. A¤r› ve
ac›yla bafla ç›kman›n tek yolunun tedavi oldu¤u bilinmelidir. Ayr›ca toplam
a¤r›n›n (ölüm korkusu, ayr›lma endiflesi, yaln›zl›k, baflkalar›na yük olma,
varoluflçu sorunlar vb.) sadece t›bbi yöntemlerle tedavi edilemeyece¤i
hat›rlanmal›d›r. Toplam a¤r› söz konusu oldu¤unda, analjeziklerin etkinli¤i
ilaç tedavisine iyi bir diyalogun kat›lmas› ile iliflkilidir.
61. (Beauchamp ve Childress, 1994) saptanan dört prensibi (otonomiye sayg›,
fayda, zarars›zl›k ve adalet) takip ederek hastalara ve yak›nlar›na deste¤in
önceliklerini ve amaçlar›n› kabul ederek, hastan›n istedi¤i bilgiyi vererek ve
hastan›n tedavi almak istememesine anlay›fll› olarak hastan›n otonomisine
sayg› göstermelidirler.
62. Bak›m veren kifliler yarars›z giriflimden ve rehabilitasyondan kaç›nmak için
tedavinin faydalar›n› ve yan etkilerini dikkatli olarak dengelemeli (fayda) ve
her bir klinik karar›n risklerini ve yararlar›n› (zarars›zl›k)
de¤erlendirmelidirler.
63. Yukar›da bahsedilen dört prensiple t›bbi eti¤e yaklafl›m bu alanda yetersiz
olabilir. Son zamanlarda bak›m eti¤i (Toronto, 1993) ve yard›m eti¤i
(MacIntyre, 1995) gibi geliflmifl yaklafl›mlar palyatif bak›m için özellikle
uygun görünmektedir. Bak›m eti¤i esasta kiflinin hassas ve ba¤›ml› yap›s›n›
vurgular. Bu nedenle, eti¤in sadece karar verme bölümü ile ilgili olmad›¤›n›,
fakat devaml›l›k, aç›kl›k, güven ve inanma gibi iliflkideki kalite unsurlar› ile de
ilgili oldu¤unu belirtir.
64. Yard›m eti¤i kararlar›n etik yönünü kritik eder: Dürüst bir flekilde
davranmadaki tutarl›l›¤›n öneminden bahseder.
65. ‹leri evrede ve terminal dönemde olan hastalar da di¤er hastalar gibi afla¤›daki
haklara sahiptirler: T›bbi bak›m ve personel deste¤i alma (bir yak›n›n›n
refakatçi olarak kalmas› gibi) hakk›, bilgilendirilme hakk›, bir tan›sal ifllemi
veya tedaviyi reddetme hakk› gibi. Tedavi özellikle ölüme engel olamayacaksa
tedaviyi reddetmesi anlay›flla karfl›lanmal›d›r. Tedaviyi reddetmesi palyatif
29
CM(2003)130
bak›m›n kalitesini hiçbir flekilde etkilememelidir. Daha önemlisi, palyatif
bak›mdaki hastalar maksimum kiflisel sayg› görme ve maksimum a¤r› kontrolü
haklar›na da sahiptirler.
66. Bir örnek olarak, Macaristan son bak›m ve palyatif bak›m organizasyonunun
formüle etti¤i palyatif bak›m etik prensiplerini verebiliriz (Hegedüs, 2000):
1. Palyatif bak›m ekip üyeleri hastalar›n ve yak›nlar›n›n önceliklerini ve
amaçlar›n› kabul ederek, tedavi alternatiflerini hasta ile tart›flarak, hastayla
birlikte bak›m planlar›n› yaparak, hastan›n istedi¤i bilgiyi hastadan
esirgemeyerek, herhangi bir tedavi hakk›nda hastan›n ihtiyac› olan bilgiyi
hastaya vererek ve hastan›n tedaviyi reddetme iste¤ine anlay›fll› olarak
hastan›n otonomisine sayg› gösterirler.
2. Palyatif bak›m ekip üyeleri tedavinin faydas›n› ve zararlar›n›
de¤erlendirmelidirler (yararl›l›k), her bir klinik karar›n risklerini ve getirisini
tartmal›d›rlar (zarars›zl›k), mümkün olabilen en yüksek bak›m standard›na her
hastan›n hakk› oldu¤unu anlamal›d›rlar ve kaynaklar›n uygun flekilde
kullan›lmas›n› bilmelidirler.
3. Ölmekte olan hastalar›n temel haklar› flunlard›r: T›bbi bak›m alma hakk›, kifli
olarak de¤er görme hakk›, kiflisel destek hakk›, a¤r›s›ndan kurtulma hakk›,
bilgilendirilme hakk›, kendisi ile ilgili karar verme hakk› ve tedaviyi reddetme
hakk›.
4. Hastan›n sa¤l›k durumu, t›bbi de¤erlendirmesi, önerilen giriflimler ve tetkikler,
bu tetkik ve giriflimlerin yap›lmas›n›n veya yap›lmamas›na riskleri ve
avantajlar›, giriflim ve tetkiklerin planlanan tarihleri, baflka bir alternatif ifllem
ve metot olup olmad›¤›, tedavi süreci ve beklenen cevap ile ilgili konularda
ayr›nt›l› bilgiyi alma hakk› vard›r.
5. Hastalar›n tetkik veya tedaviyi etkileyen kararlara kat›lma hakk› vard›r.
Herhangi bir t›bbi girifliminden önce hastan›n oluru al›nmal›d›r.
30
CM(2003)130
6. Tedaviyi reddetme hakk›: Hastan›n ciddi bir hastal›¤› varsa, uygun t›bbi
tedaviye ra¤men k›sa bir zaman içinde ölüm gerçekleflecekse, hasta
yaflamdestekleyici veya yaflam-kurtar›c› giriflimleri reddedebilir. Daha sonra
geliflebilecek yetersizlik durumu hakk›nda karar vermeye halen yeterli olan bir
kifli, gelecekte flifa edilemez bir hastal›¤› oldu¤unda yaflam-destekleyici veya
yaflam-kurtar›c› tedavileri vasiyeti ile kabul etmeme hakk›na sahiptir. Hastan›n
kapasitesinin yeterli olmad›¤› durumda bu hakk› baflka birisine devredebilir.
Bu karar› herhangi bir zamanda istedi¤inde geri çekebilir. Tedaviyi reddeden
hastalar a¤r› kontrolünü ve ac›n›n azalt›lmas›n› isteyebilirler.
7. Her bir davran›fl ve karar yaz›l› olarak dokümante edilmelidir.
Merkezler ve Üniteler
Merkezler
67. Destek tedavisi afla¤›da belirtilen yerlerde yap›l›r.
- Evler
- Vak›f yurtlar›
- Yafll› bak›m yurtlar›
- Hastaneler
- Terminal bak›m üniteleri
68. Hastalar sonunda bir hastanede ölseler bile, palyatif bak›m›n ço¤u evde
yap›lmakta ve hastalar bu süreyi evlerinde geçirmektedirler. Bu bulgular,
palyatif bak›m servislerince afla¤›da belirtilen önlemlerin al›nmas›n›
gerektirmektedir.
69. Son 20 y›ld›r, ‹ngiltere’den yay›nlanan çeflitli gözlemler, palyatif bak›m
servislerinin kurulmas›n›n gereklili¤ini ortaya koymufltur. Bu yay›nlar afla¤›da
belirtilen prensipleri içermektedir:
Hasta gereken palyatif bak›ma zaman›nda ulaflabilmelidir. Bu yard›m,
hastan›n klinik gereksinimlerini ve flahsi tercihlerini içermelidir. Esasen,
palyatif bak›m tüm hastalar için ihtiyaç olunan her yerde verilebilmelidir.
31
CM(2003)130
Kitab›n tan›mlamalar k›sm›nda belirtildi¤i gibi, tüm profesyonel sa¤l›kç›lar›n
palyatif bak›m›n temel prensiplerini bilmesi gerekir. Bu hedefe ulaflmak için,
palyatif bak›m›n tüm sa¤l›kç›lar›n ve sa¤l›kla iliflkisi olan di¤er mesleklerin
temel e¤itim program›na al›nmas› gerekir. Ayr›ca, sa¤l›kla u¤raflan meslek
sahiplerinin bilgi ve becerilerini, devam eden meslek içi e¤itim programlar›na
kat›larak güncel tutma gereksinimi vard›r. Ancak bu durumda, bir hasta
herhangi bir hastaneye, genel pratisyene veya bir bak›mevine yard›m için
baflvurdu¤unda, ihtiyaçlar›n› karfl›layacak temel destek tedavisini ve bak›m›
alabilir.
70. Profesyonel palyatif bak›m ünitesi olarak düzenlenmeyen baz› kurulufllar›n,
palyatif bak›m ve deste¤e gereksinim duyan hastalar›n ço¤unu kendine çekti¤i
bilinmektedir. Bu nedenle, önemli ölçüde onkolojik hizmet yüklenen baz›
bak›m evleri ve yafll› bak›m kurulufllar›n›n palyatif bak›m uzmanlar›na
gereksinimi olacakt›r. En az›ndan bu kurulufllarda çal›flan baz› sa¤l›k
elemanlar›na, palyatif bak›m konusunda ilave e¤itim alma ve deneyim
kazanma olana¤› verilmelidir. Ayr›ca, palyatif bak›mda uzmanlaflm›fl
merkezlerle bu kurulufllar aras›nda s›k› ve profesyonel bir ba¤lant› olmal›d›r.
Böyle bir düzenleme, hastalar›n gerekti¤i zaman, bir uzmanla iletiflim kurup
ihtiyaç olan yard›m› almas›n› sa¤layabilir.
Servisler
71. Palyatif bak›mda uzmanlaflm›fl ve uzmanlaflmam›fl merkezlerin ay›r›m›
yararl›d›r. Uzmanlaflmam›fl geleneksel merkezler palyatif bak›m›, kendi as›l
iflleri olmad›¤› halde yaparlar. Bu merkezler: bölge bak›m merkezleri,
pratisyen hekimler, evde bak›m ekipleri, iç hastal›¤› klinikleri ve bak›m
evleridir.
72. Palyatif bak›m›n büyük k›sm›, halen ve gelecekte uzman olmayan kurulufllarca
yap›lmakta ve yap›lacakt›r. Ço¤u olguda uzman olmayan meslek erbab›,
uzmana dan›flmadan bu hizmeti verir. Di¤er ço¤u olguda, uzman olmayan
merkez ile ba¤lant›l› olarak bir uzman›n müdahalesine ihtiyaç duyulur.
Olgular›n ufak bir k›sm›nda ise hasta bak›m›n› tamamen üstlenecek bir uzman
gerekecektir.
32
CM(2003)130
73. Radyoloji, radyoterapi ve cerrahi, tesadüfen destek tedavisi yapmak
durumunda olan uzmanlaflmam›fl servislerdir. Bazen bu servislerin, k›sa hayat
beklentisi olan ve destek tedavisinden yaralanabilecek olan hastalar›n
bak›mlar›n›n gecikmesine ve bu nedenle zarar görmelerine neden olabilecek
kadar uzun bekleme listeleri vard›r. Bu nedenle özellikle destek tedavisine
gereksimi olan hastalar için bir “palyatif bak›m s›ras›” oluflturulmas›
önerilmektedir.
74. Son y›llarda, palyatif bak›m kavram›n›n giderek önem kazand›¤› bir alan’da
yo¤un bak›m üniteleridir.
75. Palyatif bak›mda uzman olmayanlarda, destek tedavisine ihtiyac› olan hasta
say›s›n›n az olmas› nedeniyle, nispeten az komplike olan palyatif tedavide
yeterli deneyimi kazanabilirler (Örne¤in Hollanda’da pratisyen hekimler
senede 2-6 palyatif bak›m hastas› görürler), fakat kompleks palyatif bak›mda
deneyim kazanamazlar. Kolay ulafl›labilen konsültasyon hizmetlerinin yard›m›
ile uzmanlaflmam›fl profesyonellerin bu hastalara kendi gözlemleri alt›nda iyi
bak›m vermeleri mümkündür.
76. Uzmanlaflm›fl servisler, palyatif bak›m için düzenlenmifllerdir ve ekipleri bu
konuda özel e¤itim alm›flt›r. Bu servisler birinci basamak hizmetleri (ev
bak›m›, hastane ve rehabilitasyon hizmetleri) içinde yer almazlar, fakat
hastalar›n gereksinimleri ve problemlerin niteli¤ine göre destek ve katk›da
bulunurlar. Hasta nerede ve ne zaman olursa olsun, e¤er gereksinimi varsa
gecikmeden bu hizmete ulaflmal›d›r.
77. Spesifik palyatif bak›m hizmetleri en s›k, yatakl› hasta klinikleri,
hastanelerdeki palyatif bak›m ekipleri, ev bak›m ekipleri, gündüz bak›m
üniteleri, evde verilen hastane bak›m›nda ve polikliniklerdeki uzmanlar
taraf›ndan verilir.
78. Hastalar›n hangi türden bak›m hizmetini tercih etti¤i ile ilgili çok az veri
vard›r. Bir derleme çal›flmas›nda, Wilkinson ve arkadafllar› (1999) gerek
hastanelerde gerekse genel toplumda, genel hastanelerin bak›m›na göre, özel
33
CM(2003)130
olarak palyatif bak›mda uzmanlaflm›fl servislerden daha büyük hoflnutluk
duyuldu¤unu belirlemifllerdir. Her fleye ra¤men, bu sonuçlar›n dikkatle
yorumlanmas› gerekir.
79. Uzman olmayan hizmet vericiler afla¤›dad›r.
- Resmi olmayan bak›c›lar;
- Gönüllüler (?)
- Lokal hemflireler
- Genel pratisyenler;
- Palyatif bak›m uzman› olmayan uzmanlar.
80. Uzman palyatif bak›m servislerinin temel aktiviteleri palyatif bak›md›r. E¤itim
görmüfl, üst düzeyde mesleki becerisi olan personele ve yüksek personel/hasta
oran›na sahip olmal›d›rlar. Bu hizmetler ihtiyaç duyulan her konuda, hasta
nerede olursa olsun: evde, hastanede, yöresel bak›m ünitesinde, bak›m evinde,
gündüz bak›m merkezinde veya poliklinikte verilebilmeli ve hasta gerekli
destek tedavisini alabilmelidir. Uzmanlaflm›fl palyatif bak›m servislerinin,
toplum ve hastane baz›nda, uygun bak›m yapmak için, di¤er sa¤l›k
çal›flanlar›n› desteklemek gibi önemli bir görevi daha vard›r. Tüm sa¤l›k
çal›flanlar› gere¤inde, uzmanlaflm›fl palyatif bak›m vericilerine ulaflabilmeli,
onlardan öneri ve destek alabilmelidir.
81. Uzmanlaflm›fl palyatif bak›m servislerinin temel özellikleri, ‹ngiltere’de Ulusal
Hasta Bak›m ve Uzmanlaflm›fl Palyatif Bak›m Hizmetleri Kurulu taraf›ndan,
‹rlanda’da ise Ulusal Palyatif Bak›m Öneri Komitesi kapsam›nda
belirlenmifltir. Bu özellikler afla¤›da belirlenmifltir:
- Gereken fiziksel, psikolojik ve sosyal destek, birkaç dalda uzmanlaflm›fl, çok
say›da profesyonelin bir ekip olarak çal›flmas› ile sa¤lanmal›d›r ;
- Çok-elemanl› uzmanlaflm›fl her ekibi yönlendiren en az bir kifli özel e¤itim
almal› ve palyatif bak›m konusunda uzmanlaflm›fl olmal›d›r ;
- Hasta takip program›na hastalar›n yan› s›ra, hasta aileleri de al›nmal›d›r.
- Nerede tedavi olmak ve nerede ölmek istedikleri konusunda hastalar›n
istekleri sorulmal›d›r;
34
CM(2003)130
- Bak›c›lar ve aileler hastal›k ölüme yaklafl›yorken bilgilendirilmeli, ihtiyaçlar›
konusunda yard›m verilmelidir.
- Primer sa¤l›k çal›flanlar›, hastane ve ev bak›m servisleri, gerekti¤inde,
hastaya yard›m için birlikte ve koordinasyon içinde çal›flmal›d›r.
- Gönüllülerin yard›m iste¤i dikkate al›nmal› ve onlardan yararlan›lmal›d›r.
- Palyatif bak›m servislerinin dolayl› veya dolays›z olarak, d›flardan akademik
e¤itim verme ve meslek içi e¤itim verme görevleri vard›r;
- Verilecek e¤itim ve ö¤retimin standartlar› belirlenmifltir.
- Kalite kontrol programlar› vard›r ve yap›lan uygulamalar daima kontrol
alt›nda olmal›d›r.
- Uygulanan tedavileri ve sonuçlar›n› de¤erlendiren klinik odit (gözlemci) ve
araflt›rma programlar› mevcuttur.
- Uzman palyatif bak›m ünitelerinde tam veya yar›m gün çal›flan palyatif
bak›m uzmanlar›n›n ihtiyaçlar›n› karfl›lamak için personel destek programlar›
kullan›ma girmifltir.
Uzmanlaflm›fl Palyatif Bak›m Servis Çal›flanlar›n›n Gereksinimleri
82. Palyatif bak›m›n tüm Avrupa’da farkl› ölçülerde olmak üzere geliflim
gösterdi¤i belirlenmifltir. Ekonomik konular› içeren bir grup faktör bu
merkezlerde çal›flan personelin nitelik ve say›s›n› etkileyecektir. Mamafih, tüm
uzman palyatif bak›m merkezlerinde çal›flan hemflire ve sa¤l›k personeli,
palyatif bak›mda belirlenmifl standartlarda e¤itim ve deneyim sahibi olmal›d›r.
83. ‹ngiltere’de, Ulusal Hasta Bak›m ve Uzmanlaflm›fl Palyatif Bak›m Hizmetleri
Kurulu, bu servislerde afla¤›da belirtilen personelin tam gün, yar›m gün veya
mevsimlik olarak görevlendirilmesini önermektedir :
- psikoterapi;
- mesleki e¤itim terapisi;
- sosyal hizmet uzman›;
- hastalar, aileler ve bak›c›lar›n psikolojik gereksinimlerini karfl›lamak için
özel e¤itim alm›fl elemanlar;
- cenaze kald›rma iflleri ile ilgili eleman;
- din adam›;
- dil ve konuflma terapisti;
- diyetisyen/klinik beslenme uzman›;
35
CM(2003)130
Fotoğraf: Làszló Valuska, Macaristan
-
eczac›;
destek tedavisi uzman›;
gönüllü koordinatör;
e¤itim eleman›;
kütüphaneci;
di¤er gerekli yönetim, sekreter ve genel destek elemanlar›.
84. Palyatif bak›m servislerin hepsi yukar›da say›lan tüm gereksinimleri
karfl›layacak durumda olamaz.
‹zlenecek Yol
85. Uzman palyatif bak›m servisleri, genifl bir yelpaze içinde seçenekler
sunmal›d›r. Servisler öyle kurulmal›d›r ki, hastalar klinik ihtiyaçlar› ve
personel tercihleri do¤rultusunda bir bak›m ünitesinden di¤erine kolayl›kla
geçebilmelidir. Uzman palyatif bak›m ünitelerinin verebilece¤i hizmet
konular› afla¤›da belirtilmifltir. Bunlar birbirinden ba¤›ms›z olmayan, birlikte
çal›flan, ba¤lant›l› ve birleflik ünitelerdir.
Yatakl›-Hasta Ünitelerindeki Palyatif Bak›m
86. Bu düzenlemede, palyatif bak›m yap›lmas› için özel yataklar sa¤lanm›flt›r. Bu
ünitelerin yüksek e¤itim alm›fl disiplinler aras› bir ekibe ihtiyac› olacakt›r. Bu
üniteler, hasta ve hasta ailelerinin fiziksel, psikolojik ve manevi ihtiyaçlar›n›
karfl›lamak için düzenlenirler. Bu üniteler, hastane ve toplum kökenli
servislerle s›k› bir iflbirli¤i içinde olacakt›r. S›kl›kla, genel hastanelerin içinde
veya çok yak›n›nda yer al›rlar.
Hastahane-kökenli Palyatif Bak›m Ekipleri
87. Bu deyim, bir genel hastane ortam› içinde destek ve öneri veren bir uzman
palyatif bak›m ünitesini tarif eder. Hasta bak›m›nda, bir dahiliyeci veya cerrah,
primer sorumlulu¤u tafl›r, fakat uzman palyatif bak›m personelinden öneri ve
destek al›r. Bu örnek, palyatif bak›m prensiplerinin, hastane ortam›nda di¤er
uzmanl›k dallar› taraf›ndan ö¤renilmesine yard›m edecektir.
37
CM(2003)130
Toplum- kökenli Palyatif Bak›m Ekipleri
88. Pek çok hasta kendi evlerinde, art›k evleri haline gelmifl olan bak›m evleri
veya bak›m yurtlar›nda bak›m almak ister. Uzman palyatif bak›m ekibi,
hastalar› bu ortamda ziyaret eder ve tedavileri için gerekli önerilerde
bulunurlar. Baz› hastalar›n özellikle zor problemlerinin çözümü için k›sa süreli
olarak, uzman yo¤un bak›m ünitelerine yat›r›larak tedavi edilmesi gerekebilir.
Sa¤l›k durumlar› uygun oldu¤unda ise kendi evlerine döneceklerdir.
Gündüz Bak›m Olanaklar›
89. Gündüz bak›m›, yatakl› üniteler, bak›m evleri veya di¤er ünitelerde verilebilir.
Hastalar haftada bir veya birkaç gün gidebilirler. Bu servisler medikal (kan
transfüzyonu, a¤r› tedavisi, semptomatik tedavi), sosyal (dufl/banyo),
rehabilitasyon (fizyoterapi/mesleki e¤itim terapisi), rahatlama (masaj) veya
di¤er (sanatsal) hizmetleri verirler. Bofl zamanlar›nda ise meslek edindirme
konusunda hizmet verirler.
Poliklinikler
90. Palyatif bak›m programlar›n›n önemli bir parças› hastalara poliklinikte ayaktan
de¤erlendirilme olana¤› sa¤lanmas›d›r (Wilkinson EK& Col. Hastalar ve
bak›c›lar›n tercihleri, hoflnut olduklar› konular,özel palyatif bak›m modelleri:
Bir sistemik literatür incelemesi. Palliat Med 1999;13:197-216).
91. Uzmanlaflm›fl yatakl› bak›m ünitelerinin genellikle 10-15 yataklar› vard›r,
hastalar, flikayetlerinin yo¤unluk derecesine göre geçici olarak yat›r›l›r veya
ölünceye kadar orada kal›rlar. Bu kliniklerin e¤itim ve araflt›rma fonksiyonlar›
vard›r. Hastane içinde yer al›p, di¤er disiplinlerden hasta al›r ve elde olan
medikal olanaklardan yararlan›rlar veya tamamen ba¤›ms›z çal›fl›rlar.
Ba¤›ms›z çal›flan ünitelerin gerekli teknolojik olanaklar› kullanmak üzere
hastane ile yak›n ba¤lant› içinde olmalar› gerekir.
38
CM(2003)130
92. Uzmanlaflm›fl yatakl› ünitelerdeki doluluk oran›, özellikle daha önceden evde
bak›m gören hastalar›n ciddi vakit kayb› olmadan yat›fl›na izin verecek ölçüde
olmal›d›r. Bu güne kadar kanser hastalar›n›n palyatif bak›m› için gerek
duyulan yatak say›s› her bir milyon kifliye 50 gibi hesaplanm›flt›r. Esasen,
onkoloji d›fl›ndaki hastalar› da kapsayaca¤› düflünülen bu yatak say›s›,
yafllanan Avrupa toplulu¤unda giderek yükselen kronik hastal›k s›kl›¤› göz
önüne al›nd›¤›nda, ihtiyac›n yar›s›na dahi yetmeyece¤i ortadad›r. Genel olarak,
bir bölgede bu hizmete ayr›lan yatak say›s›, bölgenin demografik ve
sosyoekonomik yap›s›, uzman seviyesinde hizmet veren palyatif bak›m
hizmetinin (evde hastane bak›m› verilmesi, bak›m evleri) mevcut olup
olmamas›na ba¤l›d›r.
93. En az›ndan bir dahiliyeci, bir palyatif bak›m hemfliresi, s›kl›kla sosyal hizmet
uzman›, psikolog ve din görevlisi gibi di¤er meslek sahiplerini içeren hastane
palyatif bak›m ekipleri, yatan hastalar ve onlar›n sahipleri için, bak›m
elemanlar› gereksinim duydu¤unda konsultan olarak devreye girerler. Bu
ekibin elemanlar›, hastay› sevk eden doktor, radyo terapist ve onkolog gibi
uzmanlarla oldu¤u gibi, sosyal hizmet uzman›, psikolog ve din görevlisi gibi
di¤er sa¤l›k personeli ile s›k› iflbirli¤i yaparlar. Ayr›ca e¤itim ile ilgili ifllevleri
de vard›r.
94. Ev bak›m ekiplerinin görev ve çal›flma flekilleri hastane ekiplerine benzer. Bu
ekipler, kendi evlerinde, bak›m evlerinde veya di¤er toplum örgütlerinde
yaflayan hastalara, özel bak›c›lar› gerek duydu¤unda devreye girerler.
95. Ba¤›ms›z ev ve hastane ekiplerinin karfl›laflt›¤› organizasyon ile ilgili,
fonksiyonel ve maddi problemleri belirleyen çeflitli çal›flmalar yap›lm›flt›r. Bu
ekiplerin yatakl› ünitelere ba¤›ml› olarak çal›flmas› veya en az›ndan s›k›
iflbirli¤i içinde olmas› gerekir. Resmi veya gayri resmi olarak bu tür
ba¤lant›lar›n olmas›, onlara destek ve sürekli e¤itim verilmesi, hasta bak›m
hizmetlerinin devam›n› ve kalite art›m›n› sa¤lar.
39
CM(2003)130
96. Gündüz hastaneleri, evlerinde yaflayan insanlar için, haftada bir veya birkaç
gün, günlük bak›m yapar. Özellikle ‹ngiltere de bu tür kolayl›klar
gelifltirilmifltir. Mevcut veriler, bu merkezlerin fonksiyon ve iflleyifl
yöntemleri aras›nda büyük farkl›l›klar oldu¤unu göstermektedir. Günlük
bak›m›n amac›, semptomlar›n de¤erlendirilmesi, rahat bir ortamda çeflitli
tedavi modalitelerinin uygulanmas›, hastalar, hasta sahipleri ve primer bak›m
ekibine rahat bir nefes ald›rmakt›r. Bu ifllem hastalar›n evde bak›m›n›
kolaylaflt›r›p, hastaneye gereksiz yat›fllar› engeller. Ayr›ca, hastalar ve hasta
sahiplerinin hayat kalitelerini art›rmak gayesiyle psikolojik destek ve müzik
tedavisi gibi di¤er tamamlay›c› yaklafl›mlarda uygulan›r.
97. Finlandiya ve Fransa gibi baz› ülkelerde “evde hastane bak›m›” veya “ev
hastane” servisi, hastaneye yatmas› gereken hastalara t›bbi ve hemflire
bak›m›n› evde vererek, onlar› evde tutar. Evde bak›m ekiplerine göre daha
fazla hastane tipi bak›m yaparlar. Farkl› organizasyon örnekleri vard›r.
Mevcut olanaklara göre, bu ekipler, hastalar›n ihtiyac›n› karfl›layabilen tüm
uzmanlar› içerecek kadar mükemmel olabilir.
98. Poliklinikler, daha çok ilk yard›m hastanelerinin yan›nda olur ve genellikle
hastanenin mobil ekibi konsültasyonlara bakar. Bu ekipler ayr›ca, kendi
evlerinde yaflayan ve hastaneye müracaat edebilecek durumda olan hastalara
bu konuda dan›flma hizmeti verirler.
99. Telefon yard›m hatt›, hasta bak›m› yapan görevlilere tavsiyelerde bulunur ve
onlar›n mobil ekipler veya yatakl› üniteler gibi palyatif bak›mda uzmanlaflm›fl
servislere ulaflmas›n› kolaylaflt›r›r. Görevliler ve gönüllülerin kurdu¤u resmi
ba¤lant›lar yoluyla, bu hatlar, hastan›n gereksinimlerine göre tavsiyeden
sevke kadar varan yard›mlar verir. Bu tür yard›m hatlar›, ayn› bölgede yer
alan çeflitli uzmanlaflm›fl servislerin birlikte çal›flmas› sonunda oluflur.
100. Bir bölgede verilen bak›m›n kalitesi, sadece bu hizmeti sunan servislerin
kalitesine de¤il, bu servislerin kendi aralar›ndaki ve uzmanlaflm›fl servislerle
primer bak›m verenler aras›ndaki koordinasyona ba¤l›d›r. Hizmetlerin
bölgesel koordinasyon a¤› içinde kurulmas›, destek tedavisine ulaflmay›
kolaylaflt›r›rken, bak›m›n kalite ve devaml›l›¤›n› art›r›r (Elsey ve McIntyre,
1996; Mitchell ve Price, 2001; Schroder ve Seely, 1998).
40
CM(2003)130
101. Bu tip hizmet a¤› sisteminin organizasyonu için bir koordinatör flah›s veya
kurum olmal›d›r. Bu organizasyon, bu a¤ içinde çeflitli hizmetler veren
disiplinler aras› görevliler veya yatakl› hasta bak›m üniteleri taraf›ndan
yap›labilir. Bak›m›n çeflitli seviyelerine göre hastalar›n (yatakl› üniteler,
dinlenme evleri, ev, evde hospitalizasyon, günlük bak›m hastaneleri, ilk
yard›m hastaneleri ve genel hastanelerde kalanlar) ve ba¤lant› hizmetlerinin
(mobil hastane ve ev ekipleri) gerek duydu¤u bir dizi kolayl›k sa¤lan›r
(Zalot, 1989). Bu tür bir iletiflim hatt›, hasta bak›m›nda yap›lan koordinasyon
yan›nda bu ifllevin sonuçlar›n› de¤erlendirme (odit), e¤itim ve araflt›rma
fonksiyonlar›n›n koordinasyonu gibi farkl› hizmetlerde verebilir.
102. Düzenli çal›flan bir a¤›n görevleri:
- Ortak hedeflerin ve kalite standartlar›n›n belirlenmesi.
- Bak›m›n her seviyesinde, ortak hasta kabul ve taburcu kriterlerinin
uygulanmas›
- Ortak hasta de¤erlendirme metotlar›n›n kullan›lmas›
- Olanaklar elverdi¤ince, klinik araflt›rma verilerine göre, ortak tedavi
yöntemlerinin uygulanmas›n› sa¤lamak.
Yöntem ve Organizasyon
103. Son y›llarda, COE’ye çeflitli üyelik seviyeleri belirlenmifltir. Ayr›ca, sa¤l›k
bak›m› sisteminin bir parças› olarak palyatif bak›m sisteminin kurulmas› ve
devaml›l›¤› için kapsaml› ulusal programlar gelifltirilmifltir.
104. Baz› eksikleri olmakla birlikte, afla¤›da bu sistemleri kuran üç örnek ülkeden
bahsedece¤iz. Ayr›ca genel görüfller k›sm›na bak›n›z.
105. ‹spanya bir palyatif bak›m plan› gelifltirmifl ve Ulusal Sa¤l›k Sistemi Bölgeler
Aras› Kurulu arac›l›¤›yla uygulamaya konmufltur (plan Nacional de Cuidados
Paliativos; Bases Para Su Desarrallo (18 Aral›k ’00). Plan›n hedefi, ihtiyaca
göre tercihen halk›n finanse edece¤i palyatif bak›m hizmetini vermek, sa¤l›k
bak›m hizmetindeki çeflitli basamaklar›n koordinasyonunu sa¤lamak, kaliteyi,
etki ve etkinli¤ini art›rmak, hastalar›n, ailelerin ve doktorlar›n hoflnut
kalmalar›n› sa¤lamakt›r. Bu plan daha spesifik olarak, disiplinler aras› ve
di¤er ilgili (sa¤l›k d›fl›) sektörlerin iletiflimi kolaylaflt›r›r. Plan›n, palyatif
41
CM(2003)130
bak›ma en uygun yer olarak ev ortam›na yönelim, standartlar› ve rehber
kurallar› belirlemek, aileler ve sa¤l›kç›lar›n e¤itimini sa¤lamak gibi amaçlar›
da vard›r. E¤itime gelince, plan temel, orta seviye ve ileri uzmanl›klar›n
oluflumunu önerir. ‹spanyol plan› her fleyi en ince detaylar›na göre
belirlemifltir.
106. Macaristan’da, 1997’de ç›kar›lan Sa¤l›k Hizmetleri Yasas›, palyatif bak›ma
büyük yer vermifltir. Hastan›n semptomatik tedavisi, flartlar uyun ise evde
bak›m yap›lmas› ve yak›nlar› ile birlikte yaflamalar›n›n sa¤lanmas›, hasta
yak›nlar›na t›bbi ve manevi destek verilmesi, hasta bu yasa içinde detayl›
olarak belirlenmifltir. Macaristan Sa¤l›k Bakanl›¤› ve Palyatif Bak›m
Vak›flar› Birli¤i profesyonel bir k›lavuz haz›rlay›p ilgili merkezlere
da¤›tm›flt›r.
107. Son örnek olarak 1999 y›l›nda ‹rlanda’da, Sa¤l›k ve Çocuk Bakanl›¤›
taraf›ndan Palyatif Bak›m Ulusal Tavsiye Komitesi kurulmas›n› verebiliriz.
Bu komite palyatif bak›m politikalar›n›n tüm detaylar›n›, organizasyon ve
finansman konular›n› kapsayan öneriler haz›rlay›p, yay›nlam›flt›r. Komite,
palyatif bak›m›n devlet taraf›ndan desteklenmesi gereken ayr› bir alan
oldu¤unu önermifltir (National Advisory Committee on Palliative Care 2001).
108. Ulusal ve bölgesel politikalar›n detaylar›n› içeren belgelerin ço¤unda, halk›n
düflüncesi, devletin rolü, meslek gruplar›, tedavisi mümkün olmayan terminal
hastalar›n bak›m›n› yapan ve ölmekte olan hastalara psikolojik destek veren
özel kurulufllara büyük önem verilmektedir. Avrupa d›fl›ndan bu tür
yaklafl›mlara verilebilecek bir örnek, Soros Vakf› taraf›ndan finanse edilen
˝Amerika’da Ölüm "projesidir. Orada ölüm ve ölmek, her yönüyle, toplumsal
tart›flmalardan tiyatro oyunlar›na var›ncaya kadar çeflitli sosyal platformlarda
ifllenmifltir. Ulusal ve bölgesel palyatif bak›m politikalar›n›n temeli,
hastalar›n ihtiyaçlar›na yöneliktir.
42
CM(2003)130
109. Ulusal ve bölgesel palyatif bak›m politikalar›n›n temelini hastalar›n
gereksinimleri ile ilgili bilgiler oluflturur. Palyatif bak›mla ilgili ulusal
yöntemler gelifltirmek ve sistemin iflleyiflini izlemek için ülkelerin, temel
verileri devaml› olarak toplamalar› gerekir. Bunlar, uzman gruplarla çal›flan
palyatif bak›m servislerinin kullan›lmas› ile ilgili epidemiolojik veriler ve bu
tür hizmetlere farkl› bölgelerde ulafl›labilmesi ile ilgili verilerdir. MDS’nin
(Minimum Veri Üniteleri) içeri¤i, k›smen farkl› ülkelerin ihtiyaçlar›n›
kapsayan spesifik bilgilere dayan›r.
110. Baz› üye ülkeler, ihtiyaç belirleyici çal›flmalar yapm›fllard›r. Hollanda
örne¤inde, ileri evredeki hastalar›n günlük ve gelece¤e yönelik ihtiyac›
belirlemek gayesiyle devlet-destekli bir çal›flma yap›lm›fl, gereken bak›m
kolayl›klar›n›n nicelik ve miktar› belirlenmifltir. Minimum Veri Ünitesi ile
yap›lan, minimum ihtiyaçlar› belirleme ve bu de¤erlendirmeleri izleme
tarz›ndaki deneyimler cesaret vericidir (Milli Palyatif Bak›m Tavsiye
Komitesi 2001).
111. Toplumdaki sade vatandafl›n, palyatif bak›m olanaklar›na ulaflabilmesi ile
ilgili veriler seyrektir. Toplumda, evsiz insanlar, zihin özürlüler,s›¤›nmac›lar
ve di¤erlerinin gereksinim duyduklar› palyatif bak›ma ulaflmakta
zorlanabilecekleri fleklinde bir genel kan› vard›r. Etnik az›nl›klara mensup
olanlar, palyatif bak›m alanlar aras›nda daha düflük oranda görülmektedir. Bu
belki de, bu hastalar›n hayat-sonu bak›m› ile ilgili olarak farkl› kültürel
ihtiyaçlar› olmas› nedeniyledir.
112. Çaresiz ve öldürücü hastal›¤› olan çocuklara palyatif bak›m vermek özel
uzmanl›k gerektirir. Bu bak›m s›kl›kla evde verilir. Çocuklara verilen palyatif
bak›m›n yetersiz kald›¤›na dair az veri vard›r (Clark 2002; Mabrouk 2001).
Çocuklar›n bak›m›nda özel servislere ihtiyaç vard›r. Hizmetleri pedagojik
e¤itimi olan personel, özellikle hemflireler verir. Bunu, çocuklar ve ailelerini
desteklemek için önerilen ev bak›m› izlemelidir.
113. Pek çok ülkede, palyatif bak›m ya halk taraf›ndan bilinmez veya kadercilik
gibi negatif bir yaklafl›mla yorumlan›r. Bu nedenle, palyatif bak›m, halk›n
dikkatini ve ilgisini hatta gönüllü kurulufllara kat›lmak gibi konularda dahi
çekmez. Halk›n ilgisizli¤i, ölüm ve ölüfl gerçe¤inin giderek hafife al›nmas›na
yol açar.
43
CM(2003)130
114. Palyatif bak›m›n hastal›¤›n tipi (kanser hastalar› bak›m almaktan daha çok
hofllan›r) ve hastalar›n sosyoekonomik flartlar›na ba¤l› oldu¤unu gösteren
veriler vard›r. Bununda ötesinde, baz› ülkelerde terminal yo¤un bak›m,
sadece s›n›rl› hayat beklentisi (Örne¤in 3 ay) olanlarla k›s›tl›d›r. Bu
k›s›tlama, e¤er hasta beklenen sürenin üstünde yaflar ve hala palyatif yo¤un
bak›m gereksinimi olursa, hemen daima ciddi problemlere yol açar.
115. Semptom kontrolünün temelini, farmakolojik giriflimler oluflturur. E¤er
hastaya yeterli medikal tedavi uygulanm›fl ise, problemin, a¤›r hastal›k hali,
ölüm, manevi gereksinimler gibi sosyal içerikli boyutlar›n› çözümlemek, çok
daha kolayd›r. Ülke genelinde veya yöresel olarak, uygun farmakolojik
tedaviyi yapmak için mali destek gereklidir.
116. Narkotik ilaçlar›n uygulanmas›, farkl› ilaçlar ve farkl› doz rejimleri söz
konusu oldu¤undan, kanuni k›s›tlamalar nedeniyle, s›kl›kla önemli bir sorun
oluflturur. Morfin en s›k kullan›lan opioid ilaçt›r. Kansere ba¤l› a¤r›lar›n ço¤u
opioidlere cevap verir, fakat a¤r› kesicilerin ço¤unda etki doza ba¤l›d›r. Bu,
herkes için etkin tek bir dozun olmad›¤› ve bir ilaca gereksinimin farkl›
hastalarda, günde 10 mg’dan birkaç bin mg’a kadar de¤iflebilece¤i anlam›na
gelir (Foley, 1995; Foley, 1996). Ayr›ca, hastalardaki etki ve yan etkiler bir
ilaçtan di¤erine geçmeyi gerektirebilece¤inden, farkl› opioid ilaçlar›n
uygulanabilmesi mümkün olmal›d›r (Indelicato ve Portenoy 2002).
117. E¤er opioidler a¤r› tedavisinde uygun endikasyonda kullan›l›yorsa ilaç
al›flkanl›¤› problemi de olmaz. WHO ve Avrupa Palyatif Bak›m Birli¤i
(EAPC) a¤r› ile mücadele ve a¤r› tedavisi için k›lavuz rehberler haz›rlay›p
yay›nlam›flt›r (Hanks ve ark. 2001; World Health Organization, 1990).
118. Bölgesel, ulusal ve federal planlarda, kurumlarda yaflayan sakatlar,
mahkumlar ve çocuklar gibi, ufak hasta kategorilerine özel dikkat
gösterilmelidir. Bu flah›slar›n palyatif bak›ma an›nda ulaflmalar› zordur.
Hastalar›n spesifik ihtiyaçlar›na yönelik olarak belirlenen, maddi yard›m
sa¤lanmal›d›r.
44
CM(2003)130
Kalitenin Art›r›lmas› ve Araßt›rma
Kalitenin Art›r›lmas›
119. Genel olarak, palyatif bak›mda kalitenin art›r›m›, Avrupa Birli¤i’nin sa¤l›kta
kalite art›m› önerileri (R 97) ve onun eklerinde belirtilenlerden farkl› de¤ildir.
120. Mamafih, palyatif bak›m›n baz› spesifik boyutlar› (hasta tercihlerinin afl›r›l›¤›,
bak›m ünitesinin aile olmas›, manevi ve oluflan di¤er ihtiyaçlar›n önemi,
uzman olmayanlar›n müdaheleleri), palyatif bak›mda kalitenin art›r›lmas› ve
palyatif bak›m›n devaml›l›¤› gibi özel konular› gündeme tafl›m›flt›r.
121. Genel sa¤l›k hizmetlerinde yap›lan, en önemli at›l›mlardan biri delile-dayal›
klinik tan›-tedavi k›lavuzlar›n›n yap›lm›fl olmas›d›r. Pek çok ülkede palyatif
bak›m k›lavuzlar› yap›lm›fl olmas›na ra¤men, palyatif bak›mdaki pek çok
standart müdahale ile ilgili veri taban›n›n yetersiz olmas›, kesin kurallar› olan
bir k›lavuz haz›rlaman›n önündeki engeldir. Delile dayal› k›lavuzlar yapan
uluslararas› bir teflekkül olan Cochrane birli¤inin, haz›rlad›¤› k›lavuza,
palyatif bak›m ile ilgili bir bölüm konmufl olmas› sevindiricidir.
122. Palyatif bak›mdaki kalite art›fl›n›n süreklili¤i, bu hizmeti veren servislerin
kalitelerindeki art›fl ve iflleyifllerinin sistemli bir biçimde de¤erlendirilmesi ile
sa¤lanabilir.
123. Hasta bak›m› kalitesinin de¤erlendirilmesi ifllemi, ne yaz›k ki palyatif
bak›mda uzmanlaflm›fl servislerin ço¤unda yoktur. Bu nedenle literatürde bu
konuda hâlâ veri eksikli¤i vard›r.
124. Kalite de¤erlendirmede yetersizli¤e yol açan çeflitli sebepler vard›r. Her fleyin
ötesinde, kalite de¤erlendirilmesi, metodolojik uzmanl›k ve lojistik destek
ister, ki buda ufak hacimli kurulufllarda her zaman mevcut olmaz.
De¤erlendirme iflleminin yürütülebilmesi için, standart kalite kriterlerinin
daha önceden belirlenmifl olmas›, palyatif bak›m ile ilgili uygun
de¤erlendirme metotlar›n›n kullan›lmas›, multidisipliner gözlemciler (odit) ve
sonuçlar› de¤erlendirecek uygun gereçler olmas› icap eder.
45
CM(2003)130
Fotoğraf: Jacob Forsell, İsveç
125. Yap›lan ölçümler, basit olarak, hizmet türlerin toplumda da¤›l›m›, tan›sal ve
ifllemsel verilerin toplanmas› fleklinde olup, ne tür hasta bak›m› yap›ld›¤›
konusunda standartlaflm›fl bilgiyi sa¤lar. Bu veriler, kanser d›fl› hasta bak›m
oran›, hastan›n palyatif bak›ma ulaflma süresi gibi, hangi hedeflerde, ne
ölçüde baflar›l› olundu¤unu gösteren bilgiler verir. Kaliteyi çeflitli boyutlarda
de¤erlendiren daha kompleks de¤erlendirmeler yap›labilir. Son zamanlarda
yap›lan Destek Ekibi De¤erlendirme fiemas› (STAS), Edmonton Semptom
De¤erlendirme Sistemi (ESAS), Palyatif Bak›m Sonuç Skalas› (POS) gibi
de¤erlendirmelerden baz›lar› özel olarak tasarlanm›fl ve palyatif bak›m için
yürürlü¤e konmufltur (Bruera ve ark. 1991; Hearn ve Higginson, 1991;
Higginson ve McCathy, 1993).
126. Bu sadece de¤erlendirme ifllemi olarak de¤il, günlük klinik pratikte de
önemlidir. Yeni yöntemler gelifltirmek yerine kan›tlanm›fl yöntemlerin
uygulanmas› önerilmektedir.
46
CM(2003)130
127. Kalitede standartlar›n belirlenmesi ve palyatif bak›mda uzmanlaflm›fl
kurulufllara da¤›t›lmas› esast›r. Klinik ve servisleri inceleyen gözlemcilerin
ço¤u, bu standartlar›n ›fl›¤›nda klinik uygulamalar› de¤erlendirirler. Özel bir
hasta bak›m alan›nda, “iyi klinik pratik” yap›lmas› standartt›r.
128. Ulusal, bölgesel/yerel seviyede standartlar gelifltirilebilir. Ulusal zeminde
oluflan tutarl› geliflmeler, yöntemlerin iflleyiflinin izlenmesi, zaman ve enerji
tasarrufuna oldu¤u kadar; ulusal standartlar›n, o bölgenin veya o kuruluflun
özel flartlar›na adaptasyonuna imkan verir. Göründü¤ü kadar›yla, en iyi
yaklafl›m, her iki yöntemin kombinasyonudur.
129. Kalite standartlar›n› belirlemeden önce, gerekli ilgi ve ifllerli¤in sa¤lanmas›
için, konuyla ilgili olan meslek erbab›n›n, mümkün olan en genifl kat›l›mla
fikirleri al›nmal›d›r. Çeflitli ülkeler, tart›flma zemini olarak henüz kendilerinin
dahi sahip olmad›klar› baz› kalite standartlar› belirlemifllerdir.
130. Higginson ve arkadafllar›n›n çal›flmas›nda görüldü¤ü gibi, odit (gözlemci)
tekni¤i, palyatif bak›m alan›n›n, özellikle de uzmanlaflm›fl multidisipliner
ekiplerin de¤erlendirilmesinde yararl›d›r (Higginson, 1993). Belirli bir
aktivite, sistemik biçimde, sürekli ve periyodik olarak de¤erlendirilir. Bu
ifllemde, belirli bir süreçteki pratik uygulama, öngörülen amaçlar ve
standartlar ›fl›¤›nda gözlemlenir ve oluflan problemleri düzeltici tedbirler
belirlenir.
131. Bu yöntemde, hasta ve hasta yak›n› klinik içi ve klinik d›fl› bak›m
uygulamalar›n› de¤erlendirir. Hedef sadece kalite art›r›lmas› de¤il,
de¤erlendirmeyi yapan personelin de e¤itimidir.
Palyatif Bak›mda Araflt›rma
132. Araflt›rman›n gayesi hasta bak›m›ndaki kaliteyi art›rmak oldu¤undan (veya
olmas› gerekti¤inden), yeni bir bölüm yazmak yerine, kalite bafll›¤› alt›nda
tart›flmay› uygun bulduk.
47
CM(2003)130
133. Eskiden beri, araflt›rma, palyatif t›p ve bak›m alan›ndaki geliflmelerin
ayr›lmaz bir parças› olmufltur ve öncelik alm›flt›r. Palyatif t›p (bak›m), di¤er
t›p alanlar› kadar kan›ta dayal› olmal›d›r.
134. A¤r› ve semptom yönetiminde, araflt›rmalar sayesinde önemli ilerlemeler
yap›lm›flt›r. Medikal alanlarda ve sa¤l›k servislerinde araflt›rmalar›n say›s›
h›zla artmaktad›r, fakat, günümüzdeki ve gelecekteki ihtiyaçlara yönelik daha
yeni geliflmelere gereksinim vard›r. Palyatif uygulamalar›n ço¤u, bilimsel
metot veya verilere de¤il, tarihi veya az say›da olgu içeren gözlemlere
dayan›r. Genel kan›, yarat›c›l›¤›n de¤erinin küçümsenmemesi, standart d›fl›
tedavi metotlar›n›n kullan›lmamas›, fakat, faydal› ve faydas›z› birbirinden
ay›racak yeni araflt›rmalara da ihtiyaç oldu¤u fleklindedir.
135. Palyatif bak›mdaki göreceli bilimsel araflt›rma eksikli¤i, bu hasta grubunda
araflt›rma ifllemini k›s›tlayan çeflitli faktörlerle aç›klanabilir. Da¤›l›m, lojistik,
akademik faktörler ve palyatif bak›m araflt›rmalar› ile ilgili etik problemleri
inceleyece¤iz.
136. Palyatif bak›m›n özelliklerinden dolay›, önerilen bir çal›flmaya yeterli hasta
almak zordur ve zaman al›r. E¤er araflt›rma yatakl› bir ünitede veya bak›m
yurdunda yap›l›yorsa, olanaklar›n k›s›tl›l›¤› araflt›rmay› engelleyebilir.
Bununda ötesinde, genel durumlar› bir araflt›rmaya girecek kadar stabil olan
hastalar, bu ünitelerde nadiren yeterince uzun kal›rlar. Yeterince uzun süre
kalacak kadar hasta olanlar ise, bir araflt›rman›n gerektirdi¤i ilave yüke
nadiren katlanabilir. Sonuç olarak, sadece birkaç özel ünitede, uygun bir
sürede, bir çal›flma yapmaya yetecek kadar hasta ak›fl› vard›r.
137. Hastalar s›kl›kla yafll› olup, vücutlar›nda sadece tek bir organ› de¤il, pek çok
sistemi etkileyen fliddetli hastal›klar› ve onlara efllik eden semptomlar› vard›r.
Özellikle terminal dönemde hastal›k h›zla ilerler ve semptomlar de¤iflir.
Yaflam süresi s›n›rl›d›r ve hastalar çok say›da ilaç kullan›rlar.
138. Belirtilen bu faktörler, do¤ru bir araflt›rma metodolojisinin gereklili¤ini ortaya
koyar. Ancak böylelikle, seçilen amaca en uygun çal›flma plan› yap›labilir.
Metodolojik düzenleme kalitatif veya kantitatif yap›da olabilir. Palyatif
bak›mla ilgili konular›n önemi, psikososyal ve duygusal problemler
nedeniyle, kaliteye yönelik araflt›rma yapmak uygun olur. Medikal
48
CM(2003)130
bilimlerde, kalitatif araflt›rma metotlar› giderek daha çok kabul görmektedir.
Yaz›k ki, metodolojik bilgiler, henüz bu tür zorluklarla bafl etmeye yeterli
de¤ildir.
139. Palyatif t›p ve bak›m, pek çok ülkede henüz ayr› bir disiplin olarak kabul
edilmemifltir, fakat daha çok insaniyet boyutunda bir t›bbi bak›m felsefesi
olarak alg›lanmaktad›r. Palyatif bak›m ünitelerinin, akademik kurulufllarla
ba¤lant›lar› azd›r. Akademik kurulufllar›n çok az›, palyatif bak›m›, t›bb›n
di¤er sahalar›nda oldu¤u gibi, bir halk sa¤l›¤› problemi olarak alg›lamaktad›r.
Ço¤u ulusal araflt›rma fonlar›, palyatif bak›m› ne ayr› bir araflt›rma alan›
olarak kabul eder, nede öncelik verir. Bu sebeple, araflt›rmalar için gerekli
mali destek sa¤lanamaz.
140. Palyatif bak›mda araflt›rma yapma kültürünün geliflmesindeki di¤er olas›
engeller afla¤›dad›r: Genel de¤erlendirme yöntemlerinin olmay›fl›, bu
yöntemlerin seyrek kullan›m›, palyatif bak›m›n tarifindeki belirsizlik, a¤r›
kesiciler gibi, para kazand›ran birkaç sektör d›fl›ndaki ilaç firmalar›n›n
konuya ilgi duymay›fl› ve araflt›rma yapan palyatif bak›m merkezleri aras›nda
iflbirli¤i olmay›fl› gibi.
141. Terminal hastal›klarla ilgili araflt›rmalar, baz› etik konularda
sorgulanmaktad›r. Bu konular, özellikle bu grup hastalar›n dayan›ks›zl›¤›,
karar vermekteki yetersizlikleri, (yüksek oranda alg›lama bozuklu¤u olmas›)
ve hür irade ile olur verme problemleridir (bak›m ald›klar› kuruma ve
duyduklar› memnuniyet hissine ba¤l›d›r) (Grande ve Todd, 2000; Hardy,
1997; Kaasa ve De Conno, 2001). Mamafih, genel kan›, bu çekincelerin
palyatif bak›ma has olmad›¤›, geriatri ve yo¤un bak›m gibi t›bb›n di¤er
alanlar›nda da bulunabilece¤i fleklindedir. Palyatif bak›m hastalar›n› özel bir
kategoriye sokmak ve onlara Helsinki Deklarasyonu d›fl›nda baflka bir etik
kural uygulamak için bir neden yoktur (Crigger, 2000). Palyatif bak›m ile
ilgili araflt›rmalar mutlaka yap›lmal›d›r. Hastalarla ilgili klinik araflt›rmalar,
etik kurallara uygun olmal›, ba¤›ms›z bölgesel veya kurumsal etik komiteler
taraf›ndan de¤erlendirilmelidir.
142. Öte yandan, önerilen bir araflt›rma projesinin fayda-zarar konusunda
de¤erlendirilmesine özellikle dikkat edilmelidir. Çünkü sonuçlar›n yorumu,
49
CM(2003)130
izlem s›ras›nda, hastal›¤›n ulaflt›¤› evreye göre büyük farkl›l›klar gösterebilir.
Genellikle, bak›m›n amac› terminal dönemde de¤iflir. Hayat›n kalitesi, yaflam
süresinin önüne geçer. Ço¤u hastada fayda-zarar baz›nda, hastan›n
beklentilerini de¤ifltiren, biyoloji d›fl› etkenlerin hesaba kat›lmas› önemlidir.
143. EAPC, her ne kadar, ifl birli¤i konusunda elinden geleni yapm›fl ise de, farkl›
Avrupa ülkelerindeki palyatif bak›m araflt›rmac›lar›n›n iflbirli¤inde k›smi
eksiklikler vard›r. Palyatif bak›m hastalar›n› klinik çal›flmalara almadaki
zorluklar sebebi ile, bu konuda çok uluslu iflbirli¤i yap›lmas› kaç›n›lmaz
görünmektedir.
Profesyonellerin ve Gönüllülerin E¤itimi
144. Profesyonellerin ve halk›n e¤itimi, destek tedavisinin her yerde geliflebilmesi
için kesinlikle çok önemlidir. Birçok ülkede e¤itimin 3 düzeyi: tüm sa¤l›k
çal›flanlar›na ö¤retilen bir temel düzey; bir ifl kolu içinde olup, destek
tedavisinde uzman olmaks›z›n, özel deneyim kazanmak isteyenlere ö¤retilen
bir ara düzey ve destek tedavisinde uzman olmak isteyenlere ö¤retilen ileri
düzey, olarak belirtilmifltir.
145. Profesyoneller için üniversite müfredat›, ö¤rencilere destek tedavisinin
ö¤retilebilece¤i ilk periyottur. Birleflik Krall›k’taki “The Royal Collage of
Physicians”, “The European Association of Palliative Care” gibi birçok
profesyonel organizasyon müfredat program› önerileri gelifltirmifltir (Destek
tedavisinde e¤itim için zaman, 1997; Barzansky ve ark. 1999; Billings ve
Block, 1997; Mularski, Bascom ve Osborne, 2001; Seely, Scott ve Mount,
1997). K›s›tl› olmas›na ra¤men doktorlar için üniversite ö¤retim tecrübesi,
üniversite ö¤rencilerine destek tedavisinin gerekli yönlerinin ö¤retilmesinin
mümkün oldu¤unu göstermifltir. Hemflirelik ve di¤er t›bbi olmayan meslekler
için üniversite e¤itim programlar›n›n etkinli¤i ve uygulanabilirli¤i daha az
bilinmektedir.
50
CM(2003)130
146. Tüm destek tedavisi e¤itim programlar›n›n müfredatlar›nda, hem
profesyonellerin hem de profesyonel olmayanlar›n problemlerle bafla
ç›kabilmesi için etik ikilemlere, bak›m-verenlerin yöntemlerine önemli yer
verilmektedir. Bu programlarda ö¤rencilerin kiflisel de¤erlere sahip olmas›,
örne¤in hayat›n sonu sorunlar› ve bunlar›n bak›m koflulu üzerine etkileri
olabilece¤i bilincine dikkat verilmektedir. Bu görüfller hakk›ndaki aç›kl›k
cesaretlendirilir.
147. E¤itimde yer alan önemli psikolojik bak›fl aç›lar›, k›r›c› kötü haberleri, endifle,
depresyon ve konfüzyon gibi psikolojik rahats›zl›klar›n tan›s› ve tedavisini
kapsar. De¤iflmifl bilinç durumunun, hasta ve ailesi taraf›ndan ihtiyaç duyulan
deste¤in tan›nmas› da müfredat›n bir parças›d›r.
148. Hasta ve ailesinin yaflam koflullar›, sosyal ve pratik desteklerin varl›¤› veya
yoklu¤u gibi sosyal bak›fl aç›lar› e¤itimde önemli konulard›r.
149. Destek tedavisi e¤itimindeki en tipik olan konulardan bir tanesi de, ruhsal ve
kültürel bak›fl aç›lar›na dikkat etmektir. Ö¤renciler, hastalar›n hayatlar›n›n
son döneminde önemli olan böyle konular› anlaman›n önemini, ihtiyaçlar›
tan›may› ve ihtiyaç duyulan yard›m› düzenlemeyi ö¤renmelidirler.
150. Ö¤retilen kurumsal bak›fl aç›lar›, t›bbi bak›m sistemi bilgilerini, bulunabilir
hizmetleri, durumla ilgili ihtiyaçlar› tan›may› ve tak›m çal›flmas›n›n
f›rsatlar›n› ve k›s›tlamalar›n› kapsar. Üniversite müfredat› bütün bu
yukar›daki bak›fl aç›lar›n› kapsamal›d›r. Birço¤u t›p fakültelerinde devam
eden e¤itim ile entegre olabilir (seminerler ve e¤itimler).
151. Birçok ülkede destek tedavisi, temel düzeyde sürekli t›bbi e¤itim (STE)
çerçevesi içinde yer al›r. Baz› ulusal t›bbi örgütler doktorlar için istenilen
böyle kurslar› sa¤lar veya destekler.
152. Böyle düzenli STE programlar›n›n ötesinde baz› ülkeler, yine uzman
olmayanlar (orta düzey) için daha ileri düzeyde e¤itim gelifltirmektedir.
Wales Üniversitesi’nde düzenlenmifl destek tedavisinde ileri e¤itim kursu
veya Dutch College of General Practitioners taraf›ndan deneyimli
51
CM(2003)130
pratisyenler için düzenlenen e¤itim kurslar› bunun bir örne¤idir. Bu kurslar›n
amac› kat›lanlara, kendi uzmanl›k alanlar›nda çal›flmaya devam ederken,
destek tedavisinde uzman olma f›rsat› vermektir. Di¤er bir yüksek düzey
üniversite e¤itim örne¤i Universite Libre de Bruxelles taraf›ndan bafllat›lan
Belçika’daki üniversite-aras› diplomad›r (ÜAD). Küratif ve destek
tedavisinin kesin s›n›rlar› haricinde, önem bak›m›n devaml›l›¤› üzerinedir.
153. Destekleyici hekimli¤in as›l olarak ba¤›ms›z bir uzmanl›k dal› olarak
tan›nd›¤› Avrupa ülkelerinde, gelifltirilmifl olan daha ileri düzeyde destek
tedavisi programlar› vard›r.
‹letißim
154. ‹yi iletiflim yetenekleri sadece destek tedavisine özgü de¤il, tüm t›bbi bak›m
alanlar›n›n gerekli bir parças›d›r. Standartlar›n alt›nda bak›mla ilgili
flikayetler, uygun olmayan bak›mdan ziyade yetersiz iletiflimden kaynaklan›r.
‹letiflim, bilgi de¤iflimini, karfl›l›kl› anlay›fl› ve deste¤i, zorluklar› ortaya
koymay› ve bazen ac› veren konular ve üzüntüler ile ilgili duygusal konular›
ele almay› içeren bir süreçtir. Bu, zaman›, kesin karar›, di¤erlerinin tasalar›n›
gerçekten duyma ve anlama iste¤ini içerir. Bir k›sm› cevaplar› sa¤lamakla
ilgilidir, büyük bir k›sm› da, cevap olmad›¤›nda ve a¤r›lar› önemsemeye
çabalarken onlarla birlikte olmakla ilgilidir. Fakat bu “iste¤e ba¤l›-ekstra”
de¤ildir, bak›m›n hayati, kal›c› ve gerekli bir parças›d›r. Geleneksel olarak
birçok üniversite t›bbi bak›m müfredat›, iletiflim konusuna de¤inmemiflti. Bu
yetersizlik flimdi anlafl›lm›fl olup, birçok müfredatta iletiflim konusuna
de¤inilmektedir.
155. ‹letiflim sadece sa¤l›k çal›flanlar›n›, profesyonelleri ve hastay› içermez. Sa¤l›k
çal›flanlar› ile aile ve genifl bir yelpazede de¤iflik sa¤l›k çal›flanlar› aras›ndaki
iletiflimi içerir. Tüm bölümler aras›ndaki etkin ve h›zl› iletiflimi
kolaylaflt›rmak için afla¤›daki unsurlar gereklidir:
- ‹letiflim yetenekleri üzerine tüm sa¤l›k çal›flanlar›n›n e¤itim ve çal›flmalar›;
- Hastaneler ve kliniklerce hastalar ve aileleri ile özel görüflmelerin
düzenlenebilece¤i uygun ve elveriflli yerler sa¤lanmal›d›r;
52
CM(2003)130
- Sa¤l›k çal›flanlar›, hastalar ve aileleri için ve de di¤er sa¤l›k çal›flanlar› ile
iletiflim için her hafta mutlaka zaman› programlamal›d›r;
- Sa¤l›k çal›flanlar› modern bilgi ve teknoloji imkanlar›na eriflebilmelidir.
Hastalar ve Sa¤l›k Çal›flanlar› Aras›ndaki ‹letiflim
156. Hastalar, hastal›¤›n seyri s›ras›nda de¤iflik sa¤l›k çal›flanlar› ile
karfl›laflacaklard›r. Her karfl›laflma iletiflim için f›rsat sa¤lar. Ço¤unlukla sözel
olmayan flekilde, bazen de dil sayesinde iletiflim kurar›z. Genel olarak
hastalar, hastal›klar› ve hastal›¤›n sonuçlar› düflünüldü¤ünde, dürüstlü¤e,
kesinli¤e, kolay eriflebilirli¤e ve sürekli bilgiye ihtiyaç duyacakt›rlar. Nadir
olmayarak umudu koruma iste¤inden dolay›, sa¤l›k çal›flanlar› ve aile üyeleri
hastalar› yanl›fl yönlendirme iste¤i hissedeceklerdir. Bu iyi niyetlendirilmifl
strateji hastal›k süreci ilerleme gösterdi¤inde büyük zorluklara yol açabilir.
Kötü haber her zaman kötü haberdir. Çünkü haberin yay›l›m tarz›, hastan›n
desteklenen duygular›na uzan›m›, kabul edilmesi, anlafl›lmas›, onlar›n bu yeni
gelecekle bafl edebilme yetenekleri üzerine belirgin bir etkisi olacakt›r.
157. Bunun yan› s›ra, kiflinin bir konuflma s›ras›nda anlad›¤› ürkütücü bilginin
miktar›nda belirgin duygusal psikolojik s›n›rlamalar vard›r: kötü haber patlak
verir vermez, gerçek kötü haberin rüzgar›yla daha fazla bilgi genellikle
duyulmaz. Bu nedenle bilgileri aralamak yoluyla hastalara ve ailelerine kötü
haberin sindirilmesi için zaman vermenin gereklili¤i ispatlanm›flt›r. Y›k›c›
kötü haberler için var olan basamak protokollerinin (örn. Buckman 3’te)
oldukça etkili oldu¤u kan›tlanm›flt›r.
158. Kural olarak, hastalara hastal›klar› hakk›nda, tedavi seçenekleri veya
prognozlar› hakk›nda duyarl›, destekleyici ve dürüst bir biçimde bilgi
sunulmal›d›r. Hastan›n, özerkli¤i ve tercihine sayg› bak›m›ndan, gerekli
bilgiye sahip olmas› oldukça önemlidir, böylece bilgilendirilmifl tercih
yapabilirler. Kültürel etkileflimler, baz› hastalar›n bilginin tümüne
di¤erlerinden daha az önem vermesi, önemli kararlar› di¤erlerine kolayca
b›rakabilmesi bak›m›ndan bu sürece etkileri olabilir.
53
CM(2003)130
Fotoğraf: Maciej Kluziak
159. Bilinçsel yetersizlik destek tedavisinde özellikle iletiflimi zorlaflt›rabilir.
De¤iflken bilinçsel zay›fl›k ve anlama kapasitesini düzenli olarak
de¤erlendirmek önemlidir.
Hasta ve Aile Bireyleri Aras›ndaki ‹letiflim
160. Destek tedavisi sürecinde, hastalar ve aile bireyleri genellikle stres
alt›ndad›rlar. Taraflar aras›nda e¤er iletiflim varsa, genellikle azd›r. Bu
durumda büyük yanl›fl anlamalar ve gücenmeler yaflan›r. Kifliler adil olmayan
bak›m yükü tafl›d›klar›n› hissedebilirler. Eski rekabet ve k›skançl›klar yüzeye
ç›kabilir ve tüm süreç h›zl›ca kontrolden ç›kabilir.
161. Sa¤l›k çal›flanlar›n›n bak›m› tan›mlama ve bu olaya karfl›l›k verme görevi
vard›r. En az›ndan bilginin paylafl›labilece¤i ve kiflilerin kendilerinin ve
di¤erlerinin his ve duygular›nda dürüst olabilece¤i gerçe¤ini
flekillendirebilirler. Tek bir aile toplant›s› k›zg›nl›k rahats›zl›¤a, tats›zl›¤a ve
gücenmeye dönüflebilecek olan durumu kurtarmaya hizmet edecektir.
162. Mutlaka çocuklar›n ve adölesanlar›n özel ihtiyaçlar›na dikkat verilmelidir.
Gergin aile ortamlar›nda bazen çocuklar, istemli olarak, süreçten
d›fllanmaktad›rlar. Onlar› korumak iste¤i ile yanl›fl yönlendirilirler.
Yetiflkinler gibi çocuklar da duyulma ve anlafl›lma f›rsat›na ihtiyaç duyarlar
ve çocuklar aile grubu içine oldukça genifl kapsaml› olarak kat›lmal›d›rlar.
‹yi bir destek ve aç›klama ihtiyac›na ra¤men, çocuklar aileleri için oldukça
büyük bir konfor ve destek kayna¤›d›r.
Sa¤l›k Çal›flanlar› Aras›ndaki ‹letiflim
163. Çeflitli bölümlerden al›nan ve farkl› düzenlerde çal›flan çok say›da sa¤l›k
çal›flan› bir tek hastan›n bak›m›na kat›labilirler. Sonuç olarak, do¤ru, güncel
ve geçerli bilginin h›zl› de¤iflimi için imkanlar›n yerinde olmas› mutlaka
gereklidir. Zaman s›n›rlamalar›ndan baflka iletiflimdeki problemler rol
tan›mlanmas›n›, s›n›rlar› ve de¤iflik bak›m felsefelerini içerir. Ailelerde
oldu¤u gibi, konu basitçe bilgi de¤iflimi de¤ildir. Baflkalar›n›n bak›fl aç›lar›n›
anlamak, özellikle uygun tedavi stratejileri göz önüne al›nd›¤›nda fikirlerin
de¤iflikli¤inin olmas›n› anlamak gereklidir. Bu durumlarda, bir “vaka
55
CM(2003)130
konferans›” hastaya sunulmak üzere kabul edilen pozisyona ulaflma
beklentisiyle birlikte, ortak bir anlaflma f›rsat› sa¤layabilir. Fikirlerin aç›k
de¤iflimi için tercihen d›flar›daki kolaylaflt›r›c›larla birlikte, bir f›rsata sahip
olunmas› tavsiye edilir. Daha fazla bilgi için bir sonraki k›sma bak›n›z.
Ekipler, Ekip Çal›flmas› ve Bak›m Planlamas›
164. ‹lerlemifl hastal›kta s›kl›kla karmafl›k problemlerle karfl›laflan hastalar ve
ailelerinden dolay›, genel ve uzman bak›m›n›n; fiziksel, psikolojik, sosyal ve
ruhsal destek sa¤lamak üzere kurulmufl, iflbirli¤i sa¤lam›fl bir ekip
yaklafl›m›na ihtiyaç vard›r. Sadece destek tedavisinde de¤il, akut ve kronik
komplike bak›m›n tüm flekillerinde multidisipliner ekip çal›flmas› gerekir.
Ancak destek tedavisinde ekip çal›flmas› ilave birkaç özelli¤e sahiptir:
Gönüllüler ve aile bireyleri gibi profesyonel olmayanlar›n kat›l›m›, bak›m
verenlerin destek ihtiyaçlar› ve duygusal ve ruhsal konular›n önemi daha
belirgindir (Cummings, 1998). Kan›tlar tam olmamakla birlikte, destek
tedavisinde ekip yaklafl›m› içinde çal›flman›n hastalara yarar sa¤lad›¤›na dair
yeterli veri vard›r.
165. Ekibin içeri¤i de¤iflkendir ve hastan›n ihtiyaçlar›na göre belirlenir. En küçük
ekip aile doktoru ve bir hemflireyi içerir, fakat ekipler genellikle sosyal
çal›flanlar›, psikologlar› ve gönüllüleri de içerir. Tüm bu kat›lan
profesyoneller ve gönüllüler ekibin karar verme sürecine kat›l›rlar.
166. Ayr›m genellikle branfl-içi ve multidisipliner ekipler aras›nda yap›l›r. Branfliçi
ekip di¤erine göre uzmanl›k farkl›l›klar›na daha az önem vermektedir.
Asl›nda bak›m tüm ekip taraf›ndan sa¤lan›r, böylece görevler her zaman
mesleklere göre da¤›t›lmaz. Branfl-içi ekipte liderlik, multidisipliner
tak›mlarda oldu¤u gibi profesyonel hiyerarfliye göre de¤il, eldeki göreve
dayan›r.
167. Doktor liderli¤indeki ekiplerle di¤erleri aras›ndaki farkl›l›klar› ortaya koyan
bir araflt›rma olmamas›na karfl›n, uzman ekiplerde en az›ndan, lider kiflinin
destek tedaviler uzman› taraf›ndan e¤itilmesinin gerekti¤ine inan›lmaktad›r.
56
CM(2003)130
168. Hastalar›n farkl› ekip elemanlar›ndan ayn› mesaj› almas› gerekli oldu¤u için
ekip çal›flmas›nda iletiflim önemlidir. Tüm ekip üyelerinin bak›m sürecine
kat›lmas› için ve geliflmelerden en k›sa sürede haberdar olmalar›n› sa¤lamak
için fleffaf iletiflim kanallar› kurarlar.
Bak›m Planlanmas› ve ‹leri Direktifler
169. Destek tedavisi, problem geliflmeden önlem almak fleklinde planland›¤›nda
daha etkili olmaktad›r (Cumming, 1998). Bak›m planlar› önemli semptomlar›,
beklenen semptomlar› ve mevcut ya da ilerideki psikososyal ve ruhsal
problemleri içerir. E¤er bu, sistemli ve sürekli bir biçimde yap›l›rsa gereksiz
krizleri ve hastane yat›fllar›n› önlemek mümkün olabilir.
170. Geliflmifl bak›m planlamas›, genellikle ileri direktifleri tart›flmay›, hayat›n
sonuyla ilgili medikal kararlar› düflünmeyi, yarars›z medikal tedavileri
kesmeyi, muhtemel hayat k›salt›c› a¤r› ve semptomlarla bafla ç›kmay› ve
terminal sedasyonu içerir. Doktorlar kendi bak›fl aç›lar›ndan, doktor yard›ml›
ölümü (yard›ml› intihar ve ötenazi) aç›klamaya haz›rl›kl› olmal›d›rlar. Bu
konuyla ilgili ayr›nt›l› tart›flma ve Avrupa Konseyi tavsiyeleri için, Avrupa
Konseyi’nin 21 May›s 1999 tarihli ve 8421 no.lu “Terminal Hastal›k ve
Ölümde ‹nsan Haklar› ve ‹tibar›n› Koruma” doküman› önerilir.
171. Bu kararlar›n etik de¤erleri doktorlar aras›nda de¤ifliklik göstermesine karfl›n,
profesyonel bak›m verenler hastalar›yla aç›k tart›flma yapabilmelidirler
(Quill, 1996). Bu aç›kl›k baz› durumlarda doktor yard›ml› ölüm iste¤ini
ortaya
ç›kar›r. Profesyonellerin, hastalar›n hayatlar›n›n sonu ile ilgili konularda
uygun bir tarzda hastalarla ve aileleriyle tart›flabilmek özelliklerine sahip
yeterli etik bilgilerle e¤itilmifl olmalar› önemlidir. Uygun palyatif seçenekler
bulunmas›na ra¤men hasta sürekli ölüm istedi¤i zaman etik konular belirgin
bir flekilde ortaya ç›kar. Daha s›k olarak ikilemler doktor yard›ml› ölüm
d›fl›nda olur; örne¤in, yüksek dozda morfin ile a¤r› tedavisinde oldu¤u gibi,
istenmeyen hayat k›salt›c› (ya da uzat›c›) etkileri olabilir.
57
CM(2003)130
172. Hastalar›n ve ailelerinin tedavi plan›n› belirleme ve takip etme program›na
kat›lmas› hastan›n yaflam kalitesine katk›da bulundu¤unu gösteren kan›tlar
vard›r.
173. Profesyonel veya profesyonel olamayan bak›m vericiler destek tedavisi
sa¤lamay› ödüllendirici ve zahmetli olarak kabul etmelerinden ötürü,
literatürde “bak›c›lar›n bak›m›” konusuna büyük önem verilmektedir. Bu
bak›m için en iyi modelin ne oldu¤u henüz kararlaflt›r›lmam›fl olmas›na
ra¤men mesleki sa¤l›k aç›s›ndan bak›m verenlere bu çeflit ilgi yararl›
olacakt›r. Ekip toplant›lar›nda bak›m verenlerin yükü gündeme getirilerek
tükenmifllik önlenebilir. Hastalar›n da kat›ld›¤› aile toplant›lar› bir veya iki
profesyonel bak›m verenin varl›¤›nda, güçlü aile deste¤inin devam›
sa¤lanabilir ve kriz durumlar›n›n engellenmesinde yararl› olabilir.
174. Cummings ekip çal›flmas›n›n önemli ve s›kl›kla unutulan yönünü tan›mlar,
ekipler kurulmal› ve devaml›l›¤› temin edilmelidir (Cummings, 1998). Destek
tedavisi ekiplerinin yaflam siklusu gibi bir hayat siklusu oldu¤u
söylenmektedir: ‹lk faz, kooperasyon ve karizmatik liderlikle karakterize
idealist heves dönemdir; ikinci faz, yönetim k›sm›n›n güçlenme faz›; üçüncü
faz ise, idealizmin ve pragmatizmin kombinasyonudur.
Gönüllüler
175. Bu bildiride, büyük ölçüde palyatif bak›ma özgül bir gruba, gönüllülere
dikkat çekilmesi uygun olacakt›r. Gönüllüler ço¤unlukla göz ard› edilmekle
birlikte palyatif bak›mda önemli bir role sahiptirler. Profesyonel
yükümlülükleri olmad›¤› için kendilerini tümüyle hastaya adayabilirler. Bir
fleyler anlat›lmas› daha kolay olan üçüncü taraf›n varl›¤› hastan›n kendini eflit
olarak ifade edebilmesini ve yaflayan bir kifli olarak kendini halen toplumun
bir parças› olarak alg›lamas›n› sa¤lar.
176. Gönüllülerin bir di¤er önemli görevi aile bireylerinin hasta kiflinin bak›m›
d›fl›nda zaman kazanmas›na ve ayn› zamanda kendi duygular›n› ifade
edebilmelerine yard›mc› olmak ve hastan›n ölümünün ard›ndan hasta
yak›nlar›na destek sa¤lamakt›r.
58
CM(2003)130
177. Gönüllüler ayn› flekilde profesyonel bak›m verenler aç›s›ndan da önemli bir
role sahiptirler. Zira gönüllülerin varl›¤› profesyonel bak›m sa¤lay›c›lara
görevlerini yerine getirebilmeleri için gerekli zaman› sa¤lar. Ayn› zamanda
profesyonel bak›m sa¤lay›c›lar gönüllüler arac›l›¤›yla hastan›n durumu
hakk›nda taze bilgi alabilirler.
178. Güvenilir partnerler olabilmek için gönüllülerin e¤itilmeleri, yak›n takipleri
ve birlik taraf›ndan onaylanmalar› flartt›r. Yard›m için gönüllü olmak tek
bafl›na yeterli de¤ildir.
179. Gönüllü yard›mc›lar bir koordinatörün sorumlulu¤unda ekip çal›flmas›
yürütürler. Koordinatör gönüllüler ile bak›m sa¤lay›c›lar ve hastane ile birlik
aras›nda köprü görevi görür.
180. Gönüllülerin hastaneye bafllama aflamas›nda gerekli düzenlemeyi gönüllü
kurulufllar yapar. Bu kurulufllar evde gönüllü yard›m düzenlemesinde de
esast›r.
181. Disiplinler aras› ekipte gönüllüler herhangi bir kiflinin yerini almaz,
di¤erlerinin ifline kar›flmaz, ancak tamamlay›c› rol oynarlar. Gönüllüler
sadece kendi spesifik kat›l›mlar›n› sa¤larlar. Görev ve yükümlülükleri tam
olarak tan›mlanmal›d›r. Profesyonel bak›m sa¤lay›c›lar ve kat›l›mc›lar
sa¤l›kç› olmayan bu profesyonellerin varl›¤›ndan tam memnuniyet içinde
olmal›d›rlar.
182. Belçika’da 1991’den bu yana kraliyet kararnamesi onay› ile gerek hastanede
gerekse evde faaliyet gösteren de¤iflik palyatif bak›m kurum ve kurulufllar›na
finansal destek olana¤› sa¤lam›flt›r.
183. Ölüm konusunun tabu oldu¤u bir ça¤da gönüllülerin varl›¤› önemli bir
sembolik role de sahiptir. Kendi kiflisel kat›l›mlar›n›n ötesinde gönüllüler
ölen insan›n yan›nda yer alan toplumu temsil eder. Yapt›klar› ifl geçmifl
ça¤lardaki toplum dayan›flmas›n› ça¤r›flt›r›r. Gönüllüler ölümü
“kamusallaflt›r›r” ve ölümü yaln›zca sa¤l›k profesyonellerinin ifli olmaktan
ç›kar›p topluma mal eder.
59
CM(2003)130
Yas
184. Yas döneminde destek sa¤lanmas› literatürde palyatif bak›m›n temel
unsurlar›ndan biri olarak de¤erlendirilir. Tüm palyatif bak›m
uygulamalar›nda (uzman palyatif bak›m üniteleri, hastaneler ve evde bak›m)
ulafl›labilir olmas› gereken bir hizmet olarak de¤erlendirilir. Bunun iki nedeni
vard›r. Birincisi yas dönemi genellikle ölümün gerçekleflmesinden önce
bafllar, zira hastal›¤›n palyatif faz› hasta ve ailesi için giderek artan bir
kay›plar dönemidir. ‹kinci olarak profesyonel bak›mda görevli profesyoneller
aileyi “bak›m ünitesi” olarak alg›larlar. Bu nedenle ihtiyaç oldu¤u sürece
hastan›n ailesi ile iliflkinin devam› anlaml› hale gelmektedir (Doyle, Hanks ve
McDonald, 1998).
185. Yas hizmetleri hasta ve ailesinin hastal›k s›ras›nda ve hastan›n ölümünün
ard›ndan karfl›laflt›klar› büyük kay›plarla bafla ç›kmas›na yard›mc› olurlar.
Yas hizmetleri kiflisel de¤erlendirmeler, kederin yo¤unlu¤u, kalanlar›n bafla
ç›kma yetenekleri, ailenin kendine ait ihtiyaçlar› gibi bir dizi faktör göz
önüne al›narak sunulmal›d›r. Profesyonel yas hizmeti ve gönüllü kurulufllarca
profesyonel olarak desteklenen yas deste¤inin etkinli¤i pek çok araflt›rmada
gösterilmifltir. Bu çal›flmalar› inceleyen Parkes yas hizmetlerinin “yastan
kaynaklanan psikiyatrik ve psikosomatik rahats›zl›klar› azaltabilme
yetene¤inde” oldu¤u sonucuna varm›flt›r (Parkes, 1980).
186. Kay›p, keder ve yasa ait konular palyatif bak›m bafllar bafllamaz gündeme
al›nmal› ve tüm süreç boyunca devam etmelidir. Sevdikleri kiflinin iyi
bak›ld›¤›n›, ihtiyaçlar›n›n karfl›land›¤›n› ve desteklendi¤ini bilen aile
bireyinin büyük üzüntüsüyle bafla ç›kmas› daha kolayd›r. Kendilerine ve
sevdiklerine gösterilen özenin kalitesinden endifle duyan aile bireylerinin ise
çok daha kompleks reaksiyonlar vermeleri ve yas dönemini daha uzun
yaflamalar› daha olas›d›r.
187. Ailelere destek hastal›k süresinde ve yas döneminde yard›m› içerir. Bu iki
yard›m asl›nda birbirleriyle yak›ndan iliflkilidir: sevilen kiflinin kayb› öncesi
yaflanan her tür olumluluk onun kayb›yla bafla ç›kmada yard›mc› olur. Kay›p
için haz›rlanmak ac› olay›n zaten bir parças›d›r. Bu nedenle yas dönemi
deste¤i sevilen kiflinin ölümü öncesi, ölümü s›ras›nda ve ölümünden sonra
60
CM(2003)130
sa¤lanabilir. Bütünsel bir ifllemdir. Bir kaç saatten birkaç aya kadar sürebilir.
Profesyonel bak›m sa¤layanlar pek çok anlamda yard›mc› olabilirler: aile
bireylerinin kendi duygular›n›n aç›k olarak fark›na varabilmeleri (ambivalans,
suçluluk, hüsran vb.) ve ifade edebilmelerine yard›mc› olabilirler. Bu flekilde
tak›m çözümlenmemifl veya çat›flmal› durumlar›n çözümlenmesine yard›mc›
olabilir.Ayr›ca sa¤l›k ekibi dini ve yasal ifllemler konusunda da rol
oynayabilirler.
188. ‹leriye bakmak ve akraban›n ölümü sonras› sürece haz›rlanmak yas olay›n›n
ileriye dönük yönüdür.
189. Duygular›n bast›r›lmas› durumunda üzüntü süreci çok daha zor olur, ifade
edilmelerinin sa¤lanmas› ifli rahatlat›r. Bunun için zaman ve mekan
sa¤lanmas› esast›r.
190. Akrabalar›n kendileriyle birlikte götürdükleri imaj ac› sürecinde önemli bir
rol oynar. Ölümden sonra, s›kl›kla büyük bir boflluk duygusu olufltu¤unda,
ac›l› kifli kendini izole edilmifl, k›r›lgan ve yeni durumlarla bafla ç›kmada
yetersiz hisseder. Aile ve arkadafllar s›n›rl› destek sa¤lar; sosyal doku bir zamanlar yapt›¤› deste¤i art›k sunmamaktad›r. Palyatif bak›mda sa¤lanan yas
deste¤i bu bofllu¤u doldurur. Anma törenleri, haber al›flverifli, telefon yard›m
hatlar›, kiflisel görüflmeler ve destek gruplar› yas deste¤inin yeni bir formudur.
Yas hizmetleri özellikle de ac›y› anlama ve bafla ç›kmada yetiflkinlere göre
daha çok zorlanan çocuk ve adölesanlara özel ilgi göstermelidir. Yas
hizmetleri ayn› zamanda kültürel farkl›l›klar› da gözetmelidir.
191. Yas deste¤inin de¤iflik formlar›n›n etkinli¤i konusunda yeterli sistematik bir
veri yoktur. Yas hizmetleri yeterli e¤itim alm›fl donan›ml›, profesyonel
çal›flanlar taraf›ndan yürütülmeli ve koordine edilmelidir. Yas dönemi için
e¤itilmifl gönüllüler yas dönemi deste¤i sa¤layabilir ve profesyoneller
taraf›nca denetlenirler.
61
CM(2003)130
0: Mihai Eröss, Romanya
Yas Deste¤inin Seviyeleri
192. Yas deste¤i üç seviyeye ayr›labilir (Worden, 1999).
Birinci seviye genel yas deste¤idir. Deneyimli personel taraf›ndan veya
denetlenen gönüllülerce sa¤lanabilir. Bu özellikle sosyal destekten yoksun
veya potansiyel destek kaynaklar›ndan izole hissedenlerde de¤erlidir.
‹kinci seviye yas dan›flmanl›¤›d›r, uzmanlaflm›fl palyatif bak›m servisine ba¤l›
olarak çal›flan veya topluluktan donan›ml› personelce sa¤lan›r. Bu
dan›flmanl›k kay›plar› daha komplike, muhtemel ek stres faktörlerinin oldu¤u
ve bafla ç›kma mekanizmalar› zay›f olan grupta uygundur.
62
CM(2003)130
Üçüncü seviye daha yo¤un psikoterapi içerir, uzman sa¤l›k profesyoneline
refere edilmeyi gerektirir. Bu bir kayb›n altta yatan disfonksiyonel bir
davran›fl› veya yayg›n bir duygusal krizi ateflledi¤i durumlarda gerekebilir.
193. Bu üç düzeyde ifade edilen, risk de¤erlendirmesi en uygun destek düzeyinin
belirlenmesi için kifliler ve ailelerle yap›lan görüflmelerde yol gösterici olarak
kullan›labilir.
63
CM(2003)130
Sözlük
Bak›m verenlerin bak›m› ölen bir insan›n bak›m›yla ilgilenmenin zorluklar› ve
sonuçlar›na dikkat çeken palyatif bak›m›n bir faaliyetine iflaret eder. Ayn› zamanda yas
deste¤ini de içerebilir. Bak›m verenlerin tükenmesinin önlenmesinde önemli bir
konudur.
Bak›m plan›: palyatif tedavi grubu, hasta ve ailesi taraf›ndan oluflturulan ve düzenli
olarak gözden geçirilen, hastan›n ve ailenin ihtiyaç ve beklentilerini, olas› geliflmeleri,
profesyonel ve profesyonel olmayan bak›m sa¤lay›c›lar›n görevlerini belirleyen
doküman; mümkün oldu¤unca, olas› durumlar›n tahminine ve kriz durumlar›n›n
önlenmesine yönelik bir pland›r.
Gündüz bak›m olanaklar› uzmanlaflm›fl palyatif bak›m yatan hasta üniteleri ile
iliflkilidir. Hastalar her hafta bir veya daha fazla gün baflvurabilirler. Sunulan hizmetler
medikal (kan transfüzyonu, a¤r› ve semptomlar›n gözden geçirilmesi vb), sosyal
(dufl/banyo), rehabilitatif (fizyoterapi, meslek terapisi) veya e¤lence (sanat ve el
sanatlar›) olabilir. Ayn› zamanda bak›mdan aslen sorumlu kiflinin biraz serbest zaman
kazanmas›na da hizmet eder.
Aile: Palyatif tedavi kapsam›nda aile, daha önceden varolan etkili iliflki temeline
dayal› olarak hastan›n bak›m›yla iliflkili profesyonel olmayan tüm insanlar› ifade eder.
Her ne kadar ifade olarak do¤ru olmasa da (hasta merkezde olmal› ve orada
kalmal›d›r) aile “bak›m ünitesi” olarak an›l›r. Bu, ailenin hem destek veren ve hem de
destek ihtiyac› içinde olan olarak önemine iflaret eder.
Boßunal›k (Futility) en çok tart›fl›lan konu olup, önleme,tan› ve tedavi aç›s›ndan
hastaya önemli katk›s› olmayan sa¤l›k giriflimlerinin kullan›m›n› ifade eder. Temelde
küratif ve hayat uzatan tedaviler için kullan›lan Frans›z nosyonu “acharnement
therapeutique” (terapötik kürk) ile iliflkilidir.
Son bak›m (Hospis): Son bak›m bak›m›n tatmin edici bir tan›m› yoktur. Temelde
sa¤l›k hizmeti olmas›na karfl›n, ifllerin ço¤unun gönüllüler taraf›ndan yap›ld›¤›,
oda¤›nda konforun sa¤lanmas› ve ruhani deste¤in oldu¤u bir konsepti ifade eder.
Günümüzde pek çok ülkede son bak›m palyatif bak›mla eflde¤er anlamda kullan›l›r.
Son bak›m evi (hospis) bir kurum veya bir ev bak›m hizmeti demek olabilir. Bazen
ay›r›m düflük bak›m ve yüksek bak›m son bak›mlar› olarak yap›l›r.
64
CM(2003)130
Bireysel bak›m plan›: “Bak›m plan›” bafll›¤›na bak›n›z.
Disiplinler aras› bak›m›n tüm tak›m taraf›ndan bir bütün olarak verildi¤i, disiplinler
ve yetkileri aras›ndaki s›n›rlar›n çok disiplinli çal›flmalara göre daha az önem tafl›d›¤›
bir tak›m çal›flmas›n› ifade eder.
Multiprofesyonel ekipte birden fazla mesle¤in bir arada bulunuflunu ifade eder.
Multiprofesyonel bir ekip doktorlar, hemflireler ve di¤er sa¤l›k çal›flanlar›ndan
oluflabilir; ve disiplinler aras› veya çok disiplinli tarzda çal›flabilir.
Ulusal/bölgesel palyatif bak›m plan›: politikac›lar, profesyoneller ve hastalar
taraf›ndan gelifltirilen, palyatif bak›m›n sunumunda kavray›c›l›k, eflitlik ve kalitenin
amaç ve hedef al›nd›¤› bir strateji. Ulusal plan›n genel elementleri ihtiyaçlar›n
belirlenmesi, öncelikli amaçlar›n tan›m›, özel servislerin yürütülmesi,
genel/konvansiyonel tedbirler (spesifik olarak ilerlemifl hastalar›n yüksek prevalans› ile
ilgili ve toplum temelli olanlar), e¤itim ve planlama, opioidlerin sa¤lanabilmesi, özel
yasalar, finans temini, standartlar›n belirlenmesi ve sonuçlar›n sistemik
de¤erlendirmesini içerir.
Palyatif bak›m: palyatif bak›m›n çeflitli tan›mlar› mevcuttur. Bu bildiri 1990’da DSÖ
taraf›ndan formüle edilip, 2002’de revize edilen tan›m›n biraz de¤ifltirilmifl bir
formunu kullan›r: ilerlemifl, progresif hastal›kl› hastalar›n aktif total bak›m›. A¤r›n›n ve
di¤er semptomlar›n, psikososyal, sosyal ve ruhsal problemlerin kontrolü esast›r.
Palyatif bak›m›n amac› hasta ve ailesi için mümkün olan en iyi yaflam kalitesinin
sa¤lanmas›d›r.
Palyatif t›p aktif, progresif ve ilerlemifl hastal›¤› olan, prognozlar› kötü hastalar›n
spesifik t›bbi bak›m›d›r ve bak›m›n odak noktas› yaflam kalitesidir. Palyatif bak›m›n bir
parças›d›r.
Yaßam kalitesi: Palyatif bak›m›n temel amac› yaflam kalitesinin sa¤lanmas›d›r. Ancak
bu konsept tam anlafl›lamaz olarak kalm›flt›r ve ilerlemifl hastal›¤› olanlarda ölçümü
zordur. Tedaviye yönelik araflt›rmalarda kullan›lmak üzere gelifltirilmifl olan ölçüm
araçlar›, özellikle hayat›n sonundaki ruhsal konulara dikkat etmemesi nedeniyle
palyatif bak›mda kullan›lamaz. Hastan›n önceliklerine dayal› yaflam kalitesi ölçümleri
palyatif bak›m için daha uygun görünmektedir.
Rehabilitasyon ilerlemifl hastal›¤a sahip hastalarda mümkün olabildi¤ince aktif
olabilmelerini ve optimal bir yaflam kalitesi sa¤lamak amac›yla fonksiyonlar›n
65
CM(2003)130
mümkün oldu¤u ölçüde restorasyonudur. Fizyoterapistlerin ve meslek terapistlerinin
çal›flmalar›n› gerektirebilir.
Dinlendirici bak›m (respite care) hastan›n bak›m›yla ilgili aile bireylerini aral›klarla
rahatlatmay› amaçlayan bir bak›m türünü ifade eder; bu, örne¤in, partnerin t›bbi
tedavisinin sa¤lanmas› veya tatil amac›yla gerekli olabilir. Bu bak›m hastanelerde,
bak›mevlerinde, yafll›lar evinde veya son bak›m evinde verilebilir. Dinlenme bak›m›,
gündüz bak›m› ve t›bbi gerekçelerle hospitalizasyon aras›ndaki s›n›rlar bazen belirsiz
olabilir.
Uzmanlaßm›ß palyatif bak›m hizmetleri temelinde palyatif bak›m olan ve uygun
e¤itim alm›fl ve deneyimli palyatif bak›m uzmanlar›n›n yönetimindeki disiplinleraras›
bir tak›m taraf›ndan sa¤lanan hizmetlerdir.
Ruhsal bak›m ilerlemifl ve progresif bir hastal›kla yüz yüze gelen hastalar ve ailelerde
s›kça gündeme gelen anlam sorununa ve varoluflçu ve dinsel sorulara odaklan›r. Bir
dine mensup hastalara s›n›rl› olmay›p, herkesi, dine inans›n veya inanmas›n tüm hasta
ve ailelerini hedef al›r.
Terminal bak›m palyatif bak›m›n bir devam›d›r ve genellikle hayat›n son saatlerinde
veya günlerindeki hastalar›n ele al›nmas›n› ifade eder.
Gönüllüler herhangi bir maddi kazanç veya hasta ile önceye dayal› etkin bir iliflkileri
olmaks›z›n zamanlar›n›n bir k›sm›n› hastalar›n palyatif bak›m›na adayan bak›m
verenlerdir. Genellikle gönüllü kurulufllarca e¤itilir ve koordine edilirler. Sa¤l›k
çal›flanlar› da ayn› zamanda gönüllü olarak çal›flabilirler.
Kaynaklar
”Time for education in palliative care,” Lancet 349 (9067): 1709 (1997).
Barzansky, B. et al., ”Education in end-of-life care during medical school and residency
training,” Acad.Med. 74 (10 Suppl): S102-S104 (1999).
Beauchamp, T. L. and J. F. Childress. 1994. Principles of Biomedical Ethics. New York/
Oxford: Oxford University Press.
66
CM(2003)130
Billings, J. A. and S. Block, ”Palliative care in undergraduate medical education. Status report
and future directions,” JAMA 278 (9): 733-738 (1997).
Bruera, E. et al., ”The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for
the assessment of palliative care patients,” J.Palliat.Care 7 (2): 6-9 (1991).
Clark,D. and M.Wright. Transitions in end of life care. Hospice and related developments in
Eastern Europe and Central Asia. 2002. Sheffield, University of Sheffield.
Crigger, B. J., ”Declaration of Helsinki revised,” IRB. 22 (5): 10-11 (2000).
Cummings, I. 1998. The interdisiplinary team. In Oxford Textbook of Palliative Medicine.
Edited by G. W. Hanks, D Doyle, and N. MacDonald. Oxford/New York/Tokyo: Oxford
University Press.
Doyle, D, G. W. Hanks, and N. eds MacDonald. 1998. Oxford Textbook of Palliative Care. 2nd
ed. Oxford/New York/Tokyo: Oxford University Press.
Elsey, B. and J. McIntyre, ”Assessing a support and learning network for palliative care workers
in a country area of South Australia,” Aust.J.Rural.Health 4 (3): 159-164 (1996).
Field, M. J. and C. K. eds Cassell. 1997. Approaching death. Improving care at the end of life.
Washington DC: National Academy Press.
Foley, K. M., ”Misconceptions and controversies regarding the use of opioids in cancer pain,”
Anticancer Drugs 6 Suppl 3: 4-13 (1995).
Foley, K. M., ”Controlling the pain of cancer,” Sci.Am. 275 (3): 164-165 (1996).
Fürst,C.J. 2000. ”Perspectives on palliative care: Sweden.” Support Cancer Care. 8:441-443.
Grande, G. E. and C. J. Todd, ”Why are trials in palliative care so difficult?,” Palliat.Med. 14
(1): 69-74 (2000).
Hanks, G. W. et al., ”Morphine and alternative opioids in cancer pain: the EAPC
recommendations,” Br.J.Cancer 84 (5): 587-593 (2001).
Hardy, J. R., ”Placebo-controlled trials in palliative care: the argument for,” Palliat.Med. 11 (5):
415-418 (1997).
Hearn, J. and I. J. Higginson, ”Development and validation of a core outcome measure for
palliative care: the palliative care outcome scale. Palliative Care Core Audit Project Advisory
Group,” Qual.Health Care 8 (4): 219-227 (1999).
67
CM(2003)130
Hegedüs, K. and I.E.Szy. 2002. Palliative care of terminally ill cancer patients. Budapest,
Hungarian Hospice-Palliative Association.
Hegedüs, K. 2000. ”Legal and ethical elements of hospice-palliative services in Hungary.”
Progress in palliative care. 8:17-20.
Higginson, I. J. and M. McCarthy, ”Validity of the support team assessment schedule: do staffs’
ratings reflect those made by patients or their families?,” Palliat.Med. 7 (3): 219-228 (1993).
Higginson, I. J. ed. 1993. Clinical audit in palliative care. Oxford/New York: Radcliffe
Medical Press.
Indelicato, R. A. and R. K. Portenoy, ”Opioid rotation in the management of refractory cancer
pain,” J.Clin.Oncol. 20 (1): 348-352 (2002).
Kaasa, S. and F. De Conno, ”Palliative care research,” Eur.J.Cancer 37 Suppl 8: S153-S159
(2001).
Ligue Suisse contre le cancer and the Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs. 2000.
Les soins palliatifs en Suisse: État des lieux, 1999-2000. Bern, Ligue Suisse contre le cancer/
Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs.
Mabrouk F. 2001. Les structures administratives en soins palliatifs. Organisation des soins
palliatifs en Belgique. ASBL Aremis.
MacIntyre, A. 1995. After Virtue. Notre Dame: Notre Dame University Press.
Mitchell, G. and J. Price, ”Developing palliative care services in regional areas. The Ipswich
Palliative Care Network model,” Aust.Fam.Physician 30 (1): 59-62 (2001).
Mularski, R. A., P. Bascom, and M. L. Osborne, ”Educational agendas for interdisciplinary
endof-life curricula,” Crit Care Med. 29 (2 Suppl): N16-N23 (2001).
National Advisory Committee on Palliative Care. Report of the National Advisory Committee
on Palliative Care. 2001. Dublin, Department of Health and Children.
Parkes, C. M., ”Bereavement counselling: does it work?,” BMJ 281 (6232): 3-6 (1980).
Quill, T. E. 1996. A Midwife Through the Dying Process: Stories of Healing and Hard Choices
at the End of Life. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Schroder, C. and J. F. Seely, ”Pall-Connect: a support network for community physicians,”
J.Palliat.Care 14 (3): 98-101 (1998).
68
CM(2003)130
Seely, J. F., J. F. Scott, and B. M. Mount, ”The need for specialized training programs in
palliative medicine,” CMAJ. 157 (10): 1395-1397 (1997).
Ten Have, H. and R. anssens. 2001. Palliative care in Europe. IOS Press/Ohmsha. Amsterdam.
Ten Have, H. and D.E.Clark. 2002. The ethics of palliative care. European perspectives. Open
University Press. Buckingham/Philadelphia.
Tronto, J. 1993. Moral Boundaries. A political argument for an ethic of care. London/New
York: Routledge.
Wilkinson, E. K. et al., “Patient and carer preference for, and satisfaction with, specialist models
of palliative care: a systematic literature review,” Palliat.Med. 13 (3): 197-216 (1999).
Worden, J. W. 1999. Grief Counseling and Grief Therapy. London/New York: Tavistock
Publishers.
World Health Organization. 1990. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO
Expert Committee (WHO Technical Report Series, No. 804). Geneva: World Health
Organization.
Zalot, G. N., ”Planning a regional palliative care services network,” J.Palliat.Care 5 (1): 42-46
(1989).
69
CM(2003)130
AVRUPA KONSEY‹N‹N PALYAT‹F BAKIM ‹LE ‹LG‹L‹ RAPORU
Avrupa Konseyi’nin palyatif bak›m organizasyonu ile ilgili uzman komitesinin
raporu 12 Kas›m 2003 tarihinde Bakanlar Komitesi taraf›ndan resmi olarak
benimsenmifltir. Bu rapor birçok ülkeden kat›l›mc›lar›n ortak olarak haz›rlad›¤› bir
üründür. Memorandum ile birlikte bu öneriler üye ülkelerde palyatif bak›m
sa¤lamada yeni standartlar› tarif etmektedir.
Özellikle üye ülkeler palyatif bak›mda ulusal politikay› oluflturmak için gerekli
kurallar ve önlemleri almay› kabul etmektedirler. Rapor, palyatif bak›m›n sa¤l›k
ünitelerinin hayati ve ayr›lmaz bir parças› oldu¤unu tan›mlamaktad›r. Palyatif
bak›ma gereksinimi olan bir kifli bürokratik ifllemler veya gecikmelere maruz
kalmaks›z›n kiflisel gereksinim ve tercihlere göre bu bak›ma ulaflabilmelidir. Rapor
planlanm›fl ö¤retim, e¤itim ve araflt›rma programlar›na olan gereksinimi
vurgulamaktad›r.
Palyatif bak›m ünitelerini mümkün olan en yüksek standartlara ulaflt›rmada üye
ülkelerin bu rapora uyma karar› önemlidir. Bu raporun baflar›s›, haz›rlanan palyatif
bak›m program›n›n üye 45 ülkede gereksinimi olan kifli ve ailelere ulaflma
yayg›nl›¤› ile ölçülecektir.
Üye ülkeler rapora uyarlarken, palyatif bak›m üniteleri aras›nda uluslararas› a¤a
kat›lmay› yayg›nlaflt›rmay› ve bu önerileri planl› olarak yaymay› kabul ettiler.
Birçok ulusal organizasyonla birlikte EAPC-Do¤u Koordinasyon Merkezi Ekim
2004’te bu raporun prensiplerini mümkün oldu¤unca çok ülkeye yaymaya karar
vermifltir. Avrupal› olarak, bizler ülkemizde Avrupa Konseyi’nin raporunu yayarak
bir farkl›l›k yapabiliriz ve birlikte çal›flarak vizyonu realize edebiliriz. Siz ve ben
dünyay› de¤ifltirebiliriz.
Stockholm, A¤ustos 2004
Carl Johan Fürst
Sylvia Sauter
EAPC East Coordination Center
Stockholms Sjukhem Foundation
11235 Stockholm, Sweden
www.eapceast.org
70
CM(2003)130
Çeviri:
Sayfa Düzeni:
Dr. Şeref Kömürcü, Dr. Melek Erkişi, Dr. Sevil Bavbek,
Dr. Murat Beyzadeoğlu, Dr. Özgür Özyılkan
AB huset makalösa, İsveç
Yayın Hazırlığı: Turgut Yayıncılık A.Ş., İstanbul 2004
Baskı ve Cilt:
Golden Print (100. Yıl Mahallesi Matbaacılar Sitesi
1. Cadde No: 88 Bağcılar, İstanbul; Tel: 0212 629 00 24
Baskı Tarihi:
Ekim 2004
ISBN: 92- 871-5557 – 7 Council of Europe
ISBN: 975-7958-97-2