TRAINING BOOKLET, KNOWLEDGE ABOUT - the CP

Modül 1
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Serebral Palsi
Hakkında Bilgi
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
Düzenleyen
Seda YAZAR KIRAÇ
DANİMARKA
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu modül, temel olarak beyin ve nöroplastisite hakkındaki güncel bilgiye dayanarak
konunun farklı yönlerini ele alan teorik bir eğitim modülüdür. SP’nin ne olduğu, nasıl
ortaya çıktığı ve sebep olduğu güçlüklerin nasıl telafi edileceği hakkındaki bilgileri
geliştirmeyi hedeflemektedir.
2
Bölüm 1
SP hakkında Genel Bilgi
Kazanımlar
Katılımcılar, “Serebral Palsi” tanısının güncel tanımını bilmenin yanında SP’nin kesin
bir tedavisinin olmadığını ve bir beyin lezyonu olduğunu anlayacaktır.
Katılımcılar, SP’nin nedenlerini ve beyin hasarının muhtemel sonuçları olan çok
kapsamlı belirtilerini bilecektir.
Giriş
Günümüzde Serebral Palsi
Günümüzde Serebral Palsi, beynin muazzam karmaşıklığı ve farklılığı içinde çok yönlü
etkileri olan gelişimsel bozuklukla tipik hale gelen ve belirlenen karmaşık bir bozukluk
olarak değerlendirilmektedir. Bu, Serebral Palsi’nin büyük bireysel farklılıklarla
nitelendirilen ve motordan bilişsel davranışlara kadar tüm aralığı birleştiren çok
karmaşık bir durum olarak tanımlanması ve tarif edilmesi gerekliliğine işaret eder.
Serebral Palsi için kesin bir tedavi olmadığı gerçeğine rağmen eğitim ve öğretim
programlarını da içeren rehabilitasyon stratejileri, eğer yeterli miktarda ve güncel
en iyi uygulamalarla sağlanırsa her bir çocuğun becerilerini çoğu kez arttırabilir. Ana
amaç engellerin üstesinden gelmek ve telafi için yeni yollar hayata geçirmek ve bu
sayede zorluklar içeren görevleri başarmak için mümkün olan her şeyi yaparak bireyin
dolu bir yaşam geçirebilmesi için bireysel potansiyelini arttırmaktır.
Rehabilitasyon stratejileri eğer mümkünse uygun yaşlarda tüm bölüm ve
aşamalarında gelişimsel sürecin korunması ve geliştirilmesine yönelik olmalıdır.
Araştırmalar belli yetersizlikleri hedefleyen yönlendirici tekniklerin daha iyi sonuçlar
ortaya çıkarmadığına işaret etmektedir.
Serebral Palsi nedir?
Serebral Palsi’ye yol açan beyindeki gelişimsel işlev bozukluklarının büyük bir
çoğunluğu doğumdan önce oluşur. Bir kaç karakteristik çeşit beyin hasarı, geniş bir
yelpazedeki Serebral Palsi vakalarında temel rol oynayan nedenleri oluşturur. Bu
beyin hasarları ya dejenerasyon görüntüsü veya beyin dokusunun ufalanması ya da
3
beyin dokusunun içindeki bazı kanama türlerine neden olarak sinir fiberlerinin çeşitli
derecelerde hasarıyla sonuçlanır.
Bu hasarlar sinirsel devrelerde oluşan son derece karmaşık iletişimin bozulma veya
sinir fiberlerinin düzenli yok edilmesi ile rahatsız olması veya zarar görmesine işaret
eder ve böylece nörondan nörona olan hassas iletişim bozulur. Sonrasında bu tür
yaraların doğası gereği, beyindeki büyük çaptaki devrelerin temel işlevlerinde önemli
etkileri olabilir.
Bu tür beyin hasarları sonucu oluşan belirtiler arasında en önemlisi, dikkat ve dikkatin
sürdürülebilme kapasitesinin azalmasıdır. Daha spesifik olarak, bu tür beyin hasarlarına
maruz kalan insanların bir süreci tamamlama, bir seviyeye kadar konsantrasyon
eksikliği ve kaslarda tonus (sıkıştırma) dengesizliği açısından kapasiteleri yetersiz
hale gelir. Aynı zamanda tekli hareketlerin denge ve hassasiyetini kontrol eden motor
davranışlar da etkilenir. Beyin görüntüleme üstüne yapılan çalışmalar dekode duyu
uyarıcılarının destekleyici kollarının yoğun olduğu beyin çekirdeğinin etrafındaki
beyin beyaz maddesinin derinlerde bulunduğu bölgelerde beyin hasarları ile ilerleyen
Serebral Palsi’nin sıklıkla bulunduğunu göstermiştir.
Bu temel süreçler beyinde hesaplanmış tüm duyu uyarıcılarının küresel görevi olan
organizasyon, kontrol ve yönetimi sistemli bir hale getirir. Beyin; seçim, düzenleme,
arttırma veya engelleme, hafızanın entegrasyonu, motor eylemlerin harekete
geçirilmesi gibi işlerde yer alan belirli duyulardan bağımsız olarak, birbirlerini
tamamlayan, modüle eden ve iletişen farklı duyulardan gelen girdiler alan bir çok
sensörlü işlemcidir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
4
Bölüm 2
Beyin ve Nöroplastisite hakkında Genel Bilgi
Kazanımlar
Katılımcılar, beynin nasıl çalıştığı ve bu çalışmanın statik veya kati olmayıp oldukça
iki taraflı olduğu konusunda genel bir bilgi edinecek ve bu bilginin sonucu olarak
Serebral Palsi belirtilerine nasıl yaklaşacaklarını öğrenecektir.
Giriş
İnsan beyni yaklaşık 120 milyar nörondan meydana gelir. Her bir nöronun 10.000
diğer nöron ile beynin çeşitli alanlarına yayılmış olan geniş kapsamlı ağlar yoluyla
temasta olduğu varsayılır. Aktif devreler arasındaki tekli sinapslar (etkileşim) beyin
boyunca sinirsel bağlantılılığı ayarlamak için diğer sinapslarla karşılıklı etkileşim
halinde gelişir ve çalışırlar.
Beyni de içeren tüm sinir sistemi, hem iç hem de dış çevredeki değişiklikler ile
işlenmesi ve depolanması gereken yeni bilgilere adapte olarak sürekli yapısal ve
işlevsel değişiklikler gösterir.
Beynin temel sistematik mekanizması nöroplastisite ile karakterize edilir: örneğin sinir
devrelerinin öğrenme ve yeni deneyimlerle değişmesi ve yeniden modellenebilme
kapasitesi. Somut işlevsel şekillenme, aktif sinapsların sayısındaki değişme ve tekli
sinapsların kuvvetinin adaptasyonu tarafından oluşturulur.
Beynin devreleri statik veya kati olmayıp tam tersine oldukça adapte olabilir, bireysel
nöronlarda ortaya çıkan değişiklikleri yansıtacak şekilde kalıcı olarak değişkendir.
Nöronlar ise vücudumuzda ve dış dünyada meydana gelen değişikliklere cevap
verir. Ayrıca beyin devrelerinin ayarlanması, o ya da bu şekilde söz konusu bireyin
sürekli eylem içerisinde olduğunu temsil eder ve yansıtır. Hatta dinlenme veya
düş kurma denilen süre esnasında bile beyin boş durmaz – her zaman yeniden
modellemeye hazırdır. Beynin temel özelliği plastisitedir: Örneğin iç ve dış taleplere
göre değişme kapasitesi. Bağımsız bireyler olarak sürekli hareket halindeyizdir. Bazen
diğer varlıklara (kişi veya hayvanlar) yakın oluruz; bazen de onlardan uzaklaşırız.
Pratik dünyada nesnelere dokunmak için ve sonrasında onları hareket ettirmek için
hareket ederiz veya bir tat alırız, o tadın yok olmasını hissetmek zorunda kalırız. Bir
sohbette bulunma onun sonlanacağı anlamına gelir. Vücuttan gelen duyusal girdiler
paralel duyguları uyandırır. Aslında beynin konumlandığı bütünsel bağlam, gerek
daha önceki yansısal etki gerekse eylemlerimizin uyartılarından dolayı sürekli olarak
5
değişmektedir. Beynin devreleri kalıcı olarak uygun şekilde gelişim gösterirler. Yani,
biyolojik deyim ile beynin durduğu bir an yoktur.
Beynin eksensel bir kabiliyeti de öğrenme özelliğidir. Bu, sinapsları kuvvetlendirme
etkisi olan devreler içerisinde işlevsel değişikliklere işaret eder. Daha güçlü olan bir
sinaps ise ateşlemeyi geliştiren ve böylelikle nöronların etkileşimini kolaylaştırandır.
Bu bağlamda eğitim ve öğrenme aynı madalyonun iki tarafıdır. Ayrıca hafıza kapasitesi
bu süreçten doğar. Hafıza, stabil ağlar içerisinde saklanan bilgidir ve sinapslar aktive
olarak ağ açıldığında geri kazanılabilir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
6
Bölüm 3
Nöroplastisite Etkili Eğitim ve Öğretim
Kazanımlar
Katılımcılar, eğitimden beklenecek olan herhangi bir kalıcı ve olumlu sonuç var ise
hangi teorik konuların dikkate alınması gerektiğini bilecektir. Bu temelde katılımcılar,
evde ve okul/kurumda günlük faaliyetlerde eğitim uygulamak için fikirleri ve araçları
öğrenecektir.
Giriş
Yoğunluk ve yeterli olma
Beyin hasarı olan çocuklar çok yönlü eğitim ve öğrenim stratejilerine ihtiyaç duyar.
Mevcut ekonomik kaynaklar yeterli seviyede yoğun ve kalıcı motor ve bilişsel
eğitimin sağlanmasını mümkün kılmaz. Bu nedenle rehabilitasyon programlarının
yoğunluğunu artırmak için yeni teknolojiler hesaba katılmalıdır.
Yöntemden bağımsız olarak öğrenme ve eğitim, duyular ve motor işlevi aracılığıyla
vücuda aktarılan bir süreçtir. Bu yaklaşımın özü; farkındalık, kavrama ve hareketin
gerçekten birbirinden ayrılamaz olduğu ve bu alanların herhangi birinde bir kabiliyetin
gelişmesi veya yeniden kazanılmasının engelli bireylerin bütünleşik işbirliğini ve
rehabilitasyonun her hususunda onların beyinlerini gerektirdiğini anlamaktır. Bu da
insandaki engelin “hareket” veya “farkındalık” veya ilgili “kavrama”da izolasyonunun
mümkün olamayacağı anlamına gelir.
Motor işlevi ve kas faaliyetleri tamamen vücutlarımız ve beynimizden gelen “geri
bildirim” tarafından kontrol edilir; yani hareket kontrolü doğrudan tüm davranışlarımızı
kontrol eden bilişsel kaynaklar tarafından yönlendirilir. Bunların hepsi bir arada zayıf
ya da güçlü, çalışır veya çalışmaz olacaktır. Kavrama ve düşünce akışını kontrol eden
nörolojik süreçler, hareket akışını kontrol edenlerden çok da farklı değillerdir — ve
aslında bunlar tamamen ve fazlasıyla karmaşıktır.
Beynin plastisitesini de içermek üzere faydalı değişiklikler yapmak için uygun zaman
ile uygun bir sırada verilen özel bir stimulisi olan bireysel bir öğrenme ve eğitim
programının dikkatlice planlanması gereklidir. Bunu sağlamak için eğitim programının:
1. Yoğun – ve yeterli bir zaman süresince sürekli.
2. Tekrar edici – ve gittikçe zorlaşan.
3. Tamamen özverili – ve yakından ilgi gösteren olması gereklidir.
7
Duyusal deneyler beyindeki sinirsel devrelerin işlevi ve gelecek performansı üzerinde
oldukça etkilidir. Sinaptik bağlantıların yeniden modellenmesi duyusal dünyaya ilişkin
bilginin sinirsel devreler tarafından depolandığı bir süreç olduğuna inanılır. Öğrenme
ve günlük duyusal deneyim birkaç dakikada gerçekleşir ancak sinirsel bağlantılar
üzerinde kalıcı etkiler bırakır ve hayat boyu hatırlanacak hatıraların depolanmasıyla
da böylesine büyük stabil bağlantılı ağlar oluşur.
Öğrenme
Sinirsel ağların genişlemesi, davranışla ilgili uyaranlara yanıt veren nöronların
havuzunu genişletmeye yarayan geçici bir durumdur ve sinirsel mekanizmalar bu
sayede bir görevi tamamlamak için en etkin devreleri seçebilir. Daha açık bir ifadeyli
nöral plastisite, verilen herhangi bir görevi yerine getirebilen minimum nöron sayısını
tanımlamakta kullanılır.
Öğrenme, bireyler en etkin devreleri seçip bu nöral responsları uygun davranışsal
respons ile ilişkilendirdiklerinde gerçekleşir.
Öğrenme ve eğitimde izlenecek adımlar aşağıdakilerden oluşur:
1. Başlangıç öğrenmesi sinirsel devrelerde yeni bağlantılar oluşturur
2. Daha sonra bu popülasyon küçük alt kümelere düşer; ve
3. Beceri haline dönüşen bu performans küçük ancak stabil yeni bağlantılar alt
kümesi tarafından korunur.
Sonuç olarak beyin plastik ve dinamik olup büyük ölçekli karmaşık ağlarda çalışır
– (dolaşımlı). Ayrıca kavrama ile motor davranış arasında gerçek bir fark yoktur –
aynı alt sistemleri (devreleri) paylaşırlar. Elbette belirli bir davranış için beyinde
“kritik” alanlar vardır ancak davranışın kendisi birçok alanın kombine şekilde eyleme
geçmesiyle oluşur.
O halde vücut ve düşünceyi eşzamanlı olarak motive eden eğitim ve öğrenme
programları, Serebral Palsi olan çocuktaki kabiliyetleri geliştirmek için oldukça
önemlidir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
8
Bölüm 4
Gıda – Nöroplastisiteye ilişkin etkisi ve önemi
Kazanımlar
Katılımcılar, beyin üzerindeki beslenme şekli etkileri hakkında farkındalıklarını
artıracak ve sağlıklı bir beslenme şeklinin uygulanması hakkında pratik tavsiyeler
öğrenecektir.
Giriş
Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de
gelişebilmek ve en iyi şekilde işlemek için bir dizi önemli maddenin beslenme
şekline dahil edilmesine ihtiyacı vardır. (bazen beslenmede sadece şunlar olmalıdır:
vitaminler, mineraller, temel amino asitler ve temel yağ asitleri, omega- 3 çoklu
doymamış yağ asitleri dahil) Uzunca bir süre gıdanın kavrama ve zihinsel performansı
da içermek üzere beyin yapısı ve işlevi üzerinde etkisi olabileceği tam olarak kabul
edilmemiştir. Bununla birlikte pek çok mikro besin(vitaminler ve iz elementleri) ile
makro besin (glikoz, amino asitler ve yağ asitleri) beyinsel işlevlerin oluşmasında
doğrudan değerlendirilmiştir.
Yani beyin aktif iken – ki sürekli, hayat boyu – beslenmeye ve enerjiye ihtiyacı vardır.
Beynin kullandığı besinlerin büyük bölümü vücuttaki diğer organlardan kalanların
türevleri olarak beynin kendisi tarafından üretilir. Doğru besinlerin üretilmesi için
gereken şart bu içerik maddelerinin öncülerine uygun erişimin sağlanmasıdır. Öncü
besinlerin organizmaya girmesinin sadece tek bir kaynağı vardır bu da beslenme
şeklimizdir.
“İştah aklı yönetir”. Beyin ve sinirsel ağların gelişmesi için gerekli besinler ve
sinapsların etkinliğinin artırılması düşünüldüğünde bu gerçekten de doğrudur. Neyse
ki, “sıradan” gıda olarak karakterize edilebilecek pek çok doğru içerik maddesini elde
etmek çok kolaydır.
Beslenme ve Serebral Palsi’ye ilişkin iki temel konu vardır:
1. Yeme ve metabolizma üzerinde konjenital beyin hasarı etkisi: sıklıkla beyin hasarı
sindirilen yiyecekten alma eksikliği ile sonuçlanan metabolik kontrol üzerinde
etkilidir.
2. En iyi öğrenme ve plastisite beslenmedeki özel öncülere bağlıdır: bu tüm beyinler
için geçerlidir.
9
Belirli besinlerin farklı miktarları bilişsel süreçleri ve duyguları etkileyebilir. Beslenme
etkenlerinin sinirsel işlev ve sinaptik plastisite üzerinde doğrudan etkileri olabilir ve
araştırmalar beyin sağlığı ve zihinsel işlev üzerinde beslenmenin etkilerinden sorumlu
bazı hayati mekanizmalar olduğunu ortaya çıkarmıştır.
Seratonin, dopamin ve asetilkolin sinirsel aktarıcıları gibi en önemli bileşiklerden
beyin hücrelerinin ne kadar ürettiği bunların öncülerinin beyindeki yoğunluğuna
bağlı olduğu görülmüştür.
Doğum öncesi belirgin beyin hasarı olan bebeklerin doğumu takip eden ilk yılda
besin gereksinimleri artmıştır; yani bu bebeklerin ilk yıldaki doğru büyüme oranını
yakalayabilmeleri için ortalamanın üzerinde enerji ve protein alımına, yani fazla besin
gereksinimine ihtiyaçları olmuştur.
Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de
öğrenebilmek ve gelişebilmek için doğru maddelerin öncülerine ihtiyacı vardır. Beyne
ilişkin olarak üç temel beslenme ihtiyacı şunlardır:
1. Yapısal malzemeler,
2. Ruh hali, motivasyon ve öğrenme kapasitesi kontrolü,
3. Enerji kaynağı.
Düşünme Soruları
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Çocuk gün boyunca hangi sıklıkta ve ne tür gıdalar alıyor?
Çocuk kahvaltı ediyor mu (evet ise, ne tür bir kahvaltı)?
Çocuk değişik gıdalar alıyor mu, yoksa yedikleri konusunda titiz mi?
Çocuk gün boyunca yorgun veya huysuz görünüyor mu?
Çocuğun glikoz regülasyonu ne kadar iyi çalışıyor? Birkaç gün için gözlenebilir mi?
Düzenli olarak çocuk kaç tane mikro ve makro besin alıyor?
Çocuğun beslenmesinde ne tür yağ ve proteinler ağırlıklı?
Yemeklerin “türü ve zamanlamasında” değişiklik yapmak yararlı mı?
Gıda alımı veya belirli bir yiyeceğin çıkarılmasına bağlı olarak çocuğun ruh hali ve
davranışlarında herhangi bir değişiklik fark ettik mi?
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Food, the importance and effect related to neuroplasticity
(by Kirsten Caesar) - www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Figure showing the core ingredients regarding the brain
(by Peder Esben Bilde) - www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
10
Bölüm 5
SP ile ilgili Davranışsal ve Zihinsel Zorluklar ile Giderme
Stratejileri
Kazanımlar
Katılımcılar, duyusal girdinin nasıl işlendiğini daha iyi anlayacaktır. Bu bölümde kısaca
propriyoseptif, vestibüler ve görsel duyular üzerinde durularak yedi duyu kısaca
ele alınacak ve duyusal entegrasyon doğru çalışmadığında bunun SP’li çocuğu nasıl
etkilediği ortaya konacaktır.
Katılımcılar, kullanılabilecek ve günlük hayata entegre edilebilecek stratejiler hakkında
fikir sahibi olacaktır.
Giriş
Duyusal entegrasyon şu ya da bu değildir. Hiçbirimizin mükemmel bir duyusal
entegrasyonu yoktur. Hiçbirimiz duyularımızı mükemmel şekilde organize edemeyiz.
Eğer beyin duyuları organize etmekte kötü bir iş çıkarırsa bu hayatın pek çok alanına
müdahale eder. Hayatta daha fazla zorluk, daha az başarı ve tatmin olacaktır. Duyusal
entegrasyon bilinçsiz olarak tüm 7 duyu sisteminden (denge ve hareket, adale ve
eklem, görme, dokunma, işitme, koklama ve tat alma) gelen izlenimlerin organize
edilmesiyle ve aldığımız tüm bilgilerin gruplanması ve odaklanılacak olunanın
seçilmesi ile anlam verilmesiyle ortaya çıkar. Bu da bizim içinde bulunduğumuz
duruma göre hareket etmemizi ve tepki vermemizi mümkün kılar ki zaten öğrenme
ve sosyal davranışın temelinde de bu yatar.
SP’li pek çok çocuk duyusal bilgilerin yeterince işlenmemesinden kaynaklı gelişimsel
yetersizlikler açısından zorluklar çeker. Bu zorluklar bazen öğrenmelerinde ve günlük
hayat faaliyetlerini yürütmelerinde büyük zorluklara neden olabilir. Bu bölümde ana
odak duyusal işlev, dokunma duyusu ile proprioseptif ve vestibüler duyuda olacaktır.
Taktil alanında hipersensitivitesi olan (aşırı hassas) çocuklar dar, işaretleri
veya kırışıklığı olan giysileri sevmez. Sıklıkla her zaman giymek istedikleri çok
sevdikleri birkaç kıyafeti vardır – rahat pantolonlar ve yumuşak tişörtler. Yüzlerinin
yıkanmasından, ellerinin kirlenmesinden ve tırnaklarının kesilmesinden vb. nefret
eder ve korkarlar. Kil ve parmak boyası vb. gibi yağlı ve yapışkan şeylere dokunmayı
sevmezler. Beklenmeyen bir temas onları üzebilir ve tehdit edici olan ve olmayan
temas arasındaki farkı ayırt etmelerinde sorun çıkarabilir.
11
Yeme problemleri taktil hipersentiviteden de kaynaklanabilir. Bazı SP’li çocuklar
ağızlarına belirli bir tutarlılıkta yiyecek almayı sevmez. Taktil hassas çocuklar sıklıkla
sütten katı yiyeceğe geçişte zorlanır ve yemek sıklıkla boğazlarına takılır. Taktil alanının
duyusal işleyişindeki sorunlar konuşma problemlerine de yol açabilir – çocuk ağızdan
gelen duyusal izlenimlerin işlenmesinde ve yorumlanmasındaki ve konuşma organının
pozisyonunu hissetmedeki zorluklardan dolayı sesleri tam olarak çıkaramayabilir.
SP’li çocuklardaki proprioseptif duyu, duyusal süreçteki bozukluktan etkilenebilir;
çünkü çocuk motor bozukluğundan kaynaklı atipik duyusal deneyimi bir araya getirir.
Duyusal sistemde ve eklemlerden gelen duyusal bilgilerde azalma, duyusal girdiyi
anlama, işleme ve yorumlamada zorluklar, ilgili duyusal girdiye odaklanma, bunları
ilgili bağlama yerleştirerek ilgili olmayanı yok sayabilmeye neden olabilen bozukluklar
olabilir.
Proprioseptif fonksiyon bozukluğu olan çocuklar her bir harekete konsantre olmak
için çok enerji harcar; çünkü her ne kadar beyin ne yapması gerektiğini biliyor olsa
da vücutlarına bunu yaptırmayı bilemez. Örneğin bir bardak suyu taşımak, kalemi
tutmak ve yazmak, bir kitabın sayfasını çevirmek vb. için ne kadar güç gerektiğini
bilmek gibi konularda diğerlerine göre görsel açıdan daha bağımlıdırlar. Size hareket
esnasında güven verecek şekilde bir kişinin postural kaslarını ve responslarını
tutabilmek SP’li çocuklar için sıklıkla zordur. Onlar için uzun süre ayakta durmak çok
zor olabilir; kafalarını tutabilmek için veya ellerini kaldırmak için veya her ikisi için de
– veya hatta okumak ve yazmak için kafalarını masanın üzerinde tutmakta bile büyük
desteğe ihtiyaç duyabilirler. Bu çocuklar diğer çocuklara göre daha çabuk yorulur ve
gün içinde mola vermeleri gerekebilir. Diğerleri gibi vücudunu etkin şekilde hareket
ettiremeyen ve kullanamayan çocuklar haliyle hayal kırıklığına uğrar, vazgeçer ve
kendilerine olan güvenlerini kaybeder.
Vestibüler duyu iç kulağı kullanarak denge ve hareket, vücudumuzun nerede
olduğu hakkında bilgi sağlar. Vestibüler duyu bize oturmakta mı yoksa ayakta mı
olduğumuzu, düşüp düşmediğimizi vb. haber verir. Vestibüler duyu yerçekimine
karşı vücudun ayakta kalmasını, yürürken vücudumuzun dik durması ve gözümüzün
stabilize olmasını, kafamız hareket halindeyken stabil bir görsel alan oluşturmamızı,
böylece yürürken kafamız hareket ettiği halde görüşümüzün titrememesini denetler.
Hareket etmeye toleranssız olduğundan örneğin hareket hastalığı ile sonuçlanabilen
hızlı hareketler esnasında çocuk rahatsız hissedebilir.
Nefes almanın yanında güvenliğimizi dengelemek ana odağımızdır, bir dergiyi
okumak için dikkat verme veya bir radyo yayınını dikkatlice dinleme postural (denge)
güvenliğimiz olmasını gerektirir.
Aynı gereklilik yemek yeme veya yazı yazma gibi ince motor faaliyetlerini yerine
getirirken de geçerlidir. Önce kendimizi düşmeyecek şekilde güvene alırız veya
güvende ve fiziksel olarak rahat hissetmek için dengemizi yenileriz. Ancak bunları
yaptığımızda okuyabilir, yazı yazabilir veya dikiş dikebiliriz.
12
Görsel algı görsel izlenimleri algılayıp yorumlamamızı sağlayan süreçtir. SP’li pek
çok çocukta görsel algı zorlukları vardır. Özellikle de herhangi bir nesne kullanarak
yapacağı veya iki elinin işbirliği içinde çalışmasını gerektiren bir işte çocuk yavaş veya
başarısız olabilir. Aynaya bakarken saçını taramak veya saçına toka takmak, kolye
takmak ya da diş fırçası veya diş macununu almak zor olabilir. Bunlar büyük zorluklar
yaratabilir. Giysiler ve düğmeler de iyi görsel algı gerektirir. Boyama, bilmeceler,
okuma ve yazma becerilerini geliştirmek de zayıf görsel algıdan etkilenebilir. Bunu
yakın çevrenizde yolunuzu bulmaya çalışmak veya bir çekmecede aradığınızı bulmaya
benzetebiliriz. Bilgisayar klavyesini veya telefonu kullanmayı öğrenmek de zor olabilir.
Görsel algı güçlüğü nedeniyle oyun ve boş zaman faaliyetleri de kısıtlanabilir.
Uyarılma, sinir siteminin en iyi öğrenme için uygun olan bir göreve nasıl konsantre
olduğu ve odaklanmaya devam etmek için bir kişinin nasıl “uyanık” (dikkatli)
olduğunu tarif eden özelliği olarak açıklanabilir. SP’li pek çok çocuk, içinde bulunduğu
faaliyet veya duruma uygun uyarılmayı elde etme, devam ettirme ve değiştirmede
zorluk çeker. Beyninizin ve vücudunuzun bir araba motoru olduğunu varsayarsanız,
bazen fazla hızlı gider (yüksek hız) ve bazen de çok yavaş gider (düşük vites) ve
bazen de doğru gider. Bu motor benzetmesini kullanarak hem SP’li çocuklara hem
de yetişkinlere kendini düzenleyici, yani “onların motorlarını” düzenleyici stratejiler
öğretebiliriz. Böylelikle anne babalar, öğretmenler ve eğiticiler, SP’li çocuklara
öğrenme için en iyi fırsatları tanıyabilir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
13
Bölüm 6
SP’ye Bağlı Olarak Görülen En Yaygın Zihinsel ve
Davranışsal Problemler ile Bunları Giderme Stratejileri
Kazanımlar
Katılımcılar, SP’ye ilişkin son zamanlarda yapılan ampirik çalışmalardan elde edilen
teorik güncel bilgi edinecektir. Katılımcılar, öğrenme sorunlarının bireysel bilişsel
problemlerden kaynaklandığının ancak bunların belli toplumsal durumlarda ve
öğrenme faaliyetlerinin organize edildiği öğrenme ortamlarında ortaya çıktığının;
ve çocuğa doğru desteğin olup olmaması durumuna göre bunların şekillendiğinin
farkına varacaktır.
Giriş
Bu bölümde SP’ye bağlı beyin lezyonları ile en yaygın görülen zihinsel problemler
arasındaki ilişki ile öğretmenler ve anne babalar tarafından işbirliği içinde çözülmesi
gereken öğrenme problemleri olarak nasıl ifade edildikleri ele alınacaktır.
SP’ye bağlı zihinsel problemler spesifik olan ve olmayan problemler olarak ikiye
ayrılabilir. Spesifik olmayan zihinsel problemler yorgunluk, değişken performans
seviyesi ve bilgiyi yavaş işlemeyi kapsar. Spesifik olmayan zihinsel sorunlar her tür
faaliyette görülebilir. Her ne kadar bunlar günlük temelde görünse de bunlar SP’nin
en görünmez sonuçlarıdır ve sıklıkla tembellik, isteksizlik veya çocuğun aptallığı
olarak yanlış anlaşılır.
Buna ek olarak SP, bir grup spesifik zihinsel problem ile de ilişkilendirilir. Özel
kümelenme ve zihinsel problemlerin ciddiyet seviyesi SP’li çocuklar arasında
değişkenlik gösterir. Spesifik zihinsel problemler görsel-algısal ve görsel-yapısal
problemler, dikkat problemleri, hafıza problemleri ile yerine getirme ve iletişim
problemlerini kapsar. Bu bölümde yerine getirme işlevleri ve dikkat problemlerindeki
spesifik zihinsel problemlerin üzerinde durulacaktır.
Dikkat ve yerine getirme işlevindeki engeller, öğrenmenin pek çok alanında
problemlere yol açar; ancak sıklıkla bunlar özel durumlarda ve okul derslerinde
diğerlerinden daha fazla dile getirilir. Dikkat hem dikkatle ilgili odağı, hem yönetmeyi
hem de değiştirme kabiliyetini kapsayan bir bileşik işlevdir. Dikkatin diğer bölümleri,
dikkati kontrol edebilme ve sürdürebilme kabiliyeti ile dikkat sisteminin içerisinde
materyal ile çalışabilmektir. Son iki tanesi, yerine getirme sisteminin parçaları olarak
14
düşünülür. Yerine getirme sistemi, pek çok farklı alt elementi kapsayan farklı bir
bileşik işlevdir: (planlama, izleme, değiştirme, çalışma hafızası, girişim, ket vurma
ve duygusal düzenleme vb.) Bunlara beynin frontal ve subkortikal kısmında yer alan
farklı sinirsel ağlar hizmet eder ve beynin pek çok kısmına bilgi ilettiklerinden SP’li
çocuklarda yerine getirme problemleri sık görülür. Genellikle bunlar davranışsal
problemlerde telaffuz edilirler: fevri veya rahatsız edici eylemler, kontrolsüz duygusal
tepkiler, kaotik davranış, esneklik yoksunluğu, okul işlerini ve daha fazlasını organize
etme kabiliyeti eksikliği. Yerine getirme işlevleri geç olur ve daima çocuğun yaşına
göre değerlendirilmelidir. Dikkat ve yerine getirmedeki problemler sıklıkla hem
öğrenmede hem de sosyal katılımda sorunlara neden olur.
SP’ye bağlı zihinsel engelleri bilmek önemlidir çünkü bu bilgi çocuğun davranışlarını
yorumlamada yardımcı olabilir. Ancak zihinsel problemler sadece öğrenmedeki
sorunların bir yönüdür. Diğer tarafta ise öğretmenin talepleri ve yapısal destek
ile çocuğun öğrenmesinin nasıl organize edildiği yer alır. İdrak, beyin lezyonları ve
öğrenme ortamı tarafından desteklenebilir veya kısıtlanabilir. SP’li pek çok çocuğun
yaşadığı öğrenme problemleri, çocuk (beyin lezyonu ve zihinsel engeller) ile onun
öğrenme ortamı (doğru desteğin olmaması) arasındaki eşleşmenin olmamasından
kaynaklanır. Öğrenmenin karşısındaki engeller sadece çocukta değil çocuk ile öğrenme
ortamındaki ilişkide de bulunur. Doğru destek sağlandığında çocuğun zihinsel
faaliyetleri sinir sistemine geri bildirim yapacak ve onu geliştirecek potansiyele
sahiptir. Bununla birlikte hem zihinsel işlevlerin hem de sinirsel süreçlerin gelişimi
çocuğa öğrenme faaliyetlerine katılımda sağlanacak doğru desteğe bağlıdır.
SP’li çocuğun tipik öğrenme problemleri pedagojik ve didaktik yapıya ve çocuğun
okulda izlediği yol boyunca taleplerine bağlı olarak ortaya çıkar ve ilerler. Bazen
öğrenme amaçları SP’li olmayan aynı yaştaki akranları ile benzer olur, bazen de
öğrenme amaçlarının çocuğun mevcut gelişim seviyesine adapte edilmesi gerekir.
İlgili öğrenme amaçlarına dolambaçlı yollarla (ör. yazmak için bilgisayarlar) veya
yapılandırma ile (ör. öğretmen kendi başına atacağı adımları belirleyemeyen çocuk
için iş sürecini yapılandırır) ulaşılabilir.
İlkokulda genellikle öğretmenin yeterliliği ve SP’li çocuğun zihinsel güçlükleriyle ilişkili
olarak öğretme materyalinin değerlendirilmesi gerekecektir. SP’li çocuk akranları gibi
aynı amaçlar doğrultusunda çalışabilir ancak öğretmenin çocuğun belirli engellerine
göre öğrenme faaliyetini adapte etmesine gerek olabilir: Örneğin motor, görsel-algısal
veya görsel-yapısal engellerden dolayı el yazısı SP’li çocuklara genellikle yeni yazmaya
başlayan çocuklarınkinden daha zor gelir. Eğer faaliyetin amacı sayıları yazmaktan
ziyade hesaplama yapmak ise, çocuk soruları sözlü olarak cevaplar, bilgisayara yazar
veya cevapları başkasına yazdırır. Bir başka tipik zorluk ise yerine getirme işlevinde
bozukluk olan öğrenmeye hazırlanma konusunda daha net ve açık talimatlara ihtiyaç
duyan çocuklarda görülür. Eğer SP’li çocuğun dikkat bozukluğu varsa, çocuğa verilen
destek dikkat dağılmasını sağlayan uyarıcıların azaltılmasını da içerecektir.
15
Ortaokulla gelen yeni dersler ve genişleyen müfredat SP’li çocukların karşılaştığı
zorlukları daha da artırır. Yavaş yazı yazan veya yavaş okuyan bir çocuğun gayretini
materyalin içeriğine vermesini sağlayacak yeni yardımcı gereçlerle desteklenebilir.
Yavaş bilgi işlenmesi artan talepler karşısında daha da belirgin hale gelebilir ve
öğretmenin ya daha fazla süre vererek ya da çocuk tarafından incelenmesi gereken
içeriği azaltarak çocuğa göre öğrenme faaliyetlerini adapte etmesine ihtiyaç olabilir.
Örneğin okunacak kısım veya soru sayısının azaltılması.
Çocuğun yerine getirme işlevlerindeki talepler, genellikle çocuğun daha bağımsız
çalışmasını ve daha karmaşık sorular çözmesini gerektirdiğinden genellikle ortaokula
doğru artar. SP’li pek çok çocukta yerine getirme bozuklukları daha belirgin hale gelir
ve destek ve/veya daha büyük görevlerde nasıl planlama yapacağı ve nasıl çalışacağı
konusunda daha açık bir öğretme gerektirir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
16
Bölüm 7
Ağrı/Ağrı yönetimi – Ne Yapmalı ve Nasıl Gidermeli
Kazanımlar
Katılımcılar; ağrı, karmaşıklığı, psikolojik doğası ve farklı unsurların ağrı deneyimini
nasıl etkilediği hakkındaki bilgilerini artıracaktır. Bu bilgi belirli bir çocuğun deneyimini
ve ağrıyla karşılaştığında ne yaptığını anlamayı kolaylaştıracaktır.
Katılımcılar, tamamlayıcı tedavileri ve çocuğun ağrının üstesinden nasıl geldiğini
bilecek ve böylelikle çocuğun hissettiği ağrı duygusunu azaltmak için ona yardımcı
olacaktır.
Giriş
Eklemlerdeki uygun olmayan ağırlıktan kaynaklanan uygun olmayan hareket etme
ve kasları çalıştırma, istem dışı hareketler, omurganın düz olmayan şekilde gelişmesi
vb. durumlardan dolayı SP’li bazı çocuklarda akut olabilecek ağrı gelişebilir; ancak bu
kronik ağrıya da dönüşebilir.
Bu bölümde akut ile kronik ağrının arasındaki farkın, ağrının sübjektif doğası ve bunun
çocuğun uykusunu, iştahını, sosyal hayatını, fiziksel faaliyetlerini, okul hayatını ve diğer
günlük yaşam faaliyetlerini nasıl etkileyebileceğine dair kısa bir tarifi sunulacaktır.
Ayrıca bir ağrı çizelgesi ve ağrı şekli de bir çocukla ağrı hakkında konuşurken yardımcı
olabilecek araçlar olarak gösterilecektir.
Çoğu insan akut ağrının hissiyatını bilir: Örneğin diş hekimine gittiğimizde, kan testi
yaptırdığımızda veya düşüp bir yerimizi incittiğimizde hissettiğimiz ağrı. Fakat bazı
insanlar için – ve bazı SP’li çocuklar için de – bu ilerleyen ve kronik ağrılarla yaşanan
bir durum haline gelir; bu da ağrının üç ila altı aydan fazla sürmesi anlamına gelir.
Bu ağrı hisleri oldukça ciddi boyutlara varabilir; gece uykusunu, gündüz yapılan diğer
işlere konsantre olmayı engelleyen bir hastalığa kadar gidebilir. Ağrı, çocuğun fiziksel
faaliyetleri yerine getirmesi ve akranlarıyla oynamasını ve aynı zamanda sınıfta neler
olduğuna tam konsantre olmasını engellediğinden düşük öğrenme kabiliyeti yaratır.
Bu da çocuğun farklı ve terk edilmiş hissetme ve ayrıca ağrıların doğrudan sonucu
olarak bazı deneyimlerin kaybedileceği riski taşıması anlamına gelir.
Ağrı hissi sübjektiftir. Ağrının ne kadarının hissedildiği kişiden kişiye değişir. Bazı
kişilerin ağrı eşiği diğerlerinden düşüktür. Yani ağrının doğrudan bir ölçümünün
yapılması mümkün değildir. Bir kişinin ağrısını nasıl yaşadığı hakkında bilgi edinmenin
tek yolu onlarla bu konuda görüşmek ve bir ağrı çizelgesi veya şekli kullanarak çocuğa
ağrıyı işaretleme şansı verilmesidir. Böyle durumlarda çocuğun yaşının ve zihinsel
gelişiminin çocuğun ağrıyı değerlendirmesi ve yaşaması üzerindeki etkisini anlamak
çok önemlidir.
17
Her çocuk kendine özgüdür ve kendi kişiliği, kaynakları, kırılgan yönleri ve kendine
özgü başa çıkma stratejisi vardır. – aynen serebral palsi durumunun çocuktan çocuğa
değişkenlik göstermesi gibi.
Çocuğun ağrı hissini artırabilecek en önemli etkenler; korku, depresyon, kontrol
kaybı, ağrıya odaklanmadır. Ayrıca, etrafın tepki verme ve çocuğun ağrısına olan tavrı
da çocuğun ağrıyı yaşaması üzerinde etkilidir.
Çocuğun ihtiyaçlarına cevap verebilmek ve onu en iyi şekilde destekleyebilmek için
ağrının her bir çocuğu nasıl etkilediğini araştırmak önemlidir. Her bir çocuk hangi
durumlarda ağrının olumsuz bir etki yarattığını hissediyor ve çocuğun etrafındaki
kişiler buna nasıl tepki veriyor? Diğer bir deyişle, hem etrafındakiler hem de çocuğun
psikolojisi, çocuğun ağrıyı yaşama ve ağrı hissiyle başa çıkabilmesi üzerinde etkilidir.
Bu da ağrı hissini hem olumlu hem de olumsuz yönde etkileyebilecek bazı psikolojik
etkenler olduğu anlamına gelir.
Ağrının ne kadar yoğun olduğu üzerinde etkisi olan bazı unsurlar her bir çocuğun ağrı
ile baş edebilme ve ağrıya nasıl tepki verdiğidir. Ağrının nedenlerinin anlaşılamaması
ve/veya çocuk ya da anne babaları tarafından ağrıya ilişkin yaşanan korku veya
güvensizliğin, aynen çaresiz ve olumsuz düşüncelere sahipken olduğu gibi ağrının
şiddetini artırabileceği bilinmektedir. Bunun aksine dikkat dağıtan stratejilerin ve rahat
aynı zamanda da anne babaların durumu anladığını ve desteklediğini hissetmenin,
anlamlı derecede ağrıyı dindirdiği bilinmektedir. (ör. bir hikaye okumak, televizyon
seyretmek, evcil bir hayvanla konuşmak veya çizim yapmak)
Ağrı hissini azaltabilecek etkenler arasında (ör. dikkat dağıtma) ile yardımcı tedaviler
(ör. görselleştirme, hipnoterapi, zihinsel terapi, fizyoterapi, beyaz ses ve akupunktur)
gösterilebilir.
Çocuğun yaşı ve zihinsel kabiliyetine bağlı olarak, – gerek çocuklar için ağrı
görselleştirmeyi içeren bir CD yoluyla veya belirli bir çocuk için bir görselleştirme CD’si
hazırlayabilecek bir psikolog ziyaret edilerek anne babalara görselleştirme ve bu teknik
ile çocuğun nasıl desteklenebileceği hakkında kısaca bilgi vermek faydalı olabilir.
Çocuğun ağrıyı tanıması – vücudundan gelen sinyalleri nasıl dinleyeceğini ve kendiyle
ilgilenmeyi öğrenmesi çok önemlidir. Çocuk vücudu fazla yüklemenin yol açacağı
sonuçları ve bunun nasıl daha şiddetli ağrıya sebep olabileceğini bilmeli; hislerini ve
sınırlarını hissetmeyi öğrenmeli; neyin kabul edilebilir olduğunu ve neyin olmadığını
ifade edebilmelidir.
Önerilen Okumalar
Pain/pain management
By Charlotte Jensen: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
18
Bölüm 8
SP ve diğer yetersizliklere ilişkin olarak yetişkinlik ve
yaşlılıkta bilinmesi gereken özel durumlar
Kazanımlar
Katılımcılar, toplumun aktif bir bireyi olarak yetişkin gibi yaşayabilmek için yetersizliğin
kabulünün önemini bilecektir.
Katılımcılar, vücut fiziksel bir yetersizlikle büyürken zihinsel, fiziksel ve biyolojik
tehditleri bilecektir.
Katılımcılar – grup tartışmasından esinlenerek – bu tehditler oluşmadan onların
belirlenebileceğini öğrenecektir.
Giriş
Bir yetersizlikle büyümek ve yetişkin hayatı yaşamaya başlarken kişiliğin dokunulmamış
kalması büyük bir zorluktur. Bu, öğrenme ve Serebral Palsi ile yaşamayı kabullenme
sürecinde ilerleyebilmek için temel oluşturan gerekli olan farklı farkındalık ve
bilgilenme aşamalarını kapsar.
En belirgin aşamalardan bir tanesi yas tutmaya izin verilmesidir. Bu durum hem
yetersizlikleri olan birey hem de tanı Serebral Palsi olarak konulduktan sonra
özellikle keder ile karakterize edilen duruma giren anne babalar için geçerlidir. Yas
tutma, Serebral Palsi ile yaşamayı mümkün olduğu kadar anlamlı ve rahat kılmak için
atılacak ilk adımdır. Bu süreç bir sonraki adım olan yetersizliğin kabulü ve tanınmasına
hazırlanmak için esastır. Bu kişisel gelişim süreci göz ardı edilirse, yetersizlikleri olan
çocuğun talep ve beklentileri gerçek dışı boyutlarda yükselecek, motivasyon ve
odağın fazlasıyla normal olmaya doğru daraldığı bir başka durumla, yani bir yetersizliği
olduğu gerçeğini aklından çıkarmaya ikna olmayla sonuçlanabilecektir. Bu genellikle
sayısız günlük mağlubiyet ve hayal kırıklığına neden olur. Araştırmaya göre engelden
kaynaklanan mevcut kısıtlamaların bilinmesi hem yetersizliği olan çocuk hem de
anne babaları için hayati derecede önemlidir ve sadece gerekli dikkatin kişisel gelişim
sürecine verilmesi ile gerçekleşebilir.
Engeli – güçlü ve zayıf yönleri ile – tanımak ve kabul etmek, Serebral Palsi ile yaşamayı
ve yerel toplumun aktif bir ferdi olarak sosyal etkileşime katılmayı mümkün kılacaktır.
19
Tıbbi şartlar ve yaşlanma
İkinci Dünya Savaşı’ndan önce sadece çok az sayıda Serebral Palsi’li çocuk, yetişkin
yaşa ulaştı ve daha da az sayıda kişi ileri yaşları gördü. O zamanlardaki standart
yetersizlikleri olan kişiler ile Serebral Palsililer’in hayat beklentileri arasında bariz
bir boşluk gösterdi. Bugünlerde ise öncelikle tıbbi bakım hizmetlerindeki gelişmeler,
rehabilitasyonun ilerlemesi ve yardımcı teknolojiler sayesinde Serebral Palsi’li
çocukların çoğunluğu yetişkin yaşlara ulaşıyor ve hayat beklentileri arasındaki boşluk
ise aşağı yukarı ortadan kalkıyor. Bir yetersizlikle bu kadar uzun yaşamak genellikle
tıbbi ve işlevsel problemlerde aşağıdakileri içerecek şekilde – bazıları göreceli olarak
daha erken yaşta başlamak üzere – artar:
Prematüre yaşlanma
Serebral Palsi’li bireylerin çoğunluğu durumlarından kaynaklı ekstra stres ve
gerilmeden dolayı 40’lı yaşlara geldiklerinde bir tür prematüre yaşlanma tecrübe
edeceklerdir. Serebral Palsi’nin sonucu olarak gelişimde görülen gecikmeler bazı
organ sistemlerinin tam kapasitelerine ulaşmasını engeller. Kardiyovasküler sistem
(kalp, damarlar ve arterler) ile pulmoner sistem (akciğerler) gibi organ sistemlerinin
böyle bir durumda daha fazla çalışması gerektiğinden, bu sistemlerde prematüre
yaşlanma meydana gelir. Araştırmalar prematüre yaşlanma faktörünün Serebral
Palsi’li kişilerde normal yaşlanmayla karşılaştırıldığında 1.5 ila 5 arası olduğunu
göstermiştir.
Depresyon
Serebral Palsi’li kişilerde depresyon oranı yaklaşık %25 daha fazladır. Yetersizliğin
ciddiyeti ile herhangi bir açık bağıntı bulunmadığı, Serebral Palsi’li kişinin yetersizlikleri
ile ne kadar başarılı şekilde başa çıktığı ile bağlantı olduğu görünmektedir. Duydusal
desteğin derecesi, CP’li kişilerin stres ve hayal kırıklığı ile başa çıkmada ne kadar
yeterli oldukları ile doğrudan ilgilidir. Ayrıca duygusal desteğin derecesinin, onların
geleceğe dair olumlu bir bakışları olup olmadığı ve mutluluk dereceleri ile depresyonu
kendilerinden uzakta tutabilmeleriyle de anlamalı bir ilişkisi vardır.
Ağrı
Serebral Palsi’li çoğu birey, doğduğu andan itibaren belirli bir derecede ağrı yaşamış
olduğundan durumu ağrı olarak anlayamaz ve bu nedenle ağrı ile yaşıyor oldukları
profesyonel sağlık personeli tarafından genellikle anlaşılmaz. Diğerleri ise ağrıyı
hissettikleri yeri veya şiddetini tarif edemezler. Ağrı doğru şekilde yönetildiğinde
genellikle kronik ağrıya dönüşmesi engellenir.
20
Ağrı, Yorgunluk ve Güçsüzlük (PFW)
Serebral Palsi’si olan çoğu yetişkin kas anomalileri, kemik deformiteleri ve artiritten
dolayı vücudun fazla veya yanlış kullanımından kaynaklanan PFW olarak bilinen
bir ağrı, yorgunluk ve güçsüzlük kombinasyonunu mutlaka yaşar. Günlük hayatta
hareket edebilmek için yetersizlikleri olmayan kişilerin üç ila beş katı daha fazla enerji
harcadıklarından Serebral Palsi’li bireyler için yorgunluk genellikle bir zorluktur.
Ek Tıbbi Durumlar
Serebral Palsi’li yetişkinler hipertansiyon, inkontinans, idrar torbası komplikasyonları
ve disfaji gibi sekonder tıbbi durumlara karşı normalden daha yüksek prevalansa
sahiptirler. Skolyozun (omurga eğriliği) bazı vakalarda kemikler olgunlaştığında
ergenlik çağından sonra ilerlediği görülmüştür. Ayrıca çocukların %12 – 15’inde kalça
çıkığı görülür. Serebral Palsi’li olan kişilerin kemik kırılmalarına karşı daha yüksek
insidansı vardır.
Serebral Palsi’li yetişkinler, pratisyen hekimlere düzenli olarak görünmeli ve ilaç
durumlarının değerlendirmesini yapmalıdır. Fiziksel şikâyetlerinin, başka bir sebepten
kaynaklanıp kaynaklanmadığına bakılması önemlidir. Örneğin Serebral Palsi’si olan
yetişkinlerin PFW (ağrı, yorgunluk, güçsüzlük) yaşamaları mümkündür ancak PFW
tanı konmamış bir tıbbi durumdan da kaynaklanabilir.
Bugün giderek artan sayıda Serebral Palsi’li bireyin ailelerinden veya bakıcılarından
daha uzun yaşadığı bir gerçektir. Bunun sonucu olarak da uzun-vadeli bakım ve destek
dikkate alınmalı ve zamanında planlanmalıdır.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
21