sistemik lupus eritematozus ve psikososyal sonuçları

SİSTEMİK LUPUS ERİTEMATOZUS VE PSİKOSOSYAL
SONUÇLARI: ‘LUPUSLU OLMAK’
Derya Akdeniz
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Cerrahpaşa Öğrenci Bilimsel Dergisi
Derleme/ Review
SİSTEMİK LUPUS ERİTEMATOZUS VE PSİKOSOSYAL SONUÇLARI: ‘LUPUSLU OLMAK’
İnt.Dr. Derya Akdeniz, İstanbul Üniversitesi, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Türkçe Tıp Bölümü
SLE otoimmun inflamatuar hastalıkların prototipidir.
Çok sayıda humoral ve hücresel immunolojik bozukluk
ile karakterize kronik ve multisistem bir hastalıktır. En
sık 20-40 yaşları arasında ve zenci ırkta görülür.
Kadınlarda 9 kat fazladır. Hastalık en fazla eklemler,
deri, seröz zarlar, böbrekler ve santral sinir sistemi
tutulumu yapar.
Günümüzde 20 yıllık yaşam beklentisi %70’lere
ulaşmıştır. Genel hatlarıyla hastalık malar raş, diskoid
raş, fotosensitivite, oral ülserler, nonerozif artrit, renal
bozukluk, nörolojik bozukluk, serozit, hemolitik anemi,
trombositopeni,
lökopeni
ve
immunolojik
bozukluklarla seyreder (7).
Pediatrik SLE hayat kalitesi üzerinde geniş uzantılı
etkileri olan kronik, multisistem bir hastalıktır. Hayat
kalitesinin
çok
boyutlu
görünümü,
SLE’nin
biyopsikososyal etkileri, çocukların artan ihtiyaçları ve
bilişsel fonksiyonlarındaki değişikliklerle beraber
hastalıkta tedavi sonrasını değerlendirecek herhangi
bir ölçüt olmaması anlatacağım SMILEY testinin
oluşumuna zemin hazırlamıştır (3).
Sağlıkla ilişkili hayat kalitesi pediatrik SLE hastalarının
tedaviye cevaplarını değerlendirilmesinde kullanılan
sonuç ölçümlerinin gerekli bir komponenti olarak
tanımlanır (4). Son çalışmalar pediatrik SLE’de yaşam
süresinin uzadığını ciddi bir şekilde ispatlamıştır.
SLE’nin hastaların hayat süresi üzerinde morbidite
sonuçlarının ölçmek ve yeni tedavilerin sonuçlarını
değerlendirmek için SLE için kültürlerarası geçerli,
basit uygulanabilir bir özel hayat kalitesi ölçümü çok
önemlidir. Dahası SLE farklı ırklarda ve etnik
kökenlerde prevalan bir hastalıktır.
Dr. Moorthy Amerika Birleşik Devletleri’nde yaşayan
İngilizce konuşan çocuklar ve onların ebeveynleriyle
konuşarak yaptığı kalitatif çalışmalarla SMILEY’i
geliştirdi (5). Çevirisini, Türkçe adaptasyonunu ve
ülkemizdeki
SLE
hastalarına
uygulanmasını
yürüttüğüm bu çalışma, geçerli ve güvenilir bir testtir
(1,2). SMILEY testi, daha iyi vurgulama yapabilmek için
kullanılan 5 yüz ifadesi aracılığıyla verilecek cevapları
Güz Sayısı 2008 I Cilt: 1 l Sayı:1
olan paralel çocuk ve ebeveyn testlerinden oluşur.
Skorlar yüzdelik olarak hesaplanır ve yüksek skor iyi
hayat kalitesini gösterir. SMILEY dört kategoride
organize edilmiştir: kişi üzerindeki etkisi, kısıtlandığı
şeyler (fiziksel kısıtlılık, yorgunluk durumu, okul
durumu), sosyal durum ve SLE’nin verdiği zorluk.
Skorlama 10 dakikadan daha az zaman almaktadır.
SMILEY’in kısa olmasına özen gösterilmiştir ve son hali
26 parçadan oluşmaktadır. SMILEY özet, kolay
uygulanması, içerik tutarlılığı, test edilebilme
güvenilirliği, görünümü, içeriği, oluşumu ve eşzamanlı
geçerliliğiyle SLE’ye özel bir hayat kalitesi testidir (1).
Pediatrik SLE morbiditesinin dünya çapındaki etkilerini
değerlendirebilmek için kültürlerarası geçerli hale
getirilmiş SLE spesifik hayat kalitesi skalası hayati
öneme sahiptir. Bu Dr. Moorthy aracılığla New JerseyRobert Wood Johnson Tıp Fakültesi ve Diş Hekimliği
Fakültesi (UMDNJ-RWJMS) tarafından yürütülen çok
merkezli bu çalışma, farklı ülkelerde SMILEY’in
geçerliliğini tamamlamak için planlanmıştır. Değişik
kültürler arasında SMILEY testinin hastalığın
aktivitesinin
değerlendirilmesindeki
geçerliliği,
güvenilirliği ve cevaplamadaki yeterliliğini sağlamak,
bu çocukların sağlıkla ilişkili hayat kalitelerini
karşılaştırmak, SLE’nin etkileri ve klinik tedavilerinin
sonuçlarını değerlendirmek ve onlar için uygun olan
durumları açık olarak belirtmeyi sağlayacaktır.
Klinik olarak gözlemlediğim birçok pediatrik dönemde
tanısı konmuş Lupus hastasında deri lezyonları, eklem
tutulumları, uzun süreli kullanıma bağlı steroid yan
etkileri nedeniyle ciddi depresif tablolara rastladım.
Bu da psişik süreci değerlendiren bir testin gerekliliği
hakkında fikir verir diye düşünüyorum.
Bir an önce Etik Kurulu onayı almamız ve testi klinikte
hastalarımızla paylaşabilmemiz dileğiyle.
Kaynaklar
1. Moorthy LN, Peterson M, Onel KB, Harrison MJ, Lehman
TJ. Quality of life in children with systemic lupus
erythematosus. Curr Rheumatol Rep 2005;7(6):447-52.
Akdeniz D
Cerrahpaşa Öğrenci Bilimsel Dergisi
2. Moorthy LN H, M.J., Peterson, M.G.E, Onel, K.B., Lehman,
T.J.A. Quality of life in children with systemic lupus
erythematosus: The search for appropriate measurement
tools. Pedatric Rheumatology Online Journal 2004;2(2)
4. Ruperto N, Ravelli A, Cuttica R, Espada G, Ozen S, Porras
O, et al. The Pediatric Rheumatology International Trials
Organization criteria for the evaluation of response to
therapy in juvenile systemic lupus erythematosus:
prospective validation of the disease activity core set.
Arthritis Rheum 2005;52(9):2854-64.
Güz Sayısı 2008 I Cilt: 1 l Sayı:1
Derleme/ Review
5. Guillemin F. Cross-cultural adaptation and validation of
health status measures. Scand J Rheumatol 1995;24(2):613.
6. Moorthy LN, Harrison MJ, Peterson M, Onel KB, Lehman
TJA.,
Simple Measure of the Impact of Lupus
Erythematosus in Youngsters. SMILEY Arthritis and
Rheumatism. 47 (12) Dec 2002 P 3402.
7. UTS Dahiliye
Akdeniz D