Down Sendromu - AKSARAY / MERKEZ

Aileye Öneriler:
*Çocuklarına yardım edebilecekleri stratejiler
geliştirmeleri, çeşitli davranış sorunlarını çözme ve sağlıklı
bir aile çevresi sağlama konusunda ebeveynlerin bir
uzmandan danışmanlık hizmeti almaları faydalı olacaktır.
*İstenmeyen davranışlar yerine istenen davranışları
görmek, bunlara ağırlık vermek ve ödüllendirmek çok
önemlidir.
*Hoş ve motive eden bir çevre yaratmak çocuğun
gelişimini destekler.
*Bilişsel gelişimini desteklemede eğitsel araç olarak
oyundan faydalanılmalıdır.
*Doğru ve ilginç materyal kullanımı bir yandan çocuğu
motive ederken bir yandan da çocuğun görsel anlamda
gelişimini destekler.
*Çocuğun öğrendiklerini tekrarlaması, pekiştirmesi ve
genellemesi için günlük yaşantısında fırsatlar yaratılmalıdır.
*Eğitimi mümkün olduğunca normal çocuklar arasında
da desteklenmelidir.
*Çocuğunuzu toplumdan soyutlamayın, sosyal bir
çevrede uyum içinde yaşamını sürdürme konusunda ona
destek verin.
EĞİTİM NE ZAMAN BAŞLAMALIDIR?
Hemen ! Erken ve Sürekli eğitim....
Eğer çok ciddî bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve
fizyoterapi başlamalı.
Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. Down Sendromlu bebekler
diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler
gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar.
Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar.
Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyarıları almasını,
sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir.
Ama bütün bunların yanı sıra doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim
uzmanı desteği almak da gerekmektedir.
Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür.
AKSARAY
GÜLBAHAR ÖKÇE
REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ
Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı'nın duyurduğu
hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu
belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki
Rehberlik ve Araştırma Merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak
gerekmektedir.
Down Sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu
sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye
başlamak doğru değildir. Hedef, gecikme başlamadan desteğe başlayarak
zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca
dar tutulması olmalıdır.
N
DOW
LU
M
O
DR
SEN
LAR
K
U
ÇOC
NOT: Down Sendromlu bireylerin eğitim, sosyal ve malî hakları
hakkında detaylı bilgiyi Rehberlik Araştırma Merkezlerinden
edinebilirsiniz.
Derleyenler
*Çocuğunuzun gereksinimi olan şeyleri yapmaya özen
gösterin.
Hasan YALVAÇ
Özel Eğitim Öğretmeni
*Çocuğunuz sinirlendiği zaman onu sakin ve kibar bir
yolla rahatlatın.
Telefon: 0382 214 21 29
www.aksarayram.meb.k12.tr
E-posta: [email protected]
Ali BORAN
Psikolojik Danışman
Rehber Öğretmen
Adresimiz: Kılıçaslan Mahallesi
1316. Sk. 68100 Merkez / AKSARAY
Baskı: Ege Grup
0506 702 36 93
www.aksarayram.meb.k12.tr
DOWN SENDROMU NEDİR?
Down Sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom
anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan
vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down
Sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması
nedeniyle 47 olmaktadır. Down Sendromu tedavi edilebilen
bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi
sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde
fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down
Sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik
yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel
olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan
Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin
bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur.
Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6
milyon civarında Down Sendromlu birey yaşamaktadır.
Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 Down
Sendrom’lu kişi olduğu tahmin ediliyor.
Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine
sebep olur.
Ailemiz Nasıl Etkilenir?
30 - 35 yaş arası
700 doğumda bir
35 - 40 yaş arası
250 doğumda bir
40 - 45 yaş arası
70 doğumda bir
Down Sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya
diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu
konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır.
Yapılan araştırmalarda boşanma oranının diğer popülasyona
göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir. Kardeşlerde, Down
Sendromlu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de
güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü,
yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği
belirtilmektedir.
45 yaş üstü
16 doğumda bir
DOWN SENDROMLU ÇOCUK
ANNENİN YAŞI
DOWN SENDROMU RİSKİ
20 yaşın altı
1700 doğumda bir
20 - 25 yaş arası
1350 doğumda bir
25 - 30 yaş arası
1150 doğumda bir
* Tüm doğumlar ile karşılaştırıldığında Down Sendromlu Çocuk Sayısı
Down Sendromlu bebekler, normal bebeklere göre ayırt edici
fiziksel özellikleri sayesinde erken tanınabilmektedir. Böylece tıbbî
yönden gerekli kontrol ve gereksinimlerin karşılanması sonucu
erken eğitim ve aile danışmanlık hizmetlerinden yararlanmaları
söz konusu olabilecektir.
Down Sendromuna Neden Olan Etmenler
Down Sendromu dünyadaki bütün ülkelerde ve çeşitli sosyal
ve ekonomik düzeydeki topluluklarda görülebilmektedir.
Down Sendromlu bireyler zihinsel özürlüler grubu içinde en
büyük bölümü oluşturmaktadır. Down Sendromuna neden
olan etmenler hakkında kesin olarak belirlenmiş görüşler
olmamakla beraber, viral enfeksiyonlar, hormonal
bozukluklar, röntgen ışınları, yoğun ilaç kullanımı, genetik
yatkınlık gibi etmenlerin olabileceği düşünülmektedir.
Bunlardan başka anne yaşı, Down Sendromuna neden olan
en yaygın etmen olarak kabul edilmektedir. Anne yaşı
ilerledikçe, başka bir deyişle kromozom yapılarında
deformasyonlar arttıkça, Down Sendromlu çocuğa sahip
olma riski artmaktadır. 35 yaş ve üstü anneler daha yüksek
oranda Down Sendromlu bebek sahibi olma riski ile karşı
karşıyadırlar. Yaş ilerledikçe Down Sendromlu bebeğin
doğma oranı artmaktadır. 30 yaşın altında da Down
Sendromlu çocuğa sahip anneler olabilmektedir. 18 yaşın
altındaki çok genç annelerin de Down Sendromlu bebeğe
sahip olma oranı yüksektir. Ancak unutulmamalıdır ki, Down
Sendromuna neden olan tek etmen anne yaşı değildir, diğer
faktörler de etken olabilmektedir.
Annenin yaşının ilerlemiş olması, sendromun sıklığı ile ilişkili
olan tek istatistik veridir. Son yıllarda yapılan çalışmalar
kromozom bölünmezliğinin yalnızca anne yumurtasından
değil baba sperminden de kaynaklanabileceğini göstermiştir.
AKSARAY
GÜLBAHAR ÖKÇE
REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ
Down Sendromunun Tipik Belirtileri
Down Sendromlu çocuklarda görülen tipik belirtiler vardır. Ancak
bu belirtilerin tamamının herhangi bir çocuk üzerinde görülme
olasılığı mümkün değildir.
1.Zekâ bölümü genellikle 30–50 arasındadır.
2.Kafaları ufaktır. Buna paralel olarak beyinleri ufaktır.
3.Yüzleri oval ve yassıdır. Burun kemikleri gelişmemiştir. Burun
düz ve göz çukurları yumurta biçimindedir.
4. Sıklıkla göz bozukluklarına rastlanır.
5.Genellikle geç diş çıkarırlar. Dişleri ufak ve dizilişleri uygun
değildir.
6.Genellikle dilleri büyüktür. Sıklıkla ağızdan dışarı doğru sarkar.
7.Genellikle boyunları geniştir. Boyunlarının yan tarafındaki deri
gevşektir.
8.Ayak ve eller kısa, geniş, düz ve kare biçimindedir.
9.Saçları genellikle dik, ince ve düzdür.
10.Üreme organları genellikle gelişmemiştir.
11.Boyları kısadır. Özellikle yaşamlarının ilk üç yılında büyüme
yavaştır.
12.Derileri esneklikten yoksundur. Kolayca gevşer ve sertleşir.
13.Genellikle konuşmaları düzgün değildir.
AKSARAY
GÜLBAHAR ÖKÇE
REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ
Yürüyecek mi?
Dişleri çıkacak mı?
Konuşacak mı?
Tuvaletini söyleyebilecek mi?
Özbakım becerisi kazanabilecek mi?
evet
evet
evet
evet
evet
İlk çocuğum Down Sendromlu ikinci çocuğum da Down
Sendromlu olabilir mi?
Bu sorunun cevabı çocuğun kromozom değişiminin türüne
bağlıdır. Çocuk doğduktan sonra tekrar etme riski Trizomi 21'de
%1'in altındadır. Anne ve babanın yaşlarına bağlı değildir.
Mozaik formda risk yüksek değildir, fakat istisnalar
oluşmaktadır.Translokasyon bir ebeveyn tarafından genetik
olarak verildiğinde, o zaman tekrar etme riski %8 ile %10
arasında değişmektedir.
YAŞAM SÜRESİ NEDİR?
Down Sendromlu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi
müdahale imkânlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o
nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz.
Günümüzde Down Sendromlu bireylerin yaşam beklentileri
ortalama 50-55 yıldır.
Ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu
yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında
yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayatî önem
taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.
AKSARAY
GÜLBAHAR ÖKÇE
REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ