TRAINING BOOKLET, Quality of life

Modül 4
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Yaşam Kalitesi
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
Düzenleyen
Mehtap COŞGUN BAŞAR
YUNANİSTAN
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bölüm 1
Aile Hayatı
Oturum 1.1: Günlük Yaşam Aktiviteleri
Kazanımlar
Katılımcılardan SP olan çocuklarına Günlük Yaşam Aktiviteleri esnasında daha bağımsız
olabilmeleri ve hissedebilmeleri için nasıl yardım ve destek sağlayabileceklerini
öğrenmeleri beklenecektir.
Giriş
Günlük Yaşam Aktiviteleri terimi, bireyin günlük hayatı içerisinde yaşadığı iç ve/veya
dış çevrede kendine bakım performansı olarak ifade edilmektedir. Yemek yeme,
banyo yapma, giyinme, çalışma, aileyle ilgilenme, ev işleri yapma ve boş vakitleri
değerlendirme gibi günlük olarak gerçekleştirdiğimiz eylemleri kapsayan günlük
yaşam aktiviteleri, yetersizliği olan bireylerin başkalarına bağımlı olmadan kendi
yaşamlarını sürdürmelerinde önemli becerileri içermektedir.
Düşünelim ve Yazalım!
SP olan çocuğunuzun -7 tane- tek başına ya da destekle yaptığı günlük yaşam
aktivitelerini yazınız.
Günlük yaşam aktivitelerinin sınıflandırılması aşağıdaki gibidir:
• Kişisel bakım
• İşlevsel iletişim
70
• Hareket işlevselliği
• Sosyal ilişkiler
• Stresle başa çıkma
SP olan çocuklar, kendileri ve anne babaları için oldukça önemli olan günlük yaşam
aktiviteleri konusunda mutlaka eğitim almalıdır. Günlük yaşam aktiviteleri konusunda
eğitim alan çocuklar bir yandan kendi yaşamlarında daha bağımsız hale gelirken
diğer yandan pek çok kişisel bakımı yapabileceklerini hissetmeleri, kendilerine olan
güvenlerinin artmasına da neden olacaktır.
Düşünelim ve Yazalım!
Çocuğunuzun günlük yaşam aktivitelerini destekleyen yardımcı cihazları yazınız.
Düşünelim ve Yazalım!
SP olan bir çocuğu günlük yaşam aktiviteleri konusunda eğitmek neden önemlidir?
Önerilen Okumalar
• Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C.
• Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed.
Baltimore: Wilkins & Williams.
71
• Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1,
2006; 73, 1; Health Modulepg. 91
• en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living
• Sifaki M. (1998). Δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα
Oturum 1.2: SP olan çocuklarla ve kardeşleriyle oyun oynama
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
Oyun terimini ve oyunun faydalarını öğrenme
Oyunun gelişim alanlarına olan etkisini öğrenme
SP olan çocukların sınırlılıklarına uygun oyun faaliyetini seçme
Bir oyun faaliyetini kolaylaştırma ve geliştirme konusunda yetişkinin rolünü anlama
Giriş
Oyun
C. Garvey’in tanımına göre oyun, keyif ve eğlenceyle ilişkili fiziksel veya zihinsel
faaliyetlerdir. Oyunu diğer günlük faaliyetlerden ayıran öğe spontane olmasıdır.
Çocukluk döneminin en temel faaliyeti olan oyun oynama, ünlü eğitimci Maria
Montessori tarafından “çocuğun işi” olarak ifade edilmiştir. Oyun oynayan bir çocukla
karşılaştığınızda onun iyi vakit geçirdiğinden emin olabilirsiniz. Bu nedenle anne
babalar, oyun zamanlarını, çocuklarıyla etkileşime geçmek için iyi bir fırsat olarak
algılamalıdır.
Oyunun Faydaları
Kolay veya önemsiz olarak addedilen bir şeyin sıklıkla “çocuk oyuncağı” diye
tanımlandığını duyarız. Aslında gerçek çocuk oyunu kolay veya önemsiz bir şey
değildir. Oyun, çocukların dünyalarını genişlettikleri, çevrelerini keşfettikleri,
nihayetinde dünya görüşlerinin ve kişisel fikirlerinin oluşmasına hizmet eden bir
araçtır. Oyun, çocuğun gelişimini ilerletmek konusunda önemlidir ve bu nedenle
“oyun” Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Yüksek Komisyonu tarafından “her çocuğun
hakkı” olarak tanınmıştır. Gerçekten de oyun gelişimin temelidir çünkü çocukların
ve gençlerin zihinsel, fiziksel, sosyal ve duygusal gelişimlerine katkıda bulunur. Aynı
72
zamanda oyun, anne babalara çocuklarıyla tam anlamıyla vakit geçirme konusunda
ideal fırsatı sağlar.
Oyun, çocuğun;
• Duygusal gelişiminde, eğlenme, dinlenme, rahatlama, dürtüselliğin kontrolünü,
• Bilişsel gelişiminde; problem çözme, hayal kurma, yaratıcılık, soyut düşünme,
stratejik düşünmesini,
• Fiziksel gelişiminde; küçük ve büyük motor becerilerin gelişimi,
• Dil gelişiminde; iletişim becerileri, kelime dağarcığının artması, kendini ifade
etme, karşılıklı konuşmanın gelişimini,
• Sosyal gelişiminde; kuralları ve paylaşmayı öğrenmesini destekler.
Yetersizlik ve Oyun
Oyun, çocuğun yaşadığı güçlüklere ve ihtiyaçlarına uygun hale
getirilebilir.
Bir engel, yetersizlik durumu veya gecikme bir çocuğun nasıl
oyun oynadığını, çocuğun ilgisini çeken oyun türlerini ve
çocuğun oyundan sağlayacağı yararın düzeyini etkileyebilir.
Çoğu yetersizliğin bir veya daha fazla alana etkisi
olabileceğinden dolayı, oyun becerilerinin geliştirilmesi
gerekebilir. Çocuğun nesnelerle ve kişilerle etkileşiminin
dikkatlice gözlenmesi söz konusu çocuğun yetersizliğinin onun
oyun oynamasına nasıl etki ettiğini daha net görmeyi sağlar.
SP’li Çocuklar ile Oyun Oynamanın Önemi
Çocuktaki yetersizliklerin oyun üzerindeki etkileri, çocuğun güçlük çektiği noktalara
yönelik yapılacak uyarlamalarla azaltılabilir. Oyun oynama esnasında anne babalarla
birlikte geçirilen vakitte bu uyarlamalar çocuğun motor becerilerini geliştirmeye,
kendini koordine etme veya kendi hayal gücünü kullanma konusunda çocuğa
yardımcı olabilir. Oynanan oyunun başlatılması ve geliştirilmesi konusunda evde anne
babalar tarafından sağlanan işbirliği SP’li çocukların başarıyla eğitilmesi konusunda
esastır; çünkü anne baba-çocuk bağlarını güçlendirirken aynı zamanda SP’li çocuğun
kardeşleriyle olan ilişkilerini de geliştirir.
Anne-babalar, çocuklarının oyun becerilerini desteklemek için aşağıdaki noktalara
dikkat etmelidir:
• Çocuğunuzu diğer çocuklarla oynaması konusunda cesaretlendirin.
• Çocuğunuzun rol yapması yerine oyuncak ve nesneleri karakterler olarak kullanın.
73
• “–mış gibi” oyunu destekleyin. (cümle eksik kalmış)
• Çocuğunuza oyun sırasında “lider” rolü vererek onun yaratıcılığını keşfedin.
• Oyuncaklar oyun aracıdır ve arzu ettiğiniz ölçüde detaylı ve pahalı olabilir, ancak
en iyi oyuncakların genellikle basit ev gereçleri olduğunu unutmayın.
• Çocuğunuz, oyuncaklarına ulaşıp kullanmakta zorlansa da onu bu konuda
cesaretlendirin
• Çocuğunuza oyuncakları tanıtın, istediğinde elini kullanmasına izin verin.
Düşünelim ve Yazalım!
Hangi günlük faaliyet sizin ve çocuğunuz için yeni bir oyun faaliyeti olabilir?
Düşünelim ve Yazalım!
Hangi günlük faaliyet tüm aile için yeni bir oyun faaliyeti olabilir?
Tartışalım!
SP’li çocuklar ile oyun oynarken şimdiye kadar izlediğiniz yollar ve karşılaştığınız
güçlükler nelerdir?
Karşılaştığınız güçlükleri aşmak için hangi yolları denediniz?
74
Değerlendirme Soruları
Bu oturum size çocuğunuzla daha fazla zaman geçirme konusunda fikir verdi mi?
Çocuğunuzla birlikte yeni bir faaliyet geliştirebileceğinizi düşünüyor musunuz?
Önerilen Okumalar
• Garvey C. (1990) “Play” Cambridge MA Harvard University Press.
• Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American
Academy of Pediatrics (AAP) “The importance of play in promoting healthy child
.Development and maintaining strong parent –child bonds.”
• Piaget J. (1962)”Play, dreams and imitation in childhood”, New York Norton.
• Piaget, J. (1928). The Child’s Conception of the World. London: Routledge and
Kegan Paul.
• Freud S. (1905)”Three essays on the theory of sexuality”.(trad:”Drei Abhandlungen
zur Sexualtheorie )
• Kennedy M. (2001)”My perfect son has cerebral palsy, a mother’s guide of helpful
hints», Paperback.• Finnie N. (1997)”Handling the young child with cerebral
palsy at home”, FCSP
• Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to
enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press
• Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times,
76, 1538-1543.
• Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association
for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6
• Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer
& K. O’Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John
Wiley & Sons Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.
• Auerbach S.(2004) Dr. Toy’s Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a
HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.
• Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood
Through Play). ISBN 0-7893-0355-8
• Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads
Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8
• Erikson, E. H. (1950) “Childhood and society.” New York: Norton (1950); Triad/
Paladin (1977), p. 242
75
• Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005). “The efficacy of play therapy
with children: A meta-analytic review of treatment outcomes”. Professional
Psychology: Research and Practice, 36, 376 – 390.
• Meyer, D. (1993) “Siblings of children with special health and developmental
needs: Programs, services and considerations.” ARCH Factsheet, 23, 1-4.
• Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C.
(Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus,
OH: Merrill.
• Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention
of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology,
n.21, p. 28-32.
• Paul Tough, “Can the right kinds of play teach self-control?”, New York Times,
2009/09/27 (reviewing the “Tools of the Mind” curriculum based on Vygotsky’s
research).
• Rousseau J-J.”Emile” (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books.
• Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben
(“Der kleine Hans”) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p.
241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149
Websiteleri
http://www.caringforcerebral palsy.com
http://cerebralpalsytoysandplayaids.com
http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer
http://www.childdevelopementinfo.com
76
Bölüm 2
Sosyal Hayat
Oturum 2.1: Destek Sistemi
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler hakkında bilgi sahibi olmaları beklenecektir;
Bir destek sisteminin seviyeleri
Bir destek sisteminin bireye ve/veya aileye neler sağlayabileceği
Bir destek sisteminin kullanımı ve faydası
Giriş
Destek Sistemi
Aileden devlete kadar farklı seviyede faaliyet gösteren destek sistemleri, bireylerin
problemleri ele almaları veya çözmelerinde kullanacakları yolun belirlenmesinde ve
bireylerin amaçlarına ne derece ulaştıklarının tespitinde kritik bir rol oynar. Destek
sistemleri SP’li ya da yetersizliğe sahip çocuğu olan ailelere, diğer insanlarla etkileşim
halinde olmayı, zorluklar karşısında birlikte durmayı, bilgi edinmeyi ve deneyimlerin
paylaşımını sağlar.
Desteğin bireye/aileye sağlanabilmesinin resmi ve resmi olmayan yolları vardır:
• Resmi Olmayan Destekleyici Kaynaklar-Aile fertleri vb...
Kişiler, kriz zamanlarında veya stres durumunda kime başvurdukları sorulduğunda
tipik olarak aile fertleri ve “doğal yardımcılar” olarak düşündükleri arkadaşlarım
diye cevap verir. Akrabalar ve gün içerisinde iletişim kurulan arkadaşlar, stres
durumlarında SP’li çocuk ve ailesinin hayatında önemli bir yer tutar. Aile
fertleri, arkadaşlar, akranlar, komşular ve diğerleri farklı destek ve yardım
çeşitleri sağlayabilirler ve sürekli destek kaynağı oluşturabilirler. Bu resmi
olmayan yardımcılardan oluşan destek sistemi, onlara zor durumlarla başa
çıkmada, problemlere çözüm bulmada, hayatlarındaki gelişmelerde vb. yardımcı
olacağından kişinin hayatı üzerinde en fazla etkiye sahip olduğu düşünülür.
• Resmi ve/veya Resmi Olmayan Destek – Toplum Hizmetleri/Kaynakları
77
Birey, içinde yaşadığı toplumda bulunan resmi veya resmi olmayan kurumlar
tarafından desteklenir. Toplum kavramı, diğer unsurların yanında karşılıklı yardımı
ve bundan faydalananlara kendilerini “iyi hissettirmeyi” sağlayan karşılıklı sosyal
ilişkilere ait bir sistemin varlığı anlamına gelir.
• Resmi Destek – Devlet Hizmetleri/Kaynakları
Devletin/Merkezi hükümetin özel sektör veya devlet eliyle özelleştirilmiş
hizmetleri sunma, yasa yapma, yönetmelikler çıkarmak yoluyla kişilerin
karşılaştığı sorunları ve zorlukları ortadan kaldırma sorumluluğu vardır. Kişiler bu
hizmetlerden yararlanabilir, yasalardan faydalanabilir ve karşılaştıkları zorlukları
ortadan kaldırmak veya problemlerini çözmek için kendi durumlarına uygun
yönetmelikler çıkarılmasını isteyebilir.
Tartışalım!
Hangi destek sistemlerinden ne derecede yararlandığınızı düşünüyorsunuz?
Destek Sistemlerini Kullanma Yolları
Bireyler için aile, arkadaşlar, iş, çalışma grupları, resmi veya resmi olmayan toplum
kaynakları gibi bir dizi destek sistemi ile bağlantıda olmak, yalnızca aileler gibi tek bir
destek sistemi ile bağlantıda olmaktan daha iyidir. Başvurabileceğimiz veya birlikte bir
şeyler yapabileceğimiz, ortak ilgi alanlarımızı, deneyimlerimizi veya problemlerimizi
vb. paylaşabileceğimiz bir arkadaş grubu olması faydalı ve destekleyicidir. Bununla
birlikte bireyin farklı destek sistemleri ile bağlantı kurmada istekli olması, farklı sosyal
ortamlara ve gruplara dahil olmasında yararlı olacaktır. Bu şekilde, daha geniş bir
yelpazede bilgiye erişme imkanı veya yeni fikir ve fırsatlarla karşılaşma şansı olur.
Ayrıca, destek sisteminin bir üyesi olarak kişi, yetersizlikler vb. gibi konularda alınan
kararlara etki etme şansını elde edecektir.
Söz konusu desteğin düzenli toplantılar yoluyla resmiyete dökülmesine gerek yoktur.
İşten bir arkadaşla geçirilecek bir kahve molası, komşu ile yapılan ufak bir sohbet,
ailemizden birine edeceğimiz bir telefon, bize destek sağlayan yollardır.
Destek Sistemlerinin Bireye/Aileye Faydaları
Yapılan pek çok çalışma, destekleyici ilişki sistemine sahip olmanın psikolojik refaha
katkıda bulunduğunu ortaya koymuştur. Güvenebileceğimiz yakın arkadaşlara ve
aileye sahip olmanın sağlığımız için büyük faydaları vardır. Güçlü bir destek sistemi,
bize zor zamanların stresini almada, işte kötü bir gün geçirmiş olsak veya kayıplar ya
da kronik hastalıklarla uğraşsak bile bunları atlatmada yardımcı olabilir.
78
Tartışalım
Aşağıda bulunan değerlendirme sorularını dikkate alarak destek sistemleri üzerine
tartışalım!
Değerlendirme Soruları
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Destek ağınızın ne olduğunu düşünüyorsunuz?
Sizi destekleyen kişiler kimlerdir?
Sahip olduğunuz destek ağından memnun musunuz ve neden?
Yakın ve/veya geniş çevreniz tarafından desteklendiğinizi hissediyor musunuz?
Sahip olduğunuz destek ağı hangi şekillerde SP’li bir çocuk ile ilgilenirken size
yardımcı oldu?
Daha fazla desteğe ihtiyacınız olduğunu düşünüyor musunuz ve bu destek ne
olabilir?
Daha fazla destek sağlamak için ne yapardınız?
Destek ağına ilişkin tecrübeniz nedir?
Destek ağı tecrübelerinizi paylaşmanın diğer SP’li çocukların anne babalarına
yardımcı olabileceğini hissediyor musunuz?
Bu oturumun size yardımcı olduğunu hissediyor musunuz; ne şekilde yardımcı
oldu?
Önerilen Okumalar
• Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): “Coping with Crisis” Harper and
Row Publishers, London
• Robert M. Moroney, (1976): “The Family and the State” Longman Group Limited,
London
• Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): “Normalized” Family Resources for
Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social
Workers
79
Oturum 2.2: SP’li Çocuklar ve Aileleri için Sosyal Faaliyetler
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
Sosyal faaliyetlere katılımın aile için öneminin anlaşılması.
Uzmanların aileye nasıl yardımcı olacağı ve aileyi nasıl destekleyeceklerinin bilinmesi.
Giriş
Günlük Sosyal Faaliyetler
Ailelerin, SP’li çocuklarıyle birlikte günlük sosyal faaliyetlere katılmaları çok önemlidir.
Sosyal faaliyetler şu anlama gelir:
a. Sosyal ilişkilerin geliştirilmesi
» Hafta sonları, tatillerde vb. akraba ve aile dostlarının ziyaret edilmesi;
» SP’li çocukların sınıf arkadaşlarının ziyaret edilmesi;
» Aile evinde kutlama ve etkinlikler düzenlenmesi;
» Arkadaşlarla ortak tatillere çıkılması.
b. Ailenin ihtiyaçlarının karşılanması için ev dışı ortamlarda bulunma
» Alışveriş, süpermarkete gitmek gibi aile faaliyetlerine S’Pli çocukların katılması;
» Aileler ve çocukların yerel sanatsal, sportif veya kültürel derneklere ve/veya
faaliyetlere katılımı.
Düşünelim ve Yazalım!
SP’li çocuğunuzun en sevdiği sosyal faaliyet hangisidir ve neden?
80
Sosyal Faaliyetlerin Değeri
SP’li çocuğun aileyle birlikte sosyal faaliyetlere katılımı, gelişimin tüm alanlarına göz
ardı edilemeyecek önemde fayda sağlar. Çocuklar sosyal etkileşim yoluyla zihinsel
ve sosyal olarak güçlenirler. Bunun yanı sıra sosyal faaliyetlerin, para kullanımının
öğrenilmesi gibi eğitsel yanları da olabilir.
Son olarak tüm aile fertlerinin sosyal faaliyetlere katılımı, aile dinamiklerini geliştirir
ve belirgin şekilde aile fertleri arasındaki duygusal düzensizliklerin ortaya çıkmasını
azaltır.
Uzmanlardan Sağlanan Destek ve Bilgi
Anne babalar ve uzmanlar arasındaki sistematik işbirliği (fizyoterapist – iş uğraşı
terapisti – konuşma terapisti – sosyal hizmet uzmanı) katalizör görevi görür ve pratik
konulara çözüm getirmek suretiyle (ör. uygun bir tekerlekli sandalyenin satın alınması
çocuğu daha işlevsel ve bağımsız kılar) çocuğun aileyle ve arkadaşları ile sosyal
faaliyetlerine katılımını artırır. Ayrıca terapist, bir ailenin sosyal faaliyetinin eğitsel
içeriğini de tasarlayabilir. (ör. para yönetimini öğrenmek)
Oturum 2.3: Anne babalar için boş zaman
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
SP’li çocuğun anne babaları olarak kendileri için boş zamanın değer ve önemini
anlama.
Onlara zaman ayırmayı önleyen zorlukların üstesinden gelme.
Anne babaların boş zamanı olmasını mobilize eden ve kolaylaştıran daha geniş
kapsamlı sosyal sistemler ve hizmetler hakkında bilgi edinme.
Giriş
SP’li Çocukların Anne Babaları için Boş Zamanın Önemi ve Değeri
Hepimiz SP’li bir çocuğun varlığının aile dinamiklerini değiştirdiğini ve çoğu anne
babanın sosyal ortamlardan uzak kaldığını biliyoruz. Aile çocuğun ihtiyaçları üzerinde
odaklandıkça, aile fertleri arasındaki ilişkiler göz ardı edilir. Anne babalar ayrıca
81
kendilerini de ihmal ederler. (My brother and me, Cerebral Palsy Greece-Research
Dept., Athens, 2004)
SP’li çocukların anne babalarıyla birlikte ya da ayrı olarak zaman geçirememeleri, aile
dinamiğinin değişmesi ve etkilenmesi riskini taşımaktadır. Bu nedenle anne babaların
ayrı ya da birlikte zaman geçirmeleri önemlidir.
Tartışalım!
Aşağıda bulunan soruları dikkate alarak tartışalım!
Eşinizle ya da yalnız başınıza zaman geçirmek için zamana ihtiyaç duyuyor musunuz?
Eşinizle ya da yalnız başınıza zaman geçirmek için çevrenizden destek alıyor musunuz?
Önerilen Okumalar
• Croustalakis G., (200). “Children with special needs”, Athens, Phychopedagogiki
Paremvasi
• Minuchin, S., (2009). “Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62.
• Toti Gianni, 1982, “Leisure Time”, Athens, Memory
• Cerebral Palsy Greece – Research Dep. (2004), “My brother and I: The siblings of
people with cerebral palsy look to the future”, Athens, Cerebral Palsy Greece
Oturum 2.4: SP’li çocuklar için eğlenme ve boş zaman
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
SP’li bir çocuk için boş zamanın önemini anlama;
Çocuklarının boş zamanını iyi değerlendirmesi konusunda nereden bilgi edineceğini
bilme;
Çocuklarının bakımı için ücretli yardımcı/asistanların seçimi konusunda genel bir
kritere sahip olma.
82
Giriş
SP’li Çocuk için Boş Zamanın Önemi
Boş zamanların oyun ve eğlenme ile uygun şekilde geçirilmesi,
SP’li çocuğun sosyal ilişkiler kurmasına, zihinsel ve duygusal
sağlığının iyileşmesine ve hayat kalitesinin artmasına yardımcı
olur.
SP’li çocukların boş zaman programlarına katılması, onların
terapötik ve eğitsel programlara katılması kadar önemlidir ve
toplumun sağlıklı bir ferdi olarak sosyal gelişimlerini iyileştirir.
Boş Zamanlarda Yapılan, SP’li Çocukların Katılabileceği Faaliyetler
SP’li çocukların motor-duyusal güçlüklerinin, sıklıkla boş zamanlarda televizyon veya
film seyretmelerinin, müzik dinlemelerinin veya ailenin diğer fertlerinin faaliyetlerini
izlemelerinin sebebi olarak ileri sürülür.
Yapılan son araştırmalara göre (Mactavish & Scheien, 2000), en yaygın ve popüler aile
eğlence şekilleri beş genel faaliyet kategorisine ayrılır:
• Pasif faaliyetler (ör. televizyon veya film seyretmek);
• Oyun (ör. masa üstü oyunları);
• Fiziksel faaliyet (ör. yüzme);
• Sosyal faaliyetler (ör. arkadaş aile ziyaretleri);
• Özel durumlar (ör. bir partiye katılma).
Bu faaliyetlerden hangilerinin tercih edildiği ve sıklığında gözlenen farklılıklar ailenin
katılımı, sosyo-ekonomik düzey ve yetersizliğin türüne bağlıdır (Dr. Feluca Vasiliki,
People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/
ypost1l7.doc).
SP’li Çocuklar ve Aileleri İçin İç Ve Dış Mekan Faaliyetleri
• İç mekan faaliyetleri
» Teknoloji kullanımı: Özel bazı düzenlemeler yapılarak bilgisayar ve benzeri
teknolojik araçların eğlence aracı olarak kullanılması;
» Aile ile oyun: Aile ile oynanan bir oyun esnasında oluşan iletişim ve eğlenme,
çocuğa aileye “ait olma” hissini güçlü bir biçimde verir. Aynı zamanda el-göz
koordinasyonu ile el becerileri de oyun yoluyla gelişir.
83
» Sıradan ev eşyaları ile oyunlar oynama: Pek çok değişik yolla evin eşyalarının
kullanıldığında SPli çocuk fiziksel, duygusal ve sosyal imajını geliştirecektir.
» Televizyon ve doğru kullanımı: Eğitsel ya da futbol maçı gibi zevk alınan
programların izlenmesi;
» Resim yapmak gibi diğer faaliyetler...
• Dış mekan faaliyetleri
» Kamp programları: Belediye ya da derneklerin düzenlediği kamp programları...
» Spor faaliyetleri: Bisiklete binmek, yüzmek, bocce oynamak vb…
» Aile, arkadaşlar ve yardımcılarla birlikte dışarıda eğlen-dinlen faaliyetleri...
Ücretli Yardımcı/Asistanlarla Aile İşbirliği
SP’li bir çocuğun hayatına aile dışından kişilerin dahil
olması ve SP’li çocuğun bu kişilerle anne babaları
olmadan sosyal faaliyetlere katılması, ailelerin
kendilerine serbest zaman yaratmaları konusunda iyi
bir fırsattır.
Bazı ülkelerde sosyal hizmetler, ailelere asistan/
yardımcı hizmeti sağlayan programlar geliştirmiştir.
Geliştirilen bu programlarda, daha önce üzerinde
anlaşılan ücret karşılığında ailelere asistan desteği verilerek ailelere boş zaman
yaratma fırsatı tanınmaktadır.
Düşünelim ve Yazalım!
Bir yardımcı/asistan eşliğinde çocuğunuz hangi faaliyetlere katılabilir?
Ücretli Asistan/Yardımcı Seçimi İçin Genel Kriterler
Aile, yaş, dil, cinsiyet, yetersizlik konusunda deneyim, kişilik gibi kriterleri dikkate
alarak SP’li çocuğa özen gösterecek uygun bir yardımcı/asistan seçmesi gereklidir.
84
Önerilen Okumalar
Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.
eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc
85
Bölüm 3
Disiplinlerarası Ekip ile İşbirliği
Oturum 3.1: Disiplinlerarası Ekip İle İşbirliği
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
Disiplinlerarası ekip tarafından dile getirilen konuları anlama;
Rehabilitasyon ekibi hizmetlerinden tam anlamıyla faydalanma.
Giriş
Disiplinlerarası Rehabilitasyon Ekibi
Uygun ve etkin bir Rehabilitasyon Ekibi, SP’li çocuklar ve yetişkinler için en önemli
rehabilitasyon aracıdır.
Rehabilitasyon hekimleri, Rehabilitasyon Ekibi’ni organize etme ve eğitme
konularında eğitim almıştır. Bu bakımdan rehabilitasyon merkezlerinin en önemli
unsuru, disiplinlerarası bir ekiptir. Üyeleri; fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı (FTR
uzmanı), pediatrik-nörolog, pediatrik-ortopedik cerrahi uzmanı, fizyoterapistler,
iş-uğraşı terapistleri, konuşma patologları, psikologlar ve diğer terapistler (müzik
terapisti, drama terapisti, duyusal terapist vb.), öğretmenler, sosyal hizmet uzmanları
ile uzman hemşirelerdir.
Vaka bazında Rehabilitasyon Ekibi ile birlikte çalışabilecek olan yardımcı üyeler; gelişim
uzmanları, pediatrik psikiyatristler, KBB doktorları, optalmolojistler, gastroentrologlar,
nöroloji cerrahları, diş hekimleri, ortopedistler, biyomekanik mühendisler, alternatif
iletişim teknolojileri alanında uzmanlar vb.den meydana gelir. Rehabilitasyon
Ekibi’nin, çocukların gelişmelerini, özel ihtiyaçlarını, rehabilitasyon programında
yapılması gereken düzenlemeler ile uzun ve kısa vadeli amaçları değerlendirmek
üzere düzenli olarak bir araya gelmesi gerekir.
Rehabilitasyon programı, her bir bireyin ihtiyaçlarına bağlı olarak tüm terapötik
teknik ve yöntemleri kapsamakla birlikte takibin farklı aşamalarında gerekecek tıbbi
müdahaleler (botoks enjeksiyonları, seri alçılama, kas veya tendon uzatma vb.) ile
kapsamı genişletilmiştir. Rehabilitasyon programı her bir çocuğun yaşadığı tıbbi
sorunlara, yapabildiklerine ve ihtiyaçlarına göre özel olarak düzenlenmiştir.
86
Ekip ile Aile Arasındaki İletişim
Çocuklar ve aile, Rehabilitasyon Ekibi ile yapılan toplantılara mümkün olduğunca çok
katılmalıdır. Aileler, uzmanlarca belirlenen hedeflerin ve önerilerin farkında olmalı,
yapılması gerekenler ve rehabilitasyon amaçları konusunda kendi beklentilerini, bakış
açılarını ve tavırlarını ortaya koymalıdır. Aile ile ortak çalışma esastır. Uzmanlaşmış bir
SP merkezinde anne babalar, ekibin her bir üyesine kısa sürede erişebilmeli ve onlara
SP’li çocuğun tıbbi, eğitsel, psikolojik, davranışsal ve ailevi durumu ile ilgili konuları
kolaylıkla bildirebilmelidir. Söz konusu ekip, olağan veya olağanüstü toplantılarında
annebabalar tarafından dile getirilen konulara eğilmeli ve rehabilitasyon sürecini
bunlara göre ayarlamalıdır. Anne babalar, Rehabilitasyon Ekibi tarafından sağlanan
rehabilitasyon hizmetlerinden nasıl faydalanabilecekleri konusunda yönlendirilmeli
ve çocuklarının rehabilitasyon süreci hakkında düzenli olarak bilgilendirilmelidir.
Pediatrik rehabilitasyon hizmetlerinden yetişkin rehabilitasyon hizmetlerine sorunsuz
geçiş, SP’li çocuklar ve aileleri için oldukça önemlidir. Rehabilitasyon uzmanı ve ekibin
uygun izlemeyi gerçekleştirerek bireyselleştirilmiş yetişkin rehabilitasyon bakımının
devamını sağlamalıdır.
Tartışalım!
Rehabilitasyon Ekibi ile yaptığınız toplantılarda etkin bir rol alabiliyor musunuz?
Değerlendirme Soruları
• Rehabilitasyon ekibi ve toplum hizmetleri arasındaki etkileşim – topluma dayalı
rehabilitasyon...
• Pediatrikten yetişkin rehabilitasyon hizmetlerine geçiş...
Önerilen Okumalar
• White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe
Copyright© 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European
Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Européenne des Médecins
Spécialistes (UEMS) and Académie Européenne de Médecine de Réadaptation.
• UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and
equality. New York: United Nations; 1994.
• Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration.
Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369
• L. Gagnard et M. Le Metayer, Rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux,
Expansion Scientifique Française, 2000
87