kitabı buaraya tıklayarak indirebilirsiniz

kitabı buaraya tıklayarak indirebilirsiniz

PINAR KAHRAMAN KÜÇÜKARAS
KELİMELERİN ÖTESİNDE
Bir Otizm Hikâyesi
Pınar Kahraman Küçükaras, 1972 doğumludur, 1990 Kadıköy Anadolu Lisesi, 1994 İstanbul
Üniversitesi İktisat Fakültesi Uluslararası İlişkiler Bölümü mezunudur. 8 yıldır otizm
talihsizliğiyle uğraşmaktadır. Birincisi eşi olmak üzere, üç hiperaktif çocuklu, çalışan annedir.
İnternet bağımlısı amatör otizm araştırmacısı ve amatör özel eğitimcidir.
Yorgunluğa, uykusuzluğa, öfke nöbetleri ile baş etmeye ve hayal kırıklıklarına alışıktır.
Kızıma, oğluma ve eşime,
Ve hayatın bir on sekiz yıl daha sonra
bizi alıp götüreceği yere...
TEŞEKKÜR
Aileme,
Annelerime, babalarıma ve kardeşlerime... Şanslıyım, hepsinden ikişer tane var.
Ben onları ihmal etmiş olsam da, gülümseyerek arayıp, “Canım, nasılsın?” diyen teyzelerime,
dayılarıma ve halalarıma…
Dostlarıma,
Beni her yorulduğumda sarsıp tekrar mücadeleye döndüren, hepimizin akılhocası, aklımın
almadığı kadar azimli, Nevin “Cıva” Penny’ye,
Herkesin iyilik meleği, dert ortağım, bıkmaz usanmaz araştırmacı Su Ünal’a,
Bu belayla nasıl sabır ve zerafetle uğraşılacağını öğreten dostum Deniz Alptekin’e,
Pozitifliğin bulaşıcı olduğunun ispatı Ceylan Duran’a, “artık doğru düzgün bunalıma bile
giremiyorum sayende”
Anti-depresanım Berrin’e ve eşi “ örnek baba” Mustafa Öztürk’e,
Kadıköy Anadolu 90 tayfasından derdimi anlayanlara, ama en bi en Burak Akkul’a,
Sonradan edindiğim kardeşlerim Emel ve Murat Danışman’a,
Hayatımızın zorluklarını anlayıp Ömer’imizi içtenlikle seven, bizi bu yolun başından beri
destekleyen patronlarıma,
Ömer’in bisküvi aramak için çekmecelerini altüst etmesine ses çıkarmayan anlayışlı mesai
arkadaşlarıma ve onunla başetmekte benden bile becerikli ağabeyi Gürsel Yılmaz’a,
Yazarken her saçmaladığımda “Bu kadar karanlık yazacaksan, o çok istediğin vampir
hikayesine başla bari,” diyen, her an derdimi dinlemeye hazır ağabeyim Hasan Tümerkan’a,
İlk baskıyı kalbiyle okuyan Ayşe Arman’a,
Bu yolculukta karşımıza çıkıp sabır ve sevgiyle hayatımızı değiştiren tüm profesyonellere,
Büyük ailem [email protected]’un tüm üyelerine
Bu kitapta yazılanlar hiçbir şekilde tıbbi tavsiye değildir.
Söz konusu tedavilere mutlaka doktor kontrolünde başlanması gerekir.
Bir annenin, inşası yeni bitmiş koca bir gemiyi
elleri ile bir başına okyanusa indirme mücadelesidir bu.
Sonunda gemi okyanusa iner mi? Evet iner...
OTİSTİKOĞULUN diğer çocuklar gibi yüzebilmesinde,
Onun ağzından dökülen ilk hecelerde,
Onun giydiği ilk okul önlüğünde,
Evet, bu gemi SUYA iner.
Pınar Küçükaras, bu geminin çoktan OKYANUSTA
olduğunun farkında değilse bile ben farkındayım.
Çünkü Pınar ve onun gibiler sayesinde artık otizm olguları,
annelerinin teşhisleri ile erkenden başvuruyor
ve olağanüstü olumlu sonuçlar elde ediliyor.
Üstelik “bu çocuk otistikse bileklerini kesen”
nörologlara, psikiyatristlere rağmen...
Doç. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
BİRİNCİ BÖLÜM
Bu, bizim hikâyemiz ve ana teması otizm.
Çocuğu otizmli diğer anne babalar gibi, bizim hayatımız da sekiz yıldır bu kelimenin etrafında
dönüyor. Otizm; neden kaynaklandığı tam olarak bilinmeyen, kesin tedavisi olmayan ve hayat
boyu süren bir engellilik hali. Ben de burada bir başarı hikâyesi anlatacak durumda değilim
henüz, ama en azından bugüne kadar elde ettiğim bilgiyi ve deneyimi paylaşmak istiyorum.
Bu kelimeyi bir doktorun ağzından ilk duyduğum andan, kabullenip mücadele etmeye başlayana
kadar onun hakkında duyduğum ya da okuduğum her şey kalbime batan cam parçaları gibi
gelirdi bana. Şimdi sekiz yıl sonra geriye dönüp baktığımda hangisinin daha zor olduğuna karar
veremiyorum; bu derde sahip olduğumuzu kabullenmek mi, yoksa mücadeleye devam etmek
mi?
Eğer siz de otizmli bir çocuğun ebeveyni iseniz, eminim yazdığım çoğu durumda benim
yaşadıklarımı yaşamışsınızdır. Biliyorum, hepimizi en çok çaresizlik üzüyor. Tıp bize yüzde yüz
bir çözüm öneremezken, elimizdeki yöntemlerin çocuklarımızı tamamen iyileştirmeye
yetmeyeceğini bile bile çabalamak çok zor. Benim de en çok tıkandığım yer burası oldu. İşte
bunun için yazıyorum zaten; tamamen çaresiz olmadığımızı hatırlatmak için…
Hepimiz gibi benim de kabullenmem biraz zaman aldı. Önce kendimi topladım, sonra “Ne
yapabilirim?” diye araştırmaya başladım ve yola koyuldum. Zaman zaman yoruldum, hatta
bıktım. Yolumuzun ne kadar uzun ve zorlu olduğunu fark ettiğimde yaptıklarımın işe
yarayacağından şüphe ettim, her şeyi bırakmak istedim, birkaç kere de bıraktım. Sonra tekrar
kendimi topladım, devam ettim. Bu yazdıklarımı bir yolculuk olarak görüyorum çünkü sekiz yıl
önce başladığım nokta ile bugün geldiğim yer arasında büyük farklılıklar var. Bu farklılık çoğu
aile için yeterli görünmeyecektir, benim için de değil. Önümüzdeki yol hâlâ çok uzun ve hedefe
varıp varamayacağımızdan şüpheliyim. Ne var ki, artık eskisi kadar zorlu değil.
İlk çocuğumuz Ömer, dördüncü evlilik yıldönümümüzde doğdu. Benim zaten öyle yıldönümü
saplantım filan yok, ilk üç yılda bile iki kere unutmuştum. O günden sonra da yıldönümümüzün
pabucu dama atıldı tabii ki, şimdi Ömer’in doğum gününün yanında lafı bile edilmiyor.
Her anne baba aynı şeyi yaşar mı, bilemiyorum; Ömer dünyaya geldiğinde biz biraz şaşkındık.
İkimiz de pek hazır değilmişiz sanırım. Çocuklar doğana kadar klasik bir ev düzenimiz
olmamıştı, evliliğimizin ilk üç yılında doğru düzgün yemek bile pişirmemiştim. On beş yıl
geçmiş olmasına rağmen, hâlâ iyi ev hanımı tanımına uygun olduğumu sanmıyorum. Hep başka
hedefler için hazırlanmıştım. Bir gün anne olmayı istiyordum tabii, ama yirmi üç yaşında
aklımın ucundan bile geçmiyordu. Bu yüzden hamile olduğumu öğrendiğimde biraz tepetaklak
hissettim kendimi.
Bebeğin plasentası rahime yapışık olduğu için doğum başlamadan sezaryen yapılması
gerekiyordu, bu yüzden Ömer dokuz ayını tamamlamasına yaklaşık iki buçuk hafta kala dünyaya
geldi. Bir bebeğin doğumunu hastanede yedi kişi birden bekler mi? İki ailenin de ilk torunuysa
bekler işte. Doğum yapacağım gün, bir ay öncesinden belliydi ama o gün geldiğinde yine de
herkesin heyecandan eli ayağı titriyordu. Doğuma girmeden yarım saat önce, babamla eşim
odamda volta atmaya başlamışlardı bile. Doktorumun başıyla onları gösterip bana “Seninkilerin
haline bak,” der gibi gülümsediğini hatırlıyorum. Ameliyathaneye giderken ben gülüyordum,
onların yüzleri ise biraz ifadesiz. Güya bana heyecanlı olduklarını göstermeyecekler.
Gülüyorum, ne de olsa kurtuluyorum artık; hamilelik ki hem de en sıkıntılısından, bitiyor.
Birazdan bebeğimin yüzünü göreceğim.
Hamileliğimin başından beri korku peşimi bırakmamıştı. Üçüncü ayda başlayan kanamalar ve
düşük tehlikesi kâbusum oldu. Düşük tehlikesini atlattıktan sonra da başka sıkıntılar yaşadım.
Ömer yapışık olduğu için kendini sağ böbreğimin üstüne park etmişti, yer değiştiremiyordu.
Muayene olduğum ürolog “Böyle giderse böbreğini çürütebilir, operasyonla bebekle böbrek
arasına küçük tüpler yerleştirebiliriz,” dedi, ameliyatta bebeğimin başına bir şey gelir diye
korktum “İki böbreğim var,” deyip kabul etmedim. Kanamalar hamileliğimin sonuna kadar
devam etti. Hipogliseminin ne olduğunu yine o zaman öğrendim; şeker dengesizliğim vardı.
Yedinci ayda değişik bir cilt reaksiyonu göstermeye başladım, ne olduğunu anlayamadık. Zaten
hamilelik insanın psikolojisini çarpıtmaya yeter, bir de üstüne bu sorunlar eklenmişti. Her
kanamada biraz daha korkuyordum. Aklım hep bebeğimdeydi; “Acaba sağlıklı doğacak mı?”
Mecburen işten rapor almıştım, sürekli yatak istirahatindeydim, başka ne düşünebilirdim ki?
Aylarca içimden “Dayan oğlum,” dedim.“Dayan, güçlü ol! Yüzünü görmek istiyorum. Bana
benziyorsan zaten inatçısın demektir. İnat et, tutun.”
Ömer dayandı, tutundu ve doğdu...
Bembeyaz, tombik bir bebek. Çok güzel ve en önemlisi sağlıklı.
Parmaklarını saymadım, tam olduğunu biliyordum.
Doğum sonrası muayenesini sordum; tüm veriler iyiydi.
Kâbus bitmişti. Oğlumun yüzünü görmüştüm ve Allah dualarımı kabul etmişti; bebeğim
sapasağlamdı. Sağlıklı olduğuna ne kadar sevinmiştim anlatamam.
Oysa erken sevinmişim.
Yıllarca otizmin, yolumuzun üstüne kurulup bizi beklediğini bilmedim.
O kelimeyi duyduğum andan itibaren de her şey değişti.
*******************
Ne zaman Ömer’in ilk çocukluğunu hatırlasam pişmanlıklarım içimi kemirmeye başlıyor.
Bilseydim o çok gerekli diye diretilen aşıları yaptırmazdım. Asla süt içirmez, buğday içeren
hiçbir şey yedirmezdim.
Susacağını bilseydim, konuşmasının tadını çıkartırdım.Söylediği her kelimeyi filme
kaydederdim.
Bu geçişi anlatmak çok zor… Bir buçuk yaşına kadar tamamen sağlıklı görünen, her şeyiyle
normal gelişen, zamanında konuşmaya başlayan bir çocuktu. Hep gülerdi, oyuncuydu. Bir yıl
sonra ise adını söylediğimizde bakmıyordu. Gülmüyordu. Normal oyun oynamıyordu. Bir iki
şeye takılmıştı, bütün hayatı onların üzerine kurulu gibiydi; ayıcığı, biberonu, arabaları ve
televizyon. Yürümeye başlayan her sağlıklı çocuk keşfetme merakı yüzünden annesinin canını
çıkarır ya; bebekken her gün yeni bir şeye bakmak isteyen Ömer, iki yaşından sonra keşfetme
isteğini kaybetmişti. Hepimizden kaçıyordu. Sevmeye çalıştığımızda ağladığı bile oluyordu, çok
zor durdurduğumuz, çoğu zaman çaresiz kaldığımız ağlama krizleri başlamıştı. Dünyayla arasına
kocaman bir duvar örmüştü, hep orada kalmak istiyordu. En büyük gereksinimi sevdiği birinin
kucağında güvende olmaktı. Her şeyden korkuyor gibiydi.
İnat edip doğmuştu ama devamını getirmek istemiyordu sanki.
İnat deyince
İnatçılık meziyet mi? Kararlılık meziyet tabii ki ama dozunu kaçırınca inatçılık onun yerini
alıyor, onun da meziyet olduğundan hiç emin değilim.
Biraz inat biraz da kendine güvenin karışımı, dışarıdan bakınca çok da akla yatmayan birçok
karar aldım bugüne kadar. Mesela yirmi yaşımda, üniversite öğrencisiyken, evlendim. Çok da iyi
yaptım; harika bir okul hayatım oldu. Annem okulun son iki yılında her sabah uyandırıp derse
yollayabilmek için işkence edemedi, ben de okula gitmedim. Her dönem ilgimi çeken bir iki ders
oluyordu, onları kaçırmıyordum ama hepsi o kadar. Öyle kolay bir bölüm de değil, İktisat
Fakültesi’nde Uluslararası İlişkiler okuyorum. El âlem dönemde yedi sekiz ders alırken biz on üç
on dört, bazen on altı ders alıyoruz. Aman, zor olsun ne olacak? Lise boyunca okuldan kaçmak
için her fırsatı kullanmışım, son iki yıldır annemle her sabah kahvaltı niyetine “Niye okula
gitmiyorsun?” sohbeti yapmışız. Bazı günler ben kazanmışım, bazı günler yenik düşüp kös kös
okula gitmişim. Özgürlük elime geçmişken bırakır mıyım? Birkaç hafta sonra annemin nöbetini
eşim devraldı ama sabrı yetmedi, ilk dönemin sonunda “Ne halin varsa gör,” deyip bıraktı.
Sanırım okulu bitiremem diye endişeleniyor. Bitiremezsem sorumlusu o olacak, kolay mı? Son
dönem herkes çalıştığı işten çıkıp tüm vaktini okula verirken ben part-time bir işe başlıyorum.
Mantığın sesi sınıf arkadaşım Murat yine üç ayda bir yaptığı, neredeyse geleneksel “Delirdin mi
ya?” konuşmalarından birini çekiyor bana, ama olsun, iş çok eğlenceli.
Sonunda bölüm birincisi olarak mezun oluyorum ki öncelikle ailemi biraz da okulu şaşırtıyorum.
Hocaların çoğu kim olduğumu bile bilmiyor. Zaten sınıfta üç tane Pınar var. Görüştüğüm
hocalar da en yüksek notları alan Pınar’ın, bu dizleri yırtık jeanlerle dolaşan, dağınık saçlı, arada
bir, o da belli ki ders notu toparlamak için gözüken dalgacı olamayacağı kanaatindeler.
Okul bitti ya, sırada iş bulmak var. Hayatımdaki asıl mantığın sesi, hiçbir zaman hiçbir
sorumluluğunu boşlamamış adam, eşim. “Ne işi kızım? Birkaç ay dinlen, zaten hayatın boyunca
koşturacaksın.” diyor. Olur mu? Yazın bir ayda sıkılıyorum. Bütün arkadaşlarım tatilde, ailem
yazlıkta, kardeşim yurtdışında, eşim işte. Yine biraz inattan herhalde, benim derhal işe başlamam
lazım. Birkaç sınavdan sonra 1 Ağustos’ta o dönemin önemli bir bankasında Management
Trainee olarak işe başlıyorum. Tabii ki zaman eşimi haklı çıkarıyor. O gün bugündür hep bir
koşturmacam var; önce Krediler, sonra İnsan Kaynakları Uzmanı olarak, ardından da Reklam ve
Pazarlama Yöneticisi olarak.
Ama hayatın kariyer planı yok; şimdi hiç tahmin etmediğim yeni bir işim var:
Otizmli çocuk annesiyim.
Bebek bakmak kolay mı?
Ömer’le ilk sekiz günümüzü hastanede geçirdik. O çok sağlıklıydı, erken doğmasına rağmen üç
buçuk kilonun üstündeydi ama ben zor bir doğum geçirmiştim. Doğum sırasındaki aşırı kanama
devam ediyordu. Ayağa kalkmam neredeyse iki ayımı aldı. Önce annem kendi evinde baktı bize.
Sonra da bizim evimizde ikinci annem. İkinci annem eşimin annesi; aramızdaki ilişkiyi hiç
kayın...-gelin ilişkisi olarak görmediğimiz için bu kelimeleri kullanmayız. Şimdi açıklayıcı
olmak için “k.” ile başlayan kelimeyi yazarsam kitap basıldığında başımı fena halde derde
sokmuş olurum.
Anneler genelde hamileliklerinde bebeklerine nasıl bakacaklarına karar vermiş olurlar. Bebeğe
süt mü verecek, mama mı? Süt verecekse dört saatte bir mi emzirecek, bebek her istediğinde mi?
Kucağına mı alacak, yatağında mı uyutacak? Ben kararımı bebekten yana kullanmıştım. İşten
altı ay ücretsiz izin aldım. Eh işim zaten bebek olmuş, tabii ki onun canı her istediğinde süt
vereceğim, her canı sıkıldığında kucağıma alacağım, kucağımda uyutacağım. Ama Ömer kolay
bir bebek değil. Çok iştahlı tamam ama diğer yandan sürekli gaz sancısı çekiyor ve hiçbir zaman
kolay uyumuyor. Bir türlü Ömer’e yetişemiyorum. Eşim terfi edeli bir yıl olmuş, işinin çokluğu
bahanesiyle pek ortada yok, bir de “Bebek geldi, benim değerim düştü. Evdeki sandalyeden
farkım yok, niye benimle ilgilenmiyorsun?” gibi kıskançlık krizleri de var. Mecburen onu
denklemden çıkarıyoruz. Pek de yalnız sayılmam aslında; annelerim var. Ömer’le birlikte bir de
Gülbahar Hanım hayatımıza girdi. Sekiz yıl bize annelik yaptı. O dönemde haftada bir iki gün o
da geliyor, Ömer’e bakmasa bile diğer işleri toparlıyor. Babam ne zaman bir bahane uydursa
bizde. Yine de Ömer’e yetişmekte zorlanıyoruz. Tamam, tecrübesizlik dizboyu, ben o yüzden
beceremiyorum. Hadi annemlerle de bir sürü fikir ayrılığımız var. “Panason asla veremeyiz,
rezene çayı lazım. Bakın kitaplarda ne yazıyor. Gazı öyle çıkartılmaz. Yıkamadan önce
dereceyle banyo suyunun ısısını ölçmem gerek, pişik kremi çinkolu olmalı. Ay asla sterilize
edilmemiş kullanamam. D vitamini gecikti,” gibi bir sürü tantana yapıp onları şaşkına
çeviriyorum, onlar da bu yüzden yeterince etkili olamıyorlar. Ama sonuç ortada; Ömer çok zor
bir bebek. Kendi oğlu da otizmli olan Amerikalı doktorumuz oğlunun bebeklik ve ilk çocukluk
dönemini anlatırken, “İki çocukluk bakım istiyordu” diye yazmış kitabında. Bizim ki de aynen
öyle.
İlk üç ay çok güzel kilo aldı, boy attı. Gelişim istatistiklerinin üstünde gidiyor. Babam adını
“Kavun” taktı. Amcası ise “Limon” diyor, çünkü Ömercik sarışın.
Dördüncü ayında sağlık sorunlarımız hafiften başladı. Sütüm bizim limonun iştahına yetmeyince
mama takviyesine başladık ve sonuç Ömer’in boynuyla göğüsünün yarısını kaplayan, kocaman
ve ona acı veren bir kızarıklık oldu. Zaman zaman beyaz oluyor. Cildi pulpul. Bebeğim hep
ağlamaklı, geceleri iki saat uyuyup ağlayarak uyanıyor. Bir dermatoloğa başvuruyoruz, önerdiği
kremler her uygulayışımızda durumu bir iki saat için kurtarabiliyor sadece. Bir başka uzmana
götürüyoruz, bu seferki ilaçlar daha iyi geliyor. İz kayboldu ama cildinin kuruluğu devam
ediyor. Bir zaman sonra katı gıdalara başladığımızda durum tekrarlıyor. Üstüne kabızlık sorunu
da eklendi. Pediatristimiz Ömer’in süte ve buğdaya allerjisi olabileceğini ancak bu yaşta bunu
testlerle kesin olarak saptayamayacağımızı söyleyince mamasını değiştirip, ek gıdalarını
buğdaysız seçiyoruz; durum düzeliyor. Allerji belirtileriyle aynı zamanda bir de orta kulak
enfeksiyonu başladı. İlk antibiyotiğini dört aylıkken aldı. Kulak ağrısı üç ay hemen her gece
pusuya yatan düşman gibi peşimizdeydi. Üç saat rahat uyusa, o da bir ihtimal, dördüncü saat
ağlamaya başlar, küçücük elleriyle kulaklarını tutardı.
Yapılan araştırmalarda otizmli çocukların çoğunun bebekliklerinde orta kulak enfeksiyonları,
gıda alerjileri, kabızlık ve onu takip eden ishal dönemleri gibi sindirim sistemi sorunlarının ortak
olduğu görülmüş. Konunun uzmanları, otizm tanısını alan çocukların içinde bu belirtileri
gösteren bir alt grup olduğu konusunda hemfikirler. Allerjik cilt reaksiyonları ve orta kulak
enfeksiyonları aynı zamanlarda ortaya çıkıyorlar çünkü ikisi de aynı rahatsızlığın belirtisi.
Buğday ve süt proteinini tolere edemeyen bu çocuklar, söz konusu besinleri dışlayan bir diyete
başladığında normale doğru daha hızlı bir gelişme gösteriyorlar. Normale doğru hızlı gelişme bir
yana, bana göre her şeyden önemlisi çocukların diyete başladıklarında sağlıkları için çok zararlı
olabilecek etkenlerden uzaklaştırılmış olmaları. Çünkü ciddi yiyecek toleranssızlıklarına rağmen
diyet yapmayan kişilerin ileride karaciğer kanserine yakalanma riski olduğu da gerçek.*
Türkiye’deki bazı uzmanların bu araştırmaları göz ardı etmeleri bana çok doğru gelmiyor.
Otizmin artık çok bilinen ve yaygın biçimde uygulanan biomedikal tedavi yöntemleri var ve
diyet de bu yöntemlerden biri. Hatta bu yöntemlerin bir araya gelerek bir bütün oluşturduğunu
da söylemek mümkün. Uzmanlık alanım tıp değil, bu yüzden bu konuda çok kesin ifadeler
kullanırsam tepki çekeceğimi biliyorum. Yine de, tepki çekme pahasına da olsa bildiklerimi
anlatacağım çünkü amacım otizmin artık on yıl önceki kadar çözümsüz olmadığını ailelere
göstermek.
Elli yıl önce inanıldığı gibi, otizmin tamamen psikolojik sebeplerden kaynaklanmadığını
biliyoruz. Tek yumurta ikizlerinin sadece birinin otistik olduğu vakalar da olduğu için otizmin
sebebini salt genetik nedenlere yüklemek mümkün değil. Bu rahatsızlığın sebebi, genetik bir
yatkınlığı takip eden çevresel faktörlerle tanımlanıyor. Otizm vakalarında doksanların ikinci
yarısından itibaren görülen olağanüstü artış da bu çevresel faktörlerin önemini vurguluyor bence.
Otizm hızla yaygınlaşırken (doksanların sonunda her beş yüz doğumdan birinde görüldüğü
düşünülürken son yıllarda bu oranın iki yüz ellide bir olduğu saptanmış. Bu artışın daha kolay
tanı konulmasına bağlanmasının yanı sıra, artan olumsuz çevresel faktörlerin genetik yatkınlığı
tetikleyerek otizmin görülme sıklığını arttırdığı da düşünülmekte**) çare arayışları da artıyor.
Bu araştırmaların ve onların ışığında başlanan tedavilerin çoğu en fazla on beş yıllık geçmişe
sahip, bu yüzden de alternatif yöntemler olarak görülüyorlar.
*Biological Treatments for Austim and PDD: William Shaw
** 2007 Aralık itibari ile yine California’da yapılan araştırmanın sonucu her 166 çocukta 1
çocuğun otizm spektrumunda yer aldığı yönündedir. Maalesef bu kitabın ilk baskısının yapıldığı
2005 yılından beri, otizmin görülme sıklığı artmaya devam etmiştir.
Kelimelerin Ötesinde
Kelimelerini elinden alsaydım
Beni sevdiğini nasıl söylerdin?
Kalbimin parçalandığını görseydin
Beni nasıl teselli ederdin?
Ömer’in altıncı ayında evimiz artık eskisi kadar kalabalık değil. Yavaş yavaş herkes kendi
düzenine geçti. Biz de allerji dönemini atlattık, biraz daha rahatız. Gerçi Ömer sürekli kucakta
olmak istiyor. Hep birilerinin onunla oynamasına alıştı kerata. Her oyuncağı çabuk tüketiyor.
Mamasını hazırlayabilmek için bile eline yeni bir oyuncak vermem lazım. Bu taktikle bile en
fazla yarım saat oyalanıyor. Asıl sorunumuz yine uyku. Öğlen uykusu belki bir saat, gece
uykusu hep parçalı. Uyutabilmek için kucağımızda gezdirmeye başladık. Bir saat dolaştırdıktan
sonra bir ihtimal uykusu geliyor. Üç saat sonra cin gibi ayakta. Yeni baştan süt, mama, bez, oyun
falan hadi bakalım sabahın beşinde bir daha. Henüz farkında değiliz ama bu kucakta dolaştırma
alışkanlığı sonra başımıza büyük iş açacak.
Eşim babalığa alıştı. Şimdi oğlunu kucağından bırakmak istemiyor. Hâlâ “Ben asla altını
değiştirmem” şeklinde prensipleri var ama bu da geçecek. Her akşam Ömer’in banyosunu
beraber yaptırıyoruz çünkü ben kendi başıma beceremiyorum. Ömer suya bayılıyor ama banyosu
bittiğinde yaygarayı basıyor. Ben giydiriyorum, babası şaklabanlık yapıyor, sonunda yarım saat
sonra bizimkinin ağlaması kesiliyor.
Ömer’in Gülbahar’la da arası iyi ama asla onunla yemiyor ya da uyumuyor. Bir gün Gül
dayanamayıp “Ben böyle bebek görmedim Pınar Hanım,” dedi. “Benim bildiğim her bebek
annesinin yanında uyur. Sen şunu al bir yanına yatır, biraz pışpışla, ninni söyle. Çok fena
şımarttınız, hep oyun istiyor.” Doğru ya. Bu çocuğa ninni söylemek lazım. Bu kadar yıl şan dersi
almıştım, şimdi işe yarasın bakalım. Ama ne söyleyeceğim? “E bebeğim e” beni açmıyor. Bon
Jovi söyleyecek halim de yok. Bir de klasiklere bakalım. Oldu işte bunu beğendi; Frank
Sinatra’nın Something Stupid’i. Ama adam bunu ninniden saymıyor, tam tersi eğlenmeye
başladı, gülerek kollarını çırpıyor. Tamam, bunu banyo sonrası şarkısı yapacağız.
Ninnisi ne olacak peki? Bir ninni buldum sonunda ama sonra ne zaman o şarkıyı duysam
ağladım. Şarkının adı “More Than Words” yani “Kelimelerden öte”. Üç yaşından sonra
hayatımız bu şarkıdaki gibi oldu. Ömer sözcüklerini kaybetti ama konuşmadan sevgisini
gösterdi. Onun için ağlarken yanıma gelip beni teselli etti. Yıllarca “Anne” diyemedi ama
yanımda sakinleşti.
Tabii ya. Bize biraz müzik lazım… Kaptırmışım kendimi anneliğe, hem kendimi hem de
etrafımı deli ediyorum. Şu CD’leri bir karıştıralım. Yok yok, daha iyisi MTV. İkimize de iyi
gelecek. Gerçekten Ömer müziğe bayılıyor -kimin oğlu?-. Üstelik öyle uyduruk bir şeyleri kabul
etmiyor. Zevkli olacak kerata Ufacık bebekle birlikte rock dinliyoruz. Babam “Bebeğe klasik
müzik dinletilir, bunu da kendine benzeteceksin.” diyerek karşı çıkıyor. Ömer yedinci ayında
kendine MTV’den bir şarkı seçiyor. O çaldığında sebze çorbasını bile içirebiliyorum. Allah’tan
şarkı çok popüler, günde on kere rastlıyoruz ama bunu da rutine çevirdik; Ömer’e yemek
yedirebilmek için Hanson dinletmek gerekiyor. Onu bulamazsam reklam izletiyorum. “Bu iş
böyle olmaz,” deyip çocuk programlarına geçiyorum. Oradan da bir favori seçti; Blue’nun
İpuçları. Öğlen yemeklerini bu programa endeksledik. Yine farkında değilim ama televizyonda
sınırlı bir zevke sahip olmak, özellikle hızlı kurgulu video klip, reklam gibi görüntülere düşkün
olmak otizmli çocukların çoğunun ortak huyu. Uzmanlar ilk olarak çocuğu televizyondan
uzaklaştırmayı tavsiye ediyorlar çünkü televizyon çocuğun kendi dünyasına çekilebilmesi için en
uygun araç haline geliyor. Bu sayede iyice etrafından kopuyor, iletişim ihtiyacı duymamaya
başlıyor. İlk çocukluk döneminde televizyona düşkünlüğün şekli hemen her çocukta aynı olunca
aradaki ince sınırı geçtiğimizi biz anneler pek anlamıyoruz. Diğer yandan da bir türlü
avutamadığımız çocuğun yarım saat oyalanması bize o kadar iyi geliyor ki, sorgulamıyoruz bile.
Ben pek iyi hissetmiyorum kendimi. Evde yapacak bir sürü iş buluyorum, her tarafı dezenfekte
ediyorum. Şimdi daha az anne sütü alıyor ya, artık kendi bağışıklığımı Ömer’e veremiyorum
diye mikropla karşılaşmamasını sağlamam lazım. Her zaman yaptığım gibi buna da kendimi
kaptırıyorum, herkesle aram açılıyor. Kurallarıma uymayanlara katlanamıyorum. Eve ayakkabı
ile girilmeyecek. Herkes gelir gelmez elini yıkayacak. Mutlaka kıyafet değiştirilip gelinecek,
kimse bütün gün işte giydiği kıyafetle bebeği kucağına almayacak. Kurallar listesinin sonu
gelmiyor. Madem bir iş yapıyorum, mükemmel olması lazım. Bütün bu sıkıntının asıl sebebi işe
dönemeyeceğimi anlamış olmam. Ömer öyle başkasına emanet edilecek gibi bir bebek değil.
Değişik ritüelleri var. Mesela öğlen uykusuna sadece babaannesi kucağında gezdirirse yatıyor,
beni bile reddediyor. Şimdi yemek de iyice sorun olmaya başladı. Sebzeyi asla yemiyor. Aslında
yeni ne verdiysek reddetmeye başladı. Anne sütünü de pek almıyor. Formül mama ve meyve ile
geçiriyor gününü. Doktorumuz “Buğdayı bir daha deneyin” deyince bisküviye başladık. Eline
aldığı her yiyeceği önce kokluyor. Bisküviyi de önce kokladı ve beğendi. Allerjik reaksiyonlar
eskisi kadar çok olmayınca devam ediyoruz.
Ve zor karar, ücretsiz iznim bitiyor, işe dönemeyeceğim kesinleşti. Müdürümü arıyorum, “Peki
ne zaman dönersin? Bir Pınar kolay yetişmiyor” diyor. “Teşekkür ederim, ben de işe başlamak
için sabırsızlanıyorum. Bu yazı bir atlatayım, bir yaşından sonra işim kolaylaşır herhalde.”
Şimdi canım gerçekten sıkılıyor işte. Yaptığım bir sürü işin arasında dişe dokunur bir şey yok.
Neyse ki Ömer canımın sıkılmasına izin vermiyor. Yedinci ayının sonunda destekle ayağa
kalkmaya başladı, hep hareket etmek istiyor, emeklemeye çalışıyor. Takip eden aylarda o kadar
hareketlenecek ki bana nefes aldırmayacak.
Hafiften çalışmaya başladım ama Zeynep yolda
Bu arada hafiften çalışmaya başladım. Eşim kendi departmanına yeni bir mühendis alacak. Son
iki denemesi pek iyi gitmemiş, “Hadi bu ilanı sen ver, mülakatları da sen yap, ben bu işi
beceremiyorum galiba,” deyince bana gün doğuyor. Ömer’i bir numaralısına yani babaannesine
bırakıp beraber işe gidiyoruz ama Limon bana küsüyor. Kapıdan girdiğimizde babasının
kucağına atlıyor, benim yüzüme bile bakmıyor. Telafi etmeye çalışıyorum, hani çok zaman değil
kaliteli zaman önemli ya, yine de pek olmuyor.
Babaannemiz yazlığa gidince imdada Gülbahar’ın kızı Nazlı yetişiyor. Nazlı o zaman on dört
yaşında. Nasıl olsa okul tatil, Ömer’i yine küstürmemek için Nazlı’yı da alıp haftada bir iki gün
beraber işe gidiyoruz. Şirketin kocaman bir bahçesi var, ben mülakat yaparken Nazlı Ömer’i
bahçede gezdiriyor. İşe ara verdiğimde bizimkileri hiçbir zaman yerinde bulamıyorum çünkü
birileri Ömer’i kapıp gezmeye çıkmış oluyor. Gruptaki başka bir şirketin genel müdürü olan
genç hanım (Ömer’den bir ay küçük bir oğlu var, o da işe yeni döndü sayılır), “Ömer’i getirdiğin
gün doğru düzgün çalışamıyorum, saat başı yanına geliyorum,” diyor. Kızlar Ömer’i
eğlendirmenin yolunu bulmuşlar: Her odada kocaman akvaryumlar var, beraber balıklara
bakıyorlar. Bizim departmanın mülakatları bitti ama grup şirketleri yoğun bir dönemde. Diğer
müdürler de kendi mülakatlarını yapmamı rica edince basbayağı çalışmaya başlıyorum. Bir ay
sonra da grubun İnsan Kaynaklarını üstleniyorum.
Ne kadar özlemişim çalışmayı. Ama küçük bir sorun var, sabahları yataktan bir türlü
kalkamıyorum, başım dönüyor. Hiç iştahım yok. “Yoruldum” deyip önemsemiyorum ama on
beş gün falan geçmiş, hamile olabilirim, doktora gitmem lazım. Eşim de ben de öğrenmeye
cesaret edemiyoruz. O kadar komplikasyondan sonra belki de bu bebeği taşıyamam. Ömer’in
yüzünü gördükten sonra bebek aldırmak fikrinden ikimiz de nefret ediyoruz. Sonunda doktora
gidiyoruz ve güzel habere seviniyoruz; hamileyim ve aldırmak zorunda değilim. Geçen sefer
bebek haberini duyar duymaz gülümsemeye başlayan bizimkiler bu sefer ne diyeceklerini
bilemiyorlar. Sanırım yüzlerindeki ifadeyi en iyi anlatacak tanım “hafif şok.” Kimse ikinciyi bu
kadar çabuk beklemiyordu. Bana fark ettirmemeye çalışıyorlar ama sevinçten çok bir “Eyvah,
yine mi?” ruh hali hâkim. Hayatta hiçbir şey tesadüf değil. Ömer henüz dokuz aylıkken bu bebek
bizim için çok erkenmiş gibi görünüyor ama şimdi biliyorum ki Ömer’in otizmli olduğunu
duyduktan sonra kesinlikle ikinci bir bebeğe cesaret edemezdim. Zeynep gelip hayatımızı
şenlendirdi. Oğlumuzun rahatsızlığına üzüldüğümüzde kızımızın sağlığında teselli bulduk.
İkinci hamileliğimi, son ayına kadar çalışarak geçirdim. Eşimle aynı işyerinde çalışmam da bize
iyi geldi çünkü ilk annelik ve kıskançlık krizleri içinde tartışması bol bir dönemden geçiyorduk,
mecburen işyerinde ateşkes ilan ediyorduk. İlk birkaç ay yine ufak tefek sıkıntılarım vardı ama
ilk hamileliğimle kıyas kabul etmeyecek kadar küçük sıkıntılardı bunlar. Daha hareketliydim,
kanamalarım azdı, kendimi sağlıklı hissediyordum. “Bebeğim sağlıklı doğacak mı?” diye
endişelenmedim hiç. Sadece Ömer’i kucağıma alamadığıma üzüldüm.
Bu kız bir melek
Doktorum son ayımda “İkinci doğumda daha heyecanlı olabilirsin, bu çoğu annenin ortak
tepkisi,” demişti, ben yine doğuma gülümseyerek girdim. Bizimkilerse birincideki sıkıntıların etkisinden sıyrılamadıkları için bu sefer ifadesiz değillerdi, hepsi, özellikle de annem, endişeden
bembeyazdı. Bu kadar sakin olacağımı doktorum da beklemiyormuş, doğumdan sonra söyledi.
Zeynep de Ömer gibi iki buçuk hafta önce doğdu. Yüzünü gördüğümüzde şaşırdık çünkü
Ömer’in kırmızı suratlı kopyası gibi bir şey. O da tombik, ama saçlı. Adını “böcek göz” koydum
çünkü siyaha yakın gözleri var ve o minnacık haliyle gözlerini bana dikip bakıyor. İkimiz de
iyiyiz, dördüncü gün hastaneden ayrılıp eve geldik. Zeynep yol boyunca uyudu, eve gelince yine
uyudu. Daha on günlük değilken beş saat bile uyuduğu oluyordu. Eşim de ben de inanamadık,
çünkü ikinci bir canavar bekliyorduk.
Kardeşini eve getirdiğimizde Ömer tam bir buçuk yaşındaydı. Yeni bebeğe çok şaşırdı. Gidip
gelip Zeynep’in yatağına başını yaslıyor, şaşkınlıkla kardeşini seyrediyordu. Beni evde
gördüğüne önce sevindi, ne de olsa annesinden ilk defa ayrılmış, üstelik dört gün onun için hiç
de az bir süre değil. Herhalde onunla boğuşmamı bekliyordu ama benim durumum malum;
ancak yanıma gelirse öpüp okşayabiliyorum o kadar. O da yataktan çıkmamamı kabullenemedi,
sanırım bebek yüzünden onunla ilgilenemediğimi de anladı çünkü Zeynep benim odamda
yatıyor.
Ömer’in mutsuzluğu yüzünden belli. İlk gün evdeki büyükler bile onu avutamadı, ağlamadı ama
somurtarak dolaştı durdu.
Bu dönemde komik bir konuşma kalıbı tutturdu. Her kelimenin ilk hecesini söylüyor. Teddy
ayıcığının adı “Te”, kendi adı “Öm”. Altıya kadar sayıyor ama canı isterse. Anneannesi ile
dedesi ona ilk bisikletini getirdiklerinde Ömer ilk üç kelimeli cümlesini söylüyor: “Ağaba çok
güzel.” Zeytine “zey” dediği için Zeynep’e ne diyeceğini merak ediyoruz. Çözüm kolay, bundan
sonra Ömerce’de Zeynep “Zey”, zeytin “tin”.
Birkaç gün içinde bebeğin çok uyuduğunu fark etti. Ben ne zaman Zeynep’in yanındaysam kendi
battaniyesini getirip Zeynep’in üstüne örtüyor ve “Uyu” diyor. Bir gün babası Zeynep’e “güzel
kız” deyince, Ömer “çiğkin” dedi, şaşırdık, meğer Gül nazar değmesin diye Ömer’i “çirkin”
diyerek seviyormuş. Bir de anahtar kelimesi var; “Aç”. Her şeye uyuyor, kapıyı aç, cd çaları aç,
televizyonu aç, oyuncağı çalıştır. Her bebek gibi anne, baba, dede diyor. Anneanne “nannane”
oluyor ama babaanneye adıyla sesleniyor; “Aysel”.
Bebeklerimin ortak bir huyu varmış; ikisi de pusete konulmayı istemiyorlar. Çocuğum ne olur şu
bebek arabasında dursanız sanki? Artık dışarıya çıktığımızda Zeynep kanguruda kucağımda,
Ömer’in eli elimde dolaşıyoruz. Kucağımda bebekle Ömer’in peşinde koşarken belim kopuyor
çünkü Ömer çok hareketli. Hatta o kadar hareketli ki, takip etmekte zorlanıyorum. Minicik
bebeği mi koruyacağım, Ömer’i mi? Zeynep’in doğduğu yaz ikisini de alıp babaannemize tatile
gidiyordum, uçak bir saat rötar yaptı. Benim işim hep ters gidecek ya, takip eden birkaç uçak
daha kalkmadı, havaalanında adım atacak yer yok ama kerata oturmayı reddediyor. Ben yine
Zeynep kucağımda, Ömer elimde, sırtımda biberonların, bezlerin olduğu çanta, beyefendiyi
avutmak için terminalde dolaşırken elimi bıraktığı gibi kayboldu. Polislerle birlikte dört koldan
arayarak bulduk. Oyuncak satılan bir dükkâna girmiş, arabaları tezgâhtan çıkartmaya başlamış.
Daha iki yaşında bile olmadığı için tezgâhın arkasında kaybolmuş, dışardan bakarken
görmemişiz. Üç yaşına gelene kadar bunun gibi bir sürü kovalamaca maceramız oldu. Her
seferinde sinirlerim altüst oluyor.
Arkadaşlarımızın evine kesinlikle bizi uğraştırmadan girmiyor, çıkana kadar da ağlıyor. Alışır
diye düşündük, yanımıza hoşlandığı oyuncaklarını aldık, gittiğimiz yerde verdik ama hiçbir
seferinde işe yaramadı.
Eşimle mecburen çocukların bakımını paylaştık; ben bebeğin peşindeyim, eşim Ömer’in. Artık
öyle “Ben altını değiştiremem” falan kalmamış. Hangimiz hangi işe yetişirsek onu yapıyoruz.
Ömer de tam bir fırtına. Zeynep’in bütün eşyalarını yere atıyor, nerde Zeynep’in neyi varsa
darmadağın ediyor. Kıskançlığını anlıyoruz ama benim elimden daha fazlası gelmiyor, babası
benim eksikliğimi telafi etmeye çalışıyor. Günlük koşuşturmacamız yüzünden Ömer’le benim
ilişkim kötü bir döngüye girdi. Zaten kıskançlıktan benden uzaklaşmaya başlamıştı, bu mecburi
iş bölümü Ömer’le aramızı biraz daha açıyor.
Ve bu arada bir yerde, konuşmaktan vazgeçiyor. Ne zaman, nasıl, hatırlamıyorum.
İki yaşına geldiğinde Ömer, o bildiğimiz Ömer değil artık.
Bir şeyler yanlış gidiyor
Giderek içine kapanıyor. En ufak değişiklik onu rahatsız etmeye başladı. Süt içebileceği yaşa
gelmesine rağmen kardeşinin içtiği mamayı kıskanmasın diye formül mama vermeye devam
ediyorum. Uyandığında maması iki üç dakika içinde elinde değilse yaygara kopuyor ve o gün
her şey ters gidiyor. Oyunları değişti. Eskiden beraber oynardık. Bir buçuk yaşındayken alfabe
kartlarının birkaçını hemen öğrenmişti, üç dört kartı yere koyup “A’yı” ya da “B’yi getir”
dediğimizde doğru kartı getirir ve mutlu olurdu, şimdi bizi oyununa asla dâhil etmiyor. Top atıp
tutamıyoruz bile. Kucağında Teddy’si, elinde biberonu ortalıkta dolaşıyor. Olmazsa olmaz
televizyon programları var. “Blue’nun İpuçları” hâlâ devam. Hatta gün içinde nefes alabildiğim
iki yarım saat var. Biri bu, diğeri de “Teletubbies” zamanı. Bir de arabaları var, onlara bayılıyor.
Yalnız herhangi bir araba değil, tek bir modelden bir sürü var. Reklamını beğendi diye bir Ford
Ka modeli almıştık. Şimdi arabalar hep Ford Ka olmalı. Kırılıyor, yeni bir tane alıyoruz. O
kırılınca bir tane daha. Sanırım her rengi var evde.
Zeynep’i çok seviyor. Kıskandığı için kardeşine kötü davranmasını bekliyordum, yanıldım.
Sadece bana kötü davranıyor. Zeynep’in yanına gidip incitmekten korkarcasına yavaşça yanağını
okşuyor. Zeynep de ona karşılık verirse çok mutlu oluyor. Hâlâ bu davranışı aynı, Zeynep onun
birtanesi.
Dışarı çıkmayı çok seviyor ama eve dönmekten nefret ediyor. Arkadaşlarımız o kadar çok
ağlama krizi gördüler ki onlar bile yavaştan “Pınar, Ömer niye bu kadar ağlıyor?” demeye
başladılar.
Bu değişikliklerin kıskançlıktan kaynaklandığını düşünerek Ömer’le daha fazla ilgilenmeye
çalışıyoruz. Çocuk doktorumuza soruyoruz, o da normal geliştiğini söylüyor. Doktorumuzun
tavsiyesi ile bir çocuk psikoloğuna başvuruyoruz. Regresyonu (geri dönüşü) onaylıyor ama o da
kardeş kıskançlığına bağlıyor. Ben de titizliğimle tanındım ya, herkes abartığımı düşünüyor.
Biraz daha deneyelim bakalım.
Uyku sorunu aynı. Öğlen uykusunu neredeyse unuttuk artık, bütün gün peşindeyiz. Evden
çıktığımızda bize kök söktürüyor ve hep dışarda olmak istiyor. Eve döndüğümüzde de çığlığı
basıyor. Arabadan zorla indiriyoruz. Değil apartman, bütün sokak bizim eve döndüğümüzü
anlıyor. Bazen saatler süren ağlama krizini göze alamadığımız için gece on, on bire kadar
dışarda oyalanıyoruz ve ikisini de arabada turlayarak uyutuyoruz. Uyuduklarından iyice emin
olana kadar arabadan çıkmıyoruz çünkü merdivende uyanabilirler. Böyle bir uyku alışkanlığı
benim bildiğim bizden başka kimsede yok.
İki buçuk yaşında hâlâ babasının kucağında dolaşarak uyuyor. Farklı olan tek şey kucakta
dolaştırılma süresi, bazen bir hatta iki saat kadar dolaştırmamız gerekebiliyor. Zeynep uyuyorsa
biraz nöbeti ben devralıyorum ama birinci tercihi baba. Yeterince dolaştırılınca yatmaya ikna
oluyor, ama mutlaka babasıyla yan yana yatmalı. İyice uykuya dalana kadar eşim Ömer’in
yanından ayrılmıyor çünkü Ömer kalktığını hissederse çığlığı basıyor ve sakinleşene kadar
tekrar kucakta dolaştırmamız gerekiyor. Bu dönemde onun ağlama krizleri bizim hayatımızı
yavaş yavaş şekillendirmeye başlıyor. İkimiz de o kadar yorgunuz ki, karşı koymuyoruz. Bir an
önce uyusun diye onun istediği gibi davranıyoruz.
Babaannemiz bize geldiği zaman sevinçten deli oluyorum, çünkü Ömer onun dibinden
ayrılmıyor. Hatta babaannesi kucağında sallayınca bir yıldır bıraktığı öğlen uykusuna bile hayır
demiyor. Başından beri Ömer’in babaannesiyle ilişkisi hepimizle olan ilişkisinden farklıdır. Hiç
değişmedi, o bir numaralısı ya, her an her yerde babaannesi için hepimizi satar, yüzümüze bile
bakmaz.
Annemle babam endişelenmeye başladılar. Babaanneyle diğer dedemiz konduramıyorlar. Ben
elimde bir sürü çocuk gelişimi kitabı ne olduğunu anlamaya çalışıyorum ama nafile. Zekâ
gelişimi ile ilgili göstergeleri konuşma dışında tamam, bazı konularda ileri bile. Görsel ve işitsel
hafızası çok iyi. Ömer her şeyi zamanında yapmış, agulaması, oturması, emeklemesi, yürümesi,
konuşmaya başlaması hepsi tamam. Sebep psikolojik olabilir gibi görünüyor.
Bu dönemde çoğu annenin karşısına çıkan ve onları doğru düzgün bir teşhisten alıkoyan mit
benim de karşıma çıkıyor; “erkek bebekler geç konuşur”. Bazen gözümüzün önündeki gerçeği
değil, inanmak istediğimiz şeyi seçiyoruz. Oysa geç konuşan erkek bebeğin farklı iletişim
yollarını denediğini, göz kontağından kaçmadığını, otizmli bebeklerin ise bunları yapmadığı gibi
büyük sıklıklarla öfke nöbetleri geçirdiğini ya da tamamen içine kapandığını gözardı etmemek
gerek. Tabii ki ilk bebeğini büyüten bir annenin bunlardan haberdar olmasını beklemek mümkün
değil. Önceki jenerasyonun da bu beladan neredeyse bi haber olduğunu da kabul etmek lazım.
Otizm son 20 yılın epidemisi. O yüzden annelerimizin-babalarımızın konduramaması “erkek
bebek geç konuşur” diyerek bizi geciktirmeleri doğal. Lanet şartların hepsi bizim aleyhimize
çalışıyor!
İki buçuk yaşında formül mamayı bırakıp süte başladık. Süte bayıldı ama şimdi de sadece süt
içmek istiyor. Günün çoğunda elinde bir biberon süt ve Teddy’si, televizyon karşısında yatıyor.
Ayağa kalktığında yine fırtına gibi. Hâlâ çok güzel bir çocuk, sokaktayken güzelliğiyle
etrafındakilerin ilgisini çekiyor ama çok az gülüyor.
Ne yaptık da bu çocuğu bu kadar mutsuz ettik?
Otizm yolumuzu kesmiş bile
Üç yaşına bir ay kala annemlerle birlikte Ayvalık’tayız. Eşim hafta sonu gelecek. Ömer’in
yazlıkta tek sevdiği şey bahçedeki çiçekleri yolup, yapraklarını küçük parçalara ayırmak.
Yanında olduğumuzun farkında mı değil mi, anlayamıyoruz bile.
Her gün biz tenis oynarken Zeynep ve sitedeki diğer bir çocuk kortta toplarla oynuyorlar. Ömer
ise her gün aynı banka oturuyor, elinde birkaç yaprak ya da yanından ayırmadığı arabaları,
yerinden kalkmıyor bile. Topla oynatmaya çalışıyoruz ilgilenmiyor. Bir gün annem “Korttan
yavaşça çıkıp çiçeklerin arkasına saklanalım. Bakalım bizi göremeyince ne yapacak?” diyor.
Normal bir çocuk ne yapar? Bir yerde yapayalnız kalınca ağlamaz mı? “Anne” diye bağırmaz
mı? Kapıdan dışarı çıkıp aramaz mı? Ömer bizim çıktığımızı birkaç dakika sonra fark ediyor. Bu
bile garip aslında, çünkü sesler kesilince yalnız kaldığını hemen anlaması lazım. Fark ettiğinde
ürkek bir ifadeyle bakınıp kortun kapısına kadar geliyor, sonra daha da mutsuz bir ifadeyle hatta
çaresizlikle gidip aynı banka oturuyor, başını öne eğiyor. Bu halini hatırladığımda hâlâ gözlerim
dolar.
Hiçbirimiz bunu beklemiyorduk. Gece yarısına kadar konuşuyoruz, Ömer’in yaptıklarını ve
yapmadıklarını tartışıyoruz. Hafta sonu eşim geldiğinde annem de babam da ayrı ayrı, bu sefer
bir çocuk psikiyatristine gideceğiz diyorlar. İlk defa eşimin benim aileme sesini yükseltiğini
görüyorum; “Tamam gideriz ama Ömer’in bir şeyi yok, siz kuruntulanıyorsunuz.”
İstanbul’a dönünce lisedeki edebiyat öğretmenimi arıyorum. Eşi psikiyatrist, bize bir uzman
tavsiye eder mi acaba? Eşi hemen beni arıyor birkaç isim veriyor ama tanıdığı bir doktor hanımı
özellikle tavsiye ediyor.
Ve 4 Ekim’de Marmara Üniversitesi’nde randevumuz var. Annemle babam Zeynep’le arabada
bekliyorlar, ben Ömer’i alıp yukarı çıkıyorum. Doktor hanıma doğumundan itibaren her şeyi
anlatıyorum. Ömer de yanımızda oyuncakları karıştırıyor, her zaman yaptığı bize değişik gelen
davranışlarını tekrarlıyor. Doktorun kulağı bende, gözü Ömer’de. Yaklaşık bir saat sonra son
derece hassasiyetle cümlesine başlıyor. “Anlattıklarınızdan tek bir sonuç çıkarabiliyorum.
Umarım yanılıyorumdur ama galiba otizm.”
Bi dakka ya? Nerden çıktı bu şimdi? Otizm, hani şu Yağmur adam gibi? İyi de doktor niye
“Umarım yanılıyorum’’ diyor? Bu kadar mı kötü? Bir doktorun teşhisinin yanlış olmasını
istemesiyle ne zaman karşılaştık şimdiye kadar?
O kelimeyi duyduğumda gözlerimin yuvalarından fırladığını hissettim. “Kardeş kıskançlığı,
yeterince psikolojik destek görmemiş, şöyle birkaç terapi ile toplarız durumu,” gibi bir şey
bekliyordum. Doktor sorunun bu kadar basit olmadığını, Ömer’in yaşına uygun ve düzgün oyun
kuramaması ile ve ritüelistik, yani tekrarlayan davranışlarıyla açıklıyor.
Ne yapacağız şimdi?
Gelişim testleri var, bir de konuşmayı bıraktığı için işitme testlerini yapmak lazım. O kadar çok
olasılık var ki. Doktor çocuktaki sonradan gelişen işitme kaybının da otistik davranışlara sebep
olabileceğini söylüyor. Keşke böyle olsa ama gayet iyi biliyorum ki Ömer çok iyi duyuyor. Bir
kola kutusunu açtığımızda, kola içmek için koşa koşa öbür odadan geliyor. Hatta o kadar iyi
duyuyor ki, şeker kâğıdının hışırtısını bile tanıyor.
“İleride ne olacak?” diye sormuyorum. Soracak gücüm yok. Ömer’i kucağıma alıp ağlayarak
aşağı iniyorum.
Ertesi gün Ömer’in üçüncü doğum günü. Arkadaşlarımızı önceden çağırmışız. İkisi, Özlem’le,
Fulya, doktor randevumuzdan haberli. Telefona sarılıyorum, beraber ağlıyoruz. Ertesi gün Ömer
doğumgünü pastasının önündeyken Özlem’i gördüğümü hatırlıyorum, gözleri dolmuş yavaşça
Ömer’in sırtını okşuyor, belli ki içinden dua ediyor.
Aynı hafta benim “Gerek yok, iyi duyduğunu biliyorum.” diye diretmeme rağmen babam hemen
işitme testlerinin randevusunu aldı ve yine Marmara Üniversitesi’ne gittik. Hastanede beklerken
Ömer yine durmadı. Hep kucağımda ama tepiniyor. Bir saatten fazla sıranın bize gelmesini
bekledik. Test odasına girdiğimizdeyse ağlama krizi artarak devam ediyordu. Kan ter içinde test
odasından çıktığımızda testleri yapan doktor hanım “Duyduğu kesin ama testleri
tamamlayamadık. Yalnız işiniz çok zor,” dedi. “Hemen eğitime başlayın. Gelişim testlerinin
yapılmasını beklemeyin çünkü kaybedecek vaktiniz yok.”
Hikâyeye iki dakika ara vereceğim. İşte bu iki harika doktor bizim için çok önemli bir şey yaptı.
Türkiye’deki (özellikle 90’lardaki) geleneksel yaklaşım olan “Önce testleri tamamlayalım, aileye
alıştıra alıştıra söyleriz” demek yerine, ilk görüşmede otizmden şüphelendiklerini söylediler ve
en önemlisi bana “Vakit kaybetme, eğitime başla, testleri de bu arada yaparsın,” dediler.
Geleneksel yaklaşımı benimseyen doktorların bu süreçteki bir zorlukla ilgili haklarını teslim
etmek istiyorum; otizmin teşhisinin çok zor olduğu ve bu kararın hemen verilmemesi gerektiği
konusunda haklılar. Ama bir de aile tarafından bakalım meseleye. Teşhisi duymamışsınız, benim
biraz önce anlattığım mitler ve kabullenmeme çamurunun içinde debeleniyorsunuz.
Başvurduğunuz doktor sizi uyarmak yerine “testleri yapalım, birkaç ay takip edelim” diyor.
Zaten “sen kuruntulanıyorsun, çocuğun bir şeyi yok,” diyen ailenin aklına uyup “bir şey yokmuş
işte,” diyerek bir daha o doktora gitmeyebilirsiniz. Ne oldu? Her şey tepetaklak. İkinci kere
doktora gidene kadar kim bilir kaç ay kayıp. Hadi tut ki doktora gittik ve testlere başladık;
Testler kolay bir süreç mi yani? 3 ay kayıp. 2–3 yaşlarında otizmli bir bebek için geri
getirilemeyecek 3 ay ne kadar önemli biliyor musunuz? (Tabii ki biliyorlar.). Tamam, bir de
doktor açısından bakalım; aileye ilk görüşmede otizmden şüphelendiklerini söylediler ve “Vakit
kaybetmeyin hemen özel eğitime başlayın, şu eğitim merkezine gidin,” dediler. Anne-babaanneanne-babaanne-dedeler, ailede kim varsa, hepimizin yaptığı gibi bayıldı, fenalık geçirdi,
hatta deliler gibi ağlamaya başladı ama diğer yandan eğitime de başladı. Testler yapıldı, çocuk
özel eğitimde birden beklenilmeyen bir biçimde gelişti, belirtilerini kaybetti. Yani teşhis yanlış
çıktı. Aile bu durumda ne kaybeder? Hiçbir şey. Boş yere üzülürler belki ama zaten otizme yakın
belirtiler gösteren çocuğun psikolojik desteğe ihtiyacı vardır, belki de yanlış ebeveynlik tarzı söz
konusudur. Özel eğitime başlayarak aile yanlış uygulamalarından haberdar olur, çocuğun
gelişimi için zaten gerekli olan destek verilir ve mutlu sona ulaşılır. Ya da başka bir olasılıktan
bahsedelim, biraz önce bana sunulmuş olan senaryolardan biri gerçekleşti; çocuğun işitme kaybı
var ve bu yüzden otistik sayılabilecek bir regresyon sergiliyor. Testlerle bu ortaya çıktı. Yine aile
hiçbir şey kaybetmedi, aksine kazandı. İlk senaryo çok sevdiğim bir çiftin başına geldi,
oğullarının konuşmaması ve düzgün oyun oynayaması sebebiyle bir doktora başvurdular, doktor
otizm ihtimali var dedi, hemen özel eğitime başladılar ve çok yoğun özel eğitimle geçen birkaç
aylık bir dönem sonucunda teşhisin bu olmayacağı ortaya çıktı, bu arada da o dünya tatlısı
minnoş özel eğitimden büyük fayda gördü ve belirtiler ortadan kalktı. Arkadaşlarım doktora
teşekkür ettiler. Tersi de söz konusu olabilir; yaşadıkları üzüntünün etkisiyle “o doktor oğlumuza
otizm teşhisi koydu, halbuki değilmiş. Boş yere ne kadar üzüldük,” diyecek aileler de çıkabilir.
Ama eminim ki hastalarıyla iyi iletişim kuran her doktor, çok emin olmadığı durumlarda otizmin
de olasılıklar içersinde yer aldığını, teşhisin doğru olup olmadığını birkaç ay içersinde net olarak
anlayacaklarını çok doğru bir biçimde anlatıp, aileyi gerektiği biçimde alarme ederek bu
durumun üstesinden gelebilir. Burada şimdi anlattığım örneğin çok ötesinde, otizm teşhisini
almaya çok yakın olduğu her halinden belli bir çocuğun ailesini hazır görüşüyorken, aile doktora
başvurmuş yardım talep ediyorken gerektiği biçimde uyarmamak, alıştırarak söyleyebileceğini
düşünerek bu kelimeyi telaffuz etmemek, özellikle Türkiye şartlarında doğru değildir. Neyse ki
artık bu yaklaşım geride kaldı diyebiliriz. Şimdi doktorlarımız, bence artık azınlıkta kalan bir
grup haricinde, otizmden şüphelendikleri an aileyi uyarıyorlar ve hemen harekete geçmelerini
sağlıyorlar.
Doktorumuz işitme testinin hemen ardından ilk olarak Çağdaş Terapi Merkezi’nin adını verince
hastaneden çıkar çıkmaz oraya gitmeye karar verdik. Yoldan aradık, terapistlerin o gün müsait
randevuları yokmuş. Babam “Yine de geliyoruz. Nerede olduğunuzu öğrenelim, ilk
randevumuzu alalım,” dedi. Terapi merkezi Etiler’de küçük bir daire. İçeri girdiğimizde yine
terapist bir hanım “Cafer Bey’in sonraki randevusu iptal oldu, sizinle görüşecek” deyince
beklemeye başladık. Ömer oyun odasına daldı, babam da peşinden gitti. Aynı terapist hanım
beni mutfağa çağırdı. “Oturun biraz sakinleşin, size bir çay hazırlamamı ister misiniz?” deyip bir
sigara ikram etti. Sigarayı alırken ellerimin titrediğini gördüm. Demek ki halim dışarıdan belli
oluyor.
Ve Cafer Bey’le ilk randevumuza başlıyoruz. Önce Ömer’in dosyası için bilgi alıyor. Bana
“Annesi misiniz?” diye sorduğunda öfkemden kızarıyorum. Ablası olacak halim yok ya! Bir şey
söylemeden devam ediyorum ama içimden köpürüyorum çünkü asıl sıkıntım bu. Ömer beni
çoğunlukla reddediyor. Sadece ihtiyaç duyduğunda bana sığınıyor. “Annesi misiniz?” denince
yeterince annesi olamamışım suçluluğunu tekrar yaşıyorum aslında.
Takip eden üç yıl boyunca uzman psikolog Cafer Çataloluk bu yolda bize ilk ve en önemli
desteği verecek. Görüşmenin sonunda babam “Nasıl bir yol izleyeceksiniz?” diye soruyor.Cafer,
“Çocuğa kendimi sevdiremezsem hiçbir şey yapamam, birkaç seans onu alıştırmaya
çalışacağım” diye cevaplıyor. Haftada üç ya da dört seans özel eğitime karar veriyoruz ve hemen
o hafta derslere başlıyoruz.
İyi de Ömer yine içeri girmiyor. Daha Etiler’e geldiğimiz anda ağlamaya başlıyor. Seans
odasında kırk dakika yine ağlıyor.
“Ne yapacağız?”
“Bunlar ilk seanslar, biraz çocuğa süre tanıyın, birkaç görüşme sonrasında alışacak.”
Gerçekten de beşinci seanstan sonra ağlamalar kesiliyor. Yavaştan oynamaya başlıyorlar. Onlar
oynuyorlar ben Cafer’i soru yağmuruna tutuyorum.
“Neyi amaçlıyoruz? Ne kadar eğitim alması lazım? Tekrar konuşmaya başlar mı?”
Sorularım o kadar çok ki. Görüştüğümüz uzmanlar biraz tutuk cevaplar verip sinirimi
bozuyorlar. Kendim öğrenmeliyim. Fulya’yla birlikte kitap aramaya gidiyoruz. Otizm başlıklı
bir kitap buluyoruz sonunda, beraber arkasını okuyoruz: “Otizm hayat boyu süren bir
özürlülük halidir.” İşte bu, bu bizim kaderimiz. İşte aklımda canlandırdığım, hayalini
kurduğum Ömer’i bu saniyede kaybediyorum. İşte bu cümleyi okuduğum anda dünya olanca
ağırlığıyla üzerime yıkılıyor. Dahasını okuyamıyorum, çoktan ağlamaya başlamışım. Fulya’ya
bakıyorum o da ağlıyor. Kitabı almadan çıktığımızı, dükkânın önünde birbirimize sarılıp
ağlamaya devam ettiğimizi hatırlıyorum. Bir zaman sonra kendimizi toparlayıp tekrar kitapçıya
giriyoruz.
Kitaplar, okurken elimi de beynimi de yakıyor sanki. Zaten topu topu iki üç tane kitap var. Soluk
almadan hepsini okudum. Hepsinin ortak fikri, otizmin neden kaynaklandığı bilinmeyen, kesin
bir tedavisi bulunmayan ve istisna denilecek kadar az görülen vakalar haricinde hayat boyu süren
bir rahatsızlık olduğu. Uzmanların neden tutuk cevaplar verdiğini şimdi anladım; otizm öyle
kolay başa çıkılacak bir nane değil. Bir-iki hadi bilemedin üç engelle uğraşmayacağım.
Çocuğumu ve beni tahmin edemeyeceğim kadar çok engel bekliyor. Neden olduğunu
bilmedikleri gibi, nasıl tedavi edileceğini de tam olarak bilmiyorlar. Başımıza gelen derdin
büyüklüğünü alıştırarak söylemeye çalışıyorlar.
Peki, ne yapmalıyım? Bunun cevabı bütün kitaplarda aşağı yukarı aynı, özel eğitim ama doğru
özel eğitim olağanüstü bir yoğunlukla bile uygulandığında bir çocuğun otizm teşhisinden
kurtulmasının garantisi yok.
Sorularım bitmiyor yine. Neden otizm? Niye Ömer farklı? Bu genetik bir rahatsızlık mı?
Sonradan mı oldu? Bazı kaynaklarda yazdığı gibi yaşadığı şey psikolojik bir travma mı? Asıl
önemlisi Ömer kitaplardaki tariflere pek uymuyor. Gerçekten otistik mi?
Önce Ömer’in doktorunu arıyorum. Ömer’i bir yaşından beri takip eden doktorumuz Seyrani
Türkarslan, anlattıklarıma üzülüyor, sesinden belli. Ama Ömer’in konuşmadaki ya da
davranışlarındaki problemlerini otizm tanımı içinde görmüyor. “Birkaç otistik hastam oldu, acıyı
hissetmezler, aşı yaptığımı anlamazlar bile, Ömer başından beri normal gelişiyor, etrafındaki her
şeyin farkında o yüzden otizmden şüphelenmedim ama beraber araştıralım.” diyor. (Seyrani Bey
de bizim en büyük destekçilerimizden biri oldu. Kaç kere umutsuzluğa kapıldıysam hepsinde
beni yeniden yüreklendirdi, yaptıklarımı onaylayıp onaylamadığını her zaman açıkça söyledi, en
önemlisi geleneksel yaklaşımlara saplanmayıp araştırmaya devam etmemi sağladı.)
Şimdi teşhisi kesinleştirmek için doktor doktor gezme zamanı başlıyor. Randevular alınıyor. Ben
sabırsızım, bekleyemem. Kitaplardan öğrenemediğimi internetten öğrenirim belki. Ve internet
geceleri başlıyor. (Bu internet geceleri sekiz yıldır dur durak bilmeden sürüyor. Artık günlük
mesaim haline geldi. İşin doğrusu, Ömer’in tedavisi ile ilgili yaptığım her şeyi buradan
öğrendim, hâlâ tüm araştırmaları okumaya çalışıyorum.) İlk aradığım cevap, teşhis doğru mu?
Keşke bu sorunun cevabını bulmak kolay olsaydı. Böylece biz, yani otizm aileleri, bizim için
son derece kritik olan erken çocukluk döneminde zaman kaybetmezdik. Bir doktorun koyduğu
teşhisi diğerinin yanlışlamasıyla içine sürüklendiğimiz belkilerle, keşkelerle uğraşmazdık. Ama
ne çare? Otizm teşhisi bir laboratuvar testi ile konulmuyor ki. Çocuğun davranışları gözlenerek,
aileye sorular sorularak yapılan testlerde otizm yelpazesinin neresindesiniz, ancak onu
görüyorsunuz. Otizm Yelpazesi (Spectrum) en ağırından en hafifine otistik belirtiler gösteren
tüm hastaları kapsıyor. Çocuk doktorumuzun dediği gibi acıyı hissetmeyen, etrafındaki
değişiklikleri algılayamayan bireylerin yanı sıra, dâhi derecesinde yüksek zekâ seviyeli tamamen
normal konuşabilen, sadece hafif sosyal davranış sapmaları gösteren bireyler de bu tanıya dâhil
oluyor.
Ve evet teşhis maalesef doğru. Autism Research Institute (Otizm Araştırma Enstitüsü)’ün web
sitesinde bir test var. Elimden geldiğince objektif cevaplamaya çalışıyorum; sonuç orta seviyede
otistik çıkıyor.
Randevularımıza gitmeye başlıyoruz. Çok ünlü ve tecrübeli bir doktor “Bu çocuk otistikse
bileklerimi keserim,” diyor.
“Neden böyle düşünüyorsunuz?”
“Çünkü ona dokunmama izin veriyor, içinde bulunduğu ortamı algılıyor.Öğrettiğim oyunu
tekrarlıyor.”
“Peki, ama neden farklı ve ne yapacağız?”
“Eğitim. Bir de şu tıbbi testleri tamamlayalım.”
Genetik testler için kan alınıyor. Sonucun gelmesi bir ay. Ölüp ölüp diriliyorum. Doktor “Fragile
X olasılığı var, başka rahatsızlıklar da olabilir mutlaka genetik testleri görmeliyiz” dedi, şimdi
olası her hastalığı internetten araştırıp okuyorum, anne karnındayken yapılan genetik testleri
çıkartıyorum, yine doktorlarla konuşuyorum, beklemekten çıldıracağım. Şükürler olsun ki sonuç
temiz çıkıyor.
EEG yani beyin elektrosu çekilmeli; dört kere deniyoruz olmuyor. Sonuncusunda doktor bir saat
önce uyku ilacı veriyor. Arabada turlayıp uyutmaya çalışıyoruz. Üstelik uykusunu tam almasın
diye sabah altıda kaldırmışız ama uyumak ne kelime? Ömer bir saatin sonunda yine cin gibi.
Aynı gün ikinci denememizde yine daha öncekilerde olduğu gibi ağlayıp çırpınarak elektrotların
başına yerleştirilmesine izin vermiyor, biz de daha ileri bir tarihe ertelemek zorunda kalıyoruz.
Eğitim yılının başında özel bir yuvaya başlamıştı. Aynı okullardan mezun olduğumuzdan mıdır
bilemiyorum, okulun sahibi Ayşe Hanım’la daha ilk görüşmemizde aynı frekansta olduğumuz
belliydi. Ömer’in üç yaşında olmasına rağmen düzgün konuşamadığını, iletişim kurmaktan
kaçındığını ve normal oyun alışkanlığının olmadığını Ayşe Hanım’a anlatmıştım ve bu konuyu
araştıracağımızı söylemiştim. Çocuklarımı bu okula gönderdiğim üç yıl boyunca, tıpkı ilk günde
olduğu gibi hep olumlu bir yaklaşımla karşılaştım. (Şanslıydım, maalesef çoğumuz ilk seferde
doğru yuvayı bulamıyoruz.) Ömer daha okula ilk gittiği günden itibaren ona göre kocaman
özgürlük alanları olan oyun odalarına bayılmıştı, hiç ağlamadı. Çoğunlukla asık suratlı ya da
üzgün görünen oğlum, okulun sokağına geldiğimiz anda değişiyor. Yüzünde kocaman bir
gülümsemeyle günde bir iki saat yuvaya gidiyor ama sınıfa katılmaya karşı direniyor. Kötü
haberi okuldaki birinci ayımızda aldık. Ayşe Hanım ile durumu konuştuğumuzda normal gelişen
çocuklarla bir arada olmasının faydası olacağını düşünüp okula devam etmesine ancak
öğretmenlerin Ömer’e çok fazla müdahale etmemesine karar veriyoruz. Zaten bireysel terapide
zorlanıyor, hiç değilse bir saatlik mutluluğunu bozmayalım. Üstelik benim de o bir saate
ihtiyacım var.
Ben artık pek ben değilim. İki ayda altı yedi kilo verdim. Yemeğin fikri bile midemi
bulandırıyor. Günümün çoğunda elimde kahve sigara. Ancak karnım guruldadığında, o da ayakta
kalmak için bir şeyler yiyorum. Geceleri ya araştırıyorum ya ağlıyorum. Eşim daha sakin çünkü
Ömer’in otizmli olduğuna inanmıyor. İki ay içinde bir sürü doktor çok farklı şeyler söyledi,
“Otistik değil” diyen doktora inanmayı tercih ediyor. Her şeyi başlatan babam da değişti, asla
konduramıyor. Eşimin ailesi en baştan “Hiçbir şeyi yok, boşuna doktora gidiyorsunuz”,
tavrındaydı şimdi herhangi bir şüphe duymadıkları gibi bir de bana kızıyorlar. Aslında herkes
travma sonrasında gösterilen ilk davranışı sergiliyor, kolektif olarak reddediyorlar. Kimimiz
daha çabuk, kimimiz daha geç çıkıyoruz reddetme safhasından. Ben sonraki bir aşamaya
geçmişim, yas tutar gibi ağlıyorum.
Hâlâ herkesle tartışarak eğitime gidiyoruz. Kimse gerekliliğine inanmıyor ama benim üzüntüme
de karşı duramıyorlar. Asıl tantana birinci ayın sonunda Ömer’in terapisti haftada bir seansı
sadece bana ayırdığında kopuyor.
“Ne gereği var?”
“Senden mi kaynaklandığını düşünüyor?”
“Hadi bir iki görüşmeyi anladık, niye düzenli haftada bir gün?”
Özellikle bu “Senden mi kaynaklanıyor?” beni kahrediyor. Hamileliğim boyunca bebeğime zarar
gelmesin diye inanılmaz çaba harcadım, asla doktorumun sözünden çıkmadım. Doğduğu andan
itibaren her şeyiyle korkunç bir titizlikle ilgilendim. Bu tutum önceki jenerasyona değişik geldi
tabii. Şimdi çocukta bir rahatsızlık ortaya çıkınca günah keçisi hazır; “Senin yüzünden böyle
oldu.”
O dönemde aptal gibi herkese bunun benimle bir ilgisi olmadığını anlatmaya çalıştım, halbuki
derdimi anlatmaya çalışmaktansa kulaklarımı kapatmalıymışım, daha az yıpranırdım. Herkese
olası sebeplerin neler olduğunu gösteren kitapları verdim, tahmin edin ne oldu? Az biraz
okudular ama metinlerden sadece kendi duymak istediklerini seçtiler. “Hamileliğinde çok
ultrasona girdin o yüzden oldu, çocuğun süte allerjisi varmış senin sütün yaramadı, etrafı
dezenfekte ederken çocukla ilgilenmedin, ikinciyi erken doğurdun çocuk kıskançlığından sana
küstü” gibi sebepler öne sürdüler, tüm itirazıma rağmen bir süre bunlara inanmaya devam ettiler.
Bu, bize özel bir durum değil, tanıdığım her ailede bu durum farklı versiyonları ile yaşanmış.
Türk ailesinin genel davranış kalıbı mıdır nedir, reddetme aşaması geçildiğinde anneyi suçlama
aşamasına giriyoruz. Şimdi biliyorum ki kimse bunları beni sevmediği ya da bana eziyet etmek
istediği için yapmadı. Tam tersi, hepsinin beni ne kadar çok sevdiğinden eminim. Hiç
beklemedikleri bir anda gayet normal hatta üstün zekâlı görünen torunlarının ya da yeğenlerinin
otizmli olduğunu ve hayatı boyunca da otizmli kalacağını öğrenmenin şokuyla böyle
davrandılar. Bu ilk şok geçtiğinde herkes elinden geldiğince bizi destekledi. Bireysel terapiye
başlayacağım zaman herkese tek tek anlatacak gücümün olmadığını görünce ilk defa her şeyi
anlatmamayı seçip, işin içinden benim seanslarıma Ömer’i nasıl eğiteceğimi öğrenmek için
gittiğimi söyleyerek çıktım. Aslında bu seanslar aile destek seansları, isterseniz çocuğunuz
eğitimini de konuşabilirsiniz tabii ama asıl amacı teşhis sonrasında annenin depresyona
girmesini engellemek. Çocuğun en fazla destek alacağı kişinin sağlam olması lazım, yoksa
iyileşme şansı azalıyor.
Otizmli bir çocuğa bakmak, eğitmeye, iyileştirmeye çalışmak demiyorum, sadece bakmak bile
insanı yavaş yavaş tüketen bir iş. İnsan gibi bir sosyal hayatınız yok, kimseyle
görüşemiyorsunuz, çocukla alışverişe bile çıkılmıyor. Ağlama krizlerinin sonu gelmek bilmiyor.
Bazı çocuklar bu krizlerde kendilerine zarar veriyorlar. Çoğu kafasını duvara ya da yere vuracak
kadar hiddetleniyor. Peki ya Ömer? Ömer de aynı. Bu aralar kafasını yere vurmaya başladı.
İstediği bir şeyi yapmayınca önce ağlamaya başlıyor sonra da buna. İçim parçalanıyor. Hiç
ağlatmamaya çalışıyorum.
Bir gün seansa giderken yolda uyuya kaldı. Arabadan inerken uyandı, binaya girmek istemiyor.
Zorla içeri girdik, ağlamaya başladı. Seans odasında ağlama krizinde artık ve sonunda tam oldu,
kafasını yere vurmaya başladı. Eğildim, yerden alıp dışarı çıkaracağım Cafer, “Bırak,” dedi.
Nasıl bırakırım? “Çocuk beyin kanaması geçirecek, alıp gidiyorum şimdi.”
“Hayır, bırak. Birazdan vazgeçecek.”
Ben oğlumu tanırım vazgeçmeyecek. “Hayır, gidiyorum.”
İçimden ‘Sen kim oluyorsun?’ diyorum. ‘İstersem getiririm, istersem giderim. Bugün gidiyoruz
ve bir daha buraya hiç gelmeyeceğiz.’
Cafer, Ömer’i yerden almak için uzattığım elimi bileğimden kavradı ve çok kesin konuştu:
“Çocuğun kötülüğünü istemiyorum, dinle beni. Şimdi yerden alırsan kafasını yere vurduğunda
her istediğini yaptırabileceğini ispatlayacaksın. Şimdiye kadar hep engellemişsin, bir kere bekle.
Senin iradenin daha güçlü olduğunu görünce bir daha kafasını vurmayacak.”
Zaten yine titriyordum, yürüyecek gücüm yok, oturdum. Esen rüzgârdan koruduğum bebeğimin
yarım saat yerde bağırmasını, kafasını yere vurmasını ağlaya ağlaya izledim. Her vurduğunda
onu kucakladığım gibi dışarı koşmak istedim. Cafer kendine zarar gelmesini engellemek için
Ömer’in yanında tetikte duruyordu. O yarım saat bana ne anlattı, nasıl o koltukta kalmamı
sağladı hatırlamıyorum. Neden sonra Ömer sakinleşti, içini çeke çeke yanıma doğru geldi. Sırtını
bacaklarıma yaslayarak oturdu. Seansın sonunda Ömer’in en sevdiği köpük oyununu oynadılar
ve çıktık. Çıkarken Ömer gülümsüyordu ve bir daha hiç kafasını vurmadı.
Benim seanslarım
Ben de sonunda terapiye başladım işte. Nasıl ihtiyacım var üzüntümü anlatmaya. Üstelik otizm
hakkında o kadar çeşitli ve bir o kadar da karışık bilgi var ki, neyin ne olduğunu bilen biriyle
tartışmam lazım. Asıl önemlisi kendimi o kadar kötü hissediyorum, günlük mücadelemin
yorgunluğuna ve bu yorgunluğun sonucunda belki de hiçbir şey kazanamayacağım gerçeğine o
kadar zor dayanıyorum ki artık ölmek istiyorum, tutunamıyorum ama bunu bir tek terapistime
anlatabiliyorum.
Hafta sonları yine aynı merkezde diğer ailelerle birlikte iki saatlik bir grup terapisine gitmeye
başladım. Aşağı yukarı herkesin çocuğu otizmli ama bazıları durumu daha iyi göğüslüyor.
Bakıyorum ki onlar teşhisi duyalı birkaç yıl geçmiş, otizmle yaşamaya alışmışlar. Bir anne “Ben
artık ağlamıyorum.” diyor. Bu “ben artık ağlamıyorum,” durumu benim için o kadar uzak
görünüyor ki o an. Her gün saatler boyu ağlıyorum. Bu işin altından nasıl kalkacağımı, oğluma
gerektiği gibi bakıp bakamayacağımı, onu iyileştirmeye gücümün yetip yetmeyeceğini, bu lanet
şeyin neden bizim başımıza geldiğini, bir sonraki öfke nöbetine dayanacak gücümün olup
olmadığını bilmiyorum. Nereye dönsem bir başka çeşit çaresizlik çıkıyor karşıma. Artık oğlum
otizmli, artık oğlum hayatı boyunca belki de henüz bilmediğim kadar büyük engellerle savaşmak
zorunda. Üstelik tedavisi yok. Ağlamayım da ne yapayım?
Ben grubun mikrobu olmayı seçtim. “Otizmle nasıl yaşarım”ı öğrenmek istemiyorum ki, ölmek
istiyorum. Onun için konuşma ne zaman nasıl daha iyi başa çıkarıza gelse bir mikropluk
yapıyorum. Gruba gitmeden de yapamıyorum çünkü ne yaşadığımı bilen başka tanıdıklarım yok.
Bir gün Cafer günün oyununu anlatıyor. “Bu halı bir filika. Hepiniz batan bir gemiden
kurtulmuşsunuz ama filikayla sadece bir kişi sahile ulaşabilir. Onun için niye yaşamanız gerektiğini tartışacaksınız. Kaybedenler kendi isteği ile filikadan atlayacak, kazanan yaşayacak.”
Oyunu duyar duymaz “Ben burda ölürüm.” dedim. Artık ağlamadığını söyleyen annelerden biri
“Ben kazanırım.” diyor. Gidip halıya oturuyoruz. Herkes aşağı yukarı aynı şeyi söylüyor; “Ben
yaşamalıyım, çocuğuma kim bakar?” Ben “Çocukları Neşe’ye emanet edelim, o artık atlatmış,
hepimizin çocuğuna bakar.” deyip ilk atlıyorum. Bir kişi hariç herkes fikri benimsiyor ve atlıyor.
Sonuncu kocasının harap olacağını düşünüyor. Dayanamayıp “Kocan atlatır, önemli olan
çocuğunu sağlam bir yere bırakman. Hem herkesin çocuğuna birden bakabilir misin?” deyince
Cafer sinirli bir sesle “Pınar, sen ölmemiş miydin?” diyor. Tabii sinirlenecek, bir saatlik oyun taş
çatlasın on beş dakikada bitecek nerdeyse. Üstelik amacına da ulaşamamış, kimse hayatının ne
kadar değerli olduğunu diğerlerine anlatmamış. Sonuncu da atlıyor ve Neşe kazanıyor. İki gün
sonra benim özel seansımda Cafer yine sinirli. “Oyunu aslında sen kazandın.” diyor. “Kimsenin
neden yaşaması gerektiğini anlatmasına izin vermedin, kimin kazanacağını seçip oyunu
ayarladın, çünkü neden yaşaman gerektiğini düşünmek istemiyorsun. Öyle ben burda ölürüm
falan yok! Hayat devam ediyor, ölmeyi düşünerek hiçbir şeyden kurtulamazsın.”
İyi de hayat gün geçtikçe zorlaşıyor. Çocuğumun hiçbir zaman tam olarak iyileşemeyeceğini
öğrendim. Şimdiden zor, büyüdükçe hiç başa çıkamayacağım. Kimse derdimi doğru düzgün
anlamıyor. Niye yaşayayım ki?
Umut ışığı
Araştırmaya devam ederken Autism Research Institute’un web sitesinde yeni araştırmalar ve bu
tedavilerden elde edilen olumlu sonuçlar gördüm. Üç yöntemden bahsetmişler. Biri vitamin
tedavisi; yüksek dozda B6 vitamininin normale doğru gelişime faydası olduğundan söz ediliyor.
Diğeri Sekretin. Sekretin bir pankreas enzimi. Bu enzim verilen çocuklarda çok hızlı gelişme
görülmüş. Üçüncüsü ise diyet.
Vitamin ve sekretin tedavisini yapmayı hemen aklıma koydum bile. Ama diyetle ilgili metni
okurken kalbim heyecandan yerinde durmuyor. İşte bu! Bu mutlaka Ömer’e iyi gelecek! Bu teori
(Opioid Excess Theory) henüz yeni. Özetle buğday ve süte allerjisi olan çocuklar, bu iki besinin
ve her çeşit türevinin proteinlerini tam olarak sindiremiyorlar. Hemen hepsinde Geçirgen
Bağırsak Sendromu var. Yani tam olarak sindiremedikleri proteinler peptid halindeyken
bağırsaklardan kana geçiyor. Sonuç olarak kandaki peptidler kan-beyin bariyerini geçip, bir çeşit
morfin oluşumuna sebep oluyorlar (dermorphin). Çocuklar da bu morfin yüzünden dünyaya
kapılarını kapıyorlar, otistik belirtiler göstermeye başlıyorlar. Çocuğun bu tanıma uyup
uymadığını anlayabileceğimiz bir laboratuar testi de var. İdrarda dermorfin olup olmadığını
araştırıyorlar. Metnin sonunda bir okuma listesi verilmiş. Hemen kitapları sipariş ediyorum.
Ben çocuğumun buğday ve süte allerjisi olduğunu zaten biliyorum. Bebekken aylarca allerjiyle
uğraştık. Teori tekrarlayan orta kulak enfeksiyonlarını, kabızlığı da belirtilerin içinde saymış.
Ömer bu tabloya tam uyuyor.
Kitaplar geliyor, bir tanesini bu teoriyi üreten anne baba yazmış. Otizmli bir oğulları var. Baba
Johnson&Johnson’da kimya mühendisi. Çocuğun uyuşturulmuş gibi davrandığından
şüphelenince çalıştığı şirketin de imkânlarını kullanarak idrarında morfin aramaya başlıyorlar;
insan vücudunun üretmediği ve en kuvvetli morfin çeşitlerinden birinin, dermorfinin varlığını
ispat ediyorlar. Başka çocuklardan alınan numunelerde de aynı sonuçlar çıkınca araştırma
büyüyor. Ve doktorlarla birlikte bu teoriye varıyorlar. Diğer kitapta, yine otizmli bir çocuğun
annesi bu diyetle nasıl yol aldıklarını anlatıyor. Bir iki gün içinde eşimle kararımızı veriyoruz;
GF/CF (Gluten Free/Casein Free) diyetine başlayacağız. Gluten buğday, Casein süt proteinin
adı.
Ama nasıl? Kitaplar bize yol göstermeye yeter mi? Testler Amerika’da yapılıyor, Amerika’ya mı
gitmek lazım?
Tam o günlerde Ömer’in doktoru beni arayıp diyetten bahsediyor ve İstanbul’da bunu
uygulamaya başlayan bir doktor arkadaşının adını veriyor. Seyrani Bey de onayladı ya, beni
kimse tutamaz. Hemen yeni doktorumuzdan randevu alıyoruz. İsmi Sabiha Keskin.
Bu arada Cafer’in tavsiyesi ile başka bir çocuk psikiyatristine daha gösterdik Ömer’i. Prof. Dr.
Mücahit Öztürk, ilk randevumuzun sonunda “Teşhis doğru, otizm ama çok ağır bir tablo değil.
Birkaç sebeple şanslısınız. Normal gelişen bir kardeşinin olması çok iyi çünkü ona model
olacak. Bakın şimdi Ömer kendi kendine camdan bakmaya devam edecekti, ama kardeşi onu
çekiştirip kendi dünyasından çıkarıyor. Çocuğunuzun zekâ seviyesi yüksek. Bu durumda
mutlaka çok uğraşacaksınız ama tünelin sonunda size umut ışığı görünüyor.” dedi. Bir de o
andan itibaren prensip edindiğimiz sözünü ekledi; “Ömer’in hayatı gül bahçesi olmalı, üzerine
titreyin, hiçbir şeyi ağlatarak öğretmeyin. Hep mutlulukla öğrenmeli.”
Doç. Dr. Sabiha Keskin’le ilk randevumuzda, Sabiha Hanım, Ömer için istediğimiz tedavilerin
gerekliliği açıkladı. Laboratuar testleri için test kitlerini ve gönderilecekleri adresleri verdi. Kan,
idrar ve saç numunelerinin Amerika’ya gönderilmesi için gerekli raporları yazdı. Hemen o
görüşmede Ömer’in bebekken belli gıdalara gösterdiği reaksiyonları gözden geçirince test
sonuçlarını beklemeden diyete başlamaya karar verdik. Şimdi doğru yerdeyiz, biliyorum.
Bu diyet buğday ve sütün tüm türevlerini beslenme programından çıkartmayı gerektiriyor.
Yasaklılar listesinin en önemlileri ekmek, süt, yoğurt, margarin, peynir, bulgur, irmik, maya,
makarna, yufka ve diğer tüm unlu gıdalar, tüm çikolata ve gofretler. Ayrıca katkı malzemesi
içerdiği için cipsler de yasak. Kırmızı eti, üzüm ve incir gibi bazı meyveleri de gluten ya da
casein içerdikleri için değil, diyetin işleyişini kolaylaştırmak için yememesi lazım. Katkı
maddesi içeren tüm yiyecekleri dışlamayı göze aldığımızda evin mutfak düzeni kökten
değişiyor.
GF/CF diyete yeni başlayacak ailelere günlük beslenme düzeninden önce sütü, bir hafta sonra da
buğdayı çıkarmalarını öneririm. Bu arada da anneler buğdaysız tarifleri deneyerek araştırma
yapmaya fırsat bulurlar. Ben böyle yapmadığım için çok zorluk çektim. Ömer ilk altı gün
neredeyse hiçbir şey yemedi üstelik zaman zaman kustu. Altınca gün artık sadece yatıyordu,
hareket enerjisi kalmamış gibiydi. Sadece uyuduğunda pirinç unuyla yaptığım muhallebiye
benzeyen bir mamayı içirebiliyordum. O da pek besleyici sayılmazdı ama hiç değilse açlığını
biraz giderir diye düşünüyordum. Özellikle kusmaya başlayınca endişelendim. Sabiha Hanım
telefonda “Merak etme, vitaminlerle destekliyoruz, yeterince sıvı alıyor, sakın bırakma,” dedi.
Yedinci günde inadı kırıldı ve pilav yedi. (Yine otizmin bir özelliği, özellikle küçük yaştaki
otizmli çocuklar duyusal farklılıklarından kaynaklanan zorlukları ve rutinlerinden ayrılmak
istemedikleri için son derece sınırlı sayıda yiyecekle beslenirler. Üstüne üstlük Gluten ve
Caseine toleranssızlığı olan çocuklar, bu sınırlı yiyecek seçiminin de ötesinde bu maddeleri
içeren yiyeceklere morfin bağımlılığı gibi bağımlıdırlar. Sadece bunları yemek isterler. Bu
yiyecekleri almadıkları ilk günler korkunçtur. Bağımlılıkları hemen hepsini çığırından çıkarır.
Bizim de ilk haftamız tam bir felaketti. Bu ilk dönemi kolay atlatmak ve eğer varsa diyetteki
kaçakların morfine dönüşmesini engellemek amacıyla Sabiha Hanım, Ömer’e bir süre için
morfin reseptör blokeri verdi.)
Elinizden bu kadar çok malzeme alınınca çocuğun beğenebileceği bir yemek yapmak çok
zorlaşıyor. Ömer bizim alıştığımız anlamda yemek yiyen bir çocuk olsa sorun bu kadar büyük
olmayacak. İki yaşından beri sebze, meyve yemedi. Hâlâ da hiçbir sebze yemeğini yemez.
Yumuşak hiçbir yiyeceği kabul etmiyor. Birkaç kere uykusunda biberonla çorba içirdim, uyanıp
kustu. Yani sorun davranışsal değil, büyük ihtimalle duyusal (tactile). Ben de nişasta ile kurabiye
falan yapmaya çalışıyorum. Günde üç dört farklı karışım deniyorum, Ömer belki bir tanesini
beğeniyor. O dönemde glutensiz gıdalar marketlerde satılmadığı için, Ömer’e sunacağım hemen
her şeyi benim pişirmem lazım. Bir iki haftada buğday unu ve süt kullanmadan tatlı ve tuzlu
birkaç çeşiti doğru düzgün pişirebilir hale geliyorum. (Zaten yemekten, kurabiyeden anlamayan
bir anneyim. Hayatımda kaç kek yaptım ki hangi malzemeyi çıkarıp hangisini ekleyince nasıl
sonuç veriyor bileyim. Elim ayağıma karışıyor.) Diyetle birlikte Ömer’in günlük yemeği fındık
büyüklüğünde kesilmiş kızarmış tavuk, benim yaptığım kurabiyeler ve ekmekler, biraz
kuruyemiş ve pirinç sütüne indirgendi ama doktoru vitamin ve mineral takviyesini Ömer’in
beslenmesine göre ayarladı. Başlangıçta biraz kilo verdi. En çok da süt içemediğine üzüldü.
Ömer görüp de istemesin diye biz de aynı diyete başladık çünkü ben oğlumu biliyorum, evde bir
parça ekmek olsa, nereye saklarsak saklayalım mutlaka bulur ve yer. Tırım tırım aranıyor.
Zeynepçik iki yaşında, sütü istisna, o da aynı diyette. Bir tek Ömer’in peynir ve yoğurtla hiç
ilgisi olmadığı için onları buzdolabında tutabiliyoruz.
Gidip gelip elime Zeynep’in biberonunu tutuşturuyor. Buzdolabından sütleri çıkartıp, yere
diziyor. Sürekli “Süt içersen alerji olursun.” diyoruz ya, bir de baktım kendi kendine sütlere “aji”
diyor. Tabii ki sütün yerine bir şey koymamız lazım. Sütü bir kenara bıraktım, yavrucuk
biberonuyla oyalanmaya o kadar alışık ki, kardeşi içerken üzülüyor. İkinci hafta Amerika’da
yaşayan teyzemiz bize pirinç sütü buluyor. (Caseinsiz bebek mamaları henüz piyasada yok.)
Ama malesef Ömer pirinç sütünü kabul etmiyor. Off ya, yine mi hayal kırıklığı? Nasıl mutlu
olmuştum bu pirinç sütüne oysa. Bir şekilde bu çocuğu beslemem lazım deyip gece uyurken
biberon vermeyi beceriyorum. Baktım oluyor, gündüz içiremediğim ilaçlarını da bu süte
katıyorum. (Şimdi sekiz yaşında olmasına rağmen ilaçlarını yine bu yolla uykusunda
içiriyorum.)
Tüm bu zorluğa rağmen büyük bir mutlulukla diyete başlamıştım. “Tedavisi yok” denilirken,
aralık bir kapı bulmuşum, niye mutlu olmayayım? Ama etrafımdan beklediğim tepkileri
almayınca şaşırdım. Bu tedavi yöntemi özellikle “Can boğazdan gelir” düşüncesindekilere
anlamsız geliyor. Anlıyorum onları ama bir de onlar beni anlasa! ‘Çocuğun konuşmaması ile
buğdayın ya da sütün ne ilgisi var? Yine Pınar kendini kaptırdı’ diye düşünüyorlar, tahmin
edebiliyorum. Ben de o kadar kararlıyım ki, bana “Hadi hayırlısı, inşallah iyi gelir”den başka bir
şey söyleyemiyorlar, bir yandan da torunlarının çektiği zorluğu görüp üzülerek diyet hevesimin
geçici olacağını, belki de dayanamayıp bırakacağımı umuyorlar. İlk günler eşimin dışında sadece
annem destekledi beni, zaten Ömer’in formül mamayı bırakıp süte geçtikten sonra daha
kötüleştiğini söylüyordu, diyete başladığımıza en çok o seviniyor. Babam diyetin fikrinden bile
nefret ediyor. O kadar üzülüyor ki ben fark edene kadar birkaç kere Ömer’e gizli gizli bir şeyler
yedirip bozgunculuk yapıyor.
Öyle böyle bir ay geçiyor. Ömer’deki değişiklik o kadar belirgin ki tüm aile diyetin gerekliliği
konusunda hemfikir. Artık gülümsüyor, daha oyuncu oldu. Gözlerinin altındaki morluklar ve
yüzünün sarı rengi kayboldu. Çişi eskisi gibi bir garip kokmuyor. Elinde biberon uyuşuk uyuşuk
yatmıyor. Ağlama krizleri devam ediyor ama biraz şiddeti azaldı mı ne? Test sonuçları da
tahminimiz gibi geliyor, buğday, süt, peynirin tüm çeşitleri, patates ve turunçgilleri tolere
edemiyor ama soya, pirinç, mısır ve yoğurda alerjisi yok.
Bu durumdan Zeynep’in etkilenmemesini sağlamaya çalışmak oldukça zor oldu. Yavrucuk
alıştığı şeyleri evde bulamıyor. İlk yıl Ömer terapideyken babaannesi ile dedesi Zeynep’i
alışverişe götürüp istediklerini aldı. Ben de haftasonları Ömer’i eşime burakıp kızımla pastaneye
gittim. İki yaşındaki çocuğun doğru düzgün pasta yediği yok ama evde olmayınca tutturuyor. Bir
gece Zeynep uykusunda ağlamaya başladı.
“N’oldu bebeğim?”
“Pasta” diye ağlıyor.
“Tamam yavrum, gider alırız”.
Susacağına ağlaması arttı. “Anne, Ömer pasta yiyor.”
Bebeğimin kâbusu Ömer’in diyeti bozmasıymış. Neler yükleniyor yavrucuk küçücük yaşında.
Zeynep, Ömer’in neleri yememesi gerektiğini herkesten çabuk öğrendi. İkinci dönem Ömer’le
aynı yuvaya gitmeye başladılar. Okula tüm listeyi vermiş olmama rağmen, öğretmenler emin
olamazlarsa “Ağabeyin bunu yiyebilir mi?” diye Zeynep’e soruyorlardı. Akşam bana
doğrulattıklarında da görüyorduk ki Zeynep’in cevabı her zaman doğruydu.
Neredeyse beş yıldır bu diyetle yaşıyoruz. Zaman zaman Ömer’in tolere edemediği gıdalar
değişiyor ama küçük keçi diyet yaptığı fikrine alıştı. İlk yıl yasaklı yiyecekleri görünce üzülür
diye marketlere götürmedik. Sonra alışverişe giderken en çok sevdiği yiyeceklerin diyete uygun
benzerlerini yanımda taşımaya başladım. Markette çikolata isteyince, bitter draje verdim.
Bisküvi istediğinde pirinç kurabiyesi. Zamanla neyi yemeyeceğini öğrendi ve o yiyecekleri
gördüğünde de hiç tutturmadı. Son testlerinde buğday ve sütü tolere edebildiğini gördük ama
temkinli olmak için arada bir, o da çok engelleyemeyeceğim durumlarda, yemesine izin
veriyoruz. Herkes titizlikle listeyi takip ediyor. Ömer alerjisi olan bir şey yediğinde ilk önce
kulakları kızarır. Şimdi babaannesi biraz kulaklarının kızardığını görse hemen “Bu çocuk yine
ekmek mi yedi? Okulda yanlış mı yediriyorlar, gidip kontrol ediyor musun?” diye beni
sorguluyor.
Bireysel terapiye devam
Otizmli çocukların eğitimi, özellikle başlangıç aşamasında, kolay sonuç veren bir çalışma değil.
Herşeyden önce çocuğun eğitim aldığı fikrine alışması gerekiyor. Terapisti ile arasındaki bağ
geliştikçe eğitim daha verimli olmaya başlıyor. Ömer’in durumunda, kendini aşağı yukarı her
şeyden izole etmeye çalışan bir çocuk için bireysel eğitimde ilk adım ona kendi dünyasının
dışında da güzel şeyler olduğunu ispat edebilmekten geçiyor.
Bireysel eğitim, terapistin çocukla birebir ilgilendiği seanslar anlamına geliyor. Cafer, Ömer’le
kendi seanslarını eğitime hazırlık aşaması olarak gördüğünü açıkladı. Ömer’e bir şey öğretmek
amacında değiliz henüz. Öncelikle Ömer’i terapi merkezine geldiğinde bir saat eğitim odasında
olacağı ve terapistin onun dünyasına müdahale edeceği fikrine alıştırmayı amaçladığını anlattı.
Haftada üç gün görüşmeleri, süreci hızlandırıyordu. Her seans Ömer’in Cafer’e biraz daha
alıştığını görebiliyordum. Bu arada Ömer’in neler yapabildiği de test ediliyordu. Doğrusu
başlangıcımız hiç iyi değildi. Ömer ilgisi çok sınırlı olan bir çocuktu ancak bir iki avantajımız
vardı ki en önemlisi ona dokunmamızdan kaçmıyordu, onu seven insanı anlayıp yaklaşıyordu.
Zaman zaman tekrarladığı bir davranıştır, Ömer terapiye mutlaka elinde bir şeylerle geliyordu.
Bir şeyler diyorum çünkü bunlar bazen oyuncak olmuyordu. Bir gün ne yaptıysam elinden diş
macununu alamadım. Bazen şampuan, parfüm kapaklarına takıyordu kafayı, hadi bakalım
elimizde şampuan kapakları. Elinde tuttuğu objeler hep elinde olmak zorundaydı, cebine
koyması, bir poşette taşıması gibi bizi rahatlatacak çözümleri kabul ettiremiyordum. Tabii bu
seanslarına da yansıyordu. Elindekileri seansta da bırakmıyor bu yüzden faaliyetlere
geçmiyordu. Cafer’de çözüm mü yok? Bir seansın başında masaya tıraş köpüğü sıktı ve Ömer’in
merak edip köpüğe yaklaşmasını sağladı. Ömer önce korkarak dokundu, sonra köpüğü beraber
masaya yaydılar. Bizimki beş dakika sonra elindekileri bıraktı. Ömer’in ellerini köpükle ovdular,
sonra köpüğü odadaki aynaya sürdüler. Ömer kahkahalar atarak köpükle aynada şekiller çizdi.
İlk birkaç ay köpükle oynamak Ömer’in seanslarının kurtarıcısı oldu. Limon ne zaman
mızmızlansa köpüğe geçiyorlardı.
Bu seanslar sırasında ben hep yanlarındaydım. Çocukla evde en çok ilgilenen kişinin seanslarda
ne yapıldığını, çocukla nasıl iletişim kurulduğunu öğrenmesi çok önemli, çünkü eğitim evde
sürdürüldüğünde daha verimli oluyor. İstediğiniz kadar çok ders aldırın, ailenin tavrı ile
terapistin tavrı arasında tutarsızlık varsa çocuklar kararsızlığı hemen fark edip suiistimal etmeye
başlıyorlar. Cafer hemen her hareketinin arkasındaki amacı anlatıyordu. İlk bir iki ayın sonunda
benim seanslarımda da artık Ömer’in eğitimini, kısa ve uzun dönemli hedeflerini konuşur
olmuştuk.
Benim seanslarımın ne kadar faydalı olduğunu birkaç yıl sonra daha iyi fark ettim. Çocuğumun
farklı olmasını kabullenmiştim, bu sayede sosyal sıkıntıların üstesinden daha kolay geldim.
Ömer dışarıda dikkat çeken bir şeyler yaptığında, “Etraftakiler ne der?” endişesi taşımıyordum.
Etraftakiler çocuğum saatlerce ağlarken ya da kafasını yere vururken yanımda mıydı sanki?
Onların bizi yargılamaya hakkı yoktu. Yargılasalar bile ben umursamamaya kararlıydım.
Sorunlarım bununla sınırlı değildi; hayatımız bu kadar zorlaşmışken dönem dönem çok
bunalıyordum, beni ve en önemlisi Ömer’i tanıyan bir uzmana bunları anlatabilmek çok
rahatlatıcı bir çözümdü. “Ömer dün gece yine uyumadı” dediğimde terapistim o uyumamanın
gece boyunca evin altını üstüne getirmek, yarım saat arayla bir şeyleri hatta bazen imkânsız olan
şeyleri tutturmak, belki ağlamak, sürekli kucakta taşınmayı istemek olduğunu biliyordu.
Ömer’i sosyal ortama alıştırmak için daha fazla uğraşmaya karar verdik. Kış dönemiydi o
yüzden en uygun yer alışveriş merkezleri oldu. (Bakırköy civarındaki tüm alışveriş merkezleri
bizi gayet iyi tanır.) Hatta Ömer’e koş ve dur komutlarını Galleria’nın alt katında öğrettim.
Trafik olmayan o kadar büyük bir alanı başka nerede bulacağım? “Koş!” deyince el ele
koşuyoruz ve “Dur!” deyince de duruyoruz şimdilik. Bir ay sonra “Yakala” ya geçtik, Ömer’e
önce beni, sonra kardeşini kovalamasını öğrettim. Tabii eşim o sırada yanımızdaysa bizi
tanımıyormuş gibi yapıyordu.
Ömer merdivenden inerken iki ayağını da aynı basamakta bir araya getiriyor ve duraksıyor.
Zaten yüzündeki ifadeden düşmekten korktuğunu anlamamak imkânsız. (Sonradan öğrendim,
yerçekimini bizden çok daha güçlü hissederlermiş.) Üyesi olduğumuz spor kulübünün girişinde
kırk elli basamaklık geniş bir merdiven var, nasıl olsa kalabalık değil, kaçacağı yer de yok. Ben
önce on basamak kadar aşağıda durup çağırıyorum Ömer’i, kulübe gittiğimiz her gün aramızdaki
mesafeyi biraz daha açıyorum. Tekrarladıkça Ömer’in güveni yavaş yavaş yerine geliyor.
Ömer’le ben yalnız değiliz, bir de küçük böcek Zeynep var yanımızda, o da Ömer’in tüm
alıştırmalarını bizimle birlikte yapıyor. Kulüpte yavaş yavaş tanınmaya başladık. Eminim
dışarıdan çocuklarına yaramazlık öğreten anne görüntüsü veriyorum. “Koş, şimdi dur, hadi
kardeşini yakala, beni yakala, yine koş, hızlı koş, yavaş yürü...” gibi bir muhabbetimiz var.
Ömer’in farklı bir çocuk olduğu dışarıdan belli olmuyor. Yerinde duramayan, şımartılmış bir
velet gibi. Eh yerinde duramayan çocuğa koşmasını söyleyen, hatta iki çocuğuyla birlikte
bahçede koşan bir anne de pek normal değil! Halbuki ben onun kontrolüm altında koşmasını
sağlamaya çalışıyorum. Nadiren de olsa bazılarının gözünü bize diktiğini görünce savunmam
hazır; onlar gözünü kaçırana kadar ben onlara bakıyorum.
Bu arada otizmli çocuklar için geliştirilmiş eğitim tekniklerini okumaya başladım En önemlisi
Profesör Lovaas’ın bir Amerikan Üniversitesinde geliştirdiği (UCLA) Uygulamalı Davranış
Analizi (A.B.A -Applied Behavior Analyasis). A.B.A çocuğa öğretilmesi gerekenleri ve
bırakmasını arzuladığınız davranışları bir ödüllendirme – cezalandırma sistemi içerisinde
şekillendirmeyi amaçlıyor. Otizmli bir çocuğa basit bir faaliyeti, örneğin makasla kâğıt kesmeyi
öğretmek için, önce bu faaliyeti parçalara bölüp en başından öğretmeye ve her doğru davranışı
ödüllendirmeye başlıyorsunuz. İlk adım makası doğru tutması, doğru tutuğu zaman hemen ve
çocuk için çok değerli olan bir şeyle ödüllendirilmesi gerek. Sonra parmaklarıyla makası hareket
ettirmesi ve yine ödül. Yanlış yaptığındaki cezası bizim anladığımız anlamda bir ceza değil,
ödülünü vermemek yani yoksunluk da ceza olabilir, çoğunlukla elimdeki şekeri gösterip “Bir
daha yap, doğru yapınca şeker alacaksın.” diyorum. Hatta en etkilisi şekeri benim yemem,
kıskançlığından mutlaka ikinciyi doğru yapıyor ama her şeyin bir bedeli var; Ömer’i
kıskandırmak için yediğim şekerler yüzünden iki ayda üç kilo aldım. Her adımda yüzde kaç
doğru yaptığını not edip, yüzde sekseni geçtiyse ikinci adıma geçiyorsunuz. İşin detaylılığını
anlatmak için makasla kesme örneğini tamamlayacağım; bir sonraki adım makası kâğıda doğru
yanaştırmak, yardımla ne şekilde olursa olsun kesmek, yardımla küçük şeridi enine düz kesmek,
yardımsız (siz kâğıdı tutmadan) kesmeyi öğrenmek, basit bir şekli kesip çıkartmak ve en son
karmaşık bir şekli kesip çıkartmak. Nihai amaca aylar sonra ulaşabilirsiniz. A.B.A. yönteminin
genel prensibini, yani doğru davranışı ödüllendirip uygun olmayan davranışı ödülden yoksun
bırakmayı tüm hayatınıza yayıp kararlılıkla uyguladığınızda sonuç almaya başlıyorsunuz. Ömer
terapi merkezine ağlamadan girerse bir şeker kazanıyordu, sonra aynısı eğitim odası için geçerli.
Rüşvete alıştıysa ödülsüz bırakmak mümkün değil artık, o yüzden ceplerim çantalarım çeşit çeşit
şekerlerle dolu. Zaman içinde ödülleri de azaltmaya başlamak gerek. İkinci hafta şekeri çalışma
odasına girdiğinde alıyor. Bir iki hafta sonra artık terapi merkezine girince şeker falan yok,
ödülü “Aferin oğluma” ve bir öpücük. Davranış yerleştiğinde maddi ödüllerden sosyal ödüllere
geçmeye başlıyoruz çünkü öğretecek daha çok şey var. Her yaptığına bir şeker verdiğimizde
şekerin değeri kalmamaya başlıyor artık, oysa en çok sevdiği maddi ödülü daha zor ya da
Ömer’in kabul etmekte zorlandığı davranışlara saklamamız lazım. Bu yöntemle Ömer
arkadaşlarımızın evine girmeyi de kabul etti. Kapıyı açanın elinde şeker ya da cips (biraz diyeti
bozuyoruz mecburen ama başka çare yok, yaptıracağımız iş Ömer için ne kadar zorsa ödülün de
o kadar değerli olması lazım) Ömer içeri girince, fazla değil, sadece bir tane kazanıyor.
Gitmesini istediğimiz odaya gidince bir tane daha, on dakika uslu oynayınca bir tane daha. Bir
zaman sonra bu davranışları genelliyor, ödüllendirdiğimiz davranışlar Ömer’in kolaylıkla
yaptığı, alışkanlık haline getirdiği davranışlar olmaya başlıyor.
Ama yol o kadar uzun ki. Bu çocuk daha kaşık çatal tutmuyor. Beklemesi gereken durumlarda
ağlamaya başlıyor. Eve girmesi eskisine göre daha az olmasına rağmen hâlâ sorunlu. Tuvalet
eğitimine başlamaya cesaretim yok, altını bağlamaya devam ediyorum. Düzgün oyun
oynamıyor, oyuncaklarını fonksiyonları için kullanmıyor. Cafer’le on beş günde bir
hedeflerimizi ve sonuçlarını gözden geçiriyoruz. En basitlerden başladık, bir yandan da daha zor
görünmesine rağmen Ömer’in yaptığını bildiğimiz davranışları da hedeflerimize alıyoruz.
Normal gelişen çocuklar bizim uğrunda çabaladığımız şeyleri kendiliğinden öğreniyorlar. En
önemli araçları ise taklit. Zeynep’e makasla kesmesini öğretmek için birkaç kere model olmam
yeterliyken, Ömer’e her gün en az on kere en başından en son geldiğimiz yere kadar tüm
adımları tekrarlayarak alıştırma yaptırmalıyım. Zeynep’in öğrenme hızı bana mucizevi geliyor.
Ömer gelişmeye başlayınca ailenin eğitime karşı tavrı da değişmeye başladı. Artık “Ne gereği
var?”ı tartışmıyoruz ama bu sefer tartışma şekil değiştiriyor: “Daha ne yapacağını öğrenemedin
mi? Bu kadar sık götürmek zorunda mısın?”a cevap yetiştirmeye başlıyorum. Lovaas yöntemi
haftada otuz hatta kırk saatlik eğitim sonucunda yüzde altmış oranında neredeyse fark
edilmeyecek kadar az otistik davranış seviyesine ulaşan çocukları rapor ederken bizim haftada
üç dört saatimiz devede kulak. İstanbul’da bir çocuğa bu kadar yoğun eğitim veren bir terapi
merkezi yok. Zaten özel seanslar o kadar pahalı ki haftada kırk seans eğitim aldırmak her
babayiğidin harcı değil. Bizim için de olasılık dışı. Ailenin maddi imkânı yeterli bile olsa,
eğitime ihtiyacı olan çocuk sayısı o kadar fazla ki, eğitim merkezlerinin sınırlı sayıdaki
elemanlarının zamanlarını daha az çocuğun eğitimine ayırmaya gönülleri razı olmuyor. Aradaki
farkı kapatmak hep annelerin görevi. Eğer çocuğunuzun seanslarını iyi takip edebiliyorsanız, eve
gelip tekrarlayabiliyorsunuz. Yine bu da o kadar kolay değil; biz anneyiz, profesyonel değiliz ki.
Çoğu zaman duygularımız işe karışıyor, yeterince kararlı olamıyoruz. Bazen de
yorgunluğumuzdan dayanamayıp çocuğun istediği gibi davranmasına izin veriyoruz. Kararlılığın
dozunu kaçırırsak çocuğumuzla aramızdaki duygusal bağı zedeleyebiliyoruz, bu özellikle ilk
günlerde çocuğun yeterli yoğunlukta eğitim almamasından daha kötü çünkü otizmli çocukların
anneye güven duyma ihtiyaçları normal gelişen çocuklardan daha fazla. Allahtan Ömer’le
seanslarını tekrarlarken eğlendiğimiz, Zeynep’i de aramıza katarak işi oyuna çevirdiğimiz bir
denge tutturabiliyoruz.
Oyunla öğretmek için önceki kurallarımızın bazılarını yıkıyoruz. Ömer kalem tutmayı sevmiyor,
Zeynep duvara yazmaya bayılıyor. Kardeşinin model olmasından faydalanmak için Zeynep’in
duvara yazmasına izin verdim. Biz de Ömer’le elimizde kalem Zeynep’in yanında duvara ya da
yerdeki seramiklere resim çiziyoruz. Tabii birkaç ay içinde evde çizilmemiş duvar kalmıyor.
Köpük oyununu eve de taşıdık. Geniş bir holümüz var, yere çarşaf serip küçük oyun masalarını
hole çıkartıyorum. Masalara tıraş köpüğü sıkıp oynamaya başlıyoruz, sonra doğru banyoya.
Kum havuzunda oynatmak da lazımmış çünkü kumun cildine değmesi duyu bütünlemesi
açısından iyi bir uyaran. Kış olduğu için parka götüremedim çünkü çocukların hastalanmasını
göze alamadım, zaten parklardaki kum havuzları fayda getireceğine hastalık getirir diye
düşünüyorum, çünkü hemen hepsinde kumdan çok pislik var. Cafer “Eve birkaç torba kum
getirirsin” diyor ama yine aynı temizlik kaygısıyla benim içim razı değil. Ben de dört beş paket
bulabildiğim en ince köftelik bulguru bir leğene doldurup kum havuzu yaptım. Bir gün köpük,
bir gün kum (yani bulgur) oynuyoruz. Ardından yine banyoya. Oyunlardan sonra çıkan temizlik
işini burada anlatmayacağım. Bu arada elimde değil, ev işini tamamen boşladım. Gül daha çok
gelmeye başladı, ev ona emanet ama o kadar dağıtıyoruz ki o bile zor başa çıkıyor. Yemek
işimiz diyetten beri çok karıştı, ben ancak çocukların yemeğini pişiriyorum. Üstelik ikisi aynı
şeyi yemez kerataların. Gece uyku alışkanlığımız iyice garipleşti. Kardeş değiller mi? Zeynep de
uykusuz artık. Saatlerce uyutmaya çalışıyorum, masal anlatıyorum bazen şarkı söylüyorum. Bir
yandan olan bitenden etkilenmemesi için elimden geldiğince bir şeyler anlatmaya çalışıyorum
ama pek başarılı değilim bu konuda. Çoğu zaman sabrım tükenmiş oluyor, uyusun diye gözünün
içine bakıyorum.
Ömer’le seansa gittiğimiz günlerde Zeynep’i babaannesi ile dedesi alıp kendi evlerine
götürüyorlar, eşim de iş dönüşü gelip alıyor. Bu sayede Zeynep kendine iki oyun arkadaşı buldu;
dedesi ve amcası. Küçücük eliyle dedesinin bir parmağını tutup tüm oyunlarına katıyor.
Amcasıyla da iş dönüşü boğuşuyorlar. Okan, Zeynep’i kucaklayıp zıplatmaya, döndürmeye
başlayınca bizimkinin keyfi yerine geliyor.
Nasıl olduysa çocuklar büyükannelerle dedeleri paylaştılar. Ömer’in favorisi babaanne ile benim
babam. Zeynep de anneanne ile öbür dedemizi seçti, kimse kimsenin oyun arkadaşına pas
vermiyor.
Evin yeni hali pek alışılageldik değil, her yer oyuncak dolu çünkü hepsini eğitim malzemesi
olarak kullanıyoruz. Sadeliği sevdiğim için evde pek aksesuarımız yoktu ama olanları da
kaldırdık, bütün odalardan ıvır zıvır oyuncak fışkırıyor. Doğal olarak eve misafir kabul
edemiyoruz. Zaten sosyal hayatımıza ayıracak vaktim de yok. Bir köşede bir oyun oynuyoruz,
Ömer’in ilgisi geçer geçmez başka malzemeler çıkartıp diğer oyuna başlıyoruz. Kestiğimiz
kâğıtlar yerde kalıyor, eve saçılmış oyuncakları ancak çocuklar yattıktan sonra, o da ikisinden
birinin yanında uyuyakalmamışsam, toplayabiliyorum.
Ev gibi ben de dağıldım. Oldum olası söz geçiremediğim kabarık saçlarım vardı, şimdi daha da
dağınık. Kıyafetim üniforma gibi, bir kot pantolon üstüne mevsimine göre ya kazak ya tişört.
Ütü yapmayı çoktan unuttum, Gül ne ütülerse ona razıyız. Bu halime en çok babam gıcık oluyor,
işe döpiyesle giden kızına alışmış tabii. Bir gün elinde yedi sekiz tane kazakla geldi. Pembe,
mavi, kırmızı, ne renk ararsan var. “Baba ben siyah seviyorum.”
“Ben sevmiyorum, bunları giyeceksin. Renklen biraz, git saçını kestir, makyaj yap. Bu ne hâl
ya?”
Hep yorgunum. Ama artık ümidim var.
BÖLÜM II
Yeni dostlarım
Teşhis konulmasından sonraki ilk dönemi herkes gibi çok karmaşık duygularla yaşadık. Herkes
gibi diyebiliyorum çünkü artık genelleme yapabilecek kadar çok otizmli çocuğu olan arkadaşım
var. Çoğuyla aynı eğitim merkezlerine ya da doktorlara giderken tanıştım, bir bölümüyle de
telefonda ya da internette. Sanırım çözümü zor olan diğer rahatsızlıklar için de aynı durum söz
konusudur, otizmli çocukların annelerinin arasında yazılı olmayan bir anlaşma var; herkes
elinden geldiğince birbirine yardımcı olmaya çalışıyor. Hiç tanımadığım biri bile bir yerden
telefonunumu bulup aradığında, saatlerce konuşabilecek kadar çok ortak konumuz var;
çocuğunuz hangi eğitimleri alıyor, haftada kaç saat, aldığı eğitimin kalitesinden memnun
musunuz, hangi doktorlara gidiyorsunuz, hangi ilaçları kullanıyorsunuz, şu ilaç sizde şöyle bir
yan etki yaptı mı diye uzayıp gidiyor konular. Otizmin içerisinde bulunduğu spektrumun adı
Yaygın
Gelişimsel
Bozukluk’tur
(Pervasive
Developmental
Disorder).
Bu isim bile kendi başına ne kadar çok sorunumuz olduğunu açıklamaya yeterli. Sadece bir
değil, otizmli bireye göre değişken olmakla beraber, birçok alanda düzgün gelişemeyen
çocukların anneleriyiz biz. Bu melekler hemen her şeyi bizden çok daha farklı algılıyorlar, hepsi
tüm uyaranlara karşı çok hassas. Bazı kaynaklar otizmli çocukların tüm duyularının bizden çok
daha fazla gelişmiş olduğunu ve bu kadar çok uyaranla başa çıkamadıkları için içlerine kapanıp,
değişiklikten kaçtıklarını anlatır. Anneler de çocuklarının hassasiyetlerinin bir bölümünü anlayıp
hayatlarını ona göre inşa etmeye başlar. Çocukların çoğu ışığa, sese, kokuya ve dokunmaya karşı
çok hassastır ve en küçük değişiklik bile bazı çocukları çok tedirgin eder. (Bir dostumun kızı
yanında oturanın ne marka şampuan kullandığını anlar ve sevmediği kokulara anında tepki
gösterir, Ömer alıştığı bir yemekte salçanın ya da yağın markasının değişik olması kadar küçük
bir değişikliği bile kokusundan anlar. Bildiğim tüm çocuklar bebek ağlamasından nefret ederler,
yakından geçen uçaktan çok korkarlar, birçoğunun dokunamadığı yiyeceklerin sayısı
yiyebildiklerinin birkaç katıdır.) Bu çeşitlilik annelerin en önemli ortak konusunu oluşturur; başa
çıkma yöntemleri. Çünkü başa çıkma yöntemleri hakkında kitaplarda yazılanlar ya da uzmanların
önerdiği yollar genellikle pratiğe zor geçirilir, biz de deneye yanıla kendimize özel çareler
üretmeye başlarız.
Diyete ilk başladığımızda Sabiha Hanım özellikle yemek tariflerinde bana yardımcı olacağını
söyleyerek bir başka hastasının telefonunu verdi, bu çok tatlı hanım da ilk görüşmemizde bizi
evine davet etti. Fulya’yla birlikte Ömer’i de alıp evine gittiğimizde Ömer için pastanede
yapılmış kadar güzel top kekler hazırlamıştı. Bir saat kadar dertleştik, kendi geliştirdiği tarifleri
verdi, ayrılırken beni bir daha şaşırttı; aslında Ömer için kocaman bir kutu kek yapmıştı. “Unsuz
kek yapmak kolay değil, belki ilk günler tutturamazsınız; bunlar elinizin altında bulunsun.” Bana
tarifleri telefonda da verebilirdi ama o daha fazlasını yapmayı seçmişti. Glutensiz yiyecekler
marketlerde satılmaya başlayalı taş çatlasın iki yıl oluyor, bu yüzden Ömer’in severek yediği
diyete uygun yeni bir yiyecek benim için altın değerindeydi. Ben de mümkün olduğunca
tariflerimi paylaşmaya çalışıyorum. Zaman içinde diyet kurabiye ve ekmek ustası oldum, haftada
birkaç gün Ömer’in sınıf arkadaşları için kurabiye yapıyorum ama “Normal bir kek yap,” deseniz
sonuç çok amatörce olur.
Yine aynı dönemde bir gün eşimin kuzeni aradı; “Pınar mutlaka tanışmanı istediğim bir
arkadaşım var, onun kızı da otizmli ve Ömer’le aynı yaşta.” Böylece Gülsüm’le tanıştık.
Gülsüm’ün girişkenliğinden olsa gerek, çabuk anlaştık. İlk buluşmamızda benim elimde iki
büyük dosya dolusu makale ve deney sonuçları vardı, ondaysa bir tek ama çok önemli bir bilgi;
kızının devam ettiği terapi merkezi yaz başında haftada on beş saatlik bir grup terapisine
başlayacaktı. Vakit kaybetmeden İçgörü Danışmanlık Merkezi’ni aradım ve merkezin sahibi
psikolog İnci Vural’dan ilk randevumuzu aldım. İnci Hanım, Ömer’in gelişim seviyesini
belirlemek amaçlı birkaç seanstan sonra bizi sonbaharda grup terapisine dâhil edebileceğini
söyledi, aradaki zamanda da İçgörü’de bireysel eğitim seanslarına devam edecektik.
Grup terapisi çok zor iş. İki çocuğa bir öğretmen düşmesine rağmen bizimkileri ortak kurallar
çerçevesinde hareket ettirebilmek için çelik gibi sinirlere sahip olmak lazım. Veletler öğretmeye
çalıştığınızı yapmamak için direnirlerken, yanındaki çocuk kötü bir şey yapsın mutlaka
öğreniveriyorlar. Hepsinin ayrı ayrı saplantıları var. Sese karşı çok hassas olan bir çocuk sürekli
kulaklarını kapatıyorsa, bir bakıyoruz diğerleri de kulaklarını kapatmaya başlamış. Biri ağladı mı
hepsinin çivisi yerinden oynuyor. İşe bir de velilerin farklılıkları katılıyor, tabii ki herkes çocuğu
için en iyisini istiyor ama bazen zor çözümlenen sorunlar başgösteriyor, böyle olunca
terapistlerin üzerindeki yük daha da artıyor.
Berrin, Aylin ve Zeynep’le, İçgörü’de tanıştım. Allah biliyor, ilk gün “Ben bu kadınlarla asla
anlaşamam iyisi mi pek ortalıkta gözükmeyeyim,” demiştim. Aslında hepimiz aynı şeyleri
düşünmüşüz, hiçbirimiz bugünkü hâlimizi tahmin edemezdik çünkü dışarıdan bakınca
birbirimizden çok farklı görünüyorduk. Zaman içinde bu farklılıkların asıl benzerliklerimizle
karşılaştırıldığında nokta kadar kaldığını fark ettik. Kimin süslü, kimin hippi olduğu ya da kimin
ayrıntıcı, kimin pratik olduğu önemli değildi. Dördümüz de var gücümüzle çocuklarımız için
çabalıyorduk ve bu uğurda yaptığımız her şeyi diğerlerine de fayda getirmesi umuduyla
paylaşıyorduk.
Annem bireysel terapide geçirdiğim zamanı ve kısa bir dönem kullandığım anti-depresanları
kastederek “Berrin sana her şeyden iyi geldi,” der; bu kız ne düşündüğünü asla saklamaz, çabuk
sinirlenir ve anında tepkisini gösterir. Tarzımız neredeyse taban tabana zıt. Bunların yanı sıra da
tanıdığım en iyi yürekli insanlardan biridir. İçgörü’ye gitmeye başladığımız ilk günler beni çok
şaşırtıyordu. Berrin’le mecburen her gün birlikteydik çünkü çocuklar günde üç saat İçgörü’ye
geliyordu ve sadece yakın çevre için bir okul servisi vardı. Biz de sabahtan öğlene kadar beraber
bekliyorduk. O üzülünce yemeğe vururmuş kendini, bense hiçbir şey yiyemem, her gün
Nişantaşı’nda üç saat beklemek zorundayız, en az iki kafeye gidiyoruz. O tatlı yiyor ben her
zamanki gibi kahve, sigara. Dördüncü gün dayanamadı; “Eğer böyle bir şey yemeden karşımda
uyuz uyuz oturacaksan ayrı kafelere gidelim, sinir oluyorum.” Daha tanışalı kaç gün olmuş,
açıksözlülüğün de bir sınırı vardır yahu! Hiçbir şey tek taraflı değil tabii, ben de ona az
çektirmedim. Gittiğimiz her yerde en fazla yarım saat oyalanabiliyorum, sıkıntı basıyor, duvarlar
üstüme üstüme gelmeye başlıyor (otistik çocuğun hiperaktif annesi!). “Hadi kalk yürüyüşe
çıkalım.” “Dur daha yeni geldik,” falan anlamıyorum, artık ezberlediğimiz vitrinlere baka baka
yürüyüşe çıkıyoruz. Birbirimize yakın semtlerde oturuyoruz, Berrin’in arabası var, ben ehliyetini
kimlik olarak kullananlardanım; okul çıkışı bizi eve bırakıyor. Bazen Süleyman’la (nam-ı diğer
Süloş) Ömer çıt çıkarmadan eve geliyorlar ama çoğunlukla dönüş yolu vukuatsız olmuyor.
Aylin’in oğlu Cem ve Zeynep’in kızı Yasemin okula servisle geliyorlar, onlarla da, daha az
görüşmemize rağmen, kaynaşmaya başlıyoruz. Yasemin oğlanlardan iki yaş büyük, bizim
canavarlarsa dört yaşında. Hepimizin en kötü dönemleri çünkü hâlâ tuvalet eğitimi, yemek
alışkanlığı gibi iki devasa sorunumuz var. Üçünün de bir başlarsa bitmeyen ağlama krizlerine,
uykusuzluklarına, kendi huzursuzluklarımız ekleniyor, doğal olarak darmadağın görünüyoruz.
Okulun ilk günü beşimiz bir kafede otururken, birbirimize yabancı olmamıza rağmen ilk teşhis
hikâyelerimizi anlatmıştık. İlk yıl hep sıkıntıdan konuşurduk. Bir zaman sonra birbirimizin
çocuklarını öyle benimsedik ki birine bir şey olsa diğer anneler kendi çocuğunun başına gelmiş
gibi üzülüyordu, öyle olunca kimse kimseyi teselli edemez haldeydik.
Dört yılı geçti, eskisinden de daha sıkı dostuz. Sabah kahvesi yerine geçen telefon
konuşmalarımızla güne başlıyoruz. Üzüldüğümde, sevindiğimde, ne olursa olsun fark etmez
anlatacak bir şeylerim varsa ilk onları arıyorum. Artık gittiğimiz yerlerde “Niye bunların hepsi
birden ağlıyor?” diye bakmıyor etrafımızdakiler. Bazen “Niye bu kadar çok gülüyorlar?” diye
baktıkları olabiliyor. Öyle dağınık görünmek falan da yok artık. “Öldürmeyen bela insanı daha
güçlü yapar,” derler ya, şimdi her şeye karşı daha güçlüyüz sanki. Sanırım o en zor iki yılımızda
yaşadıklarımız bize nasıl daha sağlam olabileceğimizi öğretti. O dönemdeki yalnızlıklarımız
daha çok bir arada olmamızı sağladı, biraz da bu sebeple birbirimizin farklılıklarına aldırmadık.
Niye bu kadar çok etkilendiğimizi, nerede olduğumuzu hiç umursamadan ağladığımızı biraz
açıklamam gerek galiba. Otizm genel kanının aksine zihinsel bir engellilik hali değildir, bir
fizyolojik rahatsızlıklar bütünüdür ve bu rahatsızlıkların belirtileri zihinsel bir engel gibi görünür.
Bazı çocuklar etrafındaki bütün olan biteni bilirler, duygusal gelişimleri yeterlidir ama onları
yetersizmiş gibi gösteren bir kafeste yaşamak zorundadırlar, bu yüzden de konuya yabancı
insanlar tarafından yanlış algılanırlar. Otizmli küçük bir çocuğun gelişimine özel eğitimle
müdahale edilmediğinde, kendi başına hayatta kalabilme becerisinden mahrumdur çünkü hayatın
hemen her alanında yetersizliği vardır. En büyük sorun iletişim becerisinden yoksun olmasıdır.
Otizmli bir çocuğun konuşamaması, duyamadığı ya da başka bir fiziksel rahatsızlığı olduğu için
konuşamayan bir çocukla aynı değildir çünkü tek engeli konuşamamak olan çocuklara, okumayazma, dudak okuma ya da bilgisayar gibi hayatını kolaylaştırıcı bir gereci kullanmayı öğretmek
mümkündür. Konuşamadığı halde diğer yönleriyle normal gelişen bir çocuk iletişim kurmanın
diğer yollarını dener. Hiçbir şekilde iletişim isteği duymayan, kimsenin gözüne bakamayan,
konuşulanları duysa da dinlemeyen otizmli bir çocuğun iyileşme yolu daha dikenlidir.
Bizimkilerin çoğu öğrenmeyi bilmezler, halbuki hayatta kalmanın anahtarı öğrenebilmektir. İlk
çocukluğun en önemli öğrenme yolu taklitken, otizmli çocukların çoğu, çok erken yaşta içine
kapandığı için taklit becerisinde yetersizlikler gösterir. Öğrenme isteksizliğini, taklit
yetersizliğini ve belki bunlara eklenen bazı fiziksel yetersizlikleri aşıp öğrendiklerini de
genellemede zorluk çekerler. Bu yüzden öğrendikleri her bilgiyi ya da beceriyi, kullanılması
olası tüm hallerde kullanabilmelerini sağlamak gerekir. Özel eğitimde öğrendiklerini hayata
geçiremiyorsa, çabalarınız boşa gider. Aklınıza gelebilecek hemen her şeyin sebep-sonuç
ilişkisini ayrı ayrı öğretmek zorunda kalabilirsiniz. Üstelik biz bunları yapmaya çabalarken onlar
ağlar, sinir krizi geçirir, kendini ısırır, kafasını duvarlara vurur... Bakarken yüreğimiz parçalanır.
Ama en çok “İleride ne olacak?” diye düşünürken parçalanır yüreğimiz. “Ben ölünce bu çocuğa
kim, nasıl bakacak? Kendi kendine hayatını sürdürebilecek mi? Ona kendine yetmesini
öğretebilecek kadar yaşayacak mıyım?”
Sen hep böyle beş,ben hep böyle otuz,
Sevdiğin ağaçların gölgesinde,korktuğun seslerden uzak,
Uzansak,
Uyanmasak
Yeterince yaşayamamaktan korkarken, ölmenin yeni bir şeklini istemeye başladım. Yalnız
değilmişim, sadece birkaç kez telefonda konuştuğum bir anne, daha ben ne hissettiğimi
anlatmadan “Her gece, sabaha çıkmayalım diye dua ediyorum,” dedi. “Öyle ağrı, sızı çekmeden
bir anda olsun bitsin. Ben bu çocuğu arkamda bırakamam.” Yine bir başka anne kitabında “O
dönemde kızımla arabada giderken, direksiyonu karşıdan gelenin önüne kırıvermek geliyordu
içimden,” diye yazmış.
Kolay anlatılacak şeyler değil, belki bir ya da iki kişiye söyleyebildim hissettiklerimi. Aylin
“Zeynep’e bak,” dedi, “ben böyle hissedince Can’a bakıyorum.” Ben de hep Zeynep’e baktım,
onun küçücük yüzüne, yüzünü aydınlatan gülümsemesine bakıp avundum, bir zaman sonra da bu
dönemi atlattım. Birkaç yıl içimdeki sesi duymamak için kendi gürültümü yanımda taşıdım,
yalnız gittiğim her yere walkmanimi götürdüm ve hiç kulağımdan çıkarmadım. Başımı yastığa
koyunca düşünmemek için televizyonun karşısında uyuyakalmayı seçtim. O günlerden bu
alışkanlık yapıştı üzerime, hâlâ televizyonum açık uyuyorum.
Bu çocuklar bir âlem!
Otizmli çocukların hepsi çok güzeldir, hem de öyle böyle değil, dönüp “Ne tatlı çocuk!” diye bir
daha bakacağınız türden güzeldir. Sabah Ömer’i okula bırakırken hangisini seveceğimi
bilemiyorum. Çoğunlukla kendilerini sevdirmiyorlar. En çok Cem’e yaklaşabiliyorum. Süloş
beni hiç takmıyor. Yasemin mümkün değil, kaçıyor. Bir de komik keratalar. Bilgiyi bizden farklı
işledikleri ve farklı genelledikleri için, şaşırtıcı yaklaşımları var.
İçgörü’nün bahçesinde beraber çocukların okuldan çıkmasını bekliyoruz. Yasemin yanıma gelip
“Sen Ömer’in annesi misin, ablası mısın?” dedi. Genç görünüyorum, böyle spor giyiniyorum
çocuk beni anneliğe yakıştıramadı dedim içimden, biraz da mutlu oldum. Sonra Yasemin,
Berrin’e gidip aynı soruyu sordu, sonra da Aylin’e, sonra başka bir anneye. Meğerse parkta
oynarken bir çocuk gelip Yasemin’in annesine bu soruyu sormuş. O da bunu arkadaşının
annesine söylenecek ilk şey olarak kabul etmiş.
Süloş annesine inanılmaz düşkün, bir saniye dibinden ayrılmıyor. Bir gün Berrin ağır bir grip
geçirirken Süleyman ağlaya ağlaya babasının yanına gitmiş; “Babaaa, bu anne bozuldu, yenisini
alalım.”
“Oğlum annenin yenisi olmaz.”
Sakinleşeceğine daha fazla yaygara koparmaya başlamış; “Anne bozuuk, pilini değiştirelim.”
Yine çocukları bekliyoruz, hava kar kış. Aylin “Sen Ömer’e külotlu çorap mı giydiriyorsun?”
dedi ama sesinde hafiften bir kızgınlık var.
“Nereden anladın?”
“Cem dün okulda görmüş herhalde, gece boyunca çoraplarına asılıp ‘Çek, çek’ diyerek ağladı.
Bir daha ikinci bir eşofman falan giydir, bütün gece çorap uzatmakla uğraşamayacağım.”
Aynı yıl okul dönüşü Ömer’le eve gelirken, yanımızdan bir büyükanneyle Ömer yaşında bir
oğlan çocuğu geçiyordu. Ömer dört yaşındayken yanındaki hiçbir çocuğu umursamazdı ama
durdu, çocuğa baktı sonra da sarıldı. Çocuk da Ömer’e sarıldı, biz de büyükanneyle bekledik.
Hanım “Sizinki konuşuyor mu?” diye sorunca afalladım çünkü karşılaşalı taş çatlasın iki dakika
olmuş. “Hayır,” dedim.
“Benim torunum da konuşmuyor, otistik” diye devam etti.
Artık ne kadarı tesadüf bilmiyorum ama bu iki çocuğun hiç birbirini tanımazken durup
sarılmaları, göz kontağı kuramazken birbirlerinin gözlerine bakmaları bizi çok etkiledi.
Eğitimde yine daha önce anlattığım ödüllendirme yöntemi devam ediyor, Ömer’in terapistiyle o
günkü programında “Ver” sözcüğü varmış. Masada karşılıklı oturuyorlar, terapist cipsi Ömer’e
gösteriyor, bizimki “Ver” derse o cipsi kazanacak. Evde kendiliğinden “ver” sözcüğünü
kullanıyor, burada amaç kullandığı sözcüğü genellemesi. Ama keçi Ömer konuşur mu hiç? O
inat edip söylemiyor terapisti de cips poşetini kucağında tutmaya devam ediyor. Cipsleri
alamayınca kalkmış terapistinin yanına gitmiş, başını onun omzuna yaslamış, birkaç dakika
şirinlik yapınca terapisti gardını düşürüp Ömer’i sevmek için dönmüş, velet de cips poşetini alıp
kaçmış. Şimdi yeni bir adı var; “Fırsatçı Ömer”.
Evde asla Ömer’den bir şey saklayamıyoruz. Mesela marketten iki şişe gazoz aldığımızı gördü
ve biz de bir şişesini ertesi gün için sakladık, evin altı üstüne geliyor ve gazoz bulunuyor. Evde
her şeyden ne kadar var diye stok envanteri tutuyor aklında. İstediğimiz kadar bitti diyelim,
inanmıyor. Arama faaliyetlerini durdurabilmek için boşlarını göstermemiz lazım. Ömer
mutfaktayken elinden bir şey kaçırıp başka bir odaya götürsek ilk boş kaldığı an sanki o saklamış
gibi başka hiçbir yere bakmadan buluyor; sürekli yer değiştiriyoruz, yine de sonuç fark etmiyor.
Meğerse hangi dolabın kapağının açıldığını sesinden anlıyormuş kerata.
***
Tanı konulalı bir yıl oldu, artık ailedeki herkes ne yapılması gerektiğinde hemfikir. Hep beraber
uğraşıyoruz. Ben Ömer’in peşindeyim, anneanne ile babaanne de nöbetleşe Zeynep’le
ilgileniyorlar. Yoğun bir ders programımız var, Zeynoş’u da her gittiğimiz yere götüremediğim
için büyükannelere bırakıyorum. Akşam eşim gelince bu sefer Ömer onda, Zeynep bende. Şeker
dengesizliğim arada bir beni nakavt ediyor, ayda bir iki gün yataktan çıkamıyorum, işte bütün
dinlenebildiğim o kadar. İçgörü ile birlikte Cafer’e gitmeye de devam ediyoruz. Cafer bu bir yıl
içinde ailenin hemen hepsi ile tanıştı.Kısa görüşmelerle bile olsa, herkese Ömer’e ne kadar çok
emek vermemiz gerektiğini anlattı. Kişiliğinden mi yoksa işini iyi yapmasından mı bilemiyorum,
bir yılın sonunda kimse Ömer’in eğitimini sorgulamıyor artık.
Bu arada benim de yeni kurallarım var. İkinci bir emre kadar, otizmle ilgili herhangi bir kitap ya
da doküman okumam, internette araştırma yapmam yasak; Cafer Bey’in emri. “İçgörü’de
düzeniniz iyi, doktorlarınızı buldunuz, tedavilere başladınız, daha neyi araştıracaksın? Bundan
sonra işin sadece annelik. Ömer’i derse getir, yedir, içir, yıka, uyut. Başka sorumluluk alma.
Kendine zaman ayır, günde üç saatin var, başka bir şeyle uğraş.”
Peki patron. Ama neyle uğraşacağım? Önce evimi boyadım, kalem tutma alıştırmalarımız
yüzünden bütün duvarlarımız rengârenkti ve baktıkça sinirim bozuluyordu. Yavaştan almama
rağmen bir ayda bitti. (Bu arada Ömer iki kere boya kovasının içine daldı, ortalığı duman etti
ama her şeyin bir bedeli var!) Şimdi ne yapacağım ki? Çevirmen bir dostumuz “Hadi bana şu
romandan bir on sayfa tercüme et, bakalım bu işi yapabiliyor musun?” dedi, yaptığım işi
beğenince çalıştığı yayınevinin sahibi ile tanıştırdı, ben de İngilizce bir romanı tercüme etmeye
başladım. Aslında Hasan Bey sadece bana iş bulmakla kalmadı, bazı günler neredeyse hiç
çalışamadığım ya da çalışsam da yaptığım iş bir şeye benzemediği için benim yarım kalan
metnimi de toparladı ve bayağı bir gecikmeyle de olsa sonunda romanı çevirip yayınevine teslim
ettik. Ve tabii Cafer söylediklerinde haklı çıkmıştı; çalıştığım zamanlar benim kendimi tekrar
bulmama yardımcı oluyordu.
Grup terapisi bir çözüm ve sorun demetiydi. Ömer için çok önemli bir okula alıştırma ve
sosyalleşme aracıydı ama diğer yandan bizi çok zorluyordu. Sabah erkenden evden çıkmamız
lazım, Zeynoş’u o saatte kime bırakacağım? Yine aynı yuvaya başlattım ama benimki
kıyametleri kopardı. Birkaç ay hangi okulu denediysek hepsinde saatlerce ağladı ve hiçbirine
alışamadı. Ancak onu okula ben bırakırsam ve okuldan alırsam, zorlanarak da olsa gitmeyi kabul
ediyordu. Asıl mesele okula gitmek zorunda kalması değildi, benim Ömer’le gitmemden nefret
ediyordu. İlk aylar denedim, ağlamasının geçeceğini umdum ama olmadı. Ben de denemekten
vazgeçtim. Gül’ün bizde olduğu günler sessizce evden kaçtım, diğer günler babaannemiz her
sabah sekizde bize geldi; durum kolektif sinir harbi. Çünkü benim evde olmadığımı görünce de
yaygaraya başlıyormuş. Ne yapsın çocuk? Haklı aslında ama benim de başka çarem yok.
Bir de Ömer’in hastalıkları başladı, bağışıklık sistemi zayıf olduğu için haftanın en az iki günü
ateşi çıkıyordu, okula gidemiyorduk. İyi olduğu günlerdeyse okula giderken hep kucakta
taşınmak istiyordu, her gün Ömer kucağımda üç kat merdiven inip çıkıyordum, sonunda ayak
bileğimde üç kemik birden yerinden kaydı, o da yetmedi iki tanesi de çatladı. Bir gün Ömer
kucağıma zıplayınca bir de kaburga kemiğim kırıldı, tam oldu. Böyle hastalık, sakatlık, iki
çocuktan günlük ağlama düeti falan o yılı geçirdik ama hepimizin sinirleri altüst oldu. Yine de
Ömer yavaş yavaş toparlanmaya başladı. Diğer çocukların bir bölümündeki hızlı gelişimi biz
Ömer’de göremedik ama en azından hiç geriye gitmedi. Dördüncü yaşında eve girmeme
krizlerimiz bitmişti. “Yapma” dediğimizde anlayıp yaptığı şey her ne ise bırakıyordu. Sokakta
elimizi bırakıp kaçmıyordu. Bir iki kelime söylemeye başlayınca “Artık konuşacak” diye
ümitlendim ama arkasını getirmedi. Bazen daha önce ondan hiç duymadığımız bir kelimeyi
söyleyebiliyordu, sevinçten deliye dönüyordum, ama o kadar işte. Bana da hayal kırıklıkları
kalıyordu. Eğitime başladığımız her yeni terapistle, tedavisine eklediğimiz her yeni ilaçta,
kimseye söylemesem de, konuşacağını umuyordum. Burada herkesi tek tek saymadım; o
dönemde de birçok yeni terapistimiz oldu. Konuşma terapisinde ilk olarak sözcükleri resimlere
eşlemeyi öğretmeye başladık sonra da sadece yazıları tanımasını sağladık. İki hafta içinde on altı
sözcüğü öğrenince terapisti “Ömer benim bugüne kadar gördüğüm en hızlı öğrenen çocuk,” dedi.
Umutlandım tabii, kim umutlanmaz ki, ama olmadı işte. Ömer sözcükleri öğrense de hiçbirini
seslendirmedi.
Sinir bozucu ufak tefek şeyler
Bunlardan bizde çok var. Nasıl olmasın ki? Hayat “normal” dediğimiz ortalama üzerine kurulu.
Ömer o “normal” tanımına dâhil değilken biz de sinir bozukluklarından kendi payımıza düşeni
fazlasıyla aldık. Rahatsızlığı dış görünüşünden belli olmadığı için etraftaki insanlara göre o
yaramaz, hatta şımarık, ben de çocuğuna terbiye verememiş anneyim. Aslında bizi
tanımayanların durumu fark edememeleri bir yandan da beni sevindiriyor. Ömer dört beş
yaşındayken en sinir bozucu durum alışveriş merkezlerinde kuyruktayken beklemekten sıkılınca
çığlığı basması ya da ağlamaya başlaması. Arada bir de olsa kendi kendine homurdananlar,
dayanamayıp Ömer’e “Uslu dur, bak kızıyorum,” falan diyenler çıkıyor. Ben de derin bir nefes
alıp bir şey söylemeden savuşturucu bakışlarımı kullanıyorum. Bazen de tam tersi oluyor, bazı
anneler sırasını veriyor ya da Ömer’i tatlılıkla avutmaya çalışıyorlar.
Birkaç yıl önce, her zaman gittiğimiz çocuklar havuzunda Ömer kenarda oturan bir çocuğun
elindeki oyuncağa dokundu. Çocuk da o oyuncağı tutup Ömer’in sırtına vurdu. Yanımızda
Ömer’in İçgörü’den öğretmeni Özlem de var, “Hadi ses çıkartmayalım başkasının oyuncağına
dokunmamayı öğrensin,” dedik. Bizimki ağlaya ağlaya havuza girdi. Bir dakika içinde kadının
biri gelip Ömer’e bağırmaya başladı. Çocuk azarlanmaya alışık değil ona komik geldi, kadın
bağırdıkça Ömer onun yüzüne bakıp gülüyor. O ise Ömer’in üzülmesini ya da “Tamam, bir daha
yapmam,” demesini bekliyordu herhalde biz yanına gidene kadar hırsından havuza girip Ömer’in
yüzüne su atmaya başlamıştı bir yandan da “Çocuğumun yanına gelirsen öldürürüm seni,” diye
bağırıyordu. Ben yanlarına gidip “Kimi öldürüyorsun? Oğluna bir zarar mı verdi? Hem bir
baksana bu çocuk seni anlıyor mu?” dediğimde “Özür dilerim,” diye kekelemeye başladı.
Normal bir çocukmuş, kocamanmış, yüzüyormuş, hatunun aklına “özürlü” (hem de özürlü, bu
özür neye ya da kime karşıysa) olduğu gelmemiş. Ben şimdi n’apayım? Bu cehaletle baş
edebilme şansım olmadığı için çocukları Özlem’e bırakıp gittim biraz dolaştım. Diğer anneler
bizi yıllardır tanıyorlar, hiçbiriyle arkadaş değiliz ama selamlaşıyoruz. Kimse gelip bir şey
söylemedi ama gün boyunca kadını kötü kötü süzdükleri için o da bir daha havuza gelemedi.
Bu diğer anneler, yani aynı kulüpte çocuk büyüttüğümüz hanımlar, birkaç yıldır sessiz meleklik
yapıyorlar bize. Ömer yedi yaşına kadar havuza girmekten korktu ama merdivenlerinde oturmayı
seviyordu. Havuzda Ömer’e bakmak başlı başına iş, her an her şeyi yapabilir. Bir saniye yalnız
bıraksam hemen beş metre uzaktaki iskeleye koşuyor, denize düşmesi işten bile değil. Bir de
ufacık Zeynep var, ikisinin de altları bezleniyor, bir ona bir öbürüne koşuyorum o yüzden
havuzun merdivenine en yakın iki şezlong benim için en uygun yer. Havuz saat birde açılıyor ve
her gün tıklım tıklım. Bizse ancak dört gibi gelebiliyoruz. Önceki sene, istisnasız her gün o iki
şezlongu boş bırakıyorlardı.
Tek sıkıntım dışarıda olup bitenler değildi ki. Bir de evdeki tantanalar var. Zeynepçik bu
kargaşanın içinde kaybolmamak için olsa gerek, iyice huysuz bir velet oldu çıktı. Yeni adı
“Muhalefet Zeynep” çünkü her şeye “Hayır” diyor. Hatta reddetmeyi öylesine otomatiğe almış
ki, bir gün “Çikolata ister misin?” diye sordum, önce her zamanki kesin ses tonuyla “Hayır” dedi
sonra da telaşla “Yok, evet.” Beraberken beni bir saniye bile yanından ayırmıyor, ayrılmak
zorundaysam çığlık çığlığa tepinmeye başlıyor. Çocuklar genelde büyüyünce ne olacağını
anlatır, benim kızım birisi sorunca “Ben büyümek istemiyorum!” diye tepiniyor. Çünkü
büyüyünce insan annesinin evinde oturmuyormuş, onun için büyümeyecekmiş. Bence en komiği
de ne zaman tuvalete girsem, Zeynep’in banyonun kapısının önünde kendini yere atıp ağlamaya
başlaması. Şimdi komik geliyor, ama o zaman sinirimden ne yapacağımı bilemiyordum. Ömer’in
muayenesi için Zeynep’le birlikte doktora gittiğimiz bir gün, Sabiha Hanım oyun odasında
Ömer’in davranışlarını gözlerken “Aslında Zeynep de sorunlu bir çocuk,” dedi. “Zekâ seviyesi
yaşına göre çok yüksek. Sen Ömer’deki sorunun büyüklüğüne alıştığın için Zeynep’i dert
etmiyorsun ama bunda da işin zor.” Bir bu eksikti!
Ömer’in eğitimini evde takip eden bir psikolog da aynı şeyi söyledi. “Çocuklarınız iki uç
noktada, yine de iyi başa çıkıyorsunuz.” Ne bileyim iyi mi başa çıkıyorum? Dişimi sıkıp
duruyorum işte.
Zeynep’i en güzel meşgul edecek şey ona iki beden büyük gelecek bir bilgi. Mesela güneş
sistemi bizi bir ay oyaladı. Daha üç yaşında değil, gezegen, yörünge, uydu, dünya nasıl dönüyor
falan derken huysuzluk krizlerini biraz yavaşlatabiliyorum. Bunu bitirince başka bir şeye
geçiyoruz. Dünya haritası elinde dolaşıyor, önce babasının gittiği ülkeleri ezberliyor, yetmeyince
diğerlerini. Sonra da bize anlatıyor; “Adalar Japonyalardan oluşur.” Sonunda kurtarıcımızı
bulduk; bilgisayar. (“Çocuğum kapat şu bilgisayarı, ödevini yap,” safhasındayız şimdi.)
Dört yaşında Ömer’in altının bezleniyor olması benim için sorun değil ama abuk sabuk baskılara
maruz kalıyorum. Nedense büyükler durumu kabullenemiyorlar. Arkadaşlarımın yaşadıklarını
görünce, Ömer kendi kendine bezinden rahatsız olana kadar müdahale etmemeye karar verdim
ama kimseye anlatamıyorum ki. İlla başlarına gelecek öyle anlayacaklar. Gerçekten de Ömer beş
yaşına girmeden önceki yaz “Bez istemiyorum” sinyallerini verince bir haftada günlük tuvalet
eğitimini tamamladım ama o güne kadar eğitmenleri dâhil herkese derdimi anlatmaktan içim
eridi.
Eşimin iş seyahatlerinin çok olması da başka bir problem çünkü benim canavarlar öyle
yataklarına yatıp uyumuyorlar. Kucakta uyutma faslı devam ediyor, Zeynoş da mutlaka benimle
yatacak. Zaten sabah kaçta kalkarlarsa kalksınlar, gece birden önce uyumazlar, babaları
olmayınca beni paylaşamıyorlar, uyku saatimiz gece üç oluyor. Bazı geceler sabaha kadar Ömer
hiç uyumuyor, Zeynep de sabah en geç dokuzda kalkıyor, bense iki saat uykuyla tekrar
ayaktayım.
Sanırım aynı yaz, eşim yine bir haftalık bir seyahatte, Gül yıllık izninde, annemler yazlıkta, yani
gelip de beni iki saat uyutacak bir Allah’ın kulu yok. Üçüncü ya da dördüncü gece, en son saatin
beş olduğunu hatırlıyorum, Ömer yine ayakta ama ben dayanamayıp uyuyakalmışım. Ömer
altıya doğru beni uyandırdı, televizyondaki bir şeyi beğenmemiş, değiştireyim diye elime
kumandayı tutuşturdu sonra koşa koşa mutfağa gidip yere yattı. Mutfaktaki gaz kokusu
korkunçtu. Buzdolabının üstündeki çikolata tozunu almak için tezgâha çıkmış (Ne olduğunu
anladım çünkü çikolata kutusu yerde) ve ayağıyla ocağı açmış. Herhalde gazın sarhoşluğu onu
çekmiş olmalı bir de yere yatıyor. Allah’ım ben ne aptal kadınım! Çocuklar doğmadan önce
“Gerek yok,” diyerek mutfağın kapısını çıkartmıştım. Benim aptallığım yüzünden o gece
ölüyorduk. Ömer’i kucaklayıp dışarı çıkardım, uyandığımda fark etmemiştim ama gaz evin
hemen her yerini sarmış. Zeynep’i dakikalarca uyandıramadım. Bütün pencereleri açtım,
çocukları pencerenin pervazına çıkardım, titremem belki bir saat sonra geçti. Böyle travmalar iz
bırakıyor insanda. Hâlâ eşim seyahatteyken çocuklar uyusa bile ben saatlerce uyuyamam, her
gece Ömer uyanıp kendi başına bir iş karıştırmasın diye mutlaka banyoyla mutfağın kapılarını
kilitlerim.
Büyümeyen bebeğim
Yavrum büyüse de bebek kalıyor. Şimdi sekiz yaşında, hem uzun boylu hem de yapılı olduğu
için dışarıdan on yaşındaymış gibi görünüyor ama o yüzündeki masumiyet yok mu? O ifade hiç
değişmedi, sanırım hep de onunla kalacak. Hâlâ annesinin tenine ihtiyaç duyan yeni doğmuş
bebek gibi bana sokuluyor, yüzünü boynuma yapıştırıyor. Uykusunda azıcık uyanır gibi olsa beni
arıyor, hatta yanında değilsem kalkıp yarı açık gözleriyle gelip sarılıyor. Yan yana otururken ona
dokunmuyorsam ya bana yaslanıyor ya da kucağıma oturuyor. Biri, kim olursa olsun, onu
sevdiğinde gözlerindeki o ışıltıyı anlatamam. Ömer’i yeni tanıyan her terapist bize “Çok mutlu
bir çocuk, hep kabul görmüş, çok sevilmiş,” dedi. Mutlu bir çocuk olduğunu biliyorum. Belki
onu koşulsuz kabul ettiğimiz için bugün, çoğu otizmli çocuktan farklı olarak, çok sevecen ve
sokulgan. Belki bu yüzden kendine ya da dışarıya karşı saldırgan davranışı yok denecek kadar
az. Bunları düşününce kendime dair şüphelerim azalıyor ama elimde değil, yaşıtlarından geride
olduğu için üzülüyorum, yaptıklarımın yeterli olmadığını fark edip kahroluyorum. Belki onu bu
kadar kabul edeceğime daha fazla zorlamalıydım. Bilmiyorum ki, nasıl bileceğim? Oysa hiçbir
zaman diğer çocuklara tamamen yetişmesinin hayalini kurmadım. Öyle “Mutlaka okula gidecek,
bir işi olacak,” gibi hayallerim yok. Ayakta kalabilmesini istiyorum; derdini anlatabilecek kadar
konuşşun, okuma yazma öğrensin, alışveriş yapabilecek kadar hesap yapabilsin, evde kendini
oyalayabilecek bir ilgi alanı olsun yeter. Hepsi bu işte. Bunları yapabilsin ki ben de rahat
uyuyabileyim, günü geldiğinde rahat öleyim.
Biliyorum, hayatta başımıza gelen her şeyin bir sebebi var. Bir zaman sebebin ne olduğunu
düşünüp durdum. Bu benim için bir cezaysa, onun suçu neydi ki? O daha yeni doğmuş bir bebek,
hayatının her günü böyle mücadele etmek zorunda olması adil mi? Şimdi bunun benim için ceza
değil ödül olduğunu düşünüyorum. Bu kolu kanadı kırık melek, onu horlayacak, yaptıklarına
dayanamayıp bağırıp çağıracak, belki de dövecek birilerine değil, bize geldi. Beni değiştirdi,
babasını değiştirdi; bir yandan kırıldık, diğer yandan güçlendik Artık kişisel başarılarımızla
övünmek bizim için o kadar kolay değil çünkü bunları hiçbir zaman yapamayacak bir
çocuğumuz var. Diğer yandan da milletin dert ettiği o ufak tefek şeylere gülüp geçebiliyoruz. Bu
başıma gelmeseydi ben şimdi deli gibi kariyeri peşinde koşan, egosu kendinden büyük, küçücük
şeylere saplanıp kendine dert edecek konu arayan şımarık kızın biraz akıllanmış hali olurdum en
fazla. Ne büyük bir yanılgıymış kendine katıksız güvenmek, her şeyi kontrol edebileceğini
sanmak! Farklı bir çocuğa sahip olmak ister istemez bir eksiklik duygusu yaratıyor; o eksik ya,
bazen ben de eksiğim. Ama yok ben eksilmedim, çoğaldım; artık her şeyi yapabilecek kadar
yeterli olmamanın da ne olduğunu anlayabiliyorum.
Ne düşünürsem düşüneyim, kendimi onun yerine koyduğumda yine o cam parçaları kalbimi
buluyor. Onun hayatı ne kadar zor! Biz ki elimizde bu kadar imkân varken, kendimizi
anlatamamaktan şikâyet ediyoruz. Hepimizin ortak sıkıntısı anlaşılamamak. Ya o? Benim bir
türlü büyüyemeyen bebeğim, o ne yapsın? Her yeni gün hayat bir şeyleri diretiyor ona. Dünyayı
bizim gördüğümüz gibi görmesi için onu zorlayıp duruyoruz, “Beni rahat bırakın,” bile
diyemiyor. Bize yanlış gelen, onunsa ihtiyaç duyduğu ufak tefek takıntılarını yok etmek için
uğraşıyoruz. On sekiz yaşında otizmli bir genç akrabalarına yazdığı bir mektupta “Sofrada
düzgün oturamadığım için bana kızmayın. Bir sürü yemek kokusunu aynı anda almaya
dayanamıyorum, onun için gezinerek yemem lazım,” diye yazmış. Geçen yıl bu mektubu
okuyana kadar Ömer’in neden masada oturamadığını anlamadım. Bir lokma yiyip mutfakta bir
tur koşmasını hareketliliğine verdim, hatta “Ben kuralsız davrandım, yeterince kararlı olmadığım
için onu masaya oturtamıyorum,” diye düşünüp onu zorlamaya başladım. Oturduğu yerden
çıkmamasını sağlamak için masayı ittim, iki kenarına sandalyeler koydum. Halbuki o yemek
kokusuna tahammül edemiyormuş. Bu, günlük hayatımızın ne kadar küçük bir parçası aslında.
Demek ki her şey, bizden farklı yaptığı her şey, bizim anlayamadığımız bir sebepten
kaynaklanıyor. Biz ona kendi kurallarımızı dayatmaya devam ediyoruz, o ise önce karşı çıkıyor,
beceremezse boyun eğiyor.
Ne kötü bir bakış açısı bu değil mi? Ne yapmalıyım? Onun incinmesini engellemek için
istediğini yapmasına izin mi vermeliyim? Mutluluğunu bozmamak için müdahale etmemeli
miyim? Yapamam ki? Hayat asla onu bizim yaptığımız gibi kabul etmeyecek, korumayacak.
İnsanlar onun yüzündeki masumiyeti değil, yetersizliği görecekler. Şimdiden adı “o otistik
çocuk” olmuş bile. Yaptığı her şey diğer çocuklardan farklı görünüyor, çünkü neyi yapamadığını
bildiği için yeni bir şeyi başardığında çok büyük bir keyif alıyor. Yıllarca havuza atlayan
çocukları kenardan izledi durdu. Geçen sene iki çocuk Ömer’i eğlendirmek için onun iki
yanından havuza atlarken bizimki hem eğleniyordu hem de kıskanıyordu. Bu sene suya atlamayı
öğrendi ya, saatler boyu, aralıksız ve her seferinde sevinç çığlıkları atarak atlıyor. Vücudunu
yaşıtları gibi kontrol edemediği için fok balığı gibi dalıyor, tabii ki çocuklar ondaki farklılığı
anlayacaklar. Bir çocuğun “Anne bak, o otistik çocuk gibi atlıyorum,” dediğini duydum, annesi
benim yakında olduğumu görünce oğluna kaş göz etti, bense duymamış gibi davrandım. Ne
yaparsak yapalım, ne kadar gelişirse gelişsin, farklılığını tamamen ortadan kaldıramayacağımızı
biliyorum. Umarım yetersizlikleriyle eğlenen insanlarla karşılaşmaz.
***
Ömer’in dördüncü yaşında başladığımız grup terapisini eğitim yılının sonuna kadar
tamamlayamadık. Hepimiz bu koşuşturmacadan kötü etkileniyorduk ama yarım bırakmamıza en
büyük sebep Ömer’in tekrarlayan hastalıklarıydı. Mart ayında İnci Hanım’la konuşup grup
terapisini haftada üç güne düşürdük, yine olmadı. Biz de evde devam etmeye karar verdik.
Ömer o yazdan beşinci yaşına kadar haftada üç ya da dört saat özel eğitim aldı, terapisti her
dersin sonunda bana ödevlerimizi veriyordu. Biz de -bu biz, üçümüz oluyor- günde en az üç
bazen beş saat ders çalışıyorduk. Zeynep’in zaten yuvaya gitmeye hiç niyeti yok, hep beraber
evde olalım, belki kızımın huysuzluklarına da çözüm bulmuş oluruz diye düşündüm. Eminim
Zeynep benimle bu kadar çok birlikte olmaktan duygusal olarak faydalanmıştır, ama ben o yılı
delirmeden nasıl tamamladım bilemiyorum.
Yine üç ayrı terapistimiz vardı, Cafer’le görüşmeye devam ediyorduk. Ömer’i eskisi kadar sık
görmüyordu ama bana belirlediğimiz hedeflere ulaşmak konusunda destek veriyordu. Bir terapist
de Ömer’i evde görerek benim çalışmalarımın nasıl gittiğini denetliyordu. Üçüncü koldan da
konuşma terapisine, bir de Sabiha Hanım’ın uyguladığı tedavilere devam ediyorduk.
Evdeki hal yine felaketti. Üzerime iki tane iş almıştım, çocuklarıma bakmak ve ders çalıştırmak.
Sadece bu ikisine bile zor yetişiyordum. Eğer dersteysek çalan telefonlara bile cevap
vermiyordum, çünkü o dönemde Ömer’i masaya oturtabilmek bile önemli bir işti. Masadan
kalkmasını fiziksel olarak engellemem gerekiyordu. Çalışma masasını kanepenin önüne
koymuştum. Ömer’i duvarla kanepe arasına oturtup, boş kalan yanına da ben oturuyordum.
Bütün ders malzemelerini yanımıza yığıyordum. Ömer bir oyunu bitirince, ki bu en fazla beş
dakika sürüyordu, o malzemeyi Zeynep’e verip yeni bir faaliyete geçiyordum. Her kırk dakikada
bir yirmi dakika ara, ardından yirmi dakika kovalamaca, sayıyla zıplama gibi fiziksel aktivite
ödevleri, onun ardından da tekrar masabaşı.
Terapistlerin çizdiği hedeflerin yanı sıra, en çok “Behavioural Intervention for Young Children
with Autism” (Otizmli Küçük Çocuklar için Davranışsal Müdahale ) isimli kitaptan faydalandım.
Bu kitap yine A.B.A. yöntemi ile uygulanacak alıştırmaları ve nasıl yapılmaları gerektiğini
anlatıyor, çocuğun gelişim seviyesini belirlemeye yarayan tablolar da var. Bu tablolar sayesinde
hedefleri de kendi başıma oluşturabiliyordum. Çok memnunum ki artık bu işlevi üstlenen Türkçe
kaynaklar da var. Bildiğim hepsini kitabın sonunda listeledim.
Daha önce söylediğim gibi, otizmli bir çocuğa önce öğrenmeyi öğretmek gerekir. Bir sonraki
adımsa kolaydan zora, karşısına çıkan her şeyi öğretmektir. Alıştırmalarımız öz bakım, ince ve
kaba motor becerileri, akademik beceriler ve konuşma terapisi ödevlerini kapsıyordu. Öz
bakımda henüz Ömer’in üstlenebileceği fazla bir şey olmadığı için ilk hedefimize kendi başına
giyinip soyunmasını almıştık. Tabii her şey birbirine bağlı, ince motor becerilerinde, yani ellerini
kullanarak yapması gereken aktivitelerde yeterince iyi olmadığı için düğme iliklemesi mümkün
değildi. O yüzden eşofman, tişört gibi basit kıyafetleri giyip çıkarabilmesini hedefledik. Kerata
üstündekileri çıkartmayı çok kolay becerdi ama ona göre elbiseleri çıkartmak banyo yapmak
anlamına geldiği için çıkarttıklarımızı tekrar giymiyordu, doğru küvete koşuyordu. İşine yarayan
bilgiyi çok kolay öğreniyor; suyla arası çok iyi olduğu için küveti tıkayıp, sıcak suyla
doldurabiliyordu. Ben de her canı istediğinde yıkanmasın diye küvetin tıkaçlarını ortadan
kaldırdım. Ertesi gün bir baktım ki bizimki sabunları ezerek küveti tıkamış ve yine banyosunu
hazırlamış.
Kaba motor becerileri, büyük vücut hareketlerini kapsar. Ömer bu konuda başından beri
şanslıydı, yaşından ileri bir fiziksel gelişimi ve dengesi vardı ama yeterli değildi. Biz yine de
kaba motor becerilerini çalışmak zorundaydık çünkü bu ona talimatları yerine getirmesini
öğretmenin daha kolay bir yoluydu. Diğer yandan anladığı kelimelerin sayısını arttırmaya da
yardımcıydı. Bu sayede eğil, kalk, otur, zıpla gibi fiillerle birlikte vücudun parçalarını da sürekli
tekrarlıyorduk. Hiçbir fiziksel engeli olmamasına rağmen bize göre çok basit görünen başını
salla, kollarını kaldır, ayaklarına dokun gibi talimatları bile yerine getirmesini sağlamakta çok
zorlanıyordum. Sanırım talimatların içindeki her kelimeyi anlamıyordu. Her hareketi önce ben
yapıyordum, sonra, eğer iyi günündeyse, Zeynep’i Ömer’in karşısına getiriyordum. Ufaklık
hareketleri yaparken ben de Ömer’e fiziksel olarak yardım ediyordum. Başlangıçta çok direndi
ama bu hareketleri eğlenceli bir hale getirdik. Çocukların sevdiği bir müziği açıp, alıştırmaları
hızlı hızlı yaptırıyordum. Doğru alıştırmanın ödülü de üçümüzün el ele tutuşup zıplamasıydı.
Böyle hareketli geçen bir yarım saatin ardından biraz yorulurlarsa, hemen birer bardak su içirip
masaya oturtabiliyordum.
Yaz gelince ilk defa üçümüz birlikte kulübün havuzuna gitmeye başladık. Çocuklar havuzu ayrı
bir yerde olduğu için beraber yüzmemiz mümkün değil, zaten benim çocuklarım da korkak;
ancak havuzun etrafında koşuşturuyorlar, biraz da kenarda oturup suyla oynuyorlar. Böyle
olunca çok çabuk sıkılıyorlar. Bir saat havuzdaysak, yarım saat de çocuk parkındaydık. Hem
kalabalıkta zorlandığım için hem de çocukları güneşin zararlı etkisinden koruyabilmek amacıyla
kulübe akşamüstü gidiyorduk. Evde olmaktan çok bunalmıştım, öyle bir saat kulüpte oyalanmak
bana yetmiyordu, ben de dönüşte çoçukları eve yürütmeye başladım. Onların hızıyla kırk dakika
yürüyorduk. Eve döndüğümde ikisinin elini de sıkı sıkı tutmaktan ve omzumdaki kocaman
çantadan kollarım kopmuş oluyordu ama böylece biraz yorulumuş oluyorlardı ve dönüşte evde
fırtınalar kopartmak yerine akşam on gibi uyuyorlardı.
Evde geçirdiğimiz dönem her ne kadar benim için yıpratıcı olduysa da Ömer’in bazı
problemlerini daha rahat geride bırakmamıza sebep oldu. Rutinimizin tekrarlayan hastalıklarla
bölünmemesi Ömer için önemli bir kazançtı, aynı zamanda okula giderken yolda harcadığımız
iki saati de kazanmıştık, böylece çalışmalarımız daha verimli hale gelmişti. Bu dönemde Ömer
ders çalışması fikrine iyice alıştı, basit talimatları yüzde yüz yerine getirmeye başladı. Hatta iki
adımlı talimatlara bile geçtik. Günlük tuvalet eğitimini kolaylıkla tamamladık. Beşinci yaşında
konuşma gecikmesinin yanı sıra Ömer’in en önemli sorunu bir türlü önüne geçemediğimiz
hareketliliği ve uykusuzluğuydu. Aslında hınzırlığını da bu listeye eklemem lazım galiba, eline
fırsat geçerse şampuanları küvete boşaltmak, kendini ve etrafını kreme bulamak, mutfakta su
şişelerini yere boşaltıp içinde debelenmek gibi beni çileden çıkartan yaramazlıkları vardı. Benim
boş anımı kolladığı ve çok da seri hareket ettiği için çoğu zaman bunları engelleyemiyordum.
Bunları engeleyebilmenin yolu Ömer’i uyanık olduğu tüm zaman boyunca meşgul etmekten
geçiyordu. Canı istemezse ders çalışmamak için de çareler bulabiliyordu. Maalesef aklı hep
şeytanlığa çalışır, bu huyu hiç değişmedi. Mesela kalemlerin ucunu ısırıp kopartıyordu, ben
kalemi açarken kaçmaya çalışıyordu. Tükenmez kalemleri parçalamayı öğrenmişti, uçlarını açıp
içindeki tüpleri çıkartıyor, yeterli vakti varsa bununla hiç uğraşmayıp kalemleri pencereden
dışarı atıyordu. Kitaplar havada uçuyordu. Yapboz kutusuna vurup parçaları dağıtıyordu. Ben de
bu hem yaptıklarının bizi etkilemesine izin vermemek hem de kimin patron olduğunu göstermek
için dağıttıklarını ona toplatmaya başladım. Bu da eğitimin bir parçası haline geldi çünkü
“Yerdeki yapbozları al, şu kutuya koy,” dediğimde iki bazen üç adımlı bir talimat vermiş
oluyordum. İlk zamanlar her bir parçayı tek tek beraber toplamamız gerekiyordu. Ne yapmasını
gerektiğini anlamadığından değil tembelliğinden tabii, ama ben kararlı davranınca kolay öğrendi.
Hatta sonunda çekeceği sıkıntıyı öğrendiği için ders malzemelerimizi yere atmaktan vazgeçti
ama kalemlerle savaşmayı sürdürdü.
Yavaş yavaş ilerliyordu. Geriye gittiği ya da durduğu bir dönem hiç olmamıştı ama onun kadar
eğitim alan yaşıtı çocukların çoğu Ömer’den daha hızlı gelişiyor diye düşünüyordum, bardağın
boş kısmına bakıyordum. Aslında hep yanında olduğum için bazen ben ilerlemeleri
göremiyormuşum. Bir gün terapistimiz bana “Fark ettiniz mi? Ömer bir aydır parmak ucunda
yürümüyor,” dediğinde afalladım. Parmak ucunda yürümek otizmli çocukların çoğunda görülür,
hatta otizmin varlığına işaret eden en önemli belirtilerden biridir. Ömer de uzun süredir parmak
ucunda veya ayaklarını sürüyerek yürüyordu ve normal yürümeye başlaması çok önemli bir
gelişmeydi, üstelik iyi yolda olduğumuzun da işaretiydi.
Terapistlerimiz ve doktorlarımız gidişatın yavaş da olsa olumlu olduğunu söylerek beni
yüreklendirdiler. Beşinci yaşında diğer çocuklarla ilişki içinde olmamasının önemli bir eksiklik
olduğunu düşünerek tekrar yuvaya gitmesine karar verdik. İkisini de önceki sene beraber
gittikleri semtimizdeki yuvaya yazdırdım. Ömer sadece serbest oyun saatlerinde yuvaya
gidiyordu, Zeynep ise yarım gün okuldaydı. Ben de günde bir buçuk saat de olsa biraz nefes
alabildiğim bir zamana kavuştum. Okulun ilk ayında hem okula bilgi vermek hem de Ömer’i
okulda gözleyebilmek için terapistlerimiz tek tek okulu ziyaret etti. Zaten okul da Ömer’i iyi
tanıyordu ve çok benimsemişti, her soruna son derece profesyonelce yaklaşıyorlardı.
Sıkıntılarımız varsa da beraber çözebiliyorduk. Bu sebeple yıl boyunca terapistlerimizin
yardımına hiç ihtiyaç duymadılar.
Zeynep de okulda çok farklıydı. Öğretmeni “Ne zaman yeni bir faaliyete geçecek olsam onay
almak için yüksek sesle Zeynep’e soruyorum çünkü hiç ‘Hayır,’ demiyor. Her zaman cevabı
‘Evet,’” dedi. “Bir dakika benim kızım Zeynep’ten mi bahsediyorsunuz?” demek zorunda
kaldım. Benim Muhalefet Zeynep, okulda hiç “Hayır” demiyormuş, başımıza taş yağacak!
Okulun ikinci ayında canımı sıkan bir şey oldu. Sene başında okulda tam gün çalışmaya başlayan
genç bir pedagog hanım vardı. Okulun sahibi, bir görüşmemizde bu pedagog hanımı, tek sebebi
bu olmamakla beraber, Ömer ile ilgili yanlış bilgi verdiği için işten çıkarttığını söyledi. Bir gün
bu hanımla Ömer oyun odasında yalnızken Ömer bağırarak ağlamaya başlamış, Ayşe Hanım da
ne olduğunu anlamak için odaya girdiğinde cevap olarak “Hiçbir şey olmadı, otistik çocuklar
sebepsiz yere ağlarlar”ı duyunca bu bardağı taşıran son damla olmuş. Ayşe Hanım “Ben bu
çocuğu iki yıldır tanıyorum, asla sebepsiz ağlamaz, otizmli olması her şeyin cevabı olamaz,”
diyerek pedagog hanımı işten çıkartmış. Gerçekten de Ömer asla sebepsiz yere ağlamaz. Bunu
Ömer’le biraz zaman geçiren herkes bilir. Aslında bu tüm otizmli çocuklar için geçerlidir. Bence
üniversitelerdeki ders kitaplarında hâlâ otizmli çocukların sebepsiz yere ağlayabildikleri ya da
güldükleri yazıyorsa bu da çok büyük bir hatadır. Çünkü otizmli çocukların yaptığı her şeyin
onlara göre çok önemli sebepleri vardır, bunun ne olduğunu anlayamamış olmak yanındaki
yetişkinin başarısızlığıdır. Oyuncaklarının yerinin değişmiş olmasına kızabilir, mutfaktan gelen
yemek kokusuna, yanında ağlayan çocuğa, fön makinesinin ya da elektrik süpürgesinin sesine
tahammül edemiyor olabilir, giysilerinden rahatsız olmuş olabilir ama mutlaka bir sebebi vardır.
Bu sebeplerin bize göre önemsiz derecede küçük olması, sebepleri göz ardı etmemizi haklı
çıkartmaz. Çünkü otizmli çocukların hayatları bu ufak tefek şeyler üzerine kuruludur. Onlar için
sıraladıkları oyuncakların yerlerinin değiştirilmesi benim evimin altüst olması ile aynı şeydir.
Ayşe Hanım’ın Ömer’i iyi tanımasına ve etiketlere takılmadan öğrencisini ön planda tutmasına
sevindim, ama yaşanan tatsızlığa da üzüldüm. Bunun dışında okul her anıyla bizim için çok
iyiydi. Okulun tüm personeli Ömer’i sahiplenmişti. İşin güzel tarafı aynı yakınlığı velilerde de
hissedebiliyordum. Çoğunlukla bizimkilerin okul hikâyeleri bu kadar güzel olmuyor, normal
gelişen çocukların çoğunlukta olduğu bir okulda okul yönetimiyle iyi bir ilişki tutturulsa bile
veliler sorun çıkarabiliyorlar. Mutlaka okulun tutumu önemli, farklı öğrencisini diğer öğrencileri
olumsuz etkilemediği süre boyunca kararlılıkla destekleyen, sorun çıktığında anında çözüme
yönelen profesyonel yaklaşımın karşısında velilerin “bu çocuğu istemiyoruz,” diyebilmesi
mümkün değil ama maalesef hep böyle olmuyor.
Okul dönüşü ders programımız aynı hızıyla devam ediyordu, hatta çocuklar okulda rahatlamış
oldukları için daha az itirazla günlük programımız tamamlıyorduk. Yine de Ömer beş yaş için
oldukça gerideydi. Normal gelişen çocuklarla kıyaslamayı zaten bırakmıştım ama tanıdığım aynı
yoğunlukta eğitim alan diğer otizmli çocukların arasında da geriden geliyordu. Uyku sorunu hâlâ
korkunçtu. Kasım ayında tüm uyku düzeni altüst oldu, sabah beşe altıya kadar uyumuyordu.
Gece uyuyabilsin diye uyandırıp okula yolluyordum, akşamüzeri dayanamayıp iki saat uyuyunca
gece yine aynı şekilde devam ediyordu. Zeynep’in normal uyku düzeni de bu duruma eklenince
ben günler, haftalar boyunca canlı cenaze gibi ortalıkta dolaşır oldum. Hem bu durumu
konuşmak için hem de genel gidişatı başka bir uzmanla daha gözden geçirebilmek için o güne
kadar gitmediğimiz bir doktordan randevu aldık. Doktor Ömer’i bir saat gözleyip, dosyasını
inceledikten ve benimle görüştükten sonra “Uyku problemini çok kolay çözeriz ama bugüne
kadar tedavisinde tamamen doğru bir yol izlenmiş, aşağı yukarı gerekli her şeyi yapmışşınız.
Bana niye geldiniz?” diye sordu. Ben de “Bunu sizden duymak için galiba.” dedim. Bir onay
daha almak beni rahatlatmıştı. Uyku sorununun ne olduğunu tam olarak anlayabilmek ve epilepsi
olasılığını da araştırmak için yaptırmadığımız tek tetkik olan EEG çektirmemiz gerektiğini
söyledi. Bu sefer elektrotları başına yerleştirmek için Ömer’le savaşmamız gerekmeyecekti
çünkü uyku EEG’si çektirecektik. Ertesi gün bir uyku kliniğinden randevu aldık. Gece yine üç
dört saat uyumuştu, gündüz uyumasını engelleyebilmek için bütün gün dışarıda dolaştırdım.
Nasıl becerdim bilmiyorum ama dört saati aynı alışveriş merkezinde geçirdik. Hep beni bulur ya,
biz oradayken üst katta silahlar konuşmuş, güvenlikçilerden duyunca koşa koşa başka bir yere
gittim, sonra da uykusuzluktan ve yorgunluktan iyice sersemlemiş bir durumda kendimizi uyku
kliniğine attık, babasıyla orada buluştuk. Ömer evde olmadığı için yerini yadırgadı. Babası bir
saat kucağında dolaştırdıktan sonra ancak uykuya dalabildi. Uykunun her evresinin
görüntülenebilmesi için elektrotların uykuya dalmadan başına yerleştirilmesi gerekiyordu ama
başaramayacağımızı görünce vazgeçtik. Velet uyuduktan on dakika sonra bile teknisyen zorlukla
elektrotları yerleştirebildi çünkü bizimki fark ederse yarı uyur haliyle bile kafasındakileri hemen
söküp atıyordu. Gece dörtte uyandı, biz de çıkmak zorunda kaldık. İlk defa döngüyü biraz olsun
kırabildik diye uyumasını engellemek için sabahın sekizinde yürüyüşe çıkardım. Tabii ben
olduğum yerde sallanıyordum ama o başka! Ertesi gün sonuçları aldık; Ömer’in problemi
uykusunun tüm evrelerini tamamlayamamasıydı. Uykusu yüzeyseldi, verimli olmadığı için
Ömer’i olumsuz etkiliyordu ama daha önemli bir sonuç vardı; EEG’sinde her ne kadar belirli bir
nöbet görülmese de epilepsiye yakın bir aktivite görülüyordu. Doktoru antiepileptik bir ilaç
başlattı. Ama her zamanki gibi keçi Ömer ilacı içmedi. Öyle “Hadi oğlum iç, sana çikolata
veririm,” gibi rüşvete dayalı ABA yöntemleri falan asla sökmedi. Bir buçuk yaşındayken bir şişe
ateş düşürücü ilacı başına dikmişti, biz de kucakladığımız gibi hastaneye götürmüştük, acil
serviste doktorlar boğazını irrite ederek kusmasını sağlamaya çalıştılar; çok etkilendi, gün
boyunca ağladı. O günden beri hiç ilaç içiremedim. İki kişi hatta üç kişi tutup içirmeye çalıştık
olmadı. Epilepsi olasılığı da varken, haykıra haykıra ağlamasına ya da öfke nöbeti geçirmesine
sebep olmak istemedim. Her gün başka çeşit bir kandırmaca ile ilacını vermeye çalıştım, meyve
suyuna ya da kolaya kattığımda mutlaka kokusundan anladığı için içmeyi reddediyordu. Bir
kaşık şurubu dört beş parçaya bölerek içeceğine karıştırıyordum, en başarılı olduğum gün
yarısını içirebilmiş oluyordum.
Görüşmeye devam ettiğimiz diğer doktorlara da Ömer’in EEG sonuçlarını gösterip, başladığımız
epilepsi tedavisini anlattığımda aynı uzmanlık alanındaki üç doktordan üç ayrı görüş duymuş
oldum. İlk doktor epilepsiyi çok olası görmedi ama epilepsi olasılığı olmasa da ilacı Ömer için
uygun bir sakinleştirici olarak gördü ve “İlacı içirmek için onu çok zorlamayacaksan aynı şekilde
devam et,” dedi. Bir diğer doktor “Şu EEG benim çocuğumun olsa yırtar atarım, buradaki öyle
büyük bir anomali değil,” dedi. “Antiepileptikler önemli yan etkisi olan ilaçlardır, bu kadar
küçük bir olasılık için ben asla bu ilaçları vermem.” Buyrun buradan yakın! Delireceğim.
Üç uzman da epilepsi olasılığının çok büyük olmadığında hemfikirdi aslında. Bu beni biraz
rahatlattı rahatlatmasına ama engelleyici tedavileri uygulamazsak ergenlik döneminde epilepsi
nöbetleri geçirme olasılığının da olduğunu biliyordum. Ne olduğundan çok ne yapmamız
gerektiği önemliydi. Üç ayrı görüşle karşılaşınca EEG raporu elime geçer geçmez doktor
arkadaşlarımın da yol göstermesiyle otizm teşhisi altında bu çeşit bir anomalinin de tabloya
eklenmesinin ne demek olduğunu ve tedavi yönteminin ne olması gerektiğini araştırmaya
başlamıştım. Bu konudaki bilgi yetersizliğimin farkındayım, ve vardığım sonuçları çok da
ciddiye almadım. Ama uzmanların görüşleri böyle çelişikken ve ben de ne yapacağımı
bilemezken oturup kendi kendimi yemek yerine bir şeyler yapmak zorundaydım. Ulaştığım her
kaynakta regresif otizm ve spesifik olarak Ömer’de gözlendiği şekliyle epileptiform EEG
belirtileri bir arada olduğunda, Landau Kleffner Sendromunun olasılık içerisinde yeraldığını
gördüm.
Landau Kleffner Sendromu, diğer adıyla epileptiform aphasia çok nadir olarak görülen bir
nörolojik bozukluk. Sadece çocukluk çağında görülüyor. Genel karakteristiği ani ya da yavaş
konuşma kaybı (aphasia) ve anormal electro-encephalogoram(EEG). Genellikle üç ile yedi yaş
arasındaki çocuklarda görülüyor. Bu sendrom beynin konuşmayı ve konuşulanları anlamayı
kontrol eden kısmını etkiliyor. Genellikle normal gelişmeye başlamış olan bu çocuklar, gözle
görülür bir sebep olmamasına rağmen önce konuşulanları anlama ve ardından da konuşma
yetilerini kaybediyorlar. Bu sendromun etkilediği bireylerin çoğunda epilepsi nöbetleri
görülmesinin yanı sıra nöbet geçirmeyen hastalar da var. Çok zor tanı konuluyor, otizmle, yaygın
gelişimsel bozuklukla, duyma engeli, öğrenme gecikmesi, mental rötardasyon ya da çocukluk
şizofrenisi ile karıştırılabiliyor.*
Ömer’in gelişmesinin yeterli olmadığını gördüğümüz için, eşimle bir zamandır yurtdışında
tedaviye devam etmeyi düşünür olmuştuk. Yanlış anlaşılmak istemiyorum, bu bizim
doktorlarımızı yetersiz gördüğüm için verdiğimiz bir karar değildi. Çocuğumuzu iyileştirebilmek
için elimizden gelenin en iyisini yapmak istiyordum. Henüz tedavisi yok denilen bir hastalık söz
konusuyken, eşim de ben de en küçük umut ışığının ardından dünyanın diğer ucuna gidebilirdik,
hâlâ da gideriz. Bu sefer de Almanya’da yaşayan teyzem bizim için yine tanınmış bir nöroloji
uzmanından telefon randevusu aldı. İlk görüşmemizde kısaca Ömer’in durumunu anlattım ve
doktora “Ömer’i ne zaman görmek istersiniz?” diye sordum. Doktor önce Ömer’in dosyasını
göndermemi istedi ve tetkikler üzerinde bir daha telefonda görüşmemizi önerdi. Dosyayı
aldığında ise “Aradığım tüm tetkikler dosyasında var, hepsi de yeni tarihli, bence Almanya’ya
gelmenize gerek yok,” diyerek vardığı sonucu anlattı. Ömer’deki epileptiform anomalinin bu
haliyle Landau Kleffner Sendromu’nun belirtileri ile tam olarak örtüşmediğini söyledi. EEG de
aynı çeşit anomalinin görünüyor olmasına rağmen Landau Kleffner’e işaret edebilecek kadar
büyük boyutta değildi. “Ancak çocuğunuz şimdi beş yaşında, konuşmasını iki yaşında yitirmiş.
O dönemde bir nöbet geçirmiş olma olasılığını göz ardı etmemeliyiz,” diyerek o da anti epileptik
ilaçları önerince bire üç çoğunluğun kararına uyarak ilaca devam etmeye karar verdik, birkaç ay
keçiye ilaç içirmek için debelenip durdum. Başarısızlıklarım başarılarımdan üç dört kat fazla
olunca bir süre sonra istemeye istemeye denemekten vazgeçtim.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------*www.isn.net/~jypsy/lks.htm
AUDITORY INTEGRATION TRAINING (İşitsel Bütünleme Eğitimi)
Auditory Integration Training kısa adıyla AIT, Fransız tıp doktoru Guy Berard’ın uzun yıllar
süren bir çalışma sonucu geliştirdiği bir yöntem. Hiperaktivite, depresyon, disleksi (okuma
güçlüğü) ve bunların yanı sıra otizmin getirdiği sorunlara çözüm getirebilen bu yöntem, yine Dr.
Berard’ın buluşu olan audiokinetron adlı bir cihazın modüle ettiği bir müzik parçasının hastaya
dinletilerek beyne ulaşan, hastaya uygun frekanslardaki ses dalgalarının, beynin gerekli
bölgelerini uyarmasını içeriyor. Çeşitli frekanslar beynin ilgili bölümlerine bu müziğin içinden
kamufle edilerek yollanıyor. Beyne ulaşan bu ses dalgaları beynin bazı bölgelerini uyarıyor ve
tüm frekans eşiklerini eşit düzeye getirerek aşırı duyarlılık, asimetrik ya da ağrılı algılamayı
ortadan kaldırıyor ya da minimuma indiriyor ve bu merkezlerin kapasite kullanımını arttırıyor.*
İşitsel eğitim günde iki kez yapılan otuzar dakikalık seanslarla iki haftada gerçekleştiriliyor.
Toplamı on saat olan yirmi seansta tedavi tamamlanıyor. Tedavinin etkileri ise on beş gün ile altı
ay içinde görülebiliyor. Otizmli bireyler için dokuz ay, diğer rahatsızlıklar için ise altı aylık ara
ile tedavinin birkaç kez tekrarlanması gerekiyor. Maalesef özellikle otizm söz konusu olduğunda
“İşitsel Bütünleme”nin hedeflerine yüzde yüz ulaşması söz konusu değil. Yine de bu yöntemin
uygulandığı rahatsızlıkların yüzde yetmişinde çeşitli oranlarda fayda gören birçok hasta olduğu
gözönünde bulundurulduğunda, AIT de mutlaka denenmesi gereken tedavi yöntemlerinden biri.
Otizmin tedavisinde de oldukça yoğun bir biçimde Dr. Berard’ın eğittiği uzmanlar tarafından
uygulanıyor.
Ben AIT yöntemini ilk defa Autism Research Institute’ün web sitesinde görmüştüm. Yöntemi
uygulayan doktorların listesinde bir Türk doktorun olduğunu gördüğüme çok sevindim.
Okuduklarımdan bu yöntemi denememiz gerektiğine karar verdim ama bu kadar hızlı bir
temponun içerisindeyken tedavi için gerekli o on günü bir türlü bulamadım. Sabiha Hanım’la bir
görüşmemizde bu konuyu açtım, “Yüzde yüz destekliyorum, Auditory ve Sensory Integration
mutlaka girişmemiz gereken tedaviler,” diyerek düşüncesini belirtti. Aşağı yukarı aynı günlerde
bu tedaviyi Amerika’da uygulamış olan bir anne ile tanıştım. Çocuğunun hareketliliğine ve
dikkat eksikliğine önemli ölçüde çare olduğunu, söylenenleri anlamasını arttırdığını anlattı.
Tesadüf bu ya, hemen ertesi gün o zaman AIT’i Türkiye’de uygulayan tek doktor olan Murat
Güvençer bir televizyon programında yöntemi detaylı bir biçimde anlattı. Denemezsem neler
kaçırabileceğimi görünce hemen aynı gün randevularımızı aldım.
Bu, on günlük tedavide gün içerisindeki iki seansın en az iki-üç saat ara ile tekrarlanması
gerekiyor. Ömer beş yaşındayken muayenehanelerden o kadar bıkmıştı ki, ilk gün ikinci seansa
geldiğimizde ortalığı ayağa kaldırdı. Zaten ilk seansta da kulaklıkları takmamak için çırpındı
durdu. Annemle birlikte gitmiştik, ben Ömer’i kucağımda tutup hareket etmesini engellemeye
çalıştım, annem kulaklıkları atmasını engelemeye çalıştı ama bizimki o kadar hareketli ki ilk
seansta yarısını bile dinletemedik. Kaba kuvvet de kullanmak istemiyoruz çünkü altı ay sonraki
ikinci bölüm tedaviyi de düşünürsek adamı otuz dokuz seans daha buraya getireceğiz. Bir kere
kötü olduğuna karar verirse her seansta çırpınmaya başlar, biz de doğru düzgün verim alamayız.
Masadan kalkmamasını sağlamak için yine rüşvetimizle gelmiştik; şekerler, sakızlar, otomobil
dergileri, birkaç sayı National Geographic ve süper market bültenleri. Ama karşı koyduğunda
bunları gözü görmüyor. Bir an önce kurtulmak için çabalıyor. Aynı günün ikinci
*www.muratguvencer.com
seansında daha apartmana girdiği an başına neler geleceğini bildiği için merdivenlerde ağlamaya
başladı, aşağı inmemiz için annemle beni çekiştirdi ama biz tınmayınca mecburen yukarı çıktı.
Murat Bey’i beklerken dergilerini Ömer’in masasına yaydım. Market bültenlerinin aynı
sayılarından birkaç tane getirmiştim çünkü aynı sayfaları açıp sevdiği ürünleri eşlemekten çok
hoşlanıyor. Yine çikolataları eşlemeye başladı. Bu bitince National Geographic’e geçti. Birbirini
takip eden sayılarda aynı markaların hep aynı sayfaya ilan verdiğini keşfetmiş, onları eşliyor.
Murat Bey odaya girdiğinde hemen elleriyle kulaklarını kapattı ama üçümüz de gülümseyerek ve
acele etmeden davranınca kulaklıkların takılmasına izin verdi. En büyük sürpriz şimdi geliyor;
ikinci dakikanın sonunda büyük bir mutlulukla müziği dinlemeye başladı. Kahkahalar atıyor,
müziğin ritmiyle ayaklarını sallıyor. Otuz dakikanın sonunda kulaklıkları çıkartmak istemedi
bile. İşte bunu hiç beklemiyordum; çünkü oğlumun yarım saat ayağa kalkmadan aynı masada
oturabilmesi pek alıştığım bir durum değil. Seansın sonunda Murat Bey, Ömer’in AIT’den bu
kadar çok hoşlanmasının buna ihtiyacı olduğuna işaret edebileceğini söylediğinde mutluluğum
ikiye katlandı. Daha en başından bu tedavinin işe yarayacağından emin gibiyiz.
Ömer beni bazen çok şaşırtıyor. Bu on gün tahmin ettiğimden zorlu geçti ama zorluk seanslarda
değil arada geçen zamandaydı. İki seans arasında eve gidip gelmemiz birkaç yönden pek olası
değil, birincisi Murat Bey’in ofisi ile bizim evimiz epeyce uzak. Eve gitsek on beş-yirmi dakika
oturup tekrar yola çıkmamız lazım. İkincisi ise Ömer eve girerse onu tekrar çıkartmak çok zor
olabiliyor. Ben de nasıl olsa gezmeyi seviyor diyerek Ömer’i her gün başka bir alışveriş
merkezine götürdüm, mevsim kış olduğu için başka alternatifimiz de yoktu. Üçüncü günden
sonra sıkıldı. İki seans arası beklemek bu tedavinin en zor kısmı haline geldi.
Yirmi seanslık ilk terapiyi bitirdiğimizde Ömer’in sese karşı aşırı hassasiyeti azalmış
görünüyordu. Bunun en çarpıcı örneği artık saçını fön makinesi ile kurutmamıza izin vermesiydi.
Diğer yandan da bir sakinlik gelmiş gibiydi. Uyanık olduğu her saniye hoplayıp zıplayacağına,
bazı zamanlar kendi isteğiyle ve eskisinin iki katı süreyle oturup dergilere bakmaya, arabalarıyla
oyun kurmaya başladı. Bir de kendi kendine anlamsız sesler çıkartmaya başladı. Bu dışarıdan
bakan için kötü bir gelişmeymiş gibi görünebilir çünkü konuşmaya çalışmadığı sürece Ömer’in
rahatsızlığı yabancı biri için fark edilir değilken bu sayede çok belirginleşmişti. Ancak bize göre
bunlar Ömer’in konuşma denemeleriydi. Kullanmadığımız her kas zayıflar, aynı şey konuşma
için de geçerlidir. Beş yaşında hiç konuşmayan bir çocuğun kullanmadığı dil, dudak ve yanak
kaslarında da zayıflama olması kaçınılmazdır. Hatta engellenmeye çalışılmazsa bu tembellik
kalıcı hale gelebilir ve çocuk kognitif yeterliliğe ulaşsa bile bu sefer tembelleşen kasları
yüzünden konuşamayabilir. Ömer’in gittiği konuşma terapileri çoğunlukla farkında olmadığı
kaslar varsa bunları ona öğretmek ve ağız kaslarının tembelleşmesini engellemek amacındaydı.
Şimdi Ömer’in kendi kendine sesleri denemeye başlaması otizme karşı bir sayı daha aldık
anlamına geliyordu.
İşitsel Bütünleme Eğitiminin faydaları hemen ortaya çıkmıyor. Seanslardan iki ay sonra da
gelişmeler görülebilir. İlk yirmi seanstan bir ay sonra Ömer’in söylediklerimizi de daha iyi
anladığını fark ettik ama birçok tedaviyi bir arada sürdürdüğümüz için bu kognitif gelişmeyi tek
başına AIT’ye mal edemem diye düşünüyorum. Benim işim iğneyle kuyu kazmak, bir tedaviden
binde bir oranında fayda göreceğini bile bilsem yine de devam ederim ki AIT’nin faydası da öyle
gözardı edilebilecek kadar küçük değil. Onun için ikinci yirmi seansı da yaz sonunda
tamamladık. “Bu sefer yaz, seanslar arasında parka götürürüm Ömer’e de bana da iyi gelir,”
diyordum. Maymun olsam ağaçtan düşerim. İki hafta boyunca gökyüzü yarıldı sanki, İstanbul’u
sular seller götürdü. İkinci yirmi seans birincisinden de beter geçti.
Homeopati
Birkaç arkadaşımın bana söz geçiremedikleri zaman en son çare olarak başvurdukları bir yoldur;
bir konuda ikna olmuyorsam bıktırıncaya kadar baskı yapmaya devam ederler. Ben de bir zaman
sonra ikna olmamışsam bile baskıdan kurtulabilmek için “Tamam,” derim, sonunda da yola
gelirim. Homeopatiye de böyle başladık. Eşimin işi dolayısıyla tanıştığım Mısırlı bir hanım,
Ömer’in teşhisini duyduğu andan itibaren Kahire’de bir üniversitede farmokoloji kürsü başkanı
olan bir homeopatla görüşmemizin faydalı olacağını söyleyip duruyordu. Homeopati hakkında
hiçbir bilgim yoktu, hafiften araştırdığımda Fransa ve İngiltere haricinde hiçbir ülkede tıbbi
tedavi kapsamında sayılmadığını, alternatif tedavi yöntemlerinden biri olduğunu gördüm ve
öncelikli olmadığına karar verdim. Her görüşmemizde Amany konuyu tekrar açıyordu ben de
“İnşallah seneye okul tatil olunca geliriz,” gibi oyalayıcı yanıtlar veriyordum. Aslında boş
konuşmadığını biliyordum çünkü onun da otizmli bir yeğeni vardı. Bu sayede otizmli çocukları
olan başka annelerle de tanışmıştı. Dr. Saeed’le tanışıklığı da buradan geliyordu. İki yıl boyunca
her görüşmemizde Dr. Saeed’in bu çocuklarda aldığı iyi sonuçlardan bahsetti durdu, ben de her
seferinde “Zamanım yok,” bahanesini ileri sürdüm. İkna olmadığımı biliyordu, baskı yöntemine
geçti. Çocukların ikisinin de o dönem okula gitmediğini öğrendiği andan itibaren, homeopati ile
ilgili bulduğu ne varsa fakslayarak bombardımana başladı. Homeopatinin tarihçesinden yöntemin
nasıl işlediğine kadar çeşit çeşit doküman gönderiyordu, okuduğumdan da emin olmak için
haftada bir telefon ediyordu. Hem öğrendiklerimden etkilendiğim için, hem Dr.Saeed’in sadece
homeopat değil aynı zamanda tıp doktoru olması sebebi ile ama asıl önemlisi Amany’nin
uyguladığı düzenli baskıya dayanamadığım için üç hafta sonra pes edip “Tamam, geliyorum,”
dedim. Evdekiler bensiz nasıl idare ederler diye endişe ettiğim için birbirine en yakın iki uçuşu
seçtim. Amany gizemli kadın, artık kontrolü eline aldı ya hiçbir şeye karışmama izin vermiyor.
Gitmeden önce “Hangi otelden yer ayırtacağım söyler misin?” diye sorduğumda “Sen her şeyi
bana bırak, benim misafirimsin” dedi; nerede kalacağımı bile bilmiyorum. Belirsizlikler beni
oldum olası ürkütmüştür. Bu yüzden içimde bir isteksizlik var. Uçak Kahire’ye indiğinde “Ne
yaptım ben?” dedim kendi kendime, çünkü havaalanı korkunç bir yer. Etraftaki özensizliği,
koridorların kirliliğini gördüğüm anda “bu adamların ilk izlenime verdiği değer buysa kim bilir
şehir nasıl?” diye düşünüp aynı uçakla geri dönmemek için kendimi zor tuttum.
Neyse Amany her zamanki yarım saatlik rötarıyla gelip beni havaalanından aldı. Hoş bir otelde
yer ayırtmış, önce eşyalarımı bırakmak için otele gittik. Sırf onların ilk izlenimi kötü olacak değil
ya, resepsiyondaki görevli “Hanımlara ait katta mı kalmak istersiniz?” diye sorduğunda “Fark
etmez,” cevabını alınca gözlerini kocaman açıp ayıplar bir ifadeyle bana baktı. İyi de bu sorunun
tek bir uygun cevabı varsa niye soruyorsunuz ki?
Dr. Saeed’le randevumuz akşam dokuzdaymış, Amany illa ki beni kulüplerine yemeğe götürecek
diye şehrin öteki tarafına gittik ve doğal sonuç, randevumuza geç kaldık. Artık anladım, bu kadın
geç kalmayı hiç umursamıyor. Doktorun evine ulaştığımızda saat dokuz buçuktu, tanışmaydı,
ikramdı derken ancak saat onda konuşmaya başladık.
Klasik Homeopatinin kurucusu Samuel Christian Hahnemann (1755–1843). Hahnemann o günün
genel geçer kabul edilen tıp uygulamaları yerine, daha insani bir yöntem olan homeopatiyi
geliştirmiş. Hastaların hastalık sebebinden kurtulmasına çalışmak yerine, insan vücudundaki
hastalığı yenmeyi sağlayacak gücü destekleme prensibinden yola çıkmış.*
Homeopatik remediler (ilaç sözcüğü yerine remedi kullanılıyor çünkü homeopatik ilaçlar ilaç
sayılmayacak kadar büyük ölçüde seyreltilmiş maddelerden yapılıyor) üç prensipten yola çıkan
bir tıbbi tedavi yöntemini oluşturur.
1- Benzer benzeri tedavi eder; soğuk algınlığınızın belirtileri belirli bir maddenin sebep olduğu
zehirlenmenin belirtileri ile aynı ise homeopatik remedide o madde kullanılır.
2- Minimum Doz: Remediler çok büyük oranda seyreltilmiştir. 1,000,000,000,000 ünite suyun
içinde sadece bir ünite remedi maddesi vardır. (Maddenin kendisi değil moleküler izi kalır.) Bu
sebeple de yan etkisi yoktur. Sürdürülen ilaç tedavilerine ek olarak da uygulanabilir.
3- Tek remedi: Belirtiler ne kadar çok ya da karmaşık olursa olsun, sadece tek bir remedi
kullanılır.
Benzer prensipler allerji tedavisi ve aşılar için de kullanılır. Allerjen maddeden ya da hastalığı
sebep olan virüsten küçük bir oranda verilerek bağışıklık sisteminin bu virüse ya da allerjen
maddeye hazırlıklı olması sağlanır. Ancak bu tedaviler ve aşı ile homeopati arasındaki fark,
homeopatik remedilerin aşılardan çok daha seyreltik olmasıdır.**
Bir homeopatla yapılan ilk görüşme, doktor görüşmesi ile psikolog görüşmesi arası bir şeydir.
Homepat hem tıbbi sorulara hem de bu sorunlarla ilgili danışanın hissettikleri ile ilgili sorulara
cevap ister. Homeopati sorunun sebebinden çok sonucu ile ilgilenir. Homeopat hastanın tüm
şikâyetlerini not ederken belirtileri listeler. Homeopatik ilaçlar belirtilere göre tanımlanmıştır, bu
listelenen belirtilere iyi gelecek ilaçlar seçilerek tedaviye başlanır. Herhalde Amany benim bu
yöntemi kullanmak için tam ikna olmadığımı da anlatmış ki, doktor söze homeopatiyi
açıklayarak başladı. Otizmli bireylerde uyguladığı ilaçları ve hangi sorunlara iyi geldiklerini
açıkladı. Ben de aklımdaki tüm sorulara cevap bulabildiğim için gönül rahatlığıyla Ömer’i
anlatmaya başladım.
*www.skepdic.com/homeo.html
**www.abchomeopathy.com
Dr. Saeed iki saat süren bir sorgulamadan sonra Ömer için uygun homeopatik remedileri
belirledi. Sırayla kullanmam gereken on küsür remedi hazırlayacak. Doktor bu remedileri
hazırlamak için görüşmemize ara verdiğinde ne kadar yorulmuş olduğumu fark ettim. Her şeyi
en başından yeni bir doktora ya da terapiste anlatmak kadar beni ruhen yoran başka bir şey yok.
O günleri geride bırakmak ve hiç arkama bakmamak istiyorum. Şimdi yaşadıklarımızı yazarken
de zaman zaman aynı ruh hâli yakama yapışıyor ama bu birinin gözlerine bakarak anlatmakla
aynı şey değil. Yazarken sesim titreyecek, gözlerim dolacak gibi endişelerim yok, çok
etkilenirsem ağlıyorum, nasıl olsa kimse görmüyor. Oysa birine anlatırken olduğumdan daha
güçlü görünmek için kendimi zorluyorum. Doktorun sorularına cevap verirken bir tek yerde
zorlandım, “Çocuğunla sosyal hayatınız nasıl? Diğer insanların tepkileriyle nasıl başa
çıkıyorsun? Olmadık bir yerde bir şey yapsa utanır mısın?” diye sordu. “Asla utanmam, aksine o
benim gururum. Her gün yeni bir şeyle mücadele ederek olduğu yere geldik,” dedim ama ne
kadar göstermemeye çalışsam da gözlerim doldu bir kere. Doktor duygulandığımı göstermekten
hoşlanmadığımı anlamış olsa gerek, “Lüfen rahat ol. Şimdiye kadar bu koltukta oturup da
çocuğunu anlatırken ağlamayan tek hastam sensin, ağlamamak için kendini zorlamana gerek
yok,” dedi. Beni teselli etmek için olsa gerek “Tanıdığım çocuğu otizmli tüm anneler çok güçlü
kadınlar,” diye devam etti. “Dur durak bilmeden mücadele ediyorlar. Sadece çocuğa bakmak
insanın yüreğini tüketir, siz bir de çaresi olmayan bir hastalığın tedavisinin peşinden koşmak
zorundasınız.” Ömer’in ilaçlarını hazırladıktan sonra “Buraya kadar gelmişsin, senin sağlık
problemlerin de varsa görüşelim mi?” diye sorduğunda saat gece yarısını çoktan geçmişti. Benim
görüşmemi de tamamlayıp sabaha karşı üç buçukta doktorun evinden ayrıldık.
Dışarı çıktığımızda ürktüm. Arabamız birkaç sokak ilerideydi, sabaha karşı sokakta dolaşan tek
kadın biziz, türbanlı da değiliz. Korkudan mı, çöl ikliminin gece ayazından mı bilmiyorum,
arabaya bindikten sonra bile titriyordum. Oteldeki ilk izlenimimi de tamamladım; görüşmede
tahmin ettiğimden daha çok yorulmuşum, sersem gibiyim. Otelin lobisinde dolaştım ama
asansörleri bulamadım. Sabahın dördünde resepsiyona gidip asansörlerin yerini sorduğumda
eminim sarhoş olduğuma kanaat getirmişlerdir.
Ertesi sabah hemen arkadaşlarımı arayıp öğrendiklerimi kısaca anlattım. Şimdi baskı yapma
sırası bende. Hepsine aynı şeyi söyledim; “Yan etkisi falan yok, diğer ilaçlarla beraber
kullanabileceğiz. Hepimiz birden başlıyoruz.”
Döner dönmez burada Ömer’i takip eden doktorlarımıza homeopatik ilaçları da kullanıp
kullanamayacağımızı sordum. Sanırım sadece kendi tedavilerini etkilemeyeceğini bildikleri için
bu yöntemi onayladılar, homeopatiden pek bir fayda beklemediklerini gördüm. Ben de elimdeki
ilaçlarla sürdürebildiğim kadar bu yöntemi uygulamaya devam ettim.
Ömer’in homeopatik remedileri aldığı süre boyunca olumsuz bir etki gözlemedim, hareketliliğini
kontrol etmemize yardımcı olduğunu söyleyebilirim. Dikkatinin süresinde ve kalitesinde de
gözle görülür bir artış vardı. Ama bu iyiye gidişi tek başına homeopatiye mal etmem yine
mümkün değil çünkü uyguladığımız tedavilerin hangisinin daha olumlu bir sonuç verdiğini
birbirinden ayırmam imkânsız. Ömer o dönemde her zamanki gibi diyete ve diyetin yanı sıra
aldığı destekleyici ilaçlara devam ediyordu, özel eğitiminde de daha verimli sonuçlar aldığımızı
görüyorduk. EEG sonrasında uykusunu da ilaçla (daha doğrusu doğal uyku hormonu olan
melatonin takviyesiyle) kontrol altına almıştık, zamanında ve iyi uyumak da Ömer’i olumlu
etkiliyordu, ilk yirmi seanslık AIT’yi tamamlamıştı. Bütün bunlara ek olarak da homeopatiye
başlamıştık. Bir yöntemin ya da ilacın diğerlerinden daha üstün olup olmadığını tam olarak
anlayabilmek için bütün diğer tedavileri bir süre için bırakmak, bu tedavilerin bırakılmasından
sonraki ilk dönemde çocuktaki olumlu olumsuz tüm değişiklikleri gözleyip, bırakılan tedavilerin
çocuk üzerindeki etkilerinin ortadan kalktığına kanaat getirdikten sonra yeni yönteme başlayarak
etkinliğini ölçmek gerek. Zaman hızla akıp giderken böyle bir denemeye girişmek mümkün
değil. Uzmanlar bunun yerine, olumlu sonuçları olduğuna emin olduğumuz bir yöntemi
bırakmadan ikinci yöntemi eklememizi öneriyorlar. Otizmin karmaşık bir sorunlar bütünü
olduğu gözönüne alındığında da en mantıklı yol bu çünkü çoğu zaman bu tedaviler bir araya
geldiklerinde daha etkili olabiliyorlar.
Ömer için homeopatinin kendi başına yeterli bir tedavi yöntemi olduğunu ve artı değerinin çok
önemli olduğunu söyleyemem. Her ne kadar bu tedaviyi sürdürmek istediysem de, homeopati
elimde yeterli bilgi olmadan tek başıma yürütebileceğim bir yöntem değil. Çok yakından ve
hassasiyetle takip edilmesi gereken bir süreci içeriyor. Görüştüğümüz homeopat başka bir ülkede
yaşarken yeterli sıklıkta bilgi alışverişinde bulunmak pek mümkün olmadı. Türkiye’de de
güvenebileceğim bir isimle de karşılaşmadım. Yine de homeopatinin alternatif bir tedavi yöntemi
olduğu öne sürülerek gözardı edilmesine karşıyım. Dünya Sağlık Örgütü’nün homeopatinin
geçerli bir tedavi yöntemi olduğunu onayladığını da unutmamak gerek. İnternette
mesajlaştığımız yurt dışında yaşayan annelerin bir bölümünden homeopati ile çok iyi sonuçlar
aldıklarını öğrendim. Hatta otizmli oğlunun sadece üç yaşında başladıkları homeopati tedavisi ile
iyileştiğini savunan bir yazar var; Amy Lansky, Stanford Üniversitesi’nde doktorasını yapmış,
NASA’da bilimsel araştırmada çalışmış bir anne. Bu altyapıyla, homeopatiye de bilimsel olarak
yaklaştığını kabul etmek gerekiyor. Kitabının adı İmpossible Cure, The Promise of Homeopathy
(İmkânsız Tedavi, Homeopatinin Vaat Ettikleri). İşin doğrusu ben Amy Lansky kadar yürekli
değilim; diğer her şeyi bırakıp sadece homeopati uygulamayı aklımın köşesinden bile geçirmem.
Bunu sadece homeopati için değil, hiçbir yöntem için yapmam çünkü çocuğumun diğer
yöntemlerden alacağı faydayı engellemekten korkarım. Şimdi otizmde homoepatik tedavileri
incelediğim zaman kaynakların dört yıl öncesine göre çok çeşitlenmiş olduğunu görüyorum.
Üstelik kaynaklar çeşitlenmekle kalmamış, otizmli bireylerde karşılaşılan belli başlı belirtilere
uygun homeopatik reçetelerin yanı sıra, Gluten ve Casein diyeti, ağır metal atımı gibi yoğun bir
biçimde uygulanan tedavi yöntemlerini destekleyici reçetelere de internet üzerinden ulaşmak
mümkün. Çoğu aile bu sayede sürekli olarak bir homeopatla görüşmeye gerek kalmaksızın,
destekleyici homeopatik yöntemleri sürdürdükleri diğer tedavi yöntemlerine ekleyebiliyorlar. Şu
an takip ettiğim ilaçları bir düzene koyduğum zaman tekrar homeopatiye başlamayı “öncelikli”
planlarıma dâhil ettim.
Benim Mısır’a gittiğimi nereden duyduğunu hâlâ bilmiyorum ama döndükten bir iki ay sonra
daha önce tanışmadığım bir anneden bir telefon aldım. Melda o zamandan beri başımın belası!
Çünkü Melda’dan başka Amany’nin uyguladığı baskı yöntemini bana karşı bu kadar ustalıkla
hayata geçirebilen bir arkadaşım daha yok. Mesaj atar, günde iki kere telefon eder, internette
bulduklarıyla bombardımana başlar üstelik aylar geçse de vazgeçmez ama aklını bir tedaviye
taktıysa mutlaka beni de işin içine çeker. Kendi de itiraf etti, tek başına girişmekten çekindiğinde
bana baskı yapmaya başlıyormuş. Olsun, onun sayesinde Ömer’in hayatında çok şey değişti. İlk
tanışmamızda da aynı şeyi yaptı. “Biz de homeopatiyi öğrenmek istiyoruz, doktoru bir seminer
için buraya davet edemez miyiz?” diyerek söze başladı. Melda OYAD’ın (Otistik Çocuklarla
Yaşam Derneği) kurucularından biri. Bu dernek okul çağına gelen otizmli çocuklarına uygun bir
okul bulamayacaklarını görerek bir araya gelen veliler tarafından kurulmuş. Dört yıldır çok da
organize bir biçimde çocuklarının tam gün eğitimini sağlıyorlar. Ben zaten elimdeki bilgiyi
Toplantıları biraz daha genişlettik, Ömer’in devam ettiği başka bir terapi merkezinde de bir
seminer daha yapıldı. Ama daha önce de anlattığım sebeplerle, hiçbirimiz homeopatiden
yeterince faydalanamadık.
BÖLÜM III
Okul hikâyeleri
Bu okul meselesi bizim en büyük sorunumuz. Çocuk altı yaşına gelene kadar nasıl olsa bir yol
bulup eğitimini sağlayabiliyoruz. Bu yaşlarda çoğunlukla özel eğitimin en yoğun döneminde
oldukları için mutlaka bir okula vermek de gerekmeyebiliyor. Ya da agresyon ve uyum sorunu
çok büyük değilse özel yuvalara, anaokullarına gidebiliyorlar. Gerçi bu özel okullar da bazen
çözümden çok sorun getiriyor. Ne olduğu ve nasıl tedavi edilmesi gerektiği bilinmeyen bir
rahatsızlık söz konusu iken, konunun uzmanları bile yüzde yüz bilgi sahibi değilken,
öğretmenlerin ve okul yöneticilerin otizm hakkında donanımlı olmalarını beklemek olası değil.
Ama bu kadarı da olmaz ki! Çoğu aile çocuklarını özel yuvalara yazdırırken sürekli görüştükleri
terapistlerin telefonlarını da okula veriyor, “Sorun çıkarsa gecikmeden haber verin birlikte
çözelim,” diyor ama olur mu? Okullar her şeyi herkesten daha iyi bilir! Kimseye danışmadan
kendi bildiklerini yapmaya devam ediyorlar. Öğretmenler ders kitaplarında otizm hakkında
okudukları, doğruluğuna da şüpheyle yaklaştığım, en fazla iki sayfalık yazıyla kendilerini uzman
sanıyorlar. Tabii ki bu bütün yuva öğretmenleri için geçerli değil, önce veliyi dinleyen, etiketi
değil durumu ön planda tutan sağduyulu öğretmenlerimiz de var ama maalesef azınlıktalar. Çoğu
zaman otizmli çocuğun okulda karşılaştığı sorunların tek bir doğru çözümü vardır ve bunun
yerine başka bir şey uygulanırsa ailenin ve terapistlerin yıllarca uğraşarak elde ettiği başarıları
yerle bir etmek çok kolaydır. Ama gel de anlat bakalım! Mesela ağlama krizleri ya da öfke
nöbetleri. Asıl beceri çocuğu öfke nöbetine sokmamak ama diyelim ki engelleyemediler ve
çocuk ağlamaya başladı. Eğer “time out” dediğimiz yöntem yerine, yani kriz geçene kadar
çocuğu güvenli bir yerde tutup ağlamalar bittikten sonra istediğini yerine getirmek yerine, hemen
susması için istediğini yaparlarsa en az iki yıllık emek boşa gider. Çocuk ağlayınca ne kadar
güçlü olduğunu yeniden keşfeder ve sonraki krizlerde doğru olan uygulansa bile bir kere de olsa
istediğini elde etmiş olduğu için her seferinde daha şiddetli ağlamaya hatta belki kendine zarar
vererek istediğini yaptırmaya çalışır. Çok önemli başka bir konu da yine aynı temeldendir.
Otizmli çocukla ne zaman ilgilenilmesi gerektiği çok önemlidir. Öğretmenler kendi kendine
oynarken sorun çıkartmıyor diye çocuğu rahat bırakıp, en ufak yaramazlığında onunla
ilgilenmeye başlıyorsa bu tutum yaramazlıkları pekiştirmeye başlar. Diyelim ki okul çocuğa
doğru bir biçimde yaklaştı ve bu tip sorunlar yaşanmıyor, yine de velilerden birinin çıkıp “Ben
bu çocuğu bizim sınıfımızda istemiyorum,” deme olasılığı her zaman vardır. Böylesine açıklıkla
dile getirilmese bile yapılan imalar anneyi kahretmeye yeter. Ama anne bunları da göğüslemek
zorundadır. Çünkü bizim veletler en çok okul gibi yapılandırılmış eğitim ortamından fayda
görürler. Özellikle erken yaşlarında normal gelişen çocukları model alabilmeleri çok önemlidir,
bu sayede iletişim becerilerinde büyük artışlar gözlenebilir. Okul öncesi yaşlarda, normal gelişen
çocuklar da, arkadaşlarının farklılığı kendilerine basitçe bir dille açıklandığında kolaylıkla
otizmli çocuğu kabullenebilirler. (Ömer’in gittiği okulda, okulla birlikte aldığımız karar, diğer
çocuklara “Ömer sizi iyi duyamıyor. Duymadığı için de sizin gibi konuşamıyor. Ona bir şey
söyleyecekseniz yanına gidin, gözüne bakarak konuşun, onunla oynamak istiyorsanız elini
tutarak oyuna götürün” demekti) İşin öbür yanına bakarsak, normal gelişen çocukların kendileri
kadar yetkinlikle hareket edemeyen bir sınıf arkadaşlarının olması onlar için de önemli bir
kazanımdır. Doğru yürütüldüğünde iki taraf için de faydalı bir alışveriştir ama dengeleyici
unsurun yani okul yönetiminin akıllı davranması ve ihtiyaç duyduklarında “Biz bu işi biliriz,”
demektense yardım alabilmeleri gerekir.
Dediğim gibi okul öncesi yaşları düşe kalka atlatırız ama asıl sorun ilköğretim yaşına
gelindiğinde başlar. 30/05/1997 tarihli ve 573 sayılı Özel Eğitim Hakkında Kanun Hükmünde
Kararname’ye göre, özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların ilköğretim hakkı garantiye alınmıştır
ama şu anki uygulama mevzuatın gerekliliklerini yerine getirmiyor. 17/12/1999 tarihli Milli
Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün Otistik
Çocuklar Eğitim Projesi’ne göre, bir yerleşim merkezinde otistik tanısı almış üç çocuk varsa
uygun eğitim ortamı hazırlanarak bağımlı OÇEM (otistik çocuklar eğitim merkezi) açılır.
Bağımlı OÇEM’de en çok üç dershane ve en fazla dokuz öğrenci bulunur. Bu ölçünün üzerinde
bir talep olması halinde yeni bağımsız OÇEM açılması yoluna gidilir. Bağımsız OÇEM Eğitim
Uygulama Okullarının açılış esaslarına uygun açılır. Bağımlı ve bağımsız otistik çocuklar eğitim
merkezleri Rehberlik Araştırma Merkezinin araştırma ve incelemeleri sonucunda yapacağı
teklife göre Bakanlıkça açılır ve kapatılır.* Yani Milli Eğitim Bakanlığı, sadece bir yerleşim
merkezinde üç otizmli çocuğun bulunması şartına dayanarak kendi okullarından birinde bir
otizm sınıfı açmakla yükümlüdür. Ancak bu sınıflar için gerekli kadronun ve fiziki şartların
yeterli olmaması ve ailelerin de bu haklarını gerektiği şekilde talep etmemeleri sebebi ile OÇEM
projesi yeterince yaygınlaşamıyor.
* Miili Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü
SAYI: B.08.ÖRG.0.20.03.08-300/4040
KONU: Otistik Çocuklar Eğitim Projesi
Hepimizin okul hikâyeleri birbirinden beter. Karşılaştığımız sorunları Yasemin’in okulda
geçirdiği ilk iki yılla örneklemek istiyorum. Yasemin bizim oğlanlardan çok farklı ve çok da iyi
gelişmiş bir çocuk. Çok güzel konuşuyor. Üç dört yaş civarında bilgisayarda oynarken kendi
başına okumayı öğrenmiş. Çocukların zekâ seviyelerini belirlemek için kullanılan çok önemli bir
gösterge çizdikleri resimlerdeki detaylılıktır. Yasemin dahi derecesinde detaylılıkla resim
çiziyor. Üstelik resim çizmeye kendini kaptırdığında dünyayı gözü görmüyor, bizimkilerin
aksine, saatlerce resim çizerek, çizdiklerini kesip başka kâğıtlara yapıştırarak kendini
oyalayabiliyor. Hareketlilik Yasemin’in okula gitmesini engelleyecek bir sorun değil. Tam
tersine yavaş hareket eden bir çocuk. Normalden yavaş olması iyi bir şey değil tabii. Gittiği bir
Duyu Bütünlemesi uzmanı Yasemin’in yerçekimini bizden kat be kat fazla hissettiğini, bu
yüzden kendini sıkarak ve endişe ile hareket ettiğini açıklamıştı. Ailesi de bu sorunun üzerinde
çalışıyor ama onu sınıfta tutmakla yükümlü olan öğretmen için köpekbalığı gibi dönüp duran bir
çocuktansa yavaş hareket eden bir çocuk daha avantajlıdır. Çok güzel talimat alıyor. Annesi
işlerini kendi başına halledebilmesi için çok uğraştı üstelik başarılı da oldu. Bize göre çok kolay
okula adapte olabilecek bir çocuk, çünkü en büyük eğlencesi ders çalışmak. Farklılıkları da var
ama başa çıkılmayacak şeyler değil; örneğin yeni öğrendiği konular hakkında çok konuşur, hep
aynı şeyleri sorar. Kokulara karşı çok hassastır. Kelimelerle değişik bir ilişkisi var, duyduğu
cümleler, kelimelerin anlamlarından değil söylenme biçiminden dolayı ona değişik gelebilir;
bizimki de bir kahkaha atar, birkaç gün o cümleye takılır.
Birinci sınıfa bir özel okulda başladı. Annesi okula karşı çok açık davrandı. Hem okulun
yöneticileriyle hem de okulda görevli pedagogla detaylı görüşmeler yaptı. Çocuğunun ne kadar
çok emekle buraya geldiğini anlattı. Her zamanki şey oldu, Zeynep anlattıkça kızının üzerindeki
etiket büyüdü. Biz “otizm” kelimesini kullanma, başka terimlerle açıkla demiştik, ama Zeynep
“Olsun, yılın ortasında okulsuz kalmaktansa, her şeyi olduğu gibi anlatayım. Neyle
karşılaşacaklarını bilsinler,” dedi. Okul Yasemin’i iki testten geçirdi. Akademik becerilerinin
normalin çok üzerinde olduğunu gördü. Davranışlarındaki farklılığın etrafını etkilemekten çok,
kendine dönük olduğunu görünce de okula aldılar. Zeynep okula “En ufak sorunda her çeşit
desteği vermeye hazırım,” dedi, İçgörü’de başından beri Yasemin’in eğitimini takip eden İnci
Hanım’ın telefonlarını verdi. İnci Hanım daha okul görüşme talep etmeden okulla görüştü, o da
Zeynep’in söylediklerini tekrarladı. Ve Yasemin bir yıl okula gitti. Biz “Aman Allah bozmasın,
hep böyle gider inşallah,” diyoruz. Çünkü okuldan tek bir şikâyet yok. Zeynep okul çıkışında
öğretmeniyle görüşüyor, veli toplantılarına gidiyor, çıt yok. Mayıs geldiğinde Zeynep okulun bir
sonraki senenin taksitlerini içeren bilgi mektubunu Yasemin’e vermediklerini fark edip okulun
sahibi ile görüşmeye gidiyor. Bir yıl boyunca çocuğum hakkında tek bir şikâyet duymasam ben
de bunun masum bir hata olduğunu düşünürüm. Oysa okul Yasemin’i istemediğine karar vermiş.
Peki sebep? Derste bir iki kere ayağa kalkıp sınıfta tur atıyormuş, “Otur” deyince oturuyormuş
ama olsun sınıfın düzenini bozmaktaymış. Sınıfındaki eğitim malzemelerini bulunduğu raflardan
indirmeden kendine göre bir sıraya diziyormuş. Bazen dersten kopup gülüyormuş ya da takıldığı
şeyleri ısrarla soruyormuş. Buradaki kötü niyeti anlamamak mümkün değil. Zeynep “Madem
böyle sıkıntılarınız vardı, niye bana anlatmadınız ya da neden İnci Hanım’ı aramadınız?” diye
soruyor. “Bunlar son derece küçük ve çok kolay engelleyebileceğiniz davranış sapmaları, belki
öğretmeninizin Yasemin’e karşı tutumu doğru olmadığı için bunları tetikledi. İnci Hanım’la
görüşüp nasıl davranması gerektiğini öğrenebilirdi.” Okulun asıl niyeti burada ortaya çıkıyor.
Önce hiç kimseye danışmalarına gerek olmadığını savunuyorlar, sonra asıl sebebi söylüyorlar;
“Biz otizmli çocukları artık okulumuza almayacağız.” Kendi istekleriyle okula kayıt ettikleri bir
çocuğu bu sebeple okuldan çıkartmaya hakları yok. Üstelik sorun diye saydıkları şeyler de
palavra! Her şey “otistik” kelimesinde bitiyor. Zeynep bunu çok iyi biliyor çünkü okulda yine
küçük yaşında otizm tanısı almış başka bir çocuk daha var. O da Yasemin gibi iyi gelişmiş bir
çocuk. Diğerlerinden farkı, onun annesi çocuğunun hiçbir şeyi yokmuş gibi davrandı. Okulun
sahibi kendini haklı çıkartabilmek için sadece Yasemin’i değil tüm otizmli ya da hiperaktif
çocukların okuldan alınmasını istediklerini söylüyor ve okuldan çıkarttığı çocukların adını
Zeynep’e veriyor. Annesinin otizmli olduğunu söylemediği çocuğun adı listede yok. Çünkü onun
davranış sapmalarını otistik bozukluk değil, yaramazlık olarak değerlendiriyorlar. Zeynep tabii ki
bu çocuk hakkında hiçbir şey söylemiyor, onu ele vermiyor ama bir ders almış oluyor.
Zeynep’in o günkü halini unutmam mümkün değil. Berrin’in oğlunun İçgörü’deki eğitimini
tamamlamış olmasını kutlamak için öğlen yemeğine çıkmıştık. Önceki sene de aynı şeyi
Yasemin için yapmıştık. Artık bu bizim geleneksel kutlama yemeğimiz olmak üzere. Hava
güneşli, hepimizde bir mutluluk var. Süleyman bizim için sadece arkadaşımızın oğlu değil ki,
bizim de oğlumuz olmuş artık. Onun ve ailesinin başarısına hem onlar adına seviniyoruz, diğer
yandan da kendimiz için umutlanıyoruz. Aylin’le ben “Seneye de Ömer’le Cem için geliriz
inşallah,” derken Zeynep yüzünde donuk bir ifadeyle geldi. Giyinmiş, süslenmiş. Hepimiz gibi o
da bugünü çok önemsiyordu ama beti benzi atmış. Onu böyle görmeyi hiç beklemiyordum
“Yolda kaza falan mı yaptılar?” diye düşündüm. Zeynep bir çırpıda okulda yaşadıklarını anlattı
ve masada karar verdi; Yasemin seneye nereye giderse gitsin Zeynep asla “otizm” kelimesini
ağzına bile almayacak. “Terapi gördü,” falan demek de yok. Hatta en iyisi aptalı oynamak, “Bu
çocuk biraz farklı ama çok zeki bakın kendi kendine neler yapabiliyor,” demek en iyi taktik gibi
görünüyor.
Bir sonraki sene bu taktikle Yasemin’i semtindeki bir devlet okuluna yazdırdı. Nasıl olsa
çocuğun akademik açıdan bir eksiği yok. Yalnız bu sefer okulu yakın markaja almak için sınıf
annesi oldu. Hamile olmasına rağmen üşenmedi, yorulmadı her gün okula gitti. Çocuğu şeker
hastası olduğu için sürekli okulda olmak zorunda olan bir başka anne ile birlikte sınıf
öğretmeninin neredeyse asistanlığını yaptı. Sadece kendi çocuğuyla değil, gerektiği zaman
sınıftaki her çocukla ilgilendi. Doğum yaptıktan sonra da kendi yerine Yasemin’e yardımcı
olması için bir abla buldu, onu okula gönderdi. Yıl boyunca Yasemin en çok öğretmeninin
verdiği ödevleri yaparken zorlandı çünkü öğrendiği bir şeyi yazarak tekrar etmek bu çocuk için
zulümdü ama Zeynep’le eşi bir gün aksatmadan Yasemin’e ödevlerini tamamlattılar. Bazı şeyleri
engellemek mümkün değil; Yasemin’in farklı olduğunu öğretmeni de okul da anladı, sorular
sormaya başladılar ama bu sefer bizimkiler önceki yıl yaptıkları gibi kartları açık oynamadılar.
Okulun tavsiyelerini dinlemekle yetindiler, bu arada da hafta sonları özel eğitime devam ettiler.
Sonra bugüne kadar başımıza gelen en sinir bozucu şeyi yaşadılar; Zeynep bir gün öğle tatilinde
okulun kapısında hiçbir görevli olmadığını fark etmiş, Yasemin sınıfta da, bahçede de yokmuş.
Kapıda nöbetçi olmayınca dışarı kaçmış. Zeynep binbir panik, Yasemin’i dışarıda bulur bulmaz
soluğu müdürün yanında almış. “Neden kapınızda nöbetçi bir görevli yok?” deyince müdür
“Bizim öğrencilerimiz dışarı çıkmamaları gerektiğini bilir, sizin çocuğunuz hasta. Ona sahip
çıkmak okulun görevi değil,” demiş. Yazık bütün o paniğine, sinirine ve okulu yönetecek
yetkinlikte olması gereken bu müdürün umursamazlığına rağmen Zeynep işi büyütüp çocuğu
okulundan etmemek için tartışmamış. İtiraf ediyorum, ben kendimi tutamazdım. Aynı hafta okul
yine kapıya kimseyi koymamaya devam etmiş, maalesef bu sefer de başka bir çocuk kaçmış ve
okulun dışında yaralanmış. Park eden bir araba ile çöp konteynırının arasına sıkışmış. Allah’tan
çocuğa bir şey olmamış ama bu sefer ki sonuç farklı. Velisi yüzde yüz haklı sebeplerle okulu
ayağa kaldırmış. Bu veliye Zeynep’e yaptıkları gibi “Bizim çocuklarımız dışarı çıkmaz, siz kendi
çocuğunuzu eğitememişsiniz,” diyememişler. Aksine bin kere özür dileyip hemen kapıya bir
nöbetçi dikmişler. İlkokul çocuklarının hepsinin okul tarafından olabilecek en yüksek seviyede
korunması gerekir. Tehlikeyi algılamayan bir çocuk daha da korunmaya muhtaçtır. Ama yok,
okul farklı çocuk için parmağını bile kıpırdatmaz, çocuğun başına bir şey gelme olasılığında da
kendini sorumlu görmez. Belki bu durum sadece o okul için ya da o müdür için geçerli olabilir.
Her yöneticinin bu kadar duyarsız olabileceğini düşünmek bile istemiyorum.
Bu olay dışında Yasemin’in ikinci yılını kazasız belasız atlattılar. Yasemin gayet iyi bir karne ile
sınıfını geçti. Bu sefer burada devam ederler derken yine aynı şey başlarına geldi. Okul kanun
manun saymadı, Yasemin’in sınıf öğretmeninin diğer öğrencileriyle oluşturduğu düzeni bozduğu
gerekçesiyle okuldan alınmasını istediklerini söylediler. Zeynep istese kanuni yollara
başvurabilirdi. Çocuğun Milli Eğitim Rehberlik Araştırma Merkezleri tarafından verilmiş,
normal bir sınıfta karma eğitime devam edebileceğine dair bir raporu varken, hiçbir okul bu
sebeple öğrenci atamaz. Ama Zeynep’le eşi ısrar etmekte fayda görmediler, çünkü okulla
ilişkileri bir kere bozulmuştu, onlar da bu okulun çocukları için doğru yer olmadığını
anlamışlardı.
Yasemin şu an onun gibi çocukları kabul eden bir özel okulda eğitimine devam ediyor. Şimdilik
(Allah’tan!) bir sorun yok.
Yeniden grup terapisi
Ömer altı yaşına girdiğinde tekrar İçgörü’nün grup terapisi programına başladık. Arkadaşlarım
grup terapisini bırakmamışlardı, bizim evde geçirdiğimiz bir seneyi kayıp olarak görüyorlardı.
Ancak İnci Hanım, Ömer’i gördükten sonra “Geçen seneyi hiç de boş geçirmemişsiniz,” dedi.
“Tam tersine epeyce gelişmiş. Tuvalet sorunu kalmamış, daha iyi talimat alıyor, göz kontağı
daha iyi. Artık ağlayıp sızlanmıyor, geçen sene çalışmamak için kendini hamur gibi bırakırdı,
ayakta durmasını sağlayamazdık. Şimdi hem çok mutlu hem de derse katılıyor.” Her zamanki
gibi Ömer’in gelişmesinde çok büyük sıçramalar yok, bu yüzden geliştiğini pek göstermiyor ama
her yıl bir öncekinden daha iyi. Bu sefer daha yüksek fonksiyonlu çocukların olduğu üst sınıfa
gidecekti. Ömer’in sınıfından sorumlu özel eğitim uzmanı Tolga Canay’dı. Bizimkinin Tolga ile
arası daha önceki seneden beri iyiydi, o zaman kendi sınıfından sıkıldığında, tuvalet bahanesiyle
kaçıp Tolga’nın sınıfına sığınıyordu. Bu yüzden öğretmeninin peşinden ayrılmayacağını tahmin
etmiştim, yanılmamışım.
Ömer’in altıncı yaşındaki eğitim programı haftada on beş saat grup, iki saat konuşma
terapisinden oluşuyordu. Her iki çalışmadan aldığımız ödevleri de günde bir iki saatlik bir
çalışmayla evde tamamlıyorduk. Haftada minimum yirmi saat, Lovaas standardına erişemese
bile, çok da kötü sayılmazdı.
Tolga Ömer’le en iyi ilişki kuran eğitimcilerimizden biridir. Bu sayede de Ömer’e büyük faydası
oldu. Haftada iki gün grup terapisinden sonra konuşma terapisine kalıyordu, ben de hava soğuk
olduğunda öğlen yemeğini İçgörü’de yediriyordum. Ne zaman sınıfına girsem Ömer ördek
yavrusu gibi Tolga’nın peşindeydi ve hep gülümsüyordu. Öğretmeninin her sözünü dinliyordu,
bazen gözlerime inanamıyordum. İnci Hanım’la periyodik olarak Ömer’in gelişimini gözden
geçiriyorduk, sorunlu davranışları azaltmak için hedeflerimize dâhil ediyorduk. Tolga, benim o
zamana kadar çok üstünde durmadığım bazı sorunlara da pratik çözümler getirdi, örneğin Ömer
saçını çok zor kestiriyordu. Başkasının kesmesine asla yanaşmadığı için saçlarını kesmek de
benim işimdi. Tolga da düzenli olarak Ömer’in başına masaj yapmayı önerdi. O okulda beş
dakikasını buna ayırıyordu, evde de ben devam ediyordum. Tıraş makinesinin sesine ve
titreşimine alışmasını sağlamak için masaja hafif titreşim veren bir oyuncağı da kattık. Eskiden
saçı kesilirken babasının kucağında çığlık çığlığa ağlayan Ömer, iki ay sonra ağlamayı bıraktı.
Hâlâ saçını kesmemden hoşlanmıyor ama artık eşim Ömer’i tutmuyor sadece kesilen saçın
yüzüne yapışmasını engellemek için yanında duruyor. Asıl görevi Ömer’i teselli etmek. Sırası
gelmişken Aylin’in Cem’in saçını problemsiz kestirmesi için bulduğu yolu anlatacağım;
çocukların kıyafet baloları için kullandığı naylon peruklardan bir tane alıp peruğu takmış.
Makası Cem’e verip peruğu kesmesini sağlamış. Şimdi her saç tıraşından önce aynı şeyi
yapıyorlarmış. Cem önce annesinin başındaki peruğu kesince, kendi saçının kesilmesine itiraz
etmiyormuş. Düşününce çocukların saçlarının kesilmesine bu kadar çok tepki vermelerinin
sebebi süreci kontrol edememelerinden kaynaklanıyor gibi görünüyor. Bu peruk çözümü de
çocuğun güven kazanabilmesi için mükemmel bir fikir.
Bu yıl diyete başlamamızın üzerinden üç yıl geçti. Yeni test sonuçlarında Ömer’in süte
toleranssızlığının kalmadığını, buğdaya karşı toleransının da önemli ölçüde arttığını gördük.
Bunlar çok önemli gelişmelerdi. Bu süre içerisinde diyetten aldığımız verimi arttırmak amacıyla
antibiyotik almasını engelleyebilmek için elimden geleni yapmıştım. Ömer gibi sindirim sistemi
yeterli çalışmayan çocuklara verilen her antibiyotik, uyguladığınız tedavinin boşa gitmesine
sebep olur çünkü zaten dengede olmayan bağırsak florasını bozar, bağırsakların iyileşmesini
engeller. Bu da diyete devam demektir. Çünkü tam parçalanamayan proteinlerin Geçirgen
Bağırsak Sendromu sebebi ile kana karışması, dermorfine kadar giden sürecin ilk sebebidir.
Antibiyotiklerden uzak durabilmek için iki yolum vardı. Probiyotik ve colostrum gibi
destekleyici ilaçlar ve temizlik. Yeni doğmuş bebeğe bakarcasına bir temizlik anlayışıyla
büyüttüm çocuklarımı. Herkes titizliğimden yaka silkti. Nereye giderlerse gitsinler eve
dönüşümüzde mutlaka çocukları yıkıyordum, hiçbir kıyafetimizi ikinci kere giymiyorduk,
yıkayamadığım paltoları da dezenfektanlı bir deterjanla siliyordum. Veletlerin gribe
yakalanmalarını engelleyebilmek için mümkün olduğunca kalabalıklardan kaçıyordum. Bu
temizlik ritüeli zaman içerisinde günümün ikinci en önemli bölümü haline gelmişti. Tek yan
etkisi de yorgunluk değildi. Artık evimin dışındaki her yer bana pis geliyordu. Hiçbir yerde rahat
edemiyordum. Deterjan allerjisinden ellerim acıyordu. Temizlik eldiveni de kullanamıyordum,
beşinci dakikada önce bileklerim, ardından ellerim yanmaya başlıyordu. Davranışımın giderek
normalin ötesine kaydığını görüyordum ama kendimi engelleyemiyordum. Zaman içerisinde “Bu
her yer pis” saplantısının üstesinden geldim, ama temizlik anlayışımın normale döndüğünü
söylersem yalan söylemiş olurum. Yine de sonuç Ömer açısından iyi oldu. Üç yıl içerisinde
sadece iki kür antibiyotik aldı. Bu sayede de iyileşme sürecini engellememiş olduk.
İçgörü’de Ömer’den başka diyet yapan çocuk yoktu, istemeye istemeye diyetten fedakârlık
yapmak zorunda kaldım. Grup terapisi sırasında bir kere beraber yemek yiyorlar. O öğünde
okulun geneline uymasına razı oldum. Ömer’in okula götürmesi için diyet yemekleri hazırlamak
benim için sorun değildi ama Ömer’in diyetini takip etmenin öğretmenler için sorun olacağını
biliyordum, bir seçim yapmak durumunda kaldım. Önceki sene sınıfındaki beş çocuktan üçü
diyet yaparken, her iki grubun da birbirinin yiyeceklerini kıskanmasını önlemek için her sabah
bir tepsi kurabiye pişirip okula getiriyordum. Bu sene sınıf daha kalabalıktı, kendi başıma
yetişmem mümkün görünmüyordu. Diğer yandan İçgörü’ye giden çocukların çoğu bir süre diyet
yapmışlardı. Diyetlerinin yeterince iyi kontrol altında tutulmamasından mı, yoksa annelere zor
geldiğinden dolayı mı bilemeyeceğim, hepsi söz birliği yapmış gibi “Diyet bize iyi gelmedi,”
deyip işin içinden çıktılar. Bu sebeple İçgörü’nün diyete karşı genel yaklaşımı pozitif değildi.
Yine açık sözlü davranacağım, üstüne alınacaklar için üzgünüm; bilimsel yöntemlere
başvurmadan, biraz öyle biraz böyle parçalarla yapılan tedavilerin işe yaramadığını söylemek
kendini kandırmaktır. Çocuğun Gluten ve Casein diyetine girmeye ihtiyacı olup olmadığının
saptanması, tedaviye başlandığında da periyodik olarak kontrol edilmesi gerekir. Bunun için de
çocuğun idrarının test edilmesi yeterlidir. Maalesef bu test hâlâ Türkiye’deki laboratuarlarda
yapılmıyor ama Norveç’teki bir üniversite veri toplayabilmek için bu testleri yıllarca ücretsiz
olarak yaptı, aileler sadece numunelerin yol parasını ödediler. Diyetin faydalı olabileceği
bilgisine ulaşan herkes bu testlerin nerede yapılabileceğinden haberdardı. Ama çoğunluk test
yaptırmadan diyete başladı. “Hiç değilse başladılar,” diyeceğim ama kazın ayağı öyle değil.
Neredeyse yirmi kişiden aynı bahaneyi duydum: “Eğer gerçekten ihtiyacı olduğunu öğrenirsem,
diyeti yapamadığımda pişmanlıktan kendimi yerim. Hiç öğrenmeyeyim daha iyi.” İnsan kendi
rahatı ile çocuğunun sağlığı arasında bir seçim yaptığında nasıl kendi rahatını seçer? Anlamadım,
anlamayacağım da. Başlamayanları bir kenara bıraktım. Diyeti duyanların büyük bir bölümü
testleri yaptırmadan körü körüne başladılar. Belki de gerçekten bazı çocukların diyet yapmaya
ihtiyacı yoktu, bilmiyoruz. Yine bu deneyip bırakan annelerin çoğu “Ufak tefek kaçaklara izin
veriyorum” kampındaydı. Bu ufak tefek kaçaklar “Çocuğum şu aldığın morfini biraz azaltalım,
merak etme sen yine idare edecek kadar uyuşturursun kendini” demekle aynı şey. Yarım
yamalak yapılan diyet eğer enzimlerle ya da morfin reseptör blokeri gibi ilaçlarla
desteklenmiyorsa hiç yapılmasın daha iyi çünkü bu hâliyle bir işe yaramaz. Bir de yüksek
beklenti problemi var. Bir grup anne benim gibi diyete dört elle sarıldı, ama bu tedaviden
mucizeler bekledi. Üç beş ay geçtikten sonra “Konuşması artmadı, hâlâ otistik belirtileri devam
ediyor,” gibi sebepler öne sürerek onlar da diyeti bıraktılar, hâlbuki hiçbir tedavi yöntemi bize
mucizevi iyileşmeler sunamaz. Bu kabullenmemiz gereken ilk gerçeklerden biri. Bütün bunlar
bir araya gelince Gluten ve Casein diyeti İstanbul’da palavra muamelesi görmeye başladı, kabak
da benim gibilerin başına patladı. Terapi merkezleri neredeyse “Diyet yapıyorsa grup terapisine
kabul edemeyiz,” aşamasına geldiler. (Oysa şu an DAN -Defeat Autism Now- doktorlarının
hepsi istisnasız olarak bu protokolü işletiyorlar. Çocuğun diyete başlamasının üzerinden birkaç
ay geçmeden, ağır metal atımı gibi çok önemli tedavilere başlamıyorlar.) Bugüne kadar
anlaşamadığım özel eğitimci yok gibidir, ama bu yıllarda karşıma çıkan bir hanım var ki bir türlü
yıldızımız barışmadı çünkü evine gittiği her aileden diğerlerine laf taşıyor, uzmanlık konusu
olmayan alanlarda ahkâm kesiyor. Benim için “Herkes denedi işe yaramadığını gördü, bir tek
diyet delisi Pınar kaldı,” demiş. Bunu söyleyince bir daha bizimle çalışamadı ama “Ben çok
biliyorum” saplantısı yüzünden eminim birçok çocuğun tedavisini engellemiştir. Her şeyden
önce uzmanlığı eğitim alanında olan bir kişinin danışanlarına tıbbi tedavilerle ilgili fikir beyan
etme hakkı yoktur. Aileler onların alanının dışındaki bir tedavi hakkında fikirlerini sorarsa
söylemeleri gereken tek şey vardır; “Bu benim konum değil, doktorunuzla görüşün.”
İstisnalar yok mu? Tabii ki var, yıllardır aynı kararlılıkla diyet yapan bir sürü tanıdığım var.
Mesela OYAD’ın kurucusu ailelerin hepsi firesiz diyete devam ediyor. Zaten bu tedavinin
zorluğu en başında. İlk yılı atlatan rahatlıkla devam ediyor. Bir süre sonra hepimiz alışıyoruz,
işin kolay yollarını öğreniyoruz, çocuklar eskisi gibi yiyemeyecekleri şeyler için kendilerini
yerden yere atmıyorlar. Diyet bizim için eziyet olmaktan çıkıyor. Ömer’den örnek vereceğim; bu
hafta sonu babamla birlikte bir markete gitmişler. Babam özellikle Ömer’in ne yapacağını
görmek için kola, şeker, çikolata, bisküvi ve cips standlarının önünden oyalanarak geçmiş.
Bizimki bir tanesine bile elini uzatmamış.
Alıştım artık
Teşhisin üzerinden üç yıl geçti, artık ilk yıl yaptığım gibi ağlamıyorum. Çocuğumun otizmli
olmasına alıştım. Hayatım hâlâ çok zor. Ömer’in hareketliliği ve hınzırlığı sabır taşını çatlatacak
cinsten. Bir de her şey Ömer’le bitmiyor ki; eşime ve kızıma da normal bir ev düzeni
sağlayabilmem gerekiyor. Zeynep gibi tüm kardeşler bu garip hayat stilinden çok etkileniyorlar.
İnci Hanım bizden hep aynı sorunları duyunca, otizmli çocukların kardeşlerine özel bir program
başlattı. Zeynep’in yaşı ortalamadan küçük olduğu için kardeş destek grubuna katılamadı. Ben de
Zeynep’in sorunlarını Cafer’le yaptığımız görüşmelere taşıdım.
Üçüncü yılımda hâlâ bana ait destek seanslarına devam ediyorum. Bu süre içinde birçok büyük
sorunu arkamızda bıraktık, Ömer’in farklılığını kabullendim, evliliğimdeki sorunlarla yüzleştim.
Kimsenin evliliği istisna değil, o güne kadar idare edilmiş sorunlar böylesi zor bir dönemde su
yüzüne çıkmaya başlıyor. (Amerika’da çocuğu otizm teşhisi almış çiftlerin boşanma oranı %87.
Bizde böyle bir araştırma yok bildiğim kadarıyla. Ama genelleyebilecek kadar çok örneğiyle
gördüğüm kadarıyla boşanmasak da aynı evin içinde ayrı hayatlar yaşıyoruz maalesef) Eşim
benimle birlikte seanslara katılmayı kabul etmediği için bu süreç biraz yavaş işledi, ama öyle
böyle derken bir denge tutturabilmeyi başardık işte. Sadece eşimin değil, aileden kimsenin
seanslara katılmasını sağlayamadım, işin doğrusu ilk yıllar kimse benim söylediklerime kulak
asmıyordu. Cafer de daha uzun sürecek ama bana göre altın değerinde bir prensip üzerinden
çalıştı: “Kimseyi değiştiremeyiz, üzerinde çalışabileceğimiz tek şey senin nasıl hissettiğin, nasıl
tepki verdiğin. Her şey senin hayata karşı duruşunda biter. Sana gelen darbeye nasıl cevap
verdiğin bir sonraki darbenin şeklini değiştirir.”
O güne kadar güçlü olmanın sert durmak olduğunu sanıyordum, oysa bazen bükülebilmek de
gerekiyormuş.
Beni çok sarsan bir şey olmadığı sürece seansların konusu çocuklar. Ömer’le ilgili en büyük
sorunum konuşamıyor olması. Altı yaşında neredeyse sınırdayız, çünkü her geçen gün Ömer’in
konuşacağına dair olasılığımız azalıyor. Ne kadar zor gelse de konuşamayabileceği fikrine
alışmaya çalışıyorum; olmuyor işte, bunu kabullenemiyorum. Çoğu zaman içimdeki ses aynı
dizeleri tekrarlayıp duruyor; “I didn’t come this far to throw the towel in, I didn’t work this hard
to walk away ” … “Bu kadar yolu vazgeçmek için gelmedim.”
Anneler ve babalar işbaşında
Dünyadaki hemen hemen bütün otizm kuruluşlarının otizmli çocukların aileleri tarafından
kurulmuş olması tesadüf değil. Bu rahatsızlık bildiğimiz hiçbir kalıba sığmıyor. Otizmli çocuklar
zihinsel engelli çocuklarla bir arada eğitime alındığında sonuç hiç parlak olmuyor çünkü
öğrenme modelleri tamamen değişik. Bizimkiler de çok sayıda tekrardan fayda görüyorlar ama
duyusal sıkıntılarını ya da üstünlüklerini görmezden gelen bir eğitim modeli onlar için faydadan
çok zarar getirebilir. İçinde bulundukları eğitim alanlarının da otizmli bireylere özel dizayn
edilmiş olmasında yarar var.
Eğitim kuruluşları bir yana, otizmin tedavi edilmesi yolundaki en büyük adımlar yine otizmli
çocukların ebeveynleri tarafından atılmış. Autism Research Institute’un ve Defeat Autism Now
hareketinin kurucusu Dr. Bernard Rimland yine otizmli bir çocuğun babası. Biz bugünün
anneleri Dr. Rimland’e çok şey borçluyuz çünkü onun araştırmalarından önce, çocuğun otizmli
olmasının sebebinin annesi olduğu düşünülerek, çocuk annesinden ayrılıp bir enstitüye
yatırılırmış. Varılan bu yanlış sonucu o dönemde içinde bulunulan ortamla birlikte
değerlendirmek lazım. Otizm kelimesinin tıp literatüründe yer alması 2. Dünya Savaşı’nın
hemen ertesine rastlıyor. Benzer belirtileri gösteren çocukların çoğunun varlıklı ve entelektüel
ailelerden geldiğini gören doktorlar, bu çocukların, bebeklerine kırsal kesimlerde yaşayan
geleneksel anneler gibi sevgi veremeyen, entelektüel, onların deyimiyle “buzdolabı”, anneler
yüzünden yaşadıkları travma sebebi ile içine kapandıklarına kanaat getirmişler. O dönemde tüm
dünyada yaşanan ekonomik sıkıntılar dolayısıyla, otistik belirtiler yüzünden çocuklarını tedavi
ettirmeye çalışan ailelerin büyük çoğunlukla varlıklı aileler olduğu gerçeği gözardı edilmiş. Oysa
otizm sosyal ya da ekonomik hiçbir sınır tanımıyor.* Diğer yandan otizmli çocukların
annelerinin çocuklarıyla olan ilişkilerinin normal gelişen çocuklarla kurulan ilişkiden daha farklı
olduğu da bir gerçek. Ama ilişki iki yönlü bir süreç, buradaki fark annenin sevgi
gösterememesinden öte, çocuğun verdiği tepkilerin değişikliğinden kaynaklanıyor. Çocuğun içe
dönüklüğü, hareketliliği ya da aşırı hareketsizliği, çoğu durumda öfke nöbetleri annenin
davranışını şekillendirmeye başlıyor. Aksinin doğru olduğu, yani çocuğun psikolojik travma
sebebi ile otistik belirtiler gösterdiği istisnai durumlarda iyileşme süreci, fizyolojik sebeplere
dayalı otizm vakalarında olduğu kadar uzun ve zorlu değil.
Dr. Rimland otizmin biyolojik temellerini bilimsel olarak ortaya koyan ilk uzman. Bu dönüm
noktasından sonra da çalışmalarını yeni tedavi yöntemlerini geliştirmeye ve elde ettiği bilgiyi
yaymaya yöneltmiş. Defeat Autism Now (DAN) yine çoğu otizmli çocukların ebeveyni olan
doktorların bir araya geldiği, otizmin biyolojik sebeplerini araştırmayı ve uygun tedavi
yöntemlerini bulmayı hedefleyen bir hareket. Bugün bazı DAN protokolleri maalesef hâlâ
alternatif tedavi yöntemleri olarak değerlendiriliyorlar. (Unutmamak gerekir ki penisilin de bir
zamanlar alternatifti!) DAN’in 2004 yılı kampanyasının adı Autism is Treatable (Otizm Tedavi
Edilebilir). 2004 Ekim ayında, Los Angeles’da yapılan toplantılarda neredeyse tamamen
iyileşmiş yirmi dört çocuk, herhangi bir şüpheye yer bırakmamak için tedavi öncesinde çekilmiş
detaylı görüntüleriyle birlikte dünyaya tanıtıldı. Bence artık hiçbir doktorun DAN protokollerine
gözlerini kapayarak geleneksel yöntemlerle otizm tedavisi uygulaması pek mümkün değil. Bu
kampanya, benim şimdi bu satırları yazıyor olmamın da asıl sebebi. Türkiye’de bu bilgiler
maalesef DAN protokolünü uygulayan az sayıda doktorumuzun hastalarından, İngilizce bilen ve
düzenli olarak yeni tedavileri takip eden ailelerden ve onların arkadaşlarından başka kimseye
ulaşmıyor. İşin ilginç yanı, Türk bilim adamları tarafından bizim üniversitelerimizde yapılmış
bazı çalışmalar DAN protokollerine dayanak olabiliyorlar ya da bu protokollerin haklı sebepleri
olarak gösterilebiliyorlar.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------*Bugünün en iyimser istatistiği; yeni doğan her iki yüz elli çocukta bir çocuğun otizmli olduğu
gözönüne alınırsa her an herkesin başına gelebilecek kadar büyük bir olasılıktan, neredeyse bir
“salgın”dan bahsediyoruz. Üstelik bir bebeğin otizmli olup olmadığını anne karnındayken
anlayabileceğimiz bir teknolojimiz yok. Zaten bu “salgın” teorisi de doğuştan değil, sonradan
gelişen otizmi kaynak alıyor. Genetik olarak, bugünkü yaşamımızın yan etkileri diyebileceğimiz
çevresel faktörlere karşı zayıf olan çocuklar, en geç iki yaşından sonra otistik belirtiler
göstermeye başlıyorlar. Bu gerçeği de hesaba katarsak anne karnındaki bebeğin ileride otistik
belirtiler gösterip göstermeyeceğini belirleyebilmek daha da karmaşık bir iş haline geliyor.
2007 Aralık itibari ile yine California’da yapılan araştırmanın sonucu her 166 çocukta 1
çocuğun otizm spektrumunda yer aldığı yönündedir. Maalesef bu kitabın ilk baskısının yapıldığı
2005 yılından beri, otizmin görülme sıklığı artmaya devam etmiştir.
Otizmin tedavisine katkıda bulunan ebeveynlerin hepsini burada yazmak mümkün değil. En
önemli katkıyı yapanlar arasında Alan ve Karyn Seroussi çiftini saymam gerektiğine inanıyorum.
William Shaw’un otizmli çocukların idrarında bulduğu mantar kalıntılarından yola çıkarak,
Geçirgen Bağırsak Sendromu sebebi ile kana karışan peptidlerin (proteinlerin sindirim
sisteminde parçalanmış hali) bu çocukların vücudunda dermorfine dönüştüğünü buldular*** ve
bu sayede binlerce çocuğun yazgısını değiştirdiler. Yine otizmli bir çocuğun babası olan Dr. Jeff
Bradstreet, doksanların başından itibaren değişmeye başlayan yeni aşı programı ile birlikte
korkunç denilebilecek oranda artmaya başlayan otizm vakaları ile thimerosal (aşıların steril
kalabilmesi için eklenen cıva içeren bir madde) içeren aşıların arasındaki bağlantıyı, bu aşıların,
özellikle MMR (karma aşının) negatif etkilerini, kendi çocuğunda bulduğu kanıtlardan yola
çıkarak 2001’de Amerikan Senatosu’na verdiği ifadede dile getirdi. Yenidoğanlara uygulanan aşı
programının değiştirilmesi ve thimerosalın hiçbir aşıda kullanılmaması için önemli bir lobi
faaliyeti yürütmeye başladı.****
Otizmli bir torunu olan nörolog Dr. Jacquelyn McCandless, uzun zamandır otizmli çocuklarda
faydalı olduğu bilinen B vitaminin, dramatik denebilecek kadar çabuk gelişmelere yol açan bir
yöntemle (B12 – metylcobalamin- iğneleri) kullanılmasını başlattı.*****
Bu listeye son olarak Dr. Rachid Buttar’ı ekleyebilirim. Dr. Buttar otizmli oğlundaki cıva
zehirlenmesini tedavi etmek için başladığı yeni bir protokolle (transdermal DMPS), ağır metal
zehirlenmelerinin tedavisinde yeni bir dönem başlatmış oldu.******
Ebeveynlerin kurduğu özel eğitim kurumlarının ya da otizm okullarının da, sadece o kurumlara
devam eden çocuklara değil, uzun dönemde tüm otizm ailelerine faydası var. Yoğun bir biçimde
yürütülen aileler arası dayanışma sayesinde bilgi kolaylıkla yayılıyor. Ayrıca bu kurumların
başarısı örnek alınarak daha fazla sayıda eğitim kurumları oluşturuluyor.
Türkiye’de de bu amaçla kurulmuş ve eğitim alanında faaliyetlerini yürüten çeşitli dernek ve
vakıflar var. Hemen hepsi yine otizmli çocukların ebeveynleri tarafından kurulmuş
organizasyonlar. Kitabın sonundaki adres listesinde otizmle ilgili faaliyet gösteren dernek ve
vakıfların irtibat bilgilerini bulabilirsiniz. (Umarım listeye dâhil etmediğim bir organizasyon
kalmamıştır.)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------*** Unravelling the Mystery of Autism: Karyn Seroussi
**** www.gnd.org/Testimony/Congressional.htm
***** Children with Styarving Brains, A Medical treatment Guide for Autism Spectrum
Disorder, Jaquelyn McCandless, MD
******www.drbuttar.com
Bu vakıflardan biri ile Tohum Vakfı’yla farklı bir gönül bağım var. İçgörü’den dostum Aylin,
vakfın kurucu başkan yardımcısı. Aylin’in işin en başından itibaren nasıl çabaladığını ve
kurumun hedeflerine nasıl birer birer ulaşmaya başladığını çok iyi biliyorum. Tohum Türkiye
Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, genelin aksine otizmli çocukların aileleri tarafından
kurulmamış. Vakfın Başkanı Mine Narin ve diğer kurucu üyeler Türkiye’de bu konuda çalışan
sivil toplum örgütlerinin yeterli olmadığına inandıkları için bu vakfı hayata geçirmişler. Ama
vakfın istisnai olduğu tek yönü bu değil, örneğin uğraş terapisini profesyonel biçimde Türkiye’de
uygulayan ilk kurum Tohum Vakfı.
Biraz vakfın kuruluş hikâyesine değinmek istiyorum. Aylin’le tanıştığımız ilk yıl Türkiye’de
yaşayan her otizm annesi gibi biz de, henüz önümüzde zaman olmasına rağmen önce
çocuklarımızın gideceği bir okulun ve yetişkinliklerinde güvenle yaşayabilecekleri bir kurumun
olmamasını kendimize dert edinir dururduk. Aylin çoğumuzdan farklı olarak harekete geçmeye
karar verdi. Cem’in teşhisinin konulduğu yıl oğlunu alıp Amerika’ya gitmiş ve oradaki sistemin
ne kadar farklı olduğunu görmüştü. Hayattaki her tesadüfün büyük bir planın parçası olduğuna
inanıyorum. Aynı yıllarda Aylin’in üniversiteden arkadaşı Mine Narin, bir sivil toplum örgütü
kurmak için araştırmalara başlamış. Amerika’da otizmi uzmanlık alanı edinmiş bir kurumda
gördüğü otizmli çocuklardan ve kurumun Uğraşı Terapisi çalışmalarından çok etkilenince, bu
yöntemi Türkiye’ye getirebilmek için tanıdığı uzmanlarla toplantılar yapmaya başlamış. Mine
Hanım’la Aylin’in ortak tanıdığı olan bir doktor iki arkadaşın bu toplantılarda tekrar bir araya
gelmelerine aracı olmuş. Bu ilk görüşmenin ardından bir yılı aşan bir araştırma döneminden
sonra, uzmanlık alanı özel eğitim olan bir vakıf kurmaya karar vermişler.
Tohum Vakfı 2003 yılında faaliyetine başladı. Benim gördüğüm en profesyonel hizmeti veren
özel eğitim kurumu. Vakıf sadece özel eğitim hizmeti sunmakla kalmayıp, otizmli çocukların
erken tanı alabilmesi için geniş çaplı bilgilendirme çalışmaları yürütüyor. Bu alanda çalışacak
üniversite öğrencilerinin staj programları dâhilinde yetişmesini sağlıyor. Teşhis için dünyada
kullanılan ölçeklerin Türkiye’de de aynı işlerlikle uygulanabilmesi için bu ölçekleri Türkçeye ve
Türk kültürüne uyarlıyor. Vakıfta otizmle ilgili en önemli yayınların hepsini bulabileceğimiz bir
kütüphane oluşturulmuş. Yaklaşık bir yıldır süren bir çeviri çalışması sonucunda, çok yakında bu
kitapların arasından seçtiklerini Türkçeye kazandıracaklar.
BÖLÜM IV
İşin rengi değişiyor
Sanırım üçüncü yılımızdaydı, Cafer bir seansımızda Ömer’in hedeflerini gözden geçirirken
“Bugüne kadar Ömer’in yapabileceğine inandığın her şeyi yapmasını sağladık,” dedi. “Benim
asıl işim seni hazırlamak oldu. Neyi hedeflediysek önce nasıl yapacağını tartıştık. Her büyük
hedefte kendini başarabileceğine inandırman zaman aldı. Ama yapabileceğimize ikna olduğun
zaman iki hafta geçmeden ‘Tamam, Ömer bunu da yaptı,’ diyerek geldin.”
Hiç bu açıdan bakmamıştım. Düşününce anladım ki Cafer doğru söylüyordu. Okula yanında ben
olmadan gidebileceğine, oyun parkında sürekli elini tutmanın gerekmediğine, cam bardağa
yardımsız su doldurabileceğine, günlük tuvalet alışkanlığını edinebileceğine ve bunlar gibi
aslında Ömer’in büyüdüğünün ve gelişmeye başladığının işareti olan her şeye önce benim ikna
olmam gerekmişti. Cafer hedeflerimizi oluşturduğumuz ve gerçekleştirdiklerimizi de not
ettiğimiz tabloları açtı. “Bu çocuk, şunu yapabiliyorsa bunu da yapabilmeli,” diyerek tüm listeyi
Ömer’in fiziksel ve zihinsel yeterlilik seviyesine göre yeniden gözden geçirdik. Bazı seanslardan
yenik düşmüş bir boksör gibi çıkarım, bu, o seanslardan biriydi. Durup düşünmem, niye yanlış
yaptığımı anlamam gerekiyordu.
Bir yandan Ömer’in kendi ayakları üzerinde durabilmesini sağlayabilmek için didinip dururken,
diğer yandan gelişmeye ayak diremem birbiriyle çelişen iki durumdu. Değişikliğe karşı gelirken
Ömer’i de kendimi de korumaya çalıştığımı düşünüyordum. Onun iyice hazır olmasını
sağlamadan harekete geçip, ona ağır gelecek bir beklentiyle hareket etmemeye çalışıyordum,
oysa beklentilerimi düşük tutuyormuşum. Cafer bir zaman sonra da Ömer’le kurduğum ilişkinin
simbiyotik olduğunu, böyle devam edersek birbirimize zarar vermeye başlayabileceğimizi
söyledi; “Artık ikinizi bağlayan bir göbek bağı yok, yapışık yaşamak zorunda değilsiniz.
Çocuğun senden uzaklaşmasına izin vermezsen ileride yeterli bir güven duygusu oluşturmasını
engelleyeceksin. Biraz oğlunun peşini bırak.” İkinci nakavt! Ama bu sefer sorgulamadım.
Bugüne kadar Cafer her söylediğinde haklı çıkmıştı. Üstelik attığımız her yeni adımda önce
benim buna hazır olmamı sağlamıştı. Bana yine “Peki patron,” demekten başka bir seçenek
kalmamıştı. Hemen aynı seansta Ömer’in tek başına neleri yapabileceğine odaklandık. İlk
hedefler yine en basitleriydi. Banyo yaparken vücudunu sabunlaması, saçını şampuanlaması,
çıktığında kendi başına kurulanıp pijamasını giyebilmesi, yemek masasını hazırlamaya yardım
etmesi, yemeğini tabağına kendi koyması, kirli çamaşırlarını makineye koyması, yıkanmış
çamaşırları asmaya yardım etmesi, yere bir şey döktüğünde silmesi, oyuncaklarını uygun gruplar
halinde toplaması gibi önce kendi sorumluluğunu almasını içeren işlerle başladık. Ömer ilk hafta
biraz afalladı. Bunları bugüne kadar hep başkaları yapmıştı onun için. Yavaş yavaş ikimiz de bu
sürece alışmaya başladık. Böcek Zeynep zaten dünden razı çünkü tam da kişiliğini kendine ve
çevresindekilere ispat etme yaşında. O da bizimle beraber oyuncak toplamaya başladı. En çok
mutfak işlerinden hoşlanıyor.
Bu kendi sorumluluğunu üstüne alma konusunda Cafer’in, Tolga’nın ve İnci Hanım’ın gösterdiği
hedefleri tam olarak uygulamadığımı da itiraf etmem lazım. Bazen aceleden, bazen de o gün
sabrımın yetmeyeceğini bildiğimden Ömer’in programını savsakladım. Her savsakladığımda da
ebelendim, özellikle Tolga, Ömer’i her gün gördüğü için beni gördüğü ilk an “Pınar Hanım, yine
Ömer’e yemeğini siz yediriyorsunuz bugünlerde,” deyip yakaladığı kaçamakları yüzüme
vuruyordu. Ben de mecburen söz dinlemeye çalışıyordum.
Ömer’in altıncı yaşına denk gelen eğitim yılını İçgörü’de tamamladık. Bir aylık bir tatilden sonra
yeni seneyi konuşmak için İnci Hanım’la görüşmeye gittim. İnci Hanım “Size çok güzel bir
haberim var. Bu sene grup terapisini yapmamaya karar verdik,” dedi. Ben kendi kendime “Ama
nasıl olur? Bu haberin nesi güzel?” derken İnci Hanım “Aynı programı evinizde uygulayacağız.
Ömer için de Özlem’i seçtim,” diye sözünü tamamladı. Nasıl sevindiğimi anlatamam. Bu
uygulamanın bir değil, birçok artısı olacağı şimdiden belliydi. Ömer’in öğretmeni ile evde
çalışacak olması benim ev hayatımızla ilgili çok önemli bir destek almam demekti. Oğlum yine
yolda kaybettiği iki saati kazanmış olacaktı. Öğretmeninin Özlem Şenyörük olacağını duymak
beni çok mutlu etmişti çünkü Özlem’i İçgörü’deki ilk yılımızdan tanıyorum; sınıfın pozitif enerji
kaynağıydı. Özel eğitimi kendine meslek edinmiş gençlere, birlikte çalışmış olmasak bile
sempati duyuyorum çünkü on sekiz yaşımdaki kendi halimi onlarla kıyaslıyorum. Özel eğitim
benim aklımın ucundan bile geçmezdi. Bu kadar çok sabır ve özveri gerektiren bir alanı iş
edinmeyi on yedi-on sekiz yaşında düşünen gençler, mutlaka çocukları çok seven, hayatın
onların karşısına çıkardığı engellerde bu çocukların yanında olabilmeyi isteyen insanlar. Onların
çocuğuma verdiği emekten, gösterdiği sabırdan ve bizim hayatımıza katkılarından
etkilenmemem imkânsız. İnci Hanım, Cafer, Tolga ve Özlem, birlikte çalıştığımız süre içinde,
benim profesyonel ilişkimizin ötesinde duygu bağı kurduğum insanlar. Aynı yıl bu listeye bir de
Yeşim eklendi. Yeşim Kaygusuz, Tohum Vakfı’nın özel eğitim uzmanı. İşini son derece iyi
yapmasının yanı sıra o da Özlem gibi inanılmaz derecede sevgi dolu. Gülümsemesiyle girdiği
odayı aydınlatıyor.
Benim keçi yedi yaşına girdiğinde yeni eğitim programımız, haftada on beş saat Özlem’le evde,
iki saat Yeşim’le Tohum Vakfı’nda bireysel terapi ve yine haftada bir saat konuşma terapisinden
oluşuyordu. İnci Hanım, Ömer’in çalışma ortamını düzenlemek, eğitim malzemelerinin
yeterliliğini sağlamak ve evde uygulamamız gereken yeni kurallarımızı oluşturabilmek için, ilk
hafta bize geldi. Bunun ardından Özlem’in haftalık raporlarına ve Ömer’le çalışmalarını
kaydettiği çekimlere dayanarak, aylık toplantılarla ev programımızı kontrol etti. Çok verimli bir
yıl geçirdiğimizi söylemem lazım. Bu özel eğitim programına bir de okul ekledik. Programımızı
aksatmamak için yıllardır sevgi ve hoşgörüyle Ömer’i kucaklamış olan İkibin Anaokulu yerine,
evimize çok yakın olan bir başka okulu seçtik. Ömer öğleden sonraları bu okulun serbest oyun
saatine gitmeye başladı. Okula Ömer’i tanıtabilmemiz zaman aldı. Maalesef, Ömer’in okul
saatinde yanında olması için tuttuğumuz yardımcımız tüm iyi niyetine rağmen bu konuda çok
becerikli değildi. Bu da sürecin uzamasına sebep oldu ama en azından Ömer, gün içerisinde
normal gelişen çocuklarla bir arada olduğu, enerjisini faydalı bir faaliyete yönlendirebildiği bir
iki saat daha edindi.
Doktorlarımızla yaptığımız periyodik görüşmelerimiz de beklediğimiz gibiydi, ileri doğru atılmış
müthiş adımlarımız yoktu ama yavaş olmasına rağmen istikrarlı bir gelişimi sürdürüyorduk. Dr.
Mücahit Öztürk, Ömer’in duygusal gelişiminin tahmin ettiğinden daha iyi gittiğini, neredeyse
yaşını yakaladığını söyledi ve eğitimden aldığı faydayı arttırabilmek için Ömer’in hareketliliğini
kontrol altına alacak ve dikkatini arttıracak bir ilaç tedavisine başladı. Bana “Peki siz nasılsınız?
Kolay başa çıkabiliyor musunuz?” diye sorduğunda çoğunlukla sabırlı davranabilmek için
kendimi zorladığımı, zaman zaman sinirimi kontrol altında tutamadığımı anlattım. Böyle
durumlarda eğer sabrımı kaybetmiş çığlık çığlığa bağırıyor değilsem, kendimi mutfağa kapatıp,
yatışmayı bekliyordum. Ömer’in kuralsızlığı Zeynep’in de hayat biçimi olmuştu. Çifte standart
uygulayamıyordum çünkü Zeynep, Ömer’in yaramazlıklarına daha hoşgörülü yaklaştığımı
anlamıştı. Bir gün yanıma gelip “Anne, sen Ömer yaramazlık yapınca onunla güzel sesinle
konuşuyorsun, ben yaramazlık yaparsam bana bağırıyorsun,” dediğinde “Yavrum Ömer hasta
olduğu için senin gibi doğruyu yanlışı ayıramıyor, bilmeden yapıyor. Ona bağırırsam hiç
anlamayacak. Ama sen kendi kurallarını biliyorsun,” dedim. “Keşke ben de hasta olsaydım,”
diye cevap verdi, içim parçalandı. Yanlış olduğunu bile bile mecburen Zeynep’e de benzer
biçimde davranmaya başladım. Zaten kerata beni parmağında oynatıyor, iyice çivisi yerinden
çıktı. Bazen çıldıracak gibi oluyorum, ikisi de son derece kuralsız ve hareketli çocuklar. Kimse
bir kenarda oturup on dakika oyun oynamayı bilmiyor. Evin içinde iki tane Tazmanya Canavarı
dönüp duruyor. Zaten evin haricinde bir hayatım yok, her gün birbirinin aynı. Sabahın köründen
itibaren bir saniye oturmadan koşturup duruyorum. Artık terapi seanslarının da derdime çare
olmayacağına inanmaya başladım çünkü bu mücadeleyi çoktan kabul ettim. Mücahit Bey’e bu
detaylılıkta anlatmama gerek yok, neler olduğunu diğer ailelerden de biliyor. “Size de bir ilaç
başlayalım, sabırlı olmanıza yardımcı olur,” dedi. Sakinleştiriciye alışmam biraz zaman aldı, bu
ilaçların tam olarak işlemeye başlaması için en az bir- bir buçuk ay gerekirmiş. İki ay sonra daha
sakindim. En azından uykusuzluk sorunum hafiflemeye başladı. O kötü dönemi atlattıktan sonra
da, ki bu birkaç ay sonrasına denk geliyor, sakinleştiricileri bıraktım.
Aynı yıl Zeynep birinci sınıfa başlayacağı okulun anasınıfına yazıldı. Disiplinsiz olduğunu
bildiğimiz için sabahları yataktan kalkmakta zorlanacağını düşündük, öğlenci olmasına karar
verdik. Zeynoş çeşit çeşit tantana ve kaprisle birlikte hazırlık sınıfına gitmeye başladı. Halinden
hiç memnun değildi. Her gün yeni bir ağlama bahanesi buluyordu. Öğretmenine kardeşinin
rahatsızlığından nasıl olumsuz etkilendiğini anlattım, sorunlarımızı çok iyi biliyordu. Onun da
otizmli bir yeğeni varmış (ne kadar çokuz inanılır gibi değil) üstelik çocuk İstanbul’da
yaşamadığı için zaman zaman yeğenini yanına alıp tedavisini üstleniyormuş. Zeynep’in
farklılığını son derece anlayışla karşıladı.
İlk ayın sonunda Özlem ve Ömer’in okul ablası Zeynep beni evden kovdular! Özlem her
zamanki gibi gözlerinin içi gülerek “Pınar Hanım, gidin kendinize vakit ayırın. Biz burada iki
kişiyiz, size ihtiyacımız yok, bundan faydalanın. Biraz nefes almış olursunuz,” dedi. İyi de
nereye gideceğim? Öyle arkadaş toplantıları olan bir kadın değilim ki ben. Zaten bir saat sonra
bunalırım, durduğum yerde duramam. Kendimi bildim bileli sinema hastasıyım, tek başıma filme
gitmek benim için daha bile iyi. Zaten kimseyle konuşacak halim yok, yanıma arkadaş falan
istemiyoruym. Ben de haftada bir, hadi bilemedin iki gün filme gitmeye başladım; ilaç gibi geldi.
Ama her gün de sinemaya gidilmez ki. Evde olduğum günler Özlem, “Ömer siz evde olunca beni
dinlemiyor,” demeye başladı. Gerçekten de velet sabun gibi Özlem’in elinden kayıp benim
kucağıma atlıyordu.
Neden en başta aklıma gelmemiş bilmiyorum, “Hazır fırsatım varken spor yapayım bari,” deyip
kulübe gittim. Spor hocası “Ne çalışmak istersiniz fitness mı, step mi?” diye sorduğunda “Kick
boxing öğretiyor musunuz?” cevabını beklemiyordu tabii. Tipimden belli olmuyor ama bir kum
torbasını yumruklayıp tekmelemek geliyor içimden. Ancak bu sayede sinirimi boşaltırmışım gibi
geliyor. Spor hocası da gülerek “Kick boxing yok ama fitnessa yazılın, salonda bir kum torbamız
var, biraz da onunla çalışırız,” dedi. Zaten nasıl yumruk atacağımı biliyorum (lisede öğrendim).
Spor salonunda her boş kaldığımda gidip kum torbasına üç beş yumruk sallamaya başladım.
Doğru tahmin etmişim, iyi geldi.
Özlem’in komplolarını anlatmazsam olmaz. O da bir iki ay içinde Cafer’in çözüm bulmak için
bana anlattığı statükocu tavrımı anlamıştı çünkü “Ömer’in şunu da yapması lazım,” dediğinde
ben Özlem’e katılmak yerine kendi bahanelerimi öne sürmeye başlıyordum. Mesela “Dişlerini
kendisi fırçalasın,” dediğinde, “Diş macununu yutuyor, suyla oynuyor, fırçasını atıp kirletiyor ya
da sonra fırçayı elinden alamıyorum” gibi türlü sebeplerle Özlem’i vazgeçirmeye çalışıyorum.
Asıl neden daha fazla yorulmaktan korkmam. Bütün günüm ıvır zıvır ev toplamakla geçiyor.
Dört yıl önce yerinden kayan bileğim ve istisnasız her yıl bir yenisini eklediğim kemik
çatlaklarım yüzünden ayakta durabilmek için sürekli ağrı kesici içer oldum. Başıma yeni iş
çıkartmak istemiyorum. Özlem baktı ki bende iş yok, bana haber vermeden kararlarını
uygulamaya başladı. On-on beş gün arayla “Pınar Hanım, bakın Ömer ne yapıyor?” diye beni
çağırıp keçinin yeni marifetlerini gösteriyordu. Bana da teşekkür etmek kalıyordu. En büyük
komplosunu sona saklıyorum, zamanı gelince anlatacağım.
Neurofeedback yöntemiyle tanışıyoruz
Sabiha Hanım, Ömer’in altı yaşındaki muayenesinde gelişiminden hiç memnun olmadığını
söyledi. Duyduklarıma inanamadım, çünkü bunu beklemiyordum. Doktorlarımızın her ne kadar
yavaş olsa da düzenli gelişimimizden memnun olduğunu duymaya alışmıştım. Bu da bana
yetiyordu. Mucizeler ummamam gerektiğini çoktan öğrenmiştim ve bu tecrübe kötü bir şey
değildi. Beni hayal kırıklıklarından koruyordu. Ama unutmaya başladığım şeyler de vardı. Eskisi
kadar atılgan değildim. Kabullenme ile boyun eğme arasındaki sınırı geçmeye başlamıştım. Her
ne kadar yeni tedavileri internetten takip etsem de, uygulayacak cesareti bulamıyordum. Hâlâ
sadece diyetle ve diyeti destekleyen vitamin, mineral takviyeleriyle devam ediyorduk. Sonunda
yüzüme tokatı yedim, Sabiha Hanım “Bu çocuk senin elinde çok daha iyi bir yerde olmalıydı,”
dedi. Önce kızdım, yine günah keçisi olmuştum. “Tüm hayatımı ona adadım, daha ne
yapacağım,” diye düşündüm. Bir zaman sonra haklılığını anladım.
Ben güzel güzel Ömer’in eğitimini hale yola koymuşken başımın belası Melda, yine bir şeylere
taktı kafayı. Autism-nf diye bir internet grubundan söz ediyor. Bir iki kere unuttum, çok kızdı.
Gruptan aldığı mesajları bana yollamaya başladı. Okudum ama çok da ilgimi çekmedi ama öyle
böyle değil, Melda tam cephe saldırıyor. Söylediği de şu; “Bak adamlar ne kadar iyi yol almışlar.
Bunu hiçbirimiz yapmadık. Mutlaka denememiz lazım.”
“Sen tek başına denesen olmuyor mu?”
“Yok. Olmuyor. Sen daha bilgilisin, bir incele bakalım.”
Ancak bir ay direnebildim, sonunda [email protected]’a üye oldum. Grubun üyeleri
otizmin tedavisi amacıyla neurofeedback yöntemini uygulayan doktorlar ve aileler. Başı çeken
iki kişi var; Dr. Hershell Toomim ve Dr. George Von Hillsheimer. Dr. Toomim HEG yöntemini
bulmuş ve başarıyla uyguluyor. Dr. Von ise EEG yönteminin ilk uygulayıcılarından. “Daha
gruba yeni üye oldum, şu şu özelliklerde bir oğlum var. Ne önerirsiniz?” diye bir mesaj attım.
Onlarca cevap geldi. Bu iki doktor benim için gruba yazdıkları mesajların yanı sıra, son derece
açıklayıcı özel mesajlar da gönderdiler.
Basitleştirerek de olsa Neurofeedback yöntemi hakkında biraz bilgi vermek istiyorum. EEG
Neurofeedback bireyin kendi beyin dalgalarını kontrol edebilmesine olanak sağlayan bir
öğrenme stratejisinden yola çıkar. Neurofeedback ile beyin dalgalarının karekteristiğini gören
birey, onları kontrol etmeyi, gerektiğinde değiştirebilmeyi de öğrenebilir. Neurofeedback beynin
uygun biçimde çalışmaması sonucu görülen hemen hemen tüm rahatsızlıklar için uygulanabilir.
Bunların arasında ADHD (Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu), öğrenme güçlükleri,
uyku bozuklukları, migren, depresyon, küçük beyin hasarları, medikal olarak kontrol edilmeyen
nöbetler ve cerebral palsy sayılabilir.
Tedaviye başlamadan önce ilk EEG sonuçları incelenir ve hastanın problemleri hakkında bir
görüşme yapılır. Beyin haritası çıkarıldıktan sonra hastaya göre değişen süreli seanslarla
neurofeedbacke başlanır. Kafatasına ve kulak memelerine takılan küçük elektrotlar beynin
elektrik dalgalarını bir bilgisayar ekranına yansıtır. Bilgisayar ekranındaki görüntü çocuğun
beyin dalgaları ile kontrol ettiği bir oyundur. Dikkat ettiğinde puan kazanır, dikkati başka yöne
kaydığında ise puan kaybeder.*
HEG ise aynı prensibi elektriksel aktivite yerine ısı üzerinden uygulayan bir yöntemdir. **
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------*www.drbiofeedback.com/sections/biofeedback/biofaq.html
**www.biocompresearch.org
Bunları öğrendikten sonra Melda’yla bu yöntemi denemeye karar verdik. Neurofeedback’i
Türkiye’de de başarıyla uygulayan bir doktor var; Dr. Tanju Sürmeli. İçgörü’de çocuğu Tanju
Bey’in hastası olan bir anneyle tanıştım o da oğlundaki dramatik değişimden söz ediyor,
anlatırken gözlerinin içi gülüyor. Bu kadar insan birden yanılıyor olamaz. En azından “Fırsatım
varken niye yapmadım?” diye pişmanlık duymamak için bu yöntemi deneyeceğim.*
Her zaman olduğu gibi o günlerdeki tek araştırma konum bu değil. Biomedikal tedavi
yöntemlerinde de yıllardır görmediğimiz bir hareketlenme var. Ben de yeni tedavileri denemek
istiyorum ama diğer yandan olası yan etkilerinden korkuyorum. Ya daha kötüye giderse?
Eşime konuyu açtığımda hiç beklemediğim bir karşılık aldım; “Al Ömer’i Amerika’ya git. Bu
çocuk bu haliyle istediğimiz seviyeye gelemeyecek, biliyoruz. Kaybedeceğimiz hiçbir şey yok.”
Birkaç gün ne yapmalıyım diye düşündüm, arkadaşlarımla konuştum, benimle birlikte
Amerika’ya gitmeyi isteyenler de olunca gruba “Amerika’da NF’e başlamak isteyen Türk
anneler” başlıklı bir mesaj attım. Mesajımda tedavinin ilk aşamasını Amerika’da tamamlamayı
planladığımızı ve bu arada da satın alacağımız basit NF cihazlarını evimizde uygulayabilmek
için eğitim almak istediğimizi yazmıştım. Gruptaki hemen her uzmandan davet mesajları geldi.
İş kimle çalışacağımızı seçmeye ve seyahati planlamaya kalmıştı.
Şimdi Özlem’in büyük komplosuna geliyorum. Ömer’in tuvalet eğitiminden söz ederken
atladığım bir nokta var. Velet tüm kontrolünü edinmişti ama klozete oturmayı reddediyordu.
Onun için de kakası geldiğinde odasına gidip bir bebek bezi alıyor ve altını bağlatıyordu. Hangi
saatte yapacağını bile bilirdim, o saatte evde değilsek asla yapmazdı. Özlem o yıl Ömer’in birkaç
dersini anneannesinin evinde verdi. Annem Özlem’i kendi kızıymış gibi seviyor. Bir gün
konuşurken Ömer’in bu huyunu unutturmaya karar vermişler. Annem ne planladıklarını
anlatınca “Anne dönüşe bırakalım, şimdi hiç değilse ne zaman ne yapacağını anlıyorum. Beni
yollarda rezil edeceksiniz,” dedim. Ama beni dinlerler mi hiç? Amerika’ya gitmemize birkaç
hafta kala Özlem uğraşıp Ömer’i tuvalete oturtmaya alıştırdı. Şimdi Ömer altının bağlanmasını
kabul etmiyor, ama tuvaletini de tam yapamıyor. Yandım ki, ne yandım.
*www.yasamsaglik.net
Gideceğim belli olunca Sabiha Hanım’la görüşüp bu konu hakkında fikrini almak istedim. O da
“Bu hafta diyete yeni başlayan bir grup anneyle toplantım var. Melda’yla gelin, katılın. Bitince
konuşuruz,” dedi. Hayatın tesadüfleri ile ilgili fikrimi zaten biliyorsunuz, tekrar etmeyeceğim. O
toplantıda (çoğunluğun bildiği internet ismi ile) Su Ünal ile tanıştım. Bugüne kadar ne zaman
yeni tedavileri anlatmaya başlayacak olsam arkadaşlarım “Hocam, alt yazı geçin. Ne dediğinizi
anlamıyoruz,” derdi. İlk defa onların ne hissettiklerini anladım. Suna otizmle ilgili ne kadar
araştırma varsa hepsini yalayıp yutmuş. Beni de kendi gibi iyi biliyor kabul etti ya çoğu şeyi
detayına girmeden anlatıyor, hiçbir şey anlamıyorum.
Toplantı bitince Sabiha Hanım “İmkânınız varsa hiç tereddüt etmeden gidin,” dedi. O da bu
konuyu araştırmış ve bizim gibi “Fayda faydadır,” gözüyle bakıyor meseleye. Tamam, karar
verdik gidiyoruz.
Karar verdik ama millet beni gaza getirdi, kendi işin içinden sıyrıldı. Bir ayın sonunda belli oldu
ki ben tek başıma gidiyorum. Çocuğumun hayatında yeni bir kapı açılıyor diye sevindiğim için
kimseye “Sattınız beni,” diye kızamadım çünkü bu kararı vermeme onlar sebep oldu.
Melda peşimi bıraktı çünkü onun istediği oldu; nasılsa öğrendiğim her şeyi getirip onun önüne
yığacağım. Bu sefer Suna başladı. Önce Dr. Mc Candless’ın “Children with Starving Brains”
kitabını okumamı istedi. Dr. Mc Candless psikiyatri uzmanı. Torununun otizmli olduğunu
öğrendikten sonra onu iyileştirmek için başladığı araştırmalar sonucu bir sürü yeni bilgi ve
protokole ulaşmış. Dr. Neurobander ile birlikte otizmli çocuklar için metylcobalamin (MB12)
protokolünü geliştirmiş. Kitabın satışları o kadar hızlı ki ancak bir sonraki baskısı için ön sipariş
verebildim. Suna da kendi kitabını getirip bana verdi. Mc Candless’ın kitabında önemle altını
çizdiği nokta, otizmin inanıldığı gibi zihinsel bir rahatsızlık olmadığı. Bu çocukların şimdiye
kadar tedavi olarak gösterilen davranışsal ve psikiyatrik yaklaşımların yanı sıra ciddi anlamda
biyolojik tedavilere ihtiyaç duyduğunu kanıtlarıyla anlatırken, bu tedavilerle ulaşılan olumlu
sonuçları da örnekliyor. Benim için sonuna kadar açık, pırıl pırıl parlayan bir pencere.
Okuduğum her yeni bölüm daha yapmamız gereken ne kadar çok şey olduğunun ispatı. (Bu çok
değerli kitap, geçtiğimiz yıl Türkçe’ye çevrildi. Okuma listesinde detaylı bilgiyi bulabilirsiniz.)
Suna, Mc Candless’in üyesi olduğu internet gruplarının adresini verip üye olmamı istedi,
dediğini yaptım. Grupta konuşulanlar benim sürekli takip ettiğim kurumların ve grupların
yazışmalarından farklı ve çok heyecan verici. Bu tedaviler sayesinde çocuklarında kısa zamanda
görülen gelişmeleri anlatan bir sürü aile var. Suna ile hızlı bir yazışmaya başladık. Birkaç gün
içinde “Madem gidiyorum, bu tedavilere de başlayacağım” dedim.
Bu yeni tedaviler için Amerika’ya gitmemin asıl sebebi ilaçlar. Çünkü bu ilaçlara Türkiye’den
ulaşmak mümkün değil. Tedaviler Amerika’da da FDA (Food and Drug Administration, Sağlık
Bakanlığı gibi çalışan yiyecek, ilaç ve tedavilerinin onayını veren kurum) tarafından
onaylanmamış henüz. Bu yüzden ancak Amerikalı bir doktorun reçetesi ile satın alınabiliyor.
Diğer yandan bu tedavilerin gerektirdiği laboratuar testlerini burada yaptırmak için numuneleri
yine Amerika’ya göndermemiz gerekiyor.
DAN doktorları arasında gitmeyi istediğim bir isim var; Dr. Jeff Bradstreet. Dr. Bradstreet’i
seçmemin en önemli sebebi Sabiha Hanım’la birlikte çalışmış olmaları. Böylece Amerika’da
başlatacağımız tedaviyi rahatlıkla Türkiye’de sürdürürüz diye düşündüm. Benim gibi düşünüp
Dr. Bradstreet’e giden ve çok iyi sonuçlar aldığını söyleyen bir aile ile de tanışmıştım, o yüzden
hangi DAN doktoruna gideceğimi hiç sorgulamadım.
Almak istediğim Neurofeedback eğitimi için ise ondan fazla seçeneğim vardı. Önce ikinci
doktorumuzun Dr. Bradstreet’e yakın bir şehirde olması gerektiğini düşündüm ama sonra
“Önemli olan kime gideceğimizin içimize sinmesi, uzak da olsa bir şekilde gideriz,” diyerek
adreslerini gözönünde bulundurmadan NF uzmanları ile görüşmeye başladım.
Dr. Toomim’le görüşmemizin çok önemli olduğunu düşünüyordum. Tayland’daki çalışmanın
detaylarını okudukça, HEG’ye mutlaka başlamamız gerektiğine inandım. Ama Dr. Toomim’e
gidersek öğrenmek istediklerim yarım kalacak çünkü EEG yöntemini bana öğretemeyeceklerini,
istersem benim için California’da tanıdıkları bir EEG uzmanı ile bağlantı kurabileceklerini
yazdılar.
Bir yandan NF uzmanları ile görüşürken diğer yandan autism-nf grubuna gelen tüm yazışmaları
okumaya başladım. Bir anne oldukça ağır derecede otizmli olan on yaşındaki oğlunun ilk üç nf
seansından sonra çok kötüye gittiğini yazıp listedeki uzmanlardan yardım istedi. Çocuğun zaten
var olan saldırganlığı artmıştı. Hem kendine hem de çevresindekilere zarar vermeye başlamıştı.
Annenin mesajlarından çok çaresiz olduğunu anlamamak mümkün değildi. Yine biri hariç tüm
uzmanlar görüşlerini belirterek yardım etmeye çalıştılar. Bir tek Dr. Von “Hastanın dosyası
doktora değil hastaya aittir. Hemen dosyanı al ve çocuğunu bana getir. Sana yardım
edebileceğime inanıyorum” yazdı. Diğer doktorlar bu son derece zor başa çıkılan, ilerlemiş yaşı
ve artık kemikleşmiş davranışsal bozuklukları yüzünden daha da zor görünen çocuğun tedavisine
başlamaya çekinirlerken bir tek Dr. Von bunu üstlenebilmişti. Böylece kararımı verdim. Dr.
Von’a gidiyoruz. Dr. Toomim’e bu kararımı bildirdiğimde “Çok sevindim,” dedi. “Von eski bir
arkadaşım, HEG’yi başından beri başarıyla uyguluyor. Bu kadar sorunlu çocukla uğraştı, sonuç
alamadığı tek bir hastası yok. Üstelik çocuklarla çok iyi anlaşır.” O güne kadar Dr. Von’un
adresine bakmamıştım, Disney World’e yakın olduğunu yazdığı için California’da olduğunu
düşünüyordum. Oysa Orlando’daymış, yani Dr. Bradstreet’le komşu şehirde. Adam iki yöntemi
de uyguluyor, çok başarılı, çocuklarla arası iyi, Bradstreet’e yakın. Daha ne isteyeyim ki?
Dr. Von’la telefonda görüşüp bir ay boyunca sürecek eğitim programı ve Ömer’in seansları için
Orlando’da geçireceğimiz her güne iki saatlik randevu aldım. Dr. Bradstreet’in başvuru
formlarını doldurdum, Ömer’in dosyasını gönderdim ve ondan da on beş gün arayla ikişer saatlik
iki randevu aldım. Bu on beş gün ara bize test sonuçlarını alıp, hangi tedavileri uygulayacağımızı
kesinleştirmek için gerekli.
Gitmeden önce Sabiha Hanım, Ömer’i tekrar muayene etti. On saatlik uçuş beni çok ürkütüyor.
Uçuş sırasında mutlaka uyuması lazım yoksa yolculuğu uçaktaki herkes için cehenneme
çeviririz. Çok emin değilim ama sanırım böyle bir öfke nöbetinde pilotun en yakın yere inip bizi
uçaktan atma yetkisi bile var. Zaten önce benimle gelmeye karar veren arkadaşlarım, uçuşun
uzun olmasından ve çocuklarını uçakta zaptedemeyeceklerinden korkarak vazgeçtiler. Sabiha
Hanım uçuş için iki alternatif sundu. Birincisi sakinleştirici bir iğne. Dönüş için de ikinci iğneyi
bize verecek, biz de yakındaki bir klinikte yaptıracağız. Ama aktarmalar için iğne
yaptırabilmemiz mümkün görünmüyor, çünkü vakit çok kısıtlı. Bunu beraber gözden geçirince
“Merak etme, sen bir ay önce Ömer’i uçacağına hazırlamaya başladın. Büyük bir sorun
çıkaracağını sanmıyorum,” deyip ikinci opsiyonu anlattı; uzun zamandır Ömer’e verdiği
melatonin (uyku hormonu) dozunu uçakta tekrarlayabileceğimi söyledi. Ateşlenmesi ya da hâlâ
peşimizi bırakmayan orta kulak enfeksiyonunun uçuş sebebi ile tekrarlaması ihtimaline karşı ağrı
kesicilerimizi ve antibiyotikleri yazdı. Yanıktan böcek sokmasına kadar hemen her olasılığa karşı
hazırlandık çünkü Amerika’da bizim burada reçetesiz almaya alıştığımız ilaçların hiçbirini önce
bir doktora gitmeden almamız mümkün değil. Dr. Bradstreet Melbourne’de, biz ise günlük
randevularımızdan dolayı Dr. Von’a yakın olmak için Orlando’da kalacağız, ha deyince
Bradstreet’e gidemeyiz.
Eşim bizimle gelmeyecek çünkü bizim yolculuğumuz onun dört yıldır hazırlandığı Almanya’da
yapılan bir fuara denk geldi, üç hafta Almanya’da olacak. Babaannemiz ile dedemiz bizimle
Orlando’ya geliyor. Onların bu kararını duyduğuma çok sevindim çünkü tek başıma Ömer’le
idare edemeyeceğimi düşünüyordum. Yalnız gitseydim Zeynep’i zaten yanıma alamayacaktım.
Babaanne ile dedemiz varken Zeynoş’u da götürsek mi diye çok düşündüm ama sonunda
Zeynep’i anneme bırakmaya karar verdik, ben Dr. Von’la eğitimdeyken annemle babamdan hem
Ömer’e hem de Zeynep’e bakmalarını isteyemem çünkü bir iki gün idare edebilirler belki ama
bir ay iki çocuğun sorumluluğuna katlanabileceklerini sanmıyorum.
Uçak biletlerimizi aldım. New York’a indiğimizde Orlando uçağına iki saat içinde yetişemeyiz
diye ilk gece New York’ta kalacağız. Internetten otelleri araştırmaya başladım. New York’da
havaalanının yakında küçük bir oteli ilk arayışımda buldum. Mayıs Florida’nın en güzel zamanı
olduğu için Orlando’da istediğimiz gibi bir yer bulmak kolay olmadı. Binlerce otel var ama
hangi otele baksam oda yok. Bir hafta uğraştıktan sonra Disney World’e çok yakın ama Dr.
Von’un ofisine epeyce uzak bir otelde iki yatak odalı, tam mutfaklı bir suiti hem de çok iyi bir
fiyata tuttum. Ev kiralasak daha pahalıya gelirdi. Otelin hemen yanında bir de süpermarket var,
bu iş de tamam.
Hazırlanmam yolculuğumuzdan daha zor oldu. Zeynep benden bir ay ayrı kalacağına çok üzüldü,
onu bu fikre alıştırabilmek için çok uğraştım. Aylin de birkaç yıl önce aynı yolculuğa çıkarken
Cem’in ikizini, Can’ı İstanbul’da bırakmıştı. Bir gün Zeynep’e onun da aynı şeyi yapmak
zorunda kaldığını anlattı, Zeynoş yalnız olmadığını anlayınca daha kolay ikna oldu ama bu sefer
de bu yolculuğa büyük ümit bağladı. “Anneciğim, Ömer dönünce benim gibi olacak, değil mi?”
demeye başladı. O kadar iyileşemeyeceğini ama mutlaka daha iyi olacağını anlattım. “Belki
Ömer gelince konuşur, biz de oyun oynarız,” diyerek sevindi. Ah yavru kuş, keşke dediğin gibi
olsa!
Herkese ayrı ayrı birer aylık çanta hazırladım. Yola çıkmadan önceki gece Zeynoş’un eşyalarını
alıp anneme gittik. Vedalaşırsak ikimizde çok üzüleceğiz diye Zeynep’i uyutmadan eve
dönmemeye karar verdim. Minnoş ertesi gün gideceğimizi biliyor, çok etkilendiği için kolay
kolay uyuyamadı. O uykuya dalana kadar yanında yattım. Eve geldiğimizde saat gecenin
ikisiydi. Son dakika hazırlıkları derken ben hiç uyumadan uçağa bindim. Ömer’i uçakta uyuması
daha kolay olsun diye eve gelmeden uyutmadık, üç dört saat ancak uyumuştu. Kerataya
havaalanında önce iyi bir yemek yedirdim sonra da Gaba (bir çeşit sakinleştirici suplement) ve
melatonin verdim, o da uçağa biner binmez uyuyakaldı. Normalde melatonin onu rahatlıkla bir
sekiz saat idare ediyor, bir de önceki gecenin uykusuzluğu var, herhalde New York’a kadar
uyanmaz derken inişe dört saat kala çığlık çığlığa uyandı. Etrafına bakınıp hareket edemeyeceği
bir yerde olduğunu hatırlayınca o güne kadar hiç yapmadığı bir şey yaptı; bana saldırdı. Kafa
atıyor, ısırıyor. Aklını yitirmiş gibi beni parçalamak istiyor. Birkaç dakika sonra ne olduğunu
anlayabildik, çünkü kulaklarını tutup “Acıyor” diye ağlamaya başladı. Orta kulak problemi
uçakta tekrarlamıştı, yavrum çok acı çekiyordu. Ağrı kesici verdim. On-on beş dakika içinde etki
etmesi lazım ama ağrısını kesti mi kesmedi mi anlayamıyorum çünkü tepinmeye devam ediyor.
Hani çok sinirlenince, sebep ortadan kalksa bile bir türlü sakinleşemeyiz ya, Ömer de öyle bir
şey yaşıyor galiba. Bir kere tahammül sınırını aştı, artık ağrı azalmış olsa bile Ömer’i
yatıştıramıyoruz. Ağrı kesicinin üstünden biraz zaman geçmesini bekleyip Sabiha Hanım’ın acil
durum reçetesini uyguladım; önce Gaba verdim. Yarım saat sonra tekrar melatonin verip
uyutmaya çalışacağım. Arkamızdaki koltukta oturan bir bey yanımıza gelip Ömer’e baktıktan
sonra “Ben çocuk doktoruyum, arkadaşım ise gelişim nöroloğu. Yapabileceğimiz bir şey var
mı?” diye sordu. Arkadaşının yanında sakinleştirici bir ilaç varmış, Ömer’e o ilaçtan küçük bir
doz vermeyi teklif ettiler, ben teşekkür edip bizim acil durum planını açıklarken çok kendimden
emin konuşmuşum herhalde, önce “Doktor musunuz?” diye sordular. Sonra da “Tamam siz
gereğini yapmışsınız, melatoninden sonra ne yapacağını bekleyelim, inşallah sakinleşir,” dediler.
İlaçlar Ömer’i uyutmadı ama bir süre sonra tepinmesi kesildi. Yine de kulaklarını tutup ağlamaya
devam etti. Hostesler gidip gelip Ömer için ne yapabileceklerini soruyor “Bekleyeceğiz,”
diyorum. Kabin amiri gelip “Benim çocuğum da uçarken kulak ağrısı çeker, size birkaç sıcak
havlu getireyim, benimkine iyi geliyor,” dedi. Gerçekten kompres işe yaradı. Biraz daha
sakinleşince babaannesiyle birlikte yiyecekle ve her zamanki gibi dergilerimizle Ömer’i
oyalamaya başladık. ABA (Applied Behavior Analysis) ikimizin de kanına işlemiş, zor oldu ama
sonunda keçiyi koltukta oturup oyuncak ve dergi resimlerini eşlemeye ikna ettik. Nörolog olan
hanım “Bir saattir belki yardıma ihtiyacınız olur diye sizi izliyorum, her davranışınız çok
profesyonel” dedi. Ben koyu kumralım Ömer sarışın, hosteslerle de İngilizce konuştuğumuzu
görünce babasının Amerikalı olduğunu, bizim de özel eğitim bilgimizi Amerika’da edindiğimizi
düşünmüş. (Veletin sarışınlığı hâlâ arkadaşlarımız arasında espri konusu olmaya devam ediyor,
halbuki iki dedesi de sarışın ve renkli gözlü.) Tedavisi için ilk defa gittiğimizi duyunca şaşırdı. O
da otizmin tedavisindeki yeni kıpırdanmadan haberdarmış. İninceye kadar biraz sohbet ettik.
New York’a indiğimizde Ömer cin gibiydi ve mutluydu, bense hiç uyumadan otuz sekinci
saatime girmiştim.
Otele yerleştik. Babam “Ben uyuyacağım,” deyip odaya çekildi. Benim Ömer’e yemek
yedirmem lazım. Biraz uzak da olsa yürüyüş mesafesinde bir Burger King varmış ama o kadar
halsizim ki Ömer’i elinden tutup yürütmeye cesaret edemedim. Şehrin dışında olduğumuz için
yoldan taksi çevirmek mümkün görünmüyor, otelden bize bir taksi bulmalarını rica ettik, en
yakındaki alışveriş merkezine gideceğiz. Onlar da taksi bulamayacaklarını ama bir kiralık araba
servisi ile görüşebileceklerini söylediler. Yarım saat bekledikten sonra araba geldi. Şöför “Sizi
bırakırım ama geri götürmek için bekleyemem, böyle talimat almadım,” deyince çok sinirlendim
çünkü otele ne istediğimizi anlatmıştım, ama sinirimi gösterecek halim yok. Adamı on dakikada
zor ikna ettik. Şirketini iki kere aradı, beklemek için de yol parasının iki katını alacağını söyledi,
bizi bıraktığı zaman tüm parayı vermezsek beklemeyeceğini söyleyince bu sefer annem
endişelendi. “Bu bizi burada bırakıp gidecek,” demeye başladı. Adamla anlaştım, annemle
anlaşamıyoruz. Kendine göre haklı olduğunu biliyorum, otelin bilmemkaç kilometre uzağında,
New York’un kenar mahallesi bir yerde ortada kalacağız diye korkuyor. Alışveriş merkezinin
yanında bir polis istasyonu gördüm, otoparkın bir bölümü polis arabalarına ayrılmış “Merak
etme anne, o çekip giderse en kötü ihtimal polislerle konuşup bir yol buluruz,” deyip arabadan
indim. Ömer’in yemeğini yedirdik, (bir problemi daha geride bıraktık anlamına geliyor). Kerata
alışveriş merkezlerini sever zaten, dolaşmak da hoşuna gitti. Döndüğümüzde şoför bizi bıraktığı
yerde bekliyordu. Otele gelince “Ben artık ayakta duramayacağım” deyip uyudum. Annem bir
iki saat Ömer’le ilgilenmiş ama Ömer bu hiç yerinde durur mu? Sabahın üçü müydü neydi, beni
uyandırdı. Bir saat odada oyaladım, baktım olacak gibi değil lobiye indik. Yarım saatte orada da
suyumuz ısındı. Hadi bakalım dışarı. Otelin bahçesi falan yok. Şehirlerarası yolda bir kamyon
parkının hemen yanında. Ama Ömer’e laf dinletmek mümkün mü? Sabahın beşinde biz
sokaktayız. Kahire’den sonra hiç bu kadar ürkmemiştim. Neyse ki kahvaltıyı çok erken servis
ettiler. Babamla annem az çok uykularını almışlar ama ben sersem gibiyim. Ömer’in kahvaltısını
hazırlarken mikro dalgayı bir yerine iki dakikaya ayarlamışım, farkında bile değilim. İki dakika
sonra restoranda korkunç bir duman! Yangın alarmı çalmaya başladı. İnsanlar birer birer
odalarından iniyorlar, hem de pijamalarla bornozlarla! Nasıl utandım anlatamam. Otelin
görevlileri ne olduğunu anlayınca gelmesinler diye itfaiyeye haber verdiler ama itfaiye alarm
çaldığı anda yola çıkmış, beş dakika sonra tam teçhizatlı itfaiyeciler otele girdi. Allahım yer
yarılsa da içine girsem! Resepsiyon görevlileri iki günlük uykusuzluğun üstüne kaç saattir deli
dana gibi Ömer’in peşinden koştuğumu biliyorlar. Önce onlarla konuştum sonra da otelin
müdüründen özür diledim. Anlayışlı davrandılar.
Böyle hoş(!) bir günaydından sonra daha iki saat vaktimiz olmasına rağmen mecburen otelden
ayrılıp havaalanına gittik. Ömer’in üç saat uslu durduğu nerede görülmüş? JFK’de beklediğimiz
gibi holün altını üstüne getirdi. Bakalım bu uçuşta ne yapacak?
Korktuğumuz başımıza gelmedi. Onu pencere kenarına oturtmuştum. Kalkışa kadar ki motor
gürültüsünden yine ürktü, bana yapıştı ama sonra uçmak hoşuna gitti. Yol boyunca dışarıyı
izledi. İnmeye yaklaşırken gördüğü manzaraya bayıldı.
Havaalanında babamla annem eşyalarımızı almak için beklerken Ömer’in öğlen yemeğini
yedirdim. Kiraladığımız arabayı alıp yola çıktık. Kerata yolda uyuyakaldı, otele geldiğimizde de
uyumaya devam etti. İyi de oldu, annem eşyaları boşaltırken ben de mutfak alışverişine çıktım.
Eşime kalsaydı Ömer’i alıp tek başıma yola çıkacaktım, annemle ben iyi ki onu dinlememişiz.
Ertesi gün Dr. Von’la konuşup ilk randevumuza gelemeyeceğimizi söyledim. Tahmin
ettiğimizden çok yorulmuşuz. Ömer de havuzu gördü ya, dışarı çıkmak istemiyor. Ben de onu
ağlata ağlata havuzdan alıp Dr. Von’a götürmek istemiyorum çünkü kötü başlarsak kötü gider.
Dr. Von’un ofisine giderken yolda annemle babama “İnşallah temiz bir yerdir,” dedim. Çünkü
telefon konuşmalarımızın birinde Dr. Von emekli olduktan sonra küçük bir ofiste tek başına
çalıştığını söylemişti, elimde değil endişeleniyorum. Tabii ki korktuğum başıma geldi (her
zaman öyle olur) Dr. Von’un iki odalı bir ofisi var, en az on tane neurofeedback cihazının bağlı
olduğu bilgisayar sıralanmış. Cihazlara gözü gibi baktığı belli ama masası, kitap dolapları tam
bir keşmekeş, halılar birkaç gündür süpürülmemiş. Her geldiğimizde gıcık olacağım, belli oldu.
Dr. Von, yetmiş yaşında ve şeker gibi bir adam. Diğer hastalarıyla ilişkisini gözledim, çocuklarla
da annelerle de arası çok iyi. Hemen babamla sohbet etmeye başladılar bile. İlk gün için Ömer’in
tedavisine başlamak yerine bana yöntem hakkında genel bilgi vermeyi tercih etti. Böylece
Ömer’in seansları sırasında her yaptığını bana anlatabilecek ve benim daha kolay öğrenmemi
sağlayacak. Annemle babama Ömer’i götürebilecekleri oyun parklarını tarif etti. Bizimkiler de
arabaya atlayıp gittiler. İlk olarak tipik bir Nf seansını benim üzerimde uyguladı ve yıllardır espri
olsun diye söylediğim bir şeyin doğru olduğunu öğrendim; hiperaktifmişim. Neden kuaförde iki
saat oturup saçımı boyatamadığım belli oldu.
Ömer’in ilk seansı tahmin ettiğimden daha kolay geçti. Önce Dr. Von’a alışsın diye hiçbir şey
yapmadık. Dr. Ömer’in yanına oturup onu biraz sevdi. Engelliyor mu diye görmek için başına
dokundu, saçıyla oynadı. Ofisindeki oyuncakları getirdi. Bizim keçi doktorla oynamaya başladı.
On dakika sonra “Şimdiye kadar böylesine mutlu otizmli bir çocuk daha görmedim, çocuğunu
yetiştirirken çok iyi bir iş çıkartmışsın,” dedi. Başına elektrotların yapıştırılmasına beklediğimiz
gibi karşı çıktı ama ben her zamanki şeker-çikolata rüşvet çantasını yanıma almıştım. En küçük
başarısını ödüllendirdim. Yarım saat sonra birinci seansına hazırdı. Ömer’in bağlandığı ilk cihaz,
hasta uygun elektrik seviyesini sağladığı zaman sesle birlikte monitörde kocaman ve renkli bir
daire çıkartıyor. Ömer bu dairenin görünmesini sağladığında yine ödüllendirdim. Birkaç dakika
içinde ne yapması gerektiğini kavradı. On dakika cihaza bağlı kalmasını sağlayabildik. Kabloları
yolmaya başlayınca veleti azad ettik, ok gibi odadan dışarı fırladı.
Dönüşte otele yakın bir fast food restoranında öğle yemeğini yedirip ardından Ömer’i havuza
indirdim. Çocuk havuzu yine küvet kadar. Bizim keçiyi kesmiyor. İlk defa büyükler havuzuna
girmek istedi. Bu önemli bir gelişme çünkü daha önce gittiğimiz tatillerde bizimle birlikte
yüzmeyi reddetmişti. Bebeğim büyüyor galiba. Beraber havuza girdik. Baktı ki ayaklarını zor da
olsa havuzun bir bölümünde yere basabiliyor, bir daha çocuk havuzunun yanından bile geçmedi.
Üçüncü gün öğlen yemeğini odada yeriz diye düşünmüştük ama Ömer -adam yolları ezberliyor
ya-, bir gün önceki restoranın sokağına yaklaştığımızda, restoranın orada olduğuna dair hiçbir
işaret olmamasına rağmen arka koltuktan öne atladığı gibi direksiyonu sağa kırmaya çalıştı. O
günden sonra öğlen yemeklerimizi mecburen hep aynı yerde yedik.
Ömer’in seanslarının ilk haftası bittiğinde tek problemimiz Ömer’in tuvalet alışkanlığı; bebek
bezlerini yanıma almıştım ama artık klozete oturmaya alışmış, yeniden altının bağlanmasını
kabul etmiyor. Günler geçiyor, bizimki kıvranıyor, her seferinde en az on dakika klozete
oturuyor ama yapmıyor. Dışarıdayken bir kaza yapacak diye ödüm kopuyor. Havuza
indireceğim, Ömer kıvranmaya başlayınca mecburen odada kalıyoruz. İçimden Özlem’le anneme
selam gönderiyorum tahmin ettiğiniz gibi! Üçüncü gün bir laksatif verip sorunu çözdük, ama her
gün aynı nakarat. Bir daha kendi yapmak zorunda kalıncaya kadar ilaç vermemeyi
kararlaştırdım. Belki yapmak zorunda kalınca korkusunun üstesinden gelir. Bu sefer dört gün
tuttu. Her seferinde tuttuğu süre biraz daha kısaldı ama özellikle ilk on beş gün Aysel annemle
birlikte yarım saatlik nöbetlerle Ömer’in tuvaleti ile uğraşmak zorunda kaldık.
İkinci hafta Ömer havuzda yüzen yaşıtlarını gözlemeye başladı. Bu yeni bir şey, daha önce
etrafındaki çocuklar pek umurunda olmazdı. Havuzun içindeyken ya da kenarında otururken
suya atlayan çocukları gözünü bir saniye ayırmadan izliyor. Sonunda dayanamadı beni havuza
soktu, ellerini bana uzattı. Ben elini tutunca gülümseyip kendini suya bıraktı. Yüzeye çıkınca
havuzdaki herkesin yüreğini hoplatan bir sevinç çığlığı attı. Koşa koşa tekrar kenara çıktı yine
atladı. Ertesi gün ben elini tutmasam da atlıyordu ama bir şartla, mutlaka annesi ya da dedesi
havuzda olacak. Atladığı zaman başını suyun içine sokma korkusunun da üstesinden geldi.
Havuzda Ömer’in boyunu geçen yer çok belirgin. İki köşede de boyu geçen yere denk gelen birer
palmiye ağacı var. Ömer ilk defa o yöne gittiğinde ayaklarının orada yere değmeyeceğini
anlamasını sağladım sonra da “Ağaçları geçmeyeceksin,” dedim. Eşşek sıpası, canı istediği
zaman ne kadar çabuk öğreniyor; bir daha tekrar etmeme hiç gerek kalmadı.
Daha sonra bir günümüzü kendimize ayırıp Disney World’e gittik. (Ömer’den çok biz eğlendik,
galiba). Bazı şeylerden çok hoşlandı, bazılarından korktu. Hızdansa sesten daha çok korkuyor.
On dakika süren üç boyutlu bir çizgi film var (izlediğim en güzel film!). Görüntüyü sinemaya
verilen koku, su ve rüzgâr gibi efektlerle de desteklemişler, bazen biz bile irkiliyoruz. Özellikle
Donald Duck’ın uçtuğu ve düştüğü sahneler korkunç hızlı. Ömercik düşüş sahnesinden çok
korktu. Hemen gözlüğü attığı gibi gözlerini kapadı. Sahne bitince yine gözlüğünü taktırdım. Bir
de final sahnesinde yerinden sıçradı, çünkü bu sahnede Donald üstümüze uçup arkamızdaki
duvara kafa üstü saplanıyor. Müthişti, keratanın tepinmeyeceğini bilsem tekrar sıraya girip ikinci
defa filmi izlerdim.
Bütün günü Magic Kingdom’da geçirdik. Günün sonunda muhteşem bir havai fişek gösterisi var.
Binlerce insan saat dokuz gibi parkın meydanında toplanıp gösteri için iyi bir yer kapmaya
çalışıyor ama herkes yorgunluktan harap olmuş durumda. Annelerle babalar bitmiş ama veletler
sanki hiç otuz küsür derece sıcakta güneş tepelerinde bütün gün parkta dolaşmamışlar. Onlar
koşturmaya devam ediyorlar. Bir baba çocuğunun pusetinin yanında yere yatmış, başının altında
yastık niyetine bir kazak bile yok, kaldırımda uyuyor! Aslında çimlerde birazcık yer bulsam ben
de uzanacağım. Neyse ki havai fişek gösterisi çok güzel, beklediğimize değdi. Bittiğinde
yorgunluktan ayaklarımızı sürüye sürüye parktan çıktık. Akşamüstü sorunlu olan bileğimi de
burkmuştum, ağrı kesicilere rağmen adım atacak halim yok. Biz taksi beklerken saat on bir,
Ömer uyku saatini çoktan geçirmiş ama elimden tutup benimle kovalamaca oynamaya çalışıyor.
Çocuğum ne zaman yorulursun sen ya?
Yeni DAN Uygulamaları
Dr. Bradstreet’e gitme günümüz geldi. Randevumuz saat ikide, her zamanki yerde Ömer’in
öğlen yemeğini yedirip yola çıktık. Artık hamburger yemekten kusacak hale geldiğimiz için biz
kendi yemeklerimizi mutfağımızda pişiriyoruz…
Amerika’da testler bize göre daha pahalı olduğu için Sabiha Hanım biz yola çıkmadan önce
Bradstreet’in isteyeceği testlerden Türkiye’de yapılanların hepsini tamamlattı. Doktor önce
Ömer’in genel muayenesini yaptı. Ardından bir saat kadar dosyası üzerinden ve hangi tetkiklerin
yapılması gerektiğinden konuştuk. Epilepsi olasılığı hep aklımda onun için bir de EEG
randevusu almıştım. Velet başına üç dört tane elektrot yapıştırılmasına alıştı ama bu tetkik için
yanlış hatırlamıyorsam üzerinde altmıştan fazla elektrot bulunan bir bone giymesi gerek. Boneyi
giyince her bir elektrotun sabitlenebilmesi için hepsinin içine yapıştırıcı bir jel sıkılıyor. Ömer bu
işlem tamamlanana kadar kucağımda tepinip durdu. EEG’yi yine kendi çocuğu da otizmli olan
başka bir doktor Rich çekecek. Babaannemiz de yanımızda. Bone sabitlenince Bradstreet EEG
odasına gelip durumuzu kontrol etti. “Ömer’e göre kötü adam sensin, çocuk sen burada oldukça
huzursuz olacak,” deyip Rich’i dışarı çıkardı. Rich çıkınca küçük adam biraz rahatladı ama
kıvranmaya devam ediyor. Onu kurtarsın diye babaannesine bakıp ağlamaya başladı. Ben
Ömer’le boğuşmaktan farkında değilim, annem zaten hafiften ağlıyormuş. Ömer ellerini uzatınca
o da torununa doğru bir hamle yaptı. Bradstreet annemi de dışarı çıkardı. On dakika sonra boneyi
başından çıkarıp babaannesine teslim ettik ve tekrar tedavileri konuşmaya başladık. Doktor
Bradstreet ağır metal atımı tedavisinin başlangıcı olarak Ömer’e yüksek dozda C vitamini içeren
bir serum vereceğini söyledi. Yapılması gereken testler için Ömer’den kan almak lazım ki bu
resmen ölüm. Velet her seferinde o kadar kıpırdanıp ağlıyor ki damarına girmek çok zor oluyor.
İstanbul’daki testler için dört kişi birden Ömer’i tutmamız gerekmişti. Hele ki şu son EEG
krizinden sonra nasıl yaparız bilemiyorum. Doktor daha önce kullandıklarımızdan bir
sakinleştirici verdi. Bizimkiler otoparkta. İlacı alıp yanlarına gittim, Ömer’e içirdik. Annemle
babam da Ömer’i bir saat kadar arabada dolaştırdılar ki, ilaç bu süre içerisinde etkisini
gösterebilsin.
Konuştuğumuz saatte Ömer’i arabadan almaya gittiğimde annem “Ben de geleceğim,” dedi.
“Eğer kendinize güveniyorsanız gelin,” diye cevap verdim. “Kan alacaklar, serum bağlayacaklar.
Siz bu halini daha önce görmediniz. Haykıra haykıra ağlayacak.”
Yine doğru tahmin. Sakinleştirici Ömer’e sinek vızıltısı gibi gelmiş. Önce kan alınacak. Hemşire
beni koltuğa oturtup Ömer’i kucağıma almamı istedi. Bacaklarımı Ömer’in üstüne atıp, onu
olabildiğince hareketsiz tutmaya çalıştım. İki hemşire Ömer’in kolunu tuttu, Dr. Rich de kan
örneğini aldı ve serumu taktı. Serum küçük bir torba, bana yıllar geçmiş gibi geldi ama herhalde
verilmesi yirmi dakikayı bulmamıştır. Serumu çıkarınca ilk metylcobalamin iğnesini de yaptılar.
Bradstreet “Bundan sonraki iğnelerini sen yapacaksın,” dedi. “Yok ben beceremem”, falan
derken “Mecbursun, bu iğneyi tamamen iyileşti diyene kadar her gün yapmak zorundayız. Her
gün hastaneye götüremezsin. Çocuğun diyabetli olsaydı ne yapacaktın? Bunu da öyle düşün.
Merak etme ben sana yardım edeceğim” diye cevapladı. Hemen Ömer’in üstünde iğneyi nereye
vurmam gerektiğini gösterdi. Aysel annem çok beceriklidir, o iğne yapmayı biliyor. Rahmetli
anneanne zamanında bir hemşire arkadaşından iğne yapmayı öğrenmiş. Bir gün bütün kızlarını
yanına toplayıp “İleride çoluğunuz çocuğunuz olacak, öğretmensiniz mecburi hizmete
gideceksiniz. Hepiniz iğne yapmayı öğreneceksiniz,” demiş. Hepsinin eline su dolu enjektörler
vermiş, bir minderin üstünde alıştırma yaptırmış. Ben anneme güveniyorum. Nasıl olsa on beş
gün daha birlikte kalacağız. İlk iğneleri o yapar, ben de bu sürede öğrenirim.
Ömer’in iğnelerinin siparişini verdik, doktorun test sonucunu beklemeden başlatacağı ilaçları
aldık. Ben işlemlerimizi tamamlarken, bizimkiler yine otoparktaydı. Dışarı çıktığımda elim
ayağım titriyordu. Ne zaman zorlansam migrenim tutar, klinikte fark etmedim ama o da
başlamış. Sigara içtiğimi iki babam da bilir ama yanlarında içmem. Kendimi o kadar kötü
hissediyordum ki ilk defa “Baba şurada bir sigara içebilir miyim?” dedim.
Akşam Ömercik erkenden uyudu. Yavrum çok hırpalanmış. Biz de etkilenmişiz, ne annemin ne
de benim gözümüze uyku girmiyor. Babamla Ömer’i uyandırmamak için birer çay alıp balkonda
sohbet etmeye başladık. Hangi tedaviden ne beklememiz gerektiğini ve Bradstreet’in Ömer
hakkında söylediklerini anlatıyordum ki odadan bir çığlık geldi. Ömer uyuyalı iki saat olmuş,
melatonin alırken sebepsiz yere uyandığı vaki değil. Uyanması için hiçbir sebep yok ama bizimki
gözleri kapalı çığlık çığlığa ağlıyor. Sevip sakinleştirmek için yanına gittim olanca gücüyle bana
saldırdı. Herhalde o gün yaşadıklarını rüyasında gördü. Hepsinin sebebi de benim. EEG
çekilirken de, serum verilirken de onu kucağımda tutup doktorlara yardım ettim. Beni suçluyor
olmalı. En güvendiği annesi başkalarının ona dokunmasına, canını yakmasına izin verdi. Bu
travmatik değilse ne travmatik? Belki yarım saat beni parçalamaya çalıştı. Yakaladığı yerimi
ısırıyor. Eski yöntem işe yarar belki diye düşünüp sırtıma aldım odanın içinde gezdirmeye
başladım. Hem sırtımda kalmak istiyor, hem de on dakika geçmeden kafa atmaya ve ısırmaya
tekrar başlıyor. Hemen ilaçlarını tekrarladım. İki saat oldu. Tam artık sakinleşti derken tekrar
başlıyor. Annemle babam müdahale etmeye çalışınca daha da kötüleştiği için tek başıma
uğraşıyorum. Onlar da yandaki odada çaresiz bekliyorlar. Ben bir yandan Ömer’le boğuşuyorum,
diğer yandan da başka bir sebebi var mı diye düşünüyorum. Serumun ya da ilaçların bir yan
etkisi mi bu acaba? Saat çok geç olmasa Dr. Bradstreet’i cep telefonundan arayacağım ama
gecenin yarısını çoktan geçmiş. Otelden şikâyet gelecek diye de korkuyorum. Allahtan en üst
kattayız ve köşe odalardan birindeyiz. Sadece iki oda komşumuz var hiç değilse.
Yoruldum, kollarım, sırtım ve yüzüm Ömer’in ısırıklarından acıyor. Odanın yere kadar inen
büyük camları var. Bir an Ömer sırtımdayken kafa üstü o cama dalıp aşağı atlamak geldi
içimden.
Bir saat daha böyle geçti. Ömer benimle birlikte kendini de hırpaladı. Artık iyice yorulmuş,
ilaçlar da gerektiği zaman uykusunu getirmiş olmasa da onu etkilemiş olmalı. Bu sefer
babaannesinin yanına gelmesine kızmadı. Annem de Ömer’i kucağına alıp bana “Dışarı çık”
dedi. Otelin bahçesinde kimse yok, ağlaya ağlaya oturdum, bekledim. Ömer’in uyuduğundan
iyice emin olana kadar odaya çıkmadım.
Ertesi gün doktoru aradığımda ilaçların böyle bir yan etkisinin olmasının mümkün olmadığını
öğrendim. Bradstreet de ilk düşüncemizi doğruladı, “Büyük ihtimalle klinikte yaşadıklarından
etkilenmiştir. Bugün neurofeedback seansınızı iptal et, biraz gezin çocuk da rahatlasın,” dedi.
Ömer’i seansa götürmedik ama ben her zamanki saatte Dr.Von’un ofisine gittim. Von beni
görünce endişeyle “Çocuğum, sana ne olmuş böyle?” dedi. Anlattım. (Dr. Von bir psikolog.
Üniversitede çalıştığı yıllarda yolu Dr. Rimland ile kesişmiş. O günden beri otizmli çocuklarla
çalışıyor. Hatta bizimkilerin çoğunda görülen sindirim sistemi problemlerine yardımcı olabilmek
için, öğrenciliğinden yıllar sonra tekrar okula başlayıp beslenme uzmanı olmuş.) Kimsenin
yanında kolay kolay ağlayamam, o gün bana ne oldu bilmiyorum oturup bir güzel ağladım. Dr.
Von beni dinleyip teselli etti. Sonra da ofisten kovdu; “Git bir sigara iç. On dakika sonra derse
başlıyoruz.” Ama benim kafam dersi kaldıracak gibi değil, onun yerine başka bir işi aradan
çıkardım. Dr. Von’la birlikte satın almaya karar verdiğim EEG ve HEG cihazlarını sipariş ettik.
Takip eden günlerde pek bir vukuatımız olmadı. Kızımı çok özledim, tek derdim o. Neredeyse
her gün Zeynep’i aradım. Birkaç dakika da olsa sesini duymak beni rahatlatıyor. Biliyorum
Zeynoş anneannesinin yanında çok mutludur. Babamla kardeşim de onu mutlu etmek için
ellerinden geleni yapıyorlar. Yalnızlık çekmesin diye amcası ve yengesi de her fırsatta annemlere
gidip Zeynoş’la ilgileniyorlar. Bütün bunları biliyorum ama yine de üzülüyorum. Odaya
Zeynep’in bir resmini astım. Gece yalnız kaldığımda resme bakıp duruyorum. Süt dişlerini
değiştiriyordu, Orlando’ya gittiğimiz hafta üst ön dişlerini düşürmüş. Son hafta “Anne yeni
dişlerim çıktı, beni dişsiz göremeyeceksin,” dedi. N’apalım? Bunu kaçırdım işte. Ne zaman
ondan ayrı olduğuma üzülsem gidip Zeynep için alışveriş yapmaya başladım. Öyle büyük şeyler
de değil, kalem, çıkartma, onun hoşuna gideceğini bildiğim ıvır zıvır ne varsa topluyorum.
Ömer her gün yüzmesini geliştiriyor. Yine havuzun kenarında diğer çocukları izlerken,
balıklama dalan bir çocuk dikkatini çekti. İzlediği çocuk da, her dokuz-on yaş veleti gibi atlar
atlamaz havuzdan çıkıp bir daha dalıyordu. Bizimki on dakika sonra havuza girip hemen başını
suya daldırdı. Birkaç denemeden sonra suyun altında biraz ilerlemeyi başardı, gözlerime
inanamadım.
İki gün içinde sipariş ettiğimiz metylcobalamin iğneleri geldi. Ömer’in iğnesini uykudayken
yapmamızın en kolay yol olacağını düşündük. O uykuya daldıktan bir ya da bir buçuk saat sonra
önce ben her zamanki biberon yöntemi ile ilaçlarını içiriyordum, annem de iğnesini yapıyordu.
Annem ilaç işi bitene kadar uyanık kalamadığı için gece bir gibi onu uyandırıyordum. Üçüncü
gece bir cesaret geldi, “Ben bu işi yaparım,” dedim. En küçük insülin enjektörünü kullanıyoruz.
İlacın günlük dozu da son derece az. Böyle olunca iğne yapmak normalden daha kolay. İğneyi
hazırladım, Ömer’i çevirdim, derin bir nefes aldım ve oldu işte. Hissetmedi bile. Ertesi sabah
annem “Dün gece uyuyakaldın galiba,” dedi. Ne yaptığımı öğrenince şaşırdı.
O günlerde Ömer’in ateşi yükseldi. Az bir şey yükselmesine alışığım ama bu sefer ki kötü.
Elimde değil endişeleniyorum, çocuk yerinden kıpırdayamıyor, sürekli ağlıyor. Hep içimde bir
korku; ya bu verilen serumun ya da diğer ilaçların bir yan etkisiyse? Gece boyunca uyumadık.
Sabah ilk iş Bradstreet’in ofisini aradım. Dr. Rich’ten randevu alıp Melbourne’e gittik.
İstanbul’dan getirdiğimiz ilaçları da yanıma almıştım. Rich elimdeki antibiyotiği Ömer’in
durumuna göre biraz hafif buldu ama uykusunda bile olsa başka bir antibiyotik veremeyeceğimi
anlatınca “Tamam, üç gün bunu ver. Bir de çift doz probiyotikle destekleyelim,” dedi. İkinci gün
Ömer biraz daha iyiydi ama ancak üçüncü gün ayağa kalktı.
Sonraki hafta test sonuçlarımızı almak için tekrar Dr. Jeff Bradstreet’in kliniğine gittik. Bu
kliniğin bir özelliği de orada çalışan tüm tıp ve ofis görevlilerinin ailelerinde otizmli çocuklar
olması. Ayrıca kliniğin çok sayıda hastası olması sebebiyle de çok tecrübeliler. Ömer’le doktora
gitmek benim için çok sıkıntılı bir iştir ama bu klinikte ikimiz de rahatız.
Ömer’e bu sefer ona dokunmayacaklarını olabildiğince anlattım. Kapıda içeri girmemek için
beni çekiştirmesini bekliyordum ama yapmadı. Bekleme odasında biraz endişeli görünüyor ama
hepsi o kadar.
Dr. Bradstreet, Ömer’i görmesinin gerekmediğini söyleyince keçiyi dedesiyle arabaya
gönderdim. Mutluluktan dedesinin eline yapışıp hoplaya zıplaya bir gidişi var ki, bayıldım.
İlk olarak yiyecek toleranssızlığı ile ilgili test sonucunu konuştuk. Bradstreet sonucu eline alıp
“Hem iyi, hem de kötü haberlerim var,” dedi. İyi haber, Ömer buğday ve süt allerjilerinin
üstesinden gelmişti. Kötü haber, GF/CF diyetindeyken çokça yediği tüm besinlere karşı allerji
geliştirmişti. Bu besinler soya, her çeşit maya, tüm kırmızı meyveler, patates, zeytin, zeytinyağı,
ayçiçekyağı, pamukyağı, kırmızı et, tavuk ve pirinç. Özellikle pirince inanamadım. Beş yıldır süt
yerine haşlanmış pirinçten yapılmış bir süt muadili içiriyordum. Soyaya da allerjisi olduğuna
göre soya sütü vermem de imkânsız. Doktor “Artık yağsız süt verebilirsin,” dedi. “Hatta yavaş
yavaş buğdaya da başla. Ama mutlaka yanında enzim ver.” Ömer gibi ben de bir sevinç çığlığı
mı atsam? Buğdaylı ve süt ürünlerini içeren gıdaları yiyememesi tüm hayatımızı etkiliyordu.
Artık özgür sayılırız.
Ömer’in allerjisi olan gıdalar arasında ne olduğunu bilmediğim birkaç katkı maddesi vardı ama
şimdi doktora soracağıma otelde internetten bakarım deyip geçtim.
Diğer testlerde de iyi ve kötü sonuçlar vardı. İyi sonuçlardan birine göre immunglobulin
tedavisine ihtiyaç duymadığımızı öğrendim. Yine MTHFR genetik araştırması da rahatsızlığının
bu sebepten kaynaklanmadığını gösteriyordu. Kötü haber EEG sonucundaydı, epileptiform
aktivite burada da tekrarlanmıştı. Bradstreet EEG sırasında Ömer’in çok sinirli olmasının, zaman
zaman tepinmesinin de buna yol açmış olabileceğini, yine de epilepsi olasılığını aklımızdan
çıkartmamamız gerektiğini anlattı.
“Peki, ne yapacağız? Tekrar ilaç tedavisine mi başlayacağız?”
“Hayır. Çünkü Ömer nöbet geçirmiyor, sadece nöbet olasılığı sınırında dolaşıyor. Yapacağın en
iyi şey her gün kararlılıkla neurofeedback seanslarını uygulamak. Periyodik olarak seans
bilgilerini bana da gönder, gözden geçirip, yapman gereken ekstra bir şeyler varsa sana yazarım.”
Asıl sabırsızlıkla beklediğim test sonucu, ağır metal zehirlenmesi ise henüz çıkmamıştı. Üç gün
sonra yola çıkıyorduk, sonucu buradayken almamız mümkün görünmüyordu. Doktor “Önemli
değil, sonucu alınca konuşuruz. Gidince Dr. Sabiha ile görüş. Bana bir telefon açsın, elimizdeki
bilgiyi paylaşalım,” dedi.
Otele gider gitmez bilgisayarın başına kuruldum. Ömer’in allerjik reaksiyon gösterdiği katkı
maddelerinden biri olan MSG (Mono sodyum glutomat) zaten şüpheli görünen bir maddeydi.
MSG kendi başına yiyeceğe tat veren bir madde değil. Yiyen kişinin daha fazla tat almasına
sebep oluyor. Ömer’in buna verdiği reaksiyon da o kadar yüksek ki mutlaka uzak durması lazım.
Lanet şey hemen her şeyin içinde var galiba. İnternetten öğrendiğim kadarıyla tüm fast food
ürünlerinde kesinlikle var. Diğer şüpheli besinler listesinde cipsleri, krakerleri ve kuruyemişi de
saymışlar. (Gerçi bizim paketlenmemiş kuruyemişlerde böyle bir madde yok.) Bir de etylen
glycol diye bir madde var. Ömer’in buna gösterdiği reaksiyon MSG’den de fazla. Ama bu bir
yiyecek maddesi değil, bazı parfümlerde (özellikle ucuz parfümlerde), buzdolaplarında ve
antifrizde kullanılıyormuş. Kafam karıştı. Testi yapan SAGE laboratuarı ile konuşmaya karar
verdim. Cevap veren kişi Etylen glycolun yiyecek maddesi olmadığını söyledi.
“Peki o zaman niye test ediyorsunuz?”
Cevap; “Bilmiyorum.”
Bu işin üstüne biraz daha gitmek lazım galiba. MSG süphelilerinin neler olduğunu bulunca elime
kâğıdı kalemi alıp hemen otelin yanındaki markete gittim. Ömer’in sevdiği ne varsa, hepsinin
içindekileri yeni diyet listemize göre gözden geçirdim. O gün öğrendiğim yeni bir şey var. Aynı
markalar Türkiye’deki ambalajlarına yiyeceğin içerdiği maddeleri yüzde yüz listelemiyorlar.
İçindekiler listesini Türkiye’deki haliyle ezbere bildiğim bazı yiyecekler var. Mesela Türkiye’de
cipslerde patates ya da mısır, bitkisel yağ, tuz ve baharat katkısı yazar. Halbuki Amerika’da
birebir tüm katkı maddelerini yazmak zorunda. Böyle olunca aynı cips için bu sefer patates,
ayçiçek yağı % şu kadar, pamuk yağı % şu kadar, baharat listesi, MSG ve tuz yazıyor. İyi ki
burada bakmışım. Türkiye’de baksam hepsi zararsız deyip yedireceğim. Bir saatin sonunda
ortaya çıkan şu: Ömercik evde pişirilmemiş tek bir şey yiyemez. O “Artık özgürüz,” diye atmak
istediğim sevinç çığlığı artık boğazımda bir yumru.
Marketten çıktım, başım önümde ayaklarımı sürüye sürüye odaya gittim. Yolda vurabileceğim
gibi bir taş falan bulsam okkalı bir tekme savurmak geliyor içimden. Annem beni görür görmez
“Ne oldu?” diye sordu. Anlatınca, beni teselli edebilmek için “Beş yıldır diyet yapıyorsun.
Çoktan alıştık. Bu seferki daha kötü ama n’apalım canım, buna da alışırız,” dedi.
Ertesi gün test sonuçlarını alıp Dr. Von’a gösterdim. Diğerlerini önemsemedi ama “Etylene
Glycol ne biliyor musun?” diye sordu. “Yapay vanilya.”
Hadi ya! Şimdi mahvolduğumun resmidir. Dondurmayı, meyveli yoğurdu ve çikolatayı da
kaybettik. Etylene Glycol yapay vanilyanın üretimi sırasında işleme giren bir maddeymiş aslında
ama vanilyada iz bırakırmış. Bunu da duyunca son darbeyi yemiş oldum. Nasıl görünüyorum
bilmiyorum ama Dr. Von ne hissettiğimi anlayıp “Bilgi senin gücündür, üzülme,” dedi. “Bunları
öğrenmeseydin, boşu boşuna uğraşacaktın. Şimdi hiç değilse ne yapman gerektiğini biliyorsun.”
“Nasıl üzülmeyeyim? Bu çocuk bir gofret bile yiyemez. Bir yandan sosyalleştirmeye çalışacağız,
öte yandan kısıtlayacağız. Epilepsi olasılığı da kesinleşti. Bin çeşit ilaç vermemiz lazım, bir
tanesini bile içmiyor. Bu kadar işi birden nasıl üstleneceğim?” Dr. Von her zamanki anlayışlı
dede tavrıyla “Sabretmek için doğmuşsun çocuğum,” dedi. “Tek yapacağın şey bu,
sabredeceksin ve uğraşmaktan vazgeçmeyeceksin. Biz sana yardımcı olmaya çalışacağız ama
asıl görev senin.”
Dönüşte bu sefer de vanilya için ikinci market turuna çıktım. Ömer’in yiyebileceği bir tane
dondurma, bir de meyveli yoğurt belirledim. Hiç yoktan iyidir.
**************
Dr. Von son gün “İki şeyi yapmazsan sana çok kızarım,” dedi. “Bir, bu kadar uğraşıp öğrendiğini
düzenli olarak çocuğuna uygulamazsan, iki, bana arada bir nasıl olduğunuzu yazmazsan.” Evdeki
NF seanslarımız hep teknik sebeplerle kesintiye uğruyor ama o gün söylediklerini yapıyorum.
Zaten bir ay Dr. Von’a yazmazsam ondan “Çocuğum yine nereye kayboldun?” ya da “Hayatta
mısın?” başlıklı bir mesaj alıyorum, gel de yazma!
Dönüşte Ömer, Orlando havaalanını tanıdığı için uçağı beklerken çok eğlendi. İlk gün yemek
yediği yere beni çekiştire çekiştire götürdü. O gün girdiğimiz mağazalara girip kahkahalar attı.
(Bu Ömer’in “Ben burayı hatırlıyorum,” deme yolu.)
Uçakta bir saat beklemek zorunda kalınca New York’a rötarlı indik. İstanbul aktarmasına ne
olduğunu sordum, görevli “Hadi ya bir de İstanbul mu vardı” ifadesiyle bir saniye düşünüp,
“Koşun, yetişebilirsiniz,” dedi. Gitmemiz gereken kapı terminalin tam ters tarafında. Dakikalarca
koşturduk. Annemlerle Ömer’i koşturmak beni çok rahatsız ediyor, tansiyonları yükselecek,
çarpıntı tutacak diye ödüm kopuyor. Bir de Ömer ağlamaya başladı ama duramıyoruz. “Az kaldı
yavrum, üzülme” diyerek elinden tutup benimle koşmasını sağladım. Yavrukuş perişan
görünüyor, meğer tuvalete gitmesi lazımmış! Bir yandan koşuyoruz, diğer yandan da önümüze
çıkan her tuvalete girip müsait mi diye bakıyoruz. Hepsinde kuyruk var. Her seferinde içimden
küfürü basıp koşmaya devam ediyorum. Sonunda aktarmayı yakaladık ama kapı açılmış, tuvalet
bulamadan sıraya girmek zorunda kaldık. Sıra numaramıza göre bizi uçağa en son alıyorlar.
Ömer hem koşmaktan hem de tuvaletini kaçırmamaya çalışmaktan kıpkırmızı. Elimi göğsüne
götürdüm, kalbi çok hızlı atıyor. Zaten noradrenalini yüksek en ufak bir heyecanda çarpıntı
yaşamaya başlıyor. Bir an önce uçağa girmek zorundayım. Kapıda görevli kıza rica ettim “Hayır,
sırayı bozamam dedi,” Durumu anlattım, “Mümkün değil,” diye cevap verdi. Eh şimdi sesimi
yükseltme vakti geldi. Suratsız ifademi takınıp açtım ağzımı yumdum gözümü “Rötarı
biliyorsunuz, ikisi de sizin uçuşunuz. İki kapı arasında dünyanın mesafesi var, bizi terminalde
koşturmak yerine, bir araç vermeliydiniz. İki yaşlı insanla bir çocuk bu kadar koşturmuşuz,
umrunuzda değil. Şimdi oğlumun bir an önce uçağa girmesi lazım. İstiyorsan yetkilinle konuş
ama bunu çöz,” dedim. Baktı ki çok kararlıyım, “Geçin,” demek zorunda kaldı. Ömercik’i
tuvalete zor yetiştirdim. Altına kaçırmasın diye kendini zorlamaktan mahvolmuş çocuk. Uçak
harekete geçtiğinde ancak koltuklarımıza gidebildik. Bizimkilere tuvalet düzenimizi
değiştirmeyin demiştim ama beni kim dinler? Ah anne ya, ne olurdu işime karışmasaydın?
Ömer’i yine pencere kenarına oturttum. Mutlulukla dışarıyı izledi. Hiç beklemiyordum ama
uçakta servis edilen yemeği yedi ve esnemeye başladı. Hemen ilacını verdim. İstanbul’a inene
kadar uyudu.
Ömer evde de uyumaya devam etti. Akşam babasını gördüğünde kucağına atladığı gibi yapıştı.
Minnoş Zeynep de günlerce benim kucağımdan inmedi. Bence en güzel sahne Ömer’in Zeynep’i
ilk gördüğü an. Kardeşine sarıldı, Zeynep çekilene kadar da onu bırakmadı. Gidip gelip
Zeynep’in dibine giriyor ve yüzüne bakıyor. Zeynep izin verirse, yavaşça kardeşinin yüzünü
okşuyor.
Haziran başındayız. Kulüpte havuzu doldurmuşlar ama hava soğuk sayılır. Ömer her gün
yüzmeye alışmış. Kulübe gider gitmez tişörtünü çıkardığı gibi üstündeki şortla havuza atladı.
Eşime “Ömer yüzüyor,” demiştim ama bu kadarını o da beklemiyordu herhalde. Duygularını
kolay kolay kelimelere dökemez. Biraz havuzun yanında durup gülümseyerek oğlunu seyretti.
Sonra da gelip beni öptü. Ömer yüzer de Zeynep durur mu? “Ben de yüzmek istiyorum. Mayomu
getirin.” diye ağlamaya başladı. Babası eve gidip mayoları getirdi. Artık hava soğukmuş
değilmiş kimsenin umrunda değil! Havuz kapanana kadar yüzüyorlar.
On beş gün sonra yavaş yavaş herkes havuza inmeye başladı. Ömer bir yıl içinde çok güzel boy
atmış, yedi kilo almış. Artık eskisi gibi ağlamaklı ve mızırık değil. Adam gibi söz dinliyor. Bir
de yüzüyor ki, üç yıldır kenarda oturan çocuktan kimse bunu beklemiyordu. Daha önce
konuşmadığımız hanımlar bile yanıma gelip “Ömer’i çok iyi gördüm, aman nazar değmesin. Ne
yaptınız da bu kadar gelişti?” diyorlar. Benim keyfime diyecek yok tabii. Geçen sene yine
havuzda tanıştığımız Sabiha Teyze, beni gördüğünde yüzünde bir şaşkınlık ifadesi ile koştura
koştura geldi. Mutluluktan gözleri dolmuş. “Pınar, uzaktan baktım. Bu çocuk Ömer olamaz, bu
kızın başka bir oğlu daha mı vardı? diye düşündüm. Bu kadar değişebileceği aklıma bile
gelmezdi. Yavrum, harika olmuş, maşallah” dedi.
Orlando’ya gitmeden önce Özlem’le anneme Ömer’in tuvalet eğitimini kastederek “İnşallah size
karşı çıktığım için utanırım, gelip sizden özür dilerim,” demiştim. Ömer yolculuk boyunca bana
çok çektirdi ama dönüş yolunda yaşadığı sıkıntıdan mı, yoksa bir ay içinde korkusunu
yendiğinden mi bilemiyorum, döndüğümüz günden itibaren bir daha bu konu hakkında hiçbir
problemimiz olmadı. Bana da “Sizin yüzünüzden az çekmedim ama,” diye söze başlasam da,
özür dilemek düştü.
Temmuz’a kadar Özlem’le çalışmaya devam ettik. Özlem’in gelecek sene çalışma programını
değiştireceğini biliyorum. O da Ömer’in okula başlayacağını biliyor. Bir daha birlikte
çalışamayacağımız aşikâr. Son gün çok zor vedalaştık, ikimizin de gözleri doldu. Kulüpten
çıkarken defalarca dönüp bize baktı, Ömer’e el salladı. (Şimdi arada bir de olsa telefonlaşıyoruz.
Artık o da anne; dünya tatlısı bir oğlu var. Adı Ömer.)
En sonunda Ömer’in tüm test sonuçları geldi. Tahmin ettiğimiz gibi ağır metal zehirlenmesi
vardı. İlk sonuç cıvadan çok kurşun zehirlenmesini gösteriyordu. Dr. Bradstreet’le
konuştuğumda hemen Dr. Buttar’ın oğlu için geliştirdiği protokole başlamamızı önerdi. Huyum
kurusun, öyle ha deyince yeni bir tedaviye başlayamam. Bir ay bu protokolle ilgili ne bulduysam
okudum. Gördüm ki, TD-DMPS tedavisi diğer metal atımı protokollerinden daha az yan etkili ve
çok da başarılı. İlaçların siparişini verdim ama tedaviye başlamamız sonbaharı buldu.
Bu arada arkadaşlarımın bir bölümü de bizden cesaret alıp bu tedavilere başladılar. Dr. Sabiha
Keskin hepimize destek oldu. Şimdilik hep beraber aynı protokolleri uyguluyoruz.
Okula başlıyoruz
Sonbahar geldi çattı, Ömer’i hangi okula vereceğimi bilemiyorum. OÇEM Programına bağlı
devlet okullarının iyi çalışanlarında yer yok. Az öğrencili olan iki okul ise bu sene kapatılmış,
öğrencileri diğer okullara verilmiş. Sonunda Ömer’i kabul edecek bir OÇEM okulu buldum,
eşimle okulu görmeye gittik. Okul şehrin dışında bir köyün içinde. Yolu o kadar bozuk ki bir
yağmur yağsa çocuklar asla okula ulaşamazlar. “Bu olmaz,” dedik ama hangisi olacak ki?
OYAD ya da TODEV gibi iki seçeneğim daha var ama onlar Anadolu yakasında. Eşim “İstersen
karşıda küçük bir ev tutalım,” dedi ama istemiyorum. Çünkü biliyorum ki hafta içinde karşıya
gelemeyecek. Çocukları babalarından ayırmak en son çaremiz olmalı.
Okuldan dönüşte Berrin’e uğradım. Tesadüf Aylin de oradaymış. Benim yüzümden düşen bin
parça “N’oluyor kızım? Ne bu halin?” diyerek karşıladılar. Sıkıntımı anlattım. “Artık okul
dosyasını kapatıyorum. N’apayım, eve öğretmen tutarım. İkimiz nöbetleşe Ömer’e bakarız,”
dedim. (Zeynoş bu sene birinci sınıfa başlayacak. Zaten sürekli ihmal ettiğim kızımla hiç değilse
bu sene ilgilenebilmek için Ömer’in sorumluluğunu biraz devretmem lazım.)
Berrin “Saçmalama,” dedi. Aylin, “Şurada seni evire çevire döverim. Topla kendini. Dünyanın
öbür ucuna gidebiliyorsun da, bir okul mu bulamayacaksın?” dedi. “En kötü ihtimal Ömer’e bir
anaokul öğretmeni buluruz. Çocukla birlikte derse girer. Durumunu anlayan bir özel okulla da
anlaşırsın. Ne kendini hırpalıyorsun?”
Normal gelişen çocukların gittiği özel okulları iki sebeple hiç araştırmamıştım, öncelikle
Ömer’in özel eğitime bile ancak uyum sağlayacağını düşünüyordum. Yasemin örneğini
biliyorsunuz, bu okullar Yasemin kadar iyi durumda olan bir çocukla bile uğraşmak istemiyorsa
Ömer gibi saniye yerinde duramayan bir veleti nasıl kabul edecekler? Bunları göz önünde
bulundurduğumda Ömer’in asıl eğitimin yine benim sorumluluğum olduğunu düşünerek yine
haftada en az on beş saat için bir özel eğitim uzmanı tutmayı diğer yandan da okula alışabilmesi
için OÇEM programına yazdırmayı planlamıştım. Ev programı özel okul taksitlerinden de
pahalı, böyle olunca mecburen devlet okulunu seçmek zorundayım. Bunu söyleyince Berrin
benim gözden kaçırdığım bir şeyi hatırlattı.
“Düşündüğün gibi olmaz. Çocuk yazın bütün gün sokakta olmaya alıştı, öğretmeniyle de olsa
evde durmak istemeyecek, mecburen dışarı çıkartacaksın. Yoluydu, yemeğiydi, oyuncağıydı
derken boşu boşuna bir sürü para. Sonra on gün içinde gittiği her yerden sıkılacak, seni
tırmalamaya başlayacak.” Doğru söylüyor. Bir de özel okullara bakalım. Tam gün okulda olursa
ev programını iptal ederim.
Tüm arkadaşlarım sıkıntımı biliyorlar ya, birkaç gün sonra Suna arayıp “Haydi, Ömer’i Elit
Gençler’e yazdıralım,” dedi. Okul hakkında çok bir şey bilmiyorum ama evimize yakın. Bir yıl
otizmli ve dikkat bozukluğu olan çocuklar için bir özel alt sınıf kurmuşlar. Sabiha Hanım bu
sınıfın kurulabilmesi ve bu sınıfta yeterli ölçüde gelişen çocukların karma eğitime geçebilmeleri
için okula destek olmuş. Suna’ya “Yer kalmamıştır, hiç ümidim yok,” dedim. Okulu aradığımda
Özel Eğitim Bölümü Başkanı Jale Sezgin’le görüştüm, Ömer’i anlattım. “Gelin tanışalım,
Ömer’i de görelim,” dedi. Ertesi güne randevulaştık. Önce Jale Hanım’la tanıştık. Yıllarını bizim
çocuklarımıza vermiş. Bir sınıf dolusu otizmli çocuğun her şeyiyle ilgilenip, gelişmelerine
katkıda bulunup yine de gülümseyebilmek herkesin harcı değil. İnsan bu işi ancak sevgiyle
yapar. Jale Hanım bizi okulun sahibi ve müdiresi Ersin Özkan Hanım’la tanıştırdı. Okul olarak
bizim davamızı o kadar sahiplenmişler ki, çocuklarımız için gerekli her şey düşünülmüş. Öz
bakım ihtiyaçları için yardımcı olacak ayrı bir sınıf görevlimiz bile var. Biri ikisi hariç tüm
çocuklar diyet yapıyor. Günlük programın bir saatini duyu bütünlemeye ayırmışlar. Çocuklar iki
sınıfta eğitim görüyorlar. Birincisi özel eğitim sınıfı, ikincisi ise bizimkilere ait, daha yavaş bir
müfredatla ilerleyen birinci sınıf. Birinci sınıfı geçen çocuklar, normal gelişen çocukların
sınıflarında karma eğitime başlıyorlar. Ersin Hanım mezun ettikleri ya da ortaokul yaşında
meslek okullarına gönderdikleri öğrencilerini gururla anlattı. İçimden benim oğlum da bu
çocuklardan biri olur inşallah dedim. Ömer’in durumunu da görüştük. Jale Hanım “Özel alt
sınıftan başlatalım, dönem içinde durumunu tekrar gözden geçiririz,” dedi. Biz de hemen Ömer’i
başlattık.
Okullu olduk! İnanılır gibi değil. Hemen gidip oğlumun formasını aldım. Bir gün onu formayla
göreceğim aklımın ucundan bile geçmezdi.
Eylül ve Ekim çok kolay geçmedi. İki çocuğum da aynı anda okula başlayınca bir ona bir buna
koşturup durdum. Ömer okula çok kolay alıştı. Sabah “Okula gidiyoruz” diye uyandırdığımızda
hâlâ sevincinden ne yapacağını bilemiyor. Ama Minnoş öyle değil. Gitmemek için binbir çeşit
bahane buluyor. Allah’tan öğretmeni çocuk psikolojisinden çok iyi anlıyor. Bize “Hiçbir şey için
baskı yapmayın, bu daha ilk yılları. Çocuk en başından okul hakkında olumsuz düşünmeye
başlarsa, ileride bunu değiştirmekte zorlanırız. Okula gelmek mi istemiyor, ödev mi yapmıyor?
Hepsi benim sorumluluğum. Bana söyleyin, zaman içinde çözeriz,” dedi. Dediğini de yaptı.
İkinci dönem Zeynoş’un mızırıklığı bitti.
Şimdi
Şimdi Ömer sekiz buçuk yaşında. İkinci dönem özel eğitim alt sınıfından ayrılıp, birinci sınıfa
başladı. Birinci sınıf programını tamamen takip edemediği için bazı dersler de eski sınıfına geri
dönüyor ama olsun. Seneye birinci sınıfın kayıtlı öğrencilerinden olacak.
Geçen yaz Tohum Vakfı’nda Yeşim’le başladıkları okuma yazma çalışmalarına yine vakıfta
devam ediyor. Tam gün okulda olduğu için, özel eğitime çok az vakit ayırabiliyoruz ama yaz
tatilinde bu açığı kapatmayı planlıyoruz. Yine Tohum Vakfı’nda duyu bütünleme seanslarına
gidiyor.
Talimat almasında, davranışlarında, el-göz koordiasyonunda, genel dengesinde ve konuşmasında
gözle görülür bir artış var. Bu sene Ömer’i ilk defa gözleyen bir özel eğitim uzmanı, “Anladığım
kadarıyla Ömer otizmin tipik belirtilerinden yavaş yavaş kurtulmaya başlamış,” dedi.
Söylediği her kelime bizim için dünyalara bedel. Beni çok mutlu eden birkaçını yazacağım;
Zeynep, Ömer’e çok kızıyor. Çocuk haklı çünkü Ömer ona bir türlü rahat vermiyor. Zeynep de
kafasının tası atınca Ömer’e “Kötü çocuk,” diyor. “Yavrum, yapma, etme. Ömer’i üzersin.” Yok.
Kötü çocuk demeye devam. Bu yaz ilk “Kötü çocuk” lafını duyunca Ömer bağıra bağıra
ağlamaya başladı, eskiden tınmazdı bile. Üzüleyim mi, sevineyim mi bilemedim. İkinci “kötü
çocuğa” dayanamayıp cevap verdi.“Kötü değilim.”
Haftasonu elektronik bir kapı açılmayınca elleriyle kapıyı zorlayıp açmaya çalıştı. Yapamayınca
“Olmuyor,” dedi.
Dün Ömer’in odasında bilgisayarın başındaydık. Telefon çaldı ama ne Zeynep ne de babası
televizyon keyiflerini bölmek istemiyorlar. Yapacağına pek olasılık vermeden “Ömer, git
telefonu aç,” dedim. Keçi fırladığı gibi telefonu açıp “Alo” dedi. Sonra telefonu açık bırakıp
yanıma geldi. Ne yaptığını bana anlatmak için elini kulağına götürüp tekrar “Alo” dedi. Arayan
yengesiymiş, veletlerin sesleri de benzediği için telefonu Zeynep’in açtığını sanmış.
Geçenlerde Zeynep’in çikolatalarından birini aşırmış. İkincisini alabilmek için “Yedim ben, yeni
ver,” dedi.
Okulda son derece uyumlu, bir kez olsun sorun çıkartmadığı gibi öğretmenlerinin söylediğine
göre çok kolay öğreniyormuş.
Beş yıl aradan sonra ilk defa saçının kuaförde kesilmesine izin verdi. Üstelik hiç de zorlanmadı.
Saçını kendi ıslattı, yanımızdakilere gülücükler dağıttı. O kadar rahattı ki, etrafımızdakiler
Ömer’in farklılığını anlamadılar bile.
Geçen yıl taklit becerisi gelişmeye başlamıştı. Bu yıl yüzde yüz taklit edebiliyor. Okuma
çalışması için ona verilen heceyi okurken, hecenin yanı sıra öğretmeninin tüm hareketlerini ve
mimiklerini de tekrarlıyor.
Her zaman olduğu gibi yine çok mutlu. Gözlerinin içi gülüyor. En çok duyduğumuz kelimesi
“Seviyor”. Hangimizi yakalarsa sarılıp gözümüzün içine bakarak bunu söylüyor: “Seviyor.”
Bu kitabı yazmaya başladığımda aklımın ucundan bile geçmezdi; yedi yıl aradan sonra nihayet
tekrar çalışmaya başladım. Ufak tefek “Eve gelince annemi isterim,” protestoları haricinde
şimdilik gayet iyi bir düzen tutturduk.
Çok hayal kurmamaya çalışıyorum, ama sanki hayallerim gerçek oluyor.
Sonra
Sonrayı şimdilik düşünmüyorum. Bir yıllık planlar yapmakla yetiniyorum.
İki sebebi var; birincisi sonranın çaresizlikleri içimi karartıyor. Olası problemleri dert
etmektense, karşıma çıkan problemlerle uğraşıyorum. Gücüm ancak buna yetiyor.
İkincisi ise güzel sebep; şu yukarda saydıklarımı Ömer’in yapabileceğini rüyamda görsem
inanmazdım. Belki sonra bizim için daha da güzel şeyler saklıyordur. Neden şimdiden daha
kötüsü için hazırlanayım ki?
Yan sayfaya:
Otizmli meleklerin yorgun annelerine,
Bu melekler kendi kanatlarına kavuşana kadar onların öğretmeni, tercümanı, avukatı, annesi
kısacası her şeyi olacağız. Her gün aynı mücadeleye en baştan başlayacağız.
Şimdiden yorgunuz, daha da yorulacağız.
Henüz oğlumu otizmin pençesinden kurtarabilmiş değilim.
Bu hızla giderse hiçbir zaman tamamen iyileşemeyeceğini de biliyorum.
Olsun, çabalamaktan vazgeçmeyeceğim.
Onun söyleceği bir tek kelime için bin kere daha aynı yolu yürürüm.
Ben farklı değilim, biliyorum; hepimiz yürürüz.
İkinci baskıya sonsöz,
İyi şeyler, kötü şeyler...Bir garip ruh halleri..
“hard days, good times,
blue skies, dark clouds”
2. baskıyı yapıp yapmamayı düşündüğüm günlerde Ömer’in muayenesi için Dr. Sabiha Keskin’e
gittik. Yaklaşık bir yıldır Ömer’i görmemişti, yaşadığı bademcik sorununun haricinde gelişimini
çok iyi buldu. Bademciklerinin ve geniz etinin alınmasını onayladı. Fırsatımız olunca biraz
sohbet ettik. Kitabı tekrarlamaya pek niyetli olmadığımı söylediğimde “Artık bu senin ödevin
haline geldi, bu kitaptan kaçmak yok, “dedi. “Ekleyecek birşey bulamıyorsan bile söyleyecek
birşeyin var; yine birebir yaşadığını yazacaksın. Nörolojik rahatsızlıklarda gelişimin hiçbir
zaman yıldırım hızıyla olmayacağını, ne yaptığını bilerek sabırla sürdürülecek uzun bir yolculuk
olduğunu söyleyeceksin. Bu bile yeter”
Evet doğrusu bu; bu dava hiç kapanmayacak. Her yaşın ayrı gereklilikleri var, biz hep geriden
gelirken hergün yeni mücadeleler açılıyor önümüzde. Zaman zaman bu dertle uğraşan
dostlarımdan da aynısını duyuyorum “Biri bitiyor, diğeri başlıyor”.. Bir bitse.. Keşke ama
biliyorum bitmeyeceğini. Bir saplantı bitiyor diğeri başlıyor. Birşeyi başarıyoruz o bittiği saniye
yeni hedefler yükleniyoruz. Yedi yaşındayken beş yaş davranış seviyesine geliyoruz farklılık çok
da göze çarpmıyor ama onbir yaşında yedi yaş seviyesindeyseniz tren kaçtı bile.
Bir garip ruh halleri bunlardan kaynaklanıyor. Geleceğin dertlerini de takıp peşine, gölgemin
üzerinde ikinci bir gölge olarak uzayıp gidiyor. Yorgunluk hiç bitmiyor, uykusuzluk en iyi
ihtimalle şiddetini azaltıyor. İkinci gölgenin hükümranlığındaki karanlık ülke beslendikçe
besleniyor, hergün sınırlarını genişletiyor.
Her ne kadar normal bir hayat sürdürüyor gibi görünsem de görünen gerçek değil. Normal bir
hayata sahip insanlar işte çalışır, evde dinlenir. Ben işte dinleniyorum. İşten kaytardığımdan
değil, evde sürekli ayakta ve tetikte olmak zorunda olduğumdan. Yaptığımız herşey en fazla 1015 dakika dikkat süresi olan hiperaktif bir çocuğun hızına endeksli. Dışarda yemek mi yiyeceğiz,
en iyi günümüzde yirmi dakikada bitmesi lazım. Evde bilgisayar mı oynacağız; 10 dakika sonra
yeni bir aktiviteye ihtiyaç var. Gecenin yarısına kadar oturmayan, her on dakikada bir farklı
birşeyi döküp saçan, ilaçla bile onbir hatta onikiden önce uyumayan bir çocukla her gün
yorgunluktan bayılmanın sınırında koşturup duruyoruz. Babasıyla nöbetler halinde bekçilik
yapıyoruz (tabii babasının seyahatte olmadığı günlerde). Bu koşturmaya vücudum dayanmıyor
artık; en iyi günüm üç ağrı kesiciyle bitiyor, kötü günlerim ise altı hatta yedi.
Mesele yorgunlukla kalsa gene iyi. Ömer büyüdükçe farkındalığı neredeyse biyolojik yaşına
yakın bir biçimde artıyor ama sınırlılıkları devam ediyor. Başaramadıklarının farkında olmak onu
nasıl üzüyor, bakışlarından anlıyorsunuz zaten. Çok etkilendiğinde, isteyip de başaramadığı
şeyin ne olduğunu anlatamadığında, fırtınalar kopuyor evde. Bazen küçük bazen de büyük çaplı
öfke nöbetleri yaşanıyor. Ben artık öğrendim bunlarla başa çıkmayı, oğlumu nasıl
sakinleştireceğimi biliyorum ama yine de her seferinde içim parçalanıyor. Öyle karanlık bir
çamur ki içinde debelendiğimiz, öfke nöbetlerinin olmaması da mutluluk getirmiyor bazen. Bir
bakıyorum sessiz sakin oturuyor, üzülmüş ama neye üzüldüğünü anlamam mümkün değil.
Yapamadığı her ne ise kabullenmiş işte yapamayacağını, karşı durmuyor. Hadi bakalım, bu daha
mı iyi sanki? Hangimiz daha çaresiziz, o mu, ben mi? “Keşke fırtınalar estirse, bağırsa ağlasa, ”
diyor insan.
Yorgunluğu, yılgınlığı, çaresizliği aşsam da pişmanlıklara takılıyorum. Zamanında
başlayamadığım tedaviler, yanlış uygulanan terapiler, yanlış insanlar, hepsi üstüste binip
kocaman kapkara bir canavar suretinde dikiliyor yolumun üzerinde. Ama hiçbirşey geleceğin
gölgesinden daha karanlık değil; “Oğlum kendi başına ayakta durabilecek mi? Bu kaçırdığımız
treni yakalayamazsak ne olacak?” sorularının cevabı herkes gibi beni de kahrediyor.
Bu garip ruh hallerini zaman zaman kelimelere döküyorum. Ya da yakın bir dostumun ifade
ettiği gibi “kusuyorum”. Kusmak iyi geliyor, neye niye üzüldüğümü anlıyorum. Neye yanlış
tepki verdiğimi, neden olması gerekenden daha çok etkilendiğimi farkediyorum. Kusmanın bir
faydası daha var; geriye dönüp okuduğumda neleri atlatmış olduğumu hatırlamak yeni
sorunlarımı aşmama yardımcı oluyor. Tevazu göstermeyeceğim; neleri atlatmış olduğum bana
ne kadar güçlü olduğumu hatırlatıyor, derin bir nefes alıp bir daha başlıyorum savaşa. O yazıları
kitabın bu baskısına eklemeyi ciddi ciddi düşündüm, şimdi vazgeçiyorum. Eklemeyi istememin
asıl sebebi aynı gelgitleri yaşadığımızı anlatmaktı. Oysa onları burada bir daha kelimeye
dökersem kimseye faydam olmayacağını farkettim. Benzeştiğimiz çaresizlikleri besleyip
büyütmeye niyetim yok, onlara rağmen ayakta kaldığımızı hatırlatmak istiyorum.
Madem başlığın sırasını terse çevirmiş gidiyoruz, kötü şeylerle devam edeyim bari. Hiç değilse
iyi olanlar sona kalsın. İyi şeylere tekrar başlık atacağım, canınız çekmiyorsa bu kasvetli bölümü
hiç okumayın.
Ömer büyüdükçe sosyal hayatımız zorlaşıyor. Küçükken yaptığında göze batmayan şeyler artık
daha çok insanın ilgisini çekmeye başlıyor. Bizi gördüğü bir dakika içerisinde değerlendirecek
olan yabancıların bazı tepkilerinin doğru olduğunu çoğunlukla onlara hak verebilecek kadar iyi
anlayabiliyorum ama bunların bizim hayatımızı sınırladığı gerçeğini değiştirmiyor benim anlıyor
olmam. Bu anladıklarımın listesi kabardıkça dışarıda yapabildiğimiz şeylerin sayısı azalıyor.
Ömer her yerde göze çarpan birşey yapacak, ya da böyle birşey yapsa da etraftaki insanlar kötü
tepki verecek diye bir kural yok tabii ki ama bu yorgunlukla yeni bir sorunla uğraşacağımıza
kabuğumuza çekilmeyi tercih ediyoruz.
Bu sene çok sevdiğimiz bir aktiviteden daha olduk; kışın yüzemiyoruz artık. Kimseyle
çarpışmayalım, rahat edelim diye hep en sakin saatleri seçmeme rağmen havuzda sorun
yaşamaya başladık, ben de vazgeçtim. Çünkü Ömer’i kendi başına erkekler soyunma odasına
bırakmam mümkün değil, onu da Zeynep’le birlikte yanımda tutuyorum. Yazın sorun yok,
n’olacak havuzun yanında bir havluya sarıp mayosunu değiştirsin, orda aldığı duşla idare eder
üstüne yeni bir t-shirt verirsin, oldu bitti işte. Kışın öyle mi? Bir kere kapalı havuzlara kocaman
çantalarla girilmiyor, mecburen montunu kazağını ayakkabısını soyunma odasında bırakacaksın
(mecburen Ömer’le kadınların odasına gideceğim demek bu). İki kişiden “Oğlunuz burada
olacak yaşı geçmiş bence,” lafını duyunca bir üçüncüsüne daha cevap veremeyeceğimi farkettim,
artık gitmiyorum. Ömer yanımda kuzu kuzu oturup söylediklerimi anlarken o iki dakika içinde
tanımadığım bir kadına daha çocuğumun yaşından farklı geliştiğini anlatmaya niyetim yok.
Oysa haftasonumuzun en güzel zamanıydı yüzmek. Herşeyi on dakikada tüketen Ömer’in
saatlerce ve mutlulukla yapabildiği tek şeydi. Lüksmüş gibi görünebilir, aksine ihtiyaçtı.
Havuzda geçirilen bir tam günün bir saatlik özel eğitim maliyetine denk geldiği düşünülürse
daha iyi değerlendirilir sanırım. “İyi de madem bu kadar gerekliydi, niye vazgeçtin?”
diyebilirsiniz tabii Topluca kullanılan bir mekanda kendi başına duş almasını, kurulanmasını,
giyinmesini, kilitli ya da şifreli dolapları kullanmasını öğretmenin zorluğunu attım bir kenara
ama onu kontrol edemediğim bir yerde çocuğumu etrafından nasıl korurum? Vazgeçtim işte.
Şimdilik idare ettiğim birşey var ama onun da yakında patlak vermesini bekliyorum. Yine aynı
sorun sayılır; bu seferki de dışarıda tuvalete gitmek. Çünkü Ömer’i kadınlar tuvaletine
götürüyorum. Geçen yıl telefonda bir arkadaşıma sordum oğlanlar biraz daha büyüyünce ne
yapacağız bu tuvalet meselesini diye. Önce bir durdu, “Nerden buldun bunu şimdi sabah sabah?”
dedi. İki gün sonra aradı. Baktım o da aynı meseleye sarmış “İyi halt yedin hatırlatıp,
söylediğinden beri bunu düşünüyorum” diyor. Bu kadar büyütülecek bir sorun mu? Evet,
maalesef. Çünkü benim oğlum da, otizmli diğer çocuklar gibi, dışarıdan bakıldığında sınırlılığını
göstermiyor. Bir iki sene sonra kocaman adamın kadınlar tuvaletini kullanıyor olması mutlaka
sorun olacak, biliyorum. Onun sıkıntısını anlamayan birileri saçma sapan konuşup sinirimi
bozacaklar birgün. Hatta gün geçtikçe artacak aldığı tepki. Gitsin erkekler tuvaletine demek de
her zaman çözüm değil. Temiz ve güvenli olduğunu bildiğim bir yerde bunu yaptırmak kolay.
Mesela işyerinde “hadi git tuvalete” diyebiliyorum ama İstanbul şartlarında büyük çoğunluka
mümkün değil bu. Bunun çok basit bir çözümü olabilirdi tabii eğer aklımıza hergün bir yenisini
eklediğimiz alışveriş merkezlerine hatta hastanelere engelliler için ayrı tuvaletler yapılması
geliyor olsaydı. Maalesef bu uygulama çok az. Buyrun, eve kapanmamız için bir sebep daha.
Zaten eskisi kadar güçlü hissetmiyorum kendimi. Berrin’in deyişiyle “Ruhum kaldırmıyor,” yeni
mücadeleleri, problemleri. Yeni çözümler üretmiyorum, daha çok yeni korunma-savunma
mekanizmaları üretiyorum. Mesela görüşmek istemediklerimle görüşmüyorum. Zaman içerisinde
anladım ki bu görüşmek istemediklerimin listesini empati kuramayan tanıdıklarım
oluşturuyor.Eh n’apayım? Anlamayanlara hayatımın gerekliliklerini tekrarlayacak halim yok ya?
Görüşmemeyi seçiyorum.
Bu sayfadaki Pınar, bir önceki bölümü yazan kadına benzemiyor değil mi? Yılgınlığımın
sebepleri bu yukarda saydıklarıma bağlı değil sadece. Bunlar genel sebepler, bir de beni
kahreden bir özel sebep var. Yazayım mı, yazmayayım mı diye düşünüp durdum kaç aydır.
Sonunda bunu paylaşmam gerektiğine karar verdim. Bu o garip ruh halleri gibi öznel birşey
değil. En başından beri yaşadıklarımızı eğrisiyle doğrusuyla anlatırken, bunu atlamam doğru
olmayacak. Oysa yazarken tekrar yaşamak hiç içimden gelmiyor.
Kitap yayınlandıktan sonra bir süre herşey güllük gülistanlık devam etti. Ömer hiç geriye
gitmeden, her yeni mevsimde yeni bir gelişmeyle sürdürdü okul hayatını. Ben de iki çocuğumu
birden gayet başa çıkalabilir sorunlarla okula başlatıp, esnek zamanlı da olsa doğru düzgün bir iş
hayatına kavuştum sonunda. Tekrar çalışmaya başlamak en önemli dönüm noktalarından biridir
benim için; bununla yaşadığım mutluluk bir yana, oğlumun benden bağımsız bir hayata
kavuşmasını sağlayabilmiş olmak o güne kadar ki en büyük başarımdı herhalde. Bir süre bu
düzeni oturtmakla uğraştık. Kolay olmadı tabii ama iyi planlamayla ve çevremizden gördüğümüz
destekle okullu hayatımıza annenin çalışmasını da ekledik. Şanssız olduğumu yazdığımda
negatif düşünüp negatifi çekiyorum diye kızan dostlarım var; hadi bir değişiklik yapıp hayatımın
güzel tesadüflerinden birini yazayım bari; bu iş, ev ve okullar arası süregiden maratonda yeni bir
dostumun verdiği desteği unutmam mümkün değil. Zeynoş’un sınıfının velilerinden İpek, benim
sınırlı zamanın içerisinde dört parçaya bölünmek zorunda olduğumu farketiğinde, kendi kızıyla
birlikte benim cincanın okul sorumluluğunu da yüklendi. İlk üç yıl ödevlerimiz, projelerimiz,
toplantılarımız İpek’ten sorulur oldu.
Ve bu kadar yorgunluğun ardından yıllar sonra ilk defa çocuksuz beş günlük bir tatile gitmeyi
kararlaştırdık eşimle. Haketmedik mi yani? Önceki yıllarda çocuklarla çıktığımız iki tatil de o
kadar kötü gitmişti ki, uzun zamandır gitmiyorduk zaten.(Birincisini ikinci gününde kesmek
zorunda kalmıştık. İkincisinden de kavga, gürültü ve bin çeşit huzursuzlukla döndüğümüz için
tatil davasını çoktan kapatmıştık.) Onları büyükannelerle bırakabileceğimize kanaat getirdiğimiz
an “Hadi kaçalım,” dedik. İyi hatırlamıyorum ama galiba annemler bizde kalıp çocuklara
bakacakları günleri bölüştüler, biz de 2005’in Aralık ayında o çok özlediğimiz tatilimize gittik.
Bir güzel gezdik, yirmili yaşlarımızdan beri isteyip de gidemediğimiz konserlere gittik,
mutlulukla döndük. Eve geldiğimizde gözlerimize inanamadık; Ömercan bayağı konuşmaya
başlamış. Hem de ekolali falan değil, doğru düzgün konuşuyor. Sevinç çığlıkları atmak istiyorum
ama Ömer’i ürkütmemek için korkumdan birşey yapamıyorum. Allah’ım bu ne mutluluk! Oldu
işte; hayalini kurmaya bile cesaret edemediğim şey gerçekleşti. Babası ilk gece Ömer’i yatırırken
“Çok güzel konuşuyorsun,” dedi. Bizimkinin cevabı “Çok güzel konuştum, kukiku.” Ardından
da kocaman bir kahkaha! Herşeyin ismini söyler oldu. Her söylediğinde de gülmeye devam
ediyor. Daha önce yapamadığının bal gibi farkındaydı, şimdi yapabildiğini görmek onu çok
mutlu ediyor. Bense bulutların üstündeyim tabii. İçimden “Eşek herif ” diyorum “ben gidince
konuşacağını bilseydim, bunca yıl sürünmezdim. Kaç kere çıkmıştım tatile şimdiye kadar.”
İşte tam bu sırada olan oldu. Hangi alanda çalıştığını ya da hangi ülkeden geldiğini
yazmayacağım bir terapist hanım geldi İstanbul’a.Yazmayacağım çünkü diğer çocuklara faydası
oldu. Onlara da aynı zararı vermiş olduğunu bilsem kimse tutamaz beni. Ben de salak gibi gittim
randevu aldım. Bir dursana, herşeyi yoluna koymuşsun, niye karıştırıyorsun başka bir terapisti?
Yıllardır hayalini kurduğun şey gerçek olmuş, niye daha fazlasını arıyorsun? ....Ne gezer? Biraz
çevrenin baskısı, biraz da bunu yapmazsam sonradan üzülür müyüm kuşkusu, gittim aldım
randevuyu. İçimde hafiften bir korku da var, Ömer’in durumunun çok hassas olduğunu bildiğim
için kadınla önceden tanışıp oğlumu anlatabilmek istedim. Seanstan bir gün önce onu İstanbul’da
ağırlayan grupla birlikte akşam yemeğine çıktım, yemek bitti kahve içmeye götürdüm, Ömer’i
anlattım. Ben anlattım ama kadın anlamamış. Ertesi gün diğer çocukların ailelerinin söylediğine
göre işini iyi yapan ama bana göre yaptığı işe at gözlüğü ile bakan bu terapistin randevusuna
gittik. En son randevu bizdik, yorgunluktan mı yaptı bu aptallığı yoksa seanstaki
beceriksizliğinden mi, emin değilim. Randevuyu beklediğimiz yerde çay ikram ettiler. Ömer
konuşmanın mutluluğuyla gördüğü herşeyi dillendirir durumda. Çayla ilgisi sıfır olmasına
rağmen o günden beri neredeyse kurduğu son doğru düzgün cümleyi kurdu seansa girmeden
önce; “Anne, çay geldi”.
Seans başladı, Ömer konuştuğunu gösterebildiği için mutluluktan uçuyor. Yalnız değiliz, hep
birlikte bilgilenelim diye öğretmenlerimiz de yanımızda. Benim keçi onlara da şov yapacak ya,
tek kelimeyle de olsa sürekli birşeyler söylüyor. Terapist Ömer’e söz geçiremeyince, susmasını
sağlamamızı istedi. “Hayır” dedim, “birkaç gün oldu konuşmaya başlayalı”. Kadının İngilizcesi
gayet iyi bu arada. Bir önceki gece bilmem kaç saat sohbet ederken fıstık gibi konuşuyordu.
Şimdi bu söylediklerimi anlamıyor olması mümkün değil yani. Sanırım o kadar özel eğitimcinin
içinde Ömer’e istediğini yaptıramamaktan dolayı hiddetlendi. Taktı çocuğun konuşmasına. “Sus”
demeyi de öğrenmiş. Ömer’e iki dakika da bir “sus” diyor, Ömer gülerek “konuşuyorum” diye
cevaplıyor. Girdim araya, tekrar anlattım. Onun takmadığını gören tercümanı derdimi anladı bir
de kendi dilinde anlattı, kadın ne nuh ne peygamber. Bana verdiği cevap şu; madem konuşmaya
yeni başlamış, bu onun kurallı konuşmasını öğrenmesi için çok iyi bir fırsatmış. Hep istediği gibi
davranmasına izin verirsem hata edermişim. “Sus” deyince susmayı öğrenmesi gerekirmiş. Ah
salak kafam, o saniye alıp gitsene oğlunu ordan! Bugüne kadar kimlere, nelere kafa tutmuşsun,
“Lanet olsun,” de, çık git. Daha neyin faydasını bekliyorsun o seanstan? Yapmadım işte, neden
bilemiyorum, tutuldum orda. Ve bu artık terbiye sınırını aşmadan hangi sıfatlarla
tanımlayabileceğimi bilemediğim kadın atladığı gibi parmağını Ömer’in ağzına soktu, “Sus”
diye bağırarak diline bastırdı. Ömer önce neye uğradığını anlamadı güldü. Gülünce bir daha
bastırdı. Herşey yarım dakikada bitti zaten. Eminim verdiği zararın büyüklüğünün farkında
değildir. O yarım dakikada bu kadar yıl uğraşıp da elde ettiğimiz en büyük başarımızı aldı
götürdü. O anda Ömer’in tepkisinin bu kadar büyük olacağını tahmin etmemiştim. Kızdım,
bağırdım ama iş işten geçmiş meğerse. Ömer birkaç gün içerisinde yine küstü ve konuşmayı
bıraktı.
Oğlumla birlikte ben de küstüm herşeye. O güne kadar yapılan her araştırmayı okurken, internet
grubumuzdaki hiçbir yazışmayı kaçırmazken, hepsini bıraktım gitti. Hatta bu çevrede edindiğim
arkadaşlarımla görüşmeyi bile bıraktım. Ne de olsa çalışmaya başlamıştım, zamansızlığım
gerçekti ama içimden biliyordum ki otizm hakkında tek bir kelime duymaya dahi tahammülüm
kalmamıştı. Okulun veli toplantılarına bile zor dayanır olmuştum. Bir iki gittim, baktım olmuyor,
onlara da gitmeyi bıraktım. Toplantılarda sözün otizmin tanımına, hangi tedavilerin en iyi
sonuçları verdiğine gelmesine dayanamıyordum, orda otururken duvarlar üstüme geliyordu yine.
Yıllardır sonuca ulaşacağımızın hiçbir garantisi olmadan sadece umut ederek uğrunda didinip
durduğum şey kendini şöyle bir gösterip birkaç günde avucumun içinden su gibi kayıvermişti.
Tepeüstü çakılmıştım yere, sadece kolum kanadım değil, kalbim de unufak olmuştu. Üstelik
elimden geleni yapmıştım, denemediğim neredeyse hiçbirşey kalmamıştı. Artık umut bağlayacak
yeni birşey yoktu elimde. Bu yüzden duvarlar üstüme geliyordu zaten. Anlayan anladı tabii
bende birşeylerin değiştiğini ama neden olduğunu çıkaramadılar. O kadar üzülmüştüm ki,
gevezenin dik âlâsı ben, bununla ilgili tek bir şey söyleyemedim arkadaşlarıma. Anlatırsam
kendimi toparlayamacağımı biliyordum. Kaçmayı, bastırmayı seçtim. Başıma geldikten
neredeyse iki yıl sonra, ne kadar zamandır gitmediğim bir ev toplantısında anlattım, beraber
ağladık.
Eğer özel eğitim ihtiyacı olan bir çocuğunuz varsa lütfen seçeceğiniz her yeni terapistte son
derece dikkatli davranın, nerden mezun olduğunu, uzmanlığını nasıl edindiğini sorun; bilmek
hakkımız. Yetkin olmayan terapistlerin yolunda giden şeyleri bir saniyede bozabilecekleri
aklınızın bir köşesinde kalsın. Bunun da ötesinde, terapist yetkin olsa dahi eğer seansın iyi
gitmediğini düşünüyorsanız, yaptıkları hoşunuza gitmiyorsa kesin seansı. Neyi neden yaptığını
sormaya yüzde yüz hakkınız var. Aklınıza yatmıyorsa yaptırmazsınız. Herşeyden önce çocuk
sizin çocuğunuz, sizin rızanız olmadan hiçbir şey uygulamaya hakları yok. Ayıp olur, kötü
algılar falan diye de düşünmeyin. Siz onun çocuğunuza yaptığı şeyi kötü algılamışsınız, yetmez
mi? Yurtdışından büyük bir ünle gelip de bir hadi bilemedin iki saatte çocukları görecek olan
terapistlere karşı özellikle temkinli davranmak lazım, ben maalesef kötü yoldan öğrendim bunu.
Bir kere hiçbir özel eğitim programının bir ya da iki saatle başarıya ulaşması mümkün değil ki.
Hep aynı şeyi söylemiyor muyuz özel eğitimde? İstikrarlı, uzun süreli ve çok tekrarlı olduğu
zaman fayda görebiliriz. İşte bu yüzden iki saatte mucizeler yaratmaları mümkün değil. Olsa olsa
bir üçüncü göz olabilirler o zaman diliminde, varsa gördükleri eksiklikleri ve yanlışları
anlatabilirler. Türkiye’de yüzlerce harika terapistimiz var artık; pırıl pırıl, sevgi dolu gençler.
Evet tecrübe açısından baktığımızda bu meslek dalında ülke olarak yeterli olduğumuz
söylenemez ama bu mesleği seçen gençlerin iyi niyetinin tecrübeden daha çok işe yaradığını
defalarca gördüm. Bu yüzden onların tecrübesinin yerine, bizim özel eğitimcilerimizin sevgisini
bin kere tercih ederim.
Şimdi kaçmadım işte, döktüm içimi. Ağladığımı saklamaya bile çalışmadım, gören gördü,
anlayan anladı. Yazmak hiç de kolay olmadı doğrusu. Biraz yazdıklarımın ölçüsünü
tutturabilmek kaygısıyla ama en çok da o zamandan beri yakamdan hiç düşmeyen suçluluğun
ağırlıyla. Ne kadar suçluyum, bilmiyorum. Tek bildiğim ağlamanın işe yaramadığı. Mücadeleyi
bir kenara bırakan, gece başını yastığa koyduğunda ağlamamak için sürekli kendinden kaçan
kadın bana benzemiyor. Onun duyguları, alışkanlıkları ne yaparsam yapayım kendime
yakıştıramayacağım bir elbise, ya da zorlana zorlana içindeki güzelliği bulmaya çalıştığım ama
bir türlü dinlemeye alışamadığım bir şarkı. Her ne ise, bana yabancı birşey, orası kesin.
“I’m not a man of too many faces,
the mask I wear is one”
İyi şeyler
Üç yıl önce “Belki gelecek bizim için daha da güzel şeyler saklıyordur. Neden şimdiden daha
kötüsü için hazırlanayım ki?” diyerek bırakmıştım hikâyemizi. Hiç beklemediğimiz bir sürü
güzel şey de gerçekleşti bu sürede. Hayatımız bir yandan artan diğer yandan azalan zorlukların
toplamı. Galiba bu meretin benim aklımın basmadığı bir dengesi var; sıfır toplamlı oyun teorisi
gibi mübarek; “Allah’ım ben bunları nasıl aşarım?” dediğim neler neler uçup gitti hayatımdan,
yerine başka zorluklar geldi. O garip denge korunur durumda; ilahi güç sanki beni alıştırdığı
zorluk derecesinde tutmak üzere programlıyor herşeyi.
Ömer 2004’ün Eylül’ünde Elit Gençler Koleji’nin özel eğitim programında okula başlamıştı.
2008’in ikinci dönemindeyiz; okul hayatımız hiç kesintiye uğramadan, her yıl artan verimlilikle
ve tam gün olarak devam ediyor. Elit Gençler’in uyguladığı özel eğitim ve kaynaştırma
programları son derece başarılı oldu. Okulun özel ve karma eğitime aldığı öğrencilerinin yaş
grubu ve seviye açısından benzer olmasına çalışılsa da, her çocuğun kendine özgü beceri ya da
yetersizlikleri, farklı saplantıları, korkuları, alışkanlıkları ve bir de bunları tekrar zorlaştıran
sağlık problemleri olduğunu göz önünde tuttuğunuzda ne kadar büyük bir başarıya imza
attıklarını görmek daha kolay olur herhalde. İki yıl önce kurulan ve sadece özel eğitim
öğrencilerine hizmet veren Elit Akademi ve karma eğitimin yürütüldüğü Elit Gençler Koleji’nin
her öğrenciye özel olmak üzere ortaklaşa kararlaştırdığı ve yürüttüğü eğitim programı
öğrencilerin hem bireysel hem de grup eğitimi ihtiyaçlarına yüzde yüz karşılık veriyor. Biz de
mutlu mesut gidiyoruz okulumuza. Ömer yarım gün karma, yarım gün özel eğitimde kalıyor. Bu
süre içerisinde duyu bütünlemesinden özbakıma, akademik çalışmalardan spora kadar oldukça
geniş çeşitlilikte bir aktivite programı yürütülüyor; böylece eğitime her açıdan bakıldığı gibi
öğrencilerin de okuldan sıkılmaması sağlanmış oluyor. Müthiş bir eğitim kadrosu var iki
kurumun da; Ömer’in öğretmenlerine ve kurumun görevlilerine gösterdiği sevgiden ne kadar
sevgi alıyor olduğunu anlamak çok kolay zaten. Yaz kış demeden aralıksız devam ediyoruz Elit
Gençler’deki eğitimine. Sıkılmasını beklerdim ama bizim canavar her sabah gülücükler dağıtarak
servisine binip okuluna gidiyor. Hem zapt-ı rapt altına alınmış, hem de kurtlarını dökmüş olarak
dönüyor. Fırsatım varken bu iki kardeş kurumun yöneticilerine ve öğretmenlerine buradan
teşekkür etmek istiyorum. Bunu sadece iş olarak görmediklerini, tüm öğrencilerine yürekten
bağlandıklarını çok iyi biliyorum. Bu nasıl bir sevgidir? Benim kendi çocuğuma gücüm
yetmezken yirmisine otuzuna birden nasıl bu kadar özenle bakıyorlar, nasıl sabırla eğitiyorlar,
inanın aklım almıyor.
İkinci bir okulumuz daha var; Ömer, Yaman Özel Eğitim Merkezi’nde Cumartesileri ikişer saat
bireysel eğitime gidiyor. Aynı Elit Gençler’de olduğu gibi burada da tam bir “eti de sizin, kemiği
de” durumu bizimki. O kadar güvenilir bir yer ki (tabii ki bu kurumun sahibi ve özel eğitim
uzmanı Ülger Yaman’ın kişiliği ile profesyonel yaklaşımından ve müthiş öğretmenlerinden
kaynaklanıyor) sanırım bir yıldır okulun kapısından bile geçmedim. Ülger Hanım’la
telefonlaşmak yetiyor bize. Ömer Cumartesi sabahları koşa oynaya Yaman Özel Eğitim’in
servisine gidiyor, iki buçuk saat sonra daha da mutlu dönüyor.
Eğitimi güvendiğim profesyonellere bırakabilmiş olmak, bir de bunun üstüne çocuğumun gün
boyunca sevgi gördüğünü biliyor olmak çok büyük bir rahatlık. Böylece işin geri kalan yönüne
eğilebilecek enerjiyi depolayabiliyorum. Evde bir saat ödev yapıyor olmak bile eski hayatımıza
göre lüks, çünkü ödevin ne olması gerektiğini, uygun materyali nerede bulacağımı araştırmak
zorunda değilim. Artık sorgulamıyorum. Yıllarımı eğitimden tedaviye önüme çıkan her
alternatifi sorgulamaya vermişken, bunun omzundan aldığı yük çok büyük. Üstelik benim
aklıma hayalime gelmeyecek şeyler öğrenip geliyor keçi. Bu yıl Elit Gençler Koleji’nden ilk
dönem karnesiyle gelen dvd’yi izlerken nasıl mutlu olduğumuzu anlatmam zor. Akademik
çalışmalarındaki gelişmelerin yanısıra aslanlar gibi masa tenisi oynuyordu, gözlerimize
inanamadık. Hergün düzenli spor yapıyor Elit Akademi’de. Tüm tombalaklığına rağmen çok iyi
bir fiziksel yetkinliğe ulaştı. Sürekli tekrarlanan denge egzersizlerinin büyük faydası var elbet.
Bir bakıyoruz evde düzeneğini kurmuş, kendi başına egzersizleri tekrarlıyor. Kitaplardan ya da
minderlerden engelli yürüme parkurları oluşturuyor kendine. Önce aralarından geçerek, ardından
üstlerine basarak, bazen iki ayak birlikte üstlerinden atlayarak eğlendiriyor kendini. Hiç birşey
bulamazsa evin seramiklerinde kendine parkur yaratıyor, yine oynuyor. Pek önemli görünmese
de okulda sistemli ve düzenli materyalla yapılan bir çalışmayı eve kendi başına taşıyabilmesi,
evde bulduklarıyla aynı düzeneği kurması düzgün genellediğini hatta yaratıcılığını kullandığını
gösteriyor.
Hınzırlıkları, ele avuca sığmaz, bir saniye yerinde duramaz hali devam ediyor tabii ama laftan da
anlıyor. Kime ne kadar şımarabileceğini bilecek kadar hem de. Hangimizin ne zaman
çatlayacağını biliyor. En büyük şımarıklıklar bana ve babaanneye yapılıyor.
Karmaşık komutları artık büyük rahatlıkla uygulayabiliyor. En büyük zevki yemek yaptırmak.
Bir yandan yapılacak o da daha yapılırken yiyecek tabii. “Git yağı getir, salçayı buzdolabına koy,
gelirken yumurtayı da al” çeşitliliğinde bile olsa yemek işine yardımcı olabiliyor. Aslında
yemeği pişirmeyi de biliyor. Krep istiyorsa gerekli ne varsa getirip yığıyor tezgaha. Teflon
tavadan tahta spatulaya, yumurtadan mısır ununa herşey orda. Sonra anneyi elinden tut getir
mutfağa da pişirsin tabii. Yemekle ilgili birkaç sorunumuz var elbet. Bunu birincil ev aktivitesi
haline getirmiş olmasını sevmiyoruz. Şimdiden altmış kilo oldu, dobişin önde gideni. Canı her
sıkıldığında yemek yapalım istiyor. Bir türlü aşamadığımız bir de saplantısı var; ne yerse yesin
minicik bir parçasını mutlaka elinde tutuyor, oynuyor ve yere atıyor. Eskiden her lokmasının bir
parçası yerdeydi, şimdi sınırlayabiliyoruz bu davranışını. Eh bu da birşey. Bu kadar yıldır
uğraşıyoruz, sonunda çatal bıçak kullanmasını öğretip davranışın devamlılığını sağlayabildik.
Okulunun büyük katkısı var bunda tabii. Artık daha derli toplu yiyor.Yine de ilk lokmaya
dokunmak ve mutlaka her yiyeceği koklamak ihtiyacı var, bu kadarına izin veriyorum artık.
Neden dokunarak seçtiğini bilmiyorum, bir kriteri varsa onu henüz anlayabilmiş değilim ama
koku duyusunun bizden çok daha gelişmiş olduğunu biliyorum. Farklı marka yağı ya da peyniri
ayırdedip yemeği reddedebiliyor mesela. Ben de onun seçimlerine dikkat ederek hazırlıyorum.
Yemekle ilgili en büyük sıkıntımızı aşmak üzereyiz; yıllardır sadece katı gıdaları yiyen, sebzenin
tadını bilmeyen, bir yudum çorba içiremediğimiz Ömer, kendi merak ederek geliyor tencerenin
başına. Yeni yiyeceklerin tadına bakmaktan çekinmiyor, beğenirse alıp yiyor. Sebze ve tahıl
yemeklerinin hepsini ekleyemedik listeye henüz ama bu artan çeşitliliğin faydasını anlatmama
gerek yok. En önemli fayda Ömer’e ama benim de beyefendiye ayrı yemek hazırlama
zorunluluğum sona ermek üzere.
Bilgisayara müzik dinlemek dışında ilgi göstermezken, bu yıl yavaştan oyun oynamaya başladık.
Yavaş ilerlemeye razıyım, başlangıç da yeter bana. Oğlumu biliyorum, bir kere merak ettiyse
devamını getirecek demektir. Yeter ki kapı aralansın, sonrası benim emeğime kalıyor; düzenli
ama onu bıktırmayacak şekilde dozu ayarlı tekrar lazım. İnce motor gelişimi yeterli değilken çok
zor geliyor mouse hakimiyeti .Bir başka sıkıntı da okul öncesi oyunlarının çok basit, genel
oyunların ise Ömer’e göre çok karmaşık olması. Bu yüzden uygun çeşitliliği bulmakta
zorlanıyorum. Azar azar çıtayı yükseltmek gerek. Elini iyi kullanması yetmiyor tabii, sağ- sol
tıklamak ne demek, ekran nerden kapanır, oyun nasıl tekrar başlatılır gibi bir sürü bilgi var. Eğer
bilgisayarın başında desteksiz kendini oyalayabilirse ikinci adımı atmış olacağız. Sonrası ileri
derecede okuma yazma ile birlikte gelecek tabii. Henüz bunu başaramamışken internet
kullanıcısı olmasını beklemek için çok erken.
Zeynoş’a mirasım olan bilgisayara yapışık hayat stilini henüz oğluma satamadım ama başka bir
ortak zevkimiz var; müzik. Bizim evde vukuatsız bir akşam, yemekten sonra Zeynep’in odasında
müzik dinleyerek ve oyun oynayarak bilgisayarın başında geçirilen zaman demek. Herkesin
favorileri var tabii ama Pınar ve çocuklarından oluşan klan rockçı. Hatta çocuklarım benden de
fena. Ömer’in kendine ait bir müzik zevki var, hard rock ve grunge seviyor. Bu janrlar içinde de
sevdiği ve sevmediği gruplar var. İşin güzel tarafı müzik zevki aşina olduğu şarkılarla sınırlı
değil, duyduğu her yeni şarkıyı dikkatle dinliyor, ilk otuz saniyede kararını veriyor. Sevmediyse
o şarkı o odada biraz zor çalınır bir daha. Zaten çalınandan hoşnut değilse çözümü hazır; annesi
anında değiştirmek zorunda şarkıyı, Ömer Bey uğraşmazlar öyle değiştirmekle falan. Bizim
dinlediğimiz müzikten hoşnut değilse iki numaralı çözüm Ipod. Ipod cepte, kulaklıklar biraz da
komik biçimde yerleştirilmiş olarak kulağında bazen bir saat oyalandığı bile olabiliyor, yeter ki
sevmediği bir şarkıya rastlamasın.
Hâlâ aynı sevgi böceği; gözümüzün içine bakıp gülmesi, gelip gidip mıncıklanmak için
yanaşması değişmedi. En sık duyduğumuz kelime yine aynı; “seviyor”. Biz de seni seviyoruz
Ömercan. Çok şanslısın bu kadar sevgiyle sarıp sarmalandığın için. Ama asıl biz şanslıyız sana
sahip olduğumuz için. Garip birşey var bu çocukta, ne olduğunu tam olarak adlandıramıyorum;
kendini sevdirmeyi o kadar kolaylıkla beceriyor ki şaşırıyor insan. Halbuki yabancı birinin onu
sevememesi için bir sürü sebep var. Yerinde duramayan, söz dinlememek için elinden geleni
yapan zor bir çocuk.Bir de konuşarak kimsenin kalbini kazanma ihtimali yok. Mesela Zeynoş’la
iki dakika sohbet eden onun ne kadar tatlı bir zilli olduğunu anlar ama Ömercik öyle değil ki.
Yine de nasıl oluyorsa, Ömer’i yakından uzaktan gören herkes içtenlikle seviyor keratayı. Bir
kere gözünüzün içine baksa yeter zaten.Annesi olarak bunu söylüyor olmam inandırıcılığını
etkiler tabii ama sadece benim fikrim değil bu; öğretmenleri de aynı şeyi söylüyor. İnşallah bu
onun zorlu hayatını kolaylaştıran birşey olur ileride de.
Bu yıl konuşamamaktan ileri gelen agresyonunu azaltabilmek için PECS’e (Picture Exchange
Comunication System – Resim Değişimi ile İletişim Sistemi) başladık. Beş yaşından beri
uğraştığımız ve bir türlü oturtamadığımız bir sistemdi. Bu sefer çok ciddiye alıyorum işi. Yazın
okulumuzdan öğretmenlerle birlikte bir eğitime katıldık Yunanistan’da. Yunanistan’a
gitmemizin sebebi PECS eğiticisi olabilmek için sertifika verebilecek tek kuruluşun, bu sistemin
geliştiricisi olan Andy Bondy’nin kurduğu Pyramid Organization’ın en yakın şubesi olmasıydı.
Şimdi hem okulda hem de evde doğru bilgiyle donanmış olarak yeni bir başlangıç yapıyoruz.
Bugüne kadar yaptığımız PECS çalışmalarının yeterli olmamasının en önemli sebebi doğru
uygulanmıyor olmasıymış. Maalesef bu da yanlış yorumlanan terapi yöntemlerinden biri.
Konuşmaya zaten isteksiz olan çocuğun resimlerle iletişim kurar hale geldiğinde konuşmayı
hepten bırakacağı önyargısı ile hep birlikte bu sistemden geri duruyoruz ama tam tersine
konuşmaya yardımcı olduğuna dair daha çok araştırma sonucu var. Uygulamada yapılan
yanlışlar Türkiye’de yaygın. Çoğumuzun yaptığı gibi PECS’i bir aktivite düzenleyicisi olarak
kullanmak işin sadece bir bölümü. Oysa bu sistem dahilinde detaylı cümle kurabilmeye kadar
gitmek mümkün. Maalesef bir şanssızlığımız var ki o da Türkçe’nin sondan eklemli olması,
cümle kurma safhasında işleri çok zorlaştırıyor. Bizim Ömer’le tecrübemiz, PECS kullanmanın
söylediği kelimelerin sayısını gözle görülür biçimde arttırdığı yönünde. Konuşamaması sadece
isteksizlikten ileri gelmiyor, bazen kelimeleri bir türlü çıkaramadığını da görüyorum. PECS
kartları ikili geri bildirim sağlıyor kullanıcısına, hem istediği nesnenin resmi var, hem de resmin
altında nesnenin adı yazılı. Böylece ne söyleyeceğini daha kolay hatırlıyor ve cümlesini
toparlıyor. Okumayı öğrenmelerinde de çok önemli bir faydası var; bizimkilerin nesnel algısının
farklılığından yola çıkarsak, harfle ifade edilen sembolü ve nesneyi eşleyebilmeleri için PECS
yardımcı sistem. Buna bir de görsel hafızalarının güçlülüğünü gözönünde tutatarak bakalım;
kartların üzerinde sürekli eşleşmiş halde gördükleri resim ve kelimeleri unutmayacakları
kesinleşiyor. Tümdengelimle okumayı öğretmenin bir başka yolu bile sayılabilir PECS. Bütün
bunları Ömer’in istekliliğiyle birlikte değerlendirdiğimde faydalı olacağına gerçekten
inanıyorum. Bundan sonrası benim ayıracağım zamana, vereceğim emeğe kalıyor.
Bu yaz başlayacağımız yeni bir çalışma da spor öğretmeni ve otizmli çocuk ve ergen yaşam koçu
Bener Erkorur’un spor kampında eğitim. Bener öğretmenin benim çok hoşuma giden Sportizm
Life adıyla lanse ettiği bu program uzun zamandır bir türlü fırsat bulamadığımız bir çalışmaydı.
Gerçekleştirmek için daha fazla beklemeyeceğim; birkaç ay sonra mutlaka başlıyoruz. Ömer
zaten dünden hazır, ne zaman birlikte zaman geçirseler öğretmeninin her söylediğini mutlulukla
ve harfi harfine yerine getiriyor, hatta yanından ayrılmamak için de elinden geleni yapıyor.
Bugüne kadar gözlerimizi yaşartacak kadar büyük başarıyla sürdürülen bu programdan çok
umutluyum. Bener öğretmenin hedefi benim de hayalim; oğlumu Özel Olimpiyatlar’da görmek
istiyorum. Ama herşeyden önce oğlumu mutlu görmek istiyorum. Benim onun neyi yapmasını
istediğim değil, onun sevdiği şeyleri yapıyor olması önemli. Onun hayatını kolaylaştıracağına
inandığım hedefler belirlemeye çalışıyorum; önceliğim kendini ifade edebilmesinde. PECS’le de
olsa ne demek istediğini anlatabilmesini, şimdiki sınırlarından kurtulabilmesini istiyorum.
Sekiz yıldır yaşadığım her hayal kırıklığı, her seferinde kalbimi paramparça etti.
Umutla beklememeyi, gözümün önünde gerçekleşmeye başlayana bile sevinmemeyi öğrendim.
Bir de ne kadar hızlı düşersem düşeyim her seferinde üstümün tozunu silkeleyip yola tekrar
koyulmayı.
Bu maraton bitmeyecek, olsa olsa biraz hız keser belki.
Hayatımın gerçeğini çoktan kabullendim, sürekli koşmaya çoktan alıştım.
Ama eskisine göre bir avantajım var:
Benim kalbim aynı yerlerden kırılmaz artık.
Neurofeedback
Dr. Tanju Sürmeli
Otizm, bir hastalık değil, nörolojik disfonksiyona bağlı bir davranış biçimidir. Tanısı için
kullanılan özel bir yöntem veya bir tetkik olanağı yoktur. Gözlem ve aileden alınan bilgilere
göre tanısı belirlenebilir. Erken tanı, eğitimin bir an önce başlatılması açısından önemlidir. Erken
tanı, ailelerin, bebeklerinin doğumundan sonraki ilk 36 ay olağandışı hareketlerini farketmeleri
ve bir uzmandan hemen yardım almaları ile mümkündür. "Olağandışı" kelimesinden kasıt
bebeğin çevresindeki insanlara, oyuncaklara karşı ilgisizliği veya uzun zaman tek bir objeye
takılmasıdır. Gelişimi normal ilerleyen bir çocukta da otizmin ilk belirtileri görülebilir. Sevecen,
sevimli bir çocuk bir anda sessizleşebilir, kendi kabuğuna çekilebilir, saldırgan olabilir, kendine
zarar verebilir...Ters bir durum var demektir. Aile teşhis ararken yıllar geçebilir. Bazen yakın
arkadaşlar ve aile çevresi de anne babayı olumsuz etkileyebilir, problemleri görmezden
gelmelerine sebep olabilirler. Örneğin: "Her çocuk farklıdır, "aldırma" veya "Senin çocuğun
istese konuşur ama canı istemiyor" gibi problemi örtmeye çalışan sözler sadece teşhisi ve erken
yaşta olabilecek müdahaleyi geciktirir. Özellikle dil ve sosyal davranış gelişiminde erken yaştaki
müdahalenin çok büyük faydası vardır. Erken dönemde sosyal iletişim ve dil becerileri üzerinde
durulur ve bunlar geliştirilmeye çalışılırsa, ilerideki yaşamları için çok büyük faydası olur.
Çocukları doğdukları andan itibaren sürekli takip etmekte büyük fayda vardır. En erken belirtiler
el-kol hareketlerinde ve taklit alanında kendini belli eder. Uzmanlar otistik çocukların el-kol
hareketlerini kullanımlarında sorun yaşadıklarını belirtmektedirler. Otistik çocuklarda göz
kontağı yoktur veya çok sınırlıdır. İsimleriyle çağrılınca bakmazlar, bedensel yaklaşımdan,
sevilip okşanmaktan hoşlanmazlar. Dış dünyaya kapalıdırlar. Kendi yaşıtlarıyla oynamazlar,
ilgilenmezler, reklam ve müzik kliplerine televizyona nazaran daha çok ilgi duyarlar. Otistik
çocuklarda aynı zamanda hiperaktivite, dikkat eksikliği ve öğrenme güçlüğü hastalıkları,
saldırganlık ve kendine zarar veren davranışlar da görülebilir.
Otistik çocuklarda birçok tedavi yöntemi uygulanmaktadır. Bu tedavilerin başında eğitsel
terapiler gelmektedir. Çocukların sosyal iletişim, uyum yetenekleri, dil becerileri iyi bir eğitimle
geliştirilebilir. Otizmi tamamen ortadan kaldırmak mümkün değildir ancak eğitiminde öncelikle
çocuğu topluma kazandırmak, girdiği bir toplumda nasıl davranacağını öğretmek, öz bakım
becerilerini kazandırmak önemlidir. Eğitime erken başlandığı takdirde çok iyi seviyelere de
gelinebilir. Eğitsel terapi dışında otistik çocuklara diyet tedavisi, müzikle tedavi, immünglobülin
tedavisi, konuşma terapisi ve dünyada önemli merkezler ile birlikte bizde de otistik çocukların
fayda gördükleri neurofeedback beyin eğitim yöntemi uygulanır. Bu tedavi yöntemlerinin
hepsinin çocuğa büyük faydaları olduğu bir gerçektir. Aslında otistik çocukları en iyi hale
getirmek bir ekip işidir. Çocuğa uygulanacak tedavinin içinde aile, özel eğitimci, doktor,
konuşma terapisti olursa çocuğun gelişimi daha hızlı, tedavinin sonucu daha olumlu olur.
Otizm, iletişim ve diğerleriyle sosyalleşmeyi ağır derecede etkileyen gelişimsel bir bozukluktur.
Amerikan Pediyatri Akademisi, Kasım 29,2007’de Otizm bir spektrum bozukluk olarak
tanımlanır çünkü otizm teşhisi konulanların semptomlarının sayısı ve şiddeti genellikle
değişkendir ancak seyrek değildir. Amerika’da birçok çocuk doktoru otistik spektrum bozukluğu
olan birçok çocuğun tedavisini sağlamışlardır. Çocuk doktorları otistik spektrum bozuklukların
erken teşhisinde çok önemli rol oynarlar çünkü aileler için ilk bağlantı noktası onlardır.
EEG Biofeedback, Dikkat Eksikliği, Hiperaktivite, Epilepsi, Depresyon, Anksiyete(Sıkıntı
Hastalığı) [obsesif-kompulsif bozukluk, genel anksiyete bozukluğu, posttravmatik stres
bozukluğu, fobiler], Okuma Bozuklukları ve Bağımlılıkların (Alkol,Uyuşturucu v.b) tedavisinde
Amerikan Akademisi Çocuk ve Ergen Psikiyatrisinin “Klinik Tüzük” kriterlerine uyduğunu,
Harvard Tıp Fakültesinden Dr.Jean A.Frazier, UCLA’dan Dr.Sufen Chiu, Brown Tıp
Fakültesinden Dr. Laurance M.Hirshberg, A.B.D. hükümetinin en önemli 3 araştırmacıları,
Neurofeedback beyin eğitim yönteminin bu hastalıklar için yeterince ispatlanmış ve yayınlanmış
bilimsel çalışmalarının mevcut olduğunu, klinisyenlerin hemen her zaman bu tedavi yöntemini
ana tedavi yöntemi olarak düşünmeleri gerektiğini, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kuzey Amerika
Klinik Bilimsel Araştırma Dergisinin Ocak 2005 tarihli vol 14 sayısında vurguladılar. Bu
spektrumdaki hemen hemen bütün çocuklarda dikkat problemi ve dürtüsellik mevcuttur. Yine bu
spektrumdaki hemen hemen bütün çocuklarda sıkıntı, obsesif-kompulsif (takıntı) semptomlar ve
ruh durumu bozuklukları görülür. EEG Biofeedback, bu gruptaki çocuklara ilaç uygulandığında
olduğu gibi dikkat ve genel anlamda yönetici fonksiyonlardaki problemleri, sıkıntı ve takıntı
semptomlarını ve ruh durumu bozukluklarını hedef alır.
Otistik Spektrum Bozukluktaki populasyonla çalışan ve EEG Biofeedback uygulayan
klinisyenler arasında EEG Biofeedback’in, bu populasyonun önemli bir yüzdesinde önemli
faydaları olduğuna dair güçlü bir ortak kanı mevcuttur. Ağır otistik vakalardan, iletişim gücü
yüksek otistiklere ve Asperger sendromuna kadar işe yaradığı görülüyor. Bu spektrumdaki
hastaların aşağı yukarı %70-80’i bu tedaviden faydalanmaktadır. Faydalanmanın derecesi orta
dereceden esaslı bir faydalanmaya kadar gidebilir.
Ben de EEG Biofeedback’in bu grupta etkili olduğunu göstermek için 22 vakamın istatistiksel
sonuçlarını 2005 yılında Amerika ve Avrupa’da sundum. Otizm Tedavi Değerlendirme Listesi,
aile raporları, klinik gözlem ve QEEG-Veri bankası sonuçları istatistiksel olarak anlamlı
gelişmeler gösterdi. Özellikle sosyalleşmelerinde ve dış dünyaya daha duyarlı olmalarında
oldukça faydalı oldu, dikkat süreleri arttı, dürtüsellikleri, hırçınlıkları ve takıntıları azaldı.
Neurofeedback ile özel eğitim beraber yapılırsa gelişmelerin ve başarının daha fazla olacağına
inanıyorum zira ben neurofeedback’in etkisini görebilmek için neurofeedback uygulanan
çocuklara özel eğitim uygulatmadım. Bu grup ile ilgili daha fazla kontrollü çalışma yapılması
gerekir. Neurofeedback uygulandıktan sonra özel eğitime devam eden çocukların, özel
eğitimden daha fazla verim aldıklarını gördük. İlaçlarınıda tedavi sırasında ve sonrasında
kullandırmadık.İlaç kullanan ailelerin genel kanısı çocuklarının ilaçlarla uyuşturulduğu ve
uyutulduğuydu. Neurofeedback tedavisi sırasında çocuklarının çok daha canlı ve dış dünyadan
kopmadıklarını belirttiler.
Otistik spektrum bozuklukta neurofeedback’in etkisi ile ilgili 2 tane kontrollü çalışma mevcuttur
ve bu çalışmalar neurofeedback’in bu grupta da bilimsel olarak kullanıldığının bir göstergesidir.
AAPB( Applied Psychophysiology and Biofeedback) neurofeedback’in bu grupta kanıtlanmış ve
bilimsel bir yöntem olarak uygulanabileceğini düşünmektedir.
Kontrollü çalışmalar :
Coben, R., Padolsky, I: Assessment-Guided Neurofeedback for Autistic Spectrum disorder.
Journal of Neurotherapy, Vol.11(1) 2007.
Jarusiewicz, B.: Efficacy of Neurofeedback for children in the autistic spectrum: A pilot study.
Journal of Neurotherapy,Vol.6(4)2002.
Dr.Tanju Sürmeli,
BCIAC-EEG sertifikalı
Psikiyatrist
Nörobiofeedback Derneği Başkanı
www.neruobiofeedback.org
www.yasamsaglik.net
Otizmin Tedavisinde Yeni Ufuklar
Dr. Cem Kınacı
Otizmin Başlıca Nedenleri
Otizm hastalığında kalıtsal faktörler önemli bir rol oynamaktadır. İnsan
genleri, çevresel faktörler ve beslenmeden etkilenebilmektedir. Genler bu
faktörlere bağlı olarak kapanabilmekte veya açılabilmektedir. Bu durumda
genlere sahip olma özelliği aslında oldukça yaygındır ve toplumun
yaklaşık %60’ında mevcuttur. Bu nedenle de otizme yatkın olarak doğan
çocuklar bağışıklık sistemlerinde yetersizlik, hormonal bozukluk, alerji,
sindirim sistemlerinde bozukluklar ve buna bağlı beslenme yetersizlikleri
ile dünyaya gelmektedirler. Aynı gerekçelerle bu çocuklarda astım,
epilepsi, kalp-damar hastalıkları, kemik erimesi, şeker hastalığı ve çeşitli
kanserlere yakalanma olasılığı da yükselmektedir.
SAĞLIKLI BARSAK
GEÇİRGENLİĞİ BOZULMUŞ BARSAK
Özellikle barsak geçirgenliğinde
ve barsak enzimlerinde doğuştan
gelen bir bozukluk (leaky gut),
ağır
metallerin
yeterince
atılamamasından
kaynaklanan
birikim nedeniyle “kazanılmış
enzim bozukluğu” en sık
görülenlerdir. Ayrıca barsak florasında da anormallikler söz
konusudur. Bu durum bazı çocuklarda mantar enfeksiyonu gelişmesine
neden olabilmektedir. Candida mantarı en sık görülenidir.
Tıbbî bir dil ile ifade etmek gerekirse, vücuttan ağır metallerin atılmasını
sağlayan glutathione ve bunun yapımında kullanılan cysteine düzeylerinin
otistik çocuklarda normalden düşük düzeylerde olduğu saptanmıştır.
Ağır metaller normal olarak vücutta glutathione ile bağlanmakta ve safra
yoluyla ince barsaklara atılmaktadır. Bu duruma ek olarak bazı vitamin,
mineral ve aminoasitlerdeki eksiklikler de söz konusudur ve bu sistemin
aksaması, otizme yatkın olarak doğan çocukların beyin, karaciğer,
böbrekler, barsaklar, kemik iliği ve kaslar gibi organ ve dokularında
zehirleyici etkilere sahip civa, kurşun, arsenik gibi ağır metallerin
birikmesine yol açmaktadır.
Ağır metaller ile otizmin ilişkisi
Beyin yaklaşık % 60 oranında yağ içermektedir. Ağır
metallerin yağdan zengin dokuları tercih ettiği göz
önüne alındığında sadece bu oran bile toksik ağır
metaller ile otizmin ilişkisini daha iyi anlatmaktadır.
Yaşam boyunca pek çok kaynaktan ağır metallerin
alınması söz konusudur ve sanayileştikçe de bu kaynakların sayısı
artmıştır.
Motorlu araçların yaydığı egzoz gazları ve kurşun borularla evimize
ulaştırılan sular en başta sayabileceğimiz örneklerdir. Pek çoğumuzun
dişlerinde bulunan amalgam dolgular, thimerosal içeren bazı aşılar,
gebelik sırasında karında çatlaklar oluşmasın diye kullanılan sıkılaştırıcı
kremler, güzellik uğruna sürülen kalıcı rujlar, evimizdeki cıvalı
termometreler, hastanelerdeki cıvalı tansiyon aletleri, çocuğumuzun zekası
gelişsin diye bolca tükettiğimiz deniz ürünleri (özellikle büyük ve dipte
yaşayan balıklar), vinil okul çantaları ve ders araçları, tekstil boyaları,
duvar boyaları ve daha pek çok ürün bu özel çocukları etkilemektedir.
Aslında ağır metallerin verdiği hasarlar sadece otizmle sınırlı değildir.
Sağlık Bakanlığı va Tübitak tarafından 2006 yılında düzenlenen Kamu
Sağlığı Çalıştayında da belirtildiği gibi guatr ile iyot arasındakine benzer
bir ilişkinin diabet ile krom, bakır ile damar elastikliği
bozuklukları, civa ile nöropatiler (sinir bozuklukları)
ve otizm arasında ciddi bir ilişki olduğu bilimsel
araştırmalarca ortaya konmuştur.
Burada akla şöyle bir soru gelebilir: Peki neden her
çocuk bu ağır metallerden aynı oranda etkilenmiyor?
Çünkü doğuştan gelen bir sorunu olmayan çocuklar,
bunları vücutlarından atabildikleri için etkilenmiyorlar.
Ancak bu çocuklardan hangilerinin özel (her yüzelli
çocuktan biri otizme yakın) olduğunu önceden
saptamak henüz mümkün olmadığından, alınması
gereken önlemler bütün çocuklarımızı kapsamak zorundadır.
Vücuttaki ağır metaller saptanabilir mi?
Normal şartlarda saç ve idrardan alınan örneklerin özel yöntemlerle
incelenmesiyle vücutta ağır metaller saptanabilir. Saç, yavaş gelişen bir
doku olduğundan burada biriken ağır metallerin varlığını saptamak vücut
hakkında bir fikir verebilir.
Ağır metallerin nörotoksik yani sinir sistemine zarar veren yapıda
oldukları tıpta bilinen bir konudur. Toksik ağır metaller özellikle yağdan
zengin doku ve organları seçerler.
Yalnız burada göz ardı edilmemesi gereken şu ki, doğuştan gelen
özellikleri nedeniyle otistik çocuklarda ağır metaller organ ve dokulardan
atılamadığından dolayı birikmekte ve dolayısıyla kana karışmadıkları için
saça ulaşamamaktadır. Bu nedenle, normal çocuklardan alınan saç
örneklerinde referans aralıklarda (normal düzeylerde) ağır metallere
rastlanırken, otistik çocuklarda bu düzey ya çok düşüktür ya hiç
gözlenmemektedir. Aynı şekilde idrarda da ağır metallere rastlanmaz.
Otistik çocukların vücutlarındaki ağır metalleri saptamanın güvenli bir
yolu vardır. O da, DMSA (dimerkaptosüksinik asit) adı verilen bir
maddenin uygun dozda verilmesini takiben en az altı saat sonrasında
alınan idrar örneklerinde toksik ağır metalleri saptamak mümkün
olmaktadır.
Beyin fonksiyonel hasarının araştırılması
Beynin kan dolaşımına ve fonksiyon düzeyine bağlı olarak görüntüleme
olanağı sağlayan bir görüntüleme yöntemi olan “Beyin Perfüzyon
SPECT” ile yapılan araştırmalarla beyindeki fonksiyonel hasar
saptanabilmektedir.
Normal
Kan Akımı Bozulmuş
Bu yöntem ile otistik
çocuklarda
özellikle
konuşma ve algılamayı da
kontrol eden merkezlerin
bulunduğu
frontal
ve
temporal
bölgelerin
azalmış aktivite gösterdiği
tüm
olgularda
saptanmıştır.
Ancak
burada daha önemli olan
konu, azalmış fonksiyona sahip bu alanın düzelebilir, geri kazanılabilir
özelliğe sahip olup olmadığının araştırılmasıdır. Bu aşamada, Manyetik
Rezonans Görüntüleme ile yapılacak ikinci bir değerlendirme eğer kalıcı
bir hasar var ise bu hasarı belirleyebilmektedir.
Toksik ağır metaller vücuttan atılabilir mi?
Evet. Bu tedavi, kısaca civa, kurşun, arsenik ve benzeri toksik ağır
metallerin vücuttan atılmasının sağlanması olarak özetlenebilir. Ancak bu
tedavi sadece ağır metallerden etkilenen ve bu tedavinin uygulanabileceği
özelliklere sahip (yani böbrek ve karaciğer hastalığı olmayan) çocuklara
önerilebilir. Tedavide kullanılan DMSA geniş bir yelpazedeki zehirli
metalleri (kurşun, civa, arsenik, kalay, nikel ve antimon) bağladığı ve
vücuttan attığı ispat edilmiştir.
Çoğunlukla barsaktan emilimin yetersiz olması veya diğer yeterince
anlaşılamamış faktörlerden dolayı otistik çocuklarda genellikle pek çok
mineralin eksikliği söz konusudur. Bunlar arasında ilk sırada çinko ve
selenyum eksikliği sayılabilir. Ayrıca magnezyum, molibden, manganez,
krom ve vanadyum da çoğunlukla eksiktir.
DMSA ile yapılan tedavi esnasında çinko boşaltımı hemen hemen iki kat
artmaktadır. Bu nedenle, çinko seviyesi tedavi öncesi ve esnasında
izlenmeli ve normal seviyeyi koruyabilmek için çinko takviyesi
yapılmalıdır.
DMSA demir, kalsiyum ve magnezyum boşaltımını etkilemez. Bakır
boşaltımını artırır. Bakır, otistik çocuklarda genellikle fazladır, bu yüzen
atılımı faydalıdır ancak bakır seviyesi tedavi öncesi ve esnasında yine de
takip edilmelidir. Tedavide en çok tercih edilmesi gereken ilaç veriliş
biçimi, ciltten emilim yoluyla olmalıdır. Bu en güvenli yoldur. Ağız
yoluyla kapsül yutabilen çocuklarda ise bu yol da önerilebilir. Tedavinin
yavaş ve optimal dozlarda olması, ağır metallerle birlikte atılabilecek
faydalı minerallerin yerine konulabilmesine de olanak sağlayacaktır.
Hiperbarik Oksijen Tedavisi
Otizmin tedavisinde, Chelation ile
beynin
ağır
metallerden
temizlenmesi tek başına yeterli
olmamaktadır. Ağır metallerin
birikmesi nedeniyle, beyinde uzun
süredir yetersiz ve düşük düzeyde
oksijenlenen disfoksiyona sahip
hasarlı alanlar da yeniden aktive
edilmelidir. Beraberinde sindirim
sisteminin de tedavisi başarılı bir
sonuç için vazgeçilmez bir gerekliliktir.
Hiperbarik Oksijen Tedavisi (HBOT), adından da anlaşılacağı gibi
yüksek basınç altında iken saf oksijen solunması yöntemidir. HBOT
normal basınçta yani 1 atmosfer basınç altında çok miktarda oksijen
alınması anlamına gelen hiperoksijenizasyon ile karıştırılmamalıdır. Aşırı
miktarda oksijen alınmasının beyin için
zararlı olabileceği unutulmamalıdır. Bu
nedenle de evde oksijen tüpü ile çocuklara
oksijen
solutulması
kesinlikle
denenmemelidir. HBOT sadece bu dalda eğitim almış, uzman hekim ve
teknisyenlerce uygulanmalıdır. Basıncın düzeyi (ATA), Seans süresi ve
seans sayısı çocuğun ihtiyacına göre belirlenmelidir. Diğer hastalıklar için
belirlenmiş protokollere otistik çocuklar dahil edilmemelidir.
Bu tedavinin uygulandığı kabinler (hyperbaric chamber) küçük birer
denizaltıya benzemektedir. Ancak bu kabinler karada çalışmaktadır ve
kabin içi basınç kopresörlerle arttırılarak sahte bir dalış işlemi
gerçekleştirilmektedir. Dalış süresince özel maskeler veya başlıklar
vasıtasıyla oksijen solunmasına olanak sağlanmaktadır.
Modern HBOT’nde hastalar normalden yüksek bir basınçta %100 saf
oksijen solumaktadır. Soluduğumuz hava ise sadece %20.9 oranında
oksijen içermektedir. HBOT ile hiçbir ekstra enerji harcanmasına gerek
kalmaksızın kan akımındaki oksijen oranı yükseltilebilir.
HBOT ile kandaki alyuvarlara ek olarak kanın serum kısmı, beyinomurilik sıvısı ve lenf dahil tüm vücut sıvıları oksijenin iyileştirici
etkilerini taşır hale gelir. Sadece yarım atmosferlik bir basınç artışı ile
yapılacak HBOT’nde beynin hasar görmüş hücrelerinin oksijenden
yararlanması 10,5 kat arttırılabilmektedir. Bu hücreler normal atmosfer
basıncında da havadaki oksijeni kullanma kapasitesine ulaştığında tedavi
sonlandırılmaktadır. Bunu saptamak için de tekrar SPECT yapılmaktadır.
HBOT ÖNCESİ SPECT BULGUSU
HBOT SONRASI SPECT BULGUSU
HBOT’nin otizmde kullanım hedefi bu hastalıkta gözlenen sinir
sistemindeki ve sindirim sistemindeki enflamasyondur. Bir başka
hedeflenen önemli durum ise otistik çocuklarda görülen kan-beyin bariyeri
disfonksiyonudur. Enflamasyonun tedavisinde ise HBOT bilinen en etkin
yöntem olarak bildirilmektedir.
HBOT ÖNCESİ ELYAZISI
ELYAZISI
HBOT’NİN SONRASI
Tedavide Temel Strateji ne olmalıdır.
Detaylı bir öykü alınmalı ve fizik muayeneyi takiben sebep olabilecek
etkenlere yönelik Laboratuvar testleri yapılmalıdır. Davranışsal tedaviler
ve Özel Eğitim her aşamada tedavinin önemli bir parçasıdır. Ancak kötü
çevresel etkenlerin uzaklaştırılması, uygun bir diyetin uygulanması,
sindirim sisteminin düzeltilmesi, doğal gıdaların kullanılması, bağışıklık
sisteminin desteklenmesi, vücudun toksinleri temizleme yollarının
desteklenmesi, doğal veya kimyasal yollarla ağır metallerin
uzaklaştırılması çocuğun eğitilebilir konuma gelmesinde çok önemli rol
oynamaktadır. Hiperbarik oksijen tedavisi tüm bu uygulamalara ek olarak
yapıldığında beyindeki ve sindirim sistemindeki enflamasyonu tedavi
etmekte, barsaklardaki kötü bakteri ve mantarları öldürerek florayı
düzeltmekte, böylece bağışıklık sistemini de güçlendirmekte ve yeni
mitokondria oluşumunu da desteklemektedir. En önemli etkisi ise mevcut
kök hücre sayısını arttırmasıdır.
Sonuç
Otizm; genetik bir alt yapısı olan, enfeksiyonlar, toksik kimyasallar,
gıdalardaki protein ve peptidlerle tetiklenen nöroimmün bir hastalıktır. İlk
belirtiler sindirim sisteminde başlar, sonuçlarını ise beyinde gösterir.
Otizm tedavi edilebilir; otizmin tedavisi bireysel ve spesifiktir; tedavide
belirgin kazanımlar sıktır ve tedaviye başlamak için asla geç değildir
Otistik bir çocuğun HBOT sonrasındaki gelişimini
http://www.youtube.com/watch?v=GlgWXf-EEvM adresinden izleyebilirsiniz.
----Adresler ---TOHUM Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı
İnönü Cad. Devres Han. 96/3 Gümüşsuyu 34437 İstanbul / Türkiye
Tel: (0 212) 244 75 00 (5 hat.) Faks: (0 212) 244 75 04
www.tohumotizm.org.tr
email: [email protected]
TODEV Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı
Ressam Salih Ermez Cad. Molla Sok. No. 6 Göztepe-İstanbul
Tel: 0216 565 45 36
Fax: 0216 565 45 46
www.todev.org
ODER Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği
İnönü Mah. 110 Sokak No: 4 Buca - İZMİR
TEL: 0 (232) 442 40 01
www.otizm.org
Otistikler Derneği
Sıra Selviler Cad. No: 207 /1 Cihangir Taksim İstanbul
Tel: 0 212 2499 90 37
fax: 0 212 245 58 14
www.otistiklerdernegi.org
Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği
www.oyad.org.tr
OMAD
Otizmle Mücadele Eden Aileler Derneği
www.omad-otizm.org
OMDAY
Otizm ve Otizmle Mücadele ve Dayanışma Derneği
www.omdayder.com
OTED
Otizmi Tedavi ve Eğitim Derneği
Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
1. Levent Cad. Menekşeli Sokak No: 8 İç Levent -İstanbul
Tel: 0 212 264 65 67
www.istecocuk.com
www.sabihapaktunakeskin.com
Uzm. Klinik Psikolog Cafer Çataloluk
Psikoterapist/Psikodramatist/Aile Terapisti
0.505.5756331
[email protected]
Klinik Psikolog ve Pedagog İnci Vural Kayaalp
İstanbul Çocuk Genç Psikolojik Danışmanlık Merkezi (İçgörü)
Valikonağı Cad. Çam Apt. 161/ 5 Nişantaşı-İstanbul
Tel: 0 212 230 28 74
Prof. Dr. Mücahit Öztürk
PEDAM Psikiyatrik Eğitim Danışma Araştırma ve Tedavi Merkezi
Halaskargazi Cad. Posta Palas Apt. 192/3 Osmanbey-İstanbul
Tel:0 212 296 85 09
Fax: 0 212 234 04 26
www.pedam.com
Dr.N. Cem Kınacı
Deutsches Krankenhaus Universal Hospitals Group
Nuclear Medicine Department
Sıraselviler Caddesi no 119
34433 Taksim-Istanbul
Tel: 0 505 5809625
Dr. Tanju Sürmeli
Tel: 0 212 347 22 08
www.neruobiofeedback.org
www.yasamsaglik.net
Özel Elit Gençler Koleji
Talatpaşa Cad. No 17 Bahçelievler-İstanbul
Tel: 0 212 441 59 01
www.elitgencler.k12.tr
Yaman Özel Eğitim ve RehabilitasyonMerkezi
Hamdi Paşa Mektebi Sok. No:14
Bakırköy / İstanbul
Tel: 0212 466 43 33 – 34
www.yamanozelegitim.com
Bener Erkorur
www.sportizmlife.com
[email protected]
Tel: 0541 480 19 76
Algı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi
Büyükdere Caddesi Mecidiyeköy Mahallesi
Kervangeçmez Sokak No:10/1 Veli Özkan Apartmanı
Mecidiyeköy-İstanbul
Tel: 0 212 211 10 91 / 92
---Kitaplar----Davranışlara Söz Geçirme
Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
Epilepsi
Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
Düşe Kalka
Prof. Dr.Sabiha Paktuna Keskin
Çöp Çocuk
Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
Davranışlara Söz Geçirme
Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
Anne İş’te
Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
Yağmur Çocuklar
Otizm Nedir?
Doç. Dr. Barış Korkmaz
Otizmi Şimdi Yen – Açlık Çeken Beyinler
Jaquelyn Mc Candless
Otizm ve İletişim Problemi Olan Çocukların Eğitimi
İnci Vural Kayaalp
Sevgi Dili Konuşan Çocuklar
Down Sendromu, Otizm ve Kekemelikte Dil Gelişimi ve Bozuklukları İçin Rehber Kitap
Ayşegülk Turan
AQ
Otistik Zekâ Seviyeleri ve Otizm
Selvi Borazancı Persson
Asperger Sendromu
Barış Korkmaz
Özel Gereksinimli Çocuk – Zihinsel ve Duygusal Gelişim
Stanley I Greenspan
Otizm ve Otistik Çocukların Eğitimi
Çetin Özbey
Otizm -Otizmde Görsel İletişim Tekniklerinin Kullanımı
Yeşim Fazlıoğlu, Meral Eşme Yurdakul
Özel Eğitimde Yanlışsız Öğretim Teknikleri
Elif Tekin İftar, Gönül Kırcaali İftar
Gercek Bir Insan
Gunilla Gerland
Resimlerle Dusunmek-Otizmin Iceriden Anlatimi
Temple Grandin
Yaşamın Diğer Bir Penceresi – Otistik Özelliklere Sahip Çocuk Babaları ve Duyguları
Füsun Akkök , Bilge Uzun Özer
Children With Starving Brains
Jaquelyn Mc Candless
Biological Treatments for Autism and PDD
William Shaw
Teaching Developmentally Disabled Children
O. Ivor Lovaas
Behavioural Intervention for Young Children with Autism
Catherine Maurice
Let MeHear Your Voice
Catherine Maurice
Teaching Children with Autism
Kathleen Ann Quill
Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder
Karyn Seruossi
Facing Autism
Lynn M. Hamilton
Activities For Developing Pre-skill Concepts in Children with Autism
T. Flowers
Enzymes for Autism and Other Neurological Conditions
Karen De Felice
Autistic Planet
Jennifer Elder
-----Web Siteleri-----Autism Research Institute
www.autismwebsite.com/ari
Autism Treatment Network
www.autismtreatmentnetwork.org
Cure Autism Now
www.cureautismnow.org
www.canfoundation.org
National Autistic Society
www.nas.org.uk
Autism Society of America
www.autism-society.org
National Alliance for Autism Research
www.naar.org
Autism Resources
www.autism-resources.com
Türkiye Psikiyatri Derneği
www.psikiyatri.org.tr
Ankara Üniversitesi Otistik Çocuklar Tanı, Tedavi, Uygulama ve Araştırma Merkezi
www.medicine.ankara.edu.tr
Dr.Jeff Bradstreet
www.gnd.org
Dr. George Von Hillsheimer
www.drbiofeedbvack.com
Dr. Hershell Toomim (HEG)
www.biocompresearch.org
www.otizm.org
www.autismmedical.com
www.stanleygreenspan.com
www.floortimefoundation.com
www.cetinozbey.com
Prof. Dr. Ahmet Aydın
www.beslenmebulteni.com
Hakan Sezgin
www.muzikterapi.com
-------Destek Grupları[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
http://groups.google.com/group/asperger-sendromu
http://groups.google.com/group/ozelegitimplatformu
Arka Kapak
Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin
Dr. N. Cem Kınacı ve
Dr. Tanju Sürmeli’nin değerli katkılarıyla,
Bu bizim hikayemiz: Otizm biyografilerinin çoğunda olduğu gibi, annenin bakış açısıyla aktarılan bir
mücadele hikayesi. Bu metni yolun neresinde olduğumuzu ya da hedefe varıp varamayacağımızı
bilemediğimiz zorlu bir yolculuk hikayesi olarak görmek mümkün. Bir başka bakış açısıyla da “neden
kaynaklandığı tam olarak bilinmeyen ve kesin tedavisi henüz belli olmayan” otizm canavarına karşı
durmanın, onu hiç değilse hayatımızın bazı alanlarında alt edebilmenin bana göre yol haritası.
Tecrübemizi kelimelere dökmekteki amacım, PDD ya da otizm teşhisi almış ailelere tamamen
çözümsüz olmadığımızı, otizmin gidişatını değiştirmeye yetecek bilgiye artık sahip olduğumuzu
hatırlatmak ve aşağıda listelenen tedavi yöntemleri, bu tedavileri uygulayan uzmanlar ve tedavi
merkezleri hakkında bilgi aktarabilmekti. İlk baskının amacına ulaştığını mutlulukla gördüm. Umarım
bu baskı da, aynı mücadeleyi veren, henüz ismini bilmediğim dostlarımın işini kolaylaştırır.
Pınar Kahraman Küçükaras
- Özel Eğitim / ABA (Applied Behavior Analysis- Uygulamalı Davranış Analizi),
- PECS (Picture Exchange Communication System- Resim Değişimi ile İletişim Sistemi)
- Duyu Bütünlemesi (Sensory Integration)
- Gluten / Casein Diyeti
- Supplements
- AIT (Auditary Integration Training – İşitsel Bütünleme Eğitimi)
- Homeopathy
- Neurofeedback
- Ağır Metal Atımı,
- HBOT