TRAINING BOOKLET, Rehabilitation Techniques

Modül 6
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Rehabilitasyon
Teknikleri, Eğitim
ve Sağlık Bakım
Sistemleri
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Mintaze Kerem Günel
Akmer Mutlu
Özgün Kaya Kara
Ayşe Livanelioğlu
TÜRKİYE
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu eğitim modülü, rehabilitasyon teknikleri, eğitim ve sağlık bakım sistemleri hakkında
teorik ve pratik temelde bilgi sağlamak için yazılmıştır. Bu bölüm rehabilitasyon
teknikleri ile önemli konularda bilgi sunacaktır:
Örneğin;
a. Serebral Palsi’li (SP) çocuklara eşlik eden bozukluklar
b. tekrarlı ve yoğun rehabilitaston yaklaşımlarının içeriği, rehabilitasyon sürecine
çocuğun aktif katılımı ve bunun çocuğun gelişimine katkısı
c. bilişsel, görme, yutma gibi SP’li çocuklarda görülen eşlik eden bozukluklarda
eğitim yaklaşımları
d. evde, okulda, günlük yaşam içinde uygun pozisyonlamalar ve pozisyonlamaya
bağlı davranışsal değişiklikler
e. sağlık sisteminde yer alan tesisler ile ilgili bilgiler, sağlık sisteminin çocuklara
sağladığı destekler, sağlık ekibi ve rehabilitasyondaki rolleri ile ilgili bilgiler.
Bu modül, aynı zamanda SP’li çocukların ailelerine ve öğretmenlerine günlük yaşamda
kullanabilecekleri pratik öneriler sağlamayı hedeflemektedir.
116
Bölüm 1
Rehabilitasyon Yaklaşımlarının Temel Konseptleri
1-a:Eşlik Eden Durumlar (görme bozukluğu, işitme, konuşma ve
iletişim problemleri, zihinsel ya da öğrenme bozukluğu, algısal
zorluklar, epilepsi, gastroözofageal reflü, kabızlık, beslenme
zorlukları, salya kontrol problemleri, tekrarlayan göğüs
enfeksiyonları vb.)
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda aile ve öğretmenlerin, çocuk ile iletişim sırasında SP’li çocuklara
eşlik eden durumlar konusunda bilgi ve farkındalıklarının artması beklenmektedir.
Görme Problemleri
SP’li çocukların yarısı, göz kasları dengesizliği ya da strabismus (şaşılık) ve refraktif
bozukluklar (yakın görebilirlik ya da uzak görebilirlik) problemlerine sahiptir.
Çocuğunuza oynaması için kırmızı-beyaz ya da siyah-beyaz oyuncaklar vermelisiniz.
Çocuğunuzun odasına bir ayna yerleştirmelisiniz.
İşitme Bozuklukları
Çocuğunuz sese tepkisiz kalıyorsa, ismine tepki vermiyorsa ya da kelimelerin anlamını
çıkarmak için yüzünüze bakıyorsa işitme problemi olduğundan şüphelenmelisiniz.
Çocuğunuz bu semptomlardan herhangi birini göstersin ya da göstermesin, dört
aylıktan başlayarak çocuğunuzun duymasını düzenli olarak kontrol ettirmelisiniz. Bir
odyolog çocuğunuzun duymasını test edebilir ve sesin geçişini etkileyen problemi
teşhis edebilir. Görsel ve vestibüler stimülasyonlar ile çocuğunuzun gelişimini
desteklemelisiniz.
Konuşma ve İletişim Bozuklukları
SP’li çocuklar genellikle konuşma bozukluklarına sahiptir. Çünkü çocukların diğer
vücut hareketlerini kontrol etmesini zorlaştıran kas tonusu problemleri, aynı zamanda
117
çocuğun oral- motor hareketlerini, çeneyi, dudakları, dili ve konuşmada kullanılan yüz
kaslarını kontrol etmesini zorlaştırır. Resim tahtaları ve bilgisayarlar, çocuğun kasları
geriye yatsa bile konuşma gücü verebilmektedir.
Zihinsel ya da Öğrenme Bozuklukları ve Algısal Zorluklar
SP’li çocuklarda zihinsel yeteneğin çok çeşitli olduğunu söylemek gerekir. Şiddetli
fiziksel bozukluğu olan çocukların normal zekâsı olabilir. Nesnelerin boyutunu ya da
şeklini sorgulama gibi problemler, algısal zorluklar olarak isimlendirilir ve okul yaşına
kadar belirlenemeyebilir.
Duyusal Bozukluklar
SP’li çocukların genellikle karşılaştığı sorunlar dokunma, propriosepsiyon, vestibüler
ve dengedir. Genellikle duyusal bozukluğa sahip olan çocuklar, hareketlerini
planlamada yardımcı olması için duyularını kullanmada zorluk yaşar. Bu problem için
kullanılan terim dispraksidir.
Örneğin, kıyafetlerini giymek için dispraksili bir çocuk, her hareketi ayrı ayrı yapmak,
bir sonrakini planlamak için her bir hareketin arasına belli bir zaman koymak
zorundadır. Bu durum, giyinmeyi zaman harcayıcı ve zahmetli bir iş yapmaktadır.
Epilepsi
Epilepsi, her üç SP’li çocuktan birinde görülebilir. Epilepsi nöbetleri kontrol edilmezse,
çocuğun özellikle bilişsel gelişimini etkileyebilir. Çocuk nöbet geçirdiğinde soğukkanlı
olmalı ve çocuğunuzu yana yatar pozisyona getirmelisiniz. Herhangi başka bir
müdahalede bulunmadan doktorunuzu aramalısınız.
Gastroözofageal Reflü (GER)
Yemek, SP’li çocuklarda yemek borusundan daha yaygın şekilde gelir. GER’in tıbbi
sorunlarına öncelikli olarak işaret edilmesi gerekse de, reflüyü minimuma indirmek
ve rahatlığı sağlamak için pozisyonlama ile yardımcı olmanız gerekmektedir.
Kabızlık
Bu durum SP’li çocuklarda çok yaygındır. Sebebi her zaman belirlenemez. Kimi
zaman genel mobilite eksikliğinden kaynaklanır, kimi zaman da yüksek lif diyetinden
kaynaklanan zorluktan ileri gelebilir.
118
Beslenme Zorlukları ve Salya Kontrolü Problemleri
Şiddetli SP’li çocuklardan bazısı, uzun ve zor yemek zamanları nedeniyle çiğneme ve
yutma koordinesi konusunda sıkıntı yaşar. Çocuklar hayatın ilk yıllarında genellikle
salyalarını akıtır. Bu akıtma süreci SP’li çocuklarda uzayabilir. Yutma rehabilitasyonu
yarar sağlayabilir.
Tekrarlayan Göğüs Enfeksiyonları
Bu, SP’li çocukların küçük bir kısmında görülen bir problemdir. Kimi yiyecekler ve
içecekler, yanlışlıkla akciğerlere geçebilir ve çocuğun öksürmesine ve aksırmasına
sebebiyet verebilir. Bu gibi SP’li çocuklar ara ara göğüs enfeksiyonu, zatürre veya
astım yaşayabilir.
Kemik Hastalığı
SP’li çocuklar rahatsızlığı olmayan ya da belli derecede osteoporozu olan çocuklar
kadar aktif olmaz. Kırıklar, çok küçük yaralanmalar ile ve kimi zaman bez değişimi
veya elbiseden kol geçirirken gibi normal aktiviteler sırasında oluşabilir. Çocukların
zaman zaman kemik mineralizasyonunu teşvik etmek için özel ilaçlara ihtiyacı vardır.
1-b:Eğitimdeki Yoğunluk, Tekrarlama, Aktivite ve Çocuğun Aktif
Katılımı
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, rehabilitasyon yaklaşımlarının
yoğunluğu ve tekrarı, çocuğun bu rehabilitasyona olan aktif katılımının önemi ve
çocuğun gelişimine olan katkısı ile ilgili bilgi sahibi olacaktır.
Eğitimin optimal dozu ile ilgili fikir birliği mevcut değildir. Fizyoterapi ve rehabilitasyon
müdahalesi, müdahalenin yoğunluğu ve sıklığı, her bir çocuğun ve ebeveylerinin
ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde özel olarak belirlenmelidir.
Çocuklar için yoğun fiziksel eğitim birçok şekilde tanımlanmaktadır: Örneğin altı ay
üzeri bir haftada beş seans, dört hafta üzeri hafta beş seans ya da beş ayda birkaç
günlük seans gibi.
Aktif katılıma olan ihtiyaç, çocuğun kendisi için aktiviteyi başlatması ve kontrol etmesi,
hedefe yönelik terapi ile vurgulanır. Tedavide öğrenilen stratejiler, günlük yaşam
aktivitelerine yansıtılmalıdır. Bu nedenle anne baba ve bakıcı katılımı çok önemlidir.
119
Oyun oynama ve giyinme gibi günlük yaşam aktiviteleri, pratiği teşvik etmekte ve yeni
becerilerin elde edilmesi için gerekli olan tekrarlar için fırsat yaratmaktadır. Çalışmak
için en uygun aktiviteler planlanırken terapistler, çocuk gelişimi bilgisine önem verir;
hareketin, algılamanın, bilişselliğin ve kas iskelet sisteminin gelişimi dahil gelişimin
farklı yönlerinin bilincinde olur. Erken müdahale yaklaşımları ile bu konseptte çalışan
fizyoterapistler, anormal tonus ile ilgili olan aktivite gelişimini en iyi hale getirmek
amacıyla hareketler ile çocukları desteklemektedir.
1-c: Kişisel Problem Çözme
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, her bir çocuğun kişisel sorunlarını ve
profesyonel destek almanın önemini öğrenir, bu konuda farkındalıkları artar.
Zor çocuğa sahip olmanın anne babalar üzerindeki etkisi
kesinlikle azımsanmamalıdır. Anne babalar, kızgınlık,
üzüntü, isyan ve izole olma hislerini yaşayabilir. Bu
duygular genellikle teşhis döneminde çok yoğundur ve
zamanla iyileşebilir. Şiddetli SP’li çocuklar, yemek yeme,
banyo yapma ve giyinme gibi günlük yaşam becerilerinde
yardıma ihtiyaç duyabilir. Bu da anne baba üzerinde
büyük strese yol açabilir. Görünmeyen birçok ekonomik
masraf söz konusudur. Bunlar, hekim veya diğer
profesyonelleri ziyaret etmeyi, özel ekipmanları, belki
ekstra bebek bezi ve çocuk bakımını içermektedir.
Tüm anne babaların kendilerine has ihtiyaçları vardır. Fakat çoğu anne baba için
ihtiyaçları, (a) sorularının cevaplanmasından - kimi zaman çocuğunun ihtiyaçlarını
tartışacak birini bulduklarında anne babaların cevaplanmasını istedikleri soruları
yazması işe yarayabilir - (b) çocuklarının problemlerinin doğasını anlamada destek
görmelerinden -bu destek, hisleri, umutları ve korkularını paylaşmayı kapsar; belki
diğer aile üyelerinden, arkadaşlarından, benzer deneyimlere sahip anne babalardan
ve uzmanlardan gelen destek de olabilir- (c) hizmetler hakkında bilgiden ve erişim
sağlamaları için yardımdan (d) çocuklarına mümkün olan en iyi şekilde yardım
edebilmeleri için bilgiden ve becerilerden oluşur. (e) Ayrıca çocuk bakımı dışında
zaman geçirmek çoğu anne baba için önemlidir ve çocuğun günlük ihtiyaçları
zamandan ve enerjiden daha çok götürdüğünde, daha büyük önem kazanmaktadır.
Bir ara vermek, anne babanın dinlenmesini ve başka şeylerle vakit geçirmesini sağlar.
120
1-d:Fizyoterapi ve Rehabilitasyon –Ne Zaman, Neden, Nasıl?
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, “fizyoterapistin” kim olduğu,
fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarının içeriği ve açılımı ve çocuğun fizyoterapi
ve rehabilitasyona yönlendirilmesi hakkında bilgi sahibi olur.
Fizyoterapi ve rehabilitasyonun (FTR) hedefi hareket,
postür veya vücut pozisyonu ile problemleri
belirlemek ve tedavi etmektir.
Özel egzersizler, tedavi teknikleri ve motivasyon
ile fizyoterapistler, çocukların öğrenmesine veya
emekleme, oturma ve yürüme gibi birçok hareket
becerilerinde daha etkin hale gelmede yardımcı
olur. Hareket sorunları beyin yaralanması sebebiyle
ortaya çıkan SP’li çocuklar için, FTR’nin erken yaşta
başlaması çok büyük önem taşır. Çünkü merkezi sinir
sistemi, yaşamın ilk beş yılında değişmeye en elverişli
halindedir. FTR, neonatal dönemde başlar ve yaş,
çocuğun durumunun şiddeti, aktivite ve çocuğun katılım seviyesi ve bunlara benzer
birçok nedene göre değişiklik gösterir ve gerekli olduğu müddetçe uzun süre devam
eder.
Fizyoterapist, hareket ve postüral konrol problemleri için çocuğu değerlendirir
ve tedavi eder. Çocuğunuzun motor becerilerini maksimum düzeye çıkarmak için
yardımcı olarak, çocuğunuzun hayatındaki en önemli sağlık profesyonellerinden biri
olur.
Fizyoterapist, yeni motor ve fonksiyonel beceriler edinebilmesi için çocuğun nasıl
gelişim göstereceği, ne kadar ilerleyebileceği konusunda ve kritik bir unsur olan
özgüvenin nasıl teşvik edileceğini anlamada anne baba ve öğretmenlere yardımcı
olur. Büyük olasılıkla fizyoterapist, çocuğunuzun fiziksel engeli ve gerekli hareket,
pozisyonlama, yardımcı araç-gereç, ortez ile ilgili sorunlarla alakalı birinci danışacağınız
kişi olacaktır. Çocuğunuzun gördüğü fizyoterapist, pediatride uzmanlaşmış olabilir
ve uzmanlığını gelişim bozukluğu olan yenidoğan ve çocuklara ayırmış olmalıdır.
Çocuğunuzun fizyoterapisti aynı zamanda engelli çocuklar için özel tekniklerde özel
eğitim sahibi olmasını tercih etmelisiniz.
Fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarının sıklığı ve yoğunluğu, çocuğun ve anne
babasının ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde düzenlenmelidir. Hedefler, anne babanın
121
ve çocukların önceliklerine göre belirlenir. Öğrenme, günlük yaşamdaki aktivitelerin,
çocuğun doğal çevresinde motivasyon sağlanarak oyun içinde tekrar edilmesi ile
gerçekleşebilir. Fizyoterapinin genel hedefi, aktivitelerde günlük performansı ve
katılımı geliştirmektir.
1-e:İş Uğraşı Terapisi- Ne Zaman, Neden, Nasıl?
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, “iş uğraşı terapistinin” kim olduğu,
iş uğraşı terapisinin içeriği ve açılımı ve çocuğun iş uğraşı terapisine yönlendirilmesi
konusunda bilgi sahibi olur.
Araştırmacılar “Çevreyi değiştirin, çocuğu değil” demektedir. İş uğraşı terapisi, hayatın
tüm alanlarında SP’li çocukların bağımsızlık kazanmasına odaklanan bir terapidir.
SP’li bireyler için iş uğraşı terapisi, kendilerine pozitif, eğlenceli aktiviteler ile bilişsel,
fiziksel ve motor becerileri geliştirmelerini ve özsaygı ve başarı hissi aşılamalarını
sağlar.
SP için iş uğraşı terapisi, ince-motor becerileri geliştirir; böylelikle çocuklar
oyuncakları rahat kavrayıp bırakabilir ve iyi el yazısı becerisine sahip olabilir. İş
uğraşı terapistleri aynı zamanda top oynama ya da tahtadan kopya etme gibi oyun
becerilerini geliştirmek için el-göz koordinasyonunu hedef alır. Ayrıca çocuklara
banyo yapma, giyinme, dişlerini fırçalama ve kendi kendine yemek yeme gibi günlük
yaşam aktivitelerinde ve gelişimsel öğrenme gecikmeleri konusunda yardım ederler.
İş uğraşı terapistleri, davranış bozukluğu olan çocuklara öğrenme öfke-kontrolü
teknikleri ile yardımcı olur. Örneğin, diğerlerine vurma ya da rol yapma yerine
çocuklar, öfke ile baş etmek için duyguları hakkında yazı yazmak ya da fiziksel bir
aktiviteye katılmak gibi pozitif yollar öğrenir. SP’li bireyler için iş uğraşı terapistleri,
bebek arabası, oturma ve yürüme araçları, banyo oturakları veya giyinme aletleri gibi
çocuğun mobilitesini, postürünü vb. geliştirmeye yardımcı olacak özel ekipmanların
gereksinimlerini belirler. Adapte edilmiş, el yapısına uygun büyük kaşıklar ya da
çatallar, çocuğun kendi kendine yemek yemesini kolaylaştırabilir. Ayrıca özel tutacaklı
fincanlar ve yüksek kenarlı tabaklar yemeğin dökülmesini engelleyebilir. Konuşma
bozukluğu ya da fiziksel limitasyonu olan bir çocuk, dokunmatik ekranlar veya ses
yönetimi ile bir bilgisayarı kolayca kullanabilir. Özel bilgisayarlar, SP’li bireylere
normalde başarılamayan görevleri uygulamalarında yardımcı olur. Bilgisayarlar, bir
göz kırpması ile ışığı söndürmelerinde veya başın basit şekilde sallanması ile kapıyı
kapatmalarında kendilerine yardımcı olabilir.
122
İş uğraşı terapisinin amacı, SP’li hastaların mümkün olduğunca bağımsız olmalarında
kendilerine yardım etmektir. Engellerini aşmaları için kişisel güçlerini kullanmalarına
yardım ederler. Aynı zamanda kendi kendilerine giyinme, yemek yeme ve banyo
yapma gibi günlük yaşam aktivitelerin nasıl yapılacağını öğrenmelerine yardımcı
olurlar. Tüm bunlar bağımsızlık ve özgüven hissi verir.
İş uğraşı terapistlerinin diğer bir görevi de evinizi ve iletişiminizi çocuğa uygun hale
getirmenize yardım etmektir. Birçok uyarlama, çocuğunuzun maksimum bağımsızlık
seviyesine ulaşması için yapılmalıdır. Örneğin, SP’li çocuklar genellikle postürleri
ve kas gerilmeleri ile alakalı problem yaşadıklarından, köpüğün yaratıcı şekilde
kullanılması ile çocuğun sandalyede rahat oturması sağlanabilir. Bazı özel koltuklar,
çocuğun, bacak kaslarını germeden ve postürü doğru bir biçimde oynarken yerde
oturabilmesinde yardımcı olabilir.
1-f: Kas Tonusu için Tıbbi ve Cerrahi Tedavi
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, SP’li çocukların kas tonusu için son
tıbbi ve cerrahi müdahaleler ile ilgili bilgi sahibi olur.
Anormal kas tonusu, komplikasyonlara sebebiyet verebilir. Kasların gerilimi ve
spastisitesinin devam etmesi, sadece kasların kendisinde fonksiyonun azalmasına
değil, aynı zamanda kasları destekleyen kemiklerin, eklemlerin, bağların ve tendonların
yapısı -iskelet sistemi- ile ilgili problemlere yol açabilir. Kemiklerle, eklemlerle veya
kaslarla olan bu problemler, ortopedik problemler olarak bilinir. Yüksek tonuslu
çocukların geliştirebileceği yaygın ortopedik komplikasyonlar, kontraktürler, eklem
limitasyonları, çıkık kalçaları ve skolyozu kapsar.
Kalça Çıkığı
Kalçanın etrafındaki kasların güçlü çekmesi, kalçada çıkıklara neden olabilir. Şiddetli
kuadriplejik çocuklar özellikle kalça çıkığına eğilimlidir. Genelde, çocuğunuz 3 ile 8 yaş
arasındaysa, cerrah yumuşak dokular üzerinde (kaslar, sinirler, tendonlar) operasyon
önerebilir. Çocuğunuz 5 yaşına girdikten sonra, ortopedi cerrahı, femoral kemiğin
ve kalça ekleminin açısını değiştirmek için yapılan bir operasyon olan oseotomiyi
düşünebilir.
123
Skolyoz
SP’li çocukların yaklaşık % 15 ile 30’unda skolyoz gelişimi veya anormal bir omurga
eğriliği görülür. Omurga üzerindeki kasların eşit olmayan gerilimi, bu duruma sebebiyet
verebilir. Skolyoz ayrıca yanlış pozisyonlama veya yanlış postürden kaynaklanabilir:
örneğin bir çocuk tekerlekli sandalyenin tek bir tarafına oturmayı alışkanlık edinmişse
ya da kalçası çıkmışsa. Düzgün tedavi edilmezse skolyoz, çocuğunuzun postürünü,
duruşunu, oturma dengesini, yürüme kabiliyetini, kalp ve akciğer fonksiyonunu
etkileyebilir. Skolyoz aynı zamanda baskı ağrısına sebep olabilir. Eğer çocuğunuz
önemli bir omurga eğriliğine sahipse, ameliyata gerek duyulabilir.
Kontraktürler
Eklem dizilimi olsun olmasın, kasların ve diğer dokuların kısalmasına kontraktür denir.
SP’li çocuklarda kontraktürler oluşabilir. Çünkü sınırlı aktif kas hareketi, buna karşın
güçlü spastisite söz konusudur. Genel olarak kontraktürler SP’li çocuğun hareketini
daha çok kısıtlar. Kontraktürler alt ekstremitede oluştuklarında çocuğun yürümesini
ve postürünü etkiler. Üst ekstremitedeki kontraktürler, çocuğun nesnelere uzanma,
nesneleri tutma, bırakma ve yönlendirme becerisini olumsuz yönde etkiler.
Komplikasyonların Önlenmesi ve Tedavisi
Yukarıda bahsedilen spastisite komplikasyonlarından birçoğu, fizyoterapi ve
rehabilitasyon veya iş uğraşı terapisi ile en aza indirilebilir veya önlenebilir.
Fizyoterapistler, eklem hareketini arttırmak ve kontraktürleri önlemek için germe
egzersizleri, tonusu geliştirmek için tutma ve pozisyonlama tekniklerini ve hareketi
geliştirmek için güç arttırıcı egzersizler kullanabilir. Terapistlerin kullandığı tedavi
metotları yanında, kas tonusunun neden olduğu problemleri önlemek veya tedavi
etmek için birçok medikal işlem de söz konusudur.
İlaç Kullanımı ve Sinir Blokajları
İlaç tedavisi kimi zaman yüksek tonusu azaltsa da, SP’li çocuklar için düzenli olarak
verilmez. İlaçlar genellikle şiddetli spastisitenin ağrılı spazmlarını geçirmek için tercih
edilebilir ve tedavi planının küçük bir parçası olarak kullanılır. Spesifik kas gruplarındaki
spastisite kimi zaman bir sinir blokajının kullanımı ile önemli ölçüde azalır. Prosedürün
etkileri dört ile altı aya kadar sürebilir. Prosedür tekrar edilebilir, ancak ilaç kullanımı
oldukça pahalıdır. Botolunim Toksin tedavileri özellikle spastisitede etkindir.
Ameliyat
SP’li çocuklardaki hareketi geliştiren, deformiteleri düzelten ya da kontraksiyonları
önleyen cerrahi prosedürler mevcuttur. Ameliyat onaylandığında ortopedi cerrahı,
124
ameliyat öncesi ve sonrası, fizyoterapistin ameliyatın faydasını maksimum düzeye
çıkarabilmesi için çocuğunuza uygulanacak fizyoterapi ve rehabilitasyonu koordine
eder. SP’li çocuğunuza yardımcı olması için uygulanan cerrahi prosedür türleri aşağıda
belirtilmiştir.
Yumuşak Doku Prosedürleri
Yumuşak doku prosedürleri, kaslar, tendonlar veya bağlar üzerinde deformiteleri
düzeltmek veya hareketi geliştirmek için yapılan operasyonlardır. Bunlar, çoğunlukla
beş yaş altı çocuklarda kullanılan ameliyat türleridir. Yumuşak doku örnekleri
şunları kapsamaktadır: Tendon uzatma, tendon transferleri, tenotomi, norektomi,
nevrektomi, resesyon (uzatma) miyotomi.
Kemik Prosedürleri
Kemik prosedürleri, deformiteleri düzeltmek için eklemler ve kemikler üzerinde
yapılan oseotomi, artrodezi gibi operasyonlardır.
Selektif Dorsal Rizotomi
Bu yaklaşım, omurga sinirlerinin seçmeli kesimini içermektedir. Üst ya da alt
ekstremitedeki veya gövdedeki kas gruplarının spastisitesini azaltabilir. Spastik tonusu
azaltarak bu prosedür, çocuğun gönüllü hareketlerinin kontrolünü geliştirebilir ve
daha kolay hareket etmesini sağlayabilir. Aynı zamanda ameliyat sonrası fizyoterapisi
için ameliyat sonrası çocuğunuzun yoğun fizyoterapi programı ile izlenmesi çok
önemlidir.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? | eHow.com
http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebralpalsy.html#ixzz1uUdDSeOL
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
125
Bölüm 2
Eğitim Yaklaşımları
2-a:Çocukların İşitme ve Konuşma, Bilişsel ve Algısal, Oral-Motor
Problemler İçin Tedavi Yaklaşımları
Kazanımlar
Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocukların bilişsel, algısal, konuşma,
oral motor gibi eşlik eden problemleri için tedavi yaklaşımlarını öğrenecektir ve bu
yaklaşımlarla ilgili farkındalıkları artacaktır.
İşitme ve Konuşma Terapisi Nedir?
İşitme ve konuşma terapisi, çocukların akıcı ve net konuşmasını engelleyen kas tonusu
ve motor planlama güçlüğü (dispraksi) gibi diğer problemlerini azaltır. Dispraksisi
olan çocuklar hareketi yapmak için kassal yeteneğe sahiptir ama her zaman hareketi
başlatmak için gerekli olan spesifik kaslara mesajı başarılı bir şekilde iletemez. Aynı
zamanda işitme ve konuşma terapisi beslenme problemleri , salya akıntısı, oral
olmayan beslenme ve diğer oromotor fonksiyonlara -bunlar yüz ve ağız çevresindeki
kasları ilgilendiren hareketlerdir- yardımcı olur. Buna ek olarak, bu tedavi kalıcı ya da
geçici olarak konuşamayan çocuklara başka şekilde; örneğin işaret dili, fotoğraflar,
semboller ya da Mors Alfabesi kullanarak iletişim kurmalarını sağlar. SP’li çocuklarda
işitme ve konuşma terapisi, tıbbi durumları stabil olduğunda yeni doğanlarda başlar.
İletişim problemleri sıklıkla sosyal, emosyonel ve bilişsel gelişimde geriliğe neden
olduğu için işitme ve konuşma terapisine mümkün olan en erken yaşta başlamak
gereklidir.
Bilişsel ve Algısal Problemler
Bilişsel ve algısal problemleri olan çocuklar ileri bilişsel
süreçleri düzenlemede, eş zamanlı ya da çoklu talepleri
başarmada ve sonradan performansları etkileyen karmaşık
bilgiyi başarılı bir şekilde organize etmede azalmış beceri
gösterir. Sağlık profesyonelleri, değerlendirme ve tedavi
yaklaşımlarını, yetersiz entelektüel fonksiyon bozukluğuna
uyum sağlayacak şekilde adapte etmelidir. Anne babaların ve
126
öğretmenlerin görevi çocuğun potansiyelini maksimuma çıkarmak için ona yardım
etmektir.
Oral –Motor Problemler
A. Salya Akıntısı: Eğer çocuğunuz duyu problemlerinden dolayı salyasını akıtıyorsa,
ıslaklığa karşı duyarlılığını arttırmak için çocuğunuzun ağız çevresine havlu ya da
çeşitli kumaşlarla masaj yapmalısınız. Eğer çocuğunuz motor problemlerinden dolayı
salyasını akıtıyorsa, kas tonusunu mümkün olduğunca normalleştirecek şekilde baş
ve gövdesinin pozisyonlanması gerekir. Salya akıntısını kontrol etmek için mutlaka
normal yutmayı uyarın ve çocuğunuzun dudaklarını nasıl kontrol edeceğini öğretin.
Çünkü dinlenme sırasında dudaklarını kapatarak salya akıntısını kontrol edebilir.
B. Beslenme: Eğer çocuğunuz kas tonusu ya da duysal problemleri nedeniyle emmede,
çiğnemede ya da yutmada zorluk çekiyorsa, onu daha kolay besleyebilmek için yüz
masajının nasıl yapıldığını, çocuğunuzun ne kadar yemek yemesi gerektiğini ve bir
öğünü ne kadar zamanda yemesi gerektiğini, çocuğunuzun kaslarını en iyi uyaran
yemek çeşitlerini ve sıcaklıklarını ve çocuğunuza bardak ya da kaşığı nasıl vereceğinizi
öğrenmeniz gerekmektedir.
2-b:Fiziksel Uygunluk ve Dayanıklılığı Arttırmak
Kazanımlar
Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocuğun nöromotor gelişimini
desteklemek için temel ve destekleyici tedavi yaklaşımlarını öğrenecektir.
Kuvvetlendirme Eğitimi Programları
SP’li çocuklar için dirençli eğitim olarak da bilinen
kuvvetlendirme eğitimi, kas kuvvetini ve esnekliği
arttırmak için egzersizin diğer tipleriyle birleştirilebilen
bir tedavi yöntemidir. Kuvvetlendirme eğitimi aynı
zamanda SP’li çocuklarda ve yetişkinlerde yaygın
görülen bir problem olan kas atrofisini de en aza
indirir. Kuvvetlendirme eğitimi kas kuvvetini ve
çevikliğini koruyarak gelişmekte olan kas kısalıklarını
azaltır. Kuvvetlendirme eğitimi oturma, ayakta durma
ve yürüme gibi kaba motor fonksiyonları geliştirir.
127
Parsiyel Vücut Ağırlığı Destekli Koşu Bandı Eğitimi
Koşu bandı eğitimi SP’li çocuklarda, lokomotor
beceriye ulaşmak için dinamik sistem yaklaşımıdır.
Çocuğun gelişiminde en önemli mihenk taşlarından
biri olan yürüme aktivitesine terapatik müdahale
sağlar. Yürürken gerekli olan eforun bir kısmını
azaltmak için çocuk koşu bandının üzerinde askıya
alınır. Koşu bandı adımların oluşmasına yardımcı olur
ve çocuk güvenli bir ortamda desteklenirken hızının
sürdürülmesine olanak sağlar. Koşu bandı
programlarının nasıl yapıldığına yönelik bir çeşitlilik
vardır. Parsiyel vücut ağırlığı destekli koşu bandı
eğitiminin dayanıklılık, fonksiyonel yürüme ve denge
üzerine olan etkisini araştıran bir çalışmada çocuklar, 2
hafta boyunca günde iki kere 30 dakika çalıştırılmış ve
yürüme hızı ve enerji verimliliğinde gelişme
göstermiştir. Koşu bandı eğitimi adım almayı ve hareket etmeyi kolaylaştırmak ve
daha normal yürüyüş paternine ulaşmak için kullanılan aktif, tekrarlayıcı ve hedefe
özel bir yaklaşımdır.
Lokomat
Robot yardımlı yürüme terapisi, çocuğun yürüme becerisini geliştirmek için robotik bir
mekanizmanın, fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarında kullanılmasıdır. Hasta,
koşu bandının üzerinde bir zırhın içinde desteklenir ve iskeletin dışından robotik bir
çerçeve bacakların dışından kayışlarla bağlanır, doğal yürüyüş paterninde bacakları
hareket ettirir. Bilgisayar, yürüyüş hızını ve vücudun harekete verdiği cevabı ölçer.
Çocuklar için olan modeli, onları motive eden ve eğitim veren çizgi film karakterleri
gibi bazı interaktif oyunları içerir.
128
Adeli Suit
Adeli Suit tekniği, harekete direnç sağlayan vücuda uygun bir giysi ile birlikte yoğun
egzersiz protokolünü içerir. Kıyafet yelek, şort, dizlik ve özel tasarlanan ayakkabıları
içerir. Kıyafetin parçaları basınç sağlamak ve kas grupları ve eklemleri desteklemek
için kancalar, halkalar ve elastik bantlarla bağlanır. Yay benzeri kordonlar, anormal kas
dizilimini düzeltmek ve uzuvları yeniden konumlandırmak için fizyoterapist tarafından
major kas gruplarının normal fleksör ve ekstansör paternlerini taklit ederek ayarlanır.
Teori, vücut düzgün dizilimdeyken agresif tedavi uygulanması; bu sayede kasların
doğru hareketi öğrenmesi ve beynin yeniden eğitilmesine dayanır. Tedavi, kıyafeti
giymeden ve tedaviyi uygulamadan önce germe ve masaj ile başlar. Kıyafet giyildikten
sonra yerçekimine karşı askıya alınmış pozisyonlar kullanılarak çocuğun fonksiyonel
seviyesine göre belirlenen fonksiyonel hareketler sırasında yardımlı hareketler ve
hareket paternlerinde egzersizler yapılır. Adeli suit tedavi programları uzundur, çoğu
haftada 6 gün, günde 5 -6 saat, 3-4 hafta sürer.
Kısıtlayıcı Hareket Tedavisi
Kısıtlayıcı hareket tedavisi, hemiparetik SP’li çocuklara yönelik bir tedavidir. Çocuğun
hemiparetik kolunu ve elini kullanımının artmasını sağlar. Çocuğun etkilenmemiş kolu
ve eli bir süre kısıtlanır; genellikle splint, atel, modifiye eldiven ya da boks eldiveninin
içindedir ve aktiviteler yapılırken etkilenmiş elini kullanması desteklenir.
Hipoterapi
Hipoterapi fonksiyonel sonuçlara ulaşmak için atın hareketini kullanan bir fizyoterapi
ve rehabilitasyon yaklaşımıdır. At dinamik bir destek yüzeyi sağlar. Bu yüzey, gövde
kuvvetini ve kontrolünü arttırmak, postural kuvveti ve dayanıklılığı geliştirmek, ağırlık
aktarma ve motor planlamayı geliştirmek için mükemmel bir araçtır. At hareketi
vestibuler, proprioseptif, taktil ve görsel duyu girdisi sağlar. Ağırlık geçişleri sırasında
hasta gövdesini stabil pozisyonda tutmak için ince ayarlamalar yapar.
Yukarıdaki tedavi yaklaşımlarına ek olarak bir çok çocuk aquaterapi (su terapisi),
yüzme, gibi tamamlayıcı tedavilerden de fayda görebilir.
Hedefe Yönelik Terapi
Hedefe yönelik terapi, çocuğun çevresindeki anlamlı
aktiviteler üzerine yoğunlaşır. Bu aktiviteler çocuk, anne
babası ve diğerleri tarafından önemli olarak kabul
edilirler. Tedavi, motor öğrenmeyi desteklemeye, günlük
yaşamdaki aktiviteleri kolaylaştırarak katılımı arttırmaya
ve çocuğun kuvveti ve zorluklarına yönelik yapılan
ayarlamalara yöneliktir. Anne babalar, okul öncesi
129
öğretmenleri ve ilgili rehabilitasyon merkezindeki multi- profesyonel ekip çocuğun
tedavisini iş birliği içinde yapar.
Ev Programı
Ev programları çok çeşitlidir ama hepsinde
anne babalar kritik rol oynar. Anne baba olarak
çocuğunuzun aldığı terapilere katılmalısınız. Siz
tedaviyi gözlemlemeli, fizyoterapistin ya da iş
uğraşı terapistinin ne yaptığı ve bunun çocuğun
gelişimine nasıl katkı sağlayacağı hakkında
sorular sormalısınız. Özellikle çocuğunuz
fizyoterapi sırasında iken siz de pozisyonlamaları
ve tutuş şekillerini öğrenmeye yönelik
alıştırmalar yapmalı ve siz çocuğunuzu
çalıştırırken fizyoterapistiniz sizi gözlemlemeli ve eğitim vermelidir. Çocuğunuzun
egzersizlerden ve fizyoterapistinizin size gösterdiği pozisyonlardan fayda
sağlayabilmesi için onları sürekli yapmanız gerekmektedir.
Okul Programı
Bazı okullarda özel ihtiyaçları olan çocuklar için ek bir bölüm bulunmaktadır. Bu
düzenlemeler terapistlerin hizmet vermesini kolaylaştırır. Örneğin; fizyoterapist ya da
iş uğraşı terapisti çocuğun adaptif bir sandalye içindeki pozisyonuna yardım edebilir.
Özel fiziksel ihtiyaçları olan çocuklar için sınıflarda daha fazla terapi malzemesi
bulunabilir. Sınıf düzenlemeleri yapan terapistler ve özel eğitim öğretmenleri,
genellikle okul ve sınıflardaki ihtiyaçları belirlerler. Eğer çocuğunuzun terapisti ya
da özel eğitim öğretmeni çocuğunuzun okulunda değilse, onlarla iletişim kurmaya
çalışın. Örneğin çocuğunuzun özel eğitim öğretmenine sorular sorabilirsiniz ya da
sınıf öğretmeni onun programı hakkında geri bildirim ve ev aktiviteleri hakkında
öneriler verebilir. Çocuğun evdeki hayatının çok önemli olduğunu hatırlayın. Hiçbir
zaman çocuğunuzun öğretmenini ya da terapistini aramaktan, tedavi sonunda sorular
sormaktan ya da okul personeliyle özel buluşmalar ayarlamaktan çekinmeyin.
Sanal Gerçeklik
Sanal gerçeklik terapisi, rehabilitasyon teknolojisindeki
en yeni ve umut verici gelişmelerden biridir. Sanal
gerçeklik, arttırılmış üç boyutlu ve direkt duyu geri
bildirimi sağlayarak gerçek yaşamı simule eden bir
bilgisayar teknolojisidir. Bir görevi yaparken
bilgisayarda oluşturulan bir senaryo (sanal dünya) ile
130
etkileşim kurmaya izin veren bir hikâye teknolojisidir. Wii-fit, sanal gerçeklik
terapilerinden biri olarak kabul edilmektedir.
2-c: Özel Bir Görevde ya da Pozisyonda Tutuşlar ya da
Pozisyonlamalar
Kazanımlar
Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler okulda, evde vb. günlük yaşamda çocuğu
uygun şekilde pozisyonlamayı öğrenecektir.
SP’li çocuklar vücutlarını diğer çocuklar gibi pozisyonlayamaz. SP’li bir çocuk için
bu durum can sıkıcı olduğu kadar bir çok alanda öğrenmeyi de yavaşlatabilir.
Örneğin etrafta emekleyemeyen, vücudunu mobilyaları üstünden, altından veya
yanından hareket ettirmeyen çocuk, yer ve mekan ilişkilerini öğrenmede sıkıntı
yaşar. Desteksiz oturamayan bir çocuğun elleri sürekli vücuduna yardım ettiği için
serbest olamayacak ve ince-motor becerileri gelişmeyecektir. Bu nedenlerden dolayı
çocuğunuzun tonusunu ve postürünü mümkün olduğunda normal sınırlarda tutmak
için pozisyonlama tekniklerine ihtiyacınız vardır.
Çocuğunuzu pozisyonlarken ve taşırken birçok prensibe uymanız gerekmektedir.
Aradaki fark, çocuğunuzu tutarken onu desteklemek ve ihtiyaçlarını kontrol etmek
için gövdenizi kullanırsınız. Ama çocuğunuzu pozisyonlarken onu desteklemek için
yastık, kum torbası ya da hamak gibi cansız bir nesne kullanırsınız. Cansız nesneler
çocuğunuzun ihtiyaçlarına sizin gibi cevap veremeyeceği için, pozisyonlama sıklıkla
çok fazla deneme yanılma ve sık düzenlemeyi içerir.
Pozisyonlama Yöntemleri
Yüzüstü pozisyon: Çocukların biraz kontrol geliştirdiklerinde
oynamak için kullandıkları ilk pozisyonlardan biridir.
Çocuğunuzun başını tutma yeteneğine bağlı olarak, onları bu
pozisyona yerleştirmeye başlayabilirsiniz. Eğer çocuğunuz bu
pozisyonda kalmakta zorlanıyorsa, kollarının altına rulo
yapılmış bir havlu yerleştirerek kollarını öne getirmesini
sağlayabilirsiniz. Eğer kalça fleksiyonu çocuğunuzun yüzüstü
yatmasını zorlaştırıyorsa, ellerinizle kalçaların üzerinden aşağı
doğru basınç verebilirsiniz. SP’li çocukları yüzüstü pozisyona
yerleştirmek için kamalar kullanılabilir. Kamalar özellikle baş kontrolü olmayan
çocuklarda faydalı olabilir. Yüzüstü pozisyonu kullanırken dikkat edilmesi gereken
131
nokta, çocuğunuz kendi pozisyonuna tekrar dönene kadar, karnının üzerinde yatarken
birinin onu mutlaka denetlemesi gereksinimidir.
Sırtüstü pozisyon: Çocuğunuzu mutlaka sırtüstü
pozisyona yerleştirmelisiniz. Bu pozisyonda oyun
oynarken alt gövdesinin kontrolü gelişir. Nesneleri
tutmak, bırakmak ve incelemek için en iyi
pozisyonlardan biri olan sırtüstü yatış pozisyonu,
çocuklara ellerini orta hatta getirmeleri için bir fırsat
verir. Bütün pozisyonlarda olduğu gibi sırtüstü
pozisyonda da mutlaka gövdede doğru dizilimin
olması, doğru hareketi yapmak için çok önemlidir. Eğer çocuğunuzun tonusu yüksekse,
boynunun altına küçük bir yastık ya da rulo yerleştirerek kas tonusunun azalmasına
yardımcı olabilirsiniz. Çocuğunuz sırtüstü yatarken bir ya da iki bacağını bükmek
rahatlamasını sağlar. Tamamen ekstansiyonda ve fleksiyona ihtiyacı olan çocuklar için
onları iyi bir sırtüstü pozisyona yerleştirmek için hamak kullanılabilir.
Yan yatış: Sırtüstü ve yüzüstü pozisyonun yanı sıra
yan yatış pozisyonu, SP’li çocuklar için diğer iyi
pozisyondur. Bu pozisyon ince-motor becerilerin ve el
göz koordinasyonunun gelişmesini sağlar. Yüzüstü
pozisyonda başını kaldırıp etrafını göremeyen
çocuklarda yan yatış pozisyonuna yerleştirilerek
görsel uyaran verilebilir.
Oturma: Eğer çocuğunuzun baş kontrolü varsa ya da
başını biraz ekstansiyonda tutabiliyorsa (ya da oturma
sistemi bunu sağlıyorsa), oturma pozisyonunda
çalışmaya başlayabilirsiniz. Oturma pozisyonu
çocukların oyun oynayıp nesneleri keşfettikleri aynı
zamanda beslenme, giyinme, banyo yapma gibi
kendine bakım becerilerini yaptıkları bir pozisyondur.
Bazen çocukların vücut dizilimini düzeltmek için rulo
yapılmış havlular, sünger parçaları ya da peluş
oyuncaklar kullanılabilir.
Taşıma Yöntemleri
Eğer çocuğunuz düşük tonusa sahipse, hızlı
hareketlerden eğlendiğini, sıçradığını ve artmış bir
tonusla cevap verdiğini zaten fark etmişsinizdir.
Çocuğunuzun eklemlerini ve kaslarını düzgün dizilimde
tutmak ve vücudunu desteklemek gerekebilir. Eğer
çocuğunuzun tonusu yüksekse, yavaş hareketlere ve
132
kesin dokunuşlara iyi cevap verir. Çocuğunuz heyecanlandığında ya da hareketi
önceden sezdiği zaman kolayca tonusunu arttırdığı için, etkileşimi düşük seviyede
tutmak önemlidir. Düşük ya da yüksek tonusu olan çocuğunuzu taşırken pelvisin
pozisyonu çok önemlidir. Çünkü, pelvisin pozisyonu çocuğunuzun dinlenme
postüründe anahtar görevi görür. Eğer çocuğunuzun pelvisini doğru dizilimde
tutarsanız, vücudun geri kalanı pozitif bir cevap verir ve çocuğunuzun ve sizin rahat
ettiğiniz pozisyonda üst gövdesini destekleyebilirsiniz. Yüksek tonusu olan çocuklar,
kalça iç rotatorleri ve addduktor kasların gerginliğinden dolayı bacaklarını makaslama
ve ekstansiyona alma eğiliminde olur. Bacakları ayırmak ve dizleri fleksiyona almak
bunu önleyebilir. Çocuğunuzu kalçanıza ata biner gibi oturtmak ve kollarınızla
bacaklarını ayırmak bu çocukları taşımak için iyi bir yöntemdir. Bazen pelvik bölgedeki
problemlere ek olarak çocuğunuzun omuzlarında gerginlik olması taşınmasını
zorlaştırabilir. Bu durumda, onun kollarını sizin omuzlarınızın üstünde yukarı ve öne
doğru yerleştirerek çocuğunuzu daha rahat taşıyabilirsiniz. Bazen çocuğunuz fleksör
tonusun etkisiyle öne doğru gerilmiş gibi görünebilir.
Çocuğunuzu taşımak için en doğru pozisyonu keşfetmek zaman alabilir. Bu
durum sizin cesaretinizi kırmasın. Bir yöntemin bir gün etkili olup diğer gün etkili
olmayabileceğini unutmayın. Eğer bir pozisyon işe yaramıyorsa, diğerini deneyin.
Çocuğunuzu taşırken doğru pozisyonu bulduğunuzda, onun vücudunda aldığınız
geri bildirimi anlatabilirsiniz. Adaptif sandalyeler, ayakta durma masaları, kamalar ve
ortezler pozisyonlama malzemesi olarak kullanılabilir.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
133
Bölüm 3
Yaşam Boyu Terapi
Kazanımlar
Eğitimin sonunda, anne baba ve öğretmenler SP ile ömür boyu yaşam hakkında
bilgiler öğrenecek ve farkındalıklarını arttıracaktır.
Yaşamboyu Terapide Motivasyon
Olgunlaşma sürecinde çocuğunuzu daha iyi anlamak için,
egzersizleri kendi vücudunuzda deneyebilir ve bu sayede
neye benzediğini hissedebilir ve günlük hayatta
çocuğunuzun neyle yüzleştiğini görebilirsiniz.
Çocuğunuz olgunlaştıkça, onun gelişimi ve mutluluğu
için temel hedefleri belirleyerek onları geliştirmek
isteyeceksiniz. Onun için hangi hedeflerin önemli olduğunu
ve motivasyon ile yaptığı aktiviteleri saptamalısınız.
Çocuğunuz, herkesin onun başarısını istediğini bilirse zor
görevlerde mücadele için daha istekli olacaktır. Tüm aile
üyeleri çocuklarını teşvik ederek karşılıklı saygılarını ifade
etmelidir.
Çocuğunuz, yeni şeyleri başarmaya çalışmanın olumlu yanlarını görebilirse
motivasyonu güçlenecektir. Örneğin istediği bir oyuncağa uzanma, odanın bir
ucundan bir ucuna gitmeyi teşvik eder. Çocuğunuz başarıyı deneyimledikçe, kendi
başarısı ve ayrıca ailenin diğer üyelerinin kendisine verdiği övgüler ile dikkatini ve
başarısını artıracaktır.
Çocuğunuzun başarısını eleştirirken , onun gururuna zarar vermemek önemlidir.
Eleştiri, çocuğa saygı duyulmayan şeyleri yapmaya itebilir ve genellikle öfke ve
kızgınlığa yol açar. Çocuğunuzun motivasyonunu yüksek tutmak için aynı zamanda
“idareyi elinde tutmak’tan kaçınmaya çalışmalısınız. İdareyi ele aldığınız zaman,
üstü kapalı olarak çocuğunuzu eleştiriyor ve onun doğru yapabildiğini sanmadığınızı
gösteriyor olursunuz.
Her zaman çocuğunuzla gurur duyduğunuzu belirtin. Örneğin “Denemen harikaydı;
neredeyse yapıyordun.” “ Sen kendi kendine bu kadarını yaptın. Yakında hepsini
yapabileceksin.” “Hepimiz hata yapabiliriz. Bu şekilde yeni şeyleri nasıl yapacağımızı
134
öğreniriz.” gibi cümlelerle çocuğunuzu cesaretlendirebilirsiniz. Böylece çabalamaya
ve tekrar yapmaya çalışmaya devam edecektir.
ICF’nin Yaşa Göre Aktivite Ve Sosyal Katılımı
İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması’nın revize edilmiş
versiyonu (ICF; Dünya Sağlık Örgütü 2001), halk arasına katılmak da dahil olmak
üzere kişinin hayatı üzerindeki sağlık koşullarının etkisini tam olarak temsil etmek için
engellilik durumunun biyolojik ve sosyal perspektiflerini bir araya getirir. ‘Engellilik’
şu anda işlevselliğin negatif yönü olarak kullanılmaktadır. Çevresel faktörler, bireyin
bozukluğunun ya da aktivite limitasyonunun tesirini etkileyebildiğinden modele dahil
edilmiştir. SP’li çocuklar için ICF, farklı alanlardan problemlerin şekillendirilmesinde
iyi bir çerçeve olabilir ve aynı zamanda uzmanlar ve anne babalar arasında bir köprü
oluşturabilir. Aktiviteler ve katılım alanları, ICF’de dokuz bölümde incelenmiştir. 1)
öğrenme ve uygulama bilgisi 2) Genel görevler ve istekler 3) İletişim 4) Mobilite 5) Öz
bakım 6) Domestik yaşam 7)kişilerarası etkileşim ve ilişkiler 8) temel yaşam alanlarıeğitim ve iş 9) Topluluk, sosyal ve sivil hayat.
Boş Zaman Ve Spor Aktiviteleri
SP’li bir çocuğa sahip olmak, çoğu anne babanın aktivitesini zorlaştırır. Çocuğun
mobilitesine ve ihtiyacı olan özel ekipmanlara bağlı olarak, belli başlı aktiviteler zor
olabilir. İmkansız değilse birlikte yapmaya çalışın. Bir de başka insanların tepkileri
söz konusudur. Fısıldamaların, bakışların ve kaba soruların en güzel anları bile
mahvedebileceği su götürmez bir gerçektir. Çocuğunuzla ve başarıları ile gurur
duyuyorsanız, fısıldamalar ve bakışlar önemsizleşir. Çoğu insanın kaba olmak için
değil, meraktan, bilgisizlikten, hatta ilgiden soru sorduğunu unutmayın. Hiçbir şey
yapmamak çoğu zaman daha basit ve daha az sinir yıpratıcı görünse de, unutmayın:
hareketler, kelimelerden daha seslidir. Eğer gerçekten aile üyelerinin büyük bir aile
olduğunuza inanmasını istiyorsanız, bir aile gibi davranmalısınız. Yani birlikte hareket
edin -ve sadece tıbbi görüşmelere, terapi seanslarına ve değerlendirmelere gitmeyinbiraz da birlikte eğlenin.
Ailenin birlikte yaptığı çoğu aktivite evde olacaktır. Örneğin, çocukların becerebileceği
bir oyun oynamaktan, film izlerken mısır yemekten veya birlikte kitap okumaktan ya
da yapboz yapmaktan zevk alabilirsiniz. Ancak evden çıkıp, çocukların dış dünya ile
baş etmeyi öğrenmeye yardımcı olacak aktiviteler yapmak da oldukça önemlidir. Tüm
çocukların, parkta oynamaya, kütüphaneden kitap almaya, süper markette yemek
seçmeye, restoranda yemek yemeye, spor etkinlikleri izlemeye, dini aktivitelere
katılmaya ve pikniklere gitmeye ihtiyacı vardır.
Yürüme, kamp yapma gibi dış aktivitelerin, yeniden düşünülmesi ve yeni durumlar
için yenilenmesi gerekebilir. Örneğin daha uygun alanlardaki aile kampları daha
135
iyi alternatifler olabilir; en azından bir süre için. Çocuğunuz tekerlekli sandalye
kullanıyorsa, yeşil bir göl kenarında çiftlik evi kiralamak, kumlu bir sahilde bir yer
kiralamaktan daha pratik olabilir. Kimi eğlence parkları, insanlar birlikte yürüyüş
yapamıyorsa çok eğlenceli olmayabilir. Yine de, eğlence için, diğer anne babalardan,
öğretmenlerden ve terapistlerden fikir alabilirsiniz.
Tabi ki evin dışında aktivite yapmak, diğer insanların tepkileri konusunda rahat
olmanızı gerektirmektedir. Belirgin engeli olan çocuğa sahip birçok anne baba,
sosyalleşmenin en önemli sorunlardan biri olduğunu belirttiğinden, bu durum
sizin için de kolay olmayacaktır. Çocuğunuzun görünümünün ya da davranışının bir
başkasını rahatsız ettiğini düşünebilirsiniz veya kendinizi ve çocuğunuzu olabilecek
tepkilere maruz bırakmaktan çekinebilirsiniz. Çocuğunuzun engeli nedeniyle aile
üyeleri ya da arkadaşlar, ailenizden uzaklaşıyorsa, kendi açınızdan daha da haklı
olduğunuzu düşünebilirsiniz. Çocuğunuzu gerçekten halk arasına çıkardığınızda, diğer
insanların tutumlarının kendi çocuğunuza karşı olan tutumunuzla alakalı olduğunu
göreceksiniz. Halk arasında çocuğunuz ile etkileşimde iken, size bakan kimseler
bakışlarını çevirecektir. Çocuğunuz ile rahat görünüyorsanız, kullandığınız iletişim
yöntemini tartışıyorsanız, yanıtlarına katılıyorsanız ve yaptığınız şeye sakince devam
ediyorsanız, size bakanlar genellikle rahatlayacak ve bakışlarında ve meraklarında
daha az rahatsız edici olacaktır. Ayrıca, içten şekilde çocuğunuza katılıyorsanız, siz ve
çocuğunuz bakanlar tarafından daha az fark edilirsiniz.
Çocuklar İçin İlgili Sporları Bulmak / Hangi Çocuk İçin Hangi Spor Uygun
Çocuğunuzun aktif olduğundan emin olmak her zaman önemlidir. Aktivite için bu
ihtiyaç sadece güç değil, aynı zamanda başarması daha zor da olabilir. Spor, gençlere
el-göz koordinasyonunu, takım çalışmasını ve iş birliğini öğretir; öz saygı oluşturmasına
yardımcı olur ve aynı şekilde egzersizin ve spor aktivitesinin diğer sağlıklı faydalarını
görür. SP’li bir çocuğun anne babası olarak, çocuğunuz için uygun olan dış aktiviteleri
bulmakta zorluk yaşayabilirsiniz.
Uyarlanmış üç tekerlekli bisiklet sürmek de oldukça heyecanlı olabilir ve mükemmel
bir egzersiz sağlar. SP’li herhangi bir çocuğun yararlanabileceği bir dış aktivite de
yüzmektir. Yüzme sadece çocuklara normalde sahip olmadıkları hareket özgürlüğü
sağlamakla kalmaz, aynı zamanda solunum becerilerinin gelişmesine de yardımcı
olur. Soğuk suyun kas tonusunu arttırdığı unutulmamalıdır, fakat ılık su çoğunlukla
rahatlatıcı etkiye sahiptir ve kas tonusunu azaltmaya yardımcı olur. Yani çocuğunuzun
tonusu için en iyi su sıcaklığına sahip havuzu seçmelisiniz. Çocuğunuz okul çağına
eriştiğinde araştırmak isteyebileceğiniz diğer aktiviteler, tedavi edici at sürüşü ve özel
olimpik havuzlardır.
136
SP’li Çocukların Ailelerine, Akranlarına, Kardeşlerine, İkizlerine Uyumu
(Kabul, Dahil Olma, Sosyal Katılım Ve Paylaşım)
Ailenizin herhangi bir SP’li çocuğa ne kadar uyum sağladığı size, yani anne babaya
bağlıdır. Çocuklar, diğer aile üyeleri ve arkadaşların hepsi anne babayı takip eder. Sizin
çocuğunuza bakış açınız, tüm ailenin başından itibaren bakış açısını belirlediği için,
çocuğunuzu ve engelini mümkün olduğunca kısa sürede kabul etmek çok önemlidir.
Kabul nedir? Kabul, çocuk için günden güne hissettiğiniz mutluluğu bulma anlamına
gelir. Yani her zaman diğer çocuklara kendi çocuğunuzun da onlar gibi olmasını
dileyerek bakmamanız anlamındadır. Çocuğun sizin için yapabilecekleri anlamında
değil, sizin çocuğunuzun potansiyelini geliştirmek için neler yapabileceğiniz anlamında
duruma bakmanız demektir. Kabul, kendi çapında ilerlemesine izin vermeniz anlamına
gelir. Sizin çocuğunuz olduğu için kendisi ile gurur duymanız ve diğerlerinin de onu
tanımasını istemeniz demektir. Kendi öz saygınızı onun gelişimsel yapı taşlarından
almak demek değildir. Gerçekten kabul etmek, bir zamanlar umduğunuz gibi mutlu
bir aile olabildiğinizi hissetmek demektir.
Maalesef, çocuğunuzun SP’sini kabul etmeyi öğrenmek ve engeli olan biri gibi değil
de benzersiz bir birey olarak görmek genellikle zor ve uzun bir süreçtir. Heyecanlı
anne babalar, genellikle güzel, mükemmel bir bebek sahibi olmadıklarını düşünür.
İnançsızlık, şok, izolasyon baş gösterebilir. Bu ve bunun gibi diğer duygular, kimi
zaman çocuğun engelini kabul etmeyi sevilen birinin ölümünü kabul etmek kadar
zor olabilir. Birçok anne baba için özel ihtiyaçları olan bir çocuğa bakmak için sahip
oldukları yetenekler konusunda şüpheci olmaları, kabul etme sürecini iyice zorlaştırır.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
137
Bölüm 4
Sağlık Bakım Sistemi
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocukları ve kendileri için sağlık
bakım sisteminin kolaylıkları ve desteği, aynı zamanda sağlık uzmanları ekibi ve
bunların rehabilitasyondaki rolleri hususunda bilgi sahibi olacaktır.
Sağlık Bakım Sistemi İle Baş Etme Eğitimi
Başlangıç Yönetimi
Anne babalar için genel tıbbi bakım sağlayıcısına -ya bir pediatrist ya aile hekimi- sahip
olması oldukça önemlidir. Anne babalar, bir birincil bakım hekimi ile düzenli takip
yapması için teşvik edilmelidir, çünkü çok az ortopedist veya diğer uzman bu çocukların
bütün tıbbi bakım ihtiyaçlarını karşılayacak eğitime veya zamana sahiptir. Standart
aşılamalar ve çocuk bakımı muayeneleri özellikle göz ardı edilmektedir. Bununla
birlikte çoğu anne baba, çocuğunun en görünür problemini motor bozukluğu olarak
düşünür ve rutin çocuk bakımını göz ardı ederek daha çok bu bozukluk üzerindeki
tıbbi dikkate yoğunlaşır. Motor bozukluk ile uğraşan hekim, çocuğun rutin bir fizik
muayenesi ve güncel aşısı olup olmadığını sorarak anne babalara çocuk bakımının
önemini hatırlatmalıdır. Bir fizyoterapist veya iş uğraşı terapisti, SP ile bağlantılı olan
özel tıbbi bakım ihtiyaçlarının çoğunu karşılar. Özel tıbbi bakım ihtiyaçları, genellikle
bir çocuk hastanesinde olmak üzere uzman bir klinikte karşılanır.
Serebral Palsi Kliniği
Çocuk bakım ihtiyaçlarının yönetilmesini organize etmenin bir başka yolu da birincil
bakım pediatristinin bulunduğu multidisipliner bir kliniktir. SP’li çocukların ihtiyaçları
büyük oranda değişiklik göstermektedir. Bu ihtiyaçlar, hafif gastroknemius kontraktürü
için görüntülenen hemiplejik bir çocuktan, şiddetli osteoporoz, spastisite, nöbet
ve gastrointestinal problemler ile ventilatör bağımlı bir çocuğa değişebilmektedir.
Özellikle herkesin daha çok faturalanabilir zaman olarak tanımlanan verimli iş
yaparak zamanını değerlendirmek zorunda olduğu bugünün koşullarında tüm tıbbi
uzmanları bir klinikte bulabilmek imkansızdır. SP’li çocukların bakımı ile ilgilenen
çoğu pediatri merkezinde kullanılan iki model mevcuttur. Birinci model, genellikle
ortopedist, pediatrist ya da fiziyatrist, sosyal çalışmacı, fizyoterapist, iş uğraşı terapisti
138
ve ortotistten oluşan bir grup çekirdek klinisyenlere sahiptir. İkinci model ise, her
bir gerekli uzman için ayrı görüşmeler yapan anne babalardan oluşur. İlk modelin
avantajı, anne babalara çocuklarının ihtiyaçlarını koordine etmelerinde yardımcı
olmasıdır. Temel dezavantajı ise çok pahalı olması ve parçalı sağlık bakım sistemi
tarafından geri ödemeli olmamasıdır. İkinci modelin dezavantajı, sağlık uzmanlarına
olan etkisidir. Bununla birlikte sağlık uzmanları arasında bir iletişim söz konusu
değildir ve birçok farklı uzmandan gelen bakımı koordine etme sorumluluğu anne
babalara düşmektedir.
Aile Bakım Sağlayıcısı ve Profesyonel Bakım Sağlayıcısı İlişkisi
Bakım sunma için spesifik organizasyonel model, SP’li çocuğa verilen tıbbi bakımın
her daim aile-çocuk ünitesinde sağlanması gerektiği gerçeği kadar önemli değildir. Bu
ilişki, eğitim uzmanları için tıbbi bakım uzmanlarından bir şekilde daha farklı olabilir.
Pediatrist Seçmek
Çocuğunuzun özel ihtiyaçlarını anlayan bir pediatrist bulmak, çocuğunuzun gelişimi
ve sağlığı için oldukça önemlidir. Çocuğunuz diğer tıbbi ve gelişimsel uzmanları sık sık
görse bile, pediatrist tıbbi konularla uğraşmanızda yardım için birincil kaynak olacaktır.
Birinci önceliğiniz, SP’li çocuklarla ilgili bilgi sahibi olan bir pediatrist bulmaktır.
Doktor, çocuğunuzun motor bozukluklarının sağlığını, davranışlarını ve gelişimini
nasıl etkilediğini bilmelidir ve bu bilgileri sizinle paylaşmalıdır. Örneğin pediatrist,
çocuğunuzun tutulmuş bacakları bez değiştirmeyi ve giyinmeyi daha zor yapacaksa
ya da sıkı abdominal kasları bağırsak hareketi ile ilgili sorunlara neden olacaksa,
bunlar konusunda size bilgi vermelidir. Aynı zamanda sorularınızı ve kaygılarınızı
dinlemeli, net ve terminolojik olmayan bir dilde cevaplamalıdır. Düşünülmesi gereken
bir başka unsur da pediatristin toplum kaynaklarına ve uzmanlara olan yakınlığıdır.
Ne zaman tıbbi, nörolojik ya da gelişimsel sıkıntılar baş gösterse çocuğunuzu doğru
kişiye veya yere yönlendirebilmelidir. Çocuğunuzun tıbbi uzmanları, terapistleri
ve eğitim programları ile düzenli iletişimde olmalıdır ki çocuğunuzun sağlığının
eğitimini nasıl etkilediği konusunda saydıklarımıza bilgi verebilsin. Çok daha önemlisi,
pediatristin çocuğunuz için güçlü bir destekçisi olması gerekmektedir ve çocuğunuz
için uygun tedaviyi bulmanıza ve emniyet altına almanıza yardım etmede etkin bir
rol oynamaktadır. Tüm bu niteliklere sahip bir pediatrist bulmak uzun bir iş gibi
görünebilir. Yine de araştırarak gelişimsel bozuklukları olan çocuklarla ilgilenen ve
bölgenizde bulunan pediatristlerin isimlerine ulaşabilirsiniz.
139
Rehabilitasyon İçin Multidisipliner Takım Ve Sağlık Bakım Sistemi İçin
Rolleri
Odyolog
SP’li çocukların aynı zamanda işitme durumlarının da, özellikle görsel bir bozukluğa
sahipseler, bir odyolog tarafından değerlendirilmesi çok önemlidir. Odyolog, işitme
bozukluklarını test etmede uzmanlaşmış kişidir. Duyma kaybına SP’li insanlar arasında
çok sık rastlandığından, duyma yardımları SP topluluğunda oldukça yaygındır.
Odyolog, duyma yardım araçlarının elde edilmesi, reçetelenmesi ve gelişiminden
sorumludur.
Gelişimsel Pediatrist
Gelişimsel pediatristler, kendi yaşlarındaki diğer çocukların yapabildiği şeyleri
yapmakta zorlanan yenidoğanların ve çocukların değerlendirilmesi ve bakımı
konusunda özel eğitim almış pediatristlerdir. Bir dizi gelişimsel test ile her bir
yenidoğan için işlevselliğin seviyesini değerlendirmek üzere eğitim almışlardır. Aynı
zamanda kilometre taşlarındaki yenidoğanlara ve çocuklara yardım etmek adına
terapi sağlamak için doğru kaynakları bulmada yardımcı olacaklardır. Yaptıkları iş
konusunda nörologlara yakındırlar. Gelişimsel pediatristler, her bir çocuk için en
iyi terapiye karar vermek için pratisyen, hemşire ve fizyoterapistler ile yakından
çalışır. Gelişimsel pediatrist ve kimi zaman nörolog, genellikle SP gibi gelişimsel
bir bozukluğu ilk teşhis edendir. Çocuğunuzun birden fazla pediatristi olacakken,
gelişimsel pediatrist, tüm vücuda odaklanan genel pediatristin dışında çocuğunuzun
gelişimine en fazla odaklanacak olandır.
Nörologlar
Nörologlar, nörolojik bir durum olmasından dolayı SP’nin teşhisinde ve tedavisinde
anahtar bir rol oynar. Kendileri genellikle SP gibi bir durumu teşhis eden ilk kişilerdir,
her bir hasta için kurulmuş disiplinlerarası sağlık ekibinde birincil hekim ile birlikte,
nörologlar liderdir. Beyin cerrahisi söz konusuysa, hastanın nöroloğu çoğunlukla
gerekli olup olmadığına karar verecek ve hem ameliyat öncesi hem de ameliyat sonrası
hastanın tedavisinin ayrılmaz bir parçası olacaktır. SP’li bir kimse için düşünülebilecek
olan ameliyatlar, hidrosefali için shunt yerleştirmek olabilir.
Beslenme Uzmanı
SP’li bir birey gibi özel ihtiyaçları olan insanlar, böyle bir engel durumu bulunmayan
bir birey kadar kolay yemek yiyemeyebilir. Beslenme uzmanının fikrine, kişinin yeterli
şekilde beslenip beslenmediği konusunda emin olmak için başvurulabilir. Bunun için
beslenme uzmanı spesifik bir çocuğun belli bir yaş için düşünülen normal uzunluk
ve ağırlığı ile kıyaslamasını yapar. Çocuğun beslenmeye ait herhangi bir bozukluğu
140
olup olmadığını belirleyebilmek için beslenme uzmanı, beslenme durumunu yansıtan
beslenme geçmişini, diyet alımını ve kan testlerini değerlendirir. SP’li bir çocuk
için beslenme uzmanı, anne babalara düzenli beslenme sağlayacak ve kalori alımı
için günlük gereklilikleri karşılayacak spesifik yemek türleri ve metotları hakkında
tavsiyeler verecektir.
Ortopedik Ameliyatlar
Ortopedik ameliyatlar, kemikler, kaslar, tendonlar, sinirler veya eklemler ile alakalı
problemlerle ilgilenir. SP’li hastalar için spesifik tedaviler, spastisiteyi azaltmak
ve fonksiyonu arttırmak için fizyoterapi ve rehabilitasyon gibi tekniklerden,
deformasyonu önlemek için ateller gibi ortopedik araçlardan ve deformasyonu
düzeltmek için ameliyatlardan oluşabilir.
Davranış Terapisti
SP’nin semptomları davranışsal ve duygusal problemlere sebep olabildiğinden, çoğu
çocuk rehberlik veya danışma terapisinden yararlanmaktadır. Davranış terapisi,
fiziksel, mental ve iletişimsel becerileri geliştirmek için psikolojik teknikleri kullanır.
Kullanılan aktiviteler, yaşa ve engel durumuna göre değişmektedir. Kimi teknikler,
yıkıcı davranışları yok etmeye yönelikken, kimileri öz- yeterliliğin geliştirilmesini
hedeflemektedir.
Sosyal Çalışmacı
Sosyal çalışmacılar, SP’li insanları ve bunların anne babalarını, güç bazlı rehberlik ve
müşterek yardım grubu çalışması gibi yöntemler ile destekler. Yerel yönetiminizdeki
sosyal görevliler, pratik ve ekonomik problemler ile ilgili tavsiyeler veya yerel
hizmetlere nasıl ulaşacağınız konusunda bilgi verebilir. Yerel sosyal hizmetler
departmanınız aracılığıyla bir sosyal görevli ile iletişim kurabilirsiniz. Kimi alanlarda,
özel çocuk ve yetişkin ekipleri mevcuttur; diğerlerinde isim veremeyebilir, bunun
yerine nöbetçi sosyal görevli ile konuşmak durumunda kalabilirsiniz.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
141
Kaynaklar
•
•
•
•
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of
cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et
Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.
• Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a
critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN :
official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.
• Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P.
(2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation
to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child
neurology, 50 (5), 334-340.
• Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental
delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams
& Wilkins
142