Yoğun Bakımda Yatan Çocuk Hastaların Annelerinin Manevi Bakım
Transkript
Yoğun Bakımda Yatan Çocuk Hastaların Annelerinin Manevi Bakım
i T.C. EGE ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ YOĞUN BAKIMDA YATAN ÇOCUK HASTALARIN ANNELERİNİN MANEVİ BAKIM (SPİRİTÜEL BAKIM) GEREKSİNİMLERİ HEMŞİRELİK PROGRAMI YÜKSEK LİSANS TEZİ ESMA SÜLÜ DANIŞMAN ÖĞRETİM ÜYESİ DOÇ. DR. ZÜMRÜT BAŞBAKKAL İZMİR / 2006 ii iii ÖNSÖZ Mesleki gelişimimde büyük katkısı olan ve çalışmamın planlanması, yürütülmesini yönlendiren, her aşamasında katkıda bulunan danışmanım sayın Doç.Dr.Zümrüt BAŞBAKKAL’a, Araştırmamda bilgi ve görüşleriyle bana destek veren sayın Prof. Dr. Zeynep CONK, Prof.. Dr. Sevgi MİR, Prof. Dr.Ayla BAYIK, Yard.Doç.Dr. Sibel Sönmez, Arş. Gör. Şafak Ergül’e, Çalışmam sırasındaki yardımlarından dolayı Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı Yoğun Bakım Ünitesi hemşire ve doktorlarına, bu deneyimi yaşamamı sağlayan annelere, Her zaman olduğu gibi bu çalışma sırasında da bana büyük destek veren aileme teşekkür ederim iv İÇİNDEKİLER ÖNSÖZ …………………………………………………………………………….iii İÇİNDEKİLER ……………………………………………………………………iv ŞEKİL VE TABLOLAR ………………………………………………………….vii BÖLÜM I ………………………………………………………………………….1 GİRİŞ ………………………………………………………………………………1 1.1.Problemin Tanımı............................................................................................... 1 1.2. Araştırmanın Önemi .......................................................................................... 5 1.3. Araştırmanın Amacı .......................................................................................... 8 1.4. GENEL BİLGİLER........................................................................................... 9 1.4.1. Yoğun Bakım .............................................................................................. 9 1.4.2. Pediatrik Yoğun Bakım ............................................................................... 10 1.4.3. Pediatrik Yoğun Bakıma Yatışta Anne Baba Reaksiyonları....................... 13 1.4.4. Spiritualite ................................................................................................... 15 1.4.5. Spirituel İnançların Yaşam Dönemlerine Göre Gelişimi ............................ 18 1.4.5.1. Bebeklik Dönemi................................................................................... 18 1.4.5.2. Çocukluk Dönemi ................................................................................. 19 1.4.5.3. Adölesan Dönemi .................................................................................. 21 1.4.5.4. Yetişkinler ............................................................................................. 21 1.4.5.5. Yaşlı İnsanlar......................................................................................... 22 1.4.6. Din ve Spiritualite ...................................................................................... 22 1.4.7. Yaşamın anlamı ve spiritualite................................................................... 25 1.4.8. Yoğun Bakımda Yatan Çocukların Manevi Gereksinimleri ...................... 27 1.4.9. Ailelerin Spirituel Gereksinimleri .............................................................. 29 1.4.10. Bireylerin Spirituel Gereksinimlerinin Değerlendirilmesinde İzlenecek Adımlar..................................................................................................... 34 1.4.11. Spirituel Bakım ........................................................................................ 36 1.4.11.1. Spirituel Bakım Aşamaları .................................................................. 37 1.4.11.1.1. Tanılama........................................................................................ 37 1.4.11.1.2. Planlama ........................................................................................ 38 1.4.11.1.3.Uygulama ....................................................................................... 39 1.4.12. Spirituel Bakımda Hemşirenin Rolü .......................................................... 41 v 1.4.13. Hemşirelik Eğitiminde Spiritualite............................................................. 45 BÖLÜM II................................................................................................................ 50 GEREÇ VE YÖNTEMLER................................................................................... 50 2.1. Araştırmanın Tipi .............................................................................................. 50 2.2. Kullanılan Gereçler ........................................................................................... 50 2.2.1. Çocuk Ve Anneye İlişkin Bilgi Formu ....................................................... 51 2.2.2. Görüşme Formu........................................................................................... 51 2.3. Kullanılan Yöntem ............................................................................................. 52 2.4. Araştırmanın Sınırlılıkları .................................................................................. 55 2.5. Araştırmanın Yeri Ve Zamanı........................................................................... 56 2.6. Araştırmanın Evren Ve Örneklemi.................................................................... 56 2.7. Verilerin Toplanması Ve Süresi ........................................................................ 57 2.8. Verilerin Analizi................................................................................................ 57 2.9. Araştırma Etiği .................................................................................................. 58 2.10. Tanımlamalar .................................................................................................. 58 BÖLÜM III .............................................................................................................. 59 BULGULAR ............................................................................................................ 59 3.1. Ailelerin Tanıtıcı Özelliklerine İlişkin Bulgular ............................................... 59 3.2. Manevi Gereksinimlerin Belirlenmesine Yönelik Bulgular.............................. 64 3.3. Manevi Gereksinimleri Karşılamak İçin Yapılan Uygulamalara Yönelik Bulgular ............................................................................................................. 87 3.4. Sağlık Personelinin Manevi Gereksinimleri Karşılama Durumuna Yönelik Bulgular ............................................................................................................. 103 3.5. Sağlık Personelinden Manevi Gereksinimlerin Karşılanmasındaki Beklentilere Yönelik Bulgular ............................................................................................... 110 BÖLÜM IV .............................................................................................................. 117 TARTIŞMA ............................................................................................................. 117 vi 4.1. Manevi Gereksinimlerin Belirlenmesine Yönelik Bulguların İncelenmesi ...... 117 4.2. Manevi Gereksinimleri Karşılamak İçin Yapılan Uygulamalara Yönelik Bulguların İncelenmesi ..................................................................................... 129 4.3. Sağlık Personelinin Manevi Gereksinimleri Karşılama Durumuna Yönelik Bulguların İncelenmesi ..................................................................................... 138 4.4. Sağlık Personelinden Manevi Gereksinimlerin Karşılanmasındaki Beklentilere Yönelik Bulguların İncelenmesi........................................................................ 143 BÖLÜM V................................................................................................................ 149 SONUÇ VE ÖNERİLER ........................................................................................ 149 5.1. SONUÇLAR ...................................................................................................... 149 5.1. Manevi Gereksinimlerin Belirlenmesine Yönelik Sonuçlar ............................. 150 5.2. Manevi Gereksinimleri Karşılamak İçin Yapılan Uygulamalara Yönelik Sonuçlar............................................................................................................ 152 5.3. Sağlık Personelinin Manevi Gereksinimleri Karşılama Durumuna Yönelik Sonuçlar............................................................................................................. 154 5.4. Sağlık Personelinden Manevi Gereksinimlerin Karşılanmasındaki Beklentilere Yönelik Sonuçlar................................................................................................ 154 5.2. ÖNERİLER ........................................................................................................ 156 BÖLÜM VI ÖZET........................................................................................................................ 157 SUMMARY.............................................................................................................. 160 BÖLÜM VII YARARLANILAN KAYNAKLAR....................................................................... 163 EKLER..................................................................................................................... 169 EK-I ...................................................................................................................... 169 EK-II...................................................................................................................... 169 EK-III .................................................................................................................... 170 EK-IV .................................................................................................................... 172 EK- V ..................................................................................................................... 192 ÖZGEÇMİŞ .......................................................................................................... 194 vii TABLOLAR Tablo 1. Pediatrik Yoğun bakım ünitelerinin tarihsel gelişimi ................................. 11 Tablo 2. Maneviyat (spiritualite) tanımları ............................................................... 17 Tablo 3. Hemşirelik literatüründeki spirituel gereksinimlerin kategorileri............... 30 Tablo 4. ASSET modeli ............................................................................................ 48 Tablo 3.1. Görüşme yapılan annelerin, eşlerinin ve çocuklarının tanıtıcı bulguları . 59 1 BÖLÜM I GİRİŞ 1.1.PROBLEMİN TANIMI İnsanın biyolojik olarak gelişimi, döllenmeden başlayarak, yaşamın sonuna kadar devam eden ilerleyici bir dönemi kapsamaktadır. İnsanı sosyal ve kültürel bir varlık haline getiren şey yaşadığı çevredir. Bir bütünlük içinde insan, tüm boyutlarla sürekli olarak etkileşen bir varlıktır. Bu etkileşimler her alan için farklı olduğu gibi, her birey içinde farklı özellikler göstermektedir. Her insan içinde yetiştiği ve yaşadığı kültürel yapı dil ve iletişim biçimleri, sağlık inanç ve uygulamaları, gelenek ve ritüelleri, dini inanç ve uygulamaları gibi bir çok alanı kapsayan özelliklere sahiptir. Bu nedenle insan değerlendirilirken; biyolojik, sosyal, psikolojik, kültürel ve manevi (spritüel) boyutları ile bir bütün olarak ele alınmaktadır (21, 28). Spiritualite sözlük anlamında “manevi-ruhani değerlere bağlılık” olarak tanımlanan, anlaşılması zor, soyut bir kavramdır. Literatürde spirituel boyutun tanımında tam olarak bir görüş birliği yoktur. Latince’de hayatın niteliğini geniş bir konseptte ele alan ve “nefes almak”, “hayatta olmak” anlamlarına gelen “spiritus” kelimesinden gelmiştir. Daha geniş anlamıyla hayatı hissetmektir (15,21). Spritualizm terimi, sözcük anlamı olarak maddenin dışında ruhun varlığına inanan bir öğretiyi ifade etmek için kullanılır. Bu sözcük ilk olarak bu anlamıyla 18. yüzyılda kullanılmaya başlanmış, günümüze kadar gelmiştir. Batı dillerinde ruhçuluk anlamı veren sözcük “spiritism” şeklindedir ve Türkçe’ye “spiritizma” yada “ispritizma” şeklinde geçmiştir (13). 2 Spirituel gereksinimlerin tanımı holistik hemşirelik bakımının temel kompanentleri olarak kabul edilmektedir. Literatürde holistik bakım beden, akıl ve manevi bakım olarak tanımlanır. Türk Dil Kurumunun sözlüğünde (TDK 2003) maneviyat; “maddi olmayan manevi şeyler (görülmeyen, duyularla sezilebilen, soyut, tinsel)” olarak tanımlanmıştır. Manevi gereksinimler ise; “ Manevi yoksunluğu azaltacak veya bireyin manevi gücünü destekleyecek gereksinimlerdir”, “Bireyin üstün güçle/Tanrıyla (kişi nasıl tanımlıyorsa) dinamik ilişkisini sürdürmesi için gerekli faktör veya faktörlerdir” şeklinde tanımlanmıştır. (3,21). Hemşirelik literatüründe yaygın olarak tanımlanan şekliyle maneviyat; dini bir bağlılığın ötesinde herhangi bir tanrısal inanç olmadan yaşamın anlamı, amacı, iç huzur için çaba sarf etme olarak tanımlanmıştır. Maneviyatın boyutları; evrenle (kainatla) uyum içinde olmak için uğraşma, sonsuzluğa ilişkin cevapları bulma konusunda çaba sarf etme ve bireyin duygusal stres, fiziksel hastalık veya ölüm durumlarına odaklandığı bir noktadır (32). Maneviyat, hemşirelik mesleğinin ilk oluşumundan beri hemşirelikte önemli bir kavramdır. Hemşirelik tarihinde hemşireliğin yalnızca fiziksel bakım veren bir meslek olarak tanımlandığı herhangi bir dönem yoktur. Hemşireliği meslek olarak var eden Florence Nightingale, sadece geleneksel Hristiyanlık değerlerini değil otonomi, profesyonellik gibi bazı modern hemşirelik değerlerini de ortaya koymuş holistik bir bakış açısına sahip düşünürdü. Günümüzde, hemşirelik bakımı gelişmiş teknolojiye dayandırılabilen fiziksel görevler, ekonomik güç ve hastanelerin hastadan müşteriye geçişi üzerinde odaklanmaktadır. Geçmişte hemşireler manevi bakıma daha fazla önem vermekteydiler. Hemşirelik bakım vermektir. Hemşirelik manevidir. 3 Maneviyat özeldir (11). Maneviyat bireye/hastaya ve ailesine hastalık durumunda veya ölümle sonuçlanabilecek güç durumlarda bazı duygularına yönelik kavramsal bir yapı sağlar. Sağlıkla ilgili beklenmeyen değişiklikler sıklıkla hastalarda ve ailelerinde yaşamın anlamını ve amacını sorgulama, hastalıkta umut etme şeklinde yansımalara neden olur. Maneviyat hastalık ve acı çekme durumlarında bireyin baş etme mekanizmalarından birisidir (4). Maneviyat destek, umut sağlar ve hayattan bir anlam, amaç ve yol bulmayı içerir. Hayatlarını değiştiren olaylar sırasında insanlar genellikle rahatlık, umut ve stresten kurtulma için maneviyata yönelirler. Birçok araştırmacı maneviyatı insan olmanın önemli bir parçası ve diğer bütün insan boyutları ile ilişkili ve bağlantılı olarak ele almaktadır. Bir hastalık krizi sırasında başa çıkmanın önemli bir parçası olabilir ve birinin tepkisini pozitif yönde etkileyebilir. Maneviyat, hastalık zamanlarında bireyin “kendi” nin tanımlamasına yardımcı olabilir. Bir kişinin yüksek olarak algıladığı birisiyle yada tanrıyla kişisel ilişkisi destek sağlayabilir ve pozitif sonuç için bir umut kaynağı olabilir (52). Manevi yönü gelişmiş hastaların fiziksel, duygusal, sosyal yönden daha sağlıklı olduğu yönünde pek çok araştırma sonucu vardır. Bu hastaların ümit düzeyleri yüksek, depresyon ve izolasyon eğilimleri düşüktür, stresle daha iyi baş ederler ve yaşam kaliteleri yüksektir (14). İnsanın manevi yönü fiziksel, duygusal, sosyal yönü kadar önemlidir ve tüm bu boyutlarla ilişkilidir. Böyle olmasına karşın sağlık elemanlarının çoğunluğu bireyin bu yönünü göz ardı etmekte veya bu yönde bakım verme konusunda 4 rahatsızlık duyma eğilimi göstermektedirler (11, 14). Bireyde fonksiyon değişikliğine neden olan hastalık, hastaneye ve özellikle yoğun bakım ünitesine yatırılma hasta kadar aile üyelerinin de yaşam biçimlerini olumsuz yönde etkilemektedir. Ebeveynlerin yüz yüze kaldığı en büyük mücadelelerden bir tanesi çocukları ile ilgili ciddi problemlerle baş etmektir. Anneler çocukları için olası ölüm yada sakatlık içeren hemen yada uzun zamanlı sonuçların belirsizliği nedeniyle stres altına girerler. Hasta çocuklarını hastane ortamında görmek onların endişesini arttırır. Hasta çocuklarına nasıl yardım edebileceklerini bilmemekten kaynaklanan çaresizlik onların stresini arttırır. Bu endişeler ve sıkıntılarla yüzleşen anneler çocuklarına iyileşmeleri ve mücadele etmeleri için ve kendilerine de çocuklarının problemleri ile başa çıkabilmeleri için yollar bulmaya çabalarlar. Birçok anne için rahatlık, güç ve güven duyguları kendi maneviyatından gelmektedir (11, 52). Spiritualitenin; hastalıkları önleme, sağlığı ilerletme, hastalıktan iyileşme veya bireylerin hastalıkla ve güçlüklerle baş etmesi gibi yararlar sağladığı saptanmıştır. Buna karşılık bireyin spiritüel gereksinimleri, fiziksel gereksinimlere göre daha soyut ve karmaşık olup aynı zamanda ölçümü de güçtür. Bu nedenle bireyin sağlık bakımında daha net ve kolaylıkla ölçülebilen fiziksel gereksinimler öncelikle ele alınmakta, buna karşılık spiritüel gereksinimler gözden kaçabilmektedir. Ancak bireylerin spiritüel gereksinimlerinin de tanımlanması ve gerekli bakımın sağlanması gereklidir (50). 5 1.2. ARAŞTIRMANIN ÖNEMİ İnsan, biopsikososyal bir varlık olarak bilinse de bütüncül olarak bakıldığında spiritüel boyuta sahiptir. Dünya sağlık örgütü sağlığı “ Sağlık, yalnızca hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, fiziksel, sosyal ve ruhsal yönden tam bir iyilik halidir” şeklinde tanımlamıştır. Bu durumda bireyin iyilik halini sürdürebilmesi için fiziksel, ruhsal ve sosyal sağlığının yanı sıra manevi (spiritüel) sağlığının da değerlendirilmesi gereklidir. Tüm bu boyutların denge içinde olması durumunda ancak sağlıktan söz edilebilmektedir. Bir boyutta yaşanan bir sorunun diğer boyutları da etkilediği ve insanın dengesini bozduğu da bilinmektedir (40). Maneviyat insanları bir araya getiren, kültürleri bağlayan, evren ve doğa için anlam veren bir yoldur. Maneviyat kavramı; bireyin kişiliğinin bir parçasıdır ve bireyin insancıl ve içsel imajlarını, inançlarını ve bunlar arasındaki ilişkileri tanımlar. Bu bağlamda insanın daha üstün ve güçlü bir armoni ile uyum içinde yaşaması amaçlanır (40). Bir bireyin varoluşunun tüm boyutlarını korumasında, sürdürmesinde veya elde etmesinde ona yardımcı olmak iyi hemşirelik bakımının temelidir. Geçmişte, bireyin ruhsal boyutu yalnızca dinsel bağlantılarla sınırlı kalarak değerlendirilmekteydi. Bireye sağlık bakımının holistik bir yaklaşımla verilmeye başlanmasıyla, manevi boyut; fiziksel, emosyonel, psikolojik ve sosyal boyut kadar iyi değerlendirilerek giderek önem kazanmıştır. “Holistik bakım” terimi Rogers, Parse, Newman (1980) gibi hemşire teorisyenlerle hemşirelik literatürüne girmekle birlikte, tarihsel süreçte hemşireler bireylere geleneksel olarak holistik bir yaklaşım içinde bakım vermişlerdir. Hemşire teorisyenlerin 1960’lı yılların sonlarından beri, bireyin fiziksel emosyonel ve psikososyal boyutu kadar manevi boyutuna da giderek 6 büyüyen bir ilgi gösterdikleri görülmektedir (3). Hemşirelik politikalarında maneviyatın kabulü sağlanmıştır. Uluslararası Hemşireler Birliği (ICN) hemşirelik kodları içinde spiritüaliteyi de ele almıştır. Victor Frankl, Carl Jung, Joyce Travelbee gibi kuramcılar yaşamın anlamını sorgulamışlar ve anlamlandırmanın önemi üzerinde durmuşlardır. Bunun için hastanın özellikle manevi değerlerine odaklanmış, bu alandaki gereksinimlerinin karşılanmadığı durumda sorunların ortaya çıkışının önemini vurgulamışlardır. Bununla birlikte, Amerika Birleşik Devletlerinde pek çok ruh sağlığı organizasyonu hastanın dinsel ve manevi gereksinimlerini ve düşüncelerini desteklemiş ve kabul etmişlerdir. Spiritüel bakım, 1994 yılından beri Amerikan Hemşireler Birliği (American Nursing Association) (ANA) tarafından “Psikiyatrik Ruh Sağlığı Klinik Uygulama Standartları”na yerleştirilmiştir. Bu standarda göre; bireylerin, aile ya da toplumun ruhsal ve duygusal iyilik halini etkileyebilecek; kişiler arası, sosyo-kültürel, spiritüel ya da çevresel koşulların/olayların ele alınması gerekmektedir. Kuzey Amerikan Hemşirelik Tanılama Derneği (North American Nursing Diagnosis Association) (NANDA) hemşirelik tanı listesinde “spiritüel sıkıntı” ve “spiritüel boyutun güçlendirilmesi potansiyeli” tanıları yer almaktadır. Hemşireler için ANA kodlarında ele alınan spirituel konular ise, insan inanç ve değerleri ve her bireyin ulusal, etnik, dinsel, kültürel, politik, ekonomik, gelişimsel, rol ve seksüel farklılıklar olmaksızın eşit sağlık bakımı hakkına sahip olduğudur (3, 40). 21. yüzyıl hemşirelerinin; ailelerin manevi (spiritüel) gereksinimleri, dini ve kültürü hakkında daha fazla bilgiye sahip olma ihtiyacı duyduğu gözlenmiştir. Bununla birlikte hemşirelerin sağlık bakımında maneviyatın önemini anlamaları 7 gereği vurgulanmaktadır. Ancak hemşirelerin genellikle maneviyatı hastaları ile konuşma konusunda rahat olmadıkları saptanmıştır. Günden güne hemşirelik bakımında maneviyatın, hastanın tedavisinde çok önemli bir öğe olduğu görülmekte ve hemşireler tarafından hastaların ve ailelerinin manevi gereksinimlerinin tanımlanmasının gerekliliği de ortaya çıkmaktadır. Hasta hemşire ilişkisi içerisinde spiritualitenin çeşitli alanlarda yada temalarla ifade edilmiştir ( umut, büyüme, güç, otorite, inanç vb.). Hastanın sağlığı ve hastalığı ile ilişkisinde maneviyatın nasıl gösterileceği hemşirelik süreci için çok önemlidir (9). Spiritualizm, kendini aşabilme bilinciyle ulaşılan bir varoluş biçimi ya da insanın Yüce olarak algıladığı şeylerle varlığını, yaşamını ve değerlerini özdeşleştirmesidir. Spiritualitenin bireyin yaşamda anlam bulmasına yardım eden insancıl bir olgu olduğuna inanılmakta ve kabul edilmektedir. Spiritüalite, kültürüne, inanç ve değerlerine bağlı olan insanlar için önemli bir gereksinim ve uygulamadır, aynı zamanda iç huzurun ve iç barışın kazanılmasında da etkilidir. Boyun eğme ve ümitsizliğin tam tersi, sorunlarla baş etmek için pozitif ve aktif bir yoldur. Özellikle mevcut durumun değiştirilemediği ya da sorunların çözülemediği durumlarda yararlı ve gereklidir. Spiritüel gereksinimlerini karşılayan insan yaşam deneyimlerinde kendini güçlü hisseder. Bu durumda, spiritualitenin bileşenleri yaşamın anlamı, amacı ve misyonudur (26, 40). Bireylerin sağlığının korunmasında ve geliştirilmesinde ailenin son derece önemli bir yeri vardır. Birey yada ailelerin manevi gereksinimlerinin desteklenmesi hastalığın iyileşmesinde önemli bir faktördür. Sağlık sistemi içinde ekibin 24 saat hizmet veren ekibin üyesi olarak hemşirenin bu konudaki bilgi, beceri ve yaklaşımlarının profesyonel düzeyde istendik olması zorunludur (15, 40). 8 Ailelerde anne olmanın öneminin çok büyük olması ve birçok kadının hayatında maneviyatın büyük yer kaplaması nedeniyle annelerin çocuklarının hastalığındaki kriz dönemi sırasında maneviyatı nasıl kullandıklarını anlamak önemlidir. Maneviyat, çocuk hasta olduğunda ya da ölmek üzere olduğunda pozitif bir baş etme etkisi yaratır ve aile kendisini yalnız hissetmez. Maneviyatın kişisel doğası verildiğinde annelerin maneviyatla deneyimlerini anlamak, onların kendi anlatımlarının ya da tanımlarının bir analizidir. Aile gereksinimlerinin dikkate alınması, hasta bakımında bütüncül yaklaşım için gereklidir. Ebeveynler umuda ve desteğe ihtiyaç duyduklarını anlamayan sağlık çalışanlarına güvenlerini kaybedebilirler. Bu nedenle sağlık çalışanları, ailelerin manevi ve varoluş gereksinimleri için saygılı bireyselleştirilmiş bakım sunmalıdırlar. Sağlık açısından maneviyatın önemi tüm çalışanlar tarafından benimsenmelidir (40,52). 1.3. ARAŞTIRMANIN AMACI Bu araştırma yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi bakım (spiritüel bakım) gereksinimlerini belirlemek amacıyla niteliksel bir çalışma olarak yapılmıştır. Alt Amaçlar: - Yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi gereksinimlerini karşılamaya yönelik uygulamalarını belirlemek, - Sağlık personelinin yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi gereksinimlerini karşılama durumlarını belirlemek, - Yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi gereksinimlerinin karşılanmasına yönelik sağlık personelinden beklentilerini belirlemektir. 9 1.4. GENEL BİLGİLER 1.4.1. YOĞUN BAKIM Bireyin gelişim süreci ve çevre ile etkileşimi zarar görebilir ve fizyolojik fonksiyonları tehlikeye girebilir. Bedensel fonksiyonun bozulması yaşamı tehdit eden kriz veya kronik hastalığın şiddetlenmesi ile meydana gelebilir.Fizyolojik fonksiyonu bozulan bireyin yaşamını sürdürmede dinamik dengeyi sağlamak incelikli girişimler gerektirir (1). Yoğun bakım kısmen veya tamamen fonksiyonlarını yitirmiş olan organ veya sistemlerin bu fonksiyonlarının yerlerini geçici olarak doldurması ve hastalığı oluşturan temel nedenlerin tedavi edilebilmesi için kullanılan yöntemlerin tamamıdır(43). Yoğun bakım ünitesi ise" fizik durumu ağır olan hastaların, monitörize edilerek, yaşam fonksiyonlarının desteklendiği, özel işlemler ve bakım ekibiyle tedavi edildiği birimler" olarak tanımlanmaktadır. Pediatrik yoğun bakım üniteleri ise, pediatri hastalarında oluşan, sıklıkla multidispliner yaklaşım gerektiren, travmatik, cerrahi ve dahili hastalıklar, hızlı değişiklikler, ilerleyici ve kompleks hastalara büyük oranda bakım sağlayabilen ünitelerdir (46) . Kinney’e göre (1966) Yoğun Bakım Ünitelerinde (YBÜ) şu nitelikte olmalıdır: 1. Bakımın en iyi şekilde yürütülebilmesi için; donanımlı ve istekli bir YBÜ ekibine ek olarak, uygun araç ve gereç gereklidir. 2. Bir YBÜ en az dört, en fazla 12 yataktan oluşmalıdır. 10 3. YBÜ oluşturma aşamasında planlayıcı bir ekip olmalı, bu kişiler YBÜ’nün kuruluş hedeflerini, hangi tip hastaların kabul edileceğini belirlemeli, hastaların kalacağı ortalama süreleri öngörmelidir (1). 1950’li yıllarda poliomiyelit ve tüberkülozlu hastalarda akut mental rahatsızlıkların ; postoperatif dönemde, özellikle kalp ameliyatı olan hastalarda bazı psikososyal bozuklukların geliştiği rapor edilmeye başlanmıştır. Farklı sürelerle hastanede kalan bu hastaların ortak noktaları, hemen hemen hepsinin hastanede kalışları sırasında ventilatöre bağlanmış olmalarıdır. Bu hastaların tedavisi için o yıllarda özel üniteler geliştirilmiş ve bunlara post-op bakım üniteleri ve yoğun bakım üniteleri adı verilmiştir (43). İlk olarak 1953 yılında akut hastalar için Kuzey Carolina Memorial Hastanesinde "Özel Bakım Ünitesi" açılmıştır. Bu ünite hemşirelerin zamanında hasta bakımını sağlamaları amacıyla oluşturulmuştur. Öncesinde özel bakım üniteleri hastaların finanssal güçleriyle orantılı olarak sağlanmaktaydı. Çeşitli akut seviyelere sahip hastalar klinikte aynı şartlar altında bakılmakta acil yada daha yoğun bakım gerektiren hastalar yetersiz bakım almaktaydı (46). 1.4.2. PEDİATRİK YOĞUN BAKIM Pediatrik yoğun bakım üniteleri son 20 yıldır oldukça hızlı bir ilerleme göstermiştir. Hayatı tehdit edici süreçlerin fizyopatolojilerinin bilinmesi ve monitörizasyon teknolojisinin ilerlemesi bu sürecin hızla gelişmesini sağlamıştır(47). Pediatrik yoğun bakıma ilgi 4 yaşında hayatı tehdit edici solunum problemi olan bir çocuğun arkasından bir yönetici hemşire, bir şef anestezist, bir hastane yöneticisi ve otolaringolojistin bir araya gelmesiyle tüm kritik hastalıklı çocukların 11 bir odaya alınması ve acil durum gerektiğinde müdahale edilmesi fikri ile doğmuştur(49). İlk pediatrik özel yoğun bakım ünitesi kritik hasta yeni doğan ve erişkinlere özel bakım verildiğinde hasta sonuçlarının düzelmesiyle açılmıştır. 1920' lerden 1950' li yılların başlarına kadar akut poliomyelit epidemileri polio vakalarında solunum yardımı kullanmayı gerektirmiştir. İlk tanımlanan negatif basınçlı ventilasyon Drinker ve Shav tarafından Boston'da yapılmıştır. Bunu tabiken trekeal entübasyon ve pozitif basınçlı ventilasyon Lassen tarafından Copenhagen’da yapılmıştır. Boston Çocuk Hastanesi'nde pediatrist olan James Wilson 1952 yılında 4 negatif basınçlı ventilatörü planlamıştır. Downes bunun "vital organ yetersizliği olan pediatrik hastalar için dünyadaki ilk ünite olabileceğini" belirtmiştir. İskandaniv ülkelerinde çocukların ölüm oranının erişkinlerden daha fazla olması nedeniyle bu özel poliomyelit solunum ünitelerine yer verilmiş ve bunun sonucunda Uppsala ve Stockholm' de çocuklar için özel bakım üniteleri geliştirilerek pediatrik solunum üniteleri ayrılmıştır (46, 49). 1967 yılı Ocak ayında Philadelphia çocuk hastanesinden John J. Downes ve arkadaşları Amerika'daki ilk multidisipliner pediatrik yoğun bakım ünitesini kurmuşlardır. Bu ünite 6 tam monitörize yatak, bir işlem odası ve yoğun bakım kimya laboratuarını içermekteydi. Downes bu ünitenin açılmasında kendisini hemşirelik yöneticisi Erna Goulding'in ikna ettiğini belirtmiştir. Bayan Goulding bu ünitelerde iyi eğitimli nitelikli hemşirelerin çalışması gerektiğini belirtmiştir(46,47,49). Pediatrik yoğun bakım ünitelerinin tarihsel gelişimi Tablo 1 'de verilmiştir (46). 12 Tablo 1 : Pediatrik Yoğun Bakım Ünitelerinin Tarihsel Gelişimi Yıl Hastane 1955 Goteburg Çocuk Hastanesi, Isveç 1961 Stockholm, İsveç 1963 Paris St. Vincent de Paul Hastanesi, Fransa 1963 Melbourne Royal Çocuk Hastanesi, Avusturalya 1964 Liverpool Alder Hey Çocuk Hastanesi, İngiltere 1967 Philadelphia Çocuk Hastanesi, Amerika 1969 Pittsburgh Çocuk Hastanesi, Amerika 1969 Yale-New Haven Tıp Merkezi, Amerika 1971 Massachusetts Genel Hastanesi, Boston, Amerika 1970'lerin sonlarında pediatrik yoğun bakım programları için pediatrik yoğun bakım uzmanları gelişmiştir. 1985' de American Board of Pediatrics pediatrik yoğun bakım tıbbi için alt uzmanlığın olmasına inanmışlar ve bu alt uzmanlık sertifika programı için kriterler geliştirmiştir. The American Board of Medicine, Cerrahi ve Anesteziyoloji alt uzmanlığını tanımıştır. 1980'lerin ortalarında Yale Üniversitesi, Pennsylvania Üniversitesi ve California Üniversitesinde akut pediatrik hastaların bakımında ileri hemşirelik uygulamaları programı açılmıştır. Teknik ve bilimsel ilerlemeyle birlikte kritik hastalıklı ya da yaralanmış çocukların özel gereksinimlerinin karşılandığı pediatrik yoğun bakım üniteleri geliştirilmiştir. Günümüzde ciddi pediatrik hastaların bakımını sağlamak için her merkezde pediatrik yoğun bakım üniteleri bulunmaktadır. 1982'de Amerikan Hastaneler Birliği 328 13 pediatrik yoğun bakım ünitesi belirlemiş ve bu sayı 1998'de 441'e çıkmıştır (46, 49). 1.4.3.PEDİATRİK YOĞUN BAKIMA YATIŞTA ANNE-BABA REAKSİYONLARI Yoğun bakıma yatırılan kritik hasta çocuğun anne-babalarının bazı karar ve reaksiyonları çocuğun yaşına bağlı olarak değişir. Kritik hasta yeni doğanın ebeveynleri anne-baba olarak yeni durumlarıyla ilgili karmaşık duygulara sahiptirler. Genellikle onlar büyük ümitlerle çocuklarına kavuşmayı beklerler. Suçluluk, yetersizlik ve bozuklukla birlikte anne-babalar çocuklarının sağlığına kavuşamayacağını düşünürler. Onlar anne-baba rolünü geliştirmede ve çocuklarının bakımında önemli olduklarına inanmaları için yardıma gereksinim duyarlar. Annebabalar mümkün olduğunca çocuklarının bakımına katılma konusunda desteklenmelidirler. Ailenin katılabileceği, yeni doğanın bakımında oldukça önemli olan çocuğun temizlenmesi, altının alınması, kucaklanması, şarkı söylenmesi ve beslenmesi gibi aktivitelere katılmaları desteklenmelidir (44, 46). Oyun çocuklarının anne-babaları, çocuklarının yaşamlarındaki merkezi rolü sürdürmeleri için desteklenmeye gereksinim duyarlar. Onların varlığı çocuklarının distresini azaltmada yardımcı olabileceğinden oldukça önemlidir. Eğer çocuk kaza ya da sakatlık nedeniyle hastaneye yatırıldıysa anne-babalar oldukça fazla suçluluk duyabilirler. Annebabalar bazen kaza nedeniyle birbirlerini suçlayabilirler ve bazı kızgınlık duygularını çözümlemek için yardım ve desteğe gereksinim duyabilirler. Çocuklarına yardımcı olabilecek faydalı aktivitelere katılmaları yarar sağlayacaktır. Oyun çocuklarının anne-babaları çocuğun verbal ve nonverbal iletişiminde, rutinlerinde ve davranışlarını yorumlamada, anlamada çok değerlidirler(46, 47). 14 Okul öncesi dönem boyunca disiplin, mastürbasyon ve seksüel merakın başlaması hakkındaki davranışları anne-babaların hastaneye ilgilerini etkileyebilir. Anne-babalar hastaneye yatış süresince çocuğun regresyonundan dolayı kızgınlık duyabilirler. Ayrıca bu yıllar süresince çocuğun anne-babasıyla ilişkisi oedipal kompleksle etkilenebilir. Genelde okul öncesi çocukların anne-babaları, çocuğun anlayabileceği bir dille uygulanan tedaviyi ve işlemleri açıklamada oldukça yardımcı olabilirler. Kitap okuma, oyun oynama gibi bakım verme ve rahatlatma aktivitelerine anne-babaların katılımları da çocuklar için önemli yer tutar (46). Okul çağı süresince, anne-baba-çocuk ilişkisi çocuğun bağımsızlık ve ev dışı ilişkilerine göre değişir. Anne-babalar bir kazaya neden olan bağımsız aktivitelere izin verdikleri için suçluluk duyabilirler. Özellikle oğullarının cesur olmasını isteyen babalar için çocuğun regresyonunu kabul etmeleri zor olabilir. Anne-babalar çocuğun değişken, ısrarcı ve reddedici davranışlarını anlayabilmede yardıma gereksinim duyabilirler. Aile üyeleri çocuğun hastalığı nedeniyle içinde bulunduğu alanda aktivitelerle ilgisini çekerek sıkıntısını ve yalnızlığını giderebilirler. Bu süreç boyunca, arkadaşlarından okul ve evden haberler vermeleri çocuğun psikolojik olarak iyi olmasında oldukça önemlidir. Anne-babalar aynı zamanda rahatlığın sağlanması ve çocuk için açıklamaların yapılmasında yardımcı olabilirler. Ancak büyük çocuklar bakım aktivitelerinin hemşire tarafından yapılmasını tercih edebilir(24, 46, 47). Adölesanın hastaneye yatışından önce herhangi bir tartışma ya da anlaşmazlık adölesanın kritik bir hastalığı olmasıyla anne-babaların kendilerini suçlamalarına neden olabilir. Eğer adölesan bir kaza sonucu yaralandıysa, anne-babalar çocuklarını kazadan koruyamadıkları için suçluluk ve hayal kırıklığı hissedebilirler. Adölesanlar 15 anne-babalarını oldukça etkileyen, kafalarını karıştıran hem bağımlı hem de bağımsız davranışlar gösterirler. Anne-babalar çoğunlukla çocuklarının regresyonunu kabul edemezler ve bunun normal ve geçici olduğunun onlara anlatılması, güven verilmesi gerekir. Anne-babalar adölesanların kendi bakımları konusundaki kararlara dahil edilmesi için desteklenmelidirler. Diğer aile üyeleri ve arkadaşlarının ziyareti adölesanın akran gruplarıyla ilişkisini sürdürmesi için özellikle önemli bir noktadır (24, 46, 47). 1.4.4. SPRİTUALİTE İnsan, biopsikososyal bir varlık olarak bilinse de bütüncül olarak bakıldığında spirituel boyuta da sahiptir. Dünya Sağlık Örgütü sağlığı “sağlık yalnızca hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, fiziksel, sosyal ve ruhsal yönden tam bir iyilik halidir” şeklinde tanımlamıştır. Bu durumda bireyin iyilik halini sürdürebilmesi için fiziksel, ruhsal ve sosyal sağlığının yanı sıra spiritüel sağlığının da değerlendirilmesi gereklidir. Tüm bu boyutların denge içinde olması durumunda ancak sağlıktan söz edilebilmektedir. Bir boyutta yaşanan bir sorunun diğer boyutları da etkilediği ve insanın dengesini bozduğu da bilinmektedir (3, 30, 40). Spritualizm terimi, sözcük anlamı olarak maddenin dışında ruhun varlığına inanan bir öğretiyi ifade etmek için kullanılır. Bu sözcük ilk olarak bu anlamıyla 18. yüzyılda kullanılmaya başlanmış, günümüze kadar gelmiştir. Batı dillerinde ruhçuluk anlamı veren sözcük “spiritism” şeklindedir ve Türkçe’ye “spiritizma” yada “ispritizma” şeklinde geçmiştir (13). Arıkdal (2001), Metapsişik Terimler Sözlüğü’nde ruhçuluk için 16 “Maddeciliğin karşıtıdır. Ruh veya canın maddeden veya vücuttan ayrı cevher tarzında hakikatler olduğunu kabul eden her mezhep, yol ve doktrin spiritüalisttir.” açıklamalarını yapmaktadır. Spiritualite sözlük anlamında “manevi-ruhani değerlere bağlılık” olarak tanımlanan, anlaşılması zor, soyut bir kavramdır. Literatürde spirituel boyutun tanımında tam olarak bir görüş birliği yoktur. Latince’de hayatın niteliğini geniş bir konseptte ele alan ve “nefes almak”, “hayatta olmak” anlamlarına gelen “spiritus” kelimesinden gelmiştir. Daha geniş anlamıyla hayatı hissetmektir (13, 15, 21). Spiritualite zaman içinde farklı şekillerde tanımlanmıştır. Bunlar; kutsal ve dinsel arayış, ilahi ya da daha üst güç yaşantısı için gereksinim; fiziksel ya da sonu olan varoluştan geçerek evrenin anlamını bulma isteğidir. Spirituel boyutun geçmişte dini gruplardan etkilendiği fakat şimdi daha çok bireyin içselliği ile ilgili olduğu belirtilmiştir. Bazı insanlar için spiritualite, insanın fiziksel veya dışardan etkilenmeyen iç kısmıdır. Bir diğer bakış açısı ise “olmak” ve “yapmak” kavramları ile ilgilidir. Olmak daha kalıcı bir durumu açıklarken, yapmak daha geçici ve kısa olanı açıklamaktadır. Bu durumda “yapılan” sona erse de “olan” varlığını sürdürmektedir(40). Narayanasamy (1999) maneviyat kavramının tek bir otoriteye dayalı tanımının olamayacağını vurgulamaktadır. Cawley (1997) maneviyat kavramının standart olarak tanımlanamayacağını çünkü bunun bireyin yorumuna açık olduğunu ifade etmiştir (4). Hemşirelik literatüründe yaygın olarak tanımlanan şekliyle maneviyat; dini bir bağlılığın ötesinde herhangi bir tanrısal inanç olmadan yaşamın anlamı, amacı, iç 17 huzur için çaba sarf etme olarak tanımlanmıştır. Maneviyatın boyutları; evrenle (kainatla) uyum içinde olmak için uğraşma, sonsuzluğa ilişkin cevapları bulma konusunda çaba sarf etme ve bireyin duygusal stres, fiziksel hastalık veya ölüm durumlarına odaklandığı bir noktadır (32). Maneviyat bireyin yaşamından beklentileri ve yaptıkları doğrultusunda Tanrı, başkaları ve doğa ile ilişkisi olarak tanımlandığı gibi, psikolojide bireyin Tanrı’dan ziyade kendine yöneldiği, içten gelen istek ve uyaranların ifadesi olarak da tanımlanmıştır. Bu görüş, bireye yaşamında ona anlam kazandıran düşünce, eylem ve yaklaşımları keşfetmesine yardım eden ruhani müdahaleleri inceler. Ayrıca, insanların yaşamlarını nasıl sürdürebileceklerine kendilerinin karar vermesi ve seçimlerini yapabilmesinin sağlanması anlamında da kullanılmaktadır (21, 40). Literatürde tanımlanan maneviyat (spritüalite) yada spiritüel yaşam tanımları Tablo 2’de sıralanmıştır (37). Tablo 2: Maneviyat (Spiritualite) Tanımları Bireyin yaşam prensibi yada temeli (Clark ve ark., 1991) Gizli yolculuk (Mische, 1982) Radikal doğruların (Legere, 1984) ve en son değerlerin açıklanması (Cowley, 1997) Yaşama verilen anlam ve amaç (Legere, 1984; Clark ve ark., 1991; Fitchett, 1995; Sherwood, 2000) Koşulsuz sevgiyle bağlanma (Ellison, 1983; Clark ve ark., 1991; Ross, 1997) Kendi içinde bağlılık (Reed, 1992) ve diğerleri içinde (Sherwood, 2000) 18 Sır, büyük güç, Tanrı yada evren ile bağlantı hissi yada yaşam ilişkisi (Reed,1992) Bireyin dünya ile ilişkili inançları (Soeken ve Carson, 1987) Martsolf ve Mickley (1998) Maneviyat tanımlarını şu şekilde listelemişlerdir; Anlam (Burbank 1992) – zamanda ve mekanda yaşama nedeni. Değer (Uustal 1992) – soyut ve akla yakın fenomenin özünde olan zenginliği ve yararları algılama kabiliyeti. Doğa üstü (Reed 1991) – ruhsallığın insan hayatının zaman ölçüsünün ötesine uzandığını algılama ontolojik yeteneği. Bağlantı (Burkhardt 1989) – birer birey olarak biz başkalarıyla, Daha Yüksek bir varlıkla, çevreyle ve kendimizle anlamlı ilişkiler geliştirme fırsatına sahibiz. Dönüşme (Burkhardt 1994) – kendimizin ne olduğumuzu bilmemiz dahil o yaşam üzerinde düşünme yeteneğine sahip olmamızı isteyen yaşam çizgisinin farkında olmak (29). 1.4.5. SPİRİTUEL İNANIŞLARIN YAŞAM DÖNEMLERİNE GÖRE GELİŞİMİ 1.4.5.1. Bebeklik Dönemi: İnfantın manevi gereksinimlerini değerlendirirken bu gelişim evresinde güvenin sevgiyi ve güvenliği hissettiği tek yol olduğunu hatırlamak önemlidir. Karşılıksız sevgi en erken manevi ihtiyaçtır. Bebekler doğruyu yanlışı bilemedikleri için spirituel inanışlar davranışlarını etkilemez. Geceleri dua 19 etmek gibi bazı dini uygulamaları yapabilirler, ancak bunlar yalnızca anne ve babalarını taklit ettikleri içindir. (11, 40). 1.4.5.2. Çocukluk Dönemi: Çocukların manevi gereksinimlerinin değerlendirilmesi zor olabilir. Çocuklar duygularını ve gereksinimlerini gelişimlerinin farklı seviyelerinde farklı şekillerde dile getirirler. Çocuklar zor durumlarla yüz yüze geldiklerinde genellikle manevi gereksinimleri ile bağlantı kurmakta zorlanırlar. Çocuğun gelişimsel evresine, bilişsel yeteneklerine ve sosyal ilişkilerine bağlı olarak çocuğun iletişim yetenekleri sınırlı olabilir. Çocukların gelişim dönemleri hakkında bilgi sahibi olmak doğru bir değerlendirme için gereklidir (11). Okul öncesi çocuklarda bilinç gelişmeye başlar ve doğru ile yanlış arasındaki farkı bilirler. Erken yaşta güvenin gelişmesi kendi değerinin artmasına, bağımsızlık duygusunun gelişmesine ve Tanrı dahil diğerlerinin sevilmeye başlanmasına neden olur. Ebeveynlerin inançlarına bağlı olarak bazı çocuklar günlük ibadete başlarlar. Çocuklar genellikle ebeveynlerinin hareketlerini taklit ederler fakat bunların anlamları hakkında çok az fikre sahiptirler. Takip ettikleri rutinler ve çevrelerindeki tutarlılık onlarda güvende oldukları hissini uyandırır. Okul öncesi dönemde ailenin etkisi çocuklar üzerinde en üst düzeydedir. Ailenin tutumları, dini inanışları, iyi ya da kötünün ne olduğuna dair değerleri farkında olarak ya da olmayarak çocuğa aktarılır. Çocuklar söylenenleri yapmak yerine gördüklerini taklit etmeye eğilimlidirler. Söylenenler ile yapılanlar arasında tutarsızlık gözlemlediklerinde ise bazı sorunlar yaşanabilir. Din, çocuklar için günlük yaşamın bir parçasıdır. Tanrı onlar için sınırsız güç sahibidir ve insan gibi algılarlar. Yağmurun yağması ve rüzgarın esmesi gibi 20 olaylardan da Tanrı’nın sorumlu olduğuna inanırlar. Çocuklar, “yağmuru Tanrı’nın gözyaşları, rüzgarı ise Tanrı’nın ağzından üfürdüğü hava” şeklinde yorumlayarak anlamlandırabilirler. İnanç sistemleri gelişmediği için, çocuklar manevi sıkıntı ile ilgili duygularını yeterince ifade edemeyebilirler (11, 40). Okul çağındaki çocuklar okuyabilir, yazabilir ve iletişim kurabilir. Ev dışındaki kişisel deneyimleri ilişkileri anlayabilmelerine ve onları ifade edebilmelerine olanak sağlar. Bunun sonucu olarak bilişsel gelişmeleri onlara Tanrının kim olduğu ve günlük hayatlarında nasıl yer aldığı konusunda fikir verir. Okul yıllarında çocuklar, din hakkında daha fazla bilgi edinirler. 6 yaş çocuğu dualarına yanıt verilmesini bekler ve Tanrı’nın yanıt olarak onu ödüllendirdiğini ya da cezalandırdığını düşünür. Çocuk ailede bir sıkıntı olduğunda hisseder ve onlara bakım veren aile ya da kişileri etkileyen olaylardan etkilenir. Örneğin; çocuklar ölümü tam olarak anlayamazlar, fakat hissedebilirler ve olumsuz olarak etkilenebilirler. Bazı çocuklarda stres semptomlarının anlaşılması zor olabilir, bazıları ise depresyonlarını farklı davranış bozuklukları gösterme yolu ile yaşarlar. Çocukta alışılan davranışların dışında ilgi eksikliği, çekingenlik ve okul başarısında düşme yaşanabilir. Çocuklar için en travmatik olaylardan biri, anne ya da babanın boşanma ya da ölüm nedeniyle kaybedilmesidir. En önemli sorun ise bu kaybın nedeni olarak kendilerini görmeleri ve suçlamalarıdır (11, 40). Çocuklukta anne ve babalarının inançlarından etkilenerek gelişen bu inançlar, adölesanda genellikle kazanılmış olur. Ancak, çocuğun spirituel eğitiminde zorlama olmadan kendi yolunu seçmesine izin vermek gereklidir (40). 21 1.4.5.3. Adölesan dönemi: Bu dönemde genç manevi hayal kırıklıklarının farkına varır, katı dini inançları ve uygulamaları bırakır ya da değiştirir. Örneğin, dua etmenin yararlarını bilirler, ancak her zaman dualarına yanıt verilmeyeceğini de fark ederler. Çoğu zaman dini bakış açısı ile bilimsel bakış açısı karşılaştırılır ve bir araya getirmeye çalışılır. Adölesanlar genellikle sıkıntılarını açıkça ifade edebilme yeteneğini kazanmışlardır ve yaşamın karışıklıklarının daha çok farkındadırlar. Anne-baba, sınıf arkadaşı ya da yakın birinin ölümü, adölesan için son derece stres yaratan olaylardır; bu kayıplar spiritüel inançların sorgulanmasına ve ümitsizliğe yol açabilir (40). 1.4.5.4. Yetişkinler: Genç yetişkinler daha çok çocuklarının dinle ilgili sorularına maruz kalırlar, orta yaş yetişkinler dini aktivitelerine çocukları büyüdüğü için daha fazla zaman ayırabilirler ve daha yaşlı yetişkinler ise dini değerlerine daha çok sarılabilirler. Yetişkinlerin dinsel uygulamalar yerine manevi ve dini konular hakkında düşünme becerileri vardır. Çocuklar yetişkinliğe eriştiklerinde, güçlü dini gelenekler onların iyi kararlar vermelerine yol açabilir, şiddete daha az eğilimli olurlar yüksek riskli davranışları (uyuşturucu, alkol) daha az gösterirler. Dini gelenek ve uygulamaların bir çocuğun hayatındaki etkisi çocuğun kendi maneviyatının farkında olmasını arttırabilir. Yetişkinlerde olduğu gibi dini geleneklere sahip olmayan çocuklar manevi olabilirler fakat dinci olmayabilirler. Maneviyatlarının kaynağı aileye bağlılıktan, doğadan ve daha yüksek güç olarak algılanan şeyden gelebilir (11, 40). 22 1.4.5.5. Yaşlı İnsanlar: Bu yıllarda insanlar emekli olurlar, bedensel işlevler de kayıp yaşar ve ölümle yüzleşirler. Bunları fark etmek onları umutsuz yapabilir ve spiritüel inançlarını ve kendilik değerlerini etkileyebilir. Anlamlı bir yaşam ve inanç felsefesinin gelişmesi yaşlı insanların gerçeklerle yüzleşmelerine yardım edebilir. Böylece birey yaşamda paylaşmaya, kendi değerini hissetmeye ve ölümü kaçınılmaz olarak kabul etmeye hazır hale gelir(24, 40). Tangprateep (2000) Tayland’da yaşayan Budist yaşlılarda yürüttüğü çalışmasında, yaşlıların yaşam umudu arttıkça, iyileşme sürecinin daha hızlı geliştiğini belirlemiştir (51) . 1.4.6. DİN VE SPİRİTUALİTE Din, aynı inançları, gelenekleri, ibadetleri, yasaları ve dini ritüelleri paylaşan bireyleri bir araya getiren sosyal kurum olarak kabul edilir. Din kelimesinin kaynağı Latince'deki "religio" kelimesidir ve "bağlantı" veya "tanrısal varlık" ya da "tanrı" ile ilişkilendirilmesi anlamındaki "tie up: rabıta, bağlantı" kelimesi ile açıklanır (21, 26). Burton (1988)göre; Din kültürel bir fenomendir;(dini) kaynaklardaki temel kavramlar ve kurallarla ilişkili davranışları ve normları geçerli kılmada, varolmayan güce ilişkin, bireylerin ve grupların endişelerinin giderilmesinde, sembol, efsane ve ayinlerle insanları bağlayan ve organize eden karşılıklı etkileşimdeki sistemlerdir(21). Labun (1998)göre, manevi gereksinimler; aynen ayinler, dualar ve ibadet etmek gibi, geleneksel dini kurallarla bir arada değerlendirilebilir. Bu ayinler günlük yaşamımızın bir anlam kazanmasını sağlar ve hastaların acılarına, hastalıklarına ve kişisel hayal kırıklıklarına karşı onlara yardım eder.Bu gereksinimler etnik ve kültürel özgeçmişten etkilenir ve kültürel davranışlar olarak 23 düzenlenir (13). Maneviyat (spiritualite) zaman zaman dini boyut olarak düşünülse de aslında ayrı ayrı olgulardır. Maneviyat üst düzeyde inanma gücü olarak güç oluşturma, kutsal olma ya da enerjinin sonsuz gücü olarak tanımlanır. Örneğin, Tanrı’ya inanan bir kişi için Tanrı ona güç veren, kutsal olan “Allah” veya “Üst Güç” olarak kabul edilir. Din ise ibadet sisteminin organizasyon biçimidir ve temel inançlar, törenler ve uygulamalarla ilgilidir (22, 40). Dini geleneklerle ilgisi olmayan bir kişinin dini değerlere önem verebilen biri olabileceği gibi; din, kişinin dini değerlere önem vermesinde önemli bir yer teşkil edebilir ama etmek zorunda da değildir. Din bireylerin maneviyatının önemli parçası olmaktadır. Maneviyat dini geleneklere bağlı olmayı gerektirmemektedir. Din ve dindarlık maneviyatın bir formu olarak tanımlanmaktadır. Bireyin hayatına anlam ve amaç getirmekte ve bireyin yaşamını ifade eden kaygı duyma, umut ve ait olma hislerini de içermektedir (13, 21). Din maneviyattan farklıdır ve geleneksel, törensel ve spesifik bir öğreti (doktrin) verir. Din, insanların ölüme hazırlanmalarına ve yaşam boyunca güçlü olmalarına yardım edebilir. Yani din, anlamlı bir yaşam ve ölüm, kriz anında ise güç, sadakat ve sakinlik sağlar; güvenlik duygusunu ve sosyal desteğin gücünü hissettirir. İnanç ise; fiziksel ya da yaşantısal kanıtı olmaksızın, manevi kaynaklardan sonuç çıkarma yeteneği, bir kişinin dinle ilgili yaşantılarından gelen içsel güveni ve dinin yalnızca bir parçası değil, temel bir yapısı olarak tanımlanabilir (40). Tüm insanlar formal olarak dinsel uygulamaları yerine getirsinler ya da getirmesinler manevi (spiritüel) bir boyuta sahiptir. Maneviyat, kendimizi aşarak, dış 24 güçlere bağlanmak için bize imkan tanır, yaşam için anlam verebilir, umut etme, sevme ve affedebilme yeteneğini geliştirmemizi sağlar (22). Manevi ve dini inanışlar bir çok insanın yaşamında önemlidir. Bireyin yaşam biçimini, tutumlarını, sağlık ve hastalık hakkındaki duygularını etkiler. Bazı dinler bireyin yeme alışkanlıklarını, doğum kontrolü ve tıbbi tedavilerinde özel uygulamaları gerektirirken, bazı dinler modern bilimlerin yöntemlerinin uygulanmasına izin vermezler, bazıları ise tıbbi tedaviyi kabul ederler fakat özel uygulamalara karşı çıkarlar. Örneğin, Seventy Day Adventist kilisesi üyelerine aşırı derecede hasta olmadıkları sürece ilaç almamalarını önerir. Katı spirituel inanışlara göre bazı tıbbi uygulamalar kabul edilmez. Bu inançtaki insanlar çoğu zaman yaşamı tehdit edecek şekilde de olsa tedaviyi reddederler. Örneğin, Yehova şahidleri dini inanışları yüzünden kan transfüzyonunu asla kabul etmezler (40). Spiritualizm, bireylere ölüm gibi korku yaratan büyük sorunlarla ümit ederek ve yaşamdan anlam çıkararak baş etmelerine yardım eder. Spiritualite insana yaşamın ve ölümün gizemini duyma becerisi kazandırır, insan yaşantısının anahtar bir parçasıdır ve ruhsal ya da fiziksel hastalıklarda ağrının azalmasına, tedavinin ilerlemesine ve iyileşme sürecinin hızlanmasına yardım edebilir. (22, 28) Maneviyat kavramı herhangi bir dünya dininden çok daha geniş anlamlar içerir ve insanların dini inançlarına karşı onlara “derin insan” boyutu kazandırır. Manevi boyut sadece dini inançları içermez; bunun yanında hayatın anlam ve amacını kavramayı sağlayan hisleri de içerir (13). 25 1.4.7. YAŞAMIN ANLAMI VE MANEVİYAT (SPİRİTUALİTE) Maneviyat kavramı; bireyin kişiliğinin bir parçasıdır ve bireyin insancıl ve içsel imajlarını, inançlarını ve bunlar arasındaki ilişkileri tanımlar. Maneviyat insanları bir araya getiren, kültürleri bağlayan, evren ve doğa için anlam veren bir yoldur. Bu bağlamda insanın daha üstün ve güçlü bir armoni ile uyum içinde yaşaması amaçlanır. Manevi gereksinimlerini karşılayan insan yaşam deneyimlerinde kendini güçlü hisseder. Bu durumda, maneviyatın (spiritualitenin) bileşenleri ise yaşamın anlamı, amacı ve misyonudur (40). Oldnall (1996), maneviyatı her bireyin içerisinde hissettiği ruh olarak tanımlamış ve bu büyük gücün insanın hayatına anlam kazandırdığını ayrıca kişinin hayatının gidişatını etkileyen inanç ve değerler düzenini yaratmak için yardım ettiğini ifade etmiştir. Georgesen & Dungan(1996), insanoğlunun 3 boyuttan (vücut, akıl, ruh) oluştuğunu ve bireyin kendi tecrübeleriyle bu boyutları birleştirerek uyum sağladığını iddia etmiştir. Yazarlar, bir hastalığın vücudun bir yerinden aldığı enerjiyle başka bir bölümü de etkilediğini ancak manevi gücün fiziksel rahatsızlığın iyileşmesini kolaylaştırdığını tartışmışlardır. Walton (1996), maneviyatı ilişki kavramları içinde tanımlar, tüm ilişkiler; zaman, derinlik ve samimiyete sahip olursa, manevi olma potansiyeline de sahip olur. Manevi ilişkilerde en önemli nokta, birinin daha derin boyutlarıyla kişisel ilişkileridir. Herman’ın (2001), yeni yapılan bir araştırmadaki bulgularına göre, ölümü bekleyen hastaların manevi ihtiyaçları oldukça fazladır ve bu gereksinimler; arkadaşlık, aşk ilişkisi, pozitif bakış açısı ve dini inanç ihtiyacı gibi yaşamlarının bir çok yönünü kapsamaktadır (13). 26 Maneviyat, bireyin sahip olduğundan daha büyük bir güçle hayattan anlam ve sürdürülebilir bir ilişki bulmasının pek çok yolunu gösterir. Sistem Teorisi’nde belirtildiği gibi sistemi oluşturan bütün parçaların birbiriyle etkileşim halinde ve uyum içinde olması gerekmektedir. İnsanı bir sistem olarak düşündüğümüzde uyum içinde yaşamını sürdürmesi beklenir. İnsandaki uyum ise statik değil, dinamiktir, bu nedenle istenen denge kişiden kişiye farklılık göstermekte, dengeler sarsıldığı zaman uyum bozulmakta, uyumsuzluktan kaynaklanan gerilim ise endişe yaratmaktadır (34, 40). Maneviyat, kültürüne, inanç ve değerlerine bağlı olan insanlar için önemli bir gereksinim ve uygulamadır, aynı zamanda iç huzurun ve iç barışın kazanılmasında da etkilidir. Maneviyat, boyun eğme ve ümitsizliğin tam tersi, sorunlarla baş etmek için pozitif ve aktif bir yoldur. Özellikle mevcut durumun değiştirilemediği ya da sorunların çözülemediği durumlarda yararlı ve gereklidir. Maneviyatın (spiritualitenin) insanın yaşamda anlam bulmasına yardım eden insancıl bir olgu olduğuna inanılmakta ve kabul edilmektedir. Wright(1998), manevi sorunların yaşamın anlamını yitirmeye başladığı zaman ortaya çıktığını bu nedenle, yaşamın anlamını yeniden kazandırmada hastaya mutlaka yardımcı olunması gerektiğini vurgular (26, 40). Spiritualizm, kendini aşabilme bilinciyle ulaşılan bir varoluş biçimi ya da insanın yüce olarak algıladığı şeylerle varlığını, yaşamını ve değerlerini özdeşleştirmesidir. Spiritualite dikey ve yatay boyutlardan oluşmaktadır. Bireyin Tanrı’yla ilişkisindeki olumlu tutum dikey boyutu, dinden bağımsız olan yaşamdaki memnuniyet ise yatay boyutu oluşturmaktadır. Yatay boyut insanın kendini gerçekleştirmesi, amaç araması, huzur isteği ve dinginlik gibi yaşamla ilgili değerleri 27 içerirken, dikey boyut ebedi hayatın varlığını ifade etmektedir. Din ise spiritualitenin yaşamdan anlam bulma isteğinin özel bir göstergesidir (34, 40). Kanser gibi yaşamı tehdit eden, farklı anlamlar yüklenen ve kriz yaşatan hastalıklar bireyde ve aile üyelerinde çoğu zaman spiritüel sıkıntılar yaşatmakta, yaşamın anlamı ve ölüm sorgulanmaktadır. Bu durum ise hastalığa uyumu zorlaştırmakta, tedaviyi güçleştirmekte, hasta ve ailesinin yardım alma gereksinimini artırmaktadır (25, 48). 1.4.8. YOĞUN BAKIMDA YATAN ÇOCUKLARIN MANEVİ GEREKSİNİMLERİ Maneviyat çocukların günlük hayatlarında önemli bir rol oynayabilir. Bir çocuk hemşiresi maneviyatın sadece hastalık ya da ölümle ilgili olmadığını bilmelidir. Birçok ailede maneviyat günlük uygulamadır. Maneviyattan doğan aile değerleri ve inançları çocuklar için bir rehber görevi görebilir ve kültürden etkilenebilir. Maneviyat, din ve kültür her çocuğun ve ebeveynin eşsizliğini tanımlayan bir sistem oluştursa da farklı tanımlara sahiptirler ve farklı tepkiler ortaya çıkarırlar (11). Maneviyat değerlendirilmesinde maneviyatın özel, kültürel, kişiye özgü olduğunu bilmek önemlidir. Bütün yaş gruplarındaki bireyler maneviyatı çok çeşitli yollarla ifade etmektedirler. Manevi bakım için gerekli olan belirtiler belirlenmelidir. Çocuklar manevi gereksinimlerle ilgili olarak mizahı, hikayeleri, resimleri ve sanatı ipucu göndermek için kullanabilirler (30). 28 Kriz zamanlarında maneviyatın anlamı ve genel sağlığı etkileyen günlük seviyede oynadığı rol arasında bir bağlantı bulunmaktadır. Maneviyat çocuğun ve ailenin yalnız olmadıklarını hissetmelerine yardımcı olur. Yetişkinlere bakım verilirken hasta ölümcül bir hastalığa sahipse ya da ölmek üzere ise maneviyat daha önemli bir rol oynamaktadır. Benzer bulgular hasta ya da ölmek üzere olan çocukta da bulunmaktadır. Bu topluluklarda manevi sıkıntı sıkça değerlendirilen hemşirelik tanısıdır. Manevi sıkıntı, çocuk sağlık durumunda bir değişim hissettiğinde, hastalık kronik hale geldiğinde ya da çocuk ölmek üzereyken ortaya çıkabilir. Manevi sıkıntının ortaya çıkması için mantık çocuğun gelişimsel gereksinimleri ve manevi bakım arasındaki bağlantıdır. Manevi bakım olmadan çocuk deneyimlerinden bir anlam çıkaramaz, kızgınlık duygusuna sahip olabilir ve zayıf baş etme davranışları gösterebilir. Hemşireler çocuğun sözlü ve sözlü olmayan iletişimini ve davranışlarını değerlendirerek gözlem yapma ve dinleme yeteneklerini kullanarak manevi sıkıntıyı belirlerler. Manevi sıkıntının belirleyicileri olan bazı çocuk davranışları bir arada olmaktan çekinme, uyuyamama, ağlama, kabus görme, sinirlilik ve inatçılıktır. Manevi sıkıntı çocuğun tekrar iyi olma umudunu azaltır. Bunun yanında maneviyat umut, rahatlama ve güç duygusunu güçlendirir ve baş etme mekanizması olarak görev yapar. Çocuğun bakım planına manevi bakımın yerleştirilmesi krizlerin çözülmesinde pozitif sonuçların ortaya çıkması için gereklidir (11, 18). Çocukların manevi bakımı planlanırken birçok faktör göz önünde bulundurulmalıdır. Hemşire, çocuk ve ebeveyn için maneviyatın anlamını ve çocuk 29 sağlığında ne derece rol aldığını bilmelidir. Çocuğun ve ebeveynlerin manevi gereksinimleri karşılanmalıdır (7). Hemşirenin bakım planında ailenin ve çocuğun manevi gereksinimlerini değerlendirmesi ailenin inanışlarını, uygulamalarını ve manevi ihtiyaçlarını belirlenmesi ile başlar. Hemşire soru sormada rahat, açık ve dürüst olmalıdır. Sorular açık ve geniş kapsamlı olmalıdır. Dini geçmişe özgü olmamalıdır, çünkü çocuğun hastalığına ya da engelli olmasına ailenin tepkisi manevi ya da dini inançları ile etkilenebilir. Bu inanışlar aileleri alternatif terapileri kullanmaya zorlayabilir. Bu uygulamalar ve farklılıklar çocuğun ihtiyacı olan tıbbi bakımı engelleyebilir (11). 1.4.9. AİLELERİN SPİRİTUEL GEREKSİNİMLERİ Birçok kuramcı yaşamın anlamını sorgulamış ve anlamlandırmanın önemi üzerinde durmuştur. Bunun için hastanın özellikle manevi değerlerine odaklanmış, bu alandaki gereksinimlerinin karşılanmadığı durumda sorunların ortaya çıkışının önemini vurgulamışlardır. Bununla birlikte, Amerika Birleşik Devletlerinde pek çok ruh sağlığı organizasyonu, hastanın dinsel ve manevi gereksinimlerini ve düşüncelerini desteklemiş ve kabul etmişlerdir (21). Günümüzde Reed (1992), Bradshaw (1994), Narayanasamy (1999), Cohen ve ark. (2000) ve Sherwood’un (2000) araştırmalarında çağdaş bir teorik bakış açısı ile sprituel gereksinimleri güven, umut, sevgi, doğruluk, anlam ve amaç, ilişkiler, bağışlayıcılık, yaratıcılık ve tecrübeye ulaşılmasını sağlayabilme olarak tanımlamışlardır. Lobun’un (1998) tanımladığı gibi spirituel gereksinimler olarak 30 ritüeller, dua etme ve ibadetler gibi geleneksel dini uygulamalarla karşılaşılmaktadır. Bu ritüeller yaşama her gün yeni anlam katmayı, bireylerin ağrı, hastalık, yıkım (felaket) gibi sıkıntılı durumlarına yardımcı olmayı sağlamaktadır (21). Bazı hemşireler spiritüel gereksinim çeşitlerini literatür incelemelerinde, bazıları ise niteliksel araştırmalardan kategorilendirip tanımlamıştır. En sıklıkla anlam/amaç, ait olma/ sevgi/ilgililik, dindarlık ve dua etme ile ilişkili gereksinimler tanımlanmıştır (5, 34). Bu tanımlar aşağıda Tablo 3 ‘te verilmiştir (21). Tablo 3; Hemşirelik Literatüründeki Spiritüel Gereksinimlerin Kategorileri Hemşire/Bilgi Kaynağı Highfield(1983) tarafından / Howard tanımlanan Kategoriler Clinebell Sevgi verme ihtiyacı özetlenmiş Sevgi alma ihtiyacı kategoriler Umut ve yaratıcılık için ihtiyaç Hayatın anlam ve amacını bulma ihtiyacı Emblen Halstead (1993)/ Amerika Dini ihtiyaçlar (örn; ibadet, dua) Birleşik devletlerinin 19 tıbbi niteliksel Değerler (örn; sağlık, iman) çalişması/ Cerrahi hastalarının “spiritüel İlişkiler gereksinimler ne anlama gelmektedir?” Üstünlük deneyimine gereksinim sorusuna olan yanıtları “Duygusal hisler” (huzur,rahatlık) için gereksinim 31 Konuşma gereksinimi Narayanasamy (1995) / Büyük Suçluluk Britanya’da kronik hastalığı olan 6 hasta Spiritüel Stratejileri kullanmak ile niteliksel pilot çalışma Tanrı’nın yarattıklarını düşünmek Spiritüalite hakkında diğerleri ile konuşmak Umut ve İman İbadete ilişkin spiritüel gereksinimler Nolan Crawford (1997) / Literatür Kendine ilişkin gereksinimler incelemesi Başkalarına ilişkin gereksinimler Üstünlüğe ilişkin gereksinimler Gruplar arasında ve içinde gereksinimler 32 Ross (1997)/ Büyük Britanya’da Dini gereksinimler hastaneye yatan 10 yaşlı hasta ile yapılan Yaşamın anlamını bulma gereksinimi niteliksel pilot çalışma Sevgi /ait olma gereksinimi Ölüm ve ölmek üzereyken ki gereksinimler Ahlaki devamlılık için gereksinimler(örn; doğru olan şeyleri yapmak) Moller (1997) / ABD’de ruhsal bozukluk Konfor nedeniyle hastaneye yatırılan hastaların ve Arkadaşlık aile üyelerinin ele alındığı iki odak grubun spiritüel gereksinimler; Sohbet etme Teselli 33 O’Brien (1999) / ABD’de örneklemini Bilgilendirmeyi içeren spiritüel bütünlük hemodiyaliz hastaları, yaşlılar, HIV ve için gereksinimler AIDS’li bireylerin oluşturduğu deneysel Spiritüel sıkıntı araştırma Spiritüel yabancılaşma (uzaklaşma) Spiritüel anksiyete Spiritüel suçluluk Spiritüel öfke Spiritüel kayıp Spiritüel çaresizlik Spiritüel beslenme gereksinimi Ruhun dinlenmeye gereksinimi Ruhun korunma gereksinimi Hermann(2001) / ABD’de 19 beyaz ve Korunma ve kontrol gereksinimi Protestan hastanesi hastaları ile yapılan Arkadaşlık gereksinimi niteliksel araştırma Sorunların giderilmesi gereksinimi Dini gereksinimler Yaradılışı deneyimleme gereksinimi Pozitif görünüm gereksinimi Moadel ve ark.’nın (2000) yapmış oldukları çalışmaya katılan 248 kanserli hastanın %40’ından fazlası spiritüel gereksinimlerinin karşılanması ile korkularını 34 atlattıklarını, hayatın anlamını bulduklarını, umutlarının arttığını ve rahatlık hissettiklerini ifade etmişlerdir. Araştırmacılar spiritüalite ve kronik hastalıkları dikkatlice incelemişler ve sağlıkla ilişkili problemlerin üstesinden gelmek için spiritüalitenin güçlü bir kaynak olduğunu belirlemişlerdir. Johnson ve Spilka (1991) ibadet ve imanın çalışmalarına katılan kanserli hastalar için ne kadar büyük ve önemli bir kaynak olduğunu saptamıştır. Spiritüalite ve kemik iliği transplantasyonu çalışmasında, Cohen ve ark. (2000) bireysel öyküler aracılığı ile katılımcıların çözüm için fikirlerini araştırmışlardır. Spiritüalite ve hemşirelerden aldıkları manevi destek hastalar tarafından kazanılan uyum ve kararlılık olarak görülmüştür (15, 21). Ölümle yüz yüze olan birey için ailenin sosyal desteği yeterli olmayabilir. Çünkü böyle bir durumda sıklıkla aileler de kriz yaşarlar ve hemşirenin ya da hekiminin desteğine gereksinim duyarlar. Ailenin desteklenmesi ise bireyin de dolaylı olarak desteklenmesidir. Genellikle manevi desteğe gereksinim duyan kişiler; yalnız görünen ve çok az ziyaretçisi olan hastalar, korku ve anksiyete yaşayanlar, hastalığı duygusal ve dinsel nedenlere bağlayanlar, ameliyat olacaklar, herhangi bir nedenle yaşam biçimini değiştirmesi gerekenler, hastalıklarına sosyal anlam yükleyenler ve ölüm sürecinde olan bireylerdir (15, 40, 45). 1.4.10. Bireylerin Spiritüel Gereksinimlerinin Değerlendirilmesinde İzlenecek Adımlar ; Spiritüel yönelimlere ilişkin ifadelerin dinlenmesi (örn; dua etme, dini mekanlar ( cami vb.), dini liderler hakkında konuşması...) 35 Kendi üzerinde ve odasındaki spiritüel yönelimlere ilişkin gözlenebilir simgelerin değerlendirilmesi (Örn;Kuran ya da diğer Dini kitaplar, Haç, Hz. Davut’un yıldızı gibi semboller....) Spiritüel endişelerin(kaygıların) belirtilerinin değerlendirilmesi ( örn; cesaretsizlik, anksiyete, her zamanki spiritüel uygulamalara katılmakta güçsüzlük/ yetersizlik, Tanrı ya da Büyük Güç ile ilişkileri hakkında endişelerini ifade etmesi...) Spiritüel sıkıntı belirtilerinin değerlendirilmesi (örn; ağlama, suçluluk ifadesi, spiritüel güvenin bozulması, Tanrı yada Büyük Güçten uzaklaşma hissi, çalışanlara, aileye, Tanrı yada Büyük Güce karşı öfke, yaşamdaki anlam ve amacı kaybetme...) Spiritüel umutsuzluğun (çaresizliğin) belirtilerinin değerlendirilmesi ( örn; umudu kaybetme, sevdiği birisiyle görüşmeyi reddetme, spiritüel inancı kaybetme, tedaviye katılmayı reddetme....) Hemşire bireyin spiritüel gereksinimlerini değerlendirdikten sonra farmakolojik yada psikiyatrik girişim gerektirebileceği için doktora haber vermelidir. Spiritüel kaygıları, sıkıntı, umutsuzluk (çaresizlik) durumlarında gerekirse kişiler isterse din adamına haber verilir. Çocuk/aile/özel kişilerin davranışları yorumlanarak kaydedilir. Doktor notları, din adamlarının yorumları, hemşire gözlemine kaydedilir. ThorsonPowell göre (1990), çocukların hastalıklarının şiddeti arttıkça ve hastalık süresi uzadıkça ailelerde görülen spiritüel gereksinimler artmaktadır. 36 Ülkemizde literatürde henüz yeterince vurgulanmayan, hemşirelik bakımının manevi (spiritüel) boyutunun ele alınması ve hemşirelerin bu konuya dikkatinin çekilmesi sağlık çalışanları kadar hasta ve aileleri açısından da çok önemlidir (9). Çocuklar ve aileleri, yaşamlarındaki kriz dönemi olan hastaneye yatış sürecinde destek ve anlayışa gereksinim duyarlar. Sağlık bakım personeli holistik hemşirelik bakımı uygulamasını sürdürüyorsa, hemşireler ailelerin spiritüel gereksinimlerine inanmalı ve bu gereksinimleri saptayıp, karşılamalıdır. Ailenin spiritüel gereksinimlerini tam, yeterli, önceliklerine uygun karşılayabilmek için ailenin de katıldığı bir bakım sistemi kullanılmalıdır (3, 13, 40, 52). 1.4.11. SPİRİTÜEL BAKIM Ross’a göre (1994), Simsen (1985) maneviyatı, “bireyin, materyalin ötesinde ilişkili olduğu her şey ve bunların temel anlamlarına ilişkin içsel kaynaklarının toplamı” biçiminde tanımlamaktadır.Türk Dil Kurumunun Sözlüğünde (TDK 2003) maneviyat; “maddi olmayan manevi şeyler (görülmeyen, duyularla sezilebilen, soyut, tinsel)” olarak tanımlanmıştır. Manevi gereksinimler ise; “ Manevi yoksunluğu azaltacak veya bireyin manevi gücünü destekleyecek gereksinimlerdir”, “Bireyin üstün güçle/tanrıyla (kişi nasıl tanımlıyorsa) dinamik ilişkisini sürdürmesi için gerekli faktör veya faktörlerdir” şeklinde tanımlanmıştır. Tüm bu tanımların içeriği, hemşirenin bireye vereceği manevi bakımda amaçlarını ve yapacaklarını açıkça ortaya koymaktadır (3). Manevi gereksinimler ve psikososyal gereksinimler, fiziksel gereksinimlere göre daha soyut ve karmaşık olup aynı zamanda ölçümü güçtür. Bu nedenle bireyin 37 sağlık bakımında daha net ve kolaylıkla ölçülebilen fiziksel gereksinimler öncelikle ele alınmakta, buna karşılık manevi gereksinimler gözden kaçabilmektedir.Ancak bireylerin manevi gereksinimlerinin de tanımlanması ve gerekli bakımın sağlanması önemlidir (3). Hemşireler tüm bireylerin manevi inançlarını ve uygulamalarını tanımalı ve manevi destek sağlamalıdır (4). Manevi bakım belli aşamaları olan sistematik bir yaklaşımla yapılabilir. Bunlar; tanılama, planlama, girişimleri uygulama ve değerlendirme aşamalarıdır. 1.4.11.1. Manevi Bakım Aşamaları 1.4.11.1.1. Tanılama Manevi gereksinimler, bireyin kendi inanç ve huzurunu sürdürmesi için gereklidir. Hemşire genellikle hastaların manevi gereksinimlerini tanılar ve yardım eder. Bazı hastalar, hemşirelerin dinle ilgili düşüncelerini bilmek ve konuşmak isterler. Bu durumda hemşirelerin empatik olarak dinlemesi gereklidir. Bazı hastalar spirituel gereksinimleri için soru sormaktan çekinebilirler, hemşirenin hastanın sorduğu “Ben öldüğüm zaman bana neler olacağını gerçekten merak ediyorum?” gibi sorularını iyi bir gözlem yaparak ve ipuçlarını yakalayarak değerlendirmesi gerekmektedir (23). Hemşire hastanın spirituel inanışlarını anemnez öyküsünün bir parçası olarak almalıdır. Stoll (1998) spirituel öykünün bireyin Tanrı kavramı, umut ve güç kaynakları; dini uygulamaların birey için önemi; bireyin spirituel inanışlarının sağlık durumuna etkisi ve bunlar arasındaki ilişkinin nasıl algılandığı gibi alanlarda yarar 38 sağladığını belirtmiştir. Her insanın kendi değer ve inanışları vardır ve bunlarla ilgili tartışma yapılamaz (23, 40). Hemşire spirituel bakım için uygun ortam doğduğunda şu soruları sorabilir: ☯Dini olarak sizin için önemli bir uygulama var mı? ☯Burada bulunmak sizin bu uygulamalarınızı yapmanızı engelliyor mu? ☯Bu durum sizi nasıl etkiliyor? ☯Ben bu konuda size yardımcı olabilirim? ☯İnancınızın size yardımcı olduğunu hissediyor musunuz? ☯Sizin için hangi doğrular önemli? ☯Burada ümitli ve güçlü olmanızı sağlayan kaynaklar nelerdir? Klinik değerlendirmede bireyin/hastanın duyguları, tutumları, davranışları, sözel ve sözel olmayan iletişimi ve çevresine ilgisi iyi bir şekilde gözlenmelidir. Bireyin yaşadığı spirituel sıkıntıyı etiyolojik olarak gösteren hemşirelik tanılarına; dini uygulamalarını yerine getirememeye bağlı spirituel sıkıntı, inancı ile uygulanmak istenen tedavi arasındaki çatışmaya bağlı spirituel sıkıntı gibi örnekleri verilebilir (23,40). 1.4.11.1.2. Planlama Spirituel sıkıntılarla ilgili yapılacak planlamada bazı gereksinimler dikkate alınmalıdır. Bunlar: - Bireyin dini sorumluluklarını yerine getirmesine yardım edilmelidir, 39 - Bireyin içsel kaynaklarını şimdiki durumu için etkin biçimde kullanmasına yardım edilmelidir, - Bireyi rahatsız eden durumlarla karşılaştığında Tanrı ile olan ilişkisini sürdürmesine yardım edilmelidir, - Bireyin yaşamında var olmanın anlamını bulmasına yardım edilmelidir (23, 27). 1.4.11.1.3. Uygulama Hemşire, bireyin manevi gereksinimlerini, desteklenmesini etkileyen etmenleri ve hemşirelik girişimlerini incelemek için aşağıdaki sorulara yanıt aramalıdır (23, 27). - Bütün dinler ve inanışlar kişiler için eşit mi veya tek doğru bir din var mı? - Ölüm sonrası yaşam için ben neye inanıyorum? Ötenazi, doğum kontrolü, sterilizasyon, kürtaj, uzatılmış yaşam, otopsi, ölüyü gömme veya yakma, kesilen vücut parçalarının korunması konularında ne düşünüyorum? - Günah, ceza, sıkıntı çekme ve hastalıklar arasında herhangi bir bağlantı kuruyor muyum? - Ne kadar sıklıkla dini sorumluluklarımı yerine getiriyorum ve kendimi nasıl hissediyorum? - Korku mu, huzur mu, karışıklık mı veya güven mi hissediyorum? - Tıbbi uygulamalar ve dini sistem içinde bir çatışma varsa hangisine öncelik vermeliyim? 40 - Bireyin inanç ve uygulamaları benimki ile çatışacak olursa nasıl yanıt vereceğim? Manevi sıkıntı yaşayan bireye yardım etmek için hemşire, kendi inanç ve değerlerinden haberdar olmalı ve bunları hastanınkiyle ayrıştırabilmelidir. Bunun için bireyin manevi inançlarına ve onları nasıl algıladığına odaklanmalıdır. Bireyin spirituel gereksinimi mutlaka vardır, olmadığı düşünülmemelidir. Bu konudaki sorular, bireyin spirituel alanıyla ilgili olmalıdır. Bireyin sorduğu kadarıyla ve gerçeklerine uygun yanıtlar verilmelidir. Bunun için: Birey aktif olarak dinlenmeli, empati kurulmalıdır. Bireyin inanışları olduğu gibi kabul edilmelidir. Objektif olunmalıdır. Olaylarda bireyin simgelerinin anlamını belirlenmelidir. Örneğin, hastalığı Tanrı’nın cezası olarak gören kişiler hastalıktan korunmaya ilişkin düzenlemelere uymayabilirler. Bireyin dini yaptırımlarını karşılamasına yardım edilmelidir. Birey istiyorsa dua okumasına izin verilmelidir. Dua ve meditasyonunun gizliliği için güvence verilmeli, hastada yarattığı değişimler gözlenmelidir. Bireyin dini objelerinin kaybolması ve zarar görmesini önlenmelidir. Kendi kendine beslenemeyen bireyler beslenmeden önce dua etmek istiyorlarsa buna izin verilmelidir. 41 Bireylere hastanede dini gereksinimlerin karşılanması için bir hizmetin olmadığı ancak isterlerse kendilerinin yapabilecekleri konusunda bilgi verilmeli ve bireylerin bunu gerçekleştirmelerine yardımcı olunmalıdır. Bazı uygulamalar diğer hastaları rahatsız ediyorsa uygun bir çözüm getirilmelidir. Hastanın spirituel gereksinimlerine yardım ederken Hemşire gelebilecek isteklerden rahatsız olursa, bu rahatsızlık dile getirilmelidir. Bireyin inanışlarına saygı duymak ve bunu destekleyici ilişkilerle sürdürmek önemlidir. Spirituel inanışlar ve tıbbi tedavi arasında bir çatışmanın olduğunu belirlerseniz, hasta bu çatışmalarla ilişkili olarak doktorla konuşma ve alternatif tedavileri kullanma konusunda cesaretlendirilmelidir. Acil durumlarda birey inancının uygulamalarına ters gelen tıbbi tedaviyi seçtiyse bireyin buna reaksiyonunu olacağı tahmin edilmelidir ve kişi bununla baş edebilmesi için desteklenmelidir. Hastada kızgınlık, depresyon, korku, bakım kabulünü reddetme görülebilir (23, 27) . 1.4.12. SPRİTÜEL BAKIMDA HEMŞİRENİN ROLÜ Tıp alanı, yaşamı tehlikeye sokacak hastalık ve rahatsızlıklar üzerine yoğunlaşır, hemşirelik alanıysa, sağlıklı veya hasta olan bireylerin bütünlüğünü ve işlevlerini mümkün olduğu kadar sürdürmesini ve güçlendirip geliştirmesini amaçlar. Hemşirelik, bireylerin gereksinimlerini tanımaya, bunların karşılanmasına, bireyin fiziksel ve duygusal yönden bağımsızlaşmasına odaklanmıştır (3, 21). 42 Bir bireyin varoluşunun tüm boyutlarını korumasında, sürdürmesinde veya elde etmesinde ona yardımcı olmak iyi hemşirelik bakımının temelidir. Geçmişte, bireyin ruhsal boyutu yalnızca dinsel bağlantılarla sınırlı kalarak değerlendirilmekteydi. Bireylere sağlık bakımının holistik bir yaklaşımla verilmeye başlanmasıyla, manevi boyut diğer boyutlar (fiziksel, emosyonel ve psikososyal boyut) kadar iyi değerlendirilerek önem kazanmıştır. “Holistik Bakım” terimi 1980 yılında Rogers, Parse, Newman gibi hemşire teorisyenlerle hemşirelik literatürüne girmekle birlikte, tarihsel süreçte hemşireler bireylere geleneksel olarak holistik bir yaklaşım içinde bakım vermişlerdir. Hemşirelik tarihinde hemşireliğin yalnızca fiziksel bakım veren bir meslek olarak tanımlandığı herhangi bir dönem yoktur. Hemşireliği meslek olarak var eden Florence Nigtingale, sadece geleneksel Hristiyanlık değerlerini değil otonomi, profesyonellik gibi bazı modern hemşirelik değerlerini de ortaya koymuş holistik bir bakış açısına sahip bir düşünürdü. Onun bu düşüncesini şu ifadesinden anlamaktayız “ Sağlık için, manevi gereksinimler vücudu oluşturan fiziksel organlar kadar önemli bir öğedir, hepimizin gözlemlediği fiziksel durum zihnimizi ve ruhumuzu etkileyebilir. Bir birey ruhsal ve duygusal olarak yaralandıysa ve zarar gördüyse fiziksel hastalıklar da ortaya çıkabilir.” (3, 44). Günümüzde hemşirelik teorileri bireyi, biyopsikososyal bir varlık olarak tanımlamaktadır. Margaret Hutchinson insanın üç boyutunu şu şekilde ifade etmiştir; 1. Beş duyumuzla biyolojik boyut. algıladığımız, çevremizdeki dış dünyayla ilişkili fiziksel ve 43 2. Duygularımızı, ahlaki değerlerimizi ve zihinsel algılarımızı içeren, kendimiz ve diğerlerine ilişkin psikososyal boyut . 3. Fiziksel ve pikososyal boyutun üstünde ve varolmanın daha ötesinde bir boyut olan manevi/ruhsal boyut. Bu üç boyut ayrıdır fakat iç içe geçmiştir. ICN'e göre (1973) sağlığı koruma ve geliştirme, hastalıkları önleme, acıyı dindirme hemşirenin fonksiyonudur. Bu bakış açısıyla, bireyin manevi/ruhsal boyutuna ilişkin bakım verilmesi de hemşirenin fonksiyonunun bir parçası olmalıdır (13). Spiritüel Gereksinimlere Uygun Hemşirelik Uygulamaları; Fikirlere saygı duymak, ifade etmek, Destek sağlamak,cesaret vermek(özendirmek) ve saygı göstermek, Huzur sağlamak, Aktif olarak dinlemek, Açıklama, sessizlik vb. terapötik iletişim tekniklerini kullanmak, Ailenin dua etme yada kutsal kitap okumaya katılmasını sağlamak, İzin ile terapötik dokunmayı kullanmak, Spiritüel bakıma aile ve diğer özel kişileri katmak, Anksiyete yada depresyon gibi durumlarda tıbbi yardım için konsültasyon sağlamak. Hemşire teorisyenlerin 1960’lı yılların sonlarından beri, bireyin fiziksel, emosyonel ve psikososyal boyutu kadar manevi boyutuna da giderek büyüyen bir ilgi 44 gösterdikleri görülmektedir. Bu teorisyenler yazılarında maneviyat ve manevi bakıma dini ve mezhepsel inanç ve uygulamalardan daha geniş bir kavram olarak yer vermişlerdir. Joyce Travelbee (1971), “ Bir hemşire yalnızca fiziksel ağrıyı azaltmak için veya fiziksel açıdan değil, bireye holistik (bütün) bir bakım verir” bakımın tüm boyutlarının önemini ifade etmiştir (3, 9). Spiritüel bakım, 1994 yılından beri Amerikan Hemşireler Birliği (ANA) tarafından “Psikiyatrik Ruh Sağlığı Klinik Uygulama Standartları”na yerleştirilmiştir. NANDA hemşirelik tanı listesinde “Spiritüel Sıkıntı” ve “Spiritüel Boyutun Güçlendirilmesi Potansiyeli” tanıları yer almaktadır. Spiritüel sıkıntıların birçok teoriden yararlanılarak açıklanması etkili olabilmektedir. Bunlardan Bilişsel Teori inançların duygular üzerindeki etkisinin, Psikolojik Teori spiritüel sıkıntı oluşturan dinamiklerin, Psikodinamik Teori ise spiritüel sıkıntı sürecinin altında yatan nedenlerin anlaşılmasına yardım eder. Spiritüel sıkıntı, bireyin yaşadığı çevrede değer ve inançlarının tehdit edildiği ya da varoluşsal bir kriz yaşandığı durumda ortaya çıkar. Bu durumlarda, insanların inanç ve değer sistemleri alt üst olur: “Yaşam asla aynı olmayacak” ya da “yaşamayı bu durumda nasıl isteyebilirim? ” şeklinde isyan edebilir, kendilerini güvende hissetmeyebilir ve günlük yaşamlarını sürdürmek istemeyebilirler (3,18, 40). Spiritüel sıkıntı, bireyin yaşaması için anlam bulamadığı ya da ümitsizlik duygusu yaşadığı zamanlarda da ortaya çıkar. Bireyin yaşadığı küçük kayıplar uygun bir destekle kolayca atlatılabilir ancak büyük kayıplarda, birey daha çok etkilenebilir; bireyselliğinde, duygularında, yaşam enerjisinde, yaşama ilgisinde ve bedeninde bazı değişiklikler görülebilir ve günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirme yetenekleri 45 azalır. Bu durumda, bireyi hastaneye yatırmak gerekebilir. Spirituel sıkıntı yaşayan bireye yardım etmek için hemşire, öncelikle bu konudaki kendi inanç ve değerlerinin farkında olması gerekmektedir. Hemşirenin kendi inançlarının başkaları için uygun olmayabileceğini, bireye yardım ederken kendi algıladığı spirituel gereksinimlerini hastanınkinden ayırabilmeyi bilmelidir. Bu durum hemşirede çatışma yaşatsa da olaya hasta açısından ve onun inanç ve değerleriyle bakabilmelidir (40, 45). Hemşireler hastalara manevi destek sağlamak için dua etmelerine, Kutsal kitaplarını okumalarına izin vermeli ve huzurlu bir çevre sağlamalıdırlar. Ancak yapılan araştırmalar, hemşirelerin hastaların manevi gereksinimlerini karşılamada yetersiz olduklarını göstermekte ve hemşirelerin bu konuya ilişkin eğitim gereksinimlerinin olduğunu düşündürmektedir. Hasta ve aileleri, arkadaş, diğer aile üyeleri, hastalar ve sağlık çalışanlarının oluşturduğu geniş bir duygusal ve sosyal destek sistemine sahiptir. Ancak, kronik bir hastalıkta, hastanın ailesi onun baş etmesinde önemli bir destektir. Bu destek aile üyelerinin fiziksel, psikososyal ve spirituel olarak sağlıklı olmaları durumunda karşılanabilmektedir (15, 40). 1.4.13. HEMŞİRELİK EĞİTİMİNDE SPİRİTUALİTE İnsanın manevi yönü fiziksel, duygusal, sosyal yönü kadar önemlidir ve tüm bu boyutlarla ilişkilidir. Böyle olmasına karşın sağlık elemanlarının çoğunluğu bireyin bu yönünü göz ardı etme veya bu yönde bakım verme konusunda rahatsızlık duyma eğilimi gösterirler. Hemşirelerin manevi bakım vermeleri konusunda yapılan çalışmalarda bu bakımın istenilen düzeyde gerçekleştirilememe nedenleri, manevi bakımın öneminin farkında olunmaması, hemşirelerin bu bakımı sunma becerilerinin 46 eksikliği, din ile maneviyatın karıştırılması, bu konunun bilimdışı bir yaklaşım olarak görülmesi olarak saptanmıştır (14). Bath (1992) 178 klinik hemşiresi ve 168 hemşirelik öğrencisi ile yürüttüğü araştırmasında, manevi bakım vermede algılanan engelleri %70 oranında hastayla yeterince zaman geçirememe, %60,2 oranında hemşirenin kendi manevi görüşleri konusunda net olmaması, % 54,4 oranında hemşirelerin maneviyat ve manevi bakım konusunda yeterince bilgi sahibi olmaması olarak belirlenmiştir (52). Öte yandan son yıllarda hemşirelerin manevi bakımın içeriği konusunda daha ilgili oldukları ve daha fazla bilgi almak istedikleri dikkati çekmektedir (30). Hemşirelikle ilgili uluslar arası kodlar, standartlar holistik bakım verme çerçevesinde bakımın manevi yönünü vurgulanmaktadır. Ancak bu kavramın hemşirelik eğitimine ve uygulama alanına entegre edilmesinde bazı engeller söz konusudur. McSherry ve Droper (1997) iki temel engeli işaret etmektedir. Birincisi, içsel faktörler diğeri dışsal faktörlerdir. Kurumsal ortamdaki politik, ekonomik ve yönetimsel faktörler içsel faktörleri oluştururken, bireysel ve toplumsal normlar, inançlar, değerler ise dışsal faktörlerdir. Bu engellerin dar bir çerçevede değerlendirilmesi hemşirelik eğitiminde ve uygulamasında maneviyatın entegrasyonunun tam olarak gerçekleştirilememesini beraberinde getirmektedir (32). Oldnall (1996), hemşirelerin eğitim sürecinde hastaların manevi gereksinimlerine ilişkin yeterince bilgilendirilmediğini, hemşirelik bakım planını oluşturmada manevi bakıma ilişkin donanımının yetersiz olduğunu belirtmektedir. Amerika’da yapılan bir araştırmada, hemşirelik eğitimleri süresince maneviyat ve manevi bakıma ilişkin verilen bilgi ve uygulamaların yeterli olduğunu ifade eden hemşirelerin oranı sadece %15’dir. Yine Amerika’da 250 hemşirelik lisans 47 programından seçilen 132 hemşirelik programı içeriğinde, maneviyat ve manevi bakım kavramlarına yer verme biçimine göre değerlendirildiğinde, programların çoğunda bu kavramlara yer verilmesine rağmen, sıklıkla tanımlanmasında ve uygulamaya dönük eğitimde bazı eksiklikler olduğu saptanmıştır. Bu programlarda dikkati çeken bir diğer nokta ise, eğitim yöntemlerinin %95 oranında sınıf içi aktiviteleri içermesi olarak belirtilmiştir. Cobb’un (2004) çalışmasında da benzer şekilde bu kavramların hemşirelik eğitiminde yeterince yer almadığı saptanmıştır(14). Hemşirelerin manevi bakım vermelerini profesyonel ve etik olarak sorumluluk olarak görüyorsak, bireyin maneviyatının ve manevi bakım verme konularının tanımlanması da hemşirelik eğitiminin sorumluluğundadır. Eğitim maneviyatın anlaşılmasıyla başlar (42). Pek çok yazar maneviyat ve manevi bakım kavramlarının hemşirelik eğitim programına entegrasyonunu açıklamıştır. Ross (1996) hemşirelik sürecini kullanarak manevi bakımın öğretilmesi modelini önerir. Fakat onun sorusu manevi bakım öğretilebilir mi? Yoksa hemşirenin kişisel özellikleri ile daha mı fazla tanımlanabilir? Ross (1996) bu kavramların akademik olarak öğretilmesi yerine öğrenilmesinin, bir başka değişle öğrenciye fark ettirilmesinin daha iyi bir model olduğunu savunurken, McSherry (2000) maneviyat ve manevi bakım kavramlarının öğrenilmesi karmaşık ve farklı kavramlar olduğunu bu nedenle geleneksel eğitim teknikleri ile öğretilerek, uygulama ortamında konuya ilişkin öğrencinin farkındalığının arttırılmasını önermektedir. Narayasamy (1999) ASSET (Maneviyat ve manevi bakım eğitiminde eyleme geçme) modeli ile hemşirelik eğitiminde manevi bakım eğitim modeli oluşturmuştur . Bu modelin içeriği tablo 4 ‘de açıklanmıştır (14, 42). 48 Tablo 4. ASSET Modeli ( Narayasamy (1999)) Süreç Yapısal Çıktı İçerik Kişisel farkındalık Aşağıdaki konularla deneyerek öğrenme, Değerleri açıklamak, Holizm Maneviyat Maneviyat kavramının farklı Hemşireliğin manevi boyutlarına perspektiflerden tanımlanması, ilişkin uygulamaları öğrenebilme Maneviyatı geniş boyutlu değerlendirme Hemşirelik bakımının manevi boyutu Tanılama Bireyin manevi gereksinimlerini tanılama yeteneği Planlama Bu gereksinimlere yönelik girişimleri planlama Uygulama Yeterli danışmanlık verme Olumlu hasta hemşire ilişkisi Hemşireliğin manevi boyutlarının bakımda etkin bir şekilde kullanılmasında adaletli olma Değerlendirme Kaliteli bakım verme: manevi bütünlük, manevi sıkıntıdan kurtarma, rahatlama ilişkili Değerleri ortaya çıkarma; Duyarlılık ve tolerans Bu modelin eğitim içeriği, maneviyatın kavram olarak geniş boyutlarıyla anlaşılması, konuyla ilgili kişisel farkındalığın gelişmesi, hemşirelik bakımının manevi boyut kapsamında tanılama, planlama, uygulama ve değerlendirmeden oluşur. Bu eğitim içeriğinin deneyerek, uygulamalı öğretim teknikleri ile öğrenciye 49 kazandırılması sonucu öğrencide farkındalık sağlanıp, uygun bilgi ve beceriler(iletişim becerileri, güven ilişkisi kurma, umut verme, destek olma) kazandırılması sonucunda bireye bu bakımın istendik biçimde sunulması amaçlanmaktadır (14). Farklı görüşteki hemşire yazarların fikir birliği içinde oldukları temel nokta; hemşire öğrencinin bakımı verebilmesi için, maneviyatın boyutları ile ilgili yeterince bilgi sahibi olması gerektiği ve kendi manevi dünyasının, değerlerinin, inançlarının, farkında olması gerektiğidir. Hemşirenin bu yeterliliğe sahip olmaması, bakım verdiği hastanın manevi gereksinimlerini tanılamasında güçlük yaratacaktır. Bu konuda ağırlık kazanan görüş, öğrencinin gerekli bilgi ve beceriyi örnek vaka çalışmalarıyla maneviyat kavramının temel teorilerini ve manevi bakımın ilkelerini anlamasıyla kazanabileceği yönündedir. Bu anlamda öğrencinin maneviyata ilişkin farkındalığının ve kişisel gelişiminin değerlendirilmesi de oldukça zordur. Değerlendirme, uygulama ortamında bu konulara ilişkin ortaya çıkan durumlar karşısında öğrencinin yapılabilir(4, 14). gerçekleştirdikleri tutum ve girişimlerin sonucunda 50 BÖLÜM II GEREÇ VE YÖNTEMLER 2.1. Araştırmanın Tipi Bu araştırma, Ege Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları AD. Kliniği Yoğun Bakım Ünitesinde yatmakta olan çocuk hastaların annelerinin Manevi Bakım (Spiritüel Bakım) gereksinimlerini belirlemek amacıyla niteliksel yöntem kullanılarak yapılmıştır. 2.2. Kullanılan Gereçler Araştırmada veriler, Ege Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları AD. Kliniği Yoğun Bakım Ünitesinde yatmakta olan çocukların anneleri için hazırlanan “Çocuğa İlişkin Bilgi Formu” (EK-1), “Anneye İlişkin Bilgi Formu” (EK-2) ve anneler için hazırlanan “Görüşme Formu” (EK-3) kullanılarak toplanmıştır. Araştırmada kullanılan formlar görüşmeci tarafından literatürden yararlanılarak hazırlanmıştır. Daha sonra pediatri, hemşirelikte araştırma ve niteliksel araştırmalar alanında uzman olan kişilerden formun içeriği ve anlaşılırlığı açısından uzman görüşü alınmış ve öneriler doğrultusunda görüşme formunda gerekli değişiklikler yapılmıştır. 51 2.2.1. Çocuk ve Anneye İlişkin Bilgi Formu “Çocuğa İlişkin Bilgi Formu” (EK-1) çocuğun yaşı, cinsiyeti, tanısı, daha önceki hastane deneyimi, yoğun bakımda kaçıncı günü olduğu, yoğun bakımda yaşam desteği alma durumu, annenin bir günde çocuğunun yanında kalma durumu, çocuğun bilinç ve hastalık durumu ve çocuğun kronik hastalığı varsa kaçıncı tekrarı olduğuna ilişkin bilgileri içeren 11 sorudan oluşmaktadır. “Anneye İlişkin Bilgi Formu” (EK-2) annenin ve eşinin yaşı, eğitim durumları, meslekleri, ekonomik durumları, sosyal güvenceleri, çocuğun tanısını ve hastalığının seyri hakkında bilgi durumlarını içeren 17 sorudan oluşmaktadır. 2.2.2. Görüşme Formu “Görüşme Formu” (EK-3), Ege Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları AD. Kliniği Yoğun Bakım Ünitesinde yatmakta olan çocukların anneleri için hazırlanan açık uçlu sorulardan oluşmaktadır. Yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi gereksinimlerini belirlemeye ilişkin 6 soru, annelerin manevi gereksinimlerini karşılamaya yönelik uygulamalarını belirlemeye ilişkin 3 soru, sağlık personelinin annelerin manevi gereksinimlerini karşılama durumlarını belirlemeye ilişkin 4 soru, annelerin manevi gereksinimlerinin karşılanmasına yönelik sağlık oluşmaktadır. personelinden beklentilerini belirlemeye ilişkin 2 sorudan 52 2.3. Kullanılan Yöntem Niteliksel araştırma, kişilerin duygu ve düşüncelerini anlayabilmek için özel yöntemler kullanan bir araştırma yöntemidir. Bireylerin yaşam öykülerine, davranışlarına, ilişkilerine, sosyal hareketler ve olaylara ait bilgilerin video, band kaydı, metinler, kelimeler ya da semboller yardımıyla kaydedilerek toplanması yoluyla yapılan araştırma türü olarak tanımlanmaktadır (2,8). Niteliksel araştırmalar, katılımcıların yanıtlarının derinlemesine anlaşılmasına yardım ederken, niceliksel araştırmalar bu yanıtların ölçülmesine yarar. Yapısı gereği, niteliksel araştırmalar objektif, ölçülebilir davranış ve tutumlarla değil, duygusal ve kavramsal yanıtlarla ilgilenir. Niceliksel araştırmalara “duygu” ve “doku” ekler. Niteliksel araştırmalar “neden” sorusunu yanıtlarken niceliksel araştırmalar genellikle “kaç tane” yada “ne sıklıkla” gibi sorulara yanıt ararlar. Niteliksel araştırma keşifle, niceliksel araştırma ise kanıtla ilgilenir. Analiz açısından bakılırsa, niteliksel araştırma yorumlayıcı, niceliksel araştırma ise tanımlayıcıdır. Niteliksel araştırmalarda olasılıklı örnekleme yapılmadan genellikle az sayıda kişiyle çalışılır ve kesin sonuçlara varma yada sonuçların topluma genellenmesi kaygısı güdülmez (8). Nitel veriyi analiz etmek nicel veriyi analiz etmekten daha zordur. Çünkü nicel veriler sayılar biçimindedir, nitel veriler ise cümle, deyim, kelime ya da semboller biçimindedir. Niteliksel araştırma verilerinin analizinde kullanılacak geniş şekilde kabul görmüş bir nitel veri analiz yaklaşımı mevcut değildir (2, 8). Niteliksel araştırmalar için araştırma kapsamına alınacak kişi sayısına ilişkin bir kural bulunmamaktadır. Dikkat edilmesi gereken kural artık yeni bir bilgi ortaya çıkmayıncaya kadar görüşmelerin sürdürülmesidir (12). 53 Tüm niteliksel araştırmanın en temel bazı özellikleri şunlardır : İnsanlara yöneliktir, Araştırmacıların durumu subjektif değerlendirmeleri için konuya yakın olmalarını sağlar, Araştırmaya alınan kişilerin gerçek yaşamlarına ait detayların saptanmasına yardımcı olur, Derinlemesine anlamaya yarar, “Neden” sorusunu sorar, Açıklayıcıdır, yorumlar (2). Niteliksel araştırma yöntemlerinin kullanılması için bir çok neden vardır: Maliyet : Genellikle niteliksel araştırmalar niceliksel araştırmalara göre daha ucuza mal olur. Zamanlama: Bazı niteliksel yöntemler, özellikle odak gruplar, veri işleme araçları yokluğunda bile hızla analiz edilebilirler. Esneklik: Çalışma tasarımı, araştırma sürerken bile değiştirilebilir. Hedef nüfus ile dolaysız bağlantı: Niteliksel yöntemler yöneticilere, hedef grupları dolaysız gözleme ve onlarla ilişkilenme şansı verirler. Teknik donanım: Niteliksel araştırmalar bilgisayar ya da diğer teknik donanımın olmadığı durumlarda bile yürütülebilir (8). Niceliksel araştırmaların tasarımında bazı genel özelliklerin belirlenmesine karşın niteliksel araştırma tasarımında genel benimsenmiş bir sınıflamadan söz edilememektedir. Bazen çözümleme yöntemi, bazen odaklandığı alan doğrultusunda, 54 kimi zaman ise çalışmanın hangi disiplin kapsamında olduğuna göre değişen sınıflama biçimleri ile karşılaşılmaktadır (12). Niteliksel araştırmalar genellikle dört şekilde kullanılır: Fikir oluşturmak için, niceliksel bir araştırmanın tasarımına yardımcı olmak için, niceliksel bir araştırmanın değerlendirilmesine yardımcı olmak için, belirli bir araştırma konusu ile ilgili ilk veri toplama yöntemi olarak (8). İki temel niteliksel araştırma yöntemi bireysel derinlemesine görüşmeler ve odak grup görüşmeleridir. Araştırmada niteliksel araştırma yöntemlerinden birisi olan “derinlemesine görüşme yöntemi” kullanılmıştır. Derinlemesine görüşme yönteminde karmaşık ve insanların duyarlı oldukları konuların teke tek görüşülerek derinlemesine incelenmesi mümkündür. Derinlemesine görüşme yöntemi anlaşılmayan konularda açıklama, soru sorma ve tamamlama yapmaya ve kişinin gerçek cevaplar vermesi yönünde özendirilmesine olanak vermektedir. Görüşme sırasında ortaya çıkan yeni durumlara ve bireysel farklara göre görüşmeciye değişiklik yapma olanağı vermesi, esnek oluşu yönünden bir çok tekniklere göre daha kullanışlı ve güçlüdür (2, 35). Görüşmeci ile yanıtlayan arasında iyi ilişkiler kurulduğu zaman bilgiler doğru ve eksiksiz olarak toplanabilmektedir. Soruları yanıtsız bırakma olasılığı en aza indirilebilmektedir. Derinlemesine görüşme teke tek yapıldığı için başkalarının kişinin vereceği yanıtlar üzerindeki etkisi azalmış olur, böylece birinin ilk aklına gelen, orijinal, doğal ve kendiliğinden yanıtlar alınması mümkün olabilmektedir (2). Derinlemesine görüşmelerin uygun bir şekilde gerçekleştirilebilmesi için bazı noktalara dikkat edilmesi gerekmektedir. Görüşmenin kesintiye uğramayacağı uygun ve rahat bir ortamın sağlanması, görüşmeci ve görüşülen birey arasında eşitlik ve 55 güven ilişkisinin kurulması, görüşmenin amacı hakkında bilgi verilmesi, görüşülen bireyin sık sözünün kesilmemesi, fikirlerinin önemsendiğini gösterecek bir tutum beslenmesi, bireyin kabul ettiği ve gizli olmayan teyp, video, kamera gibi herhangi bir kaydetme yönteminin bulunmasıdır. Niteliksel çalışmalarda görüşmeler bittikten hemen sonra görüşmelerin ham dökümlerinin yapılması ve görüşme kütüklerinin oluşturulması önem taşımaktadır. Araştırmacı verilerin dökümünü yaptıktan sonra ilk olarak temaları belirler ve başlangıç kodları verir. Araştırmacı bu başlangıç kodlardaki temaları ileriki analiz aşamalarında değiştirebilir. Bu aşamada, temalar arasındaki bağlantılar ve temaların yansıttığı karmaşık fikirlerin önemi yoktur. Daha sonra araştırmacı başlangıç kodları ve fikirleri organize eder. Bu ikinci turdaki ek kodlar ve yeni fikirlerde kodlamaya yansıtılır. Son aşamada araştırmanın önemli temaları belirlenir. Daha sonra belirlenen temalar rapor haline getirilir (2). 2.4. Araştırmanın Sınırlılıkları -Araştırma sonuçları sadece görüşme yapılan annelere genellenebilir. -Araştırma Mayıs - Eylül 2005 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları AD. Kliniği Yoğun Bakım Ünitesinde yapılmıştır. Görüşmeler yeni bir bilgi ortaya çıkmadığından 20 anne ile tamamlanmıştır. -Annelerle görüşme çocuğun yoğun bakıma kabulünden en erken 48 saat sonrasında yapılmıştır. 56 2.5. Araştırmanın Yeri ve Zamanı Araştırma Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Yoğun Bakım Ünitesinde yatmakta olan çocukların anneleri ile yapılmıştır. Ege üniversitesi Tıp Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi, Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Anabilim Dalı Yoğun Bakım Ünitesi 7 yatak kapasitesi ile hizmet vermektedir. Yoğun Bakım Ünitesinde toplam 11 hemşire çalışmakta bunlardan 9’u Lisans, 1’i Sağlık Meslek Lisesi ve 1’i Ön Lisans mezunudur. Hemşireler hafta içi 08.00-16.00 ve 16.00-08.00 şeklinde, hafta sonu ise 08.00-20.00 ve 20.00-08.00 saatleri arasında çalışmaktadırlar. Yoğun bakım ünitesinde hafta içi gündüz 4 , gece 2 hemşire, hafta sonu gündüz 2, gece 2 hemşire görev yapmaktadır. Araştırmanın verileri Mayıs 2005- Eylül 2005 tarihleri arasında toplanmıştır. (Araştırmaya başlamadan önce Yoğun Bakım Ünitesinin 1 yıllık (2004-2005) hasta yatış profili (hasta sayısı, çocukların cinsiyeti, yaşı, yaşam ve ölüm oranları) incelenmiş olup tablo halinde (EK 5) sunulmuştur.) 2.6. Araştırmanın Evren ve Örneklemi Literatürde niteliksel araştırmalara ilişkin, araştırma yeri ve araştırma kapsamına alınacak kişi sayısına yönelik kesin bir kural belirtilmemektedir. Örneklem daha çok araştırma sorusu ve amacı doğrultusunda belirlenmektedir. Derinlemesine yapılan görüşmelerin artık yeni bir bilgi ortaya çıkmayıncaya kadar sürdürülmesinin yeterli olacağı belirtilmektedir(2). Araştırma kapsamına Mayıs 2005 -Eylül 2005 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı yoğun bakım ünitesine kabul kriterlerine uyan çocukların anneleri alınmıştır. 57 Araştırmada Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Yoğun Bakım Ünitesinde çocuğu yatmakta olan 20 anne ile görüşülmüştür. Araştırmaya katılan anneler ve çocuklarına ilişkin ayrıntılı bilgiler tablo halinde (EK4) sunulmaktadır. 2.7. Verilerin Toplanması ve Süresi Verilerin toplanmasında derinlemesine görüşme tekniği kullanılmıştır. Görüşmeler çocuğun bakımıyla ilgilenen , çocuğa daha yakın olan ve hastane koşullarında ulaşılması daha fazla olan aile üyesinin genellikle anneler olması nedeniyle annelerle yapılmış ve araştırmayla ilgili doyum noktasına ulaşılıncaya kadar sürdürülmüştür. Doyum noktası artık yeni bir bilgi ya da görüş elde edilmediği, araştırmayla ilgili tüm soruların cevaplandığı noktadır. Görüşme sırasında annelerden izin alınarak görüşmeler kayıt cihazı ile kaydedilmiştir. Görüşmeler 25-35 dakika kadar sürmüştür. Annelerle görüşmeler görüşmeci tarafından yüz yüze yapılmıştır. Görüşmeler servislerde annelerin uygun olduğu zamanda boş hasta odasında yapılmıştır. Görüşmenin yapıldığı ortamın mümkün olduğunca sakin bir yer olmasına dikkat edilmiş ve görüşmeci ile anne aynı düzeyde yüz yüze oturarak sürdürülmüştür. 2.8. Verilerin Analizi Görüşmeler bittikten sonra verilerin ham dökümleri araştırmacı tarafından yapılmıştır. Ham verilerin, daha önce belirlenen manevi gereksinimlerin belirlenmesi, manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik uygulamalar, sağlık 58 personelinin manevi gereksinimleri karşılama durumu, sağlık personelinden manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik beklentiler temalarıyla da uyumlu olduğu görülmüş ve veriler bu temalara göre sınıflandırılmıştır. Araştırmacı tarafından dökümü yapılan ham verilerin başka bir uzman tarafından da sınıflandırılması istenmiştir. Sınıflandırılan veriler araştırmacı tarafından organize edilmiştir. Aynı işlem başka bir uzman tarafından da yapılmış ve benzer yada farklılıklar belirlenmiştir. Daha sonra tüm bu veriler yorumlanarak rapor haline getirilmiştir. 2.9. Araştırma Etiği Araştırmanın yapıldığı kurumdan yazılı izin alınmıştır. Ayrıca araştırmaya katılan annelere, araştırmanın amacı açıklanarak araştırmanın teybe kaydedilmesi konusunda izin alınmış ve elde edilen verilerin isim belirtilmeden araştırmada kullanılacağı konusunda teminat verilmiştir. 2.10. Tanımlamalar Maneviyat; Dini bir bağlılığın ötesinde herhangi bir tanrısal inanç olmadan yaşamın anlamı, amacı, iç huzur için çaba sarf etme olarak tanımlanmıştır (32). Manevi gereksinimler; “ Manevi yoksunluğu azaltacak veya bireyin manevi gücünü destekleyecek gereksinimlerdir”, “Bireyin üstün güçle/Tanrıyla (kişi nasıl tanımlıyorsa) dinamik ilişkisini sürdürmesi için gerekli faktör veya faktörlerdir” şeklinde tanımlanmıştır (3). Cevşen; Halkın inanışına göre şifa için okunan yada çocukların üzerinde taşınan dua. 59 BÖLÜM III BULGULAR Bu bölümde, Ege Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları AD. Kliniği Yoğun Bakım Ünitesinde yatmakta olan çocukların annelerinin Manevi Bakım (Spiritüel Bakım) gereksinimlerini belirlemek amacıyla yapılan görüşmeler sonucunda ailelerin tanıtıcı özelliklerine ve annelerin manevi gereksinimlerine ilişkin elde edilen bulgular sunulmuştur. Annelerin manevi gereksinimlerinin belirlenmesine ilişkin görüşler, manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik uygulamalar, sağlık personelinin manevi gereksinimleri karşılama durumu, sağlık personelinden manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik beklentiler olmak üzere dört başlık altında sınıflandırılmıştır. Çocuğun içinde bulunduğu gelişimsel dönemden ve çocuğun sağlık durumundan kaynaklanan farklılıklar da belirtilmiştir. 3.1. AİLELERİN TANITICI ÖZELLİKLERİNE İLİŞKİN BULGULAR Tablo 3.1. Görüşme Yapılan Annelerin, Eşlerinin ve Çocuklarının Tanıtıcı Bulguları AİLELERİN BAZI SOSYO DEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ (N) ANNENİN Yaşı 19-29 30-39 40-49 50-üstü Sayı 9 8 3 0 60 Öğrenim Durumu Okur-Yazar değil İlkokul Lise yüksekokul Çalıştığı İş 1 16 2 1 Ev hanımı Serbest Meslek İşçi (Vasıfsız) Memur 15 0 4 1 Tablo 3.1. Görüşme Yapılan Annelerin, Eşlerinin ve Çocuklarının Tanıtıcı Bulguları (Devam) (N) BABANIN Yaşı 19-29 30-39 40-49 50-üstü Sayı 3 12 4 1 Öğrenim Durumu İlkokul Orta Öğrenim Lise Yüksekokul 10 2 6 2 Çalıştığı İş Serbest meslek İşçi Memur Emekli İşsiz Çiftçi 8 3 2 1 1 5 61 Ailenin Çocuk Sayısı 1 çocuk 2 çocuk 3 çocuk 4 ve daha fazlası 4 10 2 4 Aile Tipi Geniş aile Çekirdek aile Ailelerin Ekonomik Durumu 4 16 (N) 3 10 7 İyi Orta Kötü Ailelerin Sosyal Güvencesi SSK Emekli sandığı Yeşil kart Bağ-Kur 5 2 11 2 Tablo 3.1. Görüşme Yapılan Annelerin, Eşlerinin ve Çocuklarının Tanıtıcı Bulguları (Devam) (N) ÇOCUĞUN Yaşı 0-1 yaş 1,5-6 yaş 7-14 yaş 15 yaş ve üstü Sayı 7 7 5 1 Cinsiyeti Kız Erkek 11 9 62 Bilinç Durumu Açık Kapalı 10 10 Hastalığın Durumu Akut Kronik 5 15 Kronik hastalık ise kaçıncı tekrar 1.tekrar 2.tekrar 3.tekrar 4.tekrar 5. tekrar ve üstü 2 2 4 4 3 Yaşam Desteği Alıyor mu Evet Hayır 15 5 Yoğun Bakımda Kaçıncı Günü 3- 10 gün 11-20 gün 1,5 ay- 3,5 ay 1 yıl ve üstü 12 4 2 2 TOPLAM 20 Tablo 3.1.de çocuğu yoğun bakımda yatmakta olan annelerin, eşlerinin ve çocuklarının tanıtıcı bulguları yer almaktadır. Çocuğu yoğun bakımda yatmakta olan annelerin yaş gruplarına bakıldığında 9 annenin 19-29 yaş, 8 annenin de 30-39 yaş grubunda olduğu görülmektedir. Annelerin büyük bir çoğunluğu (16 anne) ilkokul mezunu olup sadece 1 anne yüksekokul mezunudur. Çocuğu yoğun bakımda yatan annelerin büyük çoğunluğu (15 anne) ev hanımıdır. 4 anne ise tarla işlerinde çalıştıklarını fakat çocuklarının 63 hastanede olması nedeniyle çalışamadıklarını belirtmişlerdir. Sadece 1 anne memur (Hemşire) olarak çalışmaktadır. Çocuğu yoğun bakımda yatan babaların yaş dağılımına bakıldığında 12 babanın 30-39 yaş, 3’ünün 19-29 yaş, 4’ünün 40-49 yaş grupları arasında olduğu görülmektedir. Babaların yarısı ilkokul mezunu iken, 6’sı lise mezunu, 2’si ise yüksekokul mezunu olduğu görülmektedir. Babaların yaklaşık yarısı ( 8 baba) serbest meslek sahibi iken 5 baba çiftçilik ile uğraşmakta, 3 baba ise işçi olarak çalışmaktadır. 1 babanın ise uzak şehirde yaşaması ve çocuğunun hastalığı nedeniyle hastanede bulunmasından dolayı işini bıraktığı ve işsiz olduğu görülmektedir. Ailelerin sahip oldukları çocuk sayısına bakıldığında 10 ailenin 2 çocuğa sahip olduğu, 4 ailenin tek çocuğu olduğu yine 4 ailenin 4 ve daha fazla çocuğu olduğu saptanmıştır. Ailelerin büyük çoğunluğunun (16 aile) çekirdek aile yapısında olduğu, geniş aile yapısında ise sadece 4 ailenin olduğu görülmektedir. Annelerin yarısı (10 anne) ekonomik durumlarının orta düzeyde olduğunu, 7 anne ise ekonomik durumlarının kötü olduğunu belirtmişlerdir. Sosyal güvence durumuna bakıldığında ise ekonomik durumunun kötü olduğunu belirten annelerin hepsinin yeşil kartlı olduğu görülmektedir. 5 ailenin SSK’lı olduğu saptanmıştır. Yoğun bakımda yatan çocukların yaş gruplarına bakıldığında 7 çocuğun 0-1 yaş grubunda olduğu, 7 çocuğun ise 1,5 - 6 yaş grubunda olduğu, 15 yaş ve üstü sadece 1 çocuk olduğu görülmüştür. Çocukların cinsiyetlerine göre dağılımlarına bakıldığında 11 Kız, 9 Erkek çocuk olduğu görülmüştür. Yoğun bakımda yatan çocukların bilinç durumlarına bakıldığında çocukların yarısının (10 çocuk) bilincinin kapalı olduğu ve 15 çocuğun kronik bir hastalık 64 nedeniyle yoğun bakımda yattığı ve kronik hastalığa sahip çocukların hastalıklarının tekrarlama durumlarına bakıldığında 4 çocuğun hastalığının 4. tekrarı olduğu yine 3 çocuğun hastalığının 5 ve üstünde tekrarı olduğu görülmüştür. Yoğun bakımda yatan çocukların büyük çoğunluğunun (15 çocuk) yaşam desteği aldığı görülmüştür. Bu çocukların yoğun bakımda bulundukları sürelere bakıldığında 12 çocuğun 3-10 gündür, 4 çocuğun 11-20 gündür, 2 çocuğun ise 1 yılı aşkın süredir yoğun bakımda yatmakta olduğu belirlenmiştir. 3.2. MANEVİ GEREKSİNİMLERİN BELİRLENMESİNE YÖNELİK BULGULAR Görüşme yapılan çocuğu yoğun bakımda yatan annelerin manevi gereksinimlerinin belirlenmesine yönelik sorulara verdikleri yanıtların içerik analizleri yapılmış ve aşağıdaki başlıklarda toplanmıştır. 3.2.1. Çocuğunuz yoğun bakıma yatırılınca neler hissettiniz diye sorulduğunda görüşme yapılan annelerin büyük bir çoğunluğu (N=17) yoğun bakımda çocuklarının durumundaki belirsizlik, ortamdaki araç gereçler ve çocuklarını istedikleri kadar görememe nedeni ile çocuklarının yoğun bakıma alınmasından dolayı büyük bir üzüntü duyduklarını belirtmişlerdir. Anneler bu duygularını şu şekilde ifade etmişlerdir. “ Çok üzüldüm, canımdan can gitti, insanın evladı her şeyi çok üzülüyor, o anda hayatım bitti dedim ama onun için yaşamak zorundayım…… serviste olunca her an 65 gözümün önünde, yanımda, kokusunu hissedebiliyorsun, annelik duygusu, sürekli onunlasın, şimdi hayatımda bir şeyler eksik, boşluk var” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) “Çok kötü oldum, içimden bir şeyler kopmuş gibi (anne ağlıyor) yüreğimizi, kalbimizi çıkartıyorlar, bir yere atıyorlar, göstermiyorlar, siz dışarıda kalıyorsunuz, görme ihtimaliniz yok, günlerce ağladım” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “Çok üzüldüm, öldüm desem yeridir, onu kaybetme korkusu çok kötüydü, çok ağladım, o zaman daha kötüydü, şimdi şükrediyorum bu haline ” (K-13, 1.5yaş, Kronik, Yatıyor) “Yoğun bakıma yatınca çok üzüldüm, hiç ayrı kalmadık, diğer hastanede de yatırıyordu yanında kalıyordum, el kol bağlama olayı orda yok, yanında olduğum için bağlamıyorlar, o çok zoruma gitti eli kolu bağlı (anne ağlıyor)…. Diğer hastanede de yoğun bakımda yattı ama bu kadar kötü durumda yatmamıştı” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Annenin en büyük acısı, dünyam yıkıldı, diğer hastaneden buraya gelmeden önce sabahleyin yüzde bir şansı var dediler, o hastane yani İzmir tepeme yıkıldı, buraya geldiğim zaman yerlere oturuyormuşum, nereye oturduğumu da bilmiyorum, çok kötü hissettim, Allah kimseye öyle hissettirmesin (anne ağlıyor)” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) 66 Görüşleri alınan bazı annelerde yoğun bakımda yatan çocukların durumlarının ciddi olması ve çocuklarını bu şekilde görmek istememeleri sebebiyle çocuklarının yoğun bakıma alınmasında Öfke (N=1), Suçluluk (N=3) ve Korku (N=7) hissettikleri görülmektedir. “Yoğun bakım deyince insan korkuyor, sanki o dünyayla bu dünya arasında gidiş geliş gibi geliyor” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “Çok kötü hissettim, diğer hastanede söylenen kelimeler geldi aklıma ölecek dediler (anne ağlıyor) çok kötü bir durum bile bile ölsün, Allah tarafından da, belki durumum iyi olsa özele götürebilirdim zamanında engel olunması gerekiyordu, yaptıramadım, çok üzüldüm, bir an için artık gidecek, belki ölür, her kapı çalışında görmek, yanında bulunmak istedim belki bir daha göremem çünkü yoğun bakım iyi bir yer değil” (E-4, 14 aylık, Kronik, Taburcu) “Çok kötüydü, kendimi çok şuçlu hissettim fark edemedim diye hiç hayatımda bu kadar kötü olduğumu hatırlamıyorum” (E-6, 13 yaş, Akut, Taburcu) “Yoğun bakım deyince çok tuhaf, ümütsiz bir yer geliyordu çünkü televizyonda, akrabalardan yada başka kişilerden duyduğumuzda hep ümitsiz bir yer gibi geliyordu şimdi öyle görmüyorum işin içinde olunca....yoğun bakıma alınınca kızdım, Pazar günü ben eve gittiğimde götürmüşler, kişiye değil neden gidiyor oraya diye kızdım.” (K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) 67 “Üzülüyorsun bide gözümün önünde cumartesi Pazar 2 bebek öldü, onları görünce daha çok üzülüyorsun benim çocuğumda buradan ölü olarak mı çıkacak diye düşüncelere kapılıyorsun” (E-9, 4,5 aylık, Kronik, Taburcu) “Ateşler içinde kaldım, beynimden vurulmuş gibi oldum, hareketsiz kaldım, bir şey yapamadım, rahatlamak için yazarım, yazdım, ağladım, ağlamasam bunalıyorum, bir korku oldu bende Z… 3 defa kalp krizi geçirdi, orda yine aynısı olacak diye korktum” (K-14, 9 aylık, Kronik, Ex) Kronik hastalığa sahip çocuğu olan ve uzun süredir hastanede çocuğu yatan genç bir anne ise çocuğunun bakımındaki zorluk ve uzun süredir hastanede kalmaya bağlı yorgunluktan dolayı çocuğunun yoğun bakıma alınmasına olumlu baktığını ve rahatladığını belirtmiştir. “Sevindim benden iyi bakarlar çünkü çok yoruluyordum, makinelere dikkat et, şuna, buna dikkat et, 24 saat uyku uyumadım, zaten yemiyorum, gözüm kararmaya başlıyordu, yoğun bakıma girerken rahatladım, bazıları üzülür yoğun bakıma gitti diye gözümün önünde olunca bazen görmemekte istiyorum ağladıkça, acı , sancı çektikçe ben durduramıyorum ……yoğun bakıma yatırılması bakım açısından iyi geldi” (E-15, 5 aylık, Kronik, Ex) 3.2.2. Sizce çocuğunuz neden hastalandı sorusuna görüşleri alınan annelerin büyük çoğunluğu (N=13) kaderci bir yaklaşım gösterip bunun Allah tan geldiğini düşündüklerini, alın yazısı olduğunu yada bu dünyada bu şekilde sınandıklarını 68 belirtmişlerdir. Bu şekilde düşünen annelerin eğitim düzeyi, yaşı, ekonomik durumu, çocuğunun yaşı ve tanısı gibi özelliklerden düşüncelerinin etkilenmediği dikkat çekicidir. Anneler kaderci bir yaklaşım sergileyerek bu konudaki düşüncelerini şu şekilde belirtmişlerdir. “Cenabı Allah sınıyor, Allah çekebileceğimiz kadar versin elimizden geldiği kadarıyla bakabilelim, Allah tan gelen bir şey bizim elimizde değil ki”(K-1, 11 yaş, Kronik, Taburcu) “…..Allah tan gelen bir rahatsızlık dört dörtlük bir dünya hayatı olmaz, kimine Rabbim eşinden çektiriyor, kimine parasızlık, kimine kayın valideden çektiriyor, çekmeyen yok bizi de Rabbim hastalıkla terbiye etti, bu imtihanımızı inşallah kazananlardan etsin, bizim imtihanımız da bu oldu, Allah sevabına nail etsin hep öyle dua ettim” (E-2, 7 yaş, Kronik, Ex) “…Allah’ın takdiridir, böyle olması gerekiyordur, alın yazısıdır, onun yaşayacağı , yaşaması gereken şeylerdir, öyle yazılmıştır kaderine, yapılacak hiç bir şey yok, Allah bana bunu böyle verdi, böyle kabul etmek zorundayım, böyle götürmek mecburiyetindeyim yapabileceğim başka bir şey yok atamam, satamam çünkü o benim evladım”(E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “...Allah tan geldi, kaderimizmiş, bu hastalık milyonda bir olduğu için, ne eşimin, ne benim tarafımda hiç böyle bir şey yok ve ilk biz böyle hastane ortamında yattık ondan Allah tan geldi diye düşünüyoruz” (K-8, 5 yaş, Kronik, taburcu) 69 “…Allah tan geldi, doğuştan dediler, 9 yaş var oğlumla arasında, bir kızımız olsun çok istedik ama Allah böyle layık gördü, böyle verdi (anne ağlıyor)” (K-19, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) Bir kısım annenin çocuğunun hastalanma sebebini gebelik sürecinde yaşadığı olumsuz olaylara yada akraba evliliği gibi nedenlere bağlayıp kendini suçlama (N=4), bazı annelerde ise aile büyüklerini suçlama (N=1), eşini suçlama (N=1) düşüncesinin hakim olduğu görülmektedir. Anneler bu görüşlerini şöyle dile getirmişlerdir. “Eşimin ailesiyle beraber oturuyoruz, aşırı üstüme geldiler, stres, her gün ağlarsın, hamile iken sürekli eşimle tartışırdık, başkalarının yüzünden dayak yemek ..… bana hep derlerdi, hamileliğin sevinçli geçerse çocuğun çok iyi olur, eğer üzüntülü dertli olursan çocuğunda üzüntülü dertli olur……bazen de Allah tan geldi diye düşünüyorum, eşim çalışırken bazen Cuma namazlarına gitmezdi, oruç tutmadı, çalışırken zor oluyor, günler çok uzun dedi, dedim bu bize haktır, hem beni bu dereceye getirdi, hem de ne oruç tuttu, ne namaz kıldı, her şey Allah tan bizi denemek için” (E-15, 5 aylık, Kronik, Ex) “….O hastanede 1 ay kaldım, bütün doktorlarla görüştüm hastalığın nedeni ne, neden olur bir eksiklik mi vardı vitamin mi, herhangi bir protein, kalsiyumu mu diye her şeyi sordum ama dedikleri tek şey genetik hastalığın; şu anda dünya çapında neden ileri geldiğinin bulunmadığı, o yüzden bana vicdan azabı duyma dediler ama ben çok vicdan azabı duyuyorum…(neden vicdan azabı duyuyorsun) benden kaynaklanan bir 70 şey mi diye, hamileliyim biraz stresli geçti ondanda buluyorum …” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) “…..Allah öyle emretti omurgası eğriydi, ciğerleri su aldı belki bu kadar acı çekmeyecekti, çocuğun kirpiği gözünün içine girsin istemezsin yakar (omurgasının eğri olması konusunda ne düşünüyorsunuz ?) o konuda kendimi suçluyorum akraba evliliği vardı doktor akraba evliliği diyor, keşke yapmasaydık” (K-10, 16 yaş, Kronik, Taburcu) “Allah tan birde ihmalden, derdi veren Allah tır ama ihmalimizde var, Z….13 günlük iken hastalık tuttu, anne hissetmez mi çocuğunu, gözleri sarardı, ateşlendi 17 günlük iken karnı şişti, sabah kalktım kayın babamın yanına gittim, Z…. rahatsız hastaneye götürelim dedim aldırış etmedi, anneme söyledim hiçbir şey olmaz, herkes doktoramı gidiyor dedi, ihmal var çocuğumda inkar edemem, Allah verdi ama bende bu kadar geciktirdim…”(K-14, 9 aylık, Kronik, Ex) “Kendimi suçluyorum keşke gitmeseydim, yapmasaydım diyorum, bazı çocuklar düğün salonlarına bile gidiyor, ben düğünlere bile gitmedim olacağı varmış Allah bunu bana gösterecekmiş diyorum ..… çarşıya çıkmıştık, terledi ondan diyoruz, ilk tutulduğu gün gece nefes alamadı, nefes nefese kaldı, hatamız geciktik, iyi bir doktorlara götürseydik belki daha iyi olurdu, sağlık ocağına götürdük, şurupla atlatır dedik atlatamadı …” (E-16, 6 aylık, Akut, Ex) 71 Görüşme yapılan annelerden bir kısmı ise (N=4) doktorların dikkatsizliği yada yanlış tedavi yaptıkları düşüncesi ile doktorları suçlama eğiliminde olduğu görülmektedir. Anneler bu düşüncelerini şöyle dile getirmişlerdir. “….doktorumuz ilk ameliyatı gevşetme, 2. ameliyatı düzeltme yaptı, zor bir ameliyat iyi geçti, sonra yara yeri enfeksiyonu yüzünden 21 günde 3 kere ameliyata girdi Ç.., hem de plastik cerrahide girdi 3. ameliyata çok uzun kaldı, doktorumuz bizi hiçbir kontrole istemedi, takip etmedi, bizi öyle bir çıkardı ki Ç… soralım diyerekten, bir kere daha ameliyat olursa solunum sıkıntısı gene olur demedi, 2 ay sonra korseyi çıkarcanız dedi ve 2 ay sonra çare rahatsızlandı her şeyi biliyormuş ve bu kadar zorlukların olacağını bize açıklamadı, doktorlarımıza saygı duyuyorum, o kadar öfkeliyim, insan hastasına 5.5 ay yatırmışın, o kadar ameliyatla nasıl kontrole istemiyorsun, doktorumuzu suçluyoruz X prof. X i suçluyoruz, benim yüreğim yandığı zaman inşallah yanmayacak X’i bütün Türkiye duyacak, gerekirse televizyon kanalına çıkacağım, çok ihmallik yaptı her yerde konuşurum….”(K-10, 16 yaş, Kronik, Taburcu) “ 9 ay kontrollere gittim ama doktorumuz bize 3’lü tarama testini söylemedi, ona çok kızıyorum bazen kader diyorum….. doktorumuzun 3’lü tarama testini söylememesi, ilk çocuktu bizim bilgimiz yoktu, şimdi birçok önlem aldık tecrübelendik ama E… hiçbir şey bilmiyorduk, doktor ne derse onu yapıyorduk, onun dışına taşamıyorduk, bilgimiz olmadığından (anne ağlıyor)” (E-12, 2.5 yaş, Kronik, Taburcu) 72 “Doktorların yaptığı yanlış tedavi olduğunu düşünüyorum….Allah tan tabi her şey ama bunun doktorların yanlış tedavi sonucu olduğunu düşünüyorum”(K-13, 1,5 yaş, Kronik, yatıyor) 3.2.3. Zor durumlarınızla başa çıkmanızda size yardımcı olan manevi değerleriniz / inançlarınız var mıdır? Nelerdir? diye sorulduğunda görüşme yapılan annelerin neredeyse tamamı “Evet” cevabını vermiş ve bu cevabı veren annelerin büyük çoğunluğu zor durumlarında birtakım dini uygulamalarla (N=18) ve inançlarıyla (N=14) ayakta kaldıklarını bu şekilde kendilerinde güç bulduklarını ve sabır hissettiklerini belirtmişlerdir. Bu dini uygulamalar içinde dua etmek (N=15) çok büyük bir yer almaktadır. Anneler dua ederek Allah’a sığındıklarını bu şekilde kendilerini, seslerini ve dileklerini Allah’a duyurduklarını, Allah’ın onlara ve çocuklarına bu şekilde yardım edeceğini ve bu şekilde düşünerek rahatladıklarını vurgulamışlardır. Dua etmek dışında anneler rahatlamak için kuran okuduklarını ve namaz kıldıklarını belirtmişlerdir. Annelerin bu görüşlerini dile getirdiği ifadelerden bazıları şöyledir. “Her zaman inancım, iyi olacak diye kendime serbestlik veriyorum Allah’ım iyi olur, yol göster diye dualar ederim, iyi düşünmeye çalışırım. Devamlı dua edip sakinleşirim, serbestleşirim, bildiğim duaları okurum, çocuğuma da öğrettim, ameliyatlara girmeden okurdu, çıkınca “anne dua ediyon mu?” diye elimi sıkardı, ameliyata girmeden anne beni temizle, tırnaklarımı kes, dua et benim için akrabaları arayın, dua edin derdi” (K-1, 11 yaş, Kronik, Taburcu) 73 “Allah’a dua ettikçe, yardım ediyormuş, çocuk daha iyileşiyormuş gibi geliyor, buna inanıyorum daha öncede dua ediyordum ama şimdi böyle bir şey olunca insan daha çok Allah’ı hatırlıyor, dua ettikçe de çocuk iyileşiyormuş gibi geliyor, her şey yoluna giriyormuş gibi öyle olduğuna inanıyorum” (K-3, 6aylık, Akut, Taburcu) “Çok dua ettik, herkes çok destek oldu, içimden Allah’ım yardım edecek O… iyi olacak diye dua ettim, bildiğim duaları okudum, sabretmeye çalıştım” (E-6, 13 yaş, Akut, Taburcu) “..Çok dua ederim hep başımız sıkışınca dua ederiz başka türlü etmiyoruz, her gece mutlaka ederim, E…için, kendimiz için, hastaneye geldiğimizde E…’nin yanında dua ederim, inşallah biran önce iyi olur, kötülüklerden korunmamız için sağlığımız iyi olsun ki çocuklarımıza bakalım diye, en çok ettiğim dua; bana sabırlar ver, öncelikle E… yer alıyor, tek sağlıklı sıhhatli olsun, evimizde bakalım, evimizde olalım çünkü E.. doğduğundan beri evimizde hiç doğru dürüst kalmadım, hamileyken bile hep hastanelerdeydim, E…’nin yanındaydım” (E-12, 2,5yaş, Kronik, Taburcu) “ Ben Allah’a inanırım, namaz kılmıyom ama devamlı dualarım var, dualarımın da kabul olduğuna inanıyorum, onların beni ayakta tuttuğuna inanıyorum yani Allahın takdiri” (K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) “Sinir olduğum zamanlarda Kuranı Kerimimi okuduğum anda rahatlıyorum nasılsa hepimizin gideceği yer orası takdir Allah’ın diyorum” (E-15, 5 aylık, Kronik, Ex) 74 “ İyileşeceğini ümit ediyorum…….atlatmak için dua ederim, Allah çocuğumun yanında dursun daima, kanadının altında korusun Allahımdan onu istiyorum, bize bağışlasın çocuğumuz…..Allahıma inanıyorum” (K-17, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Tabi vardır, okumakla yasin ve sureler okurum kendimi okumakla sakinleştiririm ve Allaha dua etmekle H…. mucizesinde Allahım bir mucize yani okuduk dua ettik onların sayesine iyi oldu, Allaha inancım var sonsuzda…..inancım yardımcı oluyor”(K-20, 3,5 yaş,Akut, Taburcu) “Tabi her şeyi Allahtan bildiğimiz için yardımcımız Allah, belki de o gücü, kuvveti Allah veriyordur…..Allahtan geldi, hastalığı biz yaratmadık, hiçbir şeyi biz yaratmadık, hastalığı da veren, sağlığı tedavisini de veren Allah, öyle düşünüyorum kendi kendime moral vermeye çalışıyorum çünkü çocuğumun bana ihtiyacı var” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) Görüşme yapılan annelerden bazıları ise zor durumlarıyla başa çıkmada onlara yardımcı olan manevi değerin dini uygulamalar dışında daha çok sanatla edebiyatla ilgili uygulamalar (Kitap-Gazete okumak, Şiir yazmak) (N=3), zihinlerini meşgul etmek için yaptıkları aktiviteler (El işleri yapmak, Gezmek, Sigara içmek) (N=3) ve Eşlerinin, ailelerinin verdikleri manevi destek (N=9) olduğunu belirtmişlerdir. “İnançlı biriyim, Allah’a şükürler olsun, dualarla, bide kitap okuyorum, hemşire hanımda kitap getirdi, buradaki arkadaşlar aile dergileri getirdiler, geldim geleli 75 kitaplar okudum Z…. üzerine adapte olmak istemiyorum, Z… hasta diye yüzüne bakınca kötü oluyorum, hastalığını kabullenmek istemiyom, kabul etmiyom da, kendime çay şeker almak için elişi yaptım, oya yaptım, oyaları verdim, z…. gereken şeylerini aldım, eşimden habersiz, o dedi hakkımı helal etmem sakın kendini yıpratıp üzme ama ben yapamam hem okuyordum, hem elişi yapıyordum, hem şiir yazıyordum böyle şeylerle geçirdim Z… üzerine fazla düştüğüm zaman gidiyor aklım ” (K-14, 9 aylık, Kronik, Ex) “Annemler her defasında yardımcı oldular, manevi olarak hep yanımdaydılar çaresiz kaldığım anda, olur kızım, şöyle olur, böyle olur, annem, babam, kız kardeşlerim destek çıktılar” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “…Önce Allah sonra eşim, birbirimize çok destekçiyiz hep sırt sırta verdik birbirimizi kırmadık, çocuğumuza aynı değerde baktık, ben yemeğini yediriyorsam, eşim uyutuyordu, E… hep ortak büyüttük şuanda bile yoğun bakımda, o uyutuyor, en büyük destekçim Allahtan sonra eşim geliyor. Çevremizdekilerle ilk zamanlar olmuyordu, bu hastalık hakkında kimsenin bilgisi yok, anlamakta zorlanıyorlardı, sanıyorlardı ki biz E… hasta ediyoz anlatıyordum, ama yıllar geçtikçe onlarda farkına vardı”(K-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Eşim, Oğlum zaten birbirimize destek bir aileyiz, bakma konusunda, her konuda bana yardım ediyorlar… kitap okuyarak kafam çok dağılıyor biz U… bir köyündeyiz eşim, çok sıkıldın, gel bir dolaşalım, gelelim diyor, alıyoz kızımızla beraber dağlara gidiyoruz, o yönden insanın morali düzeliyor, kitap okuyarak kafamı dağıtıyorum, 76 burada da gazete alıyorum” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) Çocuğu kronik hastalığa sahip, yoğun bakımda yaşam desteği alan ve çocuklarının hayati durumu ciddi olan 2 annede isyan, öfke, ölümü kabullenme duygularının hakim olduğu görülmüştür. Bu anneler rahatlayamadıklarını ve bu zor durumlarıyla baş edemediklerini belirtmişlerdir. “Allah tarafından bağırarak kızarak geçiyor, zaten psikolojim bozulmuş, bende hastayım sürekli başım dönüyor, gözlerim kararıyor kafam boş bir ses gelince kendimi kaybediyom, psikoloji doktoruna gitmek istiyorum, gidemiyorum,…. çok zor Allah biliyor neler çekiyorum, 4 çocuğumun dördü de böbrek hastası ilaçlarından sondalarından, çocuk başına günde 8 defa sonda takıyorum, ilaç içiriyorum, serum lavaj yapıyorum, temizliği her şeyi yapıyorum, Allahıma dua ediyom başka hiç kimsemiz yok …..bazen isyan ediyorum sonra pişman oluyorum, tövbekar oluyorum, sonda taktırmıyorlar, zar zor getirip takıyorum, sokaklara çıkıyorlar, okula gönderiyorum gitmiyor peşinden gidiyorum, çocuklarla kavga ediyorlar, sabaha kadar ateşleniyor başlarındayım, bazen kocamla kavga ediyoruz, gene tövbekarım, Alahın takdiri benim hiçbir şeyim yok” (E-11, 7 yaş, Kronik, Taburcu) “Çekmemesini, iyileşmesini istiyorum. Hepimizin gideceği yer orası, ölümü insan istemez ama ağrı, acı çekerken ben ondanda fazla çekiyordum. O bir taraftan ağlıyor, ben bir taraftan, ağladığın an hemen kızıyorlar, insanın içi yanıyor….doktorumuz kızıyor…..bakıyom, düşünüyom, aynı durumda olursa eşim çıkaralım diyor, çıkarsak, çocuğu ölüme de atmış oluyoruz, benim çocuğum gibi birini gördüm, o 77 daha berbat olmuş, çocuğum eğer öyle olacaksa burada durmanın da anlamı yok” (E15, 5 aylık, Kronik, Ex) 3.2.4. Görüşme yapılan annelerin verdiği cevaplar incelendiğinde Hayatınıza anlam veren şeyler nelerdir? Size göre hayatın anlamı nedir? Sorusunda öne çıkan kavramların Çocuk (N=13), Eş (N=3), Sağlık (N=8), Sevgi (N=6), Huzur (N=3), Umut (N=2), Para (N=2) olduğu görülüyor. Bu kavramları işaret eden ifadeler şöyledir. “Benim her şeyim çocuklarım, onları gördüm mü her şeyi unutuyorum. Çocuklarımı kucağıma aldım, sevdim mi her şeyi unutuyorum” (K-1, 11 yaş, Kronik ,Taburcu) “Bu zamana kadar herkese iyilik etmeye çalıştık, sevgi gösterdik, hoşgörüyle bunları yapmaya çalıştık, Rabbim onları nasip etsin bize dedik hiç umudumuzu kesmedik, son ana kadar hep umutla yaşadık, umutta sönmesin inşallah içimizden”(E-2, 7 yaş, Kronik, Ex) “Şimdi daha iyi anladım çocuklarımmış, hep dua ediyorum, Allahım beni çocuklarımla sınama diyorum, param olmasın hiçbir şeyim olmasın, sağlık, mutluluk, huzur, çocuklarım başka hiçbir şey demiyorum daha öncede böyle düşünüyordum ama aklıma gelmiyordu” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “Eşim, çocuklarım hayatımın anlamı onlarla güzel zaman geçirmek, koşmak, oynamak güzel bir gün yaşamak başka hiçbir şey yok, zengin olmak gibi beni mutlu 78 edecek hiçbir şey düşünmüyorum, yalnızca çocuğumun iyileşmesi, sağlıklı olması onlarla güzel bir hayat sürmek bütün hayalim bu” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “E…. doğmadan önce dış hayat benim için çok önemliydi, gezmek, giyinmek, eğlenmek ama E… doğduktan sonra anladım ki onlar önemsiz şeyler, onlarsız da bir yaşam varmış, sağlık olursa her şey güzelmiş, sağlık olmazsa, hiçbir şey güzel değilmiş, şimdi dışarısı çarşıyı gezmek, düğün bayram hiç cezp etmiyor, bizi mutlu eden E… burada güldüğünü görmek, bize öpücük atması …..hayatın anlamı demek ki çocuklarımızın mutluluğuymuş, sağlığıymış” (E-12, 2,5 yaş, Kronik , Taburcu) “Hayatın anlamı sevmek, her şeyi yaşayarak öğrenmek, bide canın ciğerin evladın, onun için yaşamak, uğraşmak, çabalamak” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) “İnsanın ilk başta çocuğu, eşi, dostu onlarla yaşıyorsun, onlar hayatına anlam veriyor, onlar olmasa hayatın bir anlamı kalmaz insanı onlar ayakta tutuyor” (K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) Görüşme yapılan annelerden bazıları ise çocukların hastalığından dolayı hayatın artık onlar için bir anlam ifade etmediğini (N=5) belirtmişlerdir. Bu ifadeleri belirten annelerin hepsinin çocuklarının hastalıklarının kronik olduğu, yoğun bakımda yaşam desteği aldığı ve hayati durumlarının ciddi olduğu dikkati çekmektedir. 79 “Anlam veren şeyler herhalde çocuğumun sağlıklı olmasıydı böyle olunca birde ötekinin de ölmesi bazen düşünüyorum, Allah’ım neden yaşıyoruz sonuçta hepimiz aynı şey olucaz, acaba buna da bir şey olur mu? sürekli bu düşünceyle yaşıyorum en küçük bir şeyde tedirgin oluyorum, hayata bağlayan tek şey çocuğum başka bir şey yok” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “Çocuğum hasta olunca hiçbir anlamı kalmadı …şuanda hayatın anlamı çocuğumun yaşaması, çocuklara Allah şifa versin, çocuklarım benim için hayatım, N… ilk çocuğum, onun yaşamasını istiyoz, onun için uğraşıyoz” (E-9, 4,5 aylık, Kronik, Taburcu) “Şuan hayat benim için önemli değil, bir zamanlar o kadar neşeliydim, şuan bakıyorum insanlar gülüyor ben başka bir gezegendeyim, sanki ayrı yaratılmışım, hayat benim için hiç güzel değil, hiçbir şeyi sevemiyorum, hiçbir şeyin tadını alamıyorum, şuan çocuğumun hastalığından dolayı çok büyük ızdıraplar içindeyim” (K-10, 11 yaş, Kronik, Taburcu) “Hiçbir anlamını görmedim Allah ta şahit hiçbir şeyin anlamını görmedim, hep böyle kara günler, en iyi günlerim böyle” (E-11, 7 yaş, Kronik, Taburcu) “Hayatın anlamı yok gibi geliyor, şuanda öyle geliyor” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) 3.2.5. Çocuğunuzun hastalığı ile baş etmenizde manevi duygularınız size yardım etti mi? Nasıl? Sorusuna görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu (N=16) “Evet, 80 yardım etti” cevabını vermiştir. Anneler manevi duyguları sayesinde daha olumlu ve pozitif düşündüklerini (N=11), sabırlarının arttığını (N=4), umutlarını yitirmediklerini (N=3), Çocuklarının durumunu kabullendiklerini (N=2), Çocuklarının iyi olduğunu düşündüklerini (N=3), tıbba güvendiklerini (N=2) dile getirmişlerdir. Bu düşünceye sahip olan annelerdeki manevi duyguların dini inanç (N=13) ve dini uygulamalar (N=8) ( dua etmek, kuran okumak, namaz kılmak… vb.) ile sınırlı olduğu göze çarpmaktadır. Bu düşüncelerinde annelerin eğitim düzeyi, yaşı, ekonomik durumu, çocuklarının yaşı gibi değişkenlerin etkili olmadığı göze çarpmaktadır. Annelerin bu konudaki ifadeleri şöyledir. “Dua etmeden önce çocuk ölecekmiş gibi karamsar düşünüyordum, çocuk iyi olmaz diye düşünüyordum, annem uyardı kızım böyle düşünme, bende uyarıları dinledim, içime bir huzur geldi, sabır geldi, şimdi iyi olacakmış gibi hissediyorum, hep dua ediyorum, sabır geldi çok rahat içim” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “Beni çok kötü durumlardan çıkardı geçen gün çok kötüydüm, çocuğum yoğun bakıma yatırılınca ağlıyordum, ayakta duramayacak haldeydim, dua edince, oğlumun iyileşeceğini düşününce, onu görünce, yanımda olduğunu hissedince, konuştuğunu görmesem de, ona dokununca, gülücük verince bunlar beni çok rahatlatıyor ” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “Ben çok sabırlıyımdır, duygusalımdır birden parlamam, dua ederim, Allah hiç kimseye çekemeyeceği yük dert vermez, bize de verirse de mutlaka sabrını da verecek bu şekilde kendimi teselli ederim….sabırlı olmamız bizi çok yere getirdi, 81 belki sabırlı olmasaydık ayrılmış, boşanmış olabilirdik, özürlü ailelerin çok problemleri çıkıyor çünkü bizim aile yaşantımız 2,5 senedir yok, evimizde doğru dürüst kahvaltı yapalım, tatil yapalım, hep E…. yoğunlaşıyoz hep hastaneler, 1gün 2 gün evde kalalım diye dua ediyoz …. dıştan baktın mı sadece hasta bir çocuk görünüyor ama çok götürüleri var” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “ İnançlı bir insanım her şey Allahtan geliyor, Rabbim derdi verdi, hiçbir zaman ümidimi yitirmedim, inşallah dermanını da verecektir çünkü ilmi vermiş, çare vermiş, bunları da biliyorum Rabbim benim kızıma da inşallah çare bulacak, Rabbim alırsa da önce dilim söylüyordu, şimdi kalbimde söylüyor, çocuğum acı çekmektense ona da boyun eğeceğiz” (K-14, 9 aylık, Kronik, Ex) “Daha sabırlı yaklaşıyorsun olaylara, güçlü, dirençli oluyorsun, ayakta kalabiliyorsun, zaman zaman kötümser oluyorum ama hemen kendimi toparlıyorum bazen çok duygusal oluyorum ağlıyorum sonra benden daha kötü durumda olan insanları düşünmeye başlıyorum ve toparlıyorum kendimi” (K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) “ Allahtan geldiğini, sınavda olduğumuzu düşünüyorum, Allah bir yeri ayarlamıştır, Allah sevdiği kullarına verdiğini düşünüp, kendime teselli veriyorum, benden daha kötülerini düşünerek şükür ediyorum, Allah bundan kötü günler göstermesin diye dua ediyorum böyle ayakta kalıyorum” (K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) Görüşme yapılan annelerden bazıları ise çocuklarının hastalıkları ile baş 82 edemediklerini (N=4), manevi duygularının onlara bu konuda bir katkı sağlamadığını (N=3), zaman zaman intihar etmeyi düşündüklerini ve tükendiklerini (N=3), Allaha isyan ettiklerini (N=2) dile getirmiştir. Bu annelere baktığımızda çocuklarının kronik hastalığa sahip olduğu, yoğun bakımda yaşam desteği aldığı ve hayati durumlarının ciddi olduğu dikkatimizi çekmektedir. Böyle düşünen anneler düşüncelerini şu şekilde ifade etmişlerdir. “Hep düşünüyorum, bir gün kurtulacağız Allah büyüktür, biri iyileşirse, iyi olursa, iyi günleri düşünüyorum, kötü günleri düşünsem bazen intihara kalkışıyorum sonra geçiyor yine tövbekarım” (E-11,7 yaş, Kronik, Taburcu) “….Atlatamadık ki daha, belki de şuan en zor Ç…. dönemi, hepsinden daha zor, daha üzüntülü ve acı geldi ….artık birikmiş mi bir şeyler, bu daha zor geldi, hepsinden daha kötü …..(Baş edemiyorum mu diyorsunuz?) artık durduramıyorum inanınki durduramıyorum” ( K-10, 11 yaş, Kronik, Taburcu) “…..Herkes evinde huzurlu şekilde akşam oldu mu yatıyor, sabah oldu mu kalkıyor, işine gidiyor, ev hanımı ise evindeki işiyle, çocuğuyla ilgileniyor, aile yaşantısı oluyor, bizde hastanelere yatıyoz, diğer çocuğumuzu bırakacak yerde zorlanıyoruz, eşim gececi oluyor, hiç uykusuz işe gidiyor, E… ile uğraşırken sürekli hastanelerde git gel, kendi sağlık problemlerimiz çıkmaya başlıyor, kendimize bir şey olacak diye korkuyorum manevi acıdan, duygusal açıdan yıpranıyoruz ,artık her şeyle mutlu olamıyoruz, çabuk ağlıyoruz ,gerçi eşim ağlamıyor da ben ağlıyorum” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) 83 “…Hiçbir şey düşünemiyordum, pozitif yönde düşünmeye zorluyordum, hatta birkaç arkadaşa kızım olmasa kendimi şuradan atmak geliyor dedim, çünkü onun ex olduğunu görmektense kendimi öldürürüm daha iyi diye düşündüm” (E-6, 13 yaş, Akut, Taburcu) 3.2.6. Görüşme yapılan annelere Çocuğunuzun hastalığı sizin manevi duygularınızı nasıl etkiledi? diye sorulduğunda annelerin hemen hepsi manevi duygularının etkilendiğini belirtmiştir. Anneler manevi duygularında artma olduğunu (N=17), manevi duygularının yardımıyla çocuklarının hastalığını kabullendiklerini (N=4) ve umutlarını yitirmediklerini (N=2), çocuğunun hastalığı ile birlikte daha farklı düşünmeye başladıklarını, bu farklılığın ise dini duygularında yoğunlaşma, artma olduğu (Dua etme(N=16), Namaz kılma (N=2), Sabır (N=4), Çevresine yardım etme (N=1), Dünya nimetlerinden uzaklaşma (N=1), Allaha güven (N=1), Mucizelere inanma (N=1), Sınav olduğunu düşünme (N=2) ) şeklinde dile getirmişlerdir. Bu düşüncelere sahip olan anneler görüşlerini şöyle ifade etmişlerdir. “Devamlı iyi düşünürüm, eskidende insanlara yardım ediyordum çocuğum hasta olunca daha fazla yardım etmeye başladım Allahım diyorum bunlara yardım edeyim, çocuğum daha iyi görünsün, daha iyi olsun Cenabı Allah el uzatanı geri çevirmez. Yolda düşkün göreyim elimden geldiği kadar para veririm, karnını doyururum, her yönden yardım etmeye çalışırım. Ben insanlara kötü bakarsam Allah çocuğumu daha kötü eder. Allah bana yardım etsin diye daha fazla yardım etmeye başladım, manevi duygularım arttı” (K-1, 11 yaş, Kronik, Taburcu) 84 “Daha öncesi çok yıkım oldu, 5-6 ay kabullenemedim, ilerleyecek rahatsızlığı dediler, 5-6 ay hiç evden çıkmadım sonra bu hastalık Allahtan, niye çocuğumu evde kapatayım, hapis edeyim dedim hiçbir zaman kapatmadım, çocuğun isteklerini yapmamazlık etmedim ne istediyse yaptım, nereye istediyse gezdirdim, gezmeyi çok seven bir çocuktu 7 yaşına kadarda gezdirdim. Allahtan gelen bir şey dedim ve çocuk gibi ona baktım, hiç özürlü gözüyle bakmadım. Rabbime daha çok yakınlaştırdı beni, belki çocuk böyle hasta olmasaydı dünyaya daha çok meyil edecektim, belki dünya zevki bana ağırlık verecekti yani dünya zevklerini bir yana koydum, düğüne, eğlenceye gitmedim, çocuğuma baktım, Fransaya gittik çocuğumu da götürdüm, eşim hacıya gitmek istiyordu, eşim dedi ben onu sırtımda taşırım bu sene gitmek istiyorduk, onu da götürmek istiyorduk, ama gidemedik” (E-2, 7 yaş, Kronik, Ex) “Eskiden namaz kılmıyordum özellikle evlendikten sonra benim ailem namazını kılan insanlar eşim tarafı öyle değil, son derece açık içlerinde bir ben kapalıyım, bir boşluğa düştüm yani unuttum Allah bana kendine gel diye bir mesaj mı verdi dedim, Allahı hatırladım, hemen Allaha dua etmeye başlıyorsun, namazımı kılıyorum, dua ediyorum, manevi duygularımda artma oldu, bundan sonrada öyle olması gerektiğini düşünüyorum” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “İnsanın başı sıkışmayınca Allahı ağzına almıyor, tabi daha bir yardım istedik daha bir Allahın adını ağzımızdan düşürmedik, şimdi O… taburcu olunca kurban kesmeyi, mevlit yapmayı düşünüyoruz, önceden bir şey yapmazdık mesela kurban bayramlarında bile kurban kesmiyorduk” (E-6, 13 yaş, Akut, Taburcu) 85 “....Manevi duyguların değişiyor, artıyor, dua olsun, Allaha yalvarma olsun biraz daha geri planda kalıyordu, şimdi durum kötü olunca onlar biraz daha ön plana çıktı sarılacak bir şeyler arıyorsun, öteki türlü huzurlu rahat oldun mu bir desteğe ihtiyaç duymuyorsun ama bu durumda her türlü desteğe ihtiyaç duyuyorsun eş, arkadaş, Allaha olan bağlılığın daha da ön plana çıkıyor, öteki türlü akıldalar ama çok ihtiyaç duymuyorsun” ( K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) “...Allaha daha çok yakınlaştırdı, Allah bizi sınıyor, imtihan ediyor böyle uygun gördü, dünyada, inşallah ahirette fazla çektirmez, Allaha daha yakınlık duyuyorsun, dua ediyorsun, Allaha sığınıyorsun Allah inancın daha arttırıyor” (E-9, 4,5 aylık, Kronik, Taburcu) Görüşme yapılan annelerden bir kısmı manevi açıdan olumsuz yönde etkilendiklerini, Manevi yıkım (N=4), İsyan (N=3), Tükenme (N=2), Umutsuzluk (N=3), Tanrı ile pazarlık (N=3), Ölüm korkusu (N=1) ve Tanrı tarafından cezalandırılma (N=4) düşüncelerine sahip olduklarını belirtmişlerdir. Bu düşünceye sahip olan annelerin hepsinin çocuklarının kronik bir hastalığa sahip olduğu, uzun süredir hastanede bulundukları, çocuklarının yoğun bakımdaki durumları ciddi olup, hayati tehlike içerdiği ve yaşam desteği aldığı bilinmektedir. Bu düşüncelere sahip olan anneler görüşlerini şöyle dile getirmişlerdir. “İsyan değil de, bazen çok etkiliyor, artık yeter diyorum, pes ediyorsun yeter artık yeter Allaha asi gelmek değil ki, kaderse çektik hadi onun günahı değil, o çocuk, o kadar ızdırap çekmek zorunda değil, onun günahı yok ki, bir şeylerin ben cezasını 86 çekiyorsam, o acı çekmek zorunda değil, ben çekeyim o günahsız, niçin iflah olacak çok kötüyüm … bunaldığım zaman isyan ediyorum, yeter artık onun günahı yok ” (K-10, 11 yaş, Kronik, Taburcu) “Çok etkiledi….hayattan, her şeyden soğudum, hiçbir şeyde gözüm yok, hep çocuğumun ölümünü bekliyorum, kötü bir şey olacak diye bekliyorum, …inancım Allaha, Allah veriyor, Allah alıyor, biz kuluz Allahın işine karışmıyorum ama ben A…umut kesmişim, o doğar doğmaz doktorlar dedi yaşaması yok, Allahın işi işte 7 senedir yaşıyor çocuk” (E-11, 7 yaş, Kronik, Taburcu) “Hala düşünüyorum, Allahım günahım mı vardı, günah mı işledim acaba onumu çekiyorum birde diyorum Allah gösterecekmiş” (E-16, 6 aylık, Akut, Ex) “İlk duyduğumuzda çok etkilendik ama zamanla alıştık … bazen diyorum ona vereceğine bana verseydin o yaşayacaktı, isyanlarımda oluyor, bu vaziyette görünce niçin ona verdin o acıları ben çekseydim diye söylüyorum” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) “ Dünyada en güzel, en tatlı şey evlat, evladın acısı büyük, beni çökertti, her yönden çöktüm, önceden daha hareketli daha umutluydum, daha güzel düşünüyordum, en güzel şeyin dalının kopması, üzülüyorum …” (K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) 87 3.3. MANEVİ GEREKSİNİMLERİ UYGULAMALARA KARŞILAMAK İÇİN YAPILAN YÖNELİK BULGULAR Görüşme yapılan, çocuğu yoğun bakımda yatan annelerin, manevi gereksinimlerini karşılamak için yaptıkları uygulamaları belirlemeye yönelik sorulan sorulara verdikleri yanıtların içerik analizleri yapılmış ve aşağıdaki başlıklarda toplanmıştır. 3.3.1. Görüşme yapılan annelere Çocuğunuz yoğun bakımda bulunduğu süre içinde manevi destek olarak çocuğunuz için neler yaptınız/ neler yapmak istersiniz? diye sorulduğunda annelerin büyük çoğunluğu dini inançlar doğrultusunda uygulamalara başvurarak, çocuklarına destek olduklarını belirtmişlerdir. Görüşme yapılan anneler dini uygulamalar doğrultusunda çocukları için Türbe, yatır ziyareti yapma (N=5), Dua etme (N=20), Dua okuma (N=10), Yakınlarının Dua okuması (N=3), Muska yazdırma (N=7), Şifa için Hocaya gitme (N=4), Kuran okuma (N=4), Çocuğa Cevşen takma (N=2), Çocuğa şifalı bitkiler içirme (N=1), Adak adama (N=16) ( Kurban adama (N=11), Çocuk sevindirme (N=2), Yemek, lokum dağıtma (N=1), Mevlüt okutma (N=1), Kuran dağıtma (N=1) ) gibi uygulamalarda bulunduklarını belirtmişlerdir. Türbe yatır ziyareti yapma, muska yazdırma gibi uygulamaların genellikle kronik hastalığa sahip çocukları bulunan annelerin uyguladıkları dikkat çekmektedir. Adak adama durumunun ise kronik, akut hastalık durumu fark etmeden annelerin büyük çoğunluğu tarafından çocuklarının iyileşmesi için uygulanan bir manevi destek şekli olduğu görülmektedir. Anneler çocuklarına manevi destek olarak dini inançları doğrultusunda başvurdukları uygulamaları şu şekilde ifade etmişlerdir. 88 “Türbelere gitmedim fakat çok dua ettim, çocuğumun başında hatim indirdim, her gün bir cevşen okuyorum, dualarım, yasinlerim var, her gün okuyorum….. Çok kurban kestim çocuğuma, Allah kabul etsin inşallah, eğer iyi olup çıkarsa 7 tane büyük kuran dağıtıcam diye adak adadım, türbe yatır ziyaretlerine pek inancım yok, Çocuğum için yakın akrabalarımda dua okuyorlar bunlar rahatlık veriyor” (E-2, 7 yaş, Kronik, Ex) “Türbe, yatır ziyareti gibi şeylere çok fazla inanmıyorum çünkü Allah diyor ki, istiyecekseniz benden isteyin zaten onların duaya ihtiyacı var oraya gidecek olsam onlar için dua ederim. Muska yazdırmadım ama Cevşen nazar değmesin diye çocuğun üzerinde taşıdık. Çocuğum iyileşsin diye koyun verdi eşim bir yerlere…” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “...Türbe, yatır ziyareti yapmadım. Adak adamadım. Muskada takmadım hiçbir zaman yapmadım. Dua ediyorum…..yasin okuyorum genelde, Esma’ül-Hüsna isimli bir duamız var, Allahu tealanın 99 ismi, onları okuyordum çünkü her derde deva, çocuğumun şifasını istiyorum öyle dua ediyorum öbür çocuğuma da sağlık, sıhhat, bütün aileme sağlık, sıhhat ve çocuğuma acil şifalar, diyerekten dua ediyorum” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “…Türbe yatır ziyareti bir kere yaptım oda annemin zoruyla …. Muska yaptırmadım o tür şeylere, hocaya, eşimde, bende inanmıyorum ama öteki türlü şifalı bitkilerden denedik ama muska yaptırmak …..Adak adadım, yürürse eğer hemen ilk adımlarında koyun kescem dedim, ikisine de sadece onu adadım ….Dua ediyorum, yürüsünler, 89 şifasını bulsunlar diye her an aklıma geldiğinde dua ile geçiyor okuyunca rahat hissediyorum kendimi” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “…Türbe, yatır ziyareti yapmadım, bir kere hocaya gittim, oda muska yazan bir hoca değilmiş, o tür şeylere fazla inanmam, sadece dua yazdı şifa olsun diye onu da üstüne takmadım çamaşırlarının içine koydum öyle duruyor evde….onun için dua ediyorum, yasin okutturdum, akşam, sabah, gece ne zaman uyansam aklımda, sürekli dua ediyorum…onun için adak adadım, sağlığına kavuşursa dana kesicem, mevlüt okutucam”(K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) “…Daha önce türbe, yatır ziyareti yaptım, Allahım çocuklarımı bana bağışlasın, buradaki yatanlara, ruhlarına, selamet versin diyorum…… Muska yazdırmadım … Çok dua ediyorum, aklıma gelen duaları ediyorum fazlada bilmiyorum 3 Kunut duası okuyom, Elhamı okuyom, Allahıma emanet olsun, Allah daima yanında olsun diyom” (K-17, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “…Daha önce çok adak adadım, iyileşirse horozlar keseyim, çocuklara hediyeler vereyim dedim, daha çok çocuklara yönelik adaklar adıyordum mesela nöbet geçiriyordu Allahım şu nöbetlerinden kurtulsun, iyi olsun, bilinci kaybolmasın, çocuk sevindiricem diyordum, genelde çocuk sevindirmeyi tercih ederdim, belki çocuğum hasta olduğu için o tür adaklar yaptım, bir iki okuma adağım vardı, onları yapmıştım öyle yasin okumak gibi …. Muska yazdırdım, hocaya da gittik faydası olur diye, hoca muska yazdı, bir müddet taktık, faydasının olmadığını bildiğimiz halde gittik, manevi olarak rahatlamak için, daha çok annem, babam emeğimiz kalsın 90 ümidimiz kalmasın dediler” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) Görüşme yapılan tüm annelerin (N=20) çocukları için sürekli dua ettikleri dikkati çekmektedir. Bu annelerden çocuğu kronik hastalığa sahip olan ve çocuğunun hayati durumu kötü olan annelerin (N=6) çocuğunun acı çekmemesi ve çocuğu için hayırlı ne ise onun olmasını istemesi, Çocuğu akut hastalığa sahip olan, çocuklarının hayati durumu iyi olan anneler (N=16) ise çocuklarının bir an önce iyileşmesi, acil şifa bulması gibi dualarda bulundukları saptanmıştır. “Hep dua ediyorum, Allahım hayırlısıyla çocuğumda hiç eser kalmasın, biran evvel iyileşsin, yanıma gelsin, acil şifalar ver.”(K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “…..Sadece Allaha yalvarırım, çocuklarımın iyileşmesi için dua ederim, şifa veren Kulhu Allahtan okurum çocuğumun iyileşmesi için bir benim değil, bütün Müslüman kardeşlerimizin çocuğu iyileşsin, herkesin çocuğu benim çocuğum, o kadar zor bir şey ki…” (E-4, 14 aylık, Kronik, Taburcu) “Bol bol dua ettim, iyileşmesini istedim, kuran okumasını biliyom, yasin okuyom, iyileşsin diye Allaha bol bol dua ediyom, duadan başka elimizden gelen bir şey yok…. Sağlıklı olsun, biran önce sağlıklı olsun”(E-9, 4,5 aylık, Kronik, Taburcu) “….Allahım hangisi hayırlıysa, onu versin, eğer bu çocuğun yaşaması varsa versin, yok olmazsa da, o kadar acı çekmesin, her şeyi Allah biliyor, elimde olan bir şey değil, her zaman tek yalvardığım şey, çocuklarıma tedavilerini yaptıracak kadar 91 yardım etsinler, çocuklarımın tedavilerini yaptırayım, başka hiçbir şey istemiyorum…” (E-11, 7 yaş, Kronik, Taburcu) “E… için sürekli dua ediyorum, Allahım her zaman hayırlısı neyse onu ver, onun için hayırlısı neyse, bizim için hayırlısı neyse, yaşamasıysa yaşaması, ölmesiyse ölmesi biz onu çok seviyoruz, ama çok acı çekecek ise fazla yaşatma, yıpratma onu hastanelerde, her yeri deliniyor, iyileşecekse de evimizde olsun diyoruz, sağlıklı bir şekilde evimizde oturalım, yaşayabildiği kadar onu huzurlu bir şekilde yaşatalım…” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “….Her gün dua ediyorum, Allahım neye layıksa o, ağrı, acılar çekmesin, öbür dünyada da lazım bize çocuklar, ilk çocuğum öyle demek istemiyom ama ağrı, acı çekmesini hiç istemiyorum …” (E-15, 5 aylık, Kronik, Ex) “Onun için her zaman dua ediyorum, Allahtan tek isteğim, hakkında ne hayırlıysa, iyileşmesi hayırlıysa iyileşmesini istiyorum, iyileşmesi hayırlı değilse Allahın yanında daha değerli ise hayırlısını istiyorum …”(K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) “….Her akşam onun için dua ediyorum, Allahım diyorum, yaşatacaksan iyileştir, yaşatmayacaksan çektirme (anne ağlıyor)…” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) Görüşme yapılan annelerden bir kısmı ise manevi destek olarak Çocuğunun yanında olma, dokunma, konuşma, öpme (N=9), Çocuğu mutlu etmek için istediklerini alma (N=3), Çocuğun yoğun bakımda ihtiyaçlarını karşılama (Kan, 92 İlaç…) (N=3) gibi maneviyatın duygusal boyutla karşılanan uygulamaları yaptıklarını ve çocuklarına bu şekilde manevi olarak destek olduklarını belirtmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şu şekilde dile getirmişlerdir. “….İlacını, kanını istediler, elimizden geldiği kadar hepsini yetiştirmeye çalıştım ve hepsini de yetiştirdim, Allaha çok şükür…” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) “Yanına girdiğimde, sevgimi daha çok göstermeye çalışıyorum, hissediyor, muhabbet etmeye çalışıyorum, seviyorum, öpüyorum, kokluyorum yanına vardığımda, uykuda dahi olsa uyanıyor, kokumu hissediyor, biraz öncede öyle oldu onun için duacı olduğumu, elimden gelen her şeyi yapacak olduğumu söylüyorum, oda hissediyor …” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) “Konuşuyorum, kokluyorum, öpüyorum, uyandırmaya bile kıyamıyom, uyanacak diye korkuyorum, kıyamıyorum sadece yanında olmak, öpmek, okşamak yetiyor manevi başka bir şey yapamam dua etmekten başka …” (K-14, 9 aylık, Kronik, Ex) “Bugün dedim, telefonu var Nokıa, daha geniş istiyor, kızım baban almış sana getircek, onun en sevdiği şeyleri alcaz söz verdik söyledim, gelecek kızım, bakmış rengine baban, denizi çok istiyordu çadır almış baban, çabuk toparlan böyle ağlarsan Ç… üzülürsen, nereye kadar, başarırız biz senle ne yapmadık, neleri başarmadık, bunu da başaracağız, Ç… güveniyorum o zaman tamam anne, bir tane elbise aldım hastalanmadan önce hiç giyinmedi, onu giyinmek istiyor, onu giyindi üstüne, böyle şeylerle destek olmaya çalışıyorum…” (K-10,11 yaş, Kronik, Taburcu) 93 “Morali düzgün olsun diye istediklerini alıyom, ne isterse, takı eşyası olsun alıyom, yiyecekleri yiyemiyor onları alamıyom, dualar ettim, mutlu etmek için her istediğini aldım.” (K-1, 11 yaş, Kronik, Taburcu) 3.3.2. Görüşme yapılan annelere Çocuğunuz yoğun bakımda bulunduğu süre içinde manevi destek olarak kendiniz için neler yaptınız / neler yapmak isterdiniz ? diye sorulduğunda annelerin verdikleri cevaplar incelendiğinde annelerin kendileri için çeşitli manevi destek çeşitlerine başvurdukları görülmüştür. Bunlar; a- Dini Uygulamalar ( Dua etmek (N=11), Namaz kılmak (N=3), Kuran/Dua okumak (N=7), Allaha inanmak (N=3) ) b- Sosyal Destek ( Akraba yada komşularının telefon ile araması (N=17), Eş desteği (N=14), Diğer anneler ile konuşmak (N=8), Çocuğunun yanında olmak (N=4) ) c- Zihni Meşgul Eden Aktivitelerde Bulunmak ( Örgü örmek/ Oya yapmak (N=4), Kitap/gazete okumak (N=2), Şiir yazmak (N=1), Dışarı çıkmak/Gezmek (N=2), Ev işleri yapmak (N=1) ) d- Olumlu Düşünerek ( Diğer hasta çocukları görüp daha olumlu düşünmek (N=10), Umut (N=2), Hemşire/Doktordan olumlu geri bildirim almak (N=1), Tıbbi inanç (N=1) ) Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu dua etmek, namaz kılmak, kuran okumak …gibi dini uygulamalarda bulunduklarını ve bu şekilde rahatladıklarını ifade etmişlerdir. Annelerin hemen hepsi, dua ettiklerini, büyük bir güce sığınarak, Allahtan yardım istediklerini ve bu şekilde çok rahatladıklarını ifade etmişlerdir. Yine birçok anne namaz kılıp, çeşitli dualar okuyarak ve kuran okuyarak 94 rahatladıklarını bu şekilde kendilerine manevi destek verdiklerini ifade etmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şu şekilde dile getirmişlerdir. “Boş vaktim olduğu zaman, namaz kılmak, Tesbih çekmek istiyorum bunlar beni rahatlatıyor” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “..Akşam oldu mu abdest alıp, dua edip, namaz kılıyoz, dua etmek bir yasin okumak bizi rahatlatıyor, Allahıma güvencim sonsuz...” (E-4, 14 aylık, Kronik, Taburcu) “Dua okuyorum kendimi rahatlatmak, kötü düşünceye dalmamak için Allaha dua ediyorum, Allahtan gelmiş, şifasını verecek o, onun emaneti, derdi veren, dermanını da verir, böyle kendimi telkin ediyorum, Allahım kötü tarafım varsa, beni bağışla, ona gelecek olan bana gelsin,benim yaptığım hatalar yüzünden o çekmesin diyorum”( K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) “Sürekli aşağı mescide iniyom namaz kılıyom, dualar ediyom, yasin okuyom bu şekilde Allaha daha çok yakın olmaya çalışıyom, eskiden kılıyordum, çocuk olduğundan kılamıyodum, çocuk engel değil, o mazeret, şimdi aşağı mescide inip kılıyorum” (E-9, 4,5 aylık, Kronik, Taburcu) “…Özellikle kadir gecelerinde yasin okurum, dua ederim o zaman psikolojik olarak kendimi daha rahat hissediyorum, vicdanımı, huzurlu, çok farklı hissediyorum, boşta yaşayınca insan anlamıyor, birilerine dua etmek zorundasın, yardım istemek 95 zorundasın, bir güçten ,çok büyük bir güç olmalı, buda Allah olduğuna inanıyorum…”(E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Kendimi rahatlatmak için sadece okuyordum, abdest alıp, iki rekat namaz kılmak, kuranı açıp yasin okumak veya sure okumak rahatlatıyor” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) Annelerin büyük çoğunluğu sorunlarını, sıkıntılarını, çocuğunun durumunu eşleri ve benzer sorunu olan anneler ile görüştüklerini ve bu şekilde rahatladıklarını, akraba yada arkadaşlarının telefonla aramasından çok mutlu olduklarını, sıkıntılarını azda olsa bu şekilde hafiflediğini ifade etmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şöyle ifade etmişlerdir. “Arkadaşlarım sürekli arıyor, ihtiyaç var mı diyorlar, beni arayın yeter diyorum, yalnız bırakmıyorlar….. eşimde çok destek oluyor, ağladığım zaman destek oluyor, geçecek bunlar diyor, o ağlayınca ben onu destekliyorum, ikimiz aynı anda ağlamıyoruz, güçlü olmamız lazım o beni, ben onu destekliyorum” ( K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) “Arkadaşlarım, akrabalarımla konuşuyorum, destek oluyorlar, telefonla da oluyorlar, burada yoğun bakım arkadaşlarım çok destek oluyor, ilk geldiğimde çok yardımcı oldular ağlıyordum çok destek aldım, beni rahatlattılar, umudumu yitirmedim, birincisi umudunu yitirmeyeceksin ….eşimde destek oluyor, ikimiz birbirimizin en büyük destekçisi olduk” (E-9, 4,5 aylık, Kronik, Taburcu) 96 “Eşim destek olmazsa 15 yıl bu hale gelemezdim çok destek oldu, hastanedeki diğer aileleri görünce de güç geliyor, güçleniyorum ” (K-10,11 yaş, Kronik, Taburcu) “.... Arkadaşlarla (diğer çocukların anneleriyle) konuşuyorum, onlarda inşallah iyiye gider, iyi olur, Allah yardımcınız olsun diyorlar onlarla konuşunca biraz olsun rahat oluyorum, beyimle de konuşunca rahat oluyorum” (K-17, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “….Diğer ailelerle görüşüyorum rahatlıyorum, kendi ailem olsun, buradaki çocukların aileleri, her zaman için sabırlı olmamı diliyorlar moral veriyorlar, onlarla görüşünce, moralim biraz düzeliyor…. Eşim sürekli yanımda, onunla konuşmakta beni rahatlatıyor” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) Görüşme yapılan annelerin bir kısmı ise zihinlerini meşgul eden aktivitelerde bulunduklarını, bu şekilde çocuklarının hastalığını kısa bir süre olsa da unuttuklarını ve bu şekilde kendilerine manevi olarak destek olduklarını ifade etmişlerdir. Bu anneler genellikle zihinlerini meşgul etmek için el işleri yaptıklarını, gazete, kitap okuduklarını, şiir yazdıklarını belirtmişlerdir. Annelerin bu görüşleri şöyledir. “..Örgü yapıyorum insan oyalanırken kafası dağılıyor, günlük yaşantım daha çok temizlikle, örgü örmekle geçiyor, yoğun bakımda yattığı sürece, böyle rahatlamaya çalıştım, yalnız kalarak, örgü örerek, işlerle daha çok rahatlıyordum..” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) 97 “Kendimi işe veriyom, devamlı iş, el işi yapıyom, dağa gidiyom, evde kendimi bırakmıyom, orasını, burasını siliyom, evde kendimi boş bırakmıyom, boşaldığım zaman depresyona giriyom” (K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) “….Yazıyorum, 1000’e yakın şiirim var, evde romanım vardı, yaşadığım şeyleri, eşimle evlendikten sonra ailesiyle yaşadıklarımı yazdım, burada da yazıyom, yazdıkça da rahatlıyorum, şiirler yazıyorum, Z… ilgili şiirde yazıyom…… Örgü örmekte rahatlatıyor, ya bir şeyler okuyacam ya yazacam yada dokuyacam yani bir şeyler yapıcam yoksa kafayı yerim...”(K-14, 9 aylık, Kronik, Ex) “..…Çocuğun yanına girip çıkıyom, moralim bozuluyor, dışarı çıkayom bir ağaç altında oturup, çay içiyom, yani kendi kendimi teselli ediyorum, ağaçların arasında kendime manevi destek veriyom.…..gazete okuyorum, bulmaca çözüyorum oda kafamı dağıtıyor” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) Görüşme yapılan annelerin bir kısmı ise olumlu düşünerek kendilerine manevi olarak destek olduklarını belirtmişlerdir. Olumlu düşünmelerinde, durumları daha kötü olan diğer hasta çocukları görmeleri, umutlarını yitirmemeleri, hemşire yada doktorlardan çocukları hakkında olumlu geri bildirim almaları ve tıbba karşı inançlarını yitirmemelerinin etkili olduğunu ifade etmişlerdir. “Buradaki hastaları gördükçe halime şükrediyorum, yoğun bakımda 8 ay yatan çocuklar var öylede olabilirdi, iyileşince evimize gideceğiz, buradakiler makineye bağlı yaşayacak halime şükrediyorum..” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) 98 “….Hemşirelere çocuğun durumunu sorduğumda iyi güzel, iyiye gidiyor diyorlar o çok rahatlatıyor, en azından iyiye gidiyor diyom, doktorlara durumunu sorduğumda bana iyi demese, yan tarafta ki çocuğa iyi demesi bile çok rahatlatıyor..”(E-4, 14 aylık, Kronik, Taburcu) “….Benim çocuğumdan daha hasta onlarla konuştuğum zaman Allahım sana şükür bundan da beteri varmış diye rahatlıyorum, onların başında olmasını istemiyom ama insan öyle görünce çok şükür beterleri de varmış diyor, biraz daha rahatlıyom …” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “…..Yaşamımda en çok rahatlatan yer hastaneler oldu, E…’nin hastalığını kabullenmeme sebep beklide hastanelerdir, çünkü hep E…den daha kötülere baktım her zaman dedim ki, daha kötüleri var, E.. çok daha iyi onlardan, bu şekilde teselli ettim kendimi….. iyi çocuklara hiç bakmam zaten, her zaman kötülerine bakıyordum E…’ye şükrediyordum……” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) Görüşme yapılan annelerden bir kısmı ise, Sigara içerek (N=2), Yalnız kalarak (N=2), Ağlayarak (N=2), Çocuğunun hastalığı ile ilgili konuşmayarak (N=2) rahatladıklarını ve bu şekilde kendilerine manevi olarak destek olduklarını belirtmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şu şekilde ifade etmişlerdir. “Yalnız kalmayı tercih ettim öyle destek bulmaya çalıştım çünkü insanlar her şeyi anlamıyor yoğun bakımda dediğim zaman, nesi var, neden çıkarmıyorsunuz, kaç ay oldu, makine mi var diye sorduklarında aşırı derecede moralim bozuluyordu, 99 kendimi odaya kapatıp, kafamı dinliyordum manevi olarak öyle rahatlatıyordum, yalnız kalarak” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “Ağlıyorum, genelde ağlayarak rahatlıyorum, susarak, konuşunca daha kötü oluyorum, susunca kendimi dinleyince, daha rahat oluyorum..” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “….Yoğun bakımda ailelerle konuşunca daha kötü oluyorum, tamam dertleşmek güzel ama herkesin bir derdi var çocuklarının kötü durumunu anlattıkları zaman daha kötü oluyorum..” (K-14, 9 aylık, Kronik, Ex) “….Rahatlamak için sigara içtim, daha önce günde 2-3 tane içiyordum, eşim yakarsa ondan içiyordum ama çocuğum yoğun bakıma alındığı gün, 1 paket aldım, sabaha kadar 1 paketi bitirdim, sigara içmek rahatlatmıyordu ama elim hemen ona gidiyordu …” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) 3.3.3. Görüşme yapılan annelere sizi en çok hangi manevi destek şekli rahatlatıyor? diye sorulduğunda verilen yanıtlar analiz edildiğinde Namaz kılmak (N=6), Dua etmek (N=9), Kuran okumak (N=2), Çocuklarını görmek (N=4), Eşleri (N=4), Arkadaş desteği (N=3), Kitap okumak (N=2), Konuşmak / dertleşmek (N=3), Örgü örmek (N=1), Sigara içmek (N=1) gibi destek şekillerinin ortaya çıktığı görülmüştür. Annelerin verdiği cevaplar arasında manevi destek olarak dini uygulamaların (N=17) büyük yer kapladığı dikkat çekicidir. görüşlerini şu şekilde ifade etmişlerdir. Anneler 100 “En çok namaz kılıp, kuran okumak rahatlatıyor .” (E-2, 7 yaş, Kronik, Ex) “İki şey var, dualarım, namaz kılmak, hep bekliyorum namaz vakti gelse de namaz kılsam duaların kabul olduğu vakitler var hep o vakitleri bekliyorum, bide görümcemle konuşmak beni çok rahatlatıyor, canını sıkma, iyileşecek diyor doktorlar ve hemşireler her şeyin kötü ihtimalini söylüyor…” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “Çocuğumu görmek ,yanında olmak en çok rahatlatan beni o, yanında olmak” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “Eşimle, çok perişandık, birbirimize çok fazla destek olamıyorduk, arkadaşlarımızın desteği bizi ayakta tuttu” (E-6, 13 yaş, Akut, Taburcu) “En fazla rahatlatan, dua etmek bide örgü örmek” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “En fazla kafamı dağıtan, beni rahatlatan şey kitap, gazete okumak” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) 3.3.4. Görüşme yapılan annelere Hiç din görevlisiyle (hocayla) konuştunuz mu ? Hastanede olmasını ister misiniz? diye sorulduğunda annelerin bir kısmı bir din görevlisi ile görüştüğünü (N=7), annelerden bazıları ise ailelerindeki dini bilgisi fazla olan kişilerden bu desteği aldıklarını (N=3) belirtmişlerdir. “O desteği kardeşimden aldım, kardeşim daha inançlı, bana güven verir çünkü daha 101 yatkın, işin içinde, daha inançlı, bu konuları daha iyi bildiği için ondan destek alıyorum.... bana dua getirdi, şifa duaları getirdi ,onu okuyorum çocuğun..” ( K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) “…Ağabeyimin bir tanesi hoca, o geldi Allahü tealanın sana bir sınavı dedi, Allahtan geldi şükredeceksin, ne yaparsa, ne olursa olsun şükredeceksin dedi onun böyle konuşması, her şey Allahtan geliyor, her şey Allahın elinde demesi biraz rahatlattı” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) “Hocaya gitmiştim, hocalık bir şeyi yok, doğuştan demişti, böyle değişmez yapabileceğiniz tek şey sabretmek, bu size bir imtihandır, önemli olan bu imtihanı başarıyla geçmeniz dedi bizde öyle görüyoruz …” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) Görüşme yapılan annelerden büyük çoğunluğu (N=13) Din görevlisi ile görüşmediğini ve görüşme ihtiyacı hissetmediğini ifade etmişlerdir. “İstemem, beni rahatlatmazdı, dualarımı ediyorum ama hoca görünce herhalde daha çok illet olurdum” (E-6, 13 yaş, Akut, Taburcu) “Hayır görüşmedim, din görevlisi ile görüşmek rahatlatmazdı” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) Görüşme yapılan annelerin büyük bir kısmı (N=12) manevi destek için hastanede bir din görevlisinin olmasını istediklerini ve din görevlisi ile 102 konuşmanın onları rahatlatacağını ifade etmişlerdir. Anneler görüşlerini şu şekilde ifade etmişlerdir. “Hastanede olmasını isterdim, hocayla konuşmak, beni rahatlatırdı”(K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) “Hocanın olmasını isterdim, her yönden yardımcı olabilirdi dua etmemiz açısından, hoca daha büyük manevi destek verebilir, olursa da iyi olur beni rahatlatır...” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “…Böyle bir isteğin yapılacağını biliyorum, hastane kuralında okudum din görevlisi talep etme hakkımız varmış, yetkililerden izin aldıkça, onların işlerini aksatmadığı sürece din görevlisini çağırma yetkimiz varmış...hastanede benim için değil herkes için olmasını isterim, ben yolunu buldum, kardeşimi, ama bunu bulamayanlar moralmen çöküntü içinde olan, inancı olan insanlar için, iyi bir destek, nasıl yabancılarda var bizde de olmasını isterim niye olmasın ki insanları manevi olarak rahatlatır, huzura kavuşturur hastalığın tedavi edilmeyeceğini bilse bile ona huzur verir, o daha iyi bilir, daha iyi açıklardı manevi destek verir, Allahtan geldiğini, hiç üzülmemem gerektiğini, ne yapmam gerektiğini söyler, yol gösterirdi” (K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) Görüşme yapılan annelerden bazıları ise, (N=3) manevi destek için din görevlisi ile konuşmanın iyi olabileceğini fakat bunun psikolog yada sağlık personeli de olabileceğini din görevlisi olmasının şart olmadığını belirtmiştir. Bir 103 kısım anne ise, (N=8) hastanede bir din görevlisinin olmasının kendilerine manevi bir destek sağlamayacağını, bu nedenle bir din görevlisinin bulunmasına gerek duymadıklarını ifade etmişlerdir. Anneler görüşlerini şu şekilde ifade etmişlerdir. “Din görevlisi de, psikolog da olabilir, yoğun bakımdaki ailelerle konuşsa, özellikle ilk günlerde, o aileleri takip edip, rahatlatsa, konuşsa, yoğun bakımın çok kötü bir yer olmadığını, daha emniyetli olduğunu, çocuğa çabuk müdahale yapılabileceğini anlatsa….” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Hastane ortamında konuşmak için hocaya ihtiyaç duymuyorum, arkadaşlarla konuşuyom rahatlıyom, odalara gidiyom geçmiş olsun diyom, onların derdini dinliyom onlar benimkini dinliyor, bir kardeş gibi annelerle konuşunca rahatlıyorum” (K-1, 11 yaş, Kronik, Taburcu) “Hastane ortamında din görevlisi düşünemiyorum, hayır istemiyorum, kitaplar okuyunca kendimi rahatlata biliyorum, hocanın beni rahatlatabileceğini düşünmüyorum, kendim rahatlamasını çok iyi biliyorum, eşim, dostum, arkadaşım yada herkes beni rahatlatamayacağına göre hoca beni rahatlatmaz” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) 3.4. SAĞLIK PERSONELİNİN MANEVİ GEREKSİNİMLERİ KARŞILAMA DURUMUNA YÖNELİK BULGULAR 3.4.1. Görüşme yapılan annelere hemşirelerinizle manevi gereksinimlerinizi 104 paylaşabiliyor ve onlardan destek alabiliyor musunuz ? diye sorulduğunda annelerin neredeyse yarısı (N=9) hemşirelerle manevi gereksinimlerini paylaşamadıklarını, bunun hemşirelerin iş yüklerinin ağır olması, vakitlerini almak istememeleri nedeniyle olduğunu ve hemşirelerden bu nedenlerle manevi destek alamadıklarını (N=10) belirtmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şu şekilde belirtmişlerdir. “Hemşirelerden çok şikayetimiz oldu, konuşamıyorum, çok sertler, doktorlar daha alçak gönüllü, daha çok açıklama yapıyorlar, daha güler yüzlüler, hemşireler daha sert, korkmuyorum bir şey soramıyorsun” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “Burada paylaşamıyorum, Ankara da paylaşabiliyordum, burada hemşireler yalnızca odaya ilaç dağıtmaya geliyor, yoğun bakımda çocuğum 2-3 gün kaldığı için hemşirelerle fazla diyalogum olmadı onun için bir şey söyleyemiycem (Hemşireler mi konuşmuyor siz mi?) o anda çocuğun yanına giriyorsunuz, yalnızca çocukla ilgilendiğim için başka bir şey düşünmüyorsun, onlar konuşsa bile sorduğu sorulara cevap veriyorsun sadece çocuğu düşünüyorsun o anda , servisteyken hiçbir zaman, hiçbir şekilde yok, yalnızca ilaç saatinden, ilaç saatine gelip, çocuğa ilaçlarını yapıyorlar ve gidiyorlar bazen tartıştığımız zamanlar oluyor E… faktörü var, onu kendim evde yapıyorum burada yapılış şeklini bilmeyen hemşirelerimiz var müdahale ettiğim zaman sen bizden daha iyi mi biliyorsun biz hemşireyiz kaç senelik diyorlar onlar öyle diyince hayliyle anne olarak sus pus oturmak gerekmiyor çocuğumun sağlığı önemli tartışıyorsun…..Ankara da hemşirelerle her şeyi paylaşıyordum, çok destek oluyorlardı, konuşuyorduk, çocuğumun hakkında bana 105 bilgi veriyorlardı, uyumam için eve gönderiyorlardı, çünkü 3,5 ay sandalyede kalmak kolay değil ,banyo ihtiyaçlarım oluyordu, bana kendi banyolarını kullandırıyorlardı, bizim odamızda uyuyabilirsin veya sen git evde kal banyonu yap, bir gece kal, dinlen, biz çocukla ilgileniriz, hiç merak etme diyorlardı, bu şekilde çok destekleri oldu, damar yolunun açılmasında doktorlar açıyor orda, doktorlar açamıyorlardı, E…. çünkü damarları çok farklı bir damar yapısı var, hemşirelerle göz işareti ile anlaşıyorduk, doktor bey veya doktor hanım siz bırakın, ben açarım diyordu, ilacı olsa bile yok diyordu, ben birazdan gelicem açıcam siz bırakın diyordu, damar yolunu bile hemşirelerle ikili diyalogla destek vererekten yapıyorduk, hemşireler, çok destek verdiler çok güzeldi” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “Hayır paylaşamıyorum, o kadar fırça ye ye kimseyle paylaşamıyorum A… hasta, yoğun bakıma almışlar, dünden geldim, baktım çok kötü ağzından kan geliyor, hemşire diyor, gel bak eserine, bu çocuğumun acısından daha çok acı veriyor, niye benim eserim olsun, ben ister miyim çocuğum böyle hasta olsun hastaneye düşsün, yemin ederim yemediğim fırça işkence kalmamış, çocuklarımın derdi bir yana, bu doktorların, hemşirelerin derdi bir yana neler çektiriyorlar bir Allah biliyor.” (E-11, 7 yaş, Kronik, Taburcu) “ Hayır, işleri yoğun, hastalar çok olduğu için zaten kafaları yeteri kadar yorgun oluyor, o konulara girmedim ama girmek isterlerse bende istersem girilir herhalde” (K-18, 7 aylık, Kronik, Ex) 106 Görüşme yapılan annelerden bazıları ise, (N=11) hemşireleriyle manevi gereksinimlerini paylaşabildiklerini ve çocuklarının durumu hakkında konuşarak hemşirelerinden manevi olarak destek aldıklarını (N=10) dile getirmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şu şekilde ifade etmişlerdir. “…..Boncuklar takıyom, ben olmadığım zaman Hemşireler takıyor, banyo yaptırıyorlar çok seviniyorum, onların ilgilenmesi beni mutlu ediyor, hemşireler insana daha yakın oluyor, hepsi çok iyi benden daha iyi bakıyorlar, rahat gidiyorum evime, konuşacağım bir şey olduğunda konuşuyorum, bir şey takmak istediğimde söylüyorum, ben olmadığım zaman siz takın diyom, tamam annesi diyorlar, hiçbir şey demiyorlar, dua ettiğimde söylemiyorum, içimden ediyom, çocuğa da ettiriyom ….bana karşı çok iyiler köydeki çocuklarımın resimleri var onları gösteriyorum, konuşuyom, çocuğumun yardım aldığım yerleri konuşuyorum, param olmadığı zaman alamıyom diyom, paylaşıyom, onlarda dinliyorlar, konuşuyorlar, öyle daha farklı oluyor, konuştun mu onları daha yakın hissediyorum, öbür türlü ne kadarda olsa mesafeli oluyor, alıştık 2 aydır kardeş gibi giriyom, çıkıyom önceden fazla giremiyordum, şimdi geldim mi annesi girebilirsin diyorlar, daha iyi oluyor, onlar bu konuda daha yakın geliyorlar bana…” (K-1, 11 yaş, Kronik, Taburcu) “…..Çocuğumun hasta olmasını paylaşabiliyorum, rahatlıkla derdimi anlatabiliyorum, özellikle manevi yönden, öteki çocuğumu kaybettiğimi bunun da hasta olmasını anlatıyorum o konuda rahatlatıyorlardı … Kızımı sevmeleri, aşırı düşkün olmaları, aşırı derecede hoşuma gidiyordu çünkü gözüm arkada kalmıyordu, ilgilendiklerini biliyordum rahatlıyordum en çok rahatlatanda o oluyordu başka türlü 107 olsa anlayışlı bir insan olmasa acaba bir şey yaptı mı bağırdı mı, çağırdı mı kalırsın o yönlerden hiç gözüm arkada kalmadı içim çok rahat” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “Tabi ki Ç… gülse, bak hemşire ablası gülüyor yada bir şey olsa bak hemşire ablası dişi ağrıyormuş diye paylaşıyorum onlarda gülerek karşılıyorlar…niye böyle oldu dediğim zaman açıklıyorlar, dişi ağrıdı dediğim zaman doktorumuza sorup ilaç vercez rahatlayacak diyorlar saolsunlar rahatlatıyorlar” (K-10,11 yaş, Kronik, Taburcu) “Paylaşıyorum, hemşirelerimiz yoğun bakımda olsun, serviste olsun, hepsi çok iyiler, manevi gereksinimlerimi paylaşabiliyorum, kızımı görünce üzülüyom, onlarda bana manevi destek oluyorlar, üzülme annesi olur geçicek, seni hissediyordur diye destek oluyorlar” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) “Paylaşabiliyorum, içerisi müsait ise doktor yok ise istediğim zaman gösteriyorlar, hiçbir şey demiyorlar, muskaya bile hiçbir şey demediler, koyun dediler ama yastık olmadığı için koyamadık H…. durumunu söylüyorlar iyi gidiyor, şöyle yaptı, gözlerini açtı, baktı uyuyor, uyanık diyerek bilgi veriyorlar, destek oluyorlar rahatlıyorum” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) 3.4.2. Görüşme yapılan annelere doktorlarınızla manevi gereksinimlerinizi paylaşabiliyor ve onlardan destek alabiliyor musunuz ? diye sorulduğunda annelerin büyük çoğunluğu (N=12) manevi gereksinimleri dahil hiçbir sorunlarını doktorlarıyla paylaşamadıklarını ve doktorlarından manevi olarak destek 108 alamadıklarını (N=12) ifade etmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şu şekilde belirtmişlerdir. “Çekiniyorum, küçük bir kitap var, Cevşen, dualarım var, doktor gelince hemen kitabı saklıyorum beni küçük görecekmiş gibi geliyor. İnsanları sınıflara göre çok ayırıyorlar, dua okumamı görmelerini istemiyorum, bizimle daha az ilgilenirlermiş gibi geliyor ….Doktorlar hemşirelerden daha iyiler ama onlarla da kesinlikle paylaşmıyorum, merak ettiğim şeyleri bile soramıyorum, dinlemiyorlar bazen düşünüyorum kapalıyım diye mi acaba” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “Durumu nasıl diye onları sorabiliyom gereken soruları soruyom cevaplandırıyorlar, kendi kalp doktorlarımıza soruyom, manevi gereksinimlerimi paylaşamıyom” (E-9, 4,5 aylık, Kronik, Taburcu) “Hayır paylaşamıyorum, çok azarlandığım için hiçbir şey söyleyemiyorum, hemşirelere çocuğun yanına girebilir miyim, bugün nasıl diye sorabiliyorum, ama doktorlara bunların sorulması çok zor oluyor” (E-15, 5 aylık, Kronik, Ex) “Yakınlık gösteriyorlar, ama bu tip isteklerimi söylemiyorum, sadece durumunu soruyorum, ufak şeylerle rahatsız etmek istemiyorum, onların bir sürü sorunları var, başlarını ağrıtmayı istemiyorum, onları daha mesafeli görüyorum, ne kadarda olsa onlar bir hoca, ilaçlarım eksik olduğunda yazdırtıyorum, diğerlerini iletmiyorum” (K-1, 11 yaş, Kronik, Taburcu) 109 Görüşme yapılan annelerden bazıları ise (N=8) doktorlarıyla manevi gereksinimlerini paylaşabildiğini ve manevi olarak doktorlarından destek aldıklarını (N=8) belirtmişlerdir. Anneler bu görüşlerini şu şekilde ifade etmişlerdir. “Paylaşabiliyorum, soruyorum, çocuğum nasıl diye anlatıyorlar durumunu öğrendik mi, daha mutlu oluyoruz, hiç öğrenemedik mi sıkılıyoruz şimdimi ölecek, acaba ne haberi gelecek diye sıkıntı içinde kalıyoz, doktorlarımdan alıyorum çocuğun hayati bilgisini anlattıkları zaman rahatlıyorum, onlarda elinden geleni yapıyorlar ilacını yazıyorlar” (E-16, 6 aylık, Akut, Ex) “Evet paylaşabiliyorum, konuştuğum zaman bilgi veriyorlar, bilgiye göre rahatlıyorum, durumu hakkında iyi şeyleri söylemesini isterim, kötü şeyler söylerlerse dayanamam” (K-17, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Paylaşabiliyorum….doktorlarımızdan manevi destek alıyorum, görme hakkınız var diyerek içeri girmemize izin veriyorlar, bilgi sorduğumuz zaman tek tek açıklıyorlar, ilaç alamama durumumuzu söylediğimizde tamam biz bulalım, uygulayalım, siz yarın getirin, yerine koyalım diyerek destek oluyorlar”(K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) “Doktorundan doktoruna değişiyor, hepsinden değil, bazıları daha pozitif, moral bozukluğumu fark ediyor, çocuk hakkında bilgi verip, açıklama yapması rahatlatıyor” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) “Evet alabiliyorum, X hanıma kızımın durumunu biliyorum sonumuz yok dedim, 110 annesi dedi, böyle söyleme bizi de üzüyorsun, tesadüf gündüz bakan doktor SSK’ya geçici görevli olarak gelmişti orda da M… o bakmıştı, söyledim hatta kendisine de çok üzüldü çok destek verdi, güçlü bir insansınız, tebrik ederim sizi dedi, böyle bilincinde olup da ayakta durabilmeniz yani ben güçlü bir insanım tabi ağlamamak elde değil ağlıyorsunuz” (K-19, 9 yaş, Kronik, Ex) 3.5. SAĞLIK PERSONELİNDEN MANEVİ GEREKSİNİMLERİN KARŞILANMASINDAKİ BEKLENTİLERE YÖNELİK BULGULAR 3.5.1. Görüşme yapılan annelere Manevi gereksinimlerinizin karşılanması için yoğun bakımda hemşirelerinizden neler beklersiniz? diye sorulduğunda, verilen cevaplar analiz edildiğinde annelerin hemşirelerden beklentileri şu şekilde belirlenmiştir. Bunlar; Çocuklarına Yönelik Beklentiler; Çocuğumu istediğim zaman görmeme izin versinler (N=8) Çocuğum hakkında bilgi versinler (N=5) Çocuğumla ilgilensinler (N=5) Çocuğumun tedavilerini zamanında yapsınlar (N=3) Çocuğuma iyi davransınlar (N=4) Çocuğuma iyi bakım yapılsın (N=8) Ailelere Yönelik Beklentiler ; Güler yüzlü olsunlar (N=5) 111 Benimle konuşsunlar (N=7) Anlayışlı olsunlar (N=6) Empati yapsınlar (N=1) Malzeme temininde yardımcı olsunlar (N=1) Dikkatli olsunlar (N=1) Hijyenik ortam sağlasınlar (N=1) Beklentim yok (N=2) Görüşme yapılan annelerin, manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda hemşirelerinden beklentileri incelendiğinde, annelerin çocuklarına yönelik beklentiler (N=33) ve kendilerine yönelik beklentiler (N=24) içerisinde olduğu görülmektedir. Annelerin büyük çoğunluğu çocuğunu istediği zaman görmesine izin verilmesini (N=8) ve çocuğuna iyi bakılmasını (N=8) isterken, kendilerine yönelik olarak da daha çok anlayış (N=6), konuşabilmek (N=7) ve güler yüz (N=5) beklentisi içinde oldukları görülmektedir. Çocuğu kronik hastalığa sahip olan ve çocuğunun hayati durumu kötü olup, yaşam desteği alan, umudunu kaybetmiş, 2 anne ise artık hiçbir beklentisinin olmadığını belirtmiştir. Anneler hemşirelerinden beklentilerini şu şekilde dile getirmişlerdir. “Hemşirelerin daha güler yüzlü olmalarını, açıklama yapmalarını istiyorum, sonuçta onlarında çocukları olabilir, bırakıp gidiyoruz, ayakları üşür mü, çorap giydirirler mi ,üşüyünce üzerini örterler mi, bunları yapmalarını isterim, benim için sadece bakım önemli” (K-3, 6 aylık, Akut, Taburcu) 112 “Her istediğimde içeri müsait olduğu zaman girebilmek, görmek istiyorum, çocuğumun durumunu sorduğum zaman bilgi vermelerini istiyorum, tabi ki 6-7 tane hasta var, her biriyle ayrı bir zaman geçirmek zorunda değiller, en azından 5-10 dakika veya 3-5 dakika bir çocuğun annesi veya babası ile muhabbet etmesini bir hemşireden isterim, yapılması gereken görevler çok zor ama çocuğumuzun durumu hakkında birazcık bilgi iyide, kötüde olsa isterim” (E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “Anlayışlı olsunlar, insan kendi isteğiyle gelmiyor buraya hastası var, derdi var onun için geliyor, hiç olmazsa aileler gelsinler, çocuklarının başında dursunlar görsünler burada bize bağırmayan insan kalmamış, benimle konuşsa derdimi sorsa, derdimi anlatmak istiyorum çünkü çok bunalıyorum……çocuğumun iyi olduğunu söylesinler, derdini söylesinler” (E-11, 7 yaş, Kronik, Taburcu) “Kendim için bir beklentim yok, hemşirelerin güler yüzlü olmalarını tüm çocukların ilaçlarını, iğnelerini zamanında yapmalarını istiyorum. E.. Digoxin ve Enapril alıyor bunların zamanında yapılması önemli, çocuklara güler yüzlü, tebessüm ederek bakmalarını isterim çünkü anneler çocuklar ile kalamıyor, çocuklara gerekli olduğu zaman vakit ayırmalarını, iyi bakım vermelerini, tebessüm ederek bakmalarını, ilgilenmelerini, iyi davranmalarını isterim” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Çocuğuma iyi bakmalarını, ilgilenmelerini, tatlı dil, güler yüz beklerim, küçücük bir şefkat insana dünyaları veriyor, bilgi versinler, çocuğumla ilgilensinler” (K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) 113 “Çocuğumla ilgilensin, çocuğumu iyileştirmelerini, iyi bakmalarını, iyi davranmalarını isterim, bazı hemşireler bağırıyor, öyle yapmasınlar, iyi tedavi yapmasını, tedavilerini geciktirmemesini isterim…”(K-17, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Çocuğuma iyi davranmalarını isterim, çocuğum çok çekingendir, korkaktır, her bir şey de ağlar, öyle yaptığı zaman severek yaklaşmalarını, korkutmamalarını isterim, çocuğuma iyi bakmalarını isterim, ilgilenmelerini, her an gözetim altında durmasını isterim, çocuğum bir şey istediği zaman, bir su içicem dediği zaman bile sakince bakmalarını, sevecence yaklaşmalarını isterim” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) 3.5.2. Görüşme yapılan annelere Manevi gereksinimlerinizin karşılanması için yoğun bakımda doktorlarınızdan neler beklersiniz? diye sorulduğunda, anneler doktorlardan beklentilerini çeşitli şekillerde ifade etmişlerdir. Bunlar; Çocuklarına Yönelik Beklentiler Çocuğumla ilgilensinler (N=4) Çocuğumu iyi tedavi edip, iyileştirsinler (N=8) Çocuğumun durumu hakkında bilgi versinler (N=12) Ailelere Yönelik Beklentiler Anlayışlı olsunlar (N=5) Dikkatli davransınlar (N=2) Benimle konuşsunlar (N=4) İlaç temininde yardım etsinler (N=1) 114 Empati yapsınlar (N=1) Güler yüzlü, cana yakın davransınlar (N=1) Hijyenik ortam sağlasınlar (N=1) Beklentim yok (N=3) Görüşme yapılan annelerin, manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda doktorlarından beklentileri incelendiğinde, annelerin çocuklarına yönelik beklentiler (N=24) ve kendilerine yönelik beklentiler (N=18) içerisinde olduğu görülmektedir. Bu beklentilere bakıldığında genellikle manevi boyuta ilişkin beklentilerin göz ardı edildiği ve tıbbı tedavi sürecine ilişkin beklentilerin öne çıktığı göze çarpmaktadır. Annelerin büyük çoğunluğu, çocuğunun durumu hakkında bilgi verilmesini (N=12) ve çocuğunun iyi tedavi edilip, iyileştirilmesini (N=8) doktorlarından beklemekte olduğu görülmektedir. Çocuğu kronik hastalığa sahip olan ve yoğun bakımda hayati durumu kötü olan , umutsuzluğa kapılan 3 anne ise doktorlarından bir beklentisi olmadığını belirtmiştir. Anneler bu düşüncelerini şu şekilde ifade etmişlerdir. “Doktorlarımızdan hiçbir şey beklemiyorum, hiçbir şey yapabileceklerini zannetmiyorum, kafamda öyle bir düşünce var, doktorlar hep ters, aksi ve hep aileleri azarlayan, sürekli böyle…”(E-5, 6 yaş, Kronik, Taburcu) “Hasta yakınına gerekli açıklamaların yapılmasını isterim, ben soruyorum, sordukça cevap alıyorum sormadan bilgi verilmesini isterim, oraya gidiyorum bilgi almadım mı, çok huzursuz oluyorum, nedir, nasıldır durumu, ne yapılıyor, her şeyi öğrenmek isterim en basitinden kan alınıyor, neden alınıyor, nerde kullanılacak, kanda neye 115 bakmak istiyorsunuz, tabi hastaya yakınlıkta bekliyorsun, ilgi bekliyorsun, daha iyi bakılmasını bekliyorsun insan daha çok ilgilenildiğini gördükçe daha huzurlu, daha rahat, daha mutlu oluyor, çabuk iyileşecek ümidi oluyor ama ilgisiz olunca insan karamsar oluyor, başka bir şey bekleyemiyorsun zaten manevi desteği yakınlarından buluyorsun, doktorun, hemşirenden de tedavi yönünden destek bekliyorsun” ( K-7, 6,5 aylık, Akut, Taburcu) “Buraya Dr. telefon ettim A… durumu nasıl diye, annesi neden merak ediyorsun diye beni tersledi yani merak etmeyeyim mi, çocuğum benim canım başka tutunacak hiçbir dalımız yok, bundan sonrada olma gibi bir şansımız yok, daha çok ilgilenmelerini beklerdim, daha açık olmalarını, annesi şu hastalığı var, üzülmeyin belki çaresi bulunur diye söylemelerini bekliyordum” (K-8, 5 yaş, Kronik, Taburcu) “Yoğun bakımda gözleri makinaların üzerinde olsun, özellikle E… gibi Laringomalazisi, Oksijen gereksinimi olan çocuklar için çok önemli. Bu yüzden sürekli çocuklar ile ilgilenmelerini ve gözlerinin makinaların ve çocukların üzerinde olmasını istiyorum.” (E-12, 2,5 yaş, Kronik, Taburcu) “Çocuğumun hastalığına çare bulsalar, iyileşse bir umut istiyorum…Allahtan umut kesilmez, umut bekliyorum belki iyi olur, doktorlar iyileşemez, tedavisi yok dediler ama ben yine umudumu kesmedim, oturamıyor, konuşamıyor, çok fazla algılayamıyor, doktorlar ilgilensinler, hastalık hakkında doğru dürüst bir açıklama alamadım, çocuğun durumunu açıklasınlar..” (K-13, 1,5 yaş, Kronik, Yatıyor) 116 “Doktorların ufak bir gelişme veya kötüleşme olduğunda annesi durumu şöyle diye anlatmalarını isterdim veya şu tedaviyi yapıyoruz demelerini ama hiç böyle bir şey görmedim, iyileşiyor mu, kötüleşiyor mu, bugün nasıl geçti, yarın nasıl geçer, ümitleri ne, sonu ne bunu öğrenmek isterdim ama doktorlardan bunu görmüyom…” (E-15, 5 aylık, Kronik, Ex) “Doktorlardan doğru teşhis koymalarını ve doğru tedavi yapmalarını isterim, diğer hastanede çocuğu deneme tahtasına çevirdiler öyle yapmalarını istemem, çocuğuma iyi bakmalarını, doğru teşhis koymalarını daha sevecen bakmalarını isterim.” (K-20, 3,5 yaş, Akut, Taburcu) 117 BÖLÜM IV TARTIŞMA Bu bölümde araştırmada elde edilen sonuçlar yorumları ile birlikte verilmektedir. Sonuçlar manevi gereksinimlerin belirlenmesi, manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik uygulamalar, sağlık personelinin manevi gereksinimleri karşılama durumu, sağlık personelinden manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik beklentiler başlıkları altında tartışılmıştır. 4.1. Manevi Gereksinimlerin Belirlenmesine Yönelik Bulguların İncelenmesi 4.1.1. Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu çocukları yoğun bakım ünitesine yatırılınca çocuğun sağlık durumundaki belirsizlik, iyileşmesine ilişkin endişeler, uygulanan ağrılı işlemler, ortamdaki araç gereçler, çocuğu istediği kadar görememe nedenleri ile üzüntü, öfke, suçluluk ve korku hissettiklerini ifade etmişlerdir. Bireyde fonksiyon değişikliğine neden olan hastalık, hastaneye ve özellikle yoğun bakım ünitesine yatırılma hasta kadar aile üyelerinin de yaşam biçimini olumsuz yönde etkileyebilmektedir. Ailenin önemli bir elemanı olan çocuğun yoğun bakım ünitesine kabul edilmesi, durumun belirsizliği, ortamdaki araç gereçler ve çocuğu görememe nedenleri aile üyelerinde stres ve endişeye yol açmaktadır. Yoğun bakım ünitesi, hastalığın aniden ortaya çıkması, durumun belirsizliği ve yaşamının kurtarılmasına öncelikli olarak yoğunlaşılması gibi özellikleri nedeniyle hasta yakınları için yoğun bir stres kaynağıdır (18). 118 Anne-babalar genellikle çocukların yoğun bakım ünitesine kabulünde çeşitli derecelerde reaksiyonlar gösterirler. Bu dereceler acı sürecinin derecelerine benzer. Başlangıçta çoğu anne-baba şok, inanmama ve inkar sürecini yaşarlar. Bu reaksiyonlar “ Bu bize olamaz, bu sadece başka İnsanlara olur”, “ O ölemez” ya da “ Ciddi olamaz. O iyi olacak” gibi cümlelerle karakterizedir, çoğu anne-baba için bu başlangıç evresi ilk gün boyunca sürer. Fakat eğer çocuğun durumu stabil değil ya da tedaviye yanıt vermiyorsa günlerce sürebilir. Anne-babalar sıklıkla olayın ciddiyetini anlarlar fakat kendilerine ya da diğer aile üyelerine kabul ettiremezler. Bu sürecin ilerlemesiyle anne-babalar genellikle yalnızlık ve suçlulukla çocuklarının hastalığı ya da yaralanmasından dolayı kendilerini suçlu hissederler (16, 46). Kızgınlık sık görülen bir diğer reaksiyondur. Kızgınlık direk çocuğun hastalanması ya da tanrının bu olanlara izin vermesine olabilir. Kızgınlık sıklıkla çocuğun bakımı hakkındaki şikayetlerle personele yöneliktir. Ancak bazı annebabalar çocuğa karşı misilleme olacağı korkusuyla ekip üyelerini eleştirmekten korkarlar. Üzüntü, depresyon sık görülmekle birlikte ailelerde olayla ilgili güçlü duyguları başlatmaktadır (25, 46, 52). Araştırmaya alınan annelerde, literatürdekine benzer şekilde çocuklarının yoğun bakıma alınmasından dolayı üzüntü, kendini suçlama, öfke, durumdaki belirsizlikten dolayı korku gibi duygular belirlenmiştir. Çocuğun yaşının annelerin bu duygularını etkilemediği fakat çocuğun durumundaki belirsizlik ve yoğun bakımdaki yatış süresinin uzaması annelerdeki korku ve üzüntü duygularını arttırdığı saptanmıştır. 119 4.1.2. Araştırma kapsamına alınan anneler çocuklarının hastalanma sebebi olarak bu hastalığın Allah tan geldiğini düşündüklerini, alın yazıları olduğunu yada bu dünyada bu şekilde sınandıklarını belirterek kaderci bir yaklaşım göstermişlerdir. Türk toplumunda, yaygın olan dini inancın kaderci yaklaşımı desteklemesi ve İslam dininde de kader kavramının yer alması halk arasında kaderci yaklaşım düşüncesini yaygın hale getirmiştir. Bu görüş, insanların zor durumlarında, büyük bir güce, yani Tanrıya sığınarak başlarına gelen olumsuz olayların, Tanrı tarafından verilen bir sınav olduğunu ve bu zorlukları sabrederek, atlatmaları gerektiği düşüncesini yaygın kılmıştır. Görüşme yapılan annelerin kaderci bir yaklaşım sergileyerek İnkar, Öfke, Suçluluk gibi düşüncelerden arındıkları ve hastalık sebebini Tanrının verdiğini düşünüp kaderci bir yaklaşım sergileyerek zor durumlarıyla baş etmeye çalıştıkları anlaşılmıştır. Annelerin bir kısmı ise çocuklarının hastalanma sebebini, gebelik sürecinde yaşadığı olumsuz olaylara, akraba evliliği gibi nedenlere bağlayarak kendilerini suçladıklarını, çocuklarının hastalığında ki ilgisizliklerden dolayı aile büyüklerini, eşlerini suçlu bulduklarını ve yanlış tedavi yaptıkları düşüncesi ile doktorları suçlu bulduklarını belirtmişlerdir. Literatür incelendiğinde, yoğun bakıma yatırılan kritik hasta çocuğun ebeveynlerinin anne-baba olarak yeni durumlarıyla ilgili karmaşık duygulara sahip oldukları görülmektedir. Suçluluk, yetersizlik gibi duygularla birlikte anne-babalar çocuklarının sağlığına kavuşamayacağını düşünürler. Bu süreç içerisinde annebabalar yaşanan olaydan ötürü bir sorumlu kişi arayışı içine girebilirler. Bu kişiler annenin kendisi, çevresindeki yakınları, eşi yada çocuğun tedavisinden sorumlu olan ekip üyeleri hekimler, hemşireler olabilirler. Ebeveylerin bu süreçte desteğe 120 gereksinimi vardır (46). 4.1.3. Araştırma kapsamına alınan annelerin büyük çoğunluğu zor durumlarıyla başa çıkmak için birtakım dini uygulamalara başvurduklarını, inançlarıyla ayakta kaldıklarını, bu şekilde güç bulduklarını ve sabır hissettiklerini belirtmişlerdir. Bu dini uygulamalar içinde dua etmek çok büyük bir yer almaktadır. Anneler dua ederek Allah’a sığındıklarını bu şekilde seslerini ve dileklerini Allah’a duyurduklarını, Allah’ın onlara ve çocuklarına yardım edeceğini düşündüklerini ve rahatladıklarını belirtmişlerdir. Dua etmek dışında anneler rahatlamak için kuran okuduklarını ve namaz kıldıklarını belirtmişlerdir. Anneler çocukları için olası ölüm ya da sakatlık içeren hemen ya da uzun zamanlı sonuçların belirsizliği nedeniyle stres altına girerler. Hasta çocuklarını hastane ortamında görmek onların endişesini arttırır. Hasta çocuklarına nasıl yardım edebileceklerini bilmemekten kaynaklanan çaresizlik onların stresini arttırır. Bu endişeler ve sıkıntılarla yüzleşen anneler çocuklarına iyileşmeleri ve mücadele etmeleri için, kendilerine de çocuğun problemleri ile başa çıkabilmeleri için yollar bulmaya çalışırlar. Birçok anne için rahatlık, güç ve güven duyguları onların maneviyatından gelmektedir (52). Oldnall (1996), insanın yaşamak için nedenlere ve yaşamın, sıkıntının, sağlığın ve hastalığın anlamının açıklanmasına yardımcı olacak bir takım inançlara ihtiyacı olduğunu, bunlar olmazsa kişinin ölmeye başladığını belirtmiştir (39). Wilson (2001) belirttiği gibi, Dyson (1997) göre maneviyatın ana teması kendi, başkası ve Tanrı arasındaki ilişkiyi içermektedir. Maneviyat dua ile de yansıtılmaktadır. Kişisel dua bireylere fiziksel sağlıklarını tekrar kazanma ve 121 korkularını uzak tutma çabalarında önemli rol oynamaktadır. Dua, doğrudan Tanrı ile konuşmayı ve başkaları ile dua etmeyi içermektedir. Ayrıca Kuran okumayı da kapsamaktadır (52). Görüşme yapılan anneler, çocuklarının kaderinin kontrolüne sahip olan Tanrıya dua ettikleri belirtmişlerdir. Anneler dua etmeleri sonucunda, Tanrı ile kişisel ilişkilerinin kendilerine rahatlık sağladığını, duanın zor durumlarıyla baş etmelerine yardım ettiğini ve çocuklarıyla duygusal ilişkiye girmesine yardımcı olduğunu belirtmişlerdir. Yıldırım (2005) belirttiği gibi, Carson et al. (1988) bir hastalık krizi sırasında daha yüksek bir varlığın destek sağlayabileceğini ve pozitif bir sonuç için umut kaynağı olabileceğini belirtmişlerdir. Coleman(1999), Holzemer (1999) HIV ile yaşayan Afrikalı Amerikalılarda psikolojik olarak iyi olmanın, dini olarak iyi olma ile ilişkili olduğunu bulmuşlardır (36, 50). Wilson (2001) belirttiği gibi, Wyche (1998) HIV’li Afrikalı Amerikalı kadınların maneviyatı, hastalıkların zorlukları ve hayatlarındaki diğer zorluklarla başa çıkmalarında yardımcı olarak gördüklerini gözlemlemiştir. Potts (1996) Afrikalı Amerikan kanser hastalarının Tanrıya inançlarını bir iyileşme kaynağı olarak algıladıklarını bu nedenle duayı fiziksel sağlıklarını ve duygusal kararlılıklarını geri kazanabilecekleri bir yol olarak gördüklerini bulmuştur (50, 52). Araştırma kapsamına alınan anneler zor durumlarıyla başa çıkmak için sanat ve edebiyatla ilgili uygulamalar yaptıklarını (Kitap-Gazete okumak, Şiir yazmak), zihinlerini meşgul etmek için aktivitelerde bulunduklarını (El işleri yapmak, Gezmek, Sigara içmek) ve Eşlerinden, ailelerinden manevi destek aldıklarını belirtmişlerdir. Anneler bu şekilde çocuklarının hastalığını düşünmemeye 122 çalıştıklarını ve birazda olsa rahatladıklarını ifade etmişlerdir. Bu tip manevi rahatlama şeklini seçen annelerin çocuklarının durumuna baktığımızda, çocuklarının uzun süreler hastanede yattığı ve kronik hastalığa sahip olduğu dikkat çekmektedir. Görüşme yapılan annelerden 2 tanesi ise isyan, öfke, ölümü kabullenme duygularını yaşadıklarını, zorluklarla ne yaparlarsa yapsınlar baş edemediklerini ve rahatlayamadıklarını belirtmişlerdir. Bu annelere baktığımızda çocuklarının kronik hastalığa sahip olduğu, yoğun bakımda yaşam desteği aldığı ve hayati durumlarının ciddi olduğu dikkat çekmektedir. Bu annelerin uzun süredir hastane geçmişlerinin olması, çocuklarının yoğun tedavi almasına karşın iyileşme ümitlerinin olmaması nedeniyle umutlarını yitirdikleri ve tükenmişlik duygusuna sahip oldukları görülmüştür. 4.1.4. Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu hayatlarına anlam veren şeylerin Çocukları, Eşleri, Sağlık, Sevgi, Huzur, Umut, Para olduğunu ifade etmiştir. Manevi boyutun temel kavramlarından birisi olan yaşamın anlamını Ross (1994), “İnsanoğlunun en büyük görevi yaşamın anlamını tanımlamasıdır” şeklinde ifade etmiştir. Ross’a göre (1994) “İnsan yaşamak için bir nedene gereksinim duyar ve eğer bu yoksa, kişi ölmeye başlar” (30). Narayanasamy (1991) göre, hayatında bir “neden”i olan bir kimse neredeyse her türlü “nasıl”ı taşıyabilir (37). Greenstreet (1999) belirttiği gibi, Wendy (1999) “bireyler için yaşamın amacı ve anlamı kariyer, aile, para hatta kendi olabilir fakat bunların çoğu Oxford 123 sözlüğünde (1990) materyalizm tanımına eşdeğerdir” yani “maddeyi sahiplenme ve fiziksel rahatı manevi değerlere tercih etme” olduğunu belirtmiştir (20). Maneviyat bir kişinin kendi inanışlarını, deneyimlerini ve ideallerini içerir. Manevi anlatım korkulardan ve endişelerden kurtulmak için pozitif yaklaşımların kullanılmasını, hayatta bir anlam ve amaç bulunmasını ve günlük hayatın küçük neşeleri üzerinde yoğunlaşılmasını içermektedir (11). Maneviyatın; sevgi, inanç, umut, güven, korkuyla karışık saygı hislerini içeren bir boyutu vardır. Varoluşumuz için bir neden ve anlam sağlar. Bireyler özellikle emosyonel stres, fiziksel hastalıklar yada ölüm ile yüz yüze geldiğinde bu kavramlara odaklanır (36). Birçok araştırmada, bireyin yaşamı anlamlı bulması ile sağlık ve iyilik durumu arasında önemli ilişki olduğu belirlenmiştir. Bayık ve Ergül’ün (2004) belirttiği gibi Simsen (1994), yaptığı çalışmada hastanede yatarak tedavi gören ve cerrahi operasyon geçiren hastaların, hastalığın ve hastanede yatmanın anlamını bulmaya gereksinim duyduklarını ortaya koymuştur. Manevi gereksinimler üzerine İngiltere’de yapılan çalışmalardan biri olan çalışmada “anlamlandırmanın” hastalar için önemli bir deneyim olduğu belirtilmiştir (3). Bayık ve Ergül’ün (2004) belirttiği gibi Renetzky; “anlam, amaç, güç ve manevi iyilik” arasında bir ilişki vardır, bu üç kavramın (anlam, amaç, güç) dinin etkisiyle artmasıyla, kişinin özsaygısının da arttığını, boşluk ve işe yaramazlık duygularının azaldığını ifade etmiştir (3). Görüşme yapılan annelerden bazıları ise, çocukların hastalığından dolayı, hayatın artık bir anlam ifade etmediğini belirtmişlerdir. Bu görüşe sahip annelerin çocuklarının hepsinin hastalıklarının kronik olduğu, yoğun bakımda yaşam desteği 124 aldığı ve hayati durumlarının ciddi olduğu dikkat çekmektedir. Spiritüalite, bireyin sahip olduğundan daha büyük bir güçle hayattan anlam ve sürdürebilir bir ilişki bulmasının pek çok yolunu gösterir. Spiritüalitenin insanın yaşamında anlam bulmasına yardım eden insancıl bir olgu olduğuna inanılmakta ve kabul edilmektedir. Öz (2004) belirttiği gibi, Wright, spiritüel sorunların yaşamın anlamını yitirmeye başladığı zaman ortaya çıktığını ve bu nedenle, yaşamın anlamını yeniden kazandırmada hastaya mutlaka yardımcı olunması gerektiğini vurgular (40). 4.1.5. Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu manevi duygularının çocuklarının hastalığı ile baş etmelerinde kendilerine yardım ettiğini belirtmişlerdir. Anneler manevi duyguları sayesinde daha olumlu ve pozitif düşündüklerini, sabırlarının arttığını, umutlarını yitirmediklerini, çocuklarının durumunu kabullendiklerini, çocuklarının iyi olacağını düşündüklerini ve tıbba güvenlerinin arttığını dile getirmişlerdir. Anneler manevi duygularını dini inanç ve uygulamaları (dua etmek, kuran okumak, namaz kılmak… vb.) yerine getirerek yaşadıklarını ve çocuklarının hastalıklarıyla bu şekilde başa çıktıklarını belirtmişlerdir. Maneviyatın sağlıkla ilişkisi incelendiğinde; hastalıkları önleme, sağlığı ilerletme, hastalıktan iyileşme veya bireylerin hastalıklarla ve güçlüklerle baş etmesi gibi durumlarda yarar sağladığı saptanmıştır. Spiritualite bir hastalık krizi sırasında başa çıkmanın önemli bir parçası olabilir ve bireyin tepkisini pozitif yönde etkileyebilir (50, 52) . Grant (2004) maneviyatın bireylere iç huzur ve başa çıkma gücü verdiğini, fiziksel rahatlama ve kendini tanımayı sağladığını, bağlantı kurmalarına ve 125 başkalarıyla işbirliği yapmalarına yardımcı olduğunu belirtmiştir (19). Maneviyat çocuğun ve ailenin yalnız olmadıklarını hissetmelerine yardımcı olur. Maneviyat belirli bir gruba bağlandığında, dini uygulamalar birinin maneviyatını ifade etmek için kullanılabilir. Bir inanç sisteminden destek görmek ve dini bir grup ile bağlantılı olmak sevildiğinin ve büyük bir güç tarafından desteklendiğinin hissedilmesine yol açar. Maneviyat iyileşme için tamamlayıcı yada alternatif bir ilaç olarak düşünülebilir. Hayatlarını değiştiren olaylar sırasında insanlar rahatlık, umut ve ferahlama için maneviyata yönelirler (11). Bayık ve Ergül’ün belirttiği gibi (2004), O’Brien “yaşama olumlu, dini bir bakış açısıyla bakan hastaların hemodiyalizin yarattığı strese daha kolay adapte olabildiklerini işaret etmiştir”. Matin ve Carlson inancın terapötik etkilerini incelemek amacıyla yaptıkları iki farklı çalışma sonucunda; inancın, öfke, anksiyete, pulmoner ödem gibi semptomları ve antibiyotik tedavisine gereksinimi, entübasyon endikasyonunu azalttığını işaret etmiştir. Tüm bu gözlemlerin sonucunda varılan sonuç; bireyde yaşam umudu, amaç, anlam, güç, inanç, güven olduğunda, optimum sağlık düzeyi, yaşam kalitesi ve iyilik durumu en üst düzeyde elde edilebilir (3,13). Görüşme yapılan annelerden bazıları ise çocuklarının hastalıkları ile baş edemediklerini, manevi duygularının bu konuda bir katkı sağlamadığını; zaman zaman intihar etmeyi düşündüklerini, Allaha isyan ettiklerini ve tükendiklerini belirtmişlerdir. Bu annelerin çocuklarının kronik hastalığa sahip olduğu, yoğun bakımda yaşam desteği aldığı ve hayati durumlarının ciddi olduğu bu nedenle annelerde umutsuzluk duygularının hakim olduğu dikkati çekmektedir. Öz’ün (2003) belirttiği gibi, Menninger ve Erikson umudun insan gelişiminde en önemli faktör olduğunu belirtmişlerdir. Korner’e göre umut, bireyi 126 olduğundan daha çok etkilemektedir ve umutlu olma sağlıklı olmada önemlidir. Hastalık durumlarında umut, umutsuzluk ve karamsarlığa düşmeyi engeller ve çaresizlik duygularını önler. Umut genel anlamda istenilen, arzu edilen bir şeyin gerçekleşmesini beklemektir. İstek ve umut bireyin enerjisinin derecesini oluşturur. Bu enerji ise bireyi motive eder yani umut motive edici bir faktördür. Umutsuzluk ise, insanların sorunlarının çözümü yada arzu ettikleri şeylerin başarılması için, bireysel hiçbir seçeneklerinin olmadığı ve amaçlarına ulaşabilmek için sahip oldukları enerjiyi harekete geçiremedikleri, duygusal bir durumdur. Umut bütün eylemlerin ve kararların kaynağıdır. Bu kaynak kurursa artık insan hareket ve eylem gücünü yitirir. Yani umudu sıfırlanmış bir insan için yaşamın anlamı ve nedeni bitip tükenmiştir. Umutsuzluk bir noktada intiharın eşiğidir (40). Greenstreet (1999) belirttiği gibi, Wendy (1999) göre, umut çok önemlidir, umut olmazsa insanlar ölmeye başlar (20). Umudun hastalar üzerindeki olumlu etkisine ilişkin uzun yıllardır yapılan klinik gözlemlerle kanıtlar elde edilmiştir. Örneğin; Connelly (2002) belirttiği gibi, Renetzky ve Swaim (2002), bireylerin yaşama umudu ne kadar büyükse, hastalığı yenme şanslarının da o oranda büyük olduğunu belirtmişlerdir. Psikiyatrist Dominian (1996), hastalarda umudun önemine dikkat çekmiş ve hastalığın tıbbi prognozu sadece bilimsel veriler üzerine kurulmayabilir, bireyin yaşam umudu ile bağlantı kurularak da yapılabilir şeklinde varsayımda bulunmuştur. Özetle, bireylerin yaşamında umut ve gelecek yaşama ilişkin beklentiler yaşamsal bir önem taşımaktadır (5). 4.1.6. Görüşme yapılan anneler çocuklarının hastalığı sonucunda manevi duygularında artma olduğunu, bu artmanın ise dini duygularında artma, 127 yoğunlaşma (Dua etme, Namaz kılma, Sabır, Çevresine yardım etme, Dünya nimetlerinden uzaklaşma, Allaha güven , Mucizelere inanma, Sınav olduğunu düşünme) olduğu şeklinde dile getirmişlerdir. Anneler manevi duygularının yardımıyla çocuklarının hastalığını kabullendiklerini ve umutlarını yitirmediklerini daha olumlu düşünmeye başladıklarını belirtmişlerdir. Maneviyat kavramının sadece bir dini veya hümanistik bakış açısının verdiği sınırlardan daha geniş olduğu kabul edilir. Çünkü her bireyin içine aldığı ruh o kişinin yaşantısına bir anlam veren ve bunu yaparken kişinin yaşamını etkileyebilen bir takım değerlerin ve inançların yaratılmasına yardımcı olur (39). Bayık ve Ergül (2004), Sosyolog Renetzky 30 yıldan fazla süren çalışmaları sonucunda; bireylerin kendilerine ve başkalarına inançları arttıkça yaşama umutlarının da arttığını ifade etmiştir. Ayrıca anlam, amaç, güç ve manevi iyiliğin Tanrı inancıyla paralel olarak arttığını açıklamıştır. Başka araştırmalarda da inanç ve güvenin sağlık üzerindeki etkileri ortaya konmuştur. Tongprateep (2000) çalışmasında, Budist yaşlıların güçlü manevi inançları ile hastalık sürecini daha az acı çekerek geçirdiklerini ve yaşam kalitelerini arttırdıklarını belirtmiştir. Bir çok yazar, bireyde yaşam umudu, amaç, anlam, güç, inanç, güven varolduğunda, en üst düzeyde sağlık durumuna, yaşam kalitesi ve iyilik durumuna ulaşabileceği sonucuna varmışlardır. Hastalık ve diğer krizler bazı insanları dine dönmeye zorlamaktadır bu durum bazı inanç ve geleneklerde sık görülmektedir (3, 21). Araştırma kapsamına alınan annelerden bir kısmı ise manevi yönden olumsuz yönde etkilendiklerini manevi yıkım, isyan, tükenme, umutsuzluk, Tanrı ile pazarlık, ölüm korkusu ve tanrı tarafından cezalandırılma düşüncelerine kapıldıklarını belirtmişlerdir. Bu düşünceyi paylaşan annelerin 128 çocuklarının kronik bir hastalığa sahip olduğu, uzun süredir hastanede bulundukları, çocuklarının yoğun bakımdaki durumlarının ciddi olduğu ve hayati tehlike içerdiği ayrıca yaşam desteği aldığı bilinmektedir. Narayanasamy (2002) ve Ross (1997) manevi gereksinimlerin, özellikle yaşamı tehdit eden, akut, ağır hastalıklar ve ölüme yaklaşıldığı durumlarda evrensel bir kavram olduğunu ileri sürmektedir. Hastalıklar manevi çatışmalara neden olmaktadır ve birey gittikçe daha çok umut, güven, diğerlerini sevme, uyumlu ilişkiler ve manevi gereksinimler duyacaktır (30, 36). Hastalık çoğu zaman manevi bütünlüğe meydan okur ve bir dereceye kadar manevi sıkıntıya yol açar. Greeenstreet (1999) belirttiği gibi, O’Brien (1982) her birinin nasıl ifade edileceğini belirterek manevi sıkıntıyı oluşturan yedi unsuru ele almıştır. Örneğin manevi acı; kişinin manevi gıda kaynağından (bu dindarlar açısından Tanrı ve dindar olmayanlara göre bir hayat ortağı olabilir) ayrılma veya yitirme duygusundan kaynaklanan derin bir incinme hissi yoluyla sergilenir. Kişinin manevi destek kaynağından önce bir yetersizlik veya günahkarlık hissi manevi suçluluğa yol açar. Manevi anksiyete bu desteği yitirme korkusuyla ve manevi öfke ise destek kaynağın kişinin hasta olmasına izin vermekle suçlanılmasıyla bağlantılıdır. Manevi kayıp, kişinin manevi destek kaynağıyla olan ilişkinin zayıflamasıyla veya kopmasıyla sonuçlanır ve manevi keder sahip olunan umudun yitirilmesini veya manevi açıdan destekleyici bir ilişkiden kaynaklanan sevginin tekrar kazanılmasını takip eder. Maneviyat yalnızlığının bu manevi sıkıntı unsurlarından kaynaklanan yaygın bir sonuç olduğu görülür (20). 129 4.2. MANEVİ GEREKSİNİMLERİ KARŞILAMAK İÇİN YAPILAN UYGULAMALARA YÖNELİK BULGULARIN İNCELENMESİ 4.2.1. Araştırma kapsamına alınan anneler çocukları yoğun bakımda bulunduğu süre içinde çocuklarına manevi olarak destek olabilmek için dini inançları doğrultusunda uygulamalara başvurduklarını belirtmişlerdir. Görüşme yapılan anneler çocuklarına manevi olarak destek olabilmek için türbe, yatır ziyareti yaptıklarını, çocuklarının sağlığına kavuşabilmesi için dua ettiklerini, dua okuduklarını, yakınlarına dua okuttuklarını, muska yazdırdıklarını, şifa bulmak için hocaya gittiklerini, kuran okuduklarını, çocuğa cevşen taktıklarını, çocuğa şifalı bitkiler içirdiklerini, çocuklarının sağlığına kavuşması için adak adadıklarını belirtmişlerdir. Türbe, yatır ziyareti yapma, muska yazdırma gibi uygulamaları genellikle kronik hastalığa sahip çocukları bulunan annelerin uyguladıkları dikkati çekmektedir. Adak adama, dua etme gibi uygulamaların ise akut, kronik hastalık durumu fark etmeden annelerin büyük çoğunluğu tarafından çocuklarının iyileşmesi için uygulanan bir manevi destek şekli olduğu görülmektedir. Her etnik yada kültürel grubun inançları vardır ve farklı kültüre sahip insanlar, bu inançların doğru olduğunu düşünürler. İnançlar, davranışları önemli oranda belirlemektedir. Bu nedenle, olumlu davranışlar oluşturmak için öncelikli olarak davranışları yönlendirme eğilimi olan inançların ne olduğunun iyi anlaşılması gerekmektedir. Sağlık ve hastalık kavramına ilişkin inançları kişinin içinde bulunduğu kültür doğrultusunda şekillenir. Diyet ve beslenme, gelenek ve ritüeller, büyü yada din, bilimsel yada biomedikal uygulamalar, holistik tıp gibi sağlık 130 inançları bireyin sağlığa ve hastalığa yaklaşımını belirler. Her kültüre ait farklı gelenek ve ritüeller özellikle iyilik, ölüm gibi dini ve spiritüel hizmetler ile ilişkilidir (21). Araştırmacılar spritüalite ve kronik hastalıkları dikkatlice incelemişler ve sağlıkla ilişkili problemlerin üstesinden gelmek için spritüalitenin güçlü bir kaynak olduğunu belirtmişlerdir. Gürol(2004) belirttiğine göre, Yates ve ark. (1981) birçok hasta için dinin önemli bir destek kaynağı olarak rol aldığını bulmuştur. Baldree ve ark. (1982) 35 hemodiyaliz hastası ile yaptıkları çalışmada umut, ibadet ve Tanrı’ya güvenin savunma mekanizmasında önemli bir yeri olduğunu saptamıştır (21). Gözüm S. Ve ark. (2003) tarafından yapılan Türkiye’nin doğu bölgesinde kanserli hastaların kullandıkları alternatif ve tamamlayıcı tedaviler konulu makalelerinde kanser tanısı sonrası erişkin hastaların %41.1 oranında alternatif ve tamamlayıcı tıp kullandıklarını, bunların bitki çayları, sıklıkla da ısırgan otu olduğunu belirtmişlerdir. Çalışmada dini uygulamalarda çocuğun bir hocaya okutulması, dua ve ayetlerin yazıldığı, muskaların yapıldığı, bu muskaların çocuğun üzerinde taşındığı ve dualı suların çocuklara içirildiği belirtilmiştir. Ayrıca hocalar tarafından parpı olarak adlandırılan ve dua okunurken çocuğun vücuduna bir takım küçük kesiler ve dağlamaların oluşturularak iyileştirilme çalışmalarının yapıldığı saptanmıştır. Ayrıca çocuklara Eşek sütü, kaplumbağa ve kurbağa kanı içirmek gibi bazı uygulamalarda da bulunulmuştur (24). Görüşme yapılan annelerden bazılarının yine literatürle uyumlu olarak çocuklarına şifa olması için dua okuduklarını, yakınlarına dua okuttuklarını, muska yazdırdıklarını, şifa bulmak için hocaya gittiklerini, kuran okuduklarını, çocuğa cevşen taktıklarını, çocuğa şifalı bitkiler içirdiklerini belirtmişlerdir. 131 Araştırma kapsamına alınan annelerin bir kısmı ise çocuklarına manevi destek olmak için çocuğunun yanında olma, dokunma, konuşma, öpme, çocuğu mutlu etmek için istediklerini alma, çocuğun yoğun bakımdaki ihtiyaçlarını karşılama (kan, ilaç….) gibi maneviyatın duygusal boyutla karşılanan uygulamaları yaptıklarını ve çocuklarına bu şekilde manevi olarak destek olduklarını belirtmişlerdir. Spiritualite tamamlayıcı ve alternatif girişim olarak da düşünülebilir. Müzik terapisi, dokunma, aroma terapi, dua gibi manevi bakım girişimleri tamamlayıcı girişimler içerisinde yer almaktadır (11, 50). Taylor (2003) belirttiği gibi, Grootenhuis M. A., ve ark. (1998) pediatrik onkolojide alternatif tedavilerin kullanımı isimli çalışmalarında ailelerin %31‘nin alternatif tedavi yöntemlerini kullandıklarını saptamışlardır. Homeopaty, anthroposophy ve macrobiotics kullanılan ilk grubun %58 oranında olduğunu, bioelektrik ve terapötik dokunmayı içeren ikinci grubun %35 oranında olduğunu, üçüncü grubun geleneksel iyileştiriciler grubu olduğunu ve %23 aile tarafından kullanıldığını belirtmişlerdir (48). 4.2.2 Araştırma kapsamına alınan anneler çocukları yoğun bakımda bulunduğu süre içerisinde kendilerine manevi destek olabilmek için dini uygulamalar, sosyal destek, zihni meşgul eden aktivitelerde bulunmak, pozitif düşünmek gibi manevi destek şekillerine başvurduklarını belirtmişlerdir. a- Dini uygulamalar ; Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu dua etmek, namaz kılmak, kuran okumak …gibi dini uygulamalarda bulunduklarını ve bu şekilde rahatladıklarını ifade etmişlerdir. Annelerin hemen hepsi, dua ettiklerini, 132 büyük bir güce sığınarak, Allahtan yardım istediklerini ve bu şekilde çok rahatladıklarını ifade etmişlerdir. Yine birçok anne namaz kılıp, çeşitli dualar okuyarak ve kuran okuyarak rahatladıklarını bu şekilde kendilerine manevi destek verdiklerini ifade etmişlerdir. Spiritualite zaman içinde farklı şekillerde tanımlanmıştır. Bunlar; kutsal ve dinsel arayış, ilahi yada daha üst güç yaşantısı için gereksinim; fiziksel yada sonu olan varoluştan geçerek evrenin anlamını bulma isteğidir. Ayrıca, özel bir topluluğun dinsel manevi inançlarını ifade edebileceği bir dizi ritüeller, uygulamalar ve dinsel törenleri içeren resmi, organize sistem yada farklı yapılardaki toplulukların bireyselleştirilmiş manevi inanç ve uygulamalarını ifade etmesini sağlayan daha az formal olan, organize sistemdir (40). Spiritüel ve dini inanışlar birçok insanın yaşamında önemlidir. Bireyin yaşam biçimini, tutumlarını, sağlık ve hastalık hakkında ki duygularını etkiler. Bazı dinler bireyin yeme alışkanlıkları, doğum kontrolü ve tıbbi tedavilerinde özel uygulamaları gerektirirken, bazı dinler modern bilimlerin yöntemlerinin uygulanmasına izin vermezler, bazıları ise tıbbi tedaviyi kabul ederler fakat özel uygulamalara karşı çıkarlar. Örneğin, Seventy Day Adventist kilisesi üyelerine aşırı derecede hasta olmadıkları sürece ilaç almamalarını önerir. Katı spiritüel inanışlara göre bazı tıbbi uygulamalar kabul edilmez. Bu inançtaki insanlar çoğu zaman yaşamı tehdit edecek şekilde de olsa tedaviyi reddederler. Örneğin, Yehova şahidleri dini inanışları yüzünden kan transfüzyonunu asla kabul etmezler (40). Araştırmada Müslüman inanca sahip tüm annelerin manevi değerlerinin yanı sıra hepsinin tıbbi tedaviye güvendikleri ve çocukları için öncelikle tıbbi tedavinin faydalı olacağını düşündükleri belirlenmiştir. 133 b- Sosyal Destek ; Annelerin büyük çoğunluğu sorunlarını, sıkıntılarını, çocuğunun durumunu eşleri ve benzer sorunu olan anneler ile görüştüklerini ve bu şekilde rahatladıklarını, akraba yada arkadaşlarının telefonla aramasından çok mutlu olduklarını, sıkıntılarının azda olsa bu şekilde hafiflediğini ifade etmişlerdir. Anneler servisteki annelerle benzer sorunlar yaşadıklarını, birbirlerine destek olduklarını ve konuşmanın kendilerini rahatlattığını ifade etmişlerdir. Yapılan çalışmalar sosyal desteğin ebeveynler üzerindeki tanı ve tedavinin olumsuz etkilerinin azaltılmasında, ebeveynlerin psikososyal uyumunda çok etkili olduğunu göstermiştir (2). Görüşmeler sırasında çeşitli nedenlerle komşularıyla konuşmak ve görüşmek istemeyen annelerin hemen hepsi benzer sorunu olan annelerle konuştuklarını belirtmişlerdir. Literatürde de benzer sorunu olan hastalar ya da yakınları tarafından oluşturulan “destek grupları”ndan ailelerin büyük ölçüde yararlandıkları belirtilmektedir. Ailelere gruba katılma nedenleri sorulduğunda, benzer durumdaki bireylerle iletişime geçerek sosyal ve duygusal destek bulmak böylece sosyal izolasyona uğramadan normal yaşantısını sürdürmek, diğer ebeveynlere yardım etmek, zor kararların verilmesinde destek almak, sağlık sistemi ile ilgili haklarını ve olanaklarını öğrenmek olarak ifade etmişlerdir (2). Görüşme yapılan annelerin bir araya gelerek birbirleriyle paylaşımlarının sistemli ve organize bir eylem olmamakla birlikte benzer nedenleri içerdiği görülmektedir. Araştırma kapsamına alınan anneler diğer annelerle benzer sorunlar yaşadıklarını, birbirlerine destek olduklarını, dertlerini paylaştıklarını ve konuşmanın kendilerini rahatlattığını ifade etmişlerdir. Aydın (2004) belirttiği gibi, Chambers (2001) ve ark. tarafından eş, ebeveyn 134 ve akraba olarak yakınlarına bakım veren bireylerle görüşmeler yapılmıştır. Görüşmeler sırasında bakım verenler aralarındaki bilgi alışverişinin kendilerini rahatlattığını belirtmişlerdir. Diğer insanlarla aynı problemleri ve aynı hayal kırıklıklarını yaşadıklarını bilmenin kendilerini rahatlattığını belirtmişlerdir (2). c- Zihni Meşgul Eden Aktivitelerde Bulunmak ; Görüşme yapılan annelerin bir kısmı ise zihinlerini meşgul eden aktivitelerde bulunduklarını, bu şekilde çocuklarının hastalığını kısa bir süre de olsa unuttuklarını ve bu şekilde kendilerine manevi olarak destek olduklarını ifade etmişlerdir. Bu anneler genellikle zihinlerini meşgul etmek için el işleri yaptıklarını, gazete, kitap okuduklarını, şiir yazdıklarını, ortam değişikliği olması için gezdiklerini belirtmişlerdir. d- Olumlu Düşünmek ; Görüşme yapılan annelerin bir kısmı ise olumlu (pozitif) düşünerek kendilerine manevi olarak destek olduklarını belirtmişlerdir. Olumlu düşünmelerinde, durumları kötü olan diğer hasta çocukları görmeleri, umutlarını yitirmemeleri, hemşire yada doktorlardan çocuklarının durumu hakkında olumlu geri bildirim almaları ve tıbba karşı inançlarını yitirmemelerinin etkili olduğunu ifade etmişlerdir. Yapılan çalışmalarda spiritüel iyiliğin, umudun ve ruh halinin etkilerine odaklanılmıştır. Eales(2003) belirttiği gibi, Fehring ve ark.(1997) spiritüel iyilik, dindarlık, umut ve depresyon ilişkisini tanımlamıştır. Fehring ve ark. dindarlık ve spritüel iyiliği yüksek düzeyde olan yaşlı bireylerin umut ve pozitif ruh hallerinin yüksek düzeyde olduğunu saptamışlardır. Post-White ve ark. (1996) umudu tanımlayan 32 kanserli hastada spritüel ve dini umudunun etkili olduğunu belirlemiştir. Frensler ve ark. (1999) kolerektal kanserli hastalarda yaptıkları çalışmada, yüksek düzeyde spritüel iyiliğin fiziksel semptomların tedavisinde önemli 135 derecede etkili olduğunu bulmuşlardır (10). 4.2.3. Görüşme yapılan anneler en çok Namaz kılmak, Dua etmek, Kuran okumak, Çocuklarını görmek, Eş, Arkadaş desteği, Kitap okumak, Konuşmak/dertleşmek, Örgü örmek, Sigara içmek gibi manevi destek şekillerini uygulayarak rahatladıklarını ifade etmişlerdir. Oldnall (1996), bir kimsenin maneviyatının dini veya insani perspektiflerle bağlantılı inançlardan oluştuğunu fakat bu iki bakış açısının kısmen veya tamamen karşılaşmasıyla çeşitli yönlere dayandığını belirtir (45). Bir kimsenin maneviyatı onun dokunma, dinleme ve kendini adamışlığı, aşk, güven gibi insani unsurları verebilme ve alabilme yeteneğine dayanır(45). Grant (2004), manevi desteğin hastalarda iç huzur, kendini tanıma, fiziksel ağrıda azalma gibi olumlu etkiler yarattığını belirtmiştir (19). Günümüzde Reed (1992), Bradshaw (1994), Narayanasamy (1999), Cohen ve ark. (2000) ve Sherwood’un (2000) araştırmalarında çağdaş bir teorik bakış açısı ile manevi gereksinimleri güven, umut, sevgi, doğruluk, anlam ve amaç, ilişkiler, bağışlayıcılık, yaratıcılık ve tecrübeye ulaşılmasını sağlayabilme olarak tanımlamışlardır. Labun’un (1998) tanımladığı spritüel gereksinimler olarak ritüeller, dua etme ve ibadetler gibi geleneksel dini uygulamalarla karşılaşılmaktadır. Bu ritüeller yaşama her gün yeni anlam katmayı, bireylerin ağrı, hastalık, yıkım (felaket) gibi sıkıntılı durumlarına yardımcı olmayı sağlamaktadır (47). Wilson(2001) göre, Eugene(1997) Afrikalı Amerikan kadınların stresle baş etmelerinde Tanrı ile kişisel seviyede konuşmalarının önemli bir yol olduğunu belirtmiştir. Dyson ve ark. (1997) ve Haas ve ark. (1992) maneviyatın temelinin bir 136 kişinin genellikle Tanrı olarak görülen daha yüksek bir varlıkla bağlantısı yada ilişkisi olduğunu söylemektedirler (52). Annelerin verdiği yanıtlar incelendiğinde en çok kendilerini rahatlatan manevi destek şeklinin dini uygulamalar olduğu dikkati çekmektedir. 4.2.4. Görüşme yapılan annelerin bir kısmı bir din görevlisi ile görüştüğünü yada ailelerindeki dini bilgisi fazla olan kişilerden bu desteği aldığını belirtirken, annelerin büyük çoğunluğu ise bir din görevlisi ile görüşmediğini ve görüşme gereksinimi hissetmediğini ifade etmiştir. Manevi gereksinimleri olabilen bir kişi dindar olmayabilir veya bazılarına yararlı olabilen fakat diğerlerine olmayan dini ayinlere ve uygulamalara katılmayabilir. Bu nedenle maneviyat kavramı her insanda dini boyut yada dünyevi boyut veya her ikisinin karışımı olarak mevcuttur (39). Spiritüalite bizim var oluşumuzun esasıdır, bireyler arasındaki gücün derinlik ve farklılığıdır. Sherwood (2000), Koening (2004) spiritualite ve din ifadeleri arasındaki anlam belirsizliğine dikkat çekmiştir. Literatürde bu iki kavram birbirinden farklı tanımlanmıştır; Cohen ve ark. (2000) dini, spritualitenin bir boyutu olarak tanımlamıştır. Hastalık ve diğer krizler bazı insanları dine dönmeye zorlamaktadır ve bu durum bazı inanç ve geleneklerde sık görülmektedir (26). Görüşme yapılan annelerden büyük bir kısmı manevi destek için hastanede bir din görevlisinin olmasını istediklerini ve din görevlisi ile konuşmanın onları rahatlatacağını ifade etmiştir. Dini bakış açısından tarif edilen maneviyat bünyesinde her bireyin içinde 137 mevcut olan, kişinin düşünmeye, hissetmeye, ahlaka, yaratıcılığa ve Tanrı ile anlamlı ilişki kurmaya sevk eden bir Tanrı imajı veya ruh ideolojisini barındırır (39). Greasly ve ark. (2001) eğer bir hastanın herhangi bir dini inanca yakınlığı yoksa o zaman ruhsal ihtiyaçlarını ifade edemeyeceğini belirtir (29). Araştırmacılar spiritualite ve kronik hastalıkları dikkatlice incelemişler ve sağlıkla ilişkili problemlerin üstesinden gelmek için maneviyatın güçlü bir kaynak olduğunu belirlemişlerdir. Gürol’un (2004) belirttiği gibi, Yates ve ark. (1981) birçok hasta için dinin önemli bir destek kaynağı olarak rol aldığını bulmuştur. Baldree ve ark. (1982) 35 hemodiyaliz hastası ile yaptıkları çalışmada umut, ibadet ve Tanrıya güvenin savunma mekanizmasında önemli bir yeri olduğunu saptamıştır. Miller (1983) artritli hastalarda yaptığı çalışmada, hastaların iyilik durumlarında Tanrıya olan inancın önemli olduğunu belirtmiştir (21). Görüşme yapılan annelerden bazıları ise manevi destek için din görevlisi ile konuşmanın iyi olabileceğini fakat bunun psikolog yada sağlık personeli de olabileceğini din görevlisi olmasının şart olmadığını belirtmiştir. Bir kısım anne ise hastanede bir din görevlisinin olmasının kendilerine manevi bir destek sağlamayacağını, bu nedenle bir din görevlisinin bulunmasına gerek duymadıkları düşüncesini savunmuşlardır. Bradshaw (1996), sadece dini bağları olanların değil bütün bireylerin bir manevi boyutu olduğunu ifade eder. Burnard (1993), manevi gereksinimi olanları başka birine sevk etmenin manevi bakım oluşturmayacağını iddia eder (47) . 138 4.3. SAĞLIK PERSONELİNİN MANEVİ GEREKSİNİMLERİ KARŞILAMA DURUMUNA YÖNELİK BULGULARIN İNCELENMESİ 4.3.1. Araştırma kapsamına alınan annelerin neredeyse yarısı hemşirelerle manevi gereksinimlerini paylaşamadıklarını, bunun hemşirelerin iş yüklerinin ağır olması, zamanlarını almak istememeleri nedeniyle olduğunu ve bu nedenlerle hemşirelerden manevi destek alamadıklarını belirtmişlerdir. Literatür incelendiğinde Narayanasamy ve Oxens (1999), manevi bakım gerektiren olayları, sunulan bakımı ve sonuçlarını değerlendirmek için 115 hemşire ile yaptığı çalışma sonucunda hemşirelerin yeterli manevi bakım veremediklerini saptamıştır.Bunun nedeni olarak ta hemşirelerin bu alandaki sınırlı bilgi ve eğitimleri, maneviyatın tanımı ve din arasında ayrımın yapılamamasını göstermişlerdir (37). Hutchinson (1997), Salladay ve Shelly (1997), Wright (2002)’e göre manevi gereksinimler tüm insanlar için temeldir. İnsanlar bu gereksinimleri insan ilişkileri yoluyla veya tanrıyla ilişki kurarak karşılayabilir. Hemşirelerin tüm insanları bu bakış açısıyla değerlendirmesi ve bireylerin sağlığını bütüncül olarak geliştirecek hemşirelik girişimlerini planlaması önemlidir (45). Hemşireler bireylerle birlikte bulundukları her ortamda manevi gereksinimlerle karşılaşabilirler. Dolayısıyla hemşireler, bireyin manevi boyutunu yansıtan ifadelerin farkında olmalıdır.Örneğin; birey/hasta “Tanrı beni cezalandırıyor olmalı” veya “Beni sorguluyor olmalı?” gibi cümlelerle manevi boyutuna ilişkin bilgiler verirken, hemşire de “Öldükten sonra herhangi bir şey olduğunu düşünüyor musunuz?” gibi cümlelerle bireyin bakış açısını ortaya koyabilir (3). 139 Gürol’un (2004) belirttiği gibi, Orlando’ya (1961) göre hastalar, içinde bulundukları duygu durumunu ve ne tür bir gereksinim içinde olduklarını her zaman açık seçik anlatamaz, kendilerini dolaylı ifade etmeye çalışırlar. Hemşireliğin anahtar prensiplerinden birisi de spritüel gereksinimleri olan hasta ve aile üyelerine geniş bir bakım sağlamaktır. Kuuppelomaki (2002) hastalarla yapılan çalışmalarda, hemşirelerin hastaların spritüel gereksinimlerini yeterince karşılayamadıklarını belirtmiştir (21). Narayanasamy (1993), hemşirelerin, hastaların manevi gereksinimlerini karşılama konusunda bilgilerini ve hazırlıklarını değerlendirmek üzere yürüttüğü araştırma sonucunda hemşirelerin manevi bakımla ilgili bilgi ve becerilerinin sınırlı olduğunu ve hastaların manevi gereksinimlerinin karşılanmadığını belirtmiştir (36). Odnall (1996), hemşirelerin hastaların manevi gereksinimlerinin farkında olduklarını fakat bu gereksinimleri dini bir boyutla algıladıkları için bir din adamı tarafından karşılanmasını beklediklerini belirtmiştir (39). Görüşme gereksinimlerini yapılan annelerden paylaşabildiklerini bazıları ve ise, hemşireleriyle çocuklarının durumu manevi hakkında konuşarak hemşirelerinden manevi olarak destek aldıklarını ifade etmişlerdir. Bu görüşü dile getiren annelerin büyük çoğunluğunun çocuğu uzun süredir yoğun bakımda yattığı bu nedenle hemşirelerle daha sık görüştüğü ve sorunlarını, çocuklarının sağlık durumunu rahatlıkla hemşireleriyle paylaştığı belirlenmiştir. Sağlık hizmetleri veren meslekler arasında büyük bir grubu oluşturan hemşirelerin temel misyonu insana bakım vermektir. Hemşireler hastalık, ağrı, acı çekme, ölüm, yalnızlık, güçsüzlük gibi olumsuz durumları olan bireylerle çok sık karşılaşmakta ve bu bireylere destekleyici bakım vermektedirler. Ewen (2004) 140 belirttiği gibi, Travelbee’ye (1971) göre, bakımın amacı “Hasta bireye, hastalığıyla ve hastalığının yarattığı diğer yaşam sorunlarıyla baş edebilecek güce gelebilmesi için nasıl bir yardıma gereksinmesi varsa bu yardımı vermek ve gerekiyorsa bireyin deneyimlediği hastalık yaşantısından bir anlam çıkarmasına, kendisiyle ilgili bir sonuca varmasına yardımcı olmaktır” (15). Manevi bakım, 1994 yılından beri Amerikan Hemşireler Birliği (American Nursing Association) (ANA) tarafından “Psikiyatrik Ruh Sağlığı Klinik Uygulama Standartları”na yerleştirilmiştir. Bu standarda göre; bireylerin, aile ya da toplumun ruhsal ve duygusal iyilik halini etkileyebilecek; kişilerarası, sosyo-kültürel, spiritüel ya da çevresel koşulların/olayların ele alınması gerekmektedir. Kuzey Amerikan Hemşirelik Tanılama Derneği (North American Nursing Diagnosis Association) (NANDA) hemşirelik tanı listesinde “spiritüel sıkıntı” ve “spiritüel boyutun güçlendirilmesi potansiyeli” tanıları yer almaktadır. Hemşireler için ANA kodlarında ele alınan spirituel konular ise, insan inanç ve değerleri ve her bireyin ulusal, etnik, dinsel, kültürel, politik, ekonomik, gelişimsel, rol ve seksüel farklılıklar olmaksızın eşit sağlık bakımı hakkına sahip olduğudur (3, 40). Grant(2004) belirttiği gibi, Tuck ve ark. yapmış oldukları çalışmada ruh sağlığı ve halk sağlığı hemşirelerinin yaygın olarak dinleme, dua, dokunma ve bireyin/hastanın yanında olma gibi manevi destek şekillerini uyguladıklarını belirtmişlerdir (19). Grant (2004) belirttiği gibi, Dossey ve ark, hemşirelerin hastalara uyguladıkları manevi destekleri araştırmış ve hemşirelerin en çok hastanın elini tutmak, dinlemek, dokunmak, gülmek, dua etmek ve hastanın yanında bulunmak gibi 141 manevi uygulamalarda bulunduklarını saptamıştır (19). Günümüzde birçok hemşirelik uygulaması incelendiğinde bireylere belli derecede manevi destek sağladığı fark edilecektir. Örneğin; Bireyin umut, yaşamın anlamı, amacı, sevgi ve ait olma gibi gereksinimleri manevi gereksinimlerdir ve bu durumda hemşirenin bireyin kaygılarını dinlemesi, empati yapması ve bu gereksinimlere yanıt vermesi tedavi edici bir uygulamadır (45). Yaygın olarak manevi gereksinimlerin yalnızca hastanede yatan hastalar için geçerli olduğu kabul edilir oysa pek çok yaşamsal krizler, örneğin; kronik hastalıklar, ileri yaşlarda ölüm korkusu ve çaresizlik duygularının yaşanması, güvenlik, yaşamın anlamı, sevgi, ait olma, kabul görme gibi manevi gereksinimleri ön plana çıkarır (3). 4.3.2. Araştırma kapsamına alınan annelerin büyük çoğunluğu manevi gereksinimleri dahil hiçbir sorunlarını doktorlarıyla paylaşamadıklarını ve doktorlarından manevi olarak destek alamadıklarını belirtmişlerdir. Anneler doktorları daha mesafeli gördüklerini, iş yoğunluğundan dolayı doktorların zamanlarını almak istemediklerini ve çekindiklerini bu nedenle manevi gereksinimlerini paylaşamadıklarını ve manevi destek alamadıklarını ifade etmişlerdir. Bu düşünceleri paylaşan annelerin çocuklarının hastalık durumunun akut yada kronik olması, hastanede kalış süreleri bu görüşlerini etkilemediği belirlenmiştir. Doktorların hastalarına manevi açıdan yapabileceklerine inandıkları şeyler, sundukları manevi hizmetler ve hangi koşullar altında sunulduğu konusunda sınırlı sayıda çalışmalar yapılmıştır (19). Mc Ewan (2004) belirttiği gibi, Cason ve ark. (1983) göre, insan varlığının 142 manevi boyutu; yaşamın, hastalığın ve ölümün anlamını hakkındaki sorulara tatmin edici yanıtlar bulmaya çalışır (29). Maneviyat terimi dinle, yaşama anlam verme hissi veya iç ruh hissi ile bağdaşlaştırılmaktadır (39). Ewan (2004) göre, Greasley ve ark. (2004) yaptıkları araştırmada doktorların maneviyat kavramını Tanrı, din ve metafizik inanç alanlarıyla tanımladıklarını belirtmişlerdir. Bu çalışma tüm sağlık çalışanları için dini inançlar ve maneviyat kavramının farkının bilinmesi gerektiğini göstermektedir (29). Oldnall (1996) dinin maneviyatın sadece bir yönü olduğunu bu nedenle sağlık bakım ortamında potansiyel hastaların %20’sinin maneviyattan mahrum bırakıldığını belirtmiştir (39). Görüşme yapılan bir kısım anne ise doktorlarıyla manevi gereksinimlerini paylaşabildiğini ve manevi olarak doktorlarından destek aldıklarını belirtmişlerdir. Bu görüşü paylaşan anneler tüm doktorlardan olmasa da kendi bölümlerine bakan bazı doktorlardan çocuklarının sağlık durumu hakkında bilgi alarak ve çocuklarını görebilmeleri için izin alarak manevi destek aldıklarını belirtmişlerdir. Taylor (2003) göre, Model ve ark.’nın yapmış oldukları çalışmaya katılan 248 kanserli hastanın %40’ından fazlası sprituel gereksinimlerinin karşılanması ile korkularını atlattıklarını, hayatın anlamını bulduklarını, umutlarının arttığını ve rahatlık hissettiklerini ifade etmişlerdir (48). Maneviyatın bireyin sağlığını etkileyebileceği, manevi gereksinimlerin karşılanmadığı durumlarda bireyde kendini organik veya psikosomatik hastalık olarak ortaya koyacak bir dengesizliğe yol açabileceği hem tıp hem de hemşirelik 143 tarafından kabul edilmiştir (39). Hastanelerde sağlık çalışanlarının sayısının azaldığı ve hastanelerde kısa süreli kalış talebinin arttığı bir ortamda hastaların fiziksel ve biyopsikososyal gereksinimlerinin karşılanmasında güçlük çekildiği kabul edilmektedir. Bu nedenle birçok sağlık çalışanının (hekim ve hemşire) holistik bakımın dördüncü alanı olan manevi alanı hastalara bakım verirken ihmal ettiği bilinmektedir (39). Literatürle uyumlu olarak görüşme yapılan annelerin bir çoğu da çocuklarının sağlık durumunu sorma ve çocuklarını görmek için izin isteme talebinden hariç hiçbir manevi gereksinimini doktorlarla paylaşamadığını ve doktorlardan bu konuda destek göremediklerini belirtmişleridir. 4.4. SAĞLIK PERSONELİNDEN KARŞILANMASINDAKİ MANEVİ BEKLENTİLERE GEREKSİNİMLERİN YÖNELİK BULGULARIN İNCELENMESİ 4.4.1. Görüşme yapılan anneler manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda hemşirelerinden beklentilerini şu şekilde ifade etmişlerdir. Bunlar; Çocuklarına Yönelik Beklentiler; * Çocuğumu istediğim zaman görmeme izin versinler * Çocuğum hakkında bilgi versinler * Çocuğumla ilgilensinler * Çocuğumun tedavilerini zamanında yapsınlar * Çocuğuma iyi davransınlar 144 * Çocuğuma iyi bakım yapılsın Kendilerine Yönelik Beklentiler ; * Güler yüzlü olsunlar * Benimle konuşsunlar * Anlayışlı olsunlar * Empati yapsınlar * Malzeme temininde yardımcı olsunlar * Dikkatli olsunlar * Hijyenik ortam sağlasınlar Görüşme yapılan annelerin, manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda hemşirelerinden beklentileri incelendiğinde, annelerin çocuklarına yönelik beklentiler ve kendilerine yönelik beklentiler içerisinde oldukları görülmektedir. Annelerin büyük çoğunluğu çocuklarına yönelik beklentiler içerisinde çocuğunu istediği zaman görmesine izin verilmesini, çocuğuna iyi bakılmasını ve çocuğunun durumu hakkında bilgi verilmesini isterken, kendilerine yönelik ise daha çok anlayış, konuşabilmek, duygularını paylaşabilmek ve güler yüz beklentisi içinde oldukları görülmektedir. Görüşme yapılan anneler rahatlamak için manevi gereksinim olarak daha çok dini inanç ve uygulamalara yönelik davranışlara yönelirken hemşirelerden manevi gereksinimlerinin karşılanması için beklentilerinin daha çok çocuğunun sağlık durumu hakkında bilgi alma, anlayışla karşılanabilme, duygularını paylaşabilme gibi manevi bakıma yönelik gereksinimlerin olduğu dikkati çekmektedir. 145 Manevi gereksinimler, manevi yoksunluğu azaltacak veya bireyin manevi gücünü destekleyecek gereksinimlerdir. Bireyin üstün güçle/Tanrıyla (kişi nasıl tanımlıyorsa) dinamik ilişkisini sürdürmesi için gerekli faktör veya faktörlerdir. Tüm bu tanımların içeriği, hemşirenin bireye vereceği manevi bakımda amaçlarını ve yapacaklarını açıkça ortaya koymaktadır. Manevi gereksinimler ve psikososyal gereksinimler, fiziksel gereksinimlere göre daha soyut ve karmaşık olup aynı zamanda ölçümü güçtür. Bu nedenle bireyin sağlık bakımında daha net ve kolaylıkla ölçülebilen fiziksel gereksinimler öncelikle ele alınmakta, buna karşılık manevi gereksinimler gözden kaçabilmektedir. Ancak bireyin manevi gereksinimlerinin de tanımlanması ve gerekli bakımın sağlanması önemlidir (3). Birçok hemşirelik teorisyeni, hasta bireylerin gözlenmesi ile elde edilecek spiritüel gereksinimlerin kategorilendirilmesini önermektedir. Bazı hemşireler spritüel gereksinim çeşitlerini literatür incelemelerinde, bazıları ise niteliksel araştırmalardan kategorilendirip tanımlamıştır. En sıklıkla anlam/amaç/ait olma/sevgi/ilgi/dindarlık ve dua etme ile ilişkili gereksinimler tanımlanmıştır. Gürol(2004) göre, Emblen Halstead (1993) Amerika Birleşik devletlerinde yapılan niteliksel çalışmada Cerrahi hastalarına “spiritüel gereksinimler ne anlama gelmektedir?” sorduğunda verilen yanıtlar incelediğinde dini ihtiyaçlar (örn; ibadet, dua), değerler (örn; sağlık, iman), ilişkiler, üstünlük deneyimine ihtiyaç, “Duygusal hisler” için gereksinim (huzur,rahat), konuşma ihtiyacı olduğunu bulmuştur (21). Oldnall (1996) belirttiği gibi, Watson (1988) manevi bilincin hemşirenin sorumluluklarından biri olduğunu ve hemşirenin bireyin yaşamındaki manevi anlamı bilmesi ve saygı göstermesi gerektiğini belirtmiştir (39). 146 Bireylerin maneviyatı genellikle kişiler arası ilişkiler, kişisel uygulamalar ve inançlar yoluyla ifade edilmesine odaklanır. Bu nedenle, hemşirelerin birey/hastaların manevi gereksinimlerine ulaşmaları iletişim becerileri yoluyla olur. Güçlü kişiler arası ilişkiler bakımın bütün yönlerine dönüştürülebilir (20). Coyle (2002) belirttiği gibi, Clark ve ark. (1991) manevi bakım vermede üç hedef belirlemişlerdir. Bunlar; bütünlüğün sağlanması, kişiler arası bağların geliştirilmesi ve kişinin yaşantısından anlam çıkarmasının sağlanmasıdır (6). 4.4.2. Görüşme yapılan anneler manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda doktorlardan beklentilerini çeşitli şekillerde ifade etmişlerdir. Bunlar; Çocuklarına Yönelik Beklentiler * Çocuğumla ilgilensinler * Çocuğumu iyi tedavi edip, iyileştirsinler * Çocuğumun durumu hakkında bilgi versinler Kendilerine Yönelik Beklentiler * Anlayışlı olsunlar * Dikkatli davransınlar * Benimle konuşsunlar * İlaç temininde yardım etsinler * Empati yapsınlar * Güler yüzlü, cana yakın davransınlar 147 * Hijyenik ortam sağlasınlar Görüşme yapılan annelerin, manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda doktorlarından beklentileri incelendiğinde, annelerin çocuklarına yönelik beklentiler ve kendilerine yönelik beklentiler içerisinde olduğu görülmektedir. Bu beklentilere bakıldığında genellikle manevi boyuta ilişkin beklentilerin göz ardı edildiği ve tıbbı tedavi sürecine ilişkin beklentilerin öne çıktığı göze çarpmaktadır. Annelerin büyük çoğunluğu çocuğunun durumu hakkında bilgi verilmesi, çocuğunun iyi tedavi edilip, iyileştirilmesi, ilaç temininde yardım edilmesi gibi medikal bakıma yönelik beklentiler içerisinde olduğu dikkat çekmektedir. Ross (1997) hastaneye yatan 10 yaşlı hasta ile manevi gereksinimleri belirlemek için yaptığı niteliksel pilot çalışmada dini gereksinimler, yaşamın anlamını bulma ihtiyacı/sevgi/ait olma ihtiyacı/ölüm ve ölmek üzereyken ki gereksinimler/ahlaki devamlılık için gereksinimler (örn; doğru olan şeyleri yapmak) olduğunu belirtmiştir (30). Günümüzde Reed (1992), Bradshaw (1994), Narayanasamy (1999), Cohen ve ark. (2000) ve Sherwood’un (2000) araştırmalarında çağdaş bir teorik bakış açısı ile spirituel gereksinimleri güven, umut, sevgi, doğruluk, anlam ve amaç, ilişkiler, bağışlayıcılık, yaratıcılık ve tecrübeye ulaşılmasını sağlayabilme olarak tanımlamışlardır(36).Narayanasamy (2004) göre, Lobun’un (1998) tanımladığı gibi spirituel gereksinimler olarak ritüeller, dua etme ve ibadetler gibi geleneksel dini uygulamalarla karşılaşılmaktadır. Bu ritüeller yaşama her gün yeni anlam katmayı, 148 bireylerin ağrı, hastalık, yıkım (felaket) gibi sıkıntılı durumlarına yardımcı olmayı sağlamaktadır (6). Govier (2000) belirttiği gibi yoğun bakım ünitesinde hastası olan aile üyelerinin gereksinimlerini ilk kez Molter “Kritik Bakım Alanların Ailelerinin Gereksinimleri Ölçeği” ni geliştirerek, bu ölçek doğrultusunda tanımlamıştır. Molter tarafından yapılan çalışmada, ailelerin tanımladıkları çok önemli 10 gereksinim belirlenmiştir. Bunlar; umut olduğunu hissetme, hastane personelinin hastaya yeterince bakım verdiğini hissetme, hastaya yakın bir yerde bekleme odasının olması, hastanın durumundaki değişiklikler hakkında evden aranma, prognozu bilme, sorulara dürüst bir şekilde yanıt verilmesi, hastanın hastalığındaki ilerlemelerle ile ilgili gerçekleri bilme, günde bir kez hasta hakkında bilgi alma, anlaşılan terimlerle açıklamaların yapılması, hastayı sık sık görme. Bazı çalışmalarda ise öncelikli önemli gereksinimlerin güven duygusu ve bilgi alma, güven, destek ve konfor olduğu saptanmıştır (18). Gürol’un(2004) belirttiği gibiUzun ve ark.’nın yaptıkları çalışmada da, cerrahi klinikleri ve yoğun bakım ünitelerinde yatan hastaların aile üyelerinin öncelikli gereksinimlerinin başında güven ve hasta hakkında bilgi almak olduğu belirlenmiştir. Tüm bu çalışmalarda, gereksinimlerin öncelikli sırası kültürden kültüre bazı farklılıklar gösterse de gereksinimlerin genellikle benzer oldukları görülmektedir (21). 149 BÖLÜM V SONUÇ VE ÖNERİLER 5.1. SONUÇLAR Yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi bakım (spiritüel bakım) gereksinimlerini belirlemek amacıyla yapılan bu çalışmada Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Yoğun Bakım Ünitesinde çocuğu yatmakta olan 20 anne ile görüşülmüştür. Görüşmeler sonucunda artık yeni bir bilgi ortaya çıkmadığı için görüşmelerin 20 anne ile tamamlanmasına karar verilmiştir. Görüşmeler sonucunda elde edilen veriler daha önce belirlenen manevi gereksinimlerin belirlenmesi, manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik uygulamalar, sağlık personelinin manevi gereksinimleri karşılama durumu, sağlık personelinden manevi gereksinimlerin karşılanmasına yönelik beklentiler temalarına göre sınıflandırılarak ele alınmıştır. Elde edilen sonuçların annenin yaşı, eğitim düzeyi ve ekonomik durumu ile ilgili olmadığı belirlenmiştir. Çocukların hastalığının akut yada kronik olması, hayati durumundaki farklılıkların sonuçları etkilediği saptanmıştır. Araştırmadan elde edilen sonuçlar görüşme yapılan anneler için geçerlidir, genellenemez. Çocuğu Yoğun Bakım Ünitesinde yatmakta olan annelerle yapılan görüşmelerde aşağıdaki sonuçlar elde edilmiştir. 150 5.1.1. MANEVİ GEREKSİNİMLERİN BELİRLENMESİNE YÖNELİK SONUÇLAR Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu çocukları yoğun bakım ünitesine yatırılınca çocuğun sağlık durumundaki belirsizlik, iyileşmesine ilişkin endişeler, uygulanan ağrılı işlemler, ortamdaki araç gereçler, çocuğu istediği kadar görememe nedenleri ile üzüntü, öfke, suçluluk ve korku hissettiklerini ifade etmişlerdir. Araştırma kapsamına alınan anneler çocuklarının hastalanma sebebi olarak bu hastalığın Allah tan geldiğini düşündüklerini, alın yazıları olduğunu yada bu dünyada bu şekilde sınandıklarını belirterek kaderci bir yaklaşım göstermişlerdir. Annelerin bir kısmı ise çocuklarının hastalanma sebebini, gebelik sürecinde yaşadığı olumsuz olaylara, akraba evliliği gibi nedenlere bağlayarak kendilerini suçladıklarını, çocuklarının hastalığında ki ilgisizliklerden dolayı aile büyüklerini, eşlerini suçlu bulduklarını ve yanlış tedavi yaptıkları düşüncesi ile doktorları suçlu bulduklarını belirtmişlerdir. Araştırma kapsamına alınan annelerin büyük çoğunluğu zor durumlarıyla başa çıkmak için birtakım dini uygulamalara başvurduklarını, inançlarıyla ayakta kaldıklarını, bu şekilde güç bulduklarını ve sabır hissettiklerini belirtmişlerdir. Bu dini uygulamalar içinde dua etmek çok büyük bir yer almaktadır. Anneler dua ederek Allah’a sığındıklarını bu şekilde seslerini ve dileklerini Allah’a duyurduklarını, Allah’ın onlara ve çocuklarına yardım edeceğini düşündüklerini ve rahatladıklarını belirtmişlerdir. Dua etmek dışında anneler rahatlamak için kuran okuduklarını ve namaz kıldıklarını belirtmişlerdir. Annelerin bazıları ise durumlarıyla başa çıkmak için sanat ve zor edebiyatla ilgili uygulamalar 151 yaptıklarını (Kitap-Gazete okumak, Şiir yazmak), zihinlerini meşgul etmek için aktivitelerde bulunduklarını (El işleri yapmak, Gezmek, Sigara içmek) ve Eşlerinden, ailelerinden manevi destek aldıklarını belirtmişlerdir. Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu hayatlarına anlam veren şeylerin Çocukları, Eşleri, Sağlık, Sevgi, Huzur, Umut, Para olduğunu ifade etmiştir. Bazı anneler ise çocukların hastalığından dolayı hayatın artık onlar için bir anlam ifade etmediğini belirtmişlerdir. Görüşme yapılan annelerin büyük çoğunluğu manevi duygularının çocuklarının hastalığı ile baş etmelerinde kendilerine yardım ettiğini belirtmişlerdir. Anneler manevi duyguları sayesinde daha olumlu ve pozitif düşündüklerini, sabırlarının arttığını, umutlarını yitirmediklerini, çocuklarının durumunu kabullendiklerini, çocuklarının iyi olacağını düşündüklerini ve tıbba güvenlerinin arttığını dile getirmişlerdir. Anneler manevi duygularını dini inanç ve uygulamaları (dua etmek, kuran okumak, namaz kılmak… vb.) yerine getirerek yaşadıklarını ve çocuklarının hastalıklarıyla bu şekilde başa çıktıklarını belirtmişlerdir. Görüşme yapılan annelerden bazıları ise çocuklarının hastalıkları ile baş edemediklerini , manevi duygularının onlara bu konuda bir katkı sağlamadığını, zaman zaman intihar etmeyi düşündüklerini ve tükendiklerini , Allaha isyan ettiklerini dile getirmişlerdir. Araştırma kapsamına alınan anneler çocuklarının hastalığı sonucunda manevi duygularında artma olduğunu, bu artmanın ise dini duygularında artma, yoğunlaşma (Dua etme, Namaz kılma, Sabır, Çevresine yardım etme, Dünya 152 nimetlerinden uzaklaşma, Allaha güven, Mucizelere inanma, Sınav olduğunu düşünme) olduğu şeklinde dile getirmişlerdir. Anneler manevi duygularının yardımıyla çocuklarının hastalığını kabullendiklerini ve umutlarını yitirmediklerini daha olumlu düşünmeye başladıklarını belirtmişlerdir. Araştırma kapsamına alınan annelerden bir kısmı ise manevi yönden olumsuz yönde etkilendiklerini manevi yıkım, isyan, tükenme, umutsuzluk, Tanrı ile pazarlık, ölüm korkusu ve tanrı tarafından cezalandırılma düşüncelerine kapıldıklarını belirtmişlerdir. 5.1.2. MANEVİ GEREKSİNİMLERİ KARŞILAMAK İÇİN YAPILAN UYGULAMALARA YÖNELİK SONUÇLAR Araştırma kapsamına alınan anneler çocukları yoğun bakımda bulunduğu süre içinde çocuklarına manevi olarak destek olabilmek için dini inançları doğrultusunda uygulamalara başvurduklarını belirtmişlerdir. Anneler çocuklarına manevi olarak destek olabilmek için türbe, yatır ziyareti yaptıklarını, çocuklarının sağlığına kavuşabilmesi için dua ettiklerini, dua okuduklarını, yakınlarına dua okuttuklarını, muska yazdırdıklarını, şifa bulmak için hocaya gittiklerini, kuran okuduklarını, çocuğa cevşen taktıklarını, çocuğa şifalı bitkiler içirdiklerini, çocuklarının sağlığına kavuşması için adak adadıklarını belirtmişlerdir. Annelerin bir kısmı ise çocuklarına manevi destek olmak için çocuğunun yanında olma, dokunma, konuşma, öpme, çocuğu mutlu etmek için istediklerini alma, çocuğun yoğun bakımdaki ihtiyaçlarını karşılama (kan, ilaç….) gibi maneviyatın duygusal boyutla karşılanan uygulamaları yaptıklarını ve çocuklarına bu şekilde manevi olarak destek olduklarını belirtmişlerdir. 153 Araştırma kapsamına alınan anneler çocukları yoğun bakımda bulunduğu süre içerisinde kendilerine manevi destek olabilmek için dini uygulamalar, sosyal destek, zihni meşgul eden aktivitelerde bulunmak, pozitif düşünmek gibi manevi destek şekillerine başvurduklarını belirtmişlerdir. a- Dini Uygulamalar ( Dua etmek ,Namaz kılmak ,Kuran/Dua okumak , Allaha inanmak) b- Sosyal Destek ( Akraba yada komşularının telefon ile araması, Eş desteği, Diğer anneler ile konuşmak, Çocuğunun yanında olmak) c- Zihni Meşgul Eden Aktivitelerde Bulunmak ( Örgü örmek/ Oya yapmak, Kitap/gazete okumak, Şiir yazmak, Dışarı çıkmak/Gezmek, Ev işleri yapmak) d- Olumlu Düşünerek ( Diğer hasta çocukları görüp daha olumlu düşünmek, Umut, Hemşire/Doktordan olumlu geri bildirim almak, Tıbbi inanç) Görüşme yapılan anneler en çok Namaz kılmak, Dua etmek, Kuran okumak, Çocuklarını görmek, Eş, Arkadaş desteği, Kitap okumak, Konuşmak/dertleşmek, Örgü örmek, Sigara içmek gibi manevi destek şekillerini uygulayarak rahatladıklarını ifade etmişlerdir. Annelerin bir kısmı bir din görevlisi ile görüştüğünü yada ailelerindeki dini bilgisi fazla olan kişilerden bu desteği aldığını belirtirken, annelerin büyük çoğunluğu ise bir din görevlisi ile görüşmediğini ve görüşme gereksinimi hissetmediğini ifade etmiştir.Görüşme yapılan annelerden büyük bir kısmı manevi destek için hastanede bir din görevlisinin olmasını istediklerini ve din görevlisi ile konuşmanın onları rahatlatacağını ifade etmiştir. Annelerden bazıları ise manevi destek için din görevlisi ile konuşmanın iyi olabileceğini fakat bunun psikolog yada 154 sağlık personeli de olabileceğini din görevlisi olmasının şart olmadığını belirtmiştir. 5.1.3. SAĞLIK PERSONELİNİN MANEVİ GEREKSİNİMLERİ KARŞILAMA DURUMUNA YÖNELİK SONUÇLAR Araştırma kapsamına alınan annelerin neredeyse yarısı hemşirelerle manevi gereksinimlerini paylaşamadıklarını, bunun hemşirelerin iş yüklerinin ağır olması, zamanlarını almak istememeleri nedeniyle olduğunu ve bu nedenlerle hemşirelerden manevi destek alamadıklarını belirtmişlerdir. Annelerden bazıları ise, hemşireleriyle manevi gereksinimlerini paylaşabildiklerini ve çocuklarının durumu hakkında konuşarak hemşirelerinden manevi olarak destek aldıklarını ifade etmişlerdir. Araştırma kapsamına alınan annelerin büyük çoğunluğu manevi gereksinimleri dahil hiçbir sorunlarını doktorlarıyla paylaşamadıklarını ve doktorlarından manevi olarak destek alamadıklarını belirtmişlerdir. Görüşme yapılan bir kısım anne ise doktorlarıyla manevi gereksinimlerini paylaşabildiğini ve manevi olarak doktorlarından destek aldıklarını belirtmişlerdir. 5.1.4. SAĞLIK PERSONELİNDEN MANEVİ GEREKSİNİMLERİN KARŞILANMASINDAKİ BEKLENTİLERE YÖNELİK SONUÇLAR Görüşme yapılan annelerin, manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda hemşirelerinden beklentileri incelendiğinde, annelerin çocuklarına yönelik beklentiler ve kendilerine yönelik beklentiler içerisinde oldukları görülmektedir. Anneler çocuklarına yönelik beklentiler içerisinde; çocuğunu istediği 155 zaman görebilmesine izin verilmesini, çocuğu hakkında bilgi verilmesini, çocuğuyla ilgilenilmesini, tedavilerinin zamanında yapılmasını, çocuğuna iyi davranılmasını ve iyi bakılmasını isterlerken, kendilerine yönelik olarak da daha çok anlayışlı olunması, konuşabilmek, güler yüzlü olunması, empati yapılması, malzeme temininde yardımcı olunması, dikkatli olunması, hijyenik ortam sağlanması gibi beklentiler içerisinde oldukları görülmektedir. Görüşme yapılan annelerin, manevi gereksinimlerinin karşılanması için yoğun bakımda doktorlarından beklentileri incelendiğinde, annelerin çocuklarına yönelik beklentiler ve kendilerine yönelik beklentiler içerisinde oldukları görülmektedir. Çocuklarına yönelik beklentiler içerisinde; çocuğuyla ilgilenilmesini, iyi tedavi edilip, iyileştirilmesini ve durumu hakkında bilgi verilmesini isterlerken, kendilerine yönelik olarak da daha çok anlayışlı olunması, konuşulması, ilaç temininde yardımcı olunması, empati yapılması, güler yüzlü olunması ve hijyenik ortam temini gibi beklentilerinin olduğu göze çarpmaktadır. Bu beklentilere bakıldığında genellikle manevi boyuta ilişkin beklentilerin göz ardı edildiği ve tıbbı tedavi sürecine ilişkin beklentilerin öne çıktığı göze çarpmaktadır. 156 5.2. ÖNERİLER Araştırmada Yoğun Bakımda yatan çocukların annelerinin manevi bakım gereksinimlerinin tam olarak karşılanamadığı sonucundan yola çıkarak aşağıdaki önerilerde bulunulmuştur. • Manevi gereksinimlerin hasta gereksinimi olarak kabul edilmesi bu konuda hemşirelerin hizmet içi eğitim programları yoluyla konu hakkındaki farkındalıklarının geliştirilmesi, • Yoğun bakımda çalışan hekim ve hemşirelerin tedavi ve bakım uygulamaları kapsamında ailenin manevi gereksinimlerini göz önünde bulundurması ve bu yönde gerekli girişimleri yapması, • Yoğun Bakımda yatan çocukların ve ailelerinin manevi yönden desteklenebilmesi için gerekli olan ortam koşullarının önceden hazırlanması, • Yöneticilerin yoğun bakım ünitelerinde çalışan ekip üyelerini manevi olarak desteklemesi önerilmektedir. 157 BÖLÜM VI ÖZET Yoğun Bakımda Yatan Çocuk Hastaların Annelerinin Manevi Bakım (Spiritüel Bakım) Gereksinimleri Araştırma yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi bakım (Spiritüel Bakım) gereksinimlerini belirlemek amacıyla yapılmıştır. Araştırmada niteliksel veri toplama yöntemlerinden birisi olan “derinlemesine görüşme” yöntemi kullanılmıştır. Araştırmada Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Yoğun Bakım Ünitesinde çocuğu yatmakta olan 20 anne ile görüşülmüştür. Araştırmada veriler, araştırmacı tarafından geliştirilen anneler için hazırlanan “Çocuğa İlişkin Bilgi Formu”, “Anneye İlişkin Bilgi Formu” ve “Görüşme Formu” kullanılarak toplanmıştır. Görüşmeler boş hasta odalarında annelerin uygun olduğu zamanda yapılmış ve annelerden izin alınarak teybe kaydedilmiştir. Görüşmeler bittikten sonra verilerin ham dökümleri araştırmacı tarafından yapılmış ve dökümleri yapılan ham veriler daha önceden belirlenen ve çalışma sonunda da doğrulanan temalara göre sınıflandırılmıştır. Daha sonra bu veriler yorumlanarak rapor haline getirilmiştir. Araştırmanın en önemli sonuçları şunlardır: • Anneler çocukları yoğun bakım ünitesine yatırılınca üzüntü, öfke, suçluluk ve korku hissetmektedirler. • Anneler çocuklarının hastalanmasında ve yoğun bakım ünitesine alınmasında 158 kaderci bir yaklaşım sergilemektedirler. • Anneler manevi duyguları yardımıyla çocuklarının hastalığı ile baş etmeye çalışmaktadırlar, anneler manevi duygularını genellikle dini inanç ve uygulamaları (dua etmek, kuran okumak, namaz kılmak…vb.) yerine getirerek yaşamaktadırlar. • Anneler çocuklarına manevi destek olabilmek için dini inançları doğrultusunda uygulamalara başvurmak (dua okumak, muska yazdırmak, hocaya gitmek, kuran okumak, cevşen takmak, şifalı bitkiler içirmek..), çocuğun yanında olmak, dokunmak, konuşmak, öpmek, isteklerini almak, yoğun bakımda ihtiyaçlarını karşılamak gibi girişimlerde bulunmaktadırlar. • Anneler kendilerine manevi destek olabilmek için dini uygulamalarda bulunmak, sosyal destek almak, zihni meşgul eden aktivitelerde bulunmak, pozitif düşünmek gibi girişimlerde bulunmaktadırlar. • Anneler hemşireleriyle tam olarak manevi gereksinimlerini paylaşamamak da ve manevi olarak destek alamamaktadırlar. • Anneler doktorlarıyla tam olarak manevi gereksinimlerini paylaşamamak da ve manevi olarak destek alamamaktadırlar. • Yoğun Bakımda yatan çocukların annelerinin manevi bakım gereksinimleri hemşireleri tarafından tam olarak karşılanamamaktadır. • Yoğun Bakımda yatan çocukların annelerinin manevi bakım gereksinimleri doktorları tarafından tam olarak karşılanamamaktadır. • Anneler manevi gereksinimlerinin karşılanması için hemşirelerinden ilgi, iyi bakım, anlayış, çocuğun durumu hakkında bilgi, güler yüz beklemektedirler. 159 • Anneler manevi gereksinimlerinin karşılanması için doktorlarından iyi tedavi, doğru teşhis, çocuğun durumu hakkında bilgi, anlayış beklemektedirler. Elde edilen sonuçlar doğrultusunda manevi gereksinimlerin hasta gereksinimi olarak kabul edilmesi, hekim ve hemşirelerin tedavi ve bakım uygulamaları kapsamında ailenin manevi gereksinimlerini göz önünde bulundurması, çocuk ve ailelerin manevi yönden desteklenebilmesi için gerekli olan ortam ve koşulların önceden hazırlanması önerilmektedir. Anahtar Kelimeler: Maneviyat, Manevi bakım, Manevi gereksinim, Hemşirelik 160 SUMMARY Spiritual care requirements of the mothers of the hospitalized children in intensive care units The research is performed in order to determine the spiritual requirements of the mothers of the hospitalized children in intensive care units. In the scope of the study, the “depth interview” method which is one of the quantitative data collection methods was used. During the study, 20 mothers were interviewed whose children entered the intensive care unit of Ege University Medical Faculty Research and Practice Hospital, Department of Pediatrics. The data for the study is obtained by using the “Information form concerning the child”, “Information form concerning the mother” and the “Interview form” prepared for the mothers by the researcher. The interviews were carried out in empty patient rooms during the periods suitable for mothers and recorded after obtaining permission of the mothers. Following the interviews, the detailed documentation of the data is done by the researcher and these raw data were classified according to the subjects previously determined and verified at the end of the study. Subsequently these data are interpreted and documented as a report. The foremost results of this research are as follows: • Mothers feel despair, anger, guiltiness and fear when their children enter intensive care units. 161 • Mothers present a fatalistic attitude when their children become ill and taken to intensive care units. • Mothers try to cope with the illness of their children by the help of their spiritual feelings and live their spirituality by religious beliefs and implementations (to pray, reciting the Koran, to perform namaz etc). • Mothers attempt to perform religious implementations (to pray, to have amulet written, to consult to a hodja, to recite Koran, to make drink teas of medicinal plants…), want to be near their children, to touch, to talk, to kiss them, to listen to their demands and to satisfy their needs in order to give moral support to their children. • Mothers attempt to perform religious implementations, get social support, perform activities that make their mind busy and think positive in order to create psychological self-support. • Mothers are not able to exactly share their moral requirements and not able to obtain psychological support from nurses. • Mothers are not able to exactly share their moral requirements and not able to obtain psychological support from doctors. • The spiritual care requirements of the mothers whose children are in intensive care units are not exactly satisfied by their responsible nurses. • The spiritual care requirements of the mothers whose children are in intensive care units are not exactly satisfied by their responsible doctors 162 • Mothers expect interest, good care, understanding, information about the situation of the child and geniality from the nurses in order for their moral needs to be met. • Mothers expect a good treatment, a correct diagnose, information about the situation of their children and understanding from the responsible doctors in order for their moral needs to be met. In accordance with the results obtained, it is recommended that spiritual requirements are accepted as patient needs, the psychological needs of families are considered in the scope of the treatment and care applications performed by physicians and nurses and the necessary environmental conditions are previously prepared in order to spiritually support the children and their family. Keywords: Spirituality, Spiritual care, Spiritual requirement, Nursing. 163 BÖLÜM VII YARARLANILAN KAYNAKLAR 1- Akdeniz, S., Ünlü, H.(2004). Yoğun Bakım Hemşireliği, Yoğun Bakım Dergisi, Cilt 4, Sayı3, 179-184 2- Aydın, A. (2003). Çocuğu Kanser Olan Annelerin “Aile Yükü”nün Belirlenmesi, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Yayınlanmamış Doktora Tezi, İzmir 3- Bayık, A., Ergül, Ş.(2004). Hemşirelik ve Manevi Bakım, Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 8(1) , 37-44 4- Callister, L.C., Matsumura, G., Bond, E., Mangum, S. (2004). Threading Spirituality Throughout Nursing Education, Holistic Nursing Practice, 18(3), 160-165 5- Connelly C. ( 2002). Nursing As A Spiritual Practice, Association Of Operating Room Nurses (AORN) Journal, 75(6), 1185 6- Coyle, j. (2002) Spirituality And Health; Towards A Framework For Exploring The Relationship Between Spirituality And Health, Journal Of Advanced Nursing, 37(6), 589-597 7- Daaleman T.P., Frey B.B., The Spirituality Index Of Well-Being: A New Instrument For Health-Related Quality-Of-Life Research, http://www.ncbi.nlm.nih.gov (Son Erişim Tarihi: Mayıs 2005) 8- Debus, M. (2003). Odak Grup Araştırmalarında Mükemmellik İçin El Kitabı, çev. Hande Harmancı, Marmara Sağlık Eğitim Araştırma Vakfı, Yayın No 2 9- Dover V.J.L., Bacon M.J. (2001). Spiritual Care İn Nursing Practice: A Close-Up View, Nursing Forum, 36(3), 18-30 164 10- Eales J. (2003). Spirituality Or Psychosis?- An Exploration Of The Criteria That Nurses Use To Evaluate Spiritual-Type Experiences Reported By Patients, International Journal Of Nursing Studies, Vol.40, 197-206 11- Elkins M., Cavendish R. (2004). Developing A Plan For Pediatric Spiritual Care, Holistic Nursıng Practice, 18(4), 179-184 12- Erefe, İ., Aksayan, S., Bahar, Z., Bayık,A., Eminoğlu, N.O., Görak,G. Ve ark.(2002). Hemşirelikte Araştırma, Odak Ofset, İstanbul 13- Ergül, Ş. (2003). Hemşirelik Bakımında Manevi / Ruhsal Boyut, Ege Üniversitesi Halk Sağlığı Hemşireliği A.D. Seminer Notları 14- Ergül,Ş. (2005) Hemşirelik Eğitiminde Maneviyat Ve Manevi Bakım Kavramları Nerede? Ne zaman? Nasıl?, 3. Uluslararası 10. Ulusal Hemşirelik Kongresi Özet Kitapçığı, 7-10 Eylül, İzmir 15- Ewen M.M. (2004). Analysis Of Spirituality Content İn Nursing Textbooks, Journal Of Nursing Education, 43(1), 20-28 16- Feudtner C., Haney J. (2003). Spiritual Care Needs Of Hospitalized Children And Their Families: A National Survey Of Pastoral Care Providers’ Perceptions, Pediatrıcs, 111(1), 67-72 17- Gottberg K., (2004). Çeviri; İmge Tan, Pratik Spiritüalizm, 1.Basım, 18- Govier L. (2000). Spiritual Care İn Nursing: A Systematic Approach, Nursing Standard, vol;14, 32-36 19- Grant, D. (2004). Spiritual İnterventions: How, When And Why Nurses Use Them, Holistic Nursing Practice, 18(1), 36-41 20- Greenstreet,W.M.(1999). Teaching Spirituality İn Nursing: A Literature Review, Nurse Education Today, 19, 649-658 165 21- Gürol, G. (2004). Spiritüel Bakım, Ege Üniversitesi Hemşirelik Esasları A.D.Seminer Notları 22- http://www.mariecurie.org.uk/downloads/healthcare/spiritual_booklet.pdf , SpiritualReligious Care, (Son Erişim Tarihi: Mayıs 2005) 23- Hutchinson M., http://memebers.triğod.com/geanc/spiritual care/index.html , Spiritual Care, (Son Erişim Tarihi: Mayıs 2005) 24- Kaya K.Ö., Dayı F., Oto R. (2003). Çocuk Hastalıklarının Tedavisinde Geleneksel Tedaviler, Sendrom, Sayı 7, 74-78 25- Kleindienst, M.J. (1998). Spirituality-Where There İs Hope, There İs Life, ANNA Journal, 25(4), 442 26- Koenig G.H., George K.L.,Titus P., MeadorG.K.et all (2004). Religion, Spirituality, And Acute Care Hospitalization And Long-Term Care Use By Older Patients, Archives Of İnternal Medicine, 164(14), 1579-1584 27- Leeuwen V.R.,Cusveller B. (2004). Nursing Competencies For Spiritual Care, Journal Of Advanced Nursing, 48(3), 234-246 28- Makhija N. (2002). Spiritual Nursing, Nursing Journal Of India, Vol; 93, 129-130 29- Mc Ewan, W. (2004). Spirituality İn Nursing, Orthopaedic Nursing,23, 321325 30- Mc Sherry W., Cash K., Ross L., Meaning Of Spirituality: İmplications For Nursing Practise, (Son Erişim Tarihi: Mayıs 2005) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrievedb 166 31- McCord G.,Gilchrist V.J.,Grossman S.D.;et al, Discussing Spirituality With Patients: A Rational And Ethical Approach, (Son Erişim Tarihi: Mayıs 2005) http://www.annfammed.org/cgi/content/full/2/5/499 32- Mcsherry,W. (2000). Education İssues Surrounding The Teaching Of Spirituality, Nursing Standard, 14(42), 40-43 33- Meyer, C.L. (2003). How Effectively Are Nurse Educators Preparing Students To Provide Spiritual Care?,Nurse Educator, 28(1), 185-190 34- Modjarrad, K. (2004). Medicine And Spirituality, Student JAMA, 291(23), 2880 35- Morse, M.J. (1991) Qualitative nursing research; a contemporary dialoque, 36- Narayanasamy A, Clissett P, Parumal L, Thompson D., et al (2004) Responses To The Spiritual Needs Of Older People, Journal Of Advanced Nursing, 48(1), 6-16 37- Narayanasamy, A. (1999). Asset: A Model For Actioning Spirituality And Spiritual Care Education And Training İn Nursing, Nurse Education Today, 19, 274-285 38- Newfeld C. (2004). Çeviren; Nur Nirven, Spiritüel Rehberlik Ve Sezgi, Dharma Yayınları, 1.Basım 39- Oldnall, A.(1996). A Critical Analysis Of Nursing: Meeting The Spiritual Needs Of Patients, Journal Of Advanced Nursing, 23, 138-144 40- Öz, F. (2003) Sağlık Alanında Temel Kavramlar, Hacettepe üniversitesi yayınları 41- Öz, F. (2004). İnsan, Spiritüel Gereksinimler ve Hemşirelik, MN Klinik Bilimler Doktor , 10(1), 350-358 167 42- Pesut, B. (2002). The Development Of Nursing Students’ Spirituality And Spiritual Care-Giving, Nurse Education Today, 22, 128-135 43- Pınar, R. (2003). Yoğun Bakım Sendromu, Sendrom, 15(2), 108-114. 44- Rushton H.C. (2004). Ethics And Palliative Care İn Pediatrics, AJN, Vol.104, No.4 45- Salladay A.S., Shelly A.J. (1997). Spirituality İn Nursing Theory And Practice: Dilemmas For Christian Bioethics, Christian Bioethics, 3(1), 20-38 46- Sönmez, S. (2001). Yoğun Bakımda Çocuğu Yatan Ailelerin Algılanan Gereksinimlerinin Hemşirelerce Algılanması, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Yayınlanmamış Doktora Tezi, İzmir 47- Studdert M.D.,Burns J.p.,Mello M.M.,Puopolo A.L.;et al., (2003). Nature Of Conflict İn The Care Of Pediatric İntensive Care Patients With Prolonged Stay, Pediatrics, 112(3), 553-558 48- Taylor E.J. (2003). Spiritual Needs Of Patients With Cancer And Family Caregivers, Cancer Nursing, 26(4), 260-266 49- Uzun Ö.,Özer N. (2003). Yoğun Bakım Ünitesinde Yatan Hastaların Aile Üyelerinin Gereksinimleri, Sendrom, 121-123 50- Yıldırım, Y. (2005). Spiritualite Ve Sağlık, Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu İç Hastalıkları AD., Seminer Programı, İzmir 51- Williams L. (2003). CultureSpirituality As An Integrated Concept İn Pediatric Care, The American Journal Of Maternal/Child Nursing, 28(1), 3943 168 52- Wilson M.S., Miles S.M. (2001). Spirituality İn African-American Mothers Coping With A Seriously Iıı İnfant, Journal Of The Society Of Pediatric Nurses, 6(3), 116-121 169 EKLER ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER ( EK 1 ) Çocuğun yaşı.................................... Çocuğun cinsiyeti ............................ Çocuğun tanısı................................. Daha önce hastane deneyimi var mı... Evet ise kaç kez ve ne kadar süre ile ................... Yoğun Bakımda kaçıncı günü.......... Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu ... Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor.. Çocuğun bilinç durumu... *Açık * Kapalı Hastalığın durumu .. * Akut * Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı...... ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (EK II) Yaşınız................................................... Mesleğiniz.............................................. Şu anda çalışıyor musunuz...................... Şu anda çalışmıyorsanız nedeni............... Medeni durumunuz.................................. Eğitiminiz................................................. Eşinizin yaşı............................................. Eşinizin eğitim durumu............................ Eşinizin mesleği....................................... 170 Kaç çocuğunuz var................................... Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı, varsa kimler : Sosyal güvenceniz var mı......................... Gelir durumunuz nasıl (iyi,kötü,orta)............. Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var ..... Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz ....... Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı ... Hastalığın prognozu (iyileşme durumu) hakkında bilginiz var mı .. GÖRÜŞME FORMU (EK III) 1. Manevi Gereksinimlerin Belirlenmesi 1- Çocuğunuz Yoğun Bakıma yatırılınca neler hissettiniz ? 2- Sizce çocuğunuz neden hastalandı ? 3- Zor durumlarınızla başa çıkmanızda size yardımcı olan manevi değerleriniz/ inançlarınız var mıdır? Nelerdir? 4- Hayatınıza anlam veren şeyler nelerdir? Size göre hayatın anlamı nedir? 5- Çocuğunuzun hastalığı ile baş etmenizde manevi duygularınız size yardım etti mi? Nasıl? 6- Çocuğunuzun hastalığı sizin manevi duygularınızı nasıl etkiledi? 2. Manevi Gereksinimlerin Karşılanmasına Yönelik uygulamalar 1- Çocuğunuz yoğun bakımda bulunduğu süre içinde manevi destek olarak çocuğunuz için neler yaptınız/ neler yapmak istersiniz? (Türbe, yatır ziyareti, muska , dua, adak..) 171 2- Çocuğunuz yoğun bakımda bulunduğu süre içinde manevi destek olarak kendiniz için neler yaptınız / neler yapmak isterdiniz? (Ark.,akraba,komşu konuşma, sigara içme,örgü...) 3- Sizi en çok hangisi rahatlatıyor ? 4-Hastanede din görevlisinin olmasını istermiydiniz? 3. Sağlık Personelinin Manevi Gereksinimleri Karşılama Durumu 1- Hemşirelerinizle manevi gereksinimlerinizi paylaşa biliyor musunuz? (çocuğun başında dua etmek, muska takmak gibi) 2- Doktorlarınızla manevi gereksinimlerinizi paylaşa biliyor musunuz? 3- Hemşirelerinizden manevi olarak destek alabiliyor musunuz ? Nasıl ? 4- Doktorlarınızdan manevi olarak destek alabiliyor musunuz? Nasıl ? 4. Sağlık Personelinden Manevi Gereksinimlerin Karşılanmasına Yönelik Beklentiler 1- Manevi gereksinimlerinizin karşılanması için yoğun bakımda hemşirelerinizden neler beklersiniz? 2- Manevi gereksinimlerinizin karşılanması için yoğun bakımda doktorlarınızdan neler beklersiniz? 172 EK-IV ARAŞTIRMAYA KATILAN BİREYLERİN ÖZELLİKLERİ ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (1) Çocuğun yaşı: 11 yaş, Cinsiyeti : kız, Tanısı : Nörojenik pulmoner ödem Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre ile : 5kez uzun süreler Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 48.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 3.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (1) Yaşınız :33, Mesleğiniz :Ev hanımı, Medeni durumunuz :Evli, Eğitiminiz :İlkokul Eşinizin yaşı: 36 , Eşinizin eğitim durumu: İlkokul , Eşinizin mesleği: Çiftçi Kaç çocuğunuz var :3 , Sosyal güvenceniz: Yeşilkart , Gelir durumunuz: Kötü Sizinle birlikte yaşayan aile üyeleri var mı: Görümce (hasta, yatalak), kayınvalide Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Komşular, akrabalar, görümce Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Evet Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Evet Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Tam değil Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor: İstediğim kadar 173 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (2) Çocuğun yaşı : 7 yaş , Cinsiyeti : Erkek , Tanısı : Metabolik hastalık, septik şok Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre ile :3 kez, 2ay, 15 gün, 10 gün’lük sürelerle Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 3,5 ay Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 2. ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (2) Yaşınız :42, Mesleğiniz :Ev hanımı, Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz :İlkokul Eşinizin yaşı: 52, Eşinizin eğitim durumu: Yüksekokul, Eşinizin mesleği : Serbest Kaç çocuğunuz var : 4, Sosyal güvenceniz : SSK, Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Yok Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Evet.(%100 değil ama) L Sendromu, Metabolik hastalık Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Evet, yavaş yavaş ilerleyen bir hastalık Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : En çok 8 yaşına kadar yaşatabilirsiniz oda sevgiyle çok güzel ilgiyle dediler bize hiçbir doktor yeşil ışık yakmadı Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : İstediğim kadar kalıyorum müsait olduğu sürece 174 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (3) Çocuğun yaşı : 6 aylık , Cinsiyeti : Kız , Tanısı : Pnömökok Menenjit Daha önce hastane deneyimi var mı : Hayır , Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 8.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Hayır Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Akut ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (3) Yaşınız: 22 , Mesleğiniz: Ev hanımı , Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz:İlkokul Eşinizin yaşı : 37 , Eşinizin eğitim durumu : Ortaokul , Eşinizin mesleği : Çiftçilik Kaç çocuğunuz var : 2 , Sosyal güvenceniz : Bağkur , Gelir durumunuz : İyi Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Hayır Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Annem Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Menenjit Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Evet Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Tam değil Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : İstediğim kadar kalabiliyorum ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (4) Çocuğun yaşı : 14 ay , Cinsiyeti : Erkek , Tanısı : Status Epilepticus Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre ile : 3 kez, Behçet uz da 6aylıkken 1hafta yattı, 3 gün yattı, daha sonra 27 gün yattı Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 5.gün , 175 Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Hayır Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 4.tekrar. ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (4) Yaşınız: 43, Mesleğiniz: Ev hanımı, Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin yaşı : 46 , Eşinizin eğitim durumu : İlkokul , Kaç çocuğunuz var : 5, Eşinizin mesleği : Boyacı Sosyal güvenceniz : Yeşil Kart, Gelir durumunuz : Kötü Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Hayır Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Yok Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz: Behçet uzda yürümüceğini, konuşamıyacağını söylediler Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Epilepsi diyorlar, kalıcımı öldürücümü bilgim yok Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Yok Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor: 5 dk izin veriyorlardı görüyordum çıkıyordum ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (5) Çocuğun yaşı :6 yaş, Cinsiyeti : Erkek, Tanısı :Hidrosefali, Hemolifi Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre : yaklaşık senede 3-4 defa yatıyoruz., geçen sene 3 kere bu hastanede yattık, daha önce Hacettepe de çok yattık Yoğun Bakımda kaçıncı günü :3.gün 176 Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Hayır. Çocuğun bilinç durumu : Kapalı, Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 5.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (5) Yaşınız: 25, Mesleğiniz: Ev hanımı, Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin yaşı : 32 , Eşinizin eğitim durumu : Lise , Eşinizin mesleği : Polis Memuru Kaç çocuğunuz var: 2, Sosyal güvenceniz: Emekli Sandığı, Gelir durumunuz: Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Hayır Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Yok Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Hidrosefali, faktör 7 eksikliği artı hemofili Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Çok fazla değil, çocuğun kanamasının olabileceği kadar bilgimiz var. Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Var, iyileşemeyecek, ömür boyu sürecek bir hastalık Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor: İstediğim kadar kalamıyorum, sürekli kalmak istiyorum, yarım saat yada 45 dakika girebiliyorum ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (6) Çocuğun yaşı : 13 , Cinsiyeti : Erkek , Daha önce hastane deneyimi var mı : Yok , Tanısı: Diyabetik Ketoasidoz Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 3.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Akut (İlk Tanı) 177 ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (6) Yaşınız : 34 , Mesleğiniz : Hemşire, Medeni durumunuz : Evli , Şu anda çalışıyor musunuz : Evet Eğitiminiz : Yüksek okul Eşinizin yaşı: 39, Eşinizin eğitim durumu: Yüksek okul, Eşinizin mesleği:Laborant Kaç çocuğunuz var: 2, Sosyal güvenceniz: Emekli Sandığı , Gelir durumunuz : İyi Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Hayır Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Aile dostlarımız var Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Diyabetik Ketoasidoz Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Var Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı: Diyabet artık bizimle beraber daha önce tanısı konmadı bilmiyorduk Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor: Giremedik, genelde vizit oluyor zaten bizde kimsenin işini engellemek istemiyoruz ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (7) Çocuğun yaşı : 6,5 aylık , Cinsiyeti : Kız , Daha önce hastane deneyimi var mı : Hayır, Tanısı : Status Epilepticus Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 3.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Hayır Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Akut ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (7) Yaşınız: 35 , Mesleğiniz: Ev hanımı, Eşinizin yaşı : 34 , Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz: Lise Eşinizin eğitim durumu : Lise , Kaç çocuğunuz var : 1 , Sosyal güvenceniz : Bağkur , Eşinizin mesleği : Serbest Gelir durumunuz : İyi 178 Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var: Kardeşlerim, annem, teyzem, dayımlar kayınvalidem, görümcem Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Tam olarak konulmadı Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Ben sordukça bilgi veriyorlar sormadan pek vermiyorlar..... yüksek dozda ilaç verildiği için hep uyuyor, iyi gibi gözüküyor, doz düşürüldükçe tekrar nöbetler ortaya çıkıyor Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı: Belinden alınan suya göre söyliyecekler ona göre tedavinin yönü değişecekmiş Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor: Gündüzleri rahatsız etmiyorum, akşamları da en fazla 2 defa giriyom ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (8) Çocuğun yaşı : 5 yaş , Cinsiyeti : Kız , Tanısı : Tirozinemi, Akc. Hast Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre : Menemen devlet hast. 1kere, Behçet uzda 4 kere 1er ay arayla 4 ay yattık Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 1 Yıl Üstü Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı......7. tekrar.. ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (8) Yaşınız: 20, Mesleğiniz: Ev hanımı, Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz: İlkokul 179 Eşinizin yaşı:31 , Eşinizin eğitim durumu: Lise, Eşinizin mesleği: Serbest Meslek Kaç çocuğunuz var: 1 tane, diğer çocuk 1yıl önce yoğun bakımda Ex oldu. Sosyal güvenceniz : Yeşil Kart , Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var: Annemler, babamlar Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz: Tirizonemi, Renal Tübüler Asidoz, RDA, solunum yetmezliği Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Çok fazla yok. Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Karaciğer nakli olduktan sonra düzelme şansı var Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Duruma bağlı müsait olduğu zaman 3-4 saatte durabiliyorum ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (9) Çocuğun yaşı: 4,5 aylık, Cinsiyeti: Erkek, Tanısı: Aort stenozu, Mitral yetmezlik Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre ile : Doğduğundan beri sürekli hastanelerdeyiz Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 5.günü Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 3.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (9) Yaşınız: 23, Mesleğiniz: Tarla işlerinde çalışıyorum, 180 Şu anda çalışıyor musunuz:Hayır Şu anda çalışmıyorsanız nedeni : Çocuk doğduğundan beri hastalığından dolayı çalışmıyorum Medeni durumunuz : Evli , Kaç çocuğunuz var :1, Eşinizin yaşı : 30 , Eğitiminiz : İlkokul , Sosyal güvenceniz :SSK , Gelir durumunuz : Orta Eşinizin eğitim durumu : İlkokul , Eşinizin mesleği : Çiftçi Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Annem babam Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Akc. Enf., Kalp Hastalığı Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı: 3-4 gündür normal hayata döndü dediler ateşi de hafiflemiş, ateşi düştüğünde ameliyata alacaklar Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Kapak değişmesi gerek, kendi kapağıyla yaşayamaz Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Günde 1-2 kere görüyorum ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (10) Çocuğun yaşı : 16 yaş , Cinsiyeti: Kız , Tanısı : Kifoskolyoz, Restriktif Akc. Hast., Akc. infeksiyonu Daha önce hastane deneyimi var mı :Evet Kaç kez ve ne kadar süre : Doğunca 21 gün sarılıktan yattı, 2,5 yaşında kalça çıkığından 2 ayaklarından ameliyat oldu alçılarda aylarca kaldı, omurgası eğilmeye başladı 11-12 yaşından sonra ameliyat oldu, 15 yaşında bu skolyoz ameliyatı oldu Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 5.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet 181 Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 4.tekrar. ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (10) Yaşınız :39, Mesleğiniz :Ev hanımı, Medeni durumunuz :Evli, Eşinizin yaşı : 45 , Eğitiminiz:İlkokul Eşinizin eğitim durumu : Lise , Eşinizin mesleği : Özel sektör Kaç çocuğunuz var : 2 , Sosyal güvenceniz : SSK , Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Babaanne 8-9 aydır yanımızda öbür kardeşe bakıyor Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Kardeşlerim var dedesi var Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Akc.lerinin çok ağır olduğunu biliyorum, ameliyatlardan önce çok sağlıklı bir çocuktu Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Hayır Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı: Doktor bundan sonra solunum desteğiyle yaşaması gerektiğini söyledi Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor: Genelde girdim, izin verdiler ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (11) Çocuğun yaşı:7 yaş, Cinsiyeti: Erkek, Tanısı: Kronik Böbrek Yetm. Septik Şok Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre : Doğar doğmaz 7 senedir hastanelerde Diyarbakır da, Muşta, Behçet uzda, burada yattık Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 5.gün 182 Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 2 defadır böyle (yoğun bakımda) ama diğer hastalığı sürekli ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (11) Yaşınız: 28, Mesleğiniz: Ev hanımı, Medeni durumunuz:Evli, Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin yaşı: 30 , Eşinizin eğitim durumu : İlkokul , Eşinizin mesleği : İnşaat işçisi Kaç çocuğunuz var : 5 (Hepsi Kronik Böbrek Hastası) Sosyal güvenceniz :Yeşil Kart , Gelir durumunuz : Kötü Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Abim ve komşular. Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Evet, böbrek yetmezliği. Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Hayır Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : İyileşmesi yok, yaşaması zor Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Uzun süre kalamıyorum ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (12) Çocuğun yaşı: 2,5 yaş, Cinsiyeti: Erkek, Tanısı: VSD, Bronkopnömoni, Down Sendromu. Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre : 5-6 kez, Tepecik SSK, Celal Bayar Üniv., Dr.Şinasi Çocuk Hast. .en kısa 10 gün en uzun 1-2 ay sürelerle yattık. Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 18.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet. 183 Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 5.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (12) Yaşınız: 30, Mesleğiniz: Fabrikada çalışıyordum, Şu anda çalışıyor musunuz :Hayır Şu anda çalışmıyorsanız nedeni : E… doğunca sağlık problemleri çok olunca bakımını başkası yapamadığı için mecburen çıktım Medeni durumunuz : Evli , Eşinizin yaşı: 28 , Eğitiminiz. : Lise Eşinizin eğitim durumu : Lise , Kaç çocuğunuz var: 2 , Sosyal güvenceniz : Yeşil kart , Eşinizin mesleği : İşçi Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Yakınlarımız, akrabalarımız var Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Down Sendromu Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Normal bir çocuk gibi olmadığını enfeksiyonlara duyarlı olduğunu Akc. Enf. çok sık geçirebileceğini kalp sorunları olabileceğini beslenmesinde zorlandığımı bunun gibi şeyler biliyorum Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : İyileşmeyeceğini biliyoruz genetik bir rahatsızlık okullarla sosyalleşebilir okumayı, yazmayı, oyun oynamayı, etrafıyla ilişkiler kurmayı sağlayabiliriz başka bir şey tıpta bizde yapamayız Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : 2-3 saatte bir 5 dak. 5 dak. görüyorum bazen gün boyu görüyordum uzun süre durabiliyordum bir şey demiyorlardı 184 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (13) Çocuğun yaşı : 1,5 yaş , Cinsiyeti : Kız , Tanısı : Sma Tip 1 Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre : Alaşehir devlet hastanesinde, Manisa da , Behçet uzda , Ege de yattık 20 gün süreler ile yatıp çıkıyorduk Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 1 Yıl Üstü Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 4.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (13) Yaşınız :27 , Mesleğiniz : Tarlada çalışıyor , Medeni durumunuz : Evli , Eşinizin yaşı: 33, Şu anda çalışıyor musunuz : Evet Eğitiminiz : İlkokul Eşinizin eğitim durumu : İlkokul, Kaç çocuğunuz var : 2, Eşinizin mesleği: Çiftçilik. Sosyal güvenceniz : Yeşil Kar , Gelir durumunuz : Kötü Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Anneanne, babaanne Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz: Tam olarak anlamış değiliz Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Çok fazla değil, sadece kas hastalığı SMA hastalığı dediler tedavisinin olmadığını söylediler Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Hayır Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Bazen 10 dak. 20 dak. bazen yarım saat 1 saat yoğun bakımın durumuna göre değişiyor 185 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (14) Çocuğun yaşı: 9 aylık, Cinsiyeti: Kız, Tanısı: Bilier atrezi, karaciğer yetmezliği Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre: 3. aya kadar Sivas’ta tedavi gördük, 1 ayda Kayseri de yattık Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 11.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet. Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 3. tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (14) Yaşınız:27, Mesleğiniz: Ev hanımı, Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin yaşı: 27, Eşinizin eğitim durumu: İlkokul, Eşinizin mesleği: İşçi Kaç çocuğunuz var :İkizler, Sosyal güvenceniz:Yeşil Kart , Gelir durumunuz: Kötü Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Maddi manevi yardım edecek kimsemiz yok, Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Bilier Atrezi, Karaciğer Yetmezliği Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Bilmiyorum Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Nakil sonrası vücudu karaciğeri kabullenirse inşallah iyi olarak çıkacak Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Günde 2 şer dakika en fazla 4-5 dakika 186 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (15) Çocuğun yaşı : 5 aylık , Cinsiyeti : Erkek , Tanısı : Hidrosefali Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre :1 kez Behçet uzda 2ay yattık Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 3 Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Hayır. Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 1.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (15) Yaşınız: 24, Mesleğiniz: Tarla işlerinde çalışıyor, Şu anda çalışıyor musunuz: Hayır Şu anda çalışmıyorsanız nedeni : Çocuğun hastanede olması , Medeni durumu: Evli , Eğitiminiz : İlkokul Eşinizin yaşı: 26, Eşinizin eğitim durumu: Lise mezunu, Eşinizin mesleği: Tarlada çalışıyor Kaç çocuğunuz var : 1, Sosyal güvenceniz : Yeşil kart , Gelir durumunuz: Kötü Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Yok Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Bilmiyorum Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Yok söylemiyorlar Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Umutsuz olduğunu söylediler her an kaybedebiliriz dediler Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor: 3-4 saat kalabiliyorum ara 187 ara uyutuyorum gidiyorum, tekrar geliyorum istediğim kadar kalabiliyorum ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (16) Çocuğun yaşı : 6 aylık , Cinsiyeti : Erkek , Tanısı.: Bronşiolit, Septik şok. Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet , Kaç kez ve ne kadar süre : Behçet uzda 10gün ,Turgutluda 5 gün yattık sonra buraya geldik. Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 20.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet.. Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Akut ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (16) Yaşınız: 34, Mesleğiniz :Ev hanımı, Medeni durumunuz.:Evli, Eğitiminiz : Okur yazar değil Eşinizin yaşı: 30, Eşinizin eğitim durumu: İlkokul, Kaç çocuğunuz var: 2, Sosyal güvenceniz: Yeşilkart, Eşinizin mesleği: Çiftçi Gelir durumunuz: Kötü Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı: Kayınvalidem, görümcem birlikte yaşıyoz Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Kayınvalidem bakıyor. Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Akciğer absesi diyor doktorlar Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Doktorlar iyi değil durumu diyor Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı: Bilmiyorum Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Günde 2-3 defa 10 dak. olarak giriyorum 188 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (17) Çocuğun yaşı : 2,5 yaş , Cinsiyeti : Kız , Tanısı : Bronkopnömoni Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre: Balıkesir de 1 ay, Behçet uzda 2,5ay yattık sonra buraya sevk ettiler Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 6.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Açık , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı : 3.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (17) Yaşınız : 42, Mesleğiniz : Tarla işlerinde çalışıyor, Şu anda çalışıyor musunuz : Hayır Şu anda çalışmıyorsanız nedeni: Çocuğum hastanede olduğundan dolayı Medeni durumunuz : Evli , Eşinizin yaşı: 39 , Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin eğitim durumu : İlkokul , Kaç çocuğunuz var : 6, Eşinizin mesleği : Çiftçi Sosyal güvenceniz : Yeşilkart, Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Kayınvalidem Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Kayınvalidem Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Akciğerleri, solunum yolları tıkalıymış Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Yok Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Doktorlar bunu atlatabilirse durumu iyi eğer atlatamazsa çocuk tehlikede olabilir dediler Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Saat başı sürekli kaldım çocuk istediği için 189 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (18) Çocuğun yaşı : 7 aylık , Cinsiyeti : Kız , Tanısı : Karaciğer yetmezliği Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre : Aydın doğum evinde, devlet hastanesinde, Behçet uzda genellikle 1’er ay sürelerle yattık Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 4.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı.....1.tekrar. ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (18) Yaşınız:27, Mesleğiniz: Ev hanımı, Eşinizin yaşı : 30 , Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin eğitim durumu : Orta okul , Kaç çocuğunuz var :1, Sosyal güvenceniz : Yeşilkart , Eşinizin mesleği: işçi Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Kayın validemlerle birlikteyiz Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Ailelerimiz var Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Karnitin eksikliği, karaciğer yetmezliği Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı :Bütün vücudunu sardığını kalbe su topladığını ve kalbinde büyüme olduğunu biliyorum Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Behçet uzda kalp nakli dediler ama burada daha kesin bir şey söylemediler orada söyledikleri ilerlemesini önlüyoruz tedavisinin olmadığı Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Bir günde 1 saat kalıyorum 190 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (19) Çocuğun yaşı: 9 yaş, Cinsiyeti : kız , Tanısı : Metabolik hastalık, skolyoz. Daha önce hastane deneyimi var mı : Evet Kaç kez ve ne kadar süre : 3 yaşında fark ettik bu hastalığı o zamandan beri birçok kere yatıp çıktık Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 5.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu : Kapalı , Hastalığın durumu : Kronik Kronik hastalığı varsa, kaçıncı tekrarı: 6.tekrar ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (19) Yaşınız.:39, Mesleğiniz :Ev hanımı, Medeni durumunuz :Evli, Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin yaşı : 44 , Eşinizin eğitim durumu : İlkokul , Kaç çocuğunuz var: 2 , Eşinizin mesleği: Emekli Sosyal güvenceniz : SSK , Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Manevi yönden çok destek olanımız var, eşimin kız kardeşleri akrabaları benim annem babam abim destek Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz : Metobolik hastalık Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Sonu olmayan bir hastalık Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : Buradan çıkabilirmiyiz çıkamazmıyız bilmiyorum Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Doktorlar izin verdiği sürece kalıyom 191 ÇOCUĞA İLİŞKİN BİLGİLER (20) Çocuğun yaşı : 3,5 yaşında , Cinsiyeti : Kız , Tanısı: DIC, Şok, Hemofogositik lenfohisteostoz. Daha önce hastane deneyimi var mı : Hayır Yoğun Bakımda kaçıncı günü : 19.gün Yoğun Bakımda yaşam desteği alıyor mu : Evet Çocuğun bilinç durumu: Açık , Hastalığın durumu : Akut ANNEYE İLİŞKİN BİLGİ FORMU (20) Yaşınız: 34, Mesleğiniz: Ev hanımı, Medeni durumunuz: Evli, Eğitiminiz: İlkokul Eşinizin yaşı: 45 , Eşinizin eğitim durumu : İlkokul , Kaç çocuğunuz var: 3 , Sosyal güvenceniz :SSK , Eşinizin mesleği: İşçi Gelir durumunuz : Orta Sizinle birlikte yaşayan diğer aile üyeleri var mı : Yok Size yardım edecek çevrenizde kaç kişi var : Abim, kayınçolarım, eltilerim, komşularım olsun destek veriyorlar çocuklarıma, 35 gündür eltilerim ve komşularım bakıyorlar Çocuğunuzun tanısını biliyor musunuz: Bilmiyorum, Behçet uz’a eklem romatizmasından geldik ve orda kanama geçirdi burada doktorlarımız çocuk biraz iyileşsin kanaması dursun araştıracaz hastalığını dediler Bu hastalığın seyri hakkında bilginiz var mı : Kanamalarının durduğunu iyiye gittiğini söylüyor doktorlarımız Hastalığın prognozu hakkında bilginiz var mı : İyileşecek diyorlar Bir günde ne kadar süre çocuğunun yanında kalabiliyor : Günde 2 defa gösteriyorlar yalnız çocuğum enfeksiyona açık olduğu için 1 defa uzaktan görmeye çalışıyorum 192 EK-V E.Ü.T.F ÇOCUK SAĞLIĞI YOĞUN BAKIM ÜNİTESİ YILLIK HASTA PROFİLİ ( 04.01.04 - 05.01.05 tarihleri arasında 129 hasta alınmıştır. ) Tablo 1: Yaşlara Göre Hasta Dağılımı Yaş Sayı Yüzde (%) 0-1 yaş 53 41,1 2-6 yaş 25 19,4 7-14 yaş 24 18,6 15 yaş ve üstü 27 20,9 Toplam 129 100,0 Sayı Yüzde (%) Kız 62 48,1 Erkek 67 51,9 Toplam 129 100,0 Tablo 2 : Cinsiyete Göre Hasta Dağılımı Cinsiyet Tablo 3: Yatış Durumuna Göre Hasta Dağılımı Hasta Durumu Sayı Yüzde (%) Ex Oldu 34 26,4 Servise Gönderildi 79 61,2 Başka Hastaneye Sevk 14 10,9 Hala Yatıyor 2 1,6 129 100,0 Toplam 193 Tablo 4: Hastaların Yaş Grubu ve Cinsiyetlere Göre Dağılımı Cinsiyet Yaş Erkek Kadın Toplam 0-1 Yaş 26 27 53 2-6 Yaş 16 9 25 7-14 Yaş 10 14 24 15 Yaş ve üstü 15 12 27 Toplam 67 62 129 Tablo 5 : Hastaların Yaş Grubu ve Yatış Durumlarına Göre Dağılımı Hasta Yatış Durumu Yaş Ex Servis Toplam Başka Hala hstne Yatıyo 0-1 Yaş 14 32 6 1 53 2-6 Yaş 5 15 4 1 25 7-14 Yaş 10 13 1 0 24 15 Yaş üstü 5 19 3 0 27 34 79 14 2 129 Toplam Tablo 6 : Cinsiyete Göre Hasta Yatış Durumunun Dağılımı Hasta Yatış Durumu Cinsiyet Ex Servis Başka Hala hstne Yatıyo Toplam Erkek 18 41 8 0 67 Kız 16 38 6 2 62 Toplam 34 79 14 2 129 194 ÖZGEÇMİŞ Araştırmacı 1980 yılında İstanbul / Kadıköy de doğmuştur. İlk, orta ve lise öğrenimini İstanbul da tamamlamıştır. 2003 yılında Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulunun dan okul 4.’sü olarak mezun olmuş aynı yıl Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Anabilim dalında yüksek lisansı kazanmıştır. Aynı zamanda Ege Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı Yoğun Bakım biriminde 2 yıl hemşire olarak görev yapmıştır. Araştırmacı şuan Ege Üniversitesi çalışmaktadır. Ödemiş Sağlık Yüksekokulunda Araştırma Görevlisi olarak 195